niedziela, 18 lipca 2021

Tam

 

Pojechaliśmy. Po dwuletniej przerwie, pełni obaw, nowych lęków i natręctw. Pojechaliśmy, bo chłopcy bardzo potrzebowali już intensywnego treningu fizycznego, potrzebowaliśmy też wreszcie zmienić perspektywę, zmienić miejsce zamieszkania chociaż na dwa tygodnie, by przełamać pewne bazylkowe schematy.  Pojechaliśmy na... TURNUS!

Jak zawsze - w "Centrum Like" w Łodzi, niedaleko Stęszewa, w okolicach Poznania. W miejsce nam znane, lubiane. Obawiałam się, czy chłopcy się odnajdą na nowo, po długim okresie niejeżdżenia nigdzie. I tu wspaniałą robotę zrobił nam album z wakacji, którego wykonanie mieliśmy zadane dwa lata temu w szkole. Były tam zdjęcia z ostatniego turnusu i chłopcy bardzo często je oglądali. Lubili to robić, oczywiście zawsze opowiadałam im, że byli wtedy na turnusie, przypominałam poszczególne zajęcia. Zawsze najchętniej zatrzymywali się przy basenie i przy jeziorze :) Po Mamusi mają duszę syrenek :)

Album okazał się wspaniałym utrwalaczem wspomnień - gdy dojechaliśmy na miejsce i poszłam do recepcji załatwiać sprawy, Roszek po wejściu do ośrodka natychmiast udał się...pod drzwi do basenu... Jakby wczoraj miał tam zajęcia. Chłopcy odnaleźli się świetnie i odetchnęliśmy z P. z ulgą. Maszerowali pięknie na zajęcia, bardzo tu pomagał plan dnia przywieszony do drzwi łazienki, ze zdjęciami poszczególnych zajęć, który zrobiłam lata temu i który jeździ z nami na turnus od lat. Mniej było też kryzysów - obaj panowie są jednak już starsi i maja więcej energii i umiejętności skupienia na dłużej. Znali miejsce, znali część terapeutów i weszli w turnus jak w masełko. 

Najsłabszym punktem tej imprezy okazaliśmy się... my. P. zaczęła tak męczyć alergia, że część turnusu był kompletnie wyczerpany i nie do życia. Zapomnieliśmy też leku wziewnego na astmę i przy nasilonych dusznościach kodem na receptę uratowała nas Pewna Czytaczka Bloga (Aniu, dziękuję!!!). Moja psychika okazała się kruchsza niż przypuszczałam i zaliczyłam spektakularny kryzys z powodu ,nawet nie wiem, jakiego. Po turnusie mam smutną refleksję - oboje z P. jesteśmy już tak zmęczeni (psychicznie, fizycznie), że coraz gorzej znosimy codzienność. Czas ratować swoje dusze, bo jednak z biegiem lat, gdy Endorfinki rosną, jest coraz trudniej, a bardzo liczyliśmy, że będzie z górki...

A Roszek i Bazylek?Najlepiej pracował na zajęciach Roś i to było dla nas totalnym zaskoczeniem. Pokazał też swój charakterek i to, że nie jest już małym dzieckiem, notorycznie uciekając nam na basen... Bazyli przywiózł ze sobą sporo lęków i nadal mocną męczliwość słuchową, co jednak nie przeszkodziło mu w większości zajęć. Najtrudniej przechodził zajęcia na basenie, nad czym ubolewam do dziś, bo trafiła nam się wspaniała Pani Kasia. Roszek tak się z nią fantastycznie bawił, że pozwolił zanurzyć się cały (!) pod wodę! I po wypłynięciu śmiał się do rozpuku, a spodziewałam się raczej histerycznego płaczu. Bazyli, przyzwyczajony do gruntu pod nogami w przydomowym basenie, był ostrożniejszy, ale co się napływał - to jego. Chłopcy codziennie uczęszczali do pedagoga, na terapię ręki, na terapię przestrzenną (podobna do SI, dużo huśtawek równoważni). Codziennie mieli też ćwiczenia z Panem Mateuszem który skradł ich serca (zwłaszcza Roszka). Co drugi dzień jeździli również na koniu, co było dla nas wielkim wydarzeniem, bo przez kilka turnusów tych zajęć nie mieli (nie wykazywali chęci). W tym roku konik przypadł im bardzo do gustu i jazda na nim był wspaniałym wyciszeniem na koniec pełnego wyzwań dnia. Wielkim plusem turnusów Centrum Like jest też wspaniała Pani Asia - neurologopeda, która czyni cuda. Po spotkaniach z nią zawsze czuję się pewniej w tej dziedzinie i wiem, jak pomagać chłopcom rozwijać mowę i komunikację.

Żeby nie było tak sielsko - oczywiście, przybyliśmy na turnus z całym inwentarzem trudnych zachowań, zwłaszcza Baza, i, choć nieco przytłumione nowym miejscem, nie raz dawały nam się mocno we znaki. Baz notorycznie wszystko zrzucał z balkonu, często w krzaki, żeby trudniej było to znaleźć. Ciągle też zdarzały nam się nocne wpadki, a że byliśmy na to przygotowani i zabraliśmy sporo własnych prześcieradeł i podkładów, nasz balkon nieustannie przypominał oflagowany balkon kibica - tyle się na nim suszyło prześcieradeł.

Chłopcy, rozruszani, rozćwiczeni, popołudniami również nie próżnowali - Roszek codziennie moczył nogi w jeziorze. A Bazyli... pod czujnym okiem P. pięknie rozwijał swoje umiejętności jazdy na rowerze (nauka hamowania i skręcania). Towarzyszyły nam też zwierzątka - konie i para uroczych osiołków. Nie zabrakło również naszych przyjaciół, z którymi, po ciężkich dniach biegania za dziećmi, spędzaliśmy spokojne wieczory na tarasie na rozmowach i muzykowaniu.

Wszystko to mogło się zdarzyć dzięki WAM - naszym darczyńcom i tym, którzy przekazują nam 1% podatku. Ceny turnusów tak poszybowały w górę, że obawiam się, że to był nasz ostatni turnus :( Ale ten się ZDARZYŁ, dzięki całej rzeszy dobrych ludzi wokół nas, i jesteśmy Wam za to dozgonnie wdzięczni.


 

zdjęcie: Centrum Like




zdjęcie: Centrum Like


zdjęcie: Centrum Like




zdjęcie: Centrum Like

zdjęcie: Centrum Like  

 



zdjęcie: Centrum Like
 
zdjęcie: Centrum Like
 
zdjęcie: Centrum Like



 













Chłopcy zdali ten sprawdzian na piątkę z plusem! My - rodzice - czwórkę. Zwłaszcza moja krucha psychika okazała się najsłabszym punktem rodziny. Bo musicie to wiedzieć - rodzice dzieci niepełnosprawnych, nawet Ci, co uśmiech mają przyklejony na stałe do swych twarzy, wewnątrz przezywają codziennie prawdziwe dramaty - mniejsze lub większe, ale z reguły przytłaczające. Nikt nas nie uczy, jak dbać o siebie, nie pozwalamy sobie na wolne, nie mamy tez takiej możliwości. Ten turnus pokazał mi dobitnie, że dobiłam do jakiejś cienkiej granicy, i że, jeśli nie zadbam wreszcie o siebie, o męża, nie starczy mi sił na resztę życia z Endorfinkami. A starczyć musi.

W to lato uratuje nas opieka wytchnieniowa. 

Dbajcie o siebie Kochani! Turnus to nie odpoczynek - to wzywanie :D



wtorek, 15 czerwca 2021

12

 

 

Nasz Mały Budda skończył 12 lat. 

Pamiętam, że pierwsze urodziny Roszka wyprawiłam bardzo hucznie, na 20 chyba osób, w ogrodzie, z wielkim tortem i filmem puszczonym na ścianie domu. Dlaczego? Z radości, że Jest. Że żyje. Że dane mu było dożyć pierwszych urodzin. Brzmi przejmująco, ale tak właśnie było.


Dziś trochę spowszedniał nam ten lęk o Roszka, od lat jest stabilny, nie choruje (tfu!) i nie miewa poważniejszych problemów ze zdrowiem (tfu! tfu!). A jednak jego przyjście na świat dało nam, być może najważniejszą, lekcję w życiu. Że nie ma nic pewnego, że nasz los przypomina bezradny lot muszki owocówki w wielką zawieję. Że każdy dzień przydarza się tylko raz, i że można celebrować go z wielką wdzięcznością i szacunkiem. Tego jeszcze nie umiemy, ale Roszek jest w tym najlepszy na świecie! Już 12 lat odrabiamy tę lekcję i nie wiem, czy kiedyś będzie to zadanie wykonane. To raczej warsztat - bez nacisku na efekt końcowy, a z podkreślonym byciem w procesie - dożywotnio.

Mało piszę tu na blogu, bo rzuciłam się w wir muzycznych wyzwań (płyta, występy, konkursy) i w krętą dróżkę pracy nad oswajaniem własnych demonów. Jedno i drugie kosztuje sporo zachodu i cierpliwości, ale efekty dają satysfakcję, jakiej oboje z P. bardzo teraz potrzebujemy. Nie kajam się już w myślach, że kolejny tydzień mija bez wpisu na blogu... To ma być szczere pisanie pod wpływem impulsu i prawdziwej potrzeby podzielenia się naszym życiem z Wam, a nie chłodno przekalkulowana działalność publicystyczna. Ostatnio coraz więcej ściągam sobie z głowy tych mylnych przekonań, że coś TRZEBA lub POWINNO SIĘ. Mam nadzieję, że i Wam odpowiada takie podejście.

Wracając do Roszka - cóż mogę napisać? Że ma już włosy długawe, i coraz częściej przypomina mi Kurta Cobaina (eh, ten sentyment do długowłosych chłopaków, pozostał mi do dziś - P. też kiedyś ganiał z długimi włosami). Dwanaście lat to wiek na tyle poważny, że zamykanie drzwi (zmałpowane po młodszym bracie) weszło Roszkowi na dobre w krew (i ręce). Więc się izoluje chłopak, non stop czegoś słucha lub śpiewa (zupełnie jak jego mama wieki temu), i chodzi spać coraz później. Poziom upartości również wzrasta proporcjonalnie do wieku i coraz częściej słyszymy piskliwie, jedyne w swoim rodzaju: a juś nie nie nie!!!!. I, o  ile Bazyli już nie za bardzo daje się przytulać i unika czułościowych scen z matką jak ognia, to Roszek jednak zachował swoje wewnętrzne dziecko w całkiem uzewnętrznionej formie. U niego przytulaski i uśmiechy zawsze są w promocji, w nadmiarze, za darmo. 

A my, wygłodniali pogody ducha i dawnej, młodzieńczej beztroski, grzejemy się przy tym Naszym Prywatnym Słoneczku Teletubisiów, ile możemy. Kap, kap, kapie z Roszka dobro. Wystawiamy spragnione języki i każda kroplę przełykamy z wdzięcznością.

 

Bądź Roszku. 

Sobą.

Z nami.


Zawsze.










piątek, 7 maja 2021

Mały Budda

 

Przytuptał nad ranem do naszego łóżka. Wgramolił się między nas. Mówię do P. z nieudawanym zachwytem: Zobacz, jaki piękny chłopiec do nas przyszedł! A Roch, jak zaprogramowany, jakby na sam dźwięk słowa CHŁOPIEC w jego mózgu uaktywniała się wyszukiwarka, która właśnie odnalazła pasujące ścieżki, wyrecytował jak w transie:

- Jestem Roch. Jestem chłopcem. Mieszkam w Polsce. Mieszkam w Jakubowie. Chodzę do szkoły, do klasy drugiej ce. Uczą mnie: Pani Gosia, Pani Marta, Pani Dagmara. Moi koledzy to Antek i... Roch!

Zatkało nas na dłuższą chwilę. Szczególnie ten kolega z klasy - Roch :D Bo tak to z Roszkiem jest. Zapamięta i powtórzy dużo, tylko czy rozumie co mówi? Panie uczyły jego koleżankę z klasy, że ma w klasie kolegów: Rocha i Antka. A Roszek to podchwycił i powtarza, zamiast wymienić swoja koleżankę zamiast siebie. A jednak nas wzruszył... Panie się napracowały, Roszek zapamiętał i zaszpanował własnym starym o 6 nad ranem w pościeli jeszcze ciepłej od snu.

Niedawno otrąbiliśmy wielki sukces - po kilku latach (!) codziennej nauki (!) Roszek opanował nabieranie pokarmu na widelec. Do tej pory potrafił tylko nabijać, co w przypadku np. ziemniaków w formie puree nie sprawdzało się ani trochę. Mozolnie, codziennie odwracaliśmy widelec w jego łapce, by nabrał na niego ziemniaki jak na łyżkę nabiera się zupę. A Roszek, po każdym takim nabraniu pokarmu... znowu obracał widelec w dłoni i próbował nabijać te nieszczęsne puree jak kawałki kotleta... Lata, lata świetlne to ćwiczyliśmy! I wreszcie - udało się!!!! Jakby jakieś utarte ścieżki w jego umyśle wreszcie zatarły się, a na nie wdrukowała się nowa mapa ścieżek - wydeptywanych przez nas każdego dnia, kilka razy dziennie, latami. Radość ogromna, i jaka widoczna ulga, gdy mogę posadzić go do obiadu i je sam! Sam! Bez naszej wiecznej asysty! Zrozumie tę radość tylko ten, kto, tak jak my, od 12 lat asystował przy każdym posiłku swojego synka.. Roszek przypomina mi Drzewce - postacie z trylogii Tolkiena, do złudzenia przypominające drzewa, a jednak będące żywi, poruszającymi i mówiącymi postaciami. Drzewcom, jak drzewom, czas płynie inaczej niż ten ludzki - wszystko robią pomału i z wielkim namysłem. Taki jest Roś właśnie. Jego czas nie płynie jak wartka rzeka, on się przetacza leniwie jak lawa wulkaniczna spływająca po wąwozach - majestatycznie, powoli, ale jak zastygnie, to na amen.

Obserwujemy synka naszego pierworodnego i coraz częściej dochodzimy do wniosku, że to Mały Budda we własnej postaci. Roszek jest całkowicie wolny od tego, co przygniata większość z nas - od zamartwiania się. Nawet, jeśli spotka go coś przykrego (zaczepka w szkole, pobranie krwi, upadek) to po chwili płaczu momentalnie przechodzi nad tym do porządku dziennego. Jego umysł pozbywa się tych przykrych emocji jak zbędnego bagażu, nie kisi emocji jak ogórków w zalewie. 


Roszek po prostu JEST. I to jest źródło jego nieustającej radości.


Często obdarza nas uśmiechami bez przyczyny, tak po prostu. Przychodzi, zagląda prosto w oczy i... uśmiecha się. Jakby chciał powiedzieć: Zobacz, jakie to cudowne! Jakie rozkoszne! Jestem tu! I Ty tu jesteś! Czego chcieć więcej?

 

Tak, Roś uczy nas pogody ducha w najgorsze burzowe chmury. 







niedziela, 11 kwietnia 2021

Kwarantanna

 

fot. Martyna Parzyńska
 

Izolacja trwa. Ta zewnętrzna i... wewnętrzna. Zamknięte kina, restauracje, siłownie. Większość z nas ograniczyła kontakty towarzyskie do minimum, świat ograniczył się nagle do współdomowników i ludzi z pracy. Nie będę tu roztrząsać spraw pandemii, wprowadzania obostrzeń, wiem, że społeczeństwo bardzo się podzieliło i każdy ma oddmienne zdanie na ten temat. Kto jest ciekaw mojego - zapraszam na mój osobisty profil na fb. Tutaj, w miejscu, gdzie piszę o swoim skomplikowanym macierzyństwie i moich dzieciach Nie Z Tej Planety, chcę poruszyć inny wymiar kwarantanny. W mediach pojawiło się już wiele głosów na ten temat, ale też chciałabym zabrać głos w tej sprawie...

Kwarantanna. Izolacja. Unikanie skupisk ludzkich. Ograniczenie kontaktów. Ograniczenie przyjemności życiowych związanych z obecnością drugiego człowieka (kosmetyczka, fryzjer, spa, jedzenie na mieście, kluby, dyskoteki, koncerty itp.). To wszystko spadło na świat dość nagle i nieoczekiwanie, bo jednak człowiek taką ma naturę, że nawet, gdy wie, że gdzieś w świecie dzieje się źle, to do końca się łudzi, że "mnie to ominie", przecież są ONI i jestem JA - dwa odległe światy, dwie alternatywne rzeczywistości. Takie myślenie włącza nam się przy kataklizmach, przy przykrych zdarzeniach losowych (wypadki, pożary), ale też przy... niepełnosprawności. Nikt nie zakłada, że jego bliskich dotknie niepełnosprawność, że w mgnieniu tak dobrze znany nam świat przestanie istnieć i nagle znajdziemy się na nieznanej, nieprzyjaznej planecie, sami i zagubieni jak astronauta, który wyszedł poza kadłub statku i się od niego nieszczęśliwie odczepił. I teraz leci w nicość. Sam. Przerażony. 

Zdaję sobie sprawę, że w czasie pandemii i wprowadzanych obostrzeń jestem w grupie tzw. uprzywilejowanej - mieszkam w domu z grodem, w dodatku pod samym lasem. O ileż łatwiej znieść zamknięcie w takich okolicznościach przyrody! Jednak dziś chcę Wam napisać o kwarantannie wewnętrznej, naszej prywatnej, rodzinnej, na którą zesłaliśmy się sami, lub zesłał nas los. Ciężko powiedzieć.

Zawsze byłam osobą towarzyską. Ludzie wręcz lgnęli do mnie, nigdy nie narzekałam na brak znajomych i przyjaciół. Relacje mnie nakręcały, dawały kopa do działania, były impulsem do rozwoju i odkrywania nowych przestrzeni w życiu. To zawsze człowiek interesował mnie najbardziej, nie przyroda, nie świat materialny, nawet nie muzyka i sztuka, a właśnie CZŁOWIEK. To, co dzieje się w jego głowie; co wpływa na jego funkcjonowanie; to, jak różni jesteśmy i jak przez to piękni. Introwertyczny P. miał ze mną dobrze i ciężko jednocześnie, bo zawsze to ja podtrzymywałam ciężar rozmowy i sprawiałam, że przez nasz dom przewijało się dużo przyjaznych dusz, ale też często pewnie miał już dość mojej aktywności międzyludzkiej :D Gdy na świat przyszedł Roszek, nikt z naszego otoczenia nie wycofał się rakiem. Odwiedzało nas mnóstwo ludzi, którzy wspierali dobrym słowem i serdeczną obecnością. Jaka ja byłam przez pierwsze lata przygody zwanej Endorfinkami dumna - że nikt się od nas nie odwrócił! Że nasi przyjaciele, znajomi trwają przy nas, za nic mają trudne diagnozy, które, niczym lawina, spadają na moje malutkie dzieci. A przecież czytałam relacje matek dzieci niepełnosprawnych: że straciły wiele relacji; że są same; że żyją na uboczu towarzyskiego życia, na bezludnej wyspie o dziwnie brzmiącej nazwie Mamniepełnosprawnedziecko. Od nas nie odwrócił się nikt!

To ja...się odwróciłam...  JA - ekstrawertyczka, z sercem na dłoni, kochająca gadać godzinami, w grupie czująca się jak ryba w wodzie... Obcinałam, po kawałeczku, latami, relacje, znajomości, ilość telefonów, smsów, spotkań, wysłanych e-maili... Z roku na rok coraz mniej wychodziłam do ludzi, coraz rzadziej zapraszałam do siebie, coraz rzadziej odwiedzałam kogokolwiek, coraz rzadziej odbierałam telefony... Dlaczego? Sama nie wiem. Podczas gdy wszystkie dzieci znajomych rozkosznie rosły, wyrastały z pieluch, zaczynały mówić, moje dzieci nadal tkwiły w obszarze rozwoju równego niemowlęctwu. Podczas gdy koleżeńskie rozmowy wskakiwały na kolejne obszary troski rodzicielskiej (jakie zajęcia pozalekcyjne wybrać, jaki kask na rower, czy puścić już dziecko samo na kolonie), ja nadal byłam na etapie troski o to, czy Roszek nauczy się pić z kubka, czy nauczy się korzystać z toalety i czy Bazyli powie upragnione przeze mnie mama? Tym żyłam, o tym chciałam rozmawiać, to zajmowało całą moją wewnętrzną przestrzeń: jak nie przeoczyć prawie niezauważalnych napadów padaczkowych, gdzie znajdę pieluchy dla sześciolatka w dobrej cenie, gdzie w internecie znajdę dużo darmowych symboli do komunikacji alternatywnej? Na te tematy mało kto mógł ze mną porozmawiać :( Dzień po dniu, miesiąc po miesiącu, przenosiłam siebie i swoją rodzinę na tę odludną, dziwną wyspę. Rozterki innych matek zaczynały mnie coraz bardziej dziwić, postępy ich zdrowych dzieci coraz dobitniej uświadamiały mi, ile wspaniałości ominie moje dzieci. Choć wielokrotnie zapraszano nas do siebie, przestaliśmy jeździć z moimi dziećmi w gości (poza najbliższą rodziną). Nie mieliśmy siły ciągle bać się, że coś zniszczą, pobrudzą, albo, co gorsza, swoim krzykiem i dziwnym zachowaniem wprawią w konsternację gospodarzy i ich małe dzieci. Wspólne wyjazdy również zaczęły nas przerastać emocjonalnie i po prostu baliśmy się tego potwornego zmęczenia, jeżeli Bazyli postanowi cały dzień wrzeszczeć albo Roch zrobi 5 kup w pieluchę w ciągu dwóch godzin i trzeba będzie co chwilę gdzieś go myć i przewijać. Bezdzietni znajomi opowiadali nam z kolei o tym, gdzie wyjechali na wakacje, w której restauracji można dobrze zjeść, jakie fajne wystawy ostatnio widzieli w muzeum i jakie ciekawe filmy warto obejrzeć. Z biegiem lat coraz bardziej miałam wrażenie, że opowiadają o jakimś dziwnym świecie, który kiedyś znałam, ale teraz jest to odległe wspomnienie czegoś, co już nigdy nie wróci. 

Moja wewnętrzna kwarantanna.

Endorfinki mają 10 i 12 lat. Stan moich relacji przyjacielskich na dziś: kilka bliskich mi osób, z którymi utrzymuję stały kontakt, głównie telefoniczo-pisany. Spotkania są niezwykle rzadkie, czasami raz na kilka lat. I nie spędzamy wtedy ze sobą dni, a kilka godzin zaledwie. Kilkoro bliższych znajomych, z którymi dawniej o wiele częściej się spotykałam. Teraz kontakt ogranicza się do wymiany wiadomości pisanych. Raz na jakiś czas. I koniec. Na moje własne życzenie.

Uciekłam z towarzyskiego kręgu, amputowałam sobie wiele relacji, bo zwyczajnie nie miałam na nie siły. Nikt nie zawinił, nigdy nie spotkaliśmy się ze złym traktowaniem naszych dzieci, naprawdę mamy szczęście do ludzi! Znajomi nadal o nas pamiętają, proponują spotkania, zapraszają... To w nas, niestety, tkwi bariera. Kiedy więc nastała prawdziwa pandemia... prawie nie odczuliśmy różnicy... Ludzie tęsknią za koncertami, za jedzeniem w restauracjach, za podróżami... Czasem aż ze zdziwieniem przecierałam oczy... Tego wszystkiego w naszym życiu zostały szczątkowe ilości. Widzę w internetach matki małych dzieci, które chodzą na fitnesy, zajęcia artystyczne, wyjeżdżają na babskie wypady i myślę: jak one to robią? Widzę wyjazdy grupowe, na narty, nad morze, za granicę. Jak oni to robią?!? A potem przypominam sobie - że żyjemy już na różnych planetach. I że świat, który widzę, nie jest już moim światem.

Niedawno przeczytałam zdanie, które co kilka lat wraca do mnie jak bumerang: do wychowania jednego dziecko potrzebna jest cała wioska. I znowu ciemne chmury pęcznieją w mojej głowie. W chwili obecnej najbliżej mi do ślimaka, który chowa się w swojej skorupce i tak chce przeżyć swoje życie. Wśród najbliższej rodziny. Czy nie pozbawiam moich dzieci tak ważnej części życia jaką są RELACJE? Pozbawiam ich tych wszystkich cioć, wujków, serdecznych sąsiadów, rówieśników, przyszywanych babć i dziadków. Tego całego kręgu życzliwych ludzi, dzięki któremu nasze życie ma sens, dzięki któremu mamy swoje miejsce na ziemi i wiemy, kim jesteśmy. Czasem budzi się we mnie tęsknota za siostrzeństwem, za przyjaźnią w bliskości, za kręgiem kobiet, za zgraną paczką na wspólne wypady, za ratunkową siecią z ludzkich serc, gdy któreś z nas tonie. I zaraz przypominam sobie, jak bardzo nie mam na to siły :( P., choć towarzysko też dość skromny, odczuwa ten stan nieco łagodniej, bo...chodzi do pracy. Tam obraca się wciąż wśród ludzi, poznaje nowych i nie może narzekać na brak wrażeń społecznych.

Tak, nasz wewnętrzny lockdown trwa już wiele lat. Tak, jak wielu innych rodzin dotkniętych chorobą, niepełnosprawnością, wykluczeniem.

Czasem, gdy rozmarzymy się z P., co byśmy chcieli przeżyć, zobaczyć, czego doświadczyć i gdzie pojechać, kwituję to z uśmiechem: w przyszłym wcieleniu. To obecne upłynie nam pod znakiem izolacji - i z wyboru, i z braku przestrzeni na cokolwiek więcej niż nasze dzieci.

Czy kiedyś stanę na nogi na tyle, by wrócić do ludzi? Do relacji intensywniejszych niż rozmowy przez komunikator? I czy będzie do kogo wracać? 

 


2 kwietnia, w światowy Dzień Świadomości Autyzmu i w Wielki Piątek (co za symboliczna zbieżność...) premierę w sieci miał film dokumentalny pt. "Wytchnienie" autorstwa Tomka Koska, pod patronatem Fundacji Generado. Jest to bardzo przejmujący, szczery film, w którym bez lukru została pokazana rzeczywistość rodzin takich jak nasza, ze szczególnym naciskiem na dorosłe osoby z autyzmem i ich coraz starszych, często samotnych opiekunów. Można w nim posłuchać i mojego gadania, i zobaczyć Endorfinki. Kto jeszcze nie wiedział - bardzo, bardzo polecam! Film można obejrzeć TUTAJ.


 


piątek, 2 kwietnia 2021

Autyzm - między słowami

 

Dziś Światowy Dzień Świadomości Autyzmu... W internecie już tyle na ten temat powiedziano, że nie bardzo czuję się na siłach wylewać z siebie kolejne treści... Opinii na temat autyzmu jest tyle, ilu ludzi w temacie - począwszy od tych, które traktują go jako super moc (serio!) do tych, które widzą w nim straszną chorobę, z której trzeba koniecznie kogoś wyleczyć. A ja, jak zwykle, dyndam sobie pośrodku, i raz w jedną, raz w drugą stronę się przechylam. Rwę włosy z głowy, gdy moje dzieci są za szybą, nieporadne, oderwane od życia i innych ludzi, gdy cierpią, męczą się, nie nadążają za światem. Ale też przytulam do serca ich wszystkie "dziwności", bo to dzieci moje, całe, zintegrowane w jednym ciałku i duszy, i kochać trzeba każdą tego odsłonę. 

Skoro 21 marca, w Dzień Zespołu Downa piszę zawsze o Roszku, to tradycyjnie 2 kwietnia skupiam się na Bazylim (choć Roszek też ma autyzm i czasem jest bardziej "za szybą" niż Bazyli). Ale niech to będzie DZIEŃ BAZA. Sprawiedliwość musi być.

Chciałabym opowiedzieć Wam dziś o Bazylku inaczej, niż dotychczas... Może obrazem? Zazwyczaj cała istota człowieka wybrzmiewa między słowami... Pokażę Wam dziś moje subiektywne "między słowami" o Bazylku... Bez komentowana, bez opisywania, bez wyjaśniania. Poczujcie Baza. Tak, jak my go odczuwamy na co dzień.

A na koniec optymistyczna niespodzianka...





























 
 
 Baz nareszcie odkrył swoją pasję :D:D Dziękujemy Paniom ze szkoły za wspaniały film!
Zobaczcie sami! FILM TUTAJ