Mniej więcej dwa razy dziennie Bazyli zamienia się w tornado. Powód jest zawsze ten sam: nie spełnienie przeze mnie jego świętej woli czyli np. nie włączenie ponownie bajki, zakaz wyjścia za bramę i tym podobne duperele, które dla Bzyla zwiastują co najmniej koniec świata albo i gorzej....
Gdy w Bazylim budzi się demon najchętniej całą rodziną zeszlibyśmy do schronu, gdyby takowy w pobliżu był. Bo takie bazylowe tornado to już nie są żarty - do bicia, kopania i opętańczego wrzasku doszło jeszcze zrzucanie wszystkiego co jest w pobliżu i zrzucić się z czegoś da - kubki z herbatą, książki z półką, garnki z zawartością (!).
Więc zrobiło się niefajnie. Krytycznie jakoś. I uciec przed Tornadem nie ma jak, schować się nijak nie można, kiedy Tornado uczepione na amen podąża wszędzie za mną szarpiąc, bulgocząc, drapiąc. Dzisiejsza próba wniesienia po schodach zakupów okazała się ponad moje siły - w rękach siaty a do tyłka uczepione Tornado. Ściągnęło mi spodnie. W połowie schodów. O mało nie runęlibyśmy w dół.
Jak zwykle najbardziej poszkodowany jest Roszek - obrywa od Tornada regularnie i coraz mocniej. A gdy następuje atak mama jest poza zasięgiem. I gdy ja walczę z wiatrakami i próbuję okiełznać nieokiełznane, Roch chowa się w sobie. Znika gdzieś w swoim ja. Nie szuka kontaktu, obsesyjnie słucha muzyki lub grających zabawek.
Zbudował swój schron.
środa, 29 października 2014
poniedziałek, 27 października 2014
Róg obfitości
A tymczasem u Endorfinek...
A ja się chłopakom nie dziwię - uzbieraliśmy 13 089,40 zł!
Dzięki tym pieniądzom będziemy mogli przez cały przyszły rok wspierać Endorfinki w ich rozwoju - finansować terapie, paliwo na dojazdy, prywatne wizyty u specjalistów, pomoce dydaktyczne, suplementację i turnus rehabilitacyjny. To tak dużo, że słowa wydają się bezradne wobec ogromu osób, która właśnie naszym dzieciom postanowiła oddać 1% swojego podatku.
A ja się chłopakom nie dziwię - uzbieraliśmy 13 089,40 zł!
Dzięki tym pieniądzom będziemy mogli przez cały przyszły rok wspierać Endorfinki w ich rozwoju - finansować terapie, paliwo na dojazdy, prywatne wizyty u specjalistów, pomoce dydaktyczne, suplementację i turnus rehabilitacyjny. To tak dużo, że słowa wydają się bezradne wobec ogromu osób, która właśnie naszym dzieciom postanowiła oddać 1% swojego podatku.
D Z I Ę K U J E M Y za setki niewidzialnych pomocnych dłoni!
Jesteście z nami każdego dnia!
sobota, 25 października 2014
Xena
Wieczorami zamieniam się w wojowniczą księżniczkę Xenę.
Wzrok mi dziczeje, włosy stają dęba, napinam łuk i strzelam przekleństwami prosto do celu. Bo godzina późna, leniwie wieczorowa, rodzicom jak powietrze potrzebna, by przez chwilę przypomnieć sobie, że kiedyś nie miało się dzieci i świat też się jakoś kręcił, A nawet nie jakoś, a całkiem przyjemnie.
Więc ciskam piorunami tu i tam i złorzeczę na czym świat stoi. Bo Endorfinki, jeszcze przed chwilą niemiłosiernie śpiące, nagle w magiczny i niewidzialny sposób doładowują swoje duracellki i zaczyna się show: piski, skoki, zawodzenia, śmiechoty, piruety. Istny cyrk, na który nie mam już zwyczajnie siły.
Wieczorową porą zbiera się Endorfinkom na pieszczoty, takie słoniowe, typu: siadanie na Mamie, ugniatanie Mamy, traktowanie z łokcia, szczypanie, ciągnięcie za włosy, skubanie. Wszystko z czułości. Z miłości. Z Bliskości.
Dwa Plastusie uczepione matczynego sadełka.
A ja, bezczelnie, dla odmiany, chciałabym, żeby przez 5 minut NIKT MNIE NIE DOTYKAŁ.
Taka wieczorna sielanka z domieszką horroru.
Wzrok mi dziczeje, włosy stają dęba, napinam łuk i strzelam przekleństwami prosto do celu. Bo godzina późna, leniwie wieczorowa, rodzicom jak powietrze potrzebna, by przez chwilę przypomnieć sobie, że kiedyś nie miało się dzieci i świat też się jakoś kręcił, A nawet nie jakoś, a całkiem przyjemnie.
Więc ciskam piorunami tu i tam i złorzeczę na czym świat stoi. Bo Endorfinki, jeszcze przed chwilą niemiłosiernie śpiące, nagle w magiczny i niewidzialny sposób doładowują swoje duracellki i zaczyna się show: piski, skoki, zawodzenia, śmiechoty, piruety. Istny cyrk, na który nie mam już zwyczajnie siły.
Wieczorową porą zbiera się Endorfinkom na pieszczoty, takie słoniowe, typu: siadanie na Mamie, ugniatanie Mamy, traktowanie z łokcia, szczypanie, ciągnięcie za włosy, skubanie. Wszystko z czułości. Z miłości. Z Bliskości.
Dwa Plastusie uczepione matczynego sadełka.
A ja, bezczelnie, dla odmiany, chciałabym, żeby przez 5 minut NIKT MNIE NIE DOTYKAŁ.
Taka wieczorna sielanka z domieszką horroru.
czwartek, 23 października 2014
Więź
Czasami zastanawiam się, na ile chłopcy są świadomi siebie nawzajem. Czy wiedzą, że są braćmi? Czy czują się rodziną? Czy się choć trochę lubią? Na ile są do siebie podobni?
Na turnusie rehabilitacyjnym w czerwcu tego roku, podczas zajęć z panią pedagog każdy z chłopców wykonał pracę plastyczną - butelkę wypełnioną warstwami kolorowej soli. Pani rozypywała na blacie kupkę soli, a delikwent miał za zadanie wybrać kolor suchej pasteli i zabarwić nią sól, którą następnie pani przesypywała do butelki. Tak więc dobór kolorów i kolejność ich ułożenia zależała tylko od artysty.
Każdy z nich robił pracę innego dnia, bez asysty brata. Byłam przy jednej i przy drugiej pracy. I dopiero gdy przyniosłam roszkową butelkę i postawiłam obok bazylkowej - zobaczyłam! I nadziwić się nie mogłam. I obeszłam cały ośrodek z tymi arcydziełami. I personel kręcił głową ze zdumienia.
Przypadek?
A może jednak, gdzieś na najgłębszym poziomie, pomimo wszystkich różnic, łączy ich bardzo wiele?
Na turnusie rehabilitacyjnym w czerwcu tego roku, podczas zajęć z panią pedagog każdy z chłopców wykonał pracę plastyczną - butelkę wypełnioną warstwami kolorowej soli. Pani rozypywała na blacie kupkę soli, a delikwent miał za zadanie wybrać kolor suchej pasteli i zabarwić nią sól, którą następnie pani przesypywała do butelki. Tak więc dobór kolorów i kolejność ich ułożenia zależała tylko od artysty.
Każdy z nich robił pracę innego dnia, bez asysty brata. Byłam przy jednej i przy drugiej pracy. I dopiero gdy przyniosłam roszkową butelkę i postawiłam obok bazylkowej - zobaczyłam! I nadziwić się nie mogłam. I obeszłam cały ośrodek z tymi arcydziełami. I personel kręcił głową ze zdumienia.
Przypadek?
A może jednak, gdzieś na najgłębszym poziomie, pomimo wszystkich różnic, łączy ich bardzo wiele?
niedziela, 19 października 2014
Idylla
Tak dobrego weekendu dawno u nas nie było...
Bazyli z wrzeszczącego autysty zmienił się w uśmiechniętego, uroczego chłopca, który najchętniej by się ciągle przytulał i dawał buzi. Rozpieszczeni słońcem, spokojnym, rodzinnym życiem ładujemy akumulatory na kolejny tydzień ciężkiej pracy jaką czasem staje się życie.
Roch pyta przytomnie: A co to jest?
No właśnie. Oczy przecieram i szczypię się co chwilę. Sen jaki czy co?
Przez CAŁE DWA DNI nie uroniłam ani jednej łzy.
Bazyli z wrzeszczącego autysty zmienił się w uśmiechniętego, uroczego chłopca, który najchętniej by się ciągle przytulał i dawał buzi. Rozpieszczeni słońcem, spokojnym, rodzinnym życiem ładujemy akumulatory na kolejny tydzień ciężkiej pracy jaką czasem staje się życie.
Roch pyta przytomnie: A co to jest?
No właśnie. Oczy przecieram i szczypię się co chwilę. Sen jaki czy co?
Przez CAŁE DWA DNI nie uroniłam ani jednej łzy.
piątek, 17 października 2014
Kumpel
Gdy ma się brata autystę nieskorego do wspólnych zabaw, a już na pewno do naśladowania, zawsze można znaleźć sobie inne towarzystwo...
Przed Państwem Roszek i jego nowy kumpel:
Przed Państwem Roszek i jego nowy kumpel:
wtorek, 14 października 2014
Tomasz
Bazyli przemówił.
Na zajęciach powiedział do pań terapeutek: PIĆ. A potem: PICIU.
Nie dane mi było tego słyszeć i wystarczyć mi musiał zachwyt i rozemocjonowanie pań.
I jestem teraz jak Tomasz Niewierny. Bo ciężko uwierzyć w taki cud.
Błogosławieni, którzy nie słyszeli, a uwierzyli... :)
Na zajęciach powiedział do pań terapeutek: PIĆ. A potem: PICIU.
Nie dane mi było tego słyszeć i wystarczyć mi musiał zachwyt i rozemocjonowanie pań.
I jestem teraz jak Tomasz Niewierny. Bo ciężko uwierzyć w taki cud.
Błogosławieni, którzy nie słyszeli, a uwierzyli... :)
poniedziałek, 13 października 2014
Repertuar na jesień
Bzylek wzbogacił swój autystyczny repertuar o dwie nowe pozycje.
Po pierwsze: tłucze Roszka zapamiętale :/ Z powodu rosiowych dźwięków, ale też z powodu samej rosiowej obecności. Nic się nie dzieje, obaj oglądają bajkę i nagle Bazyli podbiega do Roszka i ŁUP! - w głowę, w ramię, albo pchnie tak mocno, że Roś, osłabiony właściwą zespołowi Downa wiotkością mięśni, po prostu się przewraca. Nie pomaga karcenie, oddanie klapsa (wiem, że to głupie i z bezradności rodzica, ale Bezradność to moje drugie imię jest). Strach ich zostawić samych ze sobą.
Po drugie: Bzylek, chcąc być blisko natury, preferuje chodzenie boso. Po domu (jeszcze nie grzejemy i za ciepło nie jest) jeszcze jakoś to znoszę, ale po dworze? Chwila mojej nieuwagi i już znajduję dowody zbrodni - buty tam, skarpetki parę metrów dalej, a Bzyl-Źrebiątko hasa po trawie na bosaka.
W październiku. A tacy byliśmy dumni, że nareszcie umie sam buty ściągnąć :/
Skomplikowała nam się nieco codzienność.
Po pierwsze: tłucze Roszka zapamiętale :/ Z powodu rosiowych dźwięków, ale też z powodu samej rosiowej obecności. Nic się nie dzieje, obaj oglądają bajkę i nagle Bazyli podbiega do Roszka i ŁUP! - w głowę, w ramię, albo pchnie tak mocno, że Roś, osłabiony właściwą zespołowi Downa wiotkością mięśni, po prostu się przewraca. Nie pomaga karcenie, oddanie klapsa (wiem, że to głupie i z bezradności rodzica, ale Bezradność to moje drugie imię jest). Strach ich zostawić samych ze sobą.
Po drugie: Bzylek, chcąc być blisko natury, preferuje chodzenie boso. Po domu (jeszcze nie grzejemy i za ciepło nie jest) jeszcze jakoś to znoszę, ale po dworze? Chwila mojej nieuwagi i już znajduję dowody zbrodni - buty tam, skarpetki parę metrów dalej, a Bzyl-Źrebiątko hasa po trawie na bosaka.
W październiku. A tacy byliśmy dumni, że nareszcie umie sam buty ściągnąć :/
Skomplikowała nam się nieco codzienność.
piątek, 10 października 2014
Czarna dziura
Jadę po dzieci do przedszkola. Z zamyślenia wyrywa mnie sygnał karetki. Przepuszczam ją i na ułamek sekundy staje mi serce: skręci do przedszkola? Po Roszka? Karetka skręca w przeciwnym kierunku a mną targa szloch. Przez dłuższą chwilę nie mogę się uspokoić.
Myślałam, że mam to już za sobą. Minął rok od operacji, Roszek jest świeżo po przeglądzie serduszka, jest dobrze. A jednak pobyt z dzieckiem na intensywnej terapii zostawia w podświadomości złowrogą czarną dziurę. I choć jej nie widać, potrafi nagle wessać nas do środka, zupełnie bez ostrzeżenia. A potem wypluć po chwili, zupełnie wymiętych, wystraszonych jak dziecko, któremu nagle ktoś zgasił w ciemnym pokoju jedyne światło.
To nie był pierwszy raz.
Myślałam, że mam to już za sobą. Minął rok od operacji, Roszek jest świeżo po przeglądzie serduszka, jest dobrze. A jednak pobyt z dzieckiem na intensywnej terapii zostawia w podświadomości złowrogą czarną dziurę. I choć jej nie widać, potrafi nagle wessać nas do środka, zupełnie bez ostrzeżenia. A potem wypluć po chwili, zupełnie wymiętych, wystraszonych jak dziecko, któremu nagle ktoś zgasił w ciemnym pokoju jedyne światło.
To nie był pierwszy raz.
czwartek, 9 października 2014
Koniec stoi
Bazyli pomalutku do nas wraca. Spod autystycznych autostymulacji, tików, dziwnych dźwięków, wrzasków, histerii, agresji, bicia i nieobecnego wzroku wyłania się nasz Synek. Coraz częściej reaguje na swoje imię, przychodzi do nas, śmieje się, patrzy w oczy, gaworzy.
Kamień z serca.
Może była to reakcja na przesilenie jesienne (autyści są bardzo wrażliwi na zmiany pogody)? Może musiał odreagować moją czterodniową nieobecność? "Może" jest głębokie i szerokie... Grunt, to powrócić bezpiecznie z rozszalałego sztormu do bezpiecznej przystani.
Roszek zaś jest w formie zaskakująco dobrej.
Wyciągnął z ogrodowego domku zabawkową ciężarówę. Postawił przede mną i powiedział: Stoi.
Na jedną krótką chwilę zwątpiłam, czy słuch mnie nie myli przypadkiem...
Kończy się bajka, a Roszek: Koniec bai!
Nasz pięciolatek zaczyna komentować rzeczywistość! Stąd już tylko krok do zwyczajowej konwersacji o pogodzie... Nie mogę się doczekać!
Kamień z serca.
Może była to reakcja na przesilenie jesienne (autyści są bardzo wrażliwi na zmiany pogody)? Może musiał odreagować moją czterodniową nieobecność? "Może" jest głębokie i szerokie... Grunt, to powrócić bezpiecznie z rozszalałego sztormu do bezpiecznej przystani.
Roszek zaś jest w formie zaskakująco dobrej.
Wyciągnął z ogrodowego domku zabawkową ciężarówę. Postawił przede mną i powiedział: Stoi.
Na jedną krótką chwilę zwątpiłam, czy słuch mnie nie myli przypadkiem...
Kończy się bajka, a Roszek: Koniec bai!
Nasz pięciolatek zaczyna komentować rzeczywistość! Stąd już tylko krok do zwyczajowej konwersacji o pogodzie... Nie mogę się doczekać!
wtorek, 7 października 2014
Pocztówki z przedszkola
W nowym przedszkolu tyle się dzieje, że zdjęć mamy już za cały rok. Było już muzeum, zwiedzanie fosy miejskiej, dzień sprzątania świata. A przed nami wyjście na musical, koncert w przedszkolu, przedstawienie i inne cuda niewidy. Dzieje się dużo. Endorfinki odnajdują się we wszystkich atrakcjach dzięki niezmordowanym Paniom Julicie i Angelice. Jaka to ulga, że przez kilka godzin dziennie ktoś myśli za mnie! Pozdrawiamy serdecznie!!!
sobota, 4 października 2014
Słowo na R
Jest takie słowo, znienawidzone przez rodziców niepełnosprawnych dzieci, zaczynające się na R, a kończące na S...
r e g r e s
Bazyli zalicza spektakularny spadek formy, a ja zachowuję się jak rozhisteryzowana nastolatka - ryczę, krzyczę, wyję do księżyca.
Bo chyba jednak gdzieś głęboko się łudziłam, że zaliczymy spektakularne wyjście z autyzmu, a nie spektakularny regres. I teraz jakbym na nowo musiała bratać się z autyzmem synka - że jednak też ma coś do powiedzenia, że nie jest to tylko nasze pasmo zwycięstw, ale też pobojowisko porażek.
Wiem, należy zacisnąć zęby, zamknąć oczy i przeczekać. Ale to tak boli, gdy dziecko mi znika pod za dużym kożuchem autyzmu - nic nie widzi, nie czuje, plączą Mu się nóżki.
Więc chodzę brzemienna w gniew, w zwierzęcy ryk i skowyt. I rodzę, co jakiś czas, po kawałku, gorycz niepogodzenia.
Diagnoza: permanentna, przewlekła niestabilność emocjonalna.
r e g r e s
Bazyli zalicza spektakularny spadek formy, a ja zachowuję się jak rozhisteryzowana nastolatka - ryczę, krzyczę, wyję do księżyca.
Bo chyba jednak gdzieś głęboko się łudziłam, że zaliczymy spektakularne wyjście z autyzmu, a nie spektakularny regres. I teraz jakbym na nowo musiała bratać się z autyzmem synka - że jednak też ma coś do powiedzenia, że nie jest to tylko nasze pasmo zwycięstw, ale też pobojowisko porażek.
Wiem, należy zacisnąć zęby, zamknąć oczy i przeczekać. Ale to tak boli, gdy dziecko mi znika pod za dużym kożuchem autyzmu - nic nie widzi, nie czuje, plączą Mu się nóżki.
Więc chodzę brzemienna w gniew, w zwierzęcy ryk i skowyt. I rodzę, co jakiś czas, po kawałku, gorycz niepogodzenia.
Diagnoza: permanentna, przewlekła niestabilność emocjonalna.
piątek, 3 października 2014
wtorek, 30 września 2014
Ślepa kiszka
No i mamy zonka. Sytuację patową. Ślepy zaułek.
Gdy Roś jest zły, coś idzie nie po jego myśli, wydaje z siebie stęk: yyyy. Takie kosmiczne zawodzenie. Znudzony życiem lament. Ani to głośne specjalnie, ani nachalne. Irytujące lekko, acz do zniesienia.
Od kilku dni Bazyli tych Roszkowych kwików nie trawi. I rusza na brata z podniesioną lancą. Łubu dubu - wali na łeb, na szyję (częściej niestety na łeb). Do rękoczynów dochodzi nawet podczas jazdy autem, gdy, nieopatrznie, zamontuję foteliki chłopców zbyt blisko siebie.
Bazyla stanowisko w tej kwestii jest kategoryczne: na kwęki i zawodzenia brata zgody nie ma! A każdorazowemu yyy brata towarzyszy przemoc fizyczna i audio, bo wrzaskiem Bzyl komunikuje, że tolerancji w tej materii nie uświadczysz.
Więc chodzimy na palcach, by Rocha nie drażnić, a co za tym idzie - Bzyla.
Ślepa kiszka.
Gdy Roś jest zły, coś idzie nie po jego myśli, wydaje z siebie stęk: yyyy. Takie kosmiczne zawodzenie. Znudzony życiem lament. Ani to głośne specjalnie, ani nachalne. Irytujące lekko, acz do zniesienia.
Od kilku dni Bazyli tych Roszkowych kwików nie trawi. I rusza na brata z podniesioną lancą. Łubu dubu - wali na łeb, na szyję (częściej niestety na łeb). Do rękoczynów dochodzi nawet podczas jazdy autem, gdy, nieopatrznie, zamontuję foteliki chłopców zbyt blisko siebie.
Bazyla stanowisko w tej kwestii jest kategoryczne: na kwęki i zawodzenia brata zgody nie ma! A każdorazowemu yyy brata towarzyszy przemoc fizyczna i audio, bo wrzaskiem Bzyl komunikuje, że tolerancji w tej materii nie uświadczysz.
Więc chodzimy na palcach, by Rocha nie drażnić, a co za tym idzie - Bzyla.
Ślepa kiszka.
niedziela, 28 września 2014
Odważniki
Dom pachnie miłością.
Dociera do nas, że jest dobrze, że roszkowe serduszko nic a nic się nie spusło przez ten pierwszy rok swojego nowego "życia". I jest radość, jest święto, jest feta!
Dom, w którym mieszkamy, oprócz terapeutycznego stryszku bocznego ma również stryszek górny, go którego prowadzi drabina schowana nacodzień w klapie pod sufitem. I zaszła dziś potrzeba zajrzenia tam, schowania gratów. I Endorfinki dziarsko wmaszerowały na drabinę, i, stopień po stopniu, pięły się wyżej i wyżej. Strych został zdobyty, a ja pomyślałam, że może wreszcie pniemy się w górę - mentalnie, fizycznie, intelektualnie, nastrojowo.
Wzrusza mnie, jacy odważni się zrobili. Niestraszne im stopnie, stromizny, murki i pagórki.
Odważniki takie.
Dociera do nas, że jest dobrze, że roszkowe serduszko nic a nic się nie spusło przez ten pierwszy rok swojego nowego "życia". I jest radość, jest święto, jest feta!
Dom, w którym mieszkamy, oprócz terapeutycznego stryszku bocznego ma również stryszek górny, go którego prowadzi drabina schowana nacodzień w klapie pod sufitem. I zaszła dziś potrzeba zajrzenia tam, schowania gratów. I Endorfinki dziarsko wmaszerowały na drabinę, i, stopień po stopniu, pięły się wyżej i wyżej. Strych został zdobyty, a ja pomyślałam, że może wreszcie pniemy się w górę - mentalnie, fizycznie, intelektualnie, nastrojowo.
Wzrusza mnie, jacy odważni się zrobili. Niestraszne im stopnie, stromizny, murki i pagórki.
Odważniki takie.
czwartek, 25 września 2014
I po sprawie. Serce w porzadku. Jutro wracamy do domu.
Kazde przejscie obok intensywnej terapii to skurcz brzucha i ciary na plecach. Ale jest inaczej niz rok temu. Bo slysze obok tuptanie malych stopek, a w dloni trzymam raczke mojego Synka. I to zmienia WSZYSTKO.
Przy wejsciu na blok opercyjny zawsze stoja zaplakani rodzice, sparlizowani strchem. Rok temu, gdy i my czekalismy, a za sciana Pan Profesor przemeblowywal roszkowe serduszko, pewien tata przechodzil obok ze swoja kilkuletnia coreczka. Zatrzymal sie pod intensywna terapia i powiedzial do dziecka: "Tu lezalas w stanie krytycznym". Jestem pewna, ze chcial nas podniesc na duchu, dac nadzieje. Teraz ja robie to samo i glosno mowie do Roszka mijajac OIOM: "Roszku, dlugo tu lezales i badzo sie o Ciebie balismy".
Czas przeszly.
Moj ulubiony.
wtorek, 23 września 2014
Dotarlismy. Roszek wejscie mial krolewskie - na izbie przyjec przy badniu wyczekal na odpowiedni moment i zesral sie gdy tylko zdjelam Mu pieluche. Na wage. A potem na podloge. Na swoje skarpetki. Na mnie. Lekarz ze stoickim spokojem skomentowal: sila wyzsza. Choc podobno pierwszy raz cos takiego na izbie mialo miejsce. Roszek - pionier - przetarl szlak nastepnym.
W boksie - na szczescie - starzy znajomi.
Powazne badania dopiero w czwartek.
Padam.
Juz wisi nade mna groza tego miejsca..
poniedziałek, 22 września 2014
Serwis
Rok temu, dokładnie 6 września, zakończyliśmy naszą szpitalną gehennę, powracając z tarczą i z naprawionym Roszkiem. To był dobry rok - bez szpitali, bez zapaleń płuc, bez ciągłych infekcji. Pozostało nam raz do roku serwisować roszkowe serduszko.
Termin przeglądu wypada na jutro. Więc jedziemy. Pierwszy raz sami - tylko ja i Roś - 300 km do Łodzi. Położymy się na oddział na kilka dni.
Jadę obwąchać każdy znajomy kąt, rozdrapać kilka ran, ale i spełnić swoje największe marzenie - by stawiać się tam co roku z naprawionym Roszkiem tylko na kontrolę, a nie, jak dotąd, na operację wiecznie odwlekaną.
Pakuję walizkę na pamięć. Tak wiele razy to robiłam. Tak dobrze wiem, co nas czeka - szpitalna rzeczywistość przez pierwsze 4 lata życia Roszka stała się drugim domem. Aż nie wypada powiedzieć, że się tęskni.
To raczej magiczne przywiązanie do ludzi, którzy nie pozwolili Roszkowi odejść :)
Termin przeglądu wypada na jutro. Więc jedziemy. Pierwszy raz sami - tylko ja i Roś - 300 km do Łodzi. Położymy się na oddział na kilka dni.
Jadę obwąchać każdy znajomy kąt, rozdrapać kilka ran, ale i spełnić swoje największe marzenie - by stawiać się tam co roku z naprawionym Roszkiem tylko na kontrolę, a nie, jak dotąd, na operację wiecznie odwlekaną.
Pakuję walizkę na pamięć. Tak wiele razy to robiłam. Tak dobrze wiem, co nas czeka - szpitalna rzeczywistość przez pierwsze 4 lata życia Roszka stała się drugim domem. Aż nie wypada powiedzieć, że się tęskni.
To raczej magiczne przywiązanie do ludzi, którzy nie pozwolili Roszkowi odejść :)
sobota, 20 września 2014
Domieszka
Powiało tu wczoraj grozą.
Ale nie jest źle. Panie przedszkolanki twierdzą, że Roszek nie ma autyzmu, tylko cechy autystyczne. A to różnica. Dziękuję za trafne komentarze i uspokojenie mojej rozedrganej duszy...
Jedziemy do przedszkola, a Roch:
- Hip hip! Huuuura! Alleluujaaaa!
Siadamy do śniadania:
- Obudź się! Tygryyysie! (cytat z bajki)
Wieczorem, gdy w ciemności wyciągam świecącą kulę:
- Czary-mary...Czary-mary...
Taki wesoły chłopczyk.
Roszek z domieszką downa.
Ale nie jest źle. Panie przedszkolanki twierdzą, że Roszek nie ma autyzmu, tylko cechy autystyczne. A to różnica. Dziękuję za trafne komentarze i uspokojenie mojej rozedrganej duszy...
Jedziemy do przedszkola, a Roch:
- Hip hip! Huuuura! Alleluujaaaa!
Siadamy do śniadania:
- Obudź się! Tygryyysie! (cytat z bajki)
Wieczorem, gdy w ciemności wyciągam świecącą kulę:
- Czary-mary...Czary-mary...
Taki wesoły chłopczyk.
Roszek z domieszką downa.
piątek, 19 września 2014
...
W nowym przedszkolu również zauważono, że Roch ma cechy autystyczne. Szperam w sieci i znajduję: nawet jedno na 10 dzieci z zespołem Downa ma również autyzm. Trzeba zbadać, zdiagnozować, opisać, zaprotokołować. Zwiększyć subwencję, zwiększyć pomoc.
Brzdęk, brzdęk.. Słowa obijają się o mnie..
Jak miedź brzęcząca, jak cymbał brzmiący...
W głowie przyczaił się kosmaty stwór.
Jeśli tylko go wypuszczę, będę zgubiona.
Brzdęk, brzdęk.. Słowa obijają się o mnie..
Jak miedź brzęcząca, jak cymbał brzmiący...
W głowie przyczaił się kosmaty stwór.
Jeśli tylko go wypuszczę, będę zgubiona.
Subskrybuj:
Posty
(
Atom
)