sobota, 28 czerwca 2014

Nowe magiczne słowo: K O N I K. Za sprawą fenomenalnego Pana Maćka obie Endorfinki dosiadły konia za pierwszym razem. I dzieje się magia. Roszek jedzie, dzielnie sam się trzyma i z nabożeństwem szepcze: R o s z e k i k o n i k. A Bzyl.. codziennie o 21 prowadzi mnie pod drzwi, gdzie w ciągu dnia odbywa się hipoterapia. Pociąga za klamkę, raz, drugi, trzeci. Koniki już śpią - mówię. Zrezygnowany odchodzi, przemierzamy puste korytarze w poszukiwaniu terapeutów, potem znów Bzyl prowadzi mnie pod salę do hipoterapii.. I tak codziennie. Miłość.

piątek, 27 czerwca 2014

Zaczarowała chłopców od razu. Zwabiła czerwienią, zaimponowała wzrostem. Efekty kilkudniowej intensywnej stymulacji już są - chłopcy wdrapują się i zjeżdżają z wysokiej zjeżdżalni. Nałogowo. Czary!

czwartek, 26 czerwca 2014

Dzień upłynął nam intensywnie. Dosłownie UPŁYNĄŁ. Tamy puściły, zwieracze się poddały i z chłopców wypływa cuchnąca maź. Jeszcze nie skończyłam prać ciuchów po Bzylu (poszło aż do skarpetek), a już wezwano mnie na basen, gdzie Roś radośnie o mały włos nie osrał wody w basenie. Sytuację uratował strój kąpielowy i refleks pani terapeutki. Na dokładkę Roś osikał podłogę dwa razy, a raz mnie - na ekskluzywnej kolacji w pobliskim pałacu, na który wszyscy uczestnicy turnusu zostali dziś zaproszeni. Bzyl dopełnił dzieła przesikując portki w połowie zajęć. Nie pierwszy raz. Od razu odpowiadam na mogące nasunąć się pytania - tak, oni noszą pieluchy. Okazuje się, że tylko dla ozdoby. Widać to ostatni dzwonek, by nieszczelne pampersy zamienić na nocnik. Tymczasem: ZAPAS SPODNI NA ZMIANĘ CHĘTNIE PRZYJMĘ.

poniedziałek, 23 czerwca 2014

Grafik mamy napięty - że aż trzeszczy. Bzyl dał się wypluskać w basenie, a Roś dosiadł konia, szepcząc jak zaczarowany: Roszek i konik... Pies wylizał Rosiowe stopy, panie wymasowały i wyćwiczyły. Choć tylko skromnie towarzyszę w tym maratonie - padam na pysk. Ale dzieci będę miała profesjonalnie zrehabilitowane :D

sobota, 21 czerwca 2014

Turnus

Dla dzieci z wszelkimi dysfunkcjami rozwojowymi organizowane są specjalne turnusy rehabilitacyjne. Dwa, czasem trzy tygodnie intensywnej rehabilitacji, w ośrodku położonym w jakiejś miłej, przyjemnej scenerii. I choć były wskazania, i pieniądze uzbierane z 1% podatku też były, do tej pory nie pojechaliśmy nigdzie. Bo wisiało nad nami widmo operacji - nie wiadomo kiedy. Jak tu coś planować, a tym bardziej turnus, na który trzeba się zapisać przynajmniej 1,5 roku wcześniej?

Gdy tylko Roszek powrócił z tarczą z Bitwy Stulecia - zapisałam Go na turnus. A ściślej - na listę rezerwową. I zapomniałam o sprawie. Z błogiej niepamięci wyrwał mnie jakieś 2 tygodnie temu telefon z ośrodka - że zwolniło się miejsce i czy przyjeżdżamy. Panika. Kilka dni do namysłu i decyzja wydawała się oczywista - jedziemy! Wiadomo było, że Bzylek pojedzie z nami - za dużo już było rozłąki z mamą w jego trzyletnim życiu. Zapisywałam tylko Roszka, bo z autyzmu Bzylka nie zdawałam sobie jeszcze sprawy. Na szczęście udało się wynegocjować, że terapia Roszka zostanie podzielona na dwie Endorfinki. A jest co dzielić: kinezterapia, terapia wodna, hipoterapia (koniki!), terapia przestrzenna, stymulacja chodu, terapia manualna, terapia logopedyczna, dogoterapia, fizykoterapia i terapia ręki. Podejrzewam, że Roszek po jednym dniu tak intensywnych zajęć wymiękłby i odmówił terapii. A tak - skorzystają obaj - i mniej intensywnie na pierwszy raz.

Tak więc jedziemy! Trzymajcie kciuki!

czwartek, 19 czerwca 2014

Cięciwa

Istnieje taka piękna alegoria rodzicielstwa - rodzice są łukiem, z którego wystrzeliwuje strzała - dziecko. Bo mamy dziecku pomóc wystartować, nadać właściwy kierunek, siłę i tor lotu, ale polecieć w życie ma już samo. W przypadku dzieci niepełnosprawnych teoretycznie powinno być tak samo, ale niektóre dzieci polecieć samodzielnie nie mogą. I wtedy rodzic z łuku przemienia się w orła (lub gołębia, lub bociana, lub inne pierzaste stworzenie) i niesie tę swoją strzałę - pociechę ze sobą. Żeby był lot, ale pod skrzydłami. Tak to widzę.

Ale dziś nie o locie być miało, a o napięciu przedstartowym. Bo cięciwa w tym łuku rodzicielskim napięta jest niemiłosiernie i czasami jestem prawie pewna, że zaraz pęknie. Tak jak dziś.

Roś sprawdza naszą wytrzymałość estetyczną - bo Roszek we własnej osobie to zestaw dość osobliwy i coraz częściej dociera do mnie, że niekoniecznie tylko słodki, jak jeszcze dwa, trzy lata temu. Pomijając całą fizjonomię zespołu Downa, do zestawu Roszkowego zaliczyć należy:
- wiecznie zaropiałe oczy,
- nieśmiertelne zielone gile zwisające do samych warg, czasem apetycznie rozmazane tu i tam,
- nieustannie obślinione ręce (jeśli akuratnie nie moczą się w buzi, to klepią się po brodzie).

Do zestawu podstawowego od jakiegoś czasu Roś dołącza grzebanie w pieluszce. Pół biedy, jeśli jest sucha lub tylko zasikana... Ale czasem zdarzy się dostawa masy stabilnej.Więc łapki kupką umorusane też się zdarzają.

I ciężko czasem ten zestaw Roszkowy ogarnąć, okiełznać, żeby choć przez chwilę wyglądał jak czyste, miłe Dałniątko, a nie jak dziki rosomak prosto z lasu.

Bzyl też nas próbuje. Piszczy - z radości, z rozpaczy, z nudów. Ciągle. Przeraźliwie wysoko.
Mam cichą nadzieję, że kiedyś okaże się objawieniem wokalnym stulecia i te nasze cierpienia nie pójdą na marne.

A na razie: tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono.


wtorek, 17 czerwca 2014

Kokon

Dreptając niespiesznie wzdłuż alejek hipermarketu usłyszałam ten dźwięk. I zanim mózg pojął, skojarzył, całe ciało zesztywniało, a karkiem wstrząsnął dreszcz. Spokojne, miarowe pikanie kas przeniosło mnie do małego boksu na intensywnej terapii, gdzie podobnie pikały monitory. Gdzie mój mały, bezbronny Synek leżał wśród kłębowiska kabli i walczył o życie. I na tę jedną chwilę znów byłam zdruzgotaną, obolałą od strachu matką.

Czasami, gdy chłopcy bezpiecznie zasypiają w moich ramionach, wraca do mnie cała rozpacz. Gdy musiałam opuszczać Roszka na noc, wyjść, zostawiając Go przywiązanego do łóżka za nogi i ręce, z rurą w buzi, wpatrzonego tępo w sufit. Co wieczór całowałam jego delikatne czółko i wychodziłam, zostawiając całą swoją Miłość przy Nim. Zostawiając tam całą siebie. Musiałam wyjść. I zaufać, że obca mi kobieta nic nie przeoczy, przybiegnie jak najszybciej, usłyszy każde stęknięcie i każdy alarm.

Ten pusty kokon mojego ciała wracał co noc do Hotelu Matek, który znajduje się dokładnie nad intensywną terapią. Do hotelu, gdzie w obskurnych pokojach, po trzy, cztery - leżą kokony matek i pustymi oczyma, tak jak ich dzieci piętro niżej, wpatrują się w sufity, nasłuchując przez otwarte okna pikania monitorów. I każda z nich pod poduszką ściska telefon modląc się, by nigdy nie zadzwonił.


Tak, czasem spuszczam z łańcucha ten ból - wyrzucam go z siebie, by wyszalał się trochę w nocnej ciszy, zdemolował co nieco, wyszlochał w rękaw P., zmoczył łzami klawiaturę, gdy piszę te słowa. A potem znów zamykam go w piwnicy, dokarmiam wspomnieniami, poję pamięcią.

Musimy razem żyć.

niedziela, 15 czerwca 2014

Silence

Wyposzczeni tygodniową przerwą w leśnych spacerach - rzuciliśmy się dziś w objęcia zieleni. I stał się cud - mój mały, prywatny - przez cały spacer nie musiałam trajkotać jak szafa grająca. Szliśmy w milczeniu, zasłuchani w szepty lasu. I nawet pies dostojniej dreptał obok nas, nie skakał jak zawsze.

Schowałam ten cudny spacer głęboko do Składzika Chwil Szczęśliwych.

piątek, 13 czerwca 2014

Stryszek

Plan był prosty.

Pan działa.

Codziennie zapraszam chłopców (każdego z osobna) na nasz stryszek. Siadamy do stoliczka, w koszyczkach czekają przygotowane przeze mnie zadania do wykonania (prosta układanka, nawlekanie koralików, dopasowywanie kształtów, kolorów itp.). Każde zadanie w osobnym koszyczku, a zadań 3-4. Bazylek od początku pracował chętnie i z zaciekawieniem. Roś - wręcz przeciwnie. Nie chciał usiąść, krzyczał, wierzgał, zrzucał ze stołu co się dało, uciekał. Dawniej odpuszczałam. Teraz - nie ma zmiłuj. Zaczęłam od jednego, prostego zadania - żeby nie zniechęcić delikwenta. Wiedział, że jeśli wykona zadanie będzie nagroda - jego ukochana metoda Knilów (ruchy przy lustrze do muzyki, które robię z dwoma chłopcami naraz, żeby obserwowali się nawzajem w lustrze).

Efekt jest taki, że po dwóch tygodniach regularnego NIE-ODPUSZCZANIA Roszek sam z uśmiechem siada do stoliczka. I wykonuje trzy zadania!

Od dwóch dni doszła nam do tego sekwncja z integracji sensorycznej - przez 15-20 min, według ściśle określonego planu, dostarczamy dziecku bodźców, których potrzebuje (np. bujamy w określone strony, masujemy różnymi fakturami, podświetlamy latarką konkretne rzeczy itp.). Wszystkie te wskazania terapeuci opracowali dla Bzylka, jednak ja analogicznie wszystko robię też z Roszkiem, lekko modyfikując co nieco pod niego. Sprawiedliwość musi być!

Tak więc spędzam na stryszku jakieś 1,5 godziny dziennie. Codziennie.

Efekt?
Pani Ania (osobista terapeutka Bzylka), po tygodniowej przerwie, pracowała dziś z Bzylem. A po zajęciach rozpromieniona zapytała: Co Pani zrobiła z tym dzieckiem?


Gdyby nie pomoc Dziadków i Babć z obu stron - nie udałoby nam się stworzyć tego miejsca (na pewno nie tak szybko). Gdyby nie szczegółowe wytyczne terapeutów - byłabym bezradna.
W imieniu Endorfinek - DZIĘKUJEMY! Wielki całus!

Zapraszam na nasz stryszek:










środa, 11 czerwca 2014

Ka-ti-ka!

- Ojej... Ojejku... Ojej... Ojejku...
Roszek zaczyna swój poranny monolog.

A potem jest już tylko trudniej:
- Udika!
- Chcesz muzykę Roszku?
- Ka-ti-ka! [Tak]

- Do Aaci i Ujka Ysia!
- Do prababci i wujka Rysia chcesz pojechać?
- Ka-ti-ka!

- Aly... aly...
- Sary niedźwiedź mocno śpi?
- Ka-ti-ka!

Zgaduj zgadula. Zagadki intelektualne przez cały dzień.
Zdarza się, że Roś się rozpędzi. Gada jak najprawdziwszy bajarz, a my, z konsternacją, wyłapujemy pojedyncze słowa. Nie zawsze po myśli autora. Dziś byłam pewna, że usłyszałam:
- A eraz ydiemy na ednego! [A teraz idziemy na jednego...] :)

Bazyli to Balili.

Są też słowa, które Roś wymawia bezbłędnie:
mama, tata, tatuś, Abi, baja, i... KOZA.


poniedziałek, 9 czerwca 2014

5

Dokładnie pięć lat temu z moich obolałych trzewi wykluł się Mały Kurczak. Dla całego świata - brzydki, chudy, pomarszczony. Dla mnie - najpiękniejszy. W asyście milczącego, spiętego nerwami personelu, z moim ekstatycznym wyciem: O Jezu! - postanowił, że jednak spróbuje sam, choć miało być wiecznie pod górkę i wiecznie inaczej, niż zazwyczaj.

I jest.

2-go sierpnia tego roku narodził się ponownie.

I jest.

Uparty, coraz bardziej niesforny, rozleniwiony, rozpieszczony, wiecznie zasmarkany, oblepiony połową piachu z podwórka, gadający po swojemu, marudzący.

J E S T.

I nadal Jego uśmiech wydaje się nam najpiękniejszą rzeczą, jaką kiedykolwiek widzieliśmy.



Po tym wszystkim, co przeszliśmy ciężko mi nawet pisać.
Myślę: Roś i coś mnie dławi głęboko.
Miłość chyba :)

Powspominajmy...











 





 


 

 



 


 




 


 

 







 


 


Bądź szczęśliwy Roszku Groszku! Sto lat!