środa, 24 lutego 2021

10

 

Co roku w Bazylka urodziny dopadał mnie ponury nastrój. Jakoś trudno mi się pogodzić z tym, że dla Baza urodziny mogłyby nie istnieć, a jego śliczna buźka jednak w prawie połowie życia jest wykrzywiona w nieszczęśliwym grymasie. Roszek, choć o małym rozumku, jest jednak autentycznie szczęśliwy. Jak Kubuś Puchatek. Mistrz prostoty. Mistrz Tao. Bazyli to inna para kaloszy - więcej w jego życiu nerwów i szarpaniny, bo i apetyt większy na życie. Głowa więcej rozumie, to i bardziej jej żal. Od lat Bazylka urodziny, choć świętowane przez nas radośnie, podszyte były smutkiem. On nie walczył o życie, jak Roszek. On nie wrócił do nas prawie zza światów. Bazyli walczy każdego dnia - ze swoimi wewnętrznymi demonami, ze swoim wewnętrznym komputerkiem, który działa sobie po swojemu, według innego, niż powszechnie stosowane, oprogramowania. To rodzi frustracje, rodzi krzyk i rozpacz. Z roku na rok jest trudniej, przepaść między Bazem a jego rówieśnikami pogłębia się, a i my coraz częściej myślimy ze strachem o jego dorosłości i przyszłości już bez nas.

Wczoraj Baz skończył 10 lat. Dziesięć! Nie dowierzam ciągle, że moi Synowie, moje maleńkie Endorfinki wchodzą w wiek nastoletni... Widać to w ich zachowaniu, w trzaskaniu drzwiami, unikaniu siebie nawzajem, w uporze i zawadiackim spojrzeniu. Te urodziny były inne niż wszystkie z ostatnich lat. Spokojne. Pogodne. W weekend odwiedziła nas najbliższa rodzina, na dwie tury: w sobotę dziadek i pradziadek, w niedzielę babcia, dziadek i moja siostra. W tym gronie spotykamy się na co dzień, nie chcieliśmy jednak, żeby wszyscy spotkali się jednego dnia. Były więc dwa torty i dwa prezenty, a drugiego dnia nawet ognisko. Bazyli, jak to Bazyli, na widok gości zaszył się w pokoju i nie chciał wyjść. Ale obyło się bez nerwów, torty smakowały a i prezenty dały mu jakąś odrobinę radości. Dla nas to nowość. To balsam na spierzchnięte nerwy. 

Wczoraj, w dniu rzeczywistych urodzin, Baz emanował spokojem. Gdy ma takie dni, gdy jest pogodny i wyciszony, nie mogę się na niego napatrzeć. Widzę tego pięknego chłopca, o dobrym serduszku i żwawym charakterku. Widzę ten dowcip w oku, ten błysk inteligencji, potrzebę czułości i relacji. To mój Baz, mój synek, wraca do mnie z dalekiej podróży, z zesłania. Te dni ładują moje matczyne baterie na długie miesiące autystycznego gułagu. Wierzę, że te dni ładują także Baza.

Wczoraj rano gestem nieznoszącym sprzeciwu kazał mi położyć się do łóżka, choć byłam już na nogach, bo... chciał się ze mną poprzytulać. Gdy wracaliśmy ze szkoły samochodem, jak zwykle złapałam go za rękę (Baz jeździ już z przodu obok mnie). Zazwyczaj odpychał moją dłoń, nie chciał być dotykany. Ale nie wczoraj. Jechaliśmy tak trzymając się za rękę, a moje serce jaśniało od środka niczym największa gwiazda w galaktyce. 

Notuję te chwile w pamiętniku serca, bardzo starannie i pogrubioną czcionką. Dla takich chwil żyjemy. To jest esencja naszego bycia tutaj. Dopóki przez mrok autyzmu będzie wyglądał czasem zz chmury mój synek, szczęśliwy i odprężony, będę miała siłę by kochać życie. 


Bazuniu, Bazuko, Bazylku, Badylku Kochany!
Zdmuchnąłeś świeczki, więc wszystko to, o czym skrycie marzysz, musi się spełnić.
Kochamy Cię, wspieramy i wierzymy, że jesteś szczęśliwy tu z nami i ze sobą. 
Albo przynajmniej bywasz.
 
 
 
 
 
 
 
 

 
 
 
 
 
 







 
 

 

środa, 17 lutego 2021

Podróż za jeden uśmiech

 

 

Dźwięk budzika. Wstajemy. Ubieramy się. Pakujemy. Bazyli, odkąd otworzył oczy, marudzi. Tradycyjnie pokazuje, żeby pomóc mu wyciągnąć zza łóżka jakąś niewidzialną wstążkę, której nikt na oczy nie widział. Tak ten Bazyli już ma - upycha swoje ulubione talizmany w trudno dostępnych zakamarkach, potem zapomina, gdzie co upchał, i całe dnie mamy koncerty lamentacyjne. Dziś również włączył mu się tryb: WSTĄŻKA ZA ŁÓŻKIEM. I może to być każde łóżko w każdym pokoju. Ciągnie mnie tam i gestem nieznoszącym sprzeciwu domaga się odsuwania mebli od ścian i szukania tam wstążki. Jak się domyślacie, dzięki frustracji Bazyla mój nastrój również był dość podły. Bazyli o niewidzialnej wstążce (której za żadnym łóżkiem nie ma - wiem, bo sprawdzaliśmy setki razy...) zapomniał dopiero, gdy zjadł w biegu szybkie śniadanie.

Więc wreszcie siedzimy w samochodzie. Roszek z tyłu, jeszcze w foteliku (choć straszy, to malutki) i Baz, jeżdżący od jakiegoś czasu z przodu obok kierowcy (dostawał takich napadów szału, że stawało się to niebezpieczne - moje wykręcanie głowy do tyłu i patrzenie, co się tam z tyłu dzieje). Teraz mam kolegę pod ręką i łatwiej jest mi go uspokoić. Więc jedziemy.

A nie, jednak, nie. Brama nie chce się otworzyć. Niby działa na pilota, ale był mróz, więc grunt się podniósł i trzeba było ręcznie... Wysiadam, szamoczę się z nią ładnych kilka minut. Telefon do P. (który już od godziny jest w pracy) na niewiele się zdał. A więc znowu się spóźnimy do szkoły... Jeszcze kilka szarpnięć i brama puszcza. Pakuję się do auta. Jedziemy.

Baz ma głupawkę. Taką bez opamiętania. Jego śmiech ma siłę śmiechu śpiewaka operowego. Myślę sobie - biedy Roszek z tyłu, musi znosić ten hałas, bo auto od decybeli aż puchnie. Aż tu nagle słyszę cichy Roszkowy chichot...  Zdumiona spoglądam w lusterko wsteczne - tak! Roszek się śmieje. Głupawka okazałą się zaraźliwa! Uf.

Chcę rozładować napięcie, bo od tych nerwów buzuję jak rozżarzony piec. Włączam radio, te, które do niedawna było najlepszym radiem na świecie. I tu niespodzianka - z głośników leci... Nirvana. Od razu przenoszę się myślami do czasów, gdy byłam piękna, młoda i bardzo nieszczęśliwa (to ostatnie to był obowiązkowy punkt każdego, kto czuł się "grandżem"). Więc śpiewam sobie pod nosem, bo znam i lubię te dźwięki, choć chrypieć jak nieśmiertelny Kurt nie umiem. Baz wokalizuje. Coraz głośniej, ledwo słyszę dźwięki z głośnika. Zazwyczaj, gdy natężenie dźwięków w otoczeniu przytłacza Baza, on sam wydaje z siebie ich coraz więcej. Tak przejmuje kontrolę nad tym chaosem, który go przerasta - wytwarza swój własny, bo ten ma pod kontrolą. No to koniec słuchania Nirvany - wzdycham i wyłączam radio. Baz milknie. Chwila konsternacji i nagle jego ręka wciska światła awaryjne, a potem inne przyciski. Baz nie wie, gdzie włącza się radio. Ale ja rozumiem - chce, żeby muzyka grała. Więc to tak... To była jednak próba wycia z Cobainem, a nie zagłuszanie hałasu!

Więc jedziemy... Rechoczący z tyłu Roszek i my: Bazyli i mama, śpiewający razem z wokalistą Nirvany. 

Taki wesoły autobus.

Podróż za jeden uśmiech.

 

Czasem ten jeden uśmiech Roszka widziany we wstecznym lusterku ratuje mi dzień.

poniedziałek, 25 stycznia 2021

Zjazd


Ten rok nie zaczął się dobrze. Motywem przewodnim naszego życia stal się histeryczny wrzask Bazylka, potłuczone szyby w drzwiach, połamane meble i nasze serca. Baz dojrzewa. Waży dużo, za dużo. Siły ma niespożyte. I ciągłe powody do bycia niezadowolonym... Roszek oddelegował się do swojej wewnętrznej samotni, schodzi nam wszystkim z drogi, byle jak najdalej od tego chaosu, od tej kipiącej nerwami atmosfery. A ja ciągle śnię powtarzający się sen - że Roszek gdzieś zostaje, zapomniany, w niebezpieczeństwie, sam, zgubiony przeze mnie, zostawiony na pastwę losu, bezbronny. Budzę się ze ściśniętym gardłem i wcale nie robi się lżej bo... śnię nasze życie, samą prawdę. Roszek nam się gubi ciągle, nie starcza dla niego już nas, ani cierpliwości naszej. Jest tylko miłość, dawkowana bardzo małymi łyczkami, ukradkiem, gdy główny reżyser przedstawienia akurat łaskawie spuści nas z oczu. Bo na tej scenie Gwiazda jest tylko jedna. Najmłodsze, najgłośniejsze Słońce, które siłę rażenia ma tak wielką, że pali nas na popiół. Przedmioty fruwają, niespodziewane erupcje wrzasku powodują, że cała dygoczę, jakby oczekując na strzał w potylicę. Trzymamy się z P. naszej miłości, tego, że oboje w tym tkwimy, po uszy, w tym bagnie jakim jest trudne rodzicielstwo trudnego dziecka. Bo to wojna jest całodobowa, ale z tą różnicą, że tego wroga się autentycznie kocha, i martwi o niego, choć on katuje nas i siebie. A raczej to jego katuje autyzm, ta poczwara, co kable w mózgu przepina i każe się okładać pięścią i za włosy siebie samego targać, i tupać tak mocno każe, że dom się cały trzęsie w posadach i nasze życie też się tak trzęsie. I na tym obozie przetrwania, gdzie nie zna się dnia ani godziny, kiedy wybuchnie mina, kiedy zrobią nalot, kiedy wygonią na mróz i w noc, na tej koloni karnej czuję każdego dnia, jak wszystko, co dobre, znika. Ulatują z głowy po kolei: pasja, radość, zapał, ciekawość, życzliwość, cierpliwość, ufność... Wdzięczność jeszcze się gdzieś ukrywa, jeszcze się nie poddała, bo jednak mamy tak wiele: siebie, i zdrowie, i pokój w tym rejonie świata, i ciepło, i pokarm, i bliskich. Tak wiele mamy, ale to nie starcza by obronić się przed strachem, zwątpieniem, złością, rozpaczą, a wreszcie - by obronić się przed goryczą, a ona najgorsza jest ze wszystkich. Więc gorycz zalewa moje zmęczone serce, i świat staje się dla mnie nie do zniesienia - nie mogę czytać opowieści, kto co z dziećmi robił i jakie piękne teksty od tych dzieci usłyszał, nie mogę znieść myśli, że ludzie sobie rodzinnie filmy oglądają i jeżdżą na wycieczki i bałwany nawet lepią. Nie mogę patrzeć na rodziny zjeżdżające na sankach, nie mogę patrzeć na filmy, gdzie dzieci są grzeczne, ciche, nie przeszkadzające swoim rodzicom w wielkich planach zbawiania świata. A nade wszystko nie mogę uciec przed goryczą na widok porad: dbaj o siebie, stwórz swoje rytuały, zdrowo się odżywiaj, twórz, tańcz, kochaj, spróbuj czegoś nowego, wyjdź ze strefy komfortu... Wychodzę. Codziennie. Wyrzuca mnie poza nią mój syn autysta o bardzo trudnym temperamencie. Wracam na kolanach do siebie samej, z podbitym symbolicznie okiem. I próbuję wylać tę gorycz właśnie tu, na blogu, by już sobie poszła. By znowu lubić ludzi, chcieć z nimi rozmawiać, by znowu widzieć światło w tunelu, nawet tak odległe. A nie rozmyślać codziennie o tym, że jeśli któregoś z nas zabraknie nagle, to świat naszych dzieci się skończy, bo nie będzie tłumacza, który by je światu przetłumaczył. Zostaną wyrzucone w kosmos totalnej samotności i wegetacji. Tak będzie, jeśli czegoś szybko nie zrobię - nie usamodzielnię, nie nauczę życia, nie wypracuję, nie doleczę, przeleczę, odtruję, odchudzę, odżywię, zapewnię, wytłumaczę, pokażę, wytyczę, powiodę... 

Dusi klatę niewidzialny ciężar odpowiedzialności. Za dwa małe życia, które, jeśli nie wierzyć w reinkarnację, są tu tylko raz, niepowtarzalnie, tylko na chwilę, a ta chwila coraz mniej przyjemna, coraz bardziej boli. I moja za to odpowiedzialność, której nijak ściągnąć z siebie nie potrafię.


Ocali nas nadzieja. Że może jednak powstaną wspaniałe ośrodki, sieć wsparcia, cudowni ludzie staną na naszej drodze i już zostaną, że roboty będą pomagały wychowywać dzieci, że świat ku lepszej przyszłości zmierza, a nie ku gorszej. Tylko chwilowo, przez wyczerpanie bazylkowym huraganem, nie mam siły w to wierzyć. Ale, kto wie...?


Nie bierzcie do siebie mojego gorzkiego wpisu. Po prostu w takich chwilach chowam się do swojej skorupy, bo za bardzo boli nie "normalność". Każdy ma swoje życie, swoje demony, swoje lęki. Może to pocovidowy zjazd, może najzwyklejsze przemęczenie, a może coś, co mojemu macierzyństwu będzie towarzyszyć już zawsze. Jak lód w sercu Kaja. Grunt, to nie dać mu zgasić wszystkich lampek.

Na koniec, by nie było tu aż tak smutno, pokażę Wam, jak Endorfinki zjeżdżały z nami na sankach... Na zdjęciach to pięknie wygląda, ale co się namęczyliśmy, żeby każda Endorfinka choć raz zjechała, co się naganialiśmy za nimi, bo uciekali, rezygnowali, kombinowali, cośmy się naprzekonywali, że to takie fajne - zjeżdżać po śniegu, że długo może już nie być takiej okazji - to wszystko nasze. Moje i P. Dlatego czasem trudno patrzeć na inne dzieci, które same sobie zjeżdżą po prostu, szczęśliwe. Pamiętajcie o tym, Kochani... Nam, rodzicom dzieci niepełnosprawnych, czasem nawet trudno wytłumaczyć, z czym się mierzymy i dlatego zamykamy się w swoich gettach - rodzin podobnych nam, niosących ten sam ciężar w sercu. Tam łatwej być sobą i życie mniej boli. Ale głęboko wierzę, że jeszcze uśmiechnę się do świata, do ludzi, do dawnych znajomości... Choć jeszcze nie dziś.