środa, 24 lutego 2021

10

 

Co roku w Bazylka urodziny dopadał mnie ponury nastrój. Jakoś trudno mi się pogodzić z tym, że dla Baza urodziny mogłyby nie istnieć, a jego śliczna buźka jednak w prawie połowie życia jest wykrzywiona w nieszczęśliwym grymasie. Roszek, choć o małym rozumku, jest jednak autentycznie szczęśliwy. Jak Kubuś Puchatek. Mistrz prostoty. Mistrz Tao. Bazyli to inna para kaloszy - więcej w jego życiu nerwów i szarpaniny, bo i apetyt większy na życie. Głowa więcej rozumie, to i bardziej jej żal. Od lat Bazylka urodziny, choć świętowane przez nas radośnie, podszyte były smutkiem. On nie walczył o życie, jak Roszek. On nie wrócił do nas prawie zza światów. Bazyli walczy każdego dnia - ze swoimi wewnętrznymi demonami, ze swoim wewnętrznym komputerkiem, który działa sobie po swojemu, według innego, niż powszechnie stosowane, oprogramowania. To rodzi frustracje, rodzi krzyk i rozpacz. Z roku na rok jest trudniej, przepaść między Bazem a jego rówieśnikami pogłębia się, a i my coraz częściej myślimy ze strachem o jego dorosłości i przyszłości już bez nas.

Wczoraj Baz skończył 10 lat. Dziesięć! Nie dowierzam ciągle, że moi Synowie, moje maleńkie Endorfinki wchodzą w wiek nastoletni... Widać to w ich zachowaniu, w trzaskaniu drzwiami, unikaniu siebie nawzajem, w uporze i zawadiackim spojrzeniu. Te urodziny były inne niż wszystkie z ostatnich lat. Spokojne. Pogodne. W weekend odwiedziła nas najbliższa rodzina, na dwie tury: w sobotę dziadek i pradziadek, w niedzielę babcia, dziadek i moja siostra. W tym gronie spotykamy się na co dzień, nie chcieliśmy jednak, żeby wszyscy spotkali się jednego dnia. Były więc dwa torty i dwa prezenty, a drugiego dnia nawet ognisko. Bazyli, jak to Bazyli, na widok gości zaszył się w pokoju i nie chciał wyjść. Ale obyło się bez nerwów, torty smakowały a i prezenty dały mu jakąś odrobinę radości. Dla nas to nowość. To balsam na spierzchnięte nerwy. 

Wczoraj, w dniu rzeczywistych urodzin, Baz emanował spokojem. Gdy ma takie dni, gdy jest pogodny i wyciszony, nie mogę się na niego napatrzeć. Widzę tego pięknego chłopca, o dobrym serduszku i żwawym charakterku. Widzę ten dowcip w oku, ten błysk inteligencji, potrzebę czułości i relacji. To mój Baz, mój synek, wraca do mnie z dalekiej podróży, z zesłania. Te dni ładują moje matczyne baterie na długie miesiące autystycznego gułagu. Wierzę, że te dni ładują także Baza.

Wczoraj rano gestem nieznoszącym sprzeciwu kazał mi położyć się do łóżka, choć byłam już na nogach, bo... chciał się ze mną poprzytulać. Gdy wracaliśmy ze szkoły samochodem, jak zwykle złapałam go za rękę (Baz jeździ już z przodu obok mnie). Zazwyczaj odpychał moją dłoń, nie chciał być dotykany. Ale nie wczoraj. Jechaliśmy tak trzymając się za rękę, a moje serce jaśniało od środka niczym największa gwiazda w galaktyce. 

Notuję te chwile w pamiętniku serca, bardzo starannie i pogrubioną czcionką. Dla takich chwil żyjemy. To jest esencja naszego bycia tutaj. Dopóki przez mrok autyzmu będzie wyglądał czasem zz chmury mój synek, szczęśliwy i odprężony, będę miała siłę by kochać życie. 


Bazuniu, Bazuko, Bazylku, Badylku Kochany!
Zdmuchnąłeś świeczki, więc wszystko to, o czym skrycie marzysz, musi się spełnić.
Kochamy Cię, wspieramy i wierzymy, że jesteś szczęśliwy tu z nami i ze sobą. 
Albo przynajmniej bywasz.
 
 
 
 
 
 
 
 

 
 
 
 
 
 







 
 

 

środa, 17 lutego 2021

Podróż za jeden uśmiech

 

 

Dźwięk budzika. Wstajemy. Ubieramy się. Pakujemy. Bazyli, odkąd otworzył oczy, marudzi. Tradycyjnie pokazuje, żeby pomóc mu wyciągnąć zza łóżka jakąś niewidzialną wstążkę, której nikt na oczy nie widział. Tak ten Bazyli już ma - upycha swoje ulubione talizmany w trudno dostępnych zakamarkach, potem zapomina, gdzie co upchał, i całe dnie mamy koncerty lamentacyjne. Dziś również włączył mu się tryb: WSTĄŻKA ZA ŁÓŻKIEM. I może to być każde łóżko w każdym pokoju. Ciągnie mnie tam i gestem nieznoszącym sprzeciwu domaga się odsuwania mebli od ścian i szukania tam wstążki. Jak się domyślacie, dzięki frustracji Bazyla mój nastrój również był dość podły. Bazyli o niewidzialnej wstążce (której za żadnym łóżkiem nie ma - wiem, bo sprawdzaliśmy setki razy...) zapomniał dopiero, gdy zjadł w biegu szybkie śniadanie.

Więc wreszcie siedzimy w samochodzie. Roszek z tyłu, jeszcze w foteliku (choć straszy, to malutki) i Baz, jeżdżący od jakiegoś czasu z przodu obok kierowcy (dostawał takich napadów szału, że stawało się to niebezpieczne - moje wykręcanie głowy do tyłu i patrzenie, co się tam z tyłu dzieje). Teraz mam kolegę pod ręką i łatwiej jest mi go uspokoić. Więc jedziemy.

A nie, jednak, nie. Brama nie chce się otworzyć. Niby działa na pilota, ale był mróz, więc grunt się podniósł i trzeba było ręcznie... Wysiadam, szamoczę się z nią ładnych kilka minut. Telefon do P. (który już od godziny jest w pracy) na niewiele się zdał. A więc znowu się spóźnimy do szkoły... Jeszcze kilka szarpnięć i brama puszcza. Pakuję się do auta. Jedziemy.

Baz ma głupawkę. Taką bez opamiętania. Jego śmiech ma siłę śmiechu śpiewaka operowego. Myślę sobie - biedy Roszek z tyłu, musi znosić ten hałas, bo auto od decybeli aż puchnie. Aż tu nagle słyszę cichy Roszkowy chichot...  Zdumiona spoglądam w lusterko wsteczne - tak! Roszek się śmieje. Głupawka okazałą się zaraźliwa! Uf.

Chcę rozładować napięcie, bo od tych nerwów buzuję jak rozżarzony piec. Włączam radio, te, które do niedawna było najlepszym radiem na świecie. I tu niespodzianka - z głośników leci... Nirvana. Od razu przenoszę się myślami do czasów, gdy byłam piękna, młoda i bardzo nieszczęśliwa (to ostatnie to był obowiązkowy punkt każdego, kto czuł się "grandżem"). Więc śpiewam sobie pod nosem, bo znam i lubię te dźwięki, choć chrypieć jak nieśmiertelny Kurt nie umiem. Baz wokalizuje. Coraz głośniej, ledwo słyszę dźwięki z głośnika. Zazwyczaj, gdy natężenie dźwięków w otoczeniu przytłacza Baza, on sam wydaje z siebie ich coraz więcej. Tak przejmuje kontrolę nad tym chaosem, który go przerasta - wytwarza swój własny, bo ten ma pod kontrolą. No to koniec słuchania Nirvany - wzdycham i wyłączam radio. Baz milknie. Chwila konsternacji i nagle jego ręka wciska światła awaryjne, a potem inne przyciski. Baz nie wie, gdzie włącza się radio. Ale ja rozumiem - chce, żeby muzyka grała. Więc to tak... To była jednak próba wycia z Cobainem, a nie zagłuszanie hałasu!

Więc jedziemy... Rechoczący z tyłu Roszek i my: Bazyli i mama, śpiewający razem z wokalistą Nirvany. 

Taki wesoły autobus.

Podróż za jeden uśmiech.

 

Czasem ten jeden uśmiech Roszka widziany we wstecznym lusterku ratuje mi dzień.

poniedziałek, 25 stycznia 2021

Zjazd


Ten rok nie zaczął się dobrze. Motywem przewodnim naszego życia stal się histeryczny wrzask Bazylka, potłuczone szyby w drzwiach, połamane meble i nasze serca. Baz dojrzewa. Waży dużo, za dużo. Siły ma niespożyte. I ciągłe powody do bycia niezadowolonym... Roszek oddelegował się do swojej wewnętrznej samotni, schodzi nam wszystkim z drogi, byle jak najdalej od tego chaosu, od tej kipiącej nerwami atmosfery. A ja ciągle śnię powtarzający się sen - że Roszek gdzieś zostaje, zapomniany, w niebezpieczeństwie, sam, zgubiony przeze mnie, zostawiony na pastwę losu, bezbronny. Budzę się ze ściśniętym gardłem i wcale nie robi się lżej bo... śnię nasze życie, samą prawdę. Roszek nam się gubi ciągle, nie starcza dla niego już nas, ani cierpliwości naszej. Jest tylko miłość, dawkowana bardzo małymi łyczkami, ukradkiem, gdy główny reżyser przedstawienia akurat łaskawie spuści nas z oczu. Bo na tej scenie Gwiazda jest tylko jedna. Najmłodsze, najgłośniejsze Słońce, które siłę rażenia ma tak wielką, że pali nas na popiół. Przedmioty fruwają, niespodziewane erupcje wrzasku powodują, że cała dygoczę, jakby oczekując na strzał w potylicę. Trzymamy się z P. naszej miłości, tego, że oboje w tym tkwimy, po uszy, w tym bagnie jakim jest trudne rodzicielstwo trudnego dziecka. Bo to wojna jest całodobowa, ale z tą różnicą, że tego wroga się autentycznie kocha, i martwi o niego, choć on katuje nas i siebie. A raczej to jego katuje autyzm, ta poczwara, co kable w mózgu przepina i każe się okładać pięścią i za włosy siebie samego targać, i tupać tak mocno każe, że dom się cały trzęsie w posadach i nasze życie też się tak trzęsie. I na tym obozie przetrwania, gdzie nie zna się dnia ani godziny, kiedy wybuchnie mina, kiedy zrobią nalot, kiedy wygonią na mróz i w noc, na tej koloni karnej czuję każdego dnia, jak wszystko, co dobre, znika. Ulatują z głowy po kolei: pasja, radość, zapał, ciekawość, życzliwość, cierpliwość, ufność... Wdzięczność jeszcze się gdzieś ukrywa, jeszcze się nie poddała, bo jednak mamy tak wiele: siebie, i zdrowie, i pokój w tym rejonie świata, i ciepło, i pokarm, i bliskich. Tak wiele mamy, ale to nie starcza by obronić się przed strachem, zwątpieniem, złością, rozpaczą, a wreszcie - by obronić się przed goryczą, a ona najgorsza jest ze wszystkich. Więc gorycz zalewa moje zmęczone serce, i świat staje się dla mnie nie do zniesienia - nie mogę czytać opowieści, kto co z dziećmi robił i jakie piękne teksty od tych dzieci usłyszał, nie mogę znieść myśli, że ludzie sobie rodzinnie filmy oglądają i jeżdżą na wycieczki i bałwany nawet lepią. Nie mogę patrzeć na rodziny zjeżdżające na sankach, nie mogę patrzeć na filmy, gdzie dzieci są grzeczne, ciche, nie przeszkadzające swoim rodzicom w wielkich planach zbawiania świata. A nade wszystko nie mogę uciec przed goryczą na widok porad: dbaj o siebie, stwórz swoje rytuały, zdrowo się odżywiaj, twórz, tańcz, kochaj, spróbuj czegoś nowego, wyjdź ze strefy komfortu... Wychodzę. Codziennie. Wyrzuca mnie poza nią mój syn autysta o bardzo trudnym temperamencie. Wracam na kolanach do siebie samej, z podbitym symbolicznie okiem. I próbuję wylać tę gorycz właśnie tu, na blogu, by już sobie poszła. By znowu lubić ludzi, chcieć z nimi rozmawiać, by znowu widzieć światło w tunelu, nawet tak odległe. A nie rozmyślać codziennie o tym, że jeśli któregoś z nas zabraknie nagle, to świat naszych dzieci się skończy, bo nie będzie tłumacza, który by je światu przetłumaczył. Zostaną wyrzucone w kosmos totalnej samotności i wegetacji. Tak będzie, jeśli czegoś szybko nie zrobię - nie usamodzielnię, nie nauczę życia, nie wypracuję, nie doleczę, przeleczę, odtruję, odchudzę, odżywię, zapewnię, wytłumaczę, pokażę, wytyczę, powiodę... 

Dusi klatę niewidzialny ciężar odpowiedzialności. Za dwa małe życia, które, jeśli nie wierzyć w reinkarnację, są tu tylko raz, niepowtarzalnie, tylko na chwilę, a ta chwila coraz mniej przyjemna, coraz bardziej boli. I moja za to odpowiedzialność, której nijak ściągnąć z siebie nie potrafię.


Ocali nas nadzieja. Że może jednak powstaną wspaniałe ośrodki, sieć wsparcia, cudowni ludzie staną na naszej drodze i już zostaną, że roboty będą pomagały wychowywać dzieci, że świat ku lepszej przyszłości zmierza, a nie ku gorszej. Tylko chwilowo, przez wyczerpanie bazylkowym huraganem, nie mam siły w to wierzyć. Ale, kto wie...?


Nie bierzcie do siebie mojego gorzkiego wpisu. Po prostu w takich chwilach chowam się do swojej skorupy, bo za bardzo boli nie "normalność". Każdy ma swoje życie, swoje demony, swoje lęki. Może to pocovidowy zjazd, może najzwyklejsze przemęczenie, a może coś, co mojemu macierzyństwu będzie towarzyszyć już zawsze. Jak lód w sercu Kaja. Grunt, to nie dać mu zgasić wszystkich lampek.

Na koniec, by nie było tu aż tak smutno, pokażę Wam, jak Endorfinki zjeżdżały z nami na sankach... Na zdjęciach to pięknie wygląda, ale co się namęczyliśmy, żeby każda Endorfinka choć raz zjechała, co się naganialiśmy za nimi, bo uciekali, rezygnowali, kombinowali, cośmy się naprzekonywali, że to takie fajne - zjeżdżać po śniegu, że długo może już nie być takiej okazji - to wszystko nasze. Moje i P. Dlatego czasem trudno patrzeć na inne dzieci, które same sobie zjeżdżą po prostu, szczęśliwe. Pamiętajcie o tym, Kochani... Nam, rodzicom dzieci niepełnosprawnych, czasem nawet trudno wytłumaczyć, z czym się mierzymy i dlatego zamykamy się w swoich gettach - rodzin podobnych nam, niosących ten sam ciężar w sercu. Tam łatwej być sobą i życie mniej boli. Ale głęboko wierzę, że jeszcze uśmiechnę się do świata, do ludzi, do dawnych znajomości... Choć jeszcze nie dziś.

 













czwartek, 31 grudnia 2020

Niech się spełni

 

Trwamy. Na przekór wszystkim przeciwnościom losu. Pomimo pandemii, izolacji, okropnego regresu Bazylka... Trwamy. Mamy siebie, dach nad głową, morze miłości i okruszki nadziei w sercu. Boję się myśleć, co przyniesie ten kolejny rok... Nauczyłam się żyć w hibernacji. Zamroziłam swoje plany, marzenia, oczekiwania... Nawet książki leżą zamrożone na półkach i czekają na lepsze życie. Niestety, życie weryfikuje nasze chcenia i w ich miejsce podkłada nam inne możliwości, przyprószone śniegiem, kurzem, mało widoczne. Ciągle uczę się je dostrzegać, odkładać bez żalu to, co wydarzyć się nie może, i przyjmować z otwartością to, co się WYDARZA. I, choć piszę te słowa niczym tybetański guru, łaknę tej równowagi i pogody ducha w swoim życiu równie bardzo jak czekolady. A nawet bardziej. 

W kwestii muzycznej zapowiada się cudownie ale i pracowicie - będziemy nagrywali płytę!!! Dziękujemy Wam za zaufanie i za wiarę w nas, w nasze muzyczne opowieści. W kwestii rodzinnej - bardzo liczę na powrót chłopców do szkoły. W tym semestrze uczęszczali na zajęcia może ze dwa miesiące i to bardzo się na ich zachowaniu odbiło. Czekam na tę szkołę jak walczący pod Helmowym Jarem wypatrywali Gandalfa piątego dnia o świcie. Może się doczekam.

Chłopcy rosną, dojrzewają, przekroczyliśmy w tym roku jakąś magiczną granicę, próg między dziecięctwem a młodością. Choć Baz 10 lat skończy dopiero w lutym, już zachowuje się jak zbuntowany nastolatek... Zamyka się w pokoju, trzaska nam drzwiami przed nosem i ogólnie wydeptuje swoje coraz bardziej indywidualne ścieżki. O Roszku mogę powiedzieć to samo, chociaż nie trzaska drzwiami, ale bardzo dużo przebywa sam. Izoluje się, przede wszystkim od brata, ale od nas też. Najchętniej słuchałby muzyki na słuchawkach i miał nas wszystkich gdzieś. Taki dziwny to czas, zmiany, nieubłagane, nie chcą nas łaskawie ominąć.

Nie chcę rozpisywać się o trudnościach. Chcę w Nowy Rok wejść z roszkową beztroską i jego czystym sercem... Choć tak mało może nam powiedzieć, to czasem idealnie wstrzeli się z tekstem piosenki... To nasz ukryty kanał komunikacyjny, chcę wierzyć, że podświadomie Roszek przekazuje nam swoje mądrości..

Mówię do Roszka:

- Mama kocha swojego Rocha...

A On odpowiada cytatem z naszej piosenki:

- Miłość jak pochodnia, kompas w nas...

I tego Wam życzymy, Kochani... Kompasu w sercu, pochodni przed oczyma.  

 

A sobie życzę w nowym roku:

mniej kup na podłodze, a więcej w ubikacji,

mniej krzyku a więcej słów, choćby najprostszych,

mniej jedzenia pod stołem a więcej na talerzu,

mniej nocy wędrownych między łóżkami, a więcej stacjonarnych, we własnym łóżku,

mniej ciemnej materii w głowie, a więcej jasnych rozbłysków,

mniej kilogramów a więcej energii,

mniej rozżalenia a więcej wdzięczności.

 

Niech nam się wszystkim spełni!






 


 

 

piątek, 11 grudnia 2020

Światło



Mój ś.p. Dziadziuś powtarzał, że grudzień to najtrudniejszy, najsmutniejszy miesiąc w roku. Dzień jest krótki, następuje przesilenie, wszędzie szaro i smutno. Pewnie dlatego najpiękniejsze święta obchodzimy właśnie w grudniu - żeby mieć czym rozświetlić ten mrok, mieć na co czekać, mieć się czym zająć. Nie będę ukrywała - u nas również wieje smuteczkiem. Może to pocovidowa minizałamka, choć raczej powinniśmy być wdzięczni, że tak lekko się ten wirus z nami obszedł. Może to efekt problemów zdrowotnych - chłopcy, jeden po drugim, dostali dziwnych biegunek i oto siedzę w domu raz z jednym raz z drugim (nasza szkoła działa) i nie napawa mnie to siedzenie optymizmem. Bazyli odjeżdża nam coraz dalej w stronę dziwnego obłędu i z bezradności zadaję sobie głupie pytania, czy ja w ogóle nadaję się na matkę? Znam ten stan aż nadto dobrze - przemęczenie, stupor, utknięcie w martwym punkcie, brak światełka w tunelu. To minie. Byle przeczekać, byle nie spłynąć z tymi smutnymi myślami w dół kanalizy, byle nie dogasić płomienia do cna. Pomimo wszystko, jestem dobrej myśli. Ot, trzeba przejść przez kolejną dolinę, by potem wdrapać się na pagórek i podziwiać przepyszne widoki życia. 

Wydarzają się ciągle w naszym życiu piękne rzeczy. Te drobne (acz arcy wielkiej wagi) jak to, że budzimy się zdrowi, sprawni, bez bólu, z dachem nad głową i zasypiamy wtuleni w siebie, z pełnymi brzuchami i w ciepłym domku. Zdarzają się też i rzeczy bardziej spektakularne jak... Wy. Tak, Wy! Nasi czytelnicy, Przyjaciele, Wspieracze... Nasza fundacja nareszcie skończyła księgować 1% podatku. Zawsze, co roku, możemy na Was liczyć i to się nie zmieniło. I co roku tak samo mnie wzrusza fakt, że aż tyle osób przejmuje się losem moich dzieci, tyle osób pamięta i przekazuje nam ten procent miłości. Dziękujemy Kochani, z głębi serca, bo to jest tak, jakbyście przyjechali do nas, załatali nam dziury w dachu, ugotowali pyszną, sycąca zupę, zabrali chłopców na spacer.. Przez cały rok jest z nami to wsparcie - gdy opłacamy leki, wizyty lekarskie, badania, kupujemy pomoce terapeutyczne, opłacamy turnus lub czesne za szkołę Endorfinek. To jest coś, czego nie da się opisać słowami - taka poduszka powietrzna, która sprawia, że człowiek mnie boi się, że życie da u solidnie po mordzie :)

Jak co roku, mamy dla Was piosenkę dziękczynną. Nie wyobrażam sobie, że choć w taki sposób Wam nie podziękować. Rok temu były wygłupy w garażu i P. i ja jako gwiazdy rocka. Ten rok jest inny. Tkwimy w samym centrum pandemii, wśród obostrzeń, Odchodzą nasi bliscy, coraz więcej i więcej, w samotności. Coraz więcej rodzin kogoś straciło. Coraz więcej osób traci dorobek życia, biznesy mozolnie rozkręcane latami. Polacy są podzieleni jak nigdy i pewnie wielu z nas już nie potrafi rozmawiać bez gniewu z rodziną, przyjaciółmi, sąsiadami... To smutny, trudny czas. I o tym napisaliśmy piosenkę. Nie jest wprost dziękczynna. Ale, jak zawsze, jest o nadziei... :D Wysyłamy do Was te świąteczne dźwięki, z naszą miłością i wdzięcznością.


Jeśli piosenka się nie wyświetli podaje link do niej: https://youtu.be/RP4KZftTUSU

Nie wiem, czy wiecie, ale po naszym wrześniowym koncercie w głowie naszej szalonej znajomej  powstał pomysł, by pomóc nam... nagrać płytę. Pewnie większość z Was wie, że oprócz tych piosenek dziękczynnych nagrywanych na luzie i z przymrużeniem oka, P. i ja czyli endorfinkowi rodzice grywamy też poważniejsze, autorskie piosenki. Pomysł nagrania płyty wydaje nam się szalony i sami nigdy byśmy nie mieli śmiałości wyskakiwać z czymś takim... Na szczęście mamy przyjaciół bardziej szalonych i odważnych od nas i... stało się! Zbiórka trwa do końca tego roku i już jesteśmy zdumieni, ze tyle osób postanowiło nam zaufać. Jeżeli ktoś z Was chciałby mieć płytę Membrany (czyli rodziców Endorfinek) to jest teraz okazja zbiorowa zrzucić się na ten krążek - każdy, kto wpłaci minimum 30 zł otrzyma płytę. Sama nie wierzę, że to piszę. Link do zbiórki: TUTAJ  Będzie nam miło, jeśli okaże się, że są chętni na słuchanie naszej twórczości do poduszki :D

Nigdy nie sądziłam, że spotka mnie tak wiele dobrego, i to właśnie poprzez Endorfinki, poprzez dzieci moje niezwykłe to dobro przychodzi... Tak jak przez pęknięcia i szczeliny przedostaje się światło...


poniedziałek, 9 listopada 2020

Człowiek Totalny

 


Z powodu covid19 Endorfinki już prawie miesiąc siedzą w domu. Ich życie zdecydowanie zwolniło, nie ma zrywania się co rano, pospiesznego biegu do samochodu, nie ma rytmu szkolnego... Jestem ja. Coraz bardziej zmęczona, coraz bardziej wypalona i... przerażona... O ile Roszek osiągnął jakąś tam stabilność emocjonalną i pomalutku robi kroczki do przodu, to Bazyla.. dawno temu porwał huragan zwany autyzmem i kręci nim jak trzciną...

Bazyli ma mnóstwo dziwactw. Przez siedzenie w domu, brak kontaktu z nauczycielami, z rówieśnikami, brak kontaktów z Babcią i Dziadkami, Baz dziczeje. Pierwszy z jego odlotów to nieustannie chowanie dosłownie wszystkiego i wszędzie. W całym domu, za każdym meblem znajduję sterty dziwnych przedmiotów: skrawków papieru toaletowego, ścierek kuchennych, zabawek, pasków od spodni, bieliznę... Bazyli zbiera je po całym domu i upycha: między szafą a ścianą, między zagłówkiem kanapy a ścianą, między zagłówkiem łóżka a ścianą, pod materacem... Co chwilę nie mogę czegoś znaleźć. Ba, co chwilę Bazyli nie może czegoś znaleźć! I wtedy dopiero robi się gorąco. On upycha w tych skrytkach swoje ukochane przedmioty, a potem zapomina, gdzie je włożył.. Żyjemy w jakimś śnie wariata - codziennie szukamy jakiegoś skrawka szmatki, jakiejś plastikowej zawleczki, rzeczy, które już dawno wylądowałyby w koszu, ale dla Baza są talizmanami, mają znaczenie magiczne i ich zniknięcie kończy się koszmarną awanturą. Ale sam chowa je namiętnie. Wyrzuca za ogrodzenie będąc na podwórku. Porzuca gdzieś w opadłych liściach... Ostatnio P. znalazł tak porzucone sandały, które zniknęły jakieś 1,5 roku temu... Oplatał je już bluszcz... W całym domu pozapalane są wszystkie światła i pozamykane wszystkie drzwi. Ja chodzę i gaszę, Bazyli zapala. Na nic zdają się tłumaczenia, że energia, że prąd, że ekologia, że koszty... Toż to abstrakcja.

Drugą obsesją jest nieustanne podjadanie. Dlaczego mu na to pozwalam, spytacie? Nie pozwalam. Bazyli sam się obsługuje w tym zakresie. Po prostu idzie do kuchni i grzebie w szafkach, w lodówce, wyciąga wszystko z najgłębszych skrytek. Nie jestem w stanie go upilnować, nie mam już gdzie chować jedzenia i tylko jeden krok dzieli nas od pozakładania kłódek na wszelkich kuchennych drzwiczkach. Gabarytami synek coraz bardziej upodabnia się do mamusi, co budzi moja rozpacz, bo zawsze liczyłam, że uda mi się moje dzieci przed tym uchronić...

Potrzeby fizjologiczne.. Wszystko się popsuło. W szkole Bazyli pięknie prosił o wyjście do toalety, a w domu... Robi wszystko w gacie. WSZYSTKO. Totalna amnezja. Albo złośliwość. Z tym też jest ogromny kłopot - jak zyskać pewność, czy kolega symuluje, czy naprawdę nad tym nie panuje? Przez ostatnie dziewięć miesięcy do szkoły chodził może przez półtora miesiąca... Jednym z naszych objawów przechodzenia covid 19 była utrata węchu i wcale to nie było zabawne, przy dwójce Endorfinek strzelających w majty śmierdzącymi pociskami..

Bazyli cierpi też na okropne lęki. Bardzo boi się lampy zwisającej z sufitu w salonie. Mamy ten problem od lat, ale w okresach ciągłego siedzenia w domu ewidentnie się nasila. Boi się pod nią przejść, boi się jeść przy stole bo lampa jest blisko. Czasem w nocy, gdy przychodzimy spać do salonu na kanapie, boi się zasnąć i patrzy przerażony w kierunku tej nieszczęsnej lampy... Najgorzej jest z piciem. Bazyli często boi się pić! Kiedy podaję mu kubeczek, wytrzeszcza przerażony oczy, ucieka ode mnie, potrafi ten kubek wytrącić mi z ręki... A kiedy wiem już, że bardzo długo nie pił i musi coś wypić, to przymuszony, wypija wszystko jednym haustem, jakby się bał, ze coś mu się stanie :( W szafce leżą leki wypisane przez psychiatrę dziecięcego. Stosuje się je na omamy występujące w schizofrenii i manii... Opis skutków ubocznych jest tak długi i tak porażający, że ciągle boję się zacząć leczenie... Więc trwamy w takim dziwnym zawieszeniu, bojąc się podjąć decyzję. Ciągle powraca w mojej głowie temat diety i tego, że może gdyby Bazyli zdrowiej, lepiej jadł, jego mózg lepiej by funkcjonował. Ale przerabialiśmy temat diety tyle razy... I za każdym ponosiliśmy klęskę. 

Męczliwość słuchowa... Trafiliśmy już na świetną specjalistkę, przeszliśmy terapię pod koniec sierpnia i były efekty - prawie do zera zniknęły ataki szału, gdy Baz zaczynał tłuc głową o ścianę... Ale w szkole Baz cały czas potrzebował mieć na uszach słuchawki wyciszające, bez tego nie funkcjonował. W domu też przez większość czasu je nosi, a jeśli ściąga, to zapomina, gdzie położył, i potem całymi dniami szukamy słuchawek (mamy trzy pary, żeby nie było...). Po miesiącu siedzenia w domu Baz w słuchawkach nawet śpi! Przeraża mnie to, ale widzę wyraźnie, że bez nich nie może zasnąć, a w nocy budzi go każdy szmer.. Covid zatrzymał nas w domu, ale koniecznie musimy dalej działać w tym kierunku, bo bez słuchawek Bazylek nieustannie zatyka uszy własnymi palcami i niemożliwym jest wtedy wykonanie czegokolwiek (spróbujcie np. jeść jednocześnie zatykając sobie uszy, on nawet dzielnie próbuje, ale efekt jest opłakany). 

No i kolejna nowość w autystycznym repertuarze tej jesieni, taka, która smuci mnie coraz bardziej... Bazyli unika Roszka. Oni nigdy nie bawili się razem, ale często przebywali w tym samym pokoju, cicho sobie towarzysząc... Od jakiegoś czasu, gdy tylko Roszek wejdzie do pokoju, Bazyli natychmiast z niego wychodzi... Pewnie chodzi o dźwięki, bo Roch nieustannie coś pod nosem mruczy, śpiewa, albo włącza zabawki grające. Nie pomagają słuchawki. Doszło do tego, że Baz nie jest w stanie zjeść z nami posiłku przy stole.. Czeka, aż Roszek skończy, i dopiero gdy brat wyjdzie z pokoju, wtedy Bazyli zabiera się za jedzenie. Może tak jeść godzinami. Boi się lampy, nie chce siedzieć przy stole. Posiłki w jego wykonaniu trwają wieczność.

Noce też się popsuły. Do tej pory to Roszek co noc, o 5 nad ranem, przychodził do naszego łóżka. I tak jest nadal. Ale wcześniej, bo już o pierwszej, drugiej w nocy, przychodzi Bazyli. Czasem budzi się i jęczy w łóżku, jakby się bał. Dzisiejszej nocy zmieniałam miejsce spania trzykrotnie, tak samo P. Konfiguracje i pory przeprowadzek są bardzo różne.

Widzieliście kiedyś osobę ciepiącą na chorobę Parkinsona? Jak trzęsie się jej ciało, jak nie może unieść łyżki do ust, czasem nawet ustać? Patrzę na mojego synka i serce mi pęka, bo jego mózg tak drży nieustannie. Nie pozwala mu normalnie żyć, nie pozwala robić wszystkiego tego, co chłopiec w jego wieku robić powinien. Brak mowy nie pomaga na pewno, bo Baz nawet nie ma jak opowiedzieć, co się w nim aktualnie dzieje, co przeszkadza, czego potrzebuje... W komunikacji alternatywnej jesteśmy na etapie komunikowania tylko podstawowych potrzeb. Znowu ogarnia nas ta gęsta mgła, ta duszność duszy... Znowu się boję... Co będzie, gdy nas zabraknie... Co przeoczyłam? Gdzie za szybko się poddałam? Jak mogę pomóc swojemu dziecku? 

 

Nadzieję dają mi nasze dzieci. To, że Baz ciągle, mimo wszystko, się uśmiecha... Że potrzebuje czasem się poprzytulać (choć w jego w jego wykonaniu to takie troszkę ekstremalne przytulanie). Że potrafi się głośno śmiać i cieszyć. Ale połowa jego życia to lęki, natręctwa i ograniczenia. Najchętniej całymi dniami siedziałby w naszej sypialni, za zamkniętymi drzwiami, i potrząsał skarpetką, rękawem koszuli, paskiem od spodni... Sam, zamknięty, nieobecny. 

Bazyli - człowiek totalny. Gdy się wkurza, to totalnie. Gdy się cieszy, to totalnie. Gdy się brudzi, to totalnie. Każdy powrót z podwórka to Bazyli w błocie od stóp do głów. Każde jedzenie Bazylka to bałagan na 2 metry kwadratowe, banany i ogryzki rozgniecione na parapetach, zaschłe kabanosy poukrywane między książkami na pólkach.


Mówię Wam - jeśli nie jest akurat strasznie, to jest nawet śmiesznie :(




sobota, 31 października 2020

Słoneczko Teletubisiów

Dzisiaj będzie o Roszku.. O tej naszej Kulce Mocy, która wniosła w nasze życie niewyobrażalne światło. Tam gdzie światło, tam jest też i mrok, oczywiście... Ale światła.. jest dużo więcej :D:D

Roszek robi jakiś spory krok w rozwoju. Nie, nie zaczął nagle z nami rozmawiać, nie wypróżnia się do toalety i nie rozwiązuje skomplikowanych krzyżówek.. Ale.. gada jak najęty, po swojemu - bajkowe rymowanki, teksty z bajek, wersy piosenek... Śpiewa jak najęty...Ciagle, od rana do wieczora! Coraz lepiej wchodzi w tonację :D Coraz wyraźniej wymawia słowa. Nadal jego piosenki to dla nas rebusy do odgadnięcia, przez niewyraźną mowę.. Ale coraz częściej wiemy, co Roszek śpiewa! I repertuar coraz bogatszy! 

Panie w szkole słusznie zauważyły, że Roszek już nie jest małym chłopczykiem. Widać, jak wydoroślał, spoważniał...To już mały młodzieniec! Kto Roszka zna osobiście, to przyzna, że to jest Teletubisiowe Słoneczko. Zawsze uśmiechnięty, szczęśliwy, cieszący się chwilą. O tym, co złe, zapomina NATYCHMIAST. Nasz nauczyciel szczęścia.


I te jego gadki! Uwielbiam!


Roszek codziennie na dobranoc słucha muzyki na słuchawkach. Jak co wieczór, pytam:

- Czego chcesz słuchać Roszku?

- Piekła i szatana!*

*(wyjaśnienie dla przerażonych - chodzi o wielkanocną pieśń w wykonaniu Arki Noego "Zwycięzca śmierci, piekła i szatana...")

-----------------------------------

Muzykujemy rodzinnie. Gdy Roszek czegoś nie chce, krzyczy: nie ma. nie! Tak już ma.

Więc gramy naszą piosenkę do wiersza głogowskiego poety Krzysztofa Jelenia. To piękny tekst napisany w obronie miłości - że jest i zawsze będzie.  Śpiewam ostatnie wersy:

- Oczywiście, ze miłość jest... 

A Roszek, zniecierpliwiony, bo chciałby już inną piosenkę...

- Nie ma, nieeeeee!!!

-----------------------------------

Wybieramy bajkę:

- Co będziemy oglądać Roszku?

- Kubuś PUSICHATEK! 

(uwielbiam tego PUSIchatka) :D:D:D

-----------------------------------

Roszek kocha Arkę Noego. Tak się składa fajnie, że oprócz wartościowej, pięknie granej muzyki, dzieci śpiewają tam mądre, wartościowe teksty... I tak oto chodzi nasze Słoneczko po domu i, w najmniej spodziewanych momentach, potrafi nagle zaśpiewać:

- Dobrze, że nie jestem sam! Dobrze, że Ciebie mam!

albo

- Niech się moje serce obudzi i miłość do wszystkich ludzi...


Budzisz nasze serca, Roszku, CODZIENNIE. 

A to jest nam tak potrzebne w tych trudnych czasach...






Zdjęcie: Szkoła Podstawowa Dla Dzieci z Autyzmem
 "Dalej Razem" w Głogowie

PS. Covid już mamy za sobą. Widocznie wrodzony optymizm Roszka ma tak wielką moc, że wirus się go nie imał. I Bazylka też!






sobota, 24 października 2020

Koronacja

 

Stało się. Tak się baliśmy wirusa, uważaliśmy, nosiliśmy maski, a jednak... 

Dwa dni temu P.  i ja otrzymaliśmy pozytywne wyniki testu na covid. Byliśmy raczej pewni, że to ten podstępny wirus, bo oboje nie czuliśmy smaku ani węchu, a to jest bardzo charakterystyczny objaw...  Na szczęście oboje przechodzimy tę chorobę bardzo łagodnie.. Ale boję się bardzo, kto mógł się od nas zarazić i pozarażać starsze, schorowane osoby... Najprawdopodobniej wirus przyszedł od moich rodziców -  nauczycieli w liceum. Przeczuwaliśmy, że otwarcie szkół przyczyni się do dramatycznego wzrostu zachorowań i tak się stało. Najpierw chorowali seniorzy - moja mama i dziadek P., który z nami mieszka. Mieli ze sobą kontakt bo dziadek naprawiał mamie auto, zresztą ona często nas odwiedza. Mama i dziadek mieli objawy ciężkiej grypy i chorowali 3 tygodnie... Oboje bardzo schudli, nie mieli siły jeść ani ruszać się. I, choć wszystko wskazuje na to, że wirus juz odpuszcza, nadal są bardzo osłabieni. Oboje mieli gorączkę, męczący kaszel, bóle mięśni całego ciała.. Następna w kolejce byłam ja... Pojawiło się lekkie drapanie gardła.. Co roku przechodzę taką infekcję, więc byłam przekonana, że to moje zwyczajowe choróbsko pojawiające się co jesień. Nie miałam gorączki, nie miałam bólu mięśni ani dreszczy. Tylko lekki kaszelek. Po kilku dniach straciłam węch i smak... Tak nagle. I to nas zaalarmowało. Tego samego wieczoru P. poczuł się źle i następne trzy dni przeleżał z objawami silnej grypy (gorączka, bóle mięśni, głowy, kaszel). Oczywiście Endorfinki nie poszły już do szkoły. Przez kilka dni nie mogliśmy dodzwonić się do przychodni. Gdy wreszcie się to udało, dostaliśmy skierowanie na test. To wszystko niestety trwa i wymaz pobrano nam po tygodniu od wystąpienia u mnie pierwszych typowych objawów (utrata smaku i węchu). Moja mama również była testowana i jej wynik wyszedł negatywny. Ale jesteśmy przekonani, że i ona i dziadek chorowali na covid. Bardzo ważne jest, by w dniu pobrania wymazu nie jeść, nie myć zębów, nie płukać gardła. Moja mama o tym nie wiedziała. Druga sprawa to prawidłowe pobranie wymazu - głęboko z gardła (przy migdałkach), a najlepiej jeszcze z nosa (również bardzo głęboko). Mojej mamie pobrano z wnętrza policzka, więc nieprawidłowo. U mnie i P. wynik wyszedł pozytywny.

Co z Endorfinkami, spytacie? W obliczu pandemii to Roszek był naszą największą troską... Jego połatane, poklejone serduszko, jego płucka, które już raz wspomagane były respiratorem, jego geny, inne niż u nas, gorzej znoszące infekcje płuc... Tymczasem u chłopców objawów brak. Nie zauważyliśmy ani cienia gorączki, kaszlu bądź kataru. Biegają sobie jak zawsze, a Roszek tryska dobrym humorem i niespożytą energią. Oczywiście, jest w nas ziarenko strachu, że covid, choć o łagodnym przebiegu, zostawi w naszych ciałach jakieś przykre ślady, coś napsuje, coś osłabi... Za namową lekarza ja i P. nosimy w domu maseczki, żeby jednak dzieci nie wdychały tak dużo tego wirusa, choć obawiam się, że zdecydowanie za późno na to wpadliśmy... Jak izolować się od dzieci, które co noc włażą nam do łóżek, wymagają wsparcia we wszystkich czynnościach, zupełnie nie rozumieją sytuacji zagrożenia i pojęcia epidemii? Staram się być dobrej myśli i projektować tylko optymistyczne scenariusze wydarzeń, a strach zamykam na kluczyk do tajemnego kuferka. Do niczego nam się teraz nie przyda. Czuję też ogromną wdzięczność, że covid potraktował nas tak łagodnie... Nie wszyscy mają tyle szczęścia, nie każdy chory oddycha bez problemu... Wdzięczność to moje ukochane uczucie, więc praktykuję ją teraz ze zdwojoną siłą. Nieoceniony też jest nasz wspaniały wielki ogród - P. i ja mamy nałożoną izolację do 1 listopada, a dzieci, jako nieprzetestowane i bezobjawowe, posiedzą w domu aż do 11 listopada. 

Dopiero całkowita utrata węchu uświadomiła mi, jak ważny to zmysł. Pal licho, że człowiek nie czuje pięknych zapachów, wszystkie przyprawy są zupełnie bez smaku i ciężko ocenić, które ubranie było już długo noszone, a które jest świeżo wyprane (Bazyli namiętnie mi te ubrania ze sobą miesza). Ale węch w wielu przypadkach nas po prostu ostrzega przed niebezpieczeństwem - przed ulatniającym się gazem, przed zepsutym jajem w jajecznicy, przed nieświeżym jedzeniem, przed zatrutym powietrzem... Dziwny jest świat bez zapachu, i taki bardziej najeżony, niebezpieczny, a jednocześnie bardzo bezbarwny. Jeśli chodzi o smak to w najbardziej nasilonym stadium tych zaburzeń czułam tylko czy coś jest słone, słodkie, gorzkie lub kwaśne. Ząbek czosnku mogłam gryźć jak cukierek i tylko czułam pieczenie w język, ale charakterystycznego smaku czosnku nie czułam. Gryząc plasterek cytryny czułam, że to jest kwaśne, ale nie umiałabym rozróżnić, czy gryzę cytrynę, czy kiszoną kapustę... Życie bez smaku jest smutne, ale życie bez węchu jest groźne! Jedynym wielkim plusem jest to, że odpoczywamy sobie od smrodów kup naszych dzieci... Mogłabym pomylić kupę z czekoladą... :D

Co dalej? Pozostaje nam czekać, zdrowieć i nabierać sił. Objawy ustępują, zaczynam czuć silniejsze zapachy, P. czuje jeszcze więcej. Pozostał nam lekki kaszel, czasem ból głowy... Drżę o chłopców, ale wierzę, że wyjdą z tego bez szwanku. Bardzo chciałabym, abyśmy oddali osocze jako ozdrowieńcy, ale nie wiem, czy będzie to możliwe ze względów medycznych. Kobiety, które były w ciąży, nie powinny być dawcami, ale wiem, że w niektórych miejscach robi się im badania genetyczne i niektóre mogą. Na pewno się zgłosimy tam gdzie trzeba. Skoro mieliśmy na tyle szczęścia przechorowywać covid łagodnie, trzeba się tym szczęściem podzielić z bardziej potrzebującymi. Wyślijcie troszkę dobrej energii do nas, ale najwięcej do tych, którzy walczą z tym podstępnym wirusem na oddziałach intensywnej terapii. To jest naprawdę groźny wirus. Młodym zabiera oddech, starszych rozjeżdża jak walec. Nam niestety nie udało się nikogo nie zarazić... Chorują już osoby z pracy P., wirus jest też w szkole Endorfinek :( Nie dowiemy się już pewnie, jaka była jego droga, skąd przyszedł i kto kogo zaraził, ale to tylko pokazuje, jak groźny jest. Można zarażać nie mając objawów (dzieci w szkołach!!), pierwsze symptomy są bardzo trudne do rozpoznania (moją mamę leczono na zapalenie krtani).

Także takie wieści mamy dla Was z pierwszej lini frontu... Choć nie, to nie jest pierwsza linia. I bardzo, bardzo jestem za to wdzięczna.



poniedziałek, 5 października 2020

Próba generalna



Fotografia: Piotr Gajek


Wiele lat temu dość intensywnie śpiewałam w lokalnym chórze gospel. To było moje wielkie marzenie, już od czasów liceum. Próby odbywały się dwa razy w tygodniu, koncertów również nie brakowało. Kochałam to. Rozwijałam się. Potrzebowałam tej radosnej energii płynącej z muzyki gospel i z cudownych ludzi, z którymi śpiewałam. Gdy zaszłam w pierwszą ciążę, zrobiłam sobie którą przerwę. Studiowałam w innym mieście, dojeżdżałam codziennie na uczelnię, nie chciałam się przemęczyć by nie zaszkodzić dziecku... Ale w głowie juz radośnie wizualizowałam sobie, jak to śpiewam na scenie z chórem, a koło mojej nogi pląsa uroczy dwulatek - mój synek. Od zawsze wiedziałam, że nasze dzieci będą wzrastać wsród muzyki, grać, śpiewać, a może i występować. Że wyssają to z moim mlekiem... A potem, nagle, w połowie ciąży, rozwiązał się przepastny worek z diagnozami naszego nienarodzonego jeszcze Roszka i na chór już nie wróciłam... Na wiele, wiele lat. Przestałam pisać piosenki. Śpiewałam już tylko kołysanki. Na gitarze i pianinie grałam tylko proste, dziecięce piosenki... Byłam MATKĄ. Wszechmatką. Odwiesiłam muzyczne marzenia na kołku. 

I gdy, wydawać by się mogło, pogrzebałam swoje twórcze zapędy, pojawiliście się... Wy.. Nasi przyjaciele, czytelnicy, fani, cisi wspieracze naszego endorfinkowego zmagania się z przeciwnościami. To dzięki Wam wróciliśmy do muzyki - wzruszeni dużym wsparciem w ramach 1% podatku poczuliśmy, że chcemy podziękować Wam z przytupem, z głębi serc. A jak? Najlepiej jak potrafimy, czyli muzycznie... Tak powstała nasza pierwsza dziękczynna piosenka, lata temu... I, choć były to bardziej wygłupy niż poważne muzykowanie, obudziła się we mnie ta dawna, uśpiona tęsknota, by tworzyć, nagrywać, koncertować... Czasem człowiek musi, inaczej się udusi. Powróciliśmy do grania z powodu przeogromnej wdzięczności... I głęboko wierzę, że taka piękna emocja dająca źródło naszym działaniom przyniesie piękne owoce. Już przynosi... 

A gdzie w tym wszystkim są nasze Endorfinki? Pogodziłam się już z tym, że raczej nie będą grać na żadnym instrumencie (nie ciągnie ich to zupełnie). Śpiewanie Roszkowi idzie coraz lepiej, co raduje moje rozśpiewane serce, ale wiem, że osoby z zespołem Downa zazwyczaj nie potrafią czysto śpiewać, więc i tu trzeba było marzeniom odpuścić. W muzyce najpiękniejsze jest jednak to, że jest dostępna każdemu - i tym muzykalnym, i tym mniej, a nawet osobom niesłyszącym (czują wibracje dźwięku!!). Czyż to nie jest wspaniałe i uwalniające? Roszek kocha muzykę, cały nią jest. Zna wszystkie nasze piosenki, śpiewa je na wyrywki i jest największym fanem twórczości swoich rodziców. Bazyli, z racji męczliwości słuchowej, nie bardzo lubi, gdy gramy w domu, i to znacznie komplikuje nam jakiekolwiek muzyczne poważne działania. On też lubi muzykę na swój sposób, wiem to, bo czasem z nieukrywaną przyjemnością jej słucha. Ale łatwo może się nią zmęczyć.

Jak tu zatem grać próby, w większym składzie, z nagłośnieniem, na dużych scenach? Marzyło mi się, że nasze dzieci będą brały w tym udział, będą biegały po scenie, siedziały na widowni, wsiąkały naturalnie w atmosferę koncertowania. Na razie nie bardzo jest to możliwe. Na pewno nie z Bazem. Bo gdy Roszek grzecznie słucha i kiwa się do rytmu, Baz zatyka uszy, ucieka i...wokalizuje... Głośno... Jedyną opcja są moi rodzice, którzy na czas koncertów i prób zajmą się chłopcami... Mam też swoje sposoby, żeby i oni i chłopcy mieli szansę doświadczyć tego, co wydarzy się na scenie. Próby generalne! Tym oto sposobem Endorfinki wraz z Babcią i Dziadkiem odwiedziły rodziców na próbie generalnej przed piątkowym koncertem. I Bazyli... Zaskoczył wszystkich! Zobaczcie, co tam się działo... :) Biedny Dziadek, nabiegał się, napocił, ale ta radość bazylkowa wynagrodziła mu to po stokroć. A w mojej zlepionej duszy pojawił się promyczek nadziei - może jeszcze kiedyś spełni się mój sen o wspólnym muzykowaniu, koncertowaniu i cieszeniu się darem, jakim jest muzyka...


[UWAGA - widzę, że jeśli ktoś przegląda nasz blog na telefonie, to nie wyświetlają się filmiki :( Wklejam więc tutaj link do filmu dla tych, którym on się nie wyświetla: 
https://www.youtube.com/watch?v=8kNZjIeezi4

Pierwszy pełnowymiarowy koncert Membrany za nami. Jestem przeszczęśliwa, że w moim matczynym życiu wydarza się tyle niezwykłych, pozamatczynych rzeczy... Kiedyś psycholog zachęcił, by zadać obie pytanie: Ile jest we mnie matki? Ile żony? Ile kobiety? A ile człowieka? Dało mi to bardzo do myślenia i z radością mogę stwierdzić, że proporcje są dość wyrównanej :)

niedziela, 20 września 2020

Szczęście


Przyszło po cichu, przycupnęło w kącie naszego domu... Niezauważone przez nikogo, rozgościło się troszkę, mam nadzieje, że zostanie na dłużej... Strach pisać talkie słowa, bo się zapeszy... Ale obiecałam sobie, że będę z Wami uczciwa i tak samo jak smutkami, podzielę się... szczęściem...

Nie, nie wydarzyło się za wiele. Endorfinki wróciły do szkoły, więc odzyskałam jakąś część swojego niematczynego życia. Oboje z P. wzięliśmy się za swoje chore głowy. Każde z nas walczyło ze swoimi demonami smutku, strachu i zagubienia. Każde z nas musi tę walkę stoczyć samodzielnie, ale nie samotnie. Więc walczymy. Każde z nas inaczej, innymi drogami, ale postępy są.. Życie zaczyna nabierać barw i smaków. Nadal raz w miesiącu muszę się wypłakać, porozpaczać nad tym wszystkim, co przeszkadza moim dzieciom, ale już wiem, że to jest potrzebne i nie duszę tego w sobie. Nadal jest ciężko, majtki zasikane, łóżka też, nadal bałagan w głowie i w mieszkaniu. Nadal obwiniam się za wiele i nadal widzę, jak wiele jeszcze mamy do zrobienia. Ale jest lżej. Jest jaśniej.

Nie wiem, jak długo potrwa ten stan, ale postanowiłam się nim rozkoszować do upadłego.

Wysyłam Wam troszkę tych naszych uśmiechów. Oby zostały z nami jak najdłużej...












I pochwalę się nieskromnie - my, rodzice Endorfinkowi, zagramy za kilka dni pierwszy w życiu samodzielny koncert! Od razu z przytupem, bo zwykły koncert to na pewno nie będzie... :)

Zostawiam Wam tu zapowiedź koncertu i nasz ostatni utwór.

Miłego odbioru, i, być może, do zobaczenia!

Najnowszy teledysk:



Zapowiedź koncertu: