czwartek, 31 grudnia 2020

Niech się spełni

 

Trwamy. Na przekór wszystkim przeciwnościom losu. Pomimo pandemii, izolacji, okropnego regresu Bazylka... Trwamy. Mamy siebie, dach nad głową, morze miłości i okruszki nadziei w sercu. Boję się myśleć, co przyniesie ten kolejny rok... Nauczyłam się żyć w hibernacji. Zamroziłam swoje plany, marzenia, oczekiwania... Nawet książki leżą zamrożone na półkach i czekają na lepsze życie. Niestety, życie weryfikuje nasze chcenia i w ich miejsce podkłada nam inne możliwości, przyprószone śniegiem, kurzem, mało widoczne. Ciągle uczę się je dostrzegać, odkładać bez żalu to, co wydarzyć się nie może, i przyjmować z otwartością to, co się WYDARZA. I, choć piszę te słowa niczym tybetański guru, łaknę tej równowagi i pogody ducha w swoim życiu równie bardzo jak czekolady. A nawet bardziej. 

W kwestii muzycznej zapowiada się cudownie ale i pracowicie - będziemy nagrywali płytę!!! Dziękujemy Wam za zaufanie i za wiarę w nas, w nasze muzyczne opowieści. W kwestii rodzinnej - bardzo liczę na powrót chłopców do szkoły. W tym semestrze uczęszczali na zajęcia może ze dwa miesiące i to bardzo się na ich zachowaniu odbiło. Czekam na tę szkołę jak walczący pod Helmowym Jarem wypatrywali Gandalfa piątego dnia o świcie. Może się doczekam.

Chłopcy rosną, dojrzewają, przekroczyliśmy w tym roku jakąś magiczną granicę, próg między dziecięctwem a młodością. Choć Baz 10 lat skończy dopiero w lutym, już zachowuje się jak zbuntowany nastolatek... Zamyka się w pokoju, trzaska nam drzwiami przed nosem i ogólnie wydeptuje swoje coraz bardziej indywidualne ścieżki. O Roszku mogę powiedzieć to samo, chociaż nie trzaska drzwiami, ale bardzo dużo przebywa sam. Izoluje się, przede wszystkim od brata, ale od nas też. Najchętniej słuchałby muzyki na słuchawkach i miał nas wszystkich gdzieś. Taki dziwny to czas, zmiany, nieubłagane, nie chcą nas łaskawie ominąć.

Nie chcę rozpisywać się o trudnościach. Chcę w Nowy Rok wejść z roszkową beztroską i jego czystym sercem... Choć tak mało może nam powiedzieć, to czasem idealnie wstrzeli się z tekstem piosenki... To nasz ukryty kanał komunikacyjny, chcę wierzyć, że podświadomie Roszek przekazuje nam swoje mądrości..

Mówię do Roszka:

- Mama kocha swojego Rocha...

A On odpowiada cytatem z naszej piosenki:

- Miłość jak pochodnia, kompas w nas...

I tego Wam życzymy, Kochani... Kompasu w sercu, pochodni przed oczyma.  

 

A sobie życzę w nowym roku:

mniej kup na podłodze, a więcej w ubikacji,

mniej krzyku a więcej słów, choćby najprostszych,

mniej jedzenia pod stołem a więcej na talerzu,

mniej nocy wędrownych między łóżkami, a więcej stacjonarnych, we własnym łóżku,

mniej ciemnej materii w głowie, a więcej jasnych rozbłysków,

mniej kilogramów a więcej energii,

mniej rozżalenia a więcej wdzięczności.

 

Niech nam się wszystkim spełni!






 


 

 

piątek, 11 grudnia 2020

Światło



Mój ś.p. Dziadziuś powtarzał, że grudzień to najtrudniejszy, najsmutniejszy miesiąc w roku. Dzień jest krótki, następuje przesilenie, wszędzie szaro i smutno. Pewnie dlatego najpiękniejsze święta obchodzimy właśnie w grudniu - żeby mieć czym rozświetlić ten mrok, mieć na co czekać, mieć się czym zająć. Nie będę ukrywała - u nas również wieje smuteczkiem. Może to pocovidowa minizałamka, choć raczej powinniśmy być wdzięczni, że tak lekko się ten wirus z nami obszedł. Może to efekt problemów zdrowotnych - chłopcy, jeden po drugim, dostali dziwnych biegunek i oto siedzę w domu raz z jednym raz z drugim (nasza szkoła działa) i nie napawa mnie to siedzenie optymizmem. Bazyli odjeżdża nam coraz dalej w stronę dziwnego obłędu i z bezradności zadaję sobie głupie pytania, czy ja w ogóle nadaję się na matkę? Znam ten stan aż nadto dobrze - przemęczenie, stupor, utknięcie w martwym punkcie, brak światełka w tunelu. To minie. Byle przeczekać, byle nie spłynąć z tymi smutnymi myślami w dół kanalizy, byle nie dogasić płomienia do cna. Pomimo wszystko, jestem dobrej myśli. Ot, trzeba przejść przez kolejną dolinę, by potem wdrapać się na pagórek i podziwiać przepyszne widoki życia. 

Wydarzają się ciągle w naszym życiu piękne rzeczy. Te drobne (acz arcy wielkiej wagi) jak to, że budzimy się zdrowi, sprawni, bez bólu, z dachem nad głową i zasypiamy wtuleni w siebie, z pełnymi brzuchami i w ciepłym domku. Zdarzają się też i rzeczy bardziej spektakularne jak... Wy. Tak, Wy! Nasi czytelnicy, Przyjaciele, Wspieracze... Nasza fundacja nareszcie skończyła księgować 1% podatku. Zawsze, co roku, możemy na Was liczyć i to się nie zmieniło. I co roku tak samo mnie wzrusza fakt, że aż tyle osób przejmuje się losem moich dzieci, tyle osób pamięta i przekazuje nam ten procent miłości. Dziękujemy Kochani, z głębi serca, bo to jest tak, jakbyście przyjechali do nas, załatali nam dziury w dachu, ugotowali pyszną, sycąca zupę, zabrali chłopców na spacer.. Przez cały rok jest z nami to wsparcie - gdy opłacamy leki, wizyty lekarskie, badania, kupujemy pomoce terapeutyczne, opłacamy turnus lub czesne za szkołę Endorfinek. To jest coś, czego nie da się opisać słowami - taka poduszka powietrzna, która sprawia, że człowiek mnie boi się, że życie da u solidnie po mordzie :)

Jak co roku, mamy dla Was piosenkę dziękczynną. Nie wyobrażam sobie, że choć w taki sposób Wam nie podziękować. Rok temu były wygłupy w garażu i P. i ja jako gwiazdy rocka. Ten rok jest inny. Tkwimy w samym centrum pandemii, wśród obostrzeń, Odchodzą nasi bliscy, coraz więcej i więcej, w samotności. Coraz więcej rodzin kogoś straciło. Coraz więcej osób traci dorobek życia, biznesy mozolnie rozkręcane latami. Polacy są podzieleni jak nigdy i pewnie wielu z nas już nie potrafi rozmawiać bez gniewu z rodziną, przyjaciółmi, sąsiadami... To smutny, trudny czas. I o tym napisaliśmy piosenkę. Nie jest wprost dziękczynna. Ale, jak zawsze, jest o nadziei... :D Wysyłamy do Was te świąteczne dźwięki, z naszą miłością i wdzięcznością.


Jeśli piosenka się nie wyświetli podaje link do niej: https://youtu.be/RP4KZftTUSU

Nie wiem, czy wiecie, ale po naszym wrześniowym koncercie w głowie naszej szalonej znajomej  powstał pomysł, by pomóc nam... nagrać płytę. Pewnie większość z Was wie, że oprócz tych piosenek dziękczynnych nagrywanych na luzie i z przymrużeniem oka, P. i ja czyli endorfinkowi rodzice grywamy też poważniejsze, autorskie piosenki. Pomysł nagrania płyty wydaje nam się szalony i sami nigdy byśmy nie mieli śmiałości wyskakiwać z czymś takim... Na szczęście mamy przyjaciół bardziej szalonych i odważnych od nas i... stało się! Zbiórka trwa do końca tego roku i już jesteśmy zdumieni, ze tyle osób postanowiło nam zaufać. Jeżeli ktoś z Was chciałby mieć płytę Membrany (czyli rodziców Endorfinek) to jest teraz okazja zbiorowa zrzucić się na ten krążek - każdy, kto wpłaci minimum 30 zł otrzyma płytę. Sama nie wierzę, że to piszę. Link do zbiórki: TUTAJ  Będzie nam miło, jeśli okaże się, że są chętni na słuchanie naszej twórczości do poduszki :D

Nigdy nie sądziłam, że spotka mnie tak wiele dobrego, i to właśnie poprzez Endorfinki, poprzez dzieci moje niezwykłe to dobro przychodzi... Tak jak przez pęknięcia i szczeliny przedostaje się światło...


poniedziałek, 9 listopada 2020

Człowiek Totalny

 


Z powodu covid19 Endorfinki już prawie miesiąc siedzą w domu. Ich życie zdecydowanie zwolniło, nie ma zrywania się co rano, pospiesznego biegu do samochodu, nie ma rytmu szkolnego... Jestem ja. Coraz bardziej zmęczona, coraz bardziej wypalona i... przerażona... O ile Roszek osiągnął jakąś tam stabilność emocjonalną i pomalutku robi kroczki do przodu, to Bazyla.. dawno temu porwał huragan zwany autyzmem i kręci nim jak trzciną...

Bazyli ma mnóstwo dziwactw. Przez siedzenie w domu, brak kontaktu z nauczycielami, z rówieśnikami, brak kontaktów z Babcią i Dziadkami, Baz dziczeje. Pierwszy z jego odlotów to nieustannie chowanie dosłownie wszystkiego i wszędzie. W całym domu, za każdym meblem znajduję sterty dziwnych przedmiotów: skrawków papieru toaletowego, ścierek kuchennych, zabawek, pasków od spodni, bieliznę... Bazyli zbiera je po całym domu i upycha: między szafą a ścianą, między zagłówkiem kanapy a ścianą, między zagłówkiem łóżka a ścianą, pod materacem... Co chwilę nie mogę czegoś znaleźć. Ba, co chwilę Bazyli nie może czegoś znaleźć! I wtedy dopiero robi się gorąco. On upycha w tych skrytkach swoje ukochane przedmioty, a potem zapomina, gdzie je włożył.. Żyjemy w jakimś śnie wariata - codziennie szukamy jakiegoś skrawka szmatki, jakiejś plastikowej zawleczki, rzeczy, które już dawno wylądowałyby w koszu, ale dla Baza są talizmanami, mają znaczenie magiczne i ich zniknięcie kończy się koszmarną awanturą. Ale sam chowa je namiętnie. Wyrzuca za ogrodzenie będąc na podwórku. Porzuca gdzieś w opadłych liściach... Ostatnio P. znalazł tak porzucone sandały, które zniknęły jakieś 1,5 roku temu... Oplatał je już bluszcz... W całym domu pozapalane są wszystkie światła i pozamykane wszystkie drzwi. Ja chodzę i gaszę, Bazyli zapala. Na nic zdają się tłumaczenia, że energia, że prąd, że ekologia, że koszty... Toż to abstrakcja.

Drugą obsesją jest nieustanne podjadanie. Dlaczego mu na to pozwalam, spytacie? Nie pozwalam. Bazyli sam się obsługuje w tym zakresie. Po prostu idzie do kuchni i grzebie w szafkach, w lodówce, wyciąga wszystko z najgłębszych skrytek. Nie jestem w stanie go upilnować, nie mam już gdzie chować jedzenia i tylko jeden krok dzieli nas od pozakładania kłódek na wszelkich kuchennych drzwiczkach. Gabarytami synek coraz bardziej upodabnia się do mamusi, co budzi moja rozpacz, bo zawsze liczyłam, że uda mi się moje dzieci przed tym uchronić...

Potrzeby fizjologiczne.. Wszystko się popsuło. W szkole Bazyli pięknie prosił o wyjście do toalety, a w domu... Robi wszystko w gacie. WSZYSTKO. Totalna amnezja. Albo złośliwość. Z tym też jest ogromny kłopot - jak zyskać pewność, czy kolega symuluje, czy naprawdę nad tym nie panuje? Przez ostatnie dziewięć miesięcy do szkoły chodził może przez półtora miesiąca... Jednym z naszych objawów przechodzenia covid 19 była utrata węchu i wcale to nie było zabawne, przy dwójce Endorfinek strzelających w majty śmierdzącymi pociskami..

Bazyli cierpi też na okropne lęki. Bardzo boi się lampy zwisającej z sufitu w salonie. Mamy ten problem od lat, ale w okresach ciągłego siedzenia w domu ewidentnie się nasila. Boi się pod nią przejść, boi się jeść przy stole bo lampa jest blisko. Czasem w nocy, gdy przychodzimy spać do salonu na kanapie, boi się zasnąć i patrzy przerażony w kierunku tej nieszczęsnej lampy... Najgorzej jest z piciem. Bazyli często boi się pić! Kiedy podaję mu kubeczek, wytrzeszcza przerażony oczy, ucieka ode mnie, potrafi ten kubek wytrącić mi z ręki... A kiedy wiem już, że bardzo długo nie pił i musi coś wypić, to przymuszony, wypija wszystko jednym haustem, jakby się bał, ze coś mu się stanie :( W szafce leżą leki wypisane przez psychiatrę dziecięcego. Stosuje się je na omamy występujące w schizofrenii i manii... Opis skutków ubocznych jest tak długi i tak porażający, że ciągle boję się zacząć leczenie... Więc trwamy w takim dziwnym zawieszeniu, bojąc się podjąć decyzję. Ciągle powraca w mojej głowie temat diety i tego, że może gdyby Bazyli zdrowiej, lepiej jadł, jego mózg lepiej by funkcjonował. Ale przerabialiśmy temat diety tyle razy... I za każdym ponosiliśmy klęskę. 

Męczliwość słuchowa... Trafiliśmy już na świetną specjalistkę, przeszliśmy terapię pod koniec sierpnia i były efekty - prawie do zera zniknęły ataki szału, gdy Baz zaczynał tłuc głową o ścianę... Ale w szkole Baz cały czas potrzebował mieć na uszach słuchawki wyciszające, bez tego nie funkcjonował. W domu też przez większość czasu je nosi, a jeśli ściąga, to zapomina, gdzie położył, i potem całymi dniami szukamy słuchawek (mamy trzy pary, żeby nie było...). Po miesiącu siedzenia w domu Baz w słuchawkach nawet śpi! Przeraża mnie to, ale widzę wyraźnie, że bez nich nie może zasnąć, a w nocy budzi go każdy szmer.. Covid zatrzymał nas w domu, ale koniecznie musimy dalej działać w tym kierunku, bo bez słuchawek Bazylek nieustannie zatyka uszy własnymi palcami i niemożliwym jest wtedy wykonanie czegokolwiek (spróbujcie np. jeść jednocześnie zatykając sobie uszy, on nawet dzielnie próbuje, ale efekt jest opłakany). 

No i kolejna nowość w autystycznym repertuarze tej jesieni, taka, która smuci mnie coraz bardziej... Bazyli unika Roszka. Oni nigdy nie bawili się razem, ale często przebywali w tym samym pokoju, cicho sobie towarzysząc... Od jakiegoś czasu, gdy tylko Roszek wejdzie do pokoju, Bazyli natychmiast z niego wychodzi... Pewnie chodzi o dźwięki, bo Roch nieustannie coś pod nosem mruczy, śpiewa, albo włącza zabawki grające. Nie pomagają słuchawki. Doszło do tego, że Baz nie jest w stanie zjeść z nami posiłku przy stole.. Czeka, aż Roszek skończy, i dopiero gdy brat wyjdzie z pokoju, wtedy Bazyli zabiera się za jedzenie. Może tak jeść godzinami. Boi się lampy, nie chce siedzieć przy stole. Posiłki w jego wykonaniu trwają wieczność.

Noce też się popsuły. Do tej pory to Roszek co noc, o 5 nad ranem, przychodził do naszego łóżka. I tak jest nadal. Ale wcześniej, bo już o pierwszej, drugiej w nocy, przychodzi Bazyli. Czasem budzi się i jęczy w łóżku, jakby się bał. Dzisiejszej nocy zmieniałam miejsce spania trzykrotnie, tak samo P. Konfiguracje i pory przeprowadzek są bardzo różne.

Widzieliście kiedyś osobę ciepiącą na chorobę Parkinsona? Jak trzęsie się jej ciało, jak nie może unieść łyżki do ust, czasem nawet ustać? Patrzę na mojego synka i serce mi pęka, bo jego mózg tak drży nieustannie. Nie pozwala mu normalnie żyć, nie pozwala robić wszystkiego tego, co chłopiec w jego wieku robić powinien. Brak mowy nie pomaga na pewno, bo Baz nawet nie ma jak opowiedzieć, co się w nim aktualnie dzieje, co przeszkadza, czego potrzebuje... W komunikacji alternatywnej jesteśmy na etapie komunikowania tylko podstawowych potrzeb. Znowu ogarnia nas ta gęsta mgła, ta duszność duszy... Znowu się boję... Co będzie, gdy nas zabraknie... Co przeoczyłam? Gdzie za szybko się poddałam? Jak mogę pomóc swojemu dziecku? 

 

Nadzieję dają mi nasze dzieci. To, że Baz ciągle, mimo wszystko, się uśmiecha... Że potrzebuje czasem się poprzytulać (choć w jego w jego wykonaniu to takie troszkę ekstremalne przytulanie). Że potrafi się głośno śmiać i cieszyć. Ale połowa jego życia to lęki, natręctwa i ograniczenia. Najchętniej całymi dniami siedziałby w naszej sypialni, za zamkniętymi drzwiami, i potrząsał skarpetką, rękawem koszuli, paskiem od spodni... Sam, zamknięty, nieobecny. 

Bazyli - człowiek totalny. Gdy się wkurza, to totalnie. Gdy się cieszy, to totalnie. Gdy się brudzi, to totalnie. Każdy powrót z podwórka to Bazyli w błocie od stóp do głów. Każde jedzenie Bazylka to bałagan na 2 metry kwadratowe, banany i ogryzki rozgniecione na parapetach, zaschłe kabanosy poukrywane między książkami na pólkach.


Mówię Wam - jeśli nie jest akurat strasznie, to jest nawet śmiesznie :(




sobota, 31 października 2020

Słoneczko Teletubisiów

Dzisiaj będzie o Roszku.. O tej naszej Kulce Mocy, która wniosła w nasze życie niewyobrażalne światło. Tam gdzie światło, tam jest też i mrok, oczywiście... Ale światła.. jest dużo więcej :D:D

Roszek robi jakiś spory krok w rozwoju. Nie, nie zaczął nagle z nami rozmawiać, nie wypróżnia się do toalety i nie rozwiązuje skomplikowanych krzyżówek.. Ale.. gada jak najęty, po swojemu - bajkowe rymowanki, teksty z bajek, wersy piosenek... Śpiewa jak najęty...Ciagle, od rana do wieczora! Coraz lepiej wchodzi w tonację :D Coraz wyraźniej wymawia słowa. Nadal jego piosenki to dla nas rebusy do odgadnięcia, przez niewyraźną mowę.. Ale coraz częściej wiemy, co Roszek śpiewa! I repertuar coraz bogatszy! 

Panie w szkole słusznie zauważyły, że Roszek już nie jest małym chłopczykiem. Widać, jak wydoroślał, spoważniał...To już mały młodzieniec! Kto Roszka zna osobiście, to przyzna, że to jest Teletubisiowe Słoneczko. Zawsze uśmiechnięty, szczęśliwy, cieszący się chwilą. O tym, co złe, zapomina NATYCHMIAST. Nasz nauczyciel szczęścia.


I te jego gadki! Uwielbiam!


Roszek codziennie na dobranoc słucha muzyki na słuchawkach. Jak co wieczór, pytam:

- Czego chcesz słuchać Roszku?

- Piekła i szatana!*

*(wyjaśnienie dla przerażonych - chodzi o wielkanocną pieśń w wykonaniu Arki Noego "Zwycięzca śmierci, piekła i szatana...")

-----------------------------------

Muzykujemy rodzinnie. Gdy Roszek czegoś nie chce, krzyczy: nie ma. nie! Tak już ma.

Więc gramy naszą piosenkę do wiersza głogowskiego poety Krzysztofa Jelenia. To piękny tekst napisany w obronie miłości - że jest i zawsze będzie.  Śpiewam ostatnie wersy:

- Oczywiście, ze miłość jest... 

A Roszek, zniecierpliwiony, bo chciałby już inną piosenkę...

- Nie ma, nieeeeee!!!

-----------------------------------

Wybieramy bajkę:

- Co będziemy oglądać Roszku?

- Kubuś PUSICHATEK! 

(uwielbiam tego PUSIchatka) :D:D:D

-----------------------------------

Roszek kocha Arkę Noego. Tak się składa fajnie, że oprócz wartościowej, pięknie granej muzyki, dzieci śpiewają tam mądre, wartościowe teksty... I tak oto chodzi nasze Słoneczko po domu i, w najmniej spodziewanych momentach, potrafi nagle zaśpiewać:

- Dobrze, że nie jestem sam! Dobrze, że Ciebie mam!

albo

- Niech się moje serce obudzi i miłość do wszystkich ludzi...


Budzisz nasze serca, Roszku, CODZIENNIE. 

A to jest nam tak potrzebne w tych trudnych czasach...






Zdjęcie: Szkoła Podstawowa Dla Dzieci z Autyzmem
 "Dalej Razem" w Głogowie

PS. Covid już mamy za sobą. Widocznie wrodzony optymizm Roszka ma tak wielką moc, że wirus się go nie imał. I Bazylka też!






sobota, 24 października 2020

Koronacja

 

Stało się. Tak się baliśmy wirusa, uważaliśmy, nosiliśmy maski, a jednak... 

Dwa dni temu P.  i ja otrzymaliśmy pozytywne wyniki testu na covid. Byliśmy raczej pewni, że to ten podstępny wirus, bo oboje nie czuliśmy smaku ani węchu, a to jest bardzo charakterystyczny objaw...  Na szczęście oboje przechodzimy tę chorobę bardzo łagodnie.. Ale boję się bardzo, kto mógł się od nas zarazić i pozarażać starsze, schorowane osoby... Najprawdopodobniej wirus przyszedł od moich rodziców -  nauczycieli w liceum. Przeczuwaliśmy, że otwarcie szkół przyczyni się do dramatycznego wzrostu zachorowań i tak się stało. Najpierw chorowali seniorzy - moja mama i dziadek P., który z nami mieszka. Mieli ze sobą kontakt bo dziadek naprawiał mamie auto, zresztą ona często nas odwiedza. Mama i dziadek mieli objawy ciężkiej grypy i chorowali 3 tygodnie... Oboje bardzo schudli, nie mieli siły jeść ani ruszać się. I, choć wszystko wskazuje na to, że wirus juz odpuszcza, nadal są bardzo osłabieni. Oboje mieli gorączkę, męczący kaszel, bóle mięśni całego ciała.. Następna w kolejce byłam ja... Pojawiło się lekkie drapanie gardła.. Co roku przechodzę taką infekcję, więc byłam przekonana, że to moje zwyczajowe choróbsko pojawiające się co jesień. Nie miałam gorączki, nie miałam bólu mięśni ani dreszczy. Tylko lekki kaszelek. Po kilku dniach straciłam węch i smak... Tak nagle. I to nas zaalarmowało. Tego samego wieczoru P. poczuł się źle i następne trzy dni przeleżał z objawami silnej grypy (gorączka, bóle mięśni, głowy, kaszel). Oczywiście Endorfinki nie poszły już do szkoły. Przez kilka dni nie mogliśmy dodzwonić się do przychodni. Gdy wreszcie się to udało, dostaliśmy skierowanie na test. To wszystko niestety trwa i wymaz pobrano nam po tygodniu od wystąpienia u mnie pierwszych typowych objawów (utrata smaku i węchu). Moja mama również była testowana i jej wynik wyszedł negatywny. Ale jesteśmy przekonani, że i ona i dziadek chorowali na covid. Bardzo ważne jest, by w dniu pobrania wymazu nie jeść, nie myć zębów, nie płukać gardła. Moja mama o tym nie wiedziała. Druga sprawa to prawidłowe pobranie wymazu - głęboko z gardła (przy migdałkach), a najlepiej jeszcze z nosa (również bardzo głęboko). Mojej mamie pobrano z wnętrza policzka, więc nieprawidłowo. U mnie i P. wynik wyszedł pozytywny.

Co z Endorfinkami, spytacie? W obliczu pandemii to Roszek był naszą największą troską... Jego połatane, poklejone serduszko, jego płucka, które już raz wspomagane były respiratorem, jego geny, inne niż u nas, gorzej znoszące infekcje płuc... Tymczasem u chłopców objawów brak. Nie zauważyliśmy ani cienia gorączki, kaszlu bądź kataru. Biegają sobie jak zawsze, a Roszek tryska dobrym humorem i niespożytą energią. Oczywiście, jest w nas ziarenko strachu, że covid, choć o łagodnym przebiegu, zostawi w naszych ciałach jakieś przykre ślady, coś napsuje, coś osłabi... Za namową lekarza ja i P. nosimy w domu maseczki, żeby jednak dzieci nie wdychały tak dużo tego wirusa, choć obawiam się, że zdecydowanie za późno na to wpadliśmy... Jak izolować się od dzieci, które co noc włażą nam do łóżek, wymagają wsparcia we wszystkich czynnościach, zupełnie nie rozumieją sytuacji zagrożenia i pojęcia epidemii? Staram się być dobrej myśli i projektować tylko optymistyczne scenariusze wydarzeń, a strach zamykam na kluczyk do tajemnego kuferka. Do niczego nam się teraz nie przyda. Czuję też ogromną wdzięczność, że covid potraktował nas tak łagodnie... Nie wszyscy mają tyle szczęścia, nie każdy chory oddycha bez problemu... Wdzięczność to moje ukochane uczucie, więc praktykuję ją teraz ze zdwojoną siłą. Nieoceniony też jest nasz wspaniały wielki ogród - P. i ja mamy nałożoną izolację do 1 listopada, a dzieci, jako nieprzetestowane i bezobjawowe, posiedzą w domu aż do 11 listopada. 

Dopiero całkowita utrata węchu uświadomiła mi, jak ważny to zmysł. Pal licho, że człowiek nie czuje pięknych zapachów, wszystkie przyprawy są zupełnie bez smaku i ciężko ocenić, które ubranie było już długo noszone, a które jest świeżo wyprane (Bazyli namiętnie mi te ubrania ze sobą miesza). Ale węch w wielu przypadkach nas po prostu ostrzega przed niebezpieczeństwem - przed ulatniającym się gazem, przed zepsutym jajem w jajecznicy, przed nieświeżym jedzeniem, przed zatrutym powietrzem... Dziwny jest świat bez zapachu, i taki bardziej najeżony, niebezpieczny, a jednocześnie bardzo bezbarwny. Jeśli chodzi o smak to w najbardziej nasilonym stadium tych zaburzeń czułam tylko czy coś jest słone, słodkie, gorzkie lub kwaśne. Ząbek czosnku mogłam gryźć jak cukierek i tylko czułam pieczenie w język, ale charakterystycznego smaku czosnku nie czułam. Gryząc plasterek cytryny czułam, że to jest kwaśne, ale nie umiałabym rozróżnić, czy gryzę cytrynę, czy kiszoną kapustę... Życie bez smaku jest smutne, ale życie bez węchu jest groźne! Jedynym wielkim plusem jest to, że odpoczywamy sobie od smrodów kup naszych dzieci... Mogłabym pomylić kupę z czekoladą... :D

Co dalej? Pozostaje nam czekać, zdrowieć i nabierać sił. Objawy ustępują, zaczynam czuć silniejsze zapachy, P. czuje jeszcze więcej. Pozostał nam lekki kaszel, czasem ból głowy... Drżę o chłopców, ale wierzę, że wyjdą z tego bez szwanku. Bardzo chciałabym, abyśmy oddali osocze jako ozdrowieńcy, ale nie wiem, czy będzie to możliwe ze względów medycznych. Kobiety, które były w ciąży, nie powinny być dawcami, ale wiem, że w niektórych miejscach robi się im badania genetyczne i niektóre mogą. Na pewno się zgłosimy tam gdzie trzeba. Skoro mieliśmy na tyle szczęścia przechorowywać covid łagodnie, trzeba się tym szczęściem podzielić z bardziej potrzebującymi. Wyślijcie troszkę dobrej energii do nas, ale najwięcej do tych, którzy walczą z tym podstępnym wirusem na oddziałach intensywnej terapii. To jest naprawdę groźny wirus. Młodym zabiera oddech, starszych rozjeżdża jak walec. Nam niestety nie udało się nikogo nie zarazić... Chorują już osoby z pracy P., wirus jest też w szkole Endorfinek :( Nie dowiemy się już pewnie, jaka była jego droga, skąd przyszedł i kto kogo zaraził, ale to tylko pokazuje, jak groźny jest. Można zarażać nie mając objawów (dzieci w szkołach!!), pierwsze symptomy są bardzo trudne do rozpoznania (moją mamę leczono na zapalenie krtani).

Także takie wieści mamy dla Was z pierwszej lini frontu... Choć nie, to nie jest pierwsza linia. I bardzo, bardzo jestem za to wdzięczna.



poniedziałek, 5 października 2020

Próba generalna



Fotografia: Piotr Gajek


Wiele lat temu dość intensywnie śpiewałam w lokalnym chórze gospel. To było moje wielkie marzenie, już od czasów liceum. Próby odbywały się dwa razy w tygodniu, koncertów również nie brakowało. Kochałam to. Rozwijałam się. Potrzebowałam tej radosnej energii płynącej z muzyki gospel i z cudownych ludzi, z którymi śpiewałam. Gdy zaszłam w pierwszą ciążę, zrobiłam sobie którą przerwę. Studiowałam w innym mieście, dojeżdżałam codziennie na uczelnię, nie chciałam się przemęczyć by nie zaszkodzić dziecku... Ale w głowie juz radośnie wizualizowałam sobie, jak to śpiewam na scenie z chórem, a koło mojej nogi pląsa uroczy dwulatek - mój synek. Od zawsze wiedziałam, że nasze dzieci będą wzrastać wsród muzyki, grać, śpiewać, a może i występować. Że wyssają to z moim mlekiem... A potem, nagle, w połowie ciąży, rozwiązał się przepastny worek z diagnozami naszego nienarodzonego jeszcze Roszka i na chór już nie wróciłam... Na wiele, wiele lat. Przestałam pisać piosenki. Śpiewałam już tylko kołysanki. Na gitarze i pianinie grałam tylko proste, dziecięce piosenki... Byłam MATKĄ. Wszechmatką. Odwiesiłam muzyczne marzenia na kołku. 

I gdy, wydawać by się mogło, pogrzebałam swoje twórcze zapędy, pojawiliście się... Wy.. Nasi przyjaciele, czytelnicy, fani, cisi wspieracze naszego endorfinkowego zmagania się z przeciwnościami. To dzięki Wam wróciliśmy do muzyki - wzruszeni dużym wsparciem w ramach 1% podatku poczuliśmy, że chcemy podziękować Wam z przytupem, z głębi serc. A jak? Najlepiej jak potrafimy, czyli muzycznie... Tak powstała nasza pierwsza dziękczynna piosenka, lata temu... I, choć były to bardziej wygłupy niż poważne muzykowanie, obudziła się we mnie ta dawna, uśpiona tęsknota, by tworzyć, nagrywać, koncertować... Czasem człowiek musi, inaczej się udusi. Powróciliśmy do grania z powodu przeogromnej wdzięczności... I głęboko wierzę, że taka piękna emocja dająca źródło naszym działaniom przyniesie piękne owoce. Już przynosi... 

A gdzie w tym wszystkim są nasze Endorfinki? Pogodziłam się już z tym, że raczej nie będą grać na żadnym instrumencie (nie ciągnie ich to zupełnie). Śpiewanie Roszkowi idzie coraz lepiej, co raduje moje rozśpiewane serce, ale wiem, że osoby z zespołem Downa zazwyczaj nie potrafią czysto śpiewać, więc i tu trzeba było marzeniom odpuścić. W muzyce najpiękniejsze jest jednak to, że jest dostępna każdemu - i tym muzykalnym, i tym mniej, a nawet osobom niesłyszącym (czują wibracje dźwięku!!). Czyż to nie jest wspaniałe i uwalniające? Roszek kocha muzykę, cały nią jest. Zna wszystkie nasze piosenki, śpiewa je na wyrywki i jest największym fanem twórczości swoich rodziców. Bazyli, z racji męczliwości słuchowej, nie bardzo lubi, gdy gramy w domu, i to znacznie komplikuje nam jakiekolwiek muzyczne poważne działania. On też lubi muzykę na swój sposób, wiem to, bo czasem z nieukrywaną przyjemnością jej słucha. Ale łatwo może się nią zmęczyć.

Jak tu zatem grać próby, w większym składzie, z nagłośnieniem, na dużych scenach? Marzyło mi się, że nasze dzieci będą brały w tym udział, będą biegały po scenie, siedziały na widowni, wsiąkały naturalnie w atmosferę koncertowania. Na razie nie bardzo jest to możliwe. Na pewno nie z Bazem. Bo gdy Roszek grzecznie słucha i kiwa się do rytmu, Baz zatyka uszy, ucieka i...wokalizuje... Głośno... Jedyną opcja są moi rodzice, którzy na czas koncertów i prób zajmą się chłopcami... Mam też swoje sposoby, żeby i oni i chłopcy mieli szansę doświadczyć tego, co wydarzy się na scenie. Próby generalne! Tym oto sposobem Endorfinki wraz z Babcią i Dziadkiem odwiedziły rodziców na próbie generalnej przed piątkowym koncertem. I Bazyli... Zaskoczył wszystkich! Zobaczcie, co tam się działo... :) Biedny Dziadek, nabiegał się, napocił, ale ta radość bazylkowa wynagrodziła mu to po stokroć. A w mojej zlepionej duszy pojawił się promyczek nadziei - może jeszcze kiedyś spełni się mój sen o wspólnym muzykowaniu, koncertowaniu i cieszeniu się darem, jakim jest muzyka...


[UWAGA - widzę, że jeśli ktoś przegląda nasz blog na telefonie, to nie wyświetlają się filmiki :( Wklejam więc tutaj link do filmu dla tych, którym on się nie wyświetla: 
https://www.youtube.com/watch?v=8kNZjIeezi4

Pierwszy pełnowymiarowy koncert Membrany za nami. Jestem przeszczęśliwa, że w moim matczynym życiu wydarza się tyle niezwykłych, pozamatczynych rzeczy... Kiedyś psycholog zachęcił, by zadać obie pytanie: Ile jest we mnie matki? Ile żony? Ile kobiety? A ile człowieka? Dało mi to bardzo do myślenia i z radością mogę stwierdzić, że proporcje są dość wyrównanej :)

niedziela, 20 września 2020

Szczęście


Przyszło po cichu, przycupnęło w kącie naszego domu... Niezauważone przez nikogo, rozgościło się troszkę, mam nadzieje, że zostanie na dłużej... Strach pisać talkie słowa, bo się zapeszy... Ale obiecałam sobie, że będę z Wami uczciwa i tak samo jak smutkami, podzielę się... szczęściem...

Nie, nie wydarzyło się za wiele. Endorfinki wróciły do szkoły, więc odzyskałam jakąś część swojego niematczynego życia. Oboje z P. wzięliśmy się za swoje chore głowy. Każde z nas walczyło ze swoimi demonami smutku, strachu i zagubienia. Każde z nas musi tę walkę stoczyć samodzielnie, ale nie samotnie. Więc walczymy. Każde z nas inaczej, innymi drogami, ale postępy są.. Życie zaczyna nabierać barw i smaków. Nadal raz w miesiącu muszę się wypłakać, porozpaczać nad tym wszystkim, co przeszkadza moim dzieciom, ale już wiem, że to jest potrzebne i nie duszę tego w sobie. Nadal jest ciężko, majtki zasikane, łóżka też, nadal bałagan w głowie i w mieszkaniu. Nadal obwiniam się za wiele i nadal widzę, jak wiele jeszcze mamy do zrobienia. Ale jest lżej. Jest jaśniej.

Nie wiem, jak długo potrwa ten stan, ale postanowiłam się nim rozkoszować do upadłego.

Wysyłam Wam troszkę tych naszych uśmiechów. Oby zostały z nami jak najdłużej...












I pochwalę się nieskromnie - my, rodzice Endorfinkowi, zagramy za kilka dni pierwszy w życiu samodzielny koncert! Od razu z przytupem, bo zwykły koncert to na pewno nie będzie... :)

Zostawiam Wam tu zapowiedź koncertu i nasz ostatni utwór.

Miłego odbioru, i, być może, do zobaczenia!

Najnowszy teledysk:



Zapowiedź koncertu:








niedziela, 30 sierpnia 2020

Rytuał

Roszek, choć przypomina Misia O Małym Rozumku, swój rozum ma. Pamięć ma niezwykle wybiórczą: pamięta dawno-nie-słyszane piosenki, dawno-nie-widziane bajki, dawno-nie-czytane książeczki, dawno- nie-wyciągane -zabawki. To, co złe, zapomina natychmiast - strach przy podbieraniu krwi, wściekłość i bunt przy strzyżeniu włosów na głowie, wreszcie wielką traumę pooperacyjną.. Roszek wywala te złe mary z głowy zanim zdążą się w niej zadomowić, uwić sobie wygodne gniazdko, zanim zdążą zaznaczyć teren swoją wonią... Bęc i już, po kłopocie. Chłopak znowu ma świadomość niewinną i czystą jak białe prześcieradło wyprane w Acze i nie pamięta, że życie to nie tylko śmiech, ale też i pot, i łzy. I oby tak było zawsze, Roszku. To twoja super moc, Twój talizman, który obroni Cię przez wszystkimi trudami życia...

Ma Roszek jednak w swojej głowie dziwne zakamarki, schematy osobliwego planu, gdzie niby logiki brak, i nie bardzo wiadomo, po co i dlaczego, a jednak trzyma się Roszek tych utartych ścieżek z bezwzględną konsekwencją... Jedną z takich (w naszym mniemaniu) zaskakujących reguł w roszkowym porządku świata jest przymus... powrotu znad wody... tyłem. Zaczęło się niewinnie, wiele lat temu nad morzem. A że co roku jeździmy w to samo miejsce i z plaży do domku mamy trzy minuty piechotą, Roszek co roku utwierdzał się w swojej tradycji, że do Morza nie wypada odwracać się tyłem i należy żegnać się twarzą do niego. I tak sobie wracał tyłem z plaży, za każdym razem, co roku. Potem zaczął wracać tyłem z pływalni, z basenu na turnusie. Przy czym na pływalniach krytych tyłem należy iść aż woda w basenie zniknie nam z oczu i w przebieralni można już iść normalnie. Ale Morze to jest Morze. To Majestat. Tam trzeba tyłem iść od piasku na plaży aż pod sam domek! 

Tłumaczę to sobie, że Roszek tak lubi morze (a ono lubi jego), że żal im się rozstawać i tak sobie gawędzą na odchodne... I zazdroszczę mu konsekwencji działania i odwagi życia po swojemu. Mniejsza z tym, że cała rodzinka wracała do domku w pięć minut, a ja wlekłam się za Roszkiem minut dwadzieścia. Mniejsza z tym, ze co rusz Roszek wpada na innych ludzi, w dziury na ścieżce, potyka się o korzenie... Pogodziłam się z tą jego rutyną, bo jest to jednak rozczulające... A w tym roku, by urozmaicić sobie te powolne powroty, nagrałam dla Was film!  Powiedzcie sami, czyż On nie jest uroczy?!?! Roszek, oczywiście, nie film. :D



[UWAGA, okazuje się, że filmiki dodawane z YouTube nie wyświetlają się na blogu, jeśli ktoś przegląda go w telefonie, dlatego podajemy tu link do filmu:
https://www.youtube.com/watch?v=xjPg8xR8Y1A]




piątek, 21 sierpnia 2020

M.O.R.Z.E. czyli Majestatyczny Obłęd Rozentuzjazmowanej Załogi Endorfinek

                                 

Nie wytrzymaliśmy. Po pięciu (w porywach do sześciu) miesiącach siedzenia w domu (a głównie w ogródku), po odżałowaniu corocznego turnusu, na który nie pojechaliśmy, pękliśmy wreszcie i wyjechaliśmy... nad morze. Jak co roku. Znaliśmy miejsce (kemping w lesie), wiedzieliśmy, jak unikać tam tłumu, więc nie wytrzymaliśmy i pojechaliśmy... Oj, jaka to była dobra decyzja. Bałam się okropnie, że Baz nie da rady ze swoją męczliwością słuchową, że go to przerośnie i umęczy, a nas przy okazji.. Ale po pierwszych godzinach, w których musiał się oswoić, na jego twarzy przez większość czasu widniał szeroki uśmiech... A Roszek.. On morze kocha niezmiennie od lat. Jak zawsze, towarzyszyła nam straż przyboczna, w postaci Babci, Dziadka i Cioci. I, jak zawsze, z nimi było o niebo, niebo lepiej :D 

Takie nasze małe, morskie szaleństwo w tym pandemicznym czasie... Czasami człowiek musi, inaczej się udusi...