wtorek, 28 kwietnia 2015

Ojej

Bzyl jaśniał wczoraj niczym Supernowa - rozdawał uśmiechy jak cukierki, każdemu, wszędzie, hurtowo i na wynos.W przedszkolu, na terapii, u dziadków, u lekarza.

A jednak jest mi źle.
A jednak się popsułam.
Dziura w duszy.
Przeciekam.

Roś mimowolnie wysłuchał mojego przydługiego i emocjonalnego monologu skierowanego do P. Nadmiar słów i emocji zawartych w tym moim wystąpieniu skomentował tylko jednym słowem: Ojej.


No właśnie, Roszku.
Ojej.

Tonę.

niedziela, 26 kwietnia 2015

Narzędzie zbrodni

Roszek ma pewną przykrą przypadłość. Nałóg paskudny, który pojawił się po 21 dniach na Intensywnej Terapii spędzonych z rurą respiratora w gardle. Od półtora roku nie możemy sobie poradzić z tą paskudą - ciągle pcha rączki do buzi. Głęboko, tak, że całą dłoń w niej chowa.
Teorie były przeróżne - że rura coś uszkodziła, że refluks przełyku, że niedowrażliwość...

Wreszcie dotarło do nas, że przyczyna tego kłopotliwego wkładania rączek do buzi, owszem, pewnie była, ale teraz to jest już tylko nawyk. Upierdliwe, obrzydliwe przyzwyczajenie.

Jak Roszka oduczyć? Sprawić, by zapomniał, że łapkę można włożyć do buzi i obślinić obleśnie?

Było upominanie. Było przywiązywanie rączki do tułowia. Było smarowanie paskudnymi smakami.

Wreszcie P. doznał olśnienia - RĘKAWICZKI!
Poucinałam palce w zwykłych zimowych rękawiczkach i ....zaskoczyło! Nawet, jeśli Roś nadal oblizuje paluszki, to już tylko ich końcówki, a nie całą dłoń.

Problem w tym, że kolega, choć całkiem potulnie nosi swoje nowe ochraniacze antyobśliniowujące, to jednak czasem rękawiczki zdejmuje. I porzuca. Dyskretnie. Cichaczem.

Wszystkie pary sa już pogubione i rozparowane. Ostała się ostatnia para w niebieskie paski.
Rękawiczki ostatniego ratunku,

I te Roszek porzucił.
W piąteczek.
Porzucił tak skutecznie, że pół weekendu upłynęło nam na poszukiwaniach.
Bezskutecznych.

Upiekło się Roszkowi. Calutką sobotę i niedzielę ślinił sobie rączki ile wlezie, nadrabiając straty poniesione w poprzednim tygodniu.

I wreszcie P. znalazł zgubę - na kompostowniku, wielkim dole z gnijącymi resztkami jedzenia.
Ktoś te rękawiczki tam ukrył. Ściągnął, zwinął w zgrabny rulonik i pozbył się narzędzia zbrodni.
Ktoś zrobił to przebiegle, z gracją, dobrze przemyślawszy miejsce.

Ktoś o (teoretycznie) małym rozumku.

piątek, 24 kwietnia 2015

Baz Las

Bazyli najchętniej zamieszkałby w lesie...











 Las najwyraźniej odwzajemnia tę miłość...


 PS. Fryzurka jeszcze przed przeróbką.

wtorek, 21 kwietnia 2015

Poza nawias

Moja najukochańsza Mama nauczyła mnie uważnego przyglądania się sobie, swoim emocjom, reakcjom, zachowaniom. W naszej trudnej sytuacji jest to umiejętność bezcenna - nieustannie obserwuje nas baczne oko mojego wewnętrznego obserwatora.
Zaniepokoił mnie ostatnio klasyczny napad paniki przed wyjściem do ludzi, który przytrafił się mi - duszy towarzystwa i gaduły nieprawdopodobnej. Wzięłam ten swój lęk czule w dłonie i przyjrzałam mu się dokładnie.
I dostrzegłam to, co pewnie było nieuchronne i nadejść musiało, ale przyszło cicho i bezszelestnie. Obrosło mnie jak szron na szybach. Wyrzuciło poza nawias.

Wypadam pomału ze świata.
Neurotypowego, jak to się ładnie mówi.
Normalnego.

Zanurzona jestem w Endorfinkach po łeb, po szyję, po rozdwajające się końcówki włosów.
W miłości do nich, ale też w niekończących się problemach i wyzwaniach. Pomijając sprawę całej opieki nad własnymi dziećmi, wszystko inne, co robię, w jakiś sposób jest z nimi związane. Ten blog mógłby być odskocznią - ale Endrfinki są jego szpikiem i fundamentem. Wyjazdy - większe, mniejsze - na badania i terapie. Nawet moje nieśmiałe zaangażowanie się w działalność obywatelską również wiąże się z dziećmi, głównie z poprawieniem sytuacji społeczności autystów w naszym mieście. Krąg znajomych nieustannie się poszerza - o rodziców niepełnosprawnych dzieci. Bo godzinami możemy dyskutować o rodzajach terapii i suplementacji, o dotacjach, pomocach terapeutycznych, turnusach. Nałogowo wymieniamy się namiarami na specjalistów i sprawdzone ośrodki. Coraz trudniej rozmawiać mi o czymkolwiek innym. Coraz trudniej przypomnieć sobie, czym można jeszcze żyć, czym napełnić pierś, czym odetchnąć.

Gdyby zabrać mi Endorfinki, niewiele zostanie.


Spadam
Powoli spadam
W korytarze świateł
W pomruki znaczeń
Spadam
Jakby nie było
Całego świata
Jak by nie było nawet mnie
(...)

/Spadam, Coma/


sobota, 18 kwietnia 2015

Szarpidruty

Relacja braterska kwitnie, pączkuje wręcz.
Są już śmiechy chichy (zainicjowane przez Bzyla), rozespane trzymanie się za rączkę (inicjowane przez Rocha), przytulasy na powitanie (zainicjowane przez mnie).

I są szarpidruty.
Druty to włosy Roszka.
Szarpidrut to Bzyl.

Ciągnie brata za włosy.
Ze złości.
Z bezradności.
Z nudów.

Nie za wesoło nam.

P. radzi - golimy na łyso.
Ale tak szkoda mi tych kudełków, tak szkoda...

Odważyłam się podciąć troszkę Endorfinkowe włoski.
A osobliwe to postrzyżyny - na leżąco, na śpiąco, bo inaczej nie ma szans.
I rano podziwialiśmy efekty wieczornej pracy - dwie śliczne dziewczynki z fryzurką z lat 20-tych...

środa, 15 kwietnia 2015

Lista

Roszek za dwa miesiące skończy 6 lat.
W szpitalu leżał już 14 razy (nie licząc pobytu po porodzie).
W tym jedno, rekordowe leżakowanie, przeciągnęło się do pięciu tygodni.

Bazyli kartę szpitalną ma czystą.
Ale już działam.
Zapełniam luki.

Od kilku dni grzebię w uroczych odchodach endorfinkowych - zbieramy próbki, by znaleźć pasożyty, drożdżaki. Cokolwiek, co przeszkadza ewidentnie moim dzieciom w rozwoju.

W maju przebadamy Roszkowi słuch w szpitalu we Wrocławiu.
W lipcu położymy się do Wrocławia na badania metaboliczne z Bazylim.
We wrześniu całą rodziną przebadamy się genetycznie, szczególnie pod kątem mutacji MTHFR (wielce u nas prawdopodobnej), dla odmiany, w Zielonej Górze.
W październiku, znowu do Wrocławia, pojedziemy z Bzylem do szpitala na rezonans magnetyczny głowy.

Tyle zaklepałam.
Wychodziłam skierowania, wydzwoniłam terminy.

W kolejce czekają alergie pokarmowe, ewentualne usuwanie metali ciężkich (chelatacja), bezdechy nocne Rocha (na razie nie znalazłam miejsca, gdzie mogliby nam pomóc z tą nocną paskudą).

Każde Guru stawia na coś innego.
Komu zaufać? Kogo słuchać?

Co chwilę ktoś radzi - słuchaj swojej intuicji.
Otóż tu leży pies pogrzebany, bo moja intuicja od wielu lat... nie żyje.

Będziemy więc metodycznie odhaczać wszystkie pozycje z listy.
Bez szału. Bez przesady.

Dla spokoju sumienia, które już i tak ledwo zipie.


niedziela, 12 kwietnia 2015

Robocop

Z coraz większym niepokojem obserwuję swoje marzenia. Bo ewoluują, i to w bardzo niebezpieczną stronę. Coraz częściej bowiem marzę, by być.. robotem. Maszyną bez serca (które co najwyżej może dostać palpitacji i zawału), za to z dyskiem pamięci bilion gigabajtów.

O ileż łatwiejsze byłoby życie?

Bez zbędnych pytań, emocji, wątpliwości, poszukiwań, zmartwień, projekcji, burz hormonów, histerii, płaczu, euforii, strachu, bezsilności... Byłabym wykonawcą genialnego planu ogarniania Enodrfinek: masowałabym, karmiła, przewijała, wyprowadzała na spacery, odwoziła, podwoziła... Ze stoickim spokojem powtarzałabym po raz setny: Bazyli, dopasuj klocek, nie zważając, że delikwent siedzi na stole pośród rozrzuconych klocków i wrzeszczy, aż mu się piana w ustach kłębi. Zupełnie bez irytacji co minutę wyciągałabym Roszkowi rączkę z buzi. Nie czułabym smrodu kup. Nie dostawałabym szału na piąte z rzędu wylane na kanapę picie. Nie dygotałabym w spazmach słysząc kolejne jedynie słuszne recepty na poprawę jakości życia moich dzieci. Znosiłabym ze spokojem uwagi otoczenia, komentarze, dobre chęci, którymi podobno piekło jest brukowane. Sumiennie wypełniałabym wszystkie zalecenia terapeutów. Żelaznym uściskiem podawałabym w niechętne buzie tony suplementów i lekarstw. Nie czułabym dyszącego mi nad karkiem, wiecznie spóźnionego czasu. Nie kolekcjonowałabym osobliwych list wyrzutów sumienia, pogrupowanych skrupulatnie w zaniedbania, zaniechania i zapominania.

Tak, być jak Robocop!
Niezłomnym, silnym, pewnym swego.
Być Terminatorem dla swoich dzieci - zaopiekować, obronić, wymagać, nie histeryzować.



Ominęłoby mnie niewiele.
Nostalgia za kluczem przelatujących dzikich gęsi.
Oszałamiający zapach fiołków.
Puch sierści psa, w który tak dobrze wsiąkały moje łzy.
Bezpieczny kokon ramion P.


Ominąłby mnie cud najprawdziwszy.

Że przez pęknięcia wydostaje się... Światło.


czwartek, 9 kwietnia 2015

Rude Szczęście

Urosło nam Rude Szczęście, rozkołtuniło, sierścią obrodziło. Przynosi do domu suche liście z lasu, patyczki wplątane w obfitość sierści. Przynosi zapach leśnego runa i niedźwiedzie pomruki.

Abi.

Pies, jakich mało.

Pogromca baniek.

Druh kota.

Niania Endorfinkowa.















wtorek, 7 kwietnia 2015

M. N. G.

Roszek, poirytowany faktem, że Babcia, zamiast usiąść i go huśtać, gada z Mamą, postanowił wziąć sprawy w swoje ręce (a raczej usta). Przytaszczył do Babci krzesło ogrodowe i tonem nieznoszącym sprzeciwu rozkazał: Siadaj!
Kopary nam opadły i stałyśmy w niemym zachwycie nad tym komunikatem - klarownym i adekwatnym do sytuacji. Sypią się z Roszka słówka, zwroty, nie zawsze jeszcze właściwie użyte, ale jednak.

Do tej pory Roś potrafił nazwać jedzenie, które zobaczył, teraz przywołuje nazwę z zakładek swej pamięci. Zamiast leniwego i prostego am słyszę konkretną prośbę: Chlebek! Banan!

Bazyli raczy nas jednosylabowcami - częstotliwość nie poraża, bo jest to jeden przebłysk tygodniowo, ale za to jaki ma piorunujący efekt!
Przyłapałam Bzyla bladym świtem w kuchni na dole, jak wykradał dziadkowi banany. Spytałam:
- A co tu się dzieje?
A Bzyl, z miną przyczajonego niewiniątka, siedząc na szafkach kuchennych ze zdobyczą w rączce, powiedział:
- Ba.
Co się Matka głupio pyta? Nie wie, że to żółte i wygięte, co właśnie udało mi się zmyślnie wyniuchać, zlokalizować i podprowadzić,  to ba(nan)?

Pojawia się też MAgiczna MAntra czyli mama.
Jeszcze nie jako wołacz. Raczej wyszeptane, w zamyśleniu, jakby z inej planety.
Ale JEST!

Więc rozgrzewam klawiaturę, gimnastykuję palce, wygrzebuję spod tony kurzu słowniki - już niebawem (zważywszy na szalone tempo rozwoju moich dzieci będzie to ładnych parę lat) będę mogła chwalić się na blogu przezabawnymi konwersacjami z Endorfinkami.

W chwili obecnej jest to absolutny szczyt moich marzeń.

Marzeń Niepoprawnej Gaduły.



niedziela, 5 kwietnia 2015

Alleluja

Ulubione słowo Roszka to ALLELUJA!
Dziś nareszcie Roś ze swoim okrzykiem jest zupełnie na miejscu i w temacie.

P. puścił mi wystąpienie Rosie King, dziewczyny ze spektrum autyzmu, która przez 6 minut wlała w nasze serca więcej światła niż wszystkie święta świata razem wzięte.

Powiedziała na głos to, co od dawna czułam w sercu - że mamy w domu Dwie Niezwykłości.
Dwie Wyjątkowości.
Dwa Cuda.

I wszystko będzie dobrze, jeśli uda nam się o tym nie zapomnieć...

https://www.ted.com/talks/rosie_king_how_autism_freed_me_to_be_myself?language=pl#t-42919

piątek, 3 kwietnia 2015

Ping - pong

Guru nr 1 (ekscentryczna pani neurologopeda)
- Koniecznie trzeba zrobić Bazylowi EEG! Koniecznie! Dlaczego jeszcze Pani tego nie zrobiła?

Guru nr 2 (pani pediatra, neurolog)
- EEG? Po co EEG? To nam niczego nowego nie wniesie. Lepiej zrobić rezonans magnetyczny. W szpitalu. Dam Pani skierowanie.

Guru nr 3 (pani ordynator oddziału neurologii dziecięcej):
- A miał robione EEG? Nie miał? To proszę najpierw zrobić dziecku EEG ambulatoryjnie!

Ping - pong
Ping - pong

Odbijają mnie od ściany do ściany.
Zawsze z pretensją w głosie.
Zawsze z pogardą.

Głupia matko, trzeba było medycynę studiować, w neurologii się specjalizować, a nie teraz zawracać nam głowy. Ciężkie głowy, pełne jedynie słusznych racji i teorii.

Ping - pong
Ping - pong
Ping - pong



czwartek, 2 kwietnia 2015

NIEBIESKI DZIEŃ

Dziś obchodzimy Światowy Dzień Autyzmu. 
Nie mogliśmy się doczekać i świętowaliśmy już wczoraj w iście doborowym towarzystwie!


















Małgosiu - dziękujemy za PIĘKNĄ KOSZULKĘ :*
Wszystkim pracownikom Zespołowi Placówek Szkolno-Wychowawczych w Głogowie za wspaniałą imprezę, wielkie serce i zaangażowanie!