czwartek, 31 marca 2016

Saper

Codzienność z Bazylim jest jak slalom po polu minowym - strach, w co się wdepnie za chwilę... Jest miło, spokojnie, nudno wręcz, i nagle... Potrzebny jest zapalnik. Zapalnikiem może być wszystko:
- ulotka, która wypadła z Bzylowej rączki, a pech chciał, że akurat jedziemy autem,
- paczka chrupek, która nagle okazuje się być (już) pusta,
- listek, który Bzylowe rączki podarły i niestety nie da się go wskrzesić,
- ziemniaczki, które pieką się w piecu 45 minut, a nie, jak chciałby Bzyl - sekundę,
- te same ziemniaczki, które po wyciągnięciu z pieca są gorące, a nie w sam raz (jakby życzył sobie Bazyli)
- wspomnienie banana, które nagle atakuje Bazyla ze wzmożoną siłą, nie dając spokoju i powodując potworne ssanie w brzuchu,
- kurtka nowa, nieoswojona, we wrogim Bzylowi fasonie i kolorze,
- muzyka, a raczej jej brak, gdy złośliwy palce mamy wyłączył ją po godzinie grania,
- itd., itp., ect....

Nie wiemy, co czai się za rogiem, w jaką nową, stresogenną sytuację wdepniemy tym razem. Co w tej kudłatej głowie się zrodzi - wściekłość, żal, rozpacz?

Objawy są te same - choć uczucia różne - wrzask, pisk, rzut na glebę i konwulsje epileptyka. Natychmiastowa utrata słuchu i zdolności rozumienia mowy ludzkiej. Zaciekłość, upór, złośliwość.

Zmęczeni jesteśmy tym polem minowym. Wybuchami wścieku. Uporem maniakalnym.

A przecież nie wszystko stracone - migają mi w głowie urocze slajdy: Bazyli pierwszy raz zjada makaron ze szpinakiem, Bazyli pierwszy raz robi kupkę na kibelek (a nie w majty), Bazyli uroczo uśmiechnięty, czule przytulony, rozumny, spokojny...

Bazyli Do Rany Przyłóż, Bazyli Cierpliwy, Bazyli Miłosierny.

I druga strona medalu - Bazyli Torpeda. Bazyli Choleryk.
Bazyli Saper.


wtorek, 29 marca 2016

Rejs

Co to był za rejs!...
















Dziękujemy stowarzyszeniu Niebieska Przystań z Głogowa za wspaniałą przygodę!


niedziela, 27 marca 2016

Sms

Dawno już nie mieliśmy tak dobrego, spokojnego dnia. Upijamy się słońcem, obecnością rodziny i dobrym humorem obu Endorfinek... Chwilo trwaj!


Chciałam dziś napisać o trudnej sztuce... przyjmowania.
Fundacja For Art z Lubina zgłosiła się do nas jeszcze przed świętami Bożego Narodzenia - że czytają bloga, że chcą nas obdarować paczką, że tak, właśnie nas i proszę podać, co jest potrzebne.

Hm. Trudna to sprawa, szczególnie dla kogoś, kto lubuje się w rozdawaniu prezentów, a nie ich przyjmowaniu. Dostaliśmy wielgachną paczkę, pełną wszystkiego, co potrzebne. Paczkę pełną dobroci, uśmiechu, współodczuwania po prostu.

Parę dni temu, tuż przed świętami Wielkanocnymi dostaliśmy kolejną paczkę z tej samej fundacji. Z pieluchami i pomocami edukacyjnymi, które baaardzo nam się przydadzą.

I powiem Wam, że to jest niezwykłe przeżycie.
Przyjąć coś od kogoś, ot tak, od obcej osoby, bez okazji.

Z każdą taką formą wsparcia, z każdą darowizną od obcej osoby wpłaconą na konto chłopców w fundacji, z każdym wsparciem, choćby dobrym słowem czy gestem lub choćby podnoszącym na duchu komentarzem pod wisem na blogu - oprócz lekkiego skrępowania - rośnie we mnie to niesamowite, błogie uczucie.

To tak, jakbym odbierała smsy od obcych osób:
"Cześć, jestem, pamiętam".
"Trzymajcie się. Pozdrawiamy i kibicujemy". 
"Zdrówka!".


I czasem, gdy nad naszą chatynkę pod lasem nadciągają najczarniejsze chmury, ta świadomość pomaga przetrwać -  nie jesteśmy sami. Nasze dzieci to nie jest tylko nasza sprawa. To jest świata sprawa, bo wszyscy jesteśmy częścią większej całości.

Dobro powraca, ZAWSZE.

Dziękujemy Wam, cudowni, dobrzy ludzie. 


Wróci do Was.
Z nawiązką :)






czwartek, 24 marca 2016

Dzwoneczek

Czy to poszpitalane traumy, czy przesilenie zimowo-wiosenne, spadek formy mamy wszyscy. Znaczny.

Ciężko zmusić się do czegokolwiek, a już szczególnie do pracy terapeutycznej z własnymi dziećmi, do zdrowego gotowania (do gotowania w ogóle!), do spontaniczności. Więc wracamy z zajęć, z pracy, zakopujemy się w domowym nie-zaciszu (bo zawsze któraś z Endorfin ma nadwyżkę hałasu i pozbywa się dźwięków bezwstydnie i z impetem - zazwyczaj jest to Bzyl). Zaczynam dzień od prania kupy i kończę tak samo. Karmię, opiekuję, przebieram, prowadzę, strofuję, pilnuję. Na trybie autopilota.

I coraz częściej łapię się na tym, że w mojej smutnej głowie pojawia się myśl, że tak już będzie zawsze. Że Roś nie pójdzie do pracy, nie znajdzie dziewczyny i nie pogadamy nigdy o jego ulubionych filmach. Że Bzyl nigdy nie przemówi i już zawsze będzie piszczał i wrzeszczał, i jako 40-letni facet będzie budził postrach a nie litość - jak teraz. Że będę przewijać dorosłego mężczyznę i wzywać policję do pomocy, by obciąć mu paznokcie u stóp. I że sił będzie coraz mniej, a masa chłopców i problemów coraz większa.
I że to, że tamto, że sramto.

Zmęczone serce stuka arytmią.

Ale zaraz dzwoni w moim sercu malutki dzwoneczek - cichutko, delikatnie, jak kropelki deszczu na oknie, a jednak go słyszę. Dzwoni i budzi z letargu, zawraca mnie z kosmatej drogi strachu i bezsilności.

I śmieje mi się do ucha, i szepcze cichuteńko: "Nie wiesz, co będzie. Po prostu nie wiesz." 



Dopóki go słyszę - nie wszystko stracone :)




poniedziałek, 21 marca 2016

21.03.2016

Roś.

Uparciuch.
Przytulak.
Niezmiennie fan Teletubisiów.
Chochlik.

Jego przyszłość ciąży nam na sercu jak niestrawiony obiad.
Jego uśmiech odczarowuje najgorszą gorycz.

Jest, a mogło Go nie być.


Najlepiej podsumowała Roszka Babcia:

"Definicje kończą się
kiedy nazwać Ciebie chcę..."



Dziś Świętujemy Światowy Dzień Zespołu Downa!


 


piątek, 18 marca 2016

Sparta

Wróciliśmy.
Mój dzielny Bazylek i jego zestresowana matka.

Rezonans odbył się dziś, szóstego dnia naszego pobytu w szpitalu. Obyło się bez komplikacji, po wszystkim Bzyl pospał smacznie dwie godziny i wypuszczono nas do domu. Wyniki dostaniemy za jakiś czas pocztą.

Nie lubię marudzić na system, nie lubię narzekać publicznie (bo prywatnie to, i owszem).

Ale chyba w tym wypadku trzeba.

Zdrowe dzieci przyjmowane są na oddział i od tej pory zaczyna się wyścig z czasem - zachoruje czy nie? Dotrwa do rezonansu czy odpadnie w przedbiegach? A wrogów cała masa - po oddziale szaleje jelitówka, wirus gorączkowy, zapalenie krtani... Bzyl złapał katar i do końca bałam się, że go nie dopuszczą do badania (bo przecież w narkozie i nos musi być drożny), albo dopuszczą i się udusi.

Każdy musi odsiedzieć swoje, bo inaczej szpital jest stratny, bo NFZ nie płaci za pobyt pacjenta.
Paranoja.
Absurd.
Dręczenie dzieci za pieniądze podatników.

Polski szpital to ciągle obóz przetrwania.
Dziecko to ciąg cyfr i liter - imię, nazwisko, wiek, waga.

I tyle.
Aj. jak boli takie zderzenie z betonem!


Bazyli, jak na autystę, zniósł szpital bardzo dobrze. Nie miał problemu z nowym miejscem, z nowym łóżkiem, łazienką, z dziećmi dookoła, z hałasem, z nowym rytmem.

Wstawał o 4.30.
Biegał na boso po całym szpitalu.
Tu i ówdzie rzucał się na ziemię z rozpaczliwym wrzaskiem.


I znowu ten ogrom cierpienia - ciężko chore dzieci i ich sparaliżowani strachem rodzice.
Tradycyjnie każdy pobyt w szpitalu muszę odchorować - pochlipując przez pierwsze kilka dni w domu.


Przetrwaliśmy.
This is Sparta!






poniedziałek, 14 marca 2016

Szpital

Od wczoraj kibluję z Bazylim na wrocławskiej neurologii. Cel przyjazdu - rezonans magnetyczny głowy. Przyjęcie na oddział w niedzielę, rezonans w... piątek.

Czyli normalka.

Pierwsze godziny to szok - zawsze. Trzeba z miękkich, domowych pieleszy stwardnieć do szpitalnego kieratu. Przestawić się z opcji live na wegatcję. I, choć w tylu szpitalach człowiek był i na niejednej leżance spał, dalej nadziwić się nie mogę i zawsze zaskoczona jestem jakimś nowym szpitalnym absurdem.

Normalka.

W pierwszym odruchu chciałam wiać, gdy okazało się, ile trzeba będzie czekać. Ale Bzyl wstał dziś o 4.30 i nie zabiło nas to.
Zrobił siku i kupę w gacie baaaardzo daleko od toalety i... nie zabiło nas to.
A teraz siedzimy sobie wśród drzew i słuchamy szumu Wrocławia.

Łatwo nie będzie ale kto mówił, że życie jest łatwe?



Uwaga Dobre Duchy Wrocławskie (a jest Was sporo). Niczego nam nie trzeba, mamy się dobrze i zamierzamy do piątku przetrwać. A gdyby ktoś chciał uscisnąć nas osobiście, to jesteśmy dostępni po godzinie 15tej.

Ahoj przygodo!

piątek, 11 marca 2016

Sława

Kochani Endorfinkowi Przyjaciele!
Na naszym fanepage'u na Facebooku stuknęło nam równo 500 przyjaciół! To dla nas ogromne wyróżnienie, zaszczyt i radość! Dziękujemy, że jest Was aż tylu!!!
Kto jeszcze nie polubił - do dzieła!


A tak na swój sposób skomentowali to chłopcy:



poniedziałek, 7 marca 2016

Witamina M

Odebrałam Endorfinki z przedszkola. Obaj byli w różnych grupach, więc w szatni zainicjowałam rytuał, który od jakiegoś czasu pielęgnuję. Nazywam to Powitaniem Braci - Roszek wita Bazylka, Bazylek wita Roszka. Podaję im ich własne rączki, i na hasło zapożyczone z Teletubisiów (tulimy!) chłopcy się przytulają. Tzn. Bazyli przytula Roszka, a Roszek daje się przytulić. Zazwyczaj towarzyszą temu uśmiechy i chichoty. Chcę wierzyć, że kiedyś chłopcy zrobią to wszystko spontanicznie, sami z siebie, przez nikogo niezachęcani.
Dziś Roś od rana był w wyjątkowo dobrym humorze. Rozdawał uśmiechy na terapii i w przedszkolu jak  roznosiciel ulotek - na prawo i lewo. I po wykonanym rytuale Powitania Braci Roszek nie odsunął się od brata, jak zwykle, ale nadal stał przy Bzylku. Złapał go za dłoń i zaśmiał się do niego serdecznie, zawadiacko. Postali tak chwilę, za rączkę, śmiejąc się do siebie, a mnie coś ścisnęło w gardle.
Ta relacja braterska jest trudna - bez słów, bez reguł (straszy brat jest jak młodszy, a młodszy jak starszy), bez wspólnych zainteresowań, bez porozumienia, bez wspólnych zabaw, okrojona z wielu warstw.
Ale jest coś, czego mamy sporą nadwyżkę. Coś, dostępne dla każdego, bez względu na to, jaki kod ma wpisany w orzeczeniu o niepełnosprawności. Coś, co ratuje ten świat przed rozpaczą i wyciąga mnie codziennie za uszy do góry, ku słońcu.

Witamina M.
Miłością zwana.

Wszyscy mamy do niej dostęp,

I moje dzieci, na wielu płaszczyznach tak bardzo ułomne, w tej materii nie mają sobie równych.



sobota, 5 marca 2016

Fosa

Może wydać się to dziwne, że mieszkając przy samiutkim lesie wybraliśmy się na spacer do... miasta. Ale zatęskniliśmy za głogowską starówką, za miejskim gwarem, za miejscami naszej młodości. Wszak trzeba Endorfinki cywilizować, bo w naszej wsi, otoczone tylko lasem - dziczeją, a my wraz z nimi. Owszem, nie lubimy tłoku i hałasu. Nie lubimy dużych skupisk ludzi i samochodów. Ale w naszym starym, poczciwym Głogowie są miejsca, gdzie można się schować. Było tak, jak lubimy - pusto i przytulnie.
Endorfinki wybrały się dziś na podbój miejskiej fosy! Wszak Głogów przez setki lat był wielką warowną twierdzą...
Fosa pachniała... wiosną!