wtorek, 30 października 2018

Gospel Boy

Od zawsze marzyłam by śpiewać w chórze gospel. Fascynowała mnie ta muzyka, a szczególnie energia i ekspresja śpiewu czarnoskórych chórzystów. Jest moooooc!
I stał się cud. W moim mieście powstał chór gospel. A potem, z małym Roszkiem  brzuchu, pojechałam do Krakowa na największe w Polsce warsztaty gospel. To było przeżycie! Wizualizowałam sobie siebie na scenie z chórem i małego Roszka biegającego pod sceną na przyszłych koncertach... Marzyłam, że też pokocha muzykę jak jego rodzice i że pewnego dnia zaśpiewamy razem...
A potem padały diagnozy. Zatrzasnęłam drzwi do świata muzyki na wiele, wiele lat. Ale Roszek, pomimo swojej niepełnosprawności, muzykę kocha szczerze i bezgranicznie! To jego język. Piosenkami się komunikuje i całe dnie coś śpiewa. Jak mama.
Od kilku lat w moim kochanym Głogowie odbywają się warsztaty gospel. Przez dwa dni wszyscy chętni uczą się piosenek pod okiem i uchem instruktorów z najwyższej gospelowej półki, a potem dają bezpłatny koncert.
Bardzo, bardzo, bardzo chciałam, żeby Roszek posłuchał tej muzyki, poczuł klimat, doświadczył tej radości. Jednak oficjalny koncert za bardzo mnie jeszcze stresuje... Jest ciemno, Roszek lubi biegać, hałasować, czasem krzyczeć. Wpadłam na genialny pomysł, że... zabiorę go na próbę generalną. Dzięki mojej przyjaźni z chórem było to możliwe (dziękuję Asiu!). I tak oto Roszek z Mamą zasiadł na widowni i chłonął atmosferę... I był to jeden z najszczęśliwszych widoków jakie widziałam. Endorfinki wręcz fruwały w powietrzu tego popołudnia pod sceną...

Zobaczcie sami....

Przed Państwem uczestnicy VII Warsztatów Gospel w Głogowie i wspaniały Peter Francis!
I mały wielki fan!


sobota, 27 października 2018

Zadanie domowe

Choć Endorfinki już miesiąc chodzą do szkoły, to, nie ukrywajmy, nie dane nam było doświadczyć emocji towarzyszących typowej rodzinie początkującego pierwszoklasisty. Endorfinki nie uczą się pisać, dodawać i wierszyków na pamięć. Zwłaszcza Roszek. On jest w klasie przetrwania. Czyli uczy się jak przetrwać. Jak żyć. Jak ściągnąć buty, jak zjeść zupę łyżką, jak posprzątać po sobie i jak zakomunikować, że chce jeść lub boli go noga. Szkoła życia. Roszek uczy się żyć.
Z Bazylim jest nieco inna historia. Szkoła przetrwania jest jak najbardziej potrzebna. Ale możliwości intelektualne Bazylka pozwalają nam na minimalną zabawę w szkołę. Już w przedszkolu Bazyli rysował linie po śladzie, coś tam wyklejał i bazgrolił. Nie inaczej jest w szkole.
Moje macierzyństwo na wielu aspektach różni się od tego książkowego. Kiedy padały diagnozy moich dzieci powoli docierało do mnie, że wiele rzeczy na pewno się nie stanie. Nie zrozumcie mnie źle - to nie tak, że nie wierzę w moje dzieci. Wierzę, i to bardzo. Ale nie lubię się oszukiwać. Roszek nie pójdzie na studia, najprawdopodobniej nie doczekam się wnuków i synowych. A nawet jeśli pewne rzeczy wydarzą się w życiu Endorfinek (takie jak pierwsza kolonia, pocztówka wysłana rodzicom z wakacji, pierwsze przepłynięte 100 metrów, pierwszy rower bez bocznych kółek) to jednak wydarzą się o wiele, wiele później. I jak tak długo się czeka na coś, to, choćby to była błahostka, urasta do rangi wielkiego marzenia. Tak było z plecakami do szkoły. Nie mogłam się ich doczekać! Wybierałam długo i z przesadnym przejęciem. Bo to była taka namiastka normalności. Dzieci idą do szkoły - kupujemy tornistry, książki i biureczka. My na razie mamy tylko plecaki, ale ilekroć widzę w nich moich chłopców, oczy mi się śmieją i jestem autentycznie szczęśliwa. Że chociaż to możemy przekopiować do naszego niestandardowego życia z tego wielkiego szablonu kolei ludzkich losów.
Więc kiedy w piątek Pani w szkole nieśmiało napomknęły, ze Bazyli ma w plecaku zadanie domowe do odrobienia, przeszył mnie dreszcz radości. Nareszcie! Zadanie domowe! Jak w zwykłej szkole! W mojej głowie wyświetliły się natychmiast te wszystkie obrazki rodem z reklam margaryny - szczęśliwa rodzinka, uśmiechnięte dzieci, piękna i zorganizowana mama i odpowiedzialny, przystojny tata. I ja, pochylona nad Bazylkiem, który słodko odrabia lekcje.
Wiem, wiem. Nie spadłam z księżyca. Wiem, jaką zmorą są zadania domowe. Rozmawiam z rodzicami dzieci, które poszły do szkoły i wiem, jaką codzienną mordęga jest dla nich odrabianie lekcji. Dla mnie jednak te kilka zadań dla Bazylka było jak długo oczekiwany prezent.  Ułuda normalności.

Więc zasiedliśmy do pracy. Przygotowani. Ja przejęta i wzruszona. Bazyli niekoniecznie.
Nie było łatwo.
Nie było lekko.

Ale udało się!
Mój apetyt na normalność na chwilę został zaspokojony...










niedziela, 14 października 2018

Rzgowska 281/289

Raz do roku wybieramy się w podróż. 300 kilometrów w jedną stronę. Ani dużo, ani mało.
Jednak najtrudniejsza to dla nas trasa, najcięższa, jaką do tej pory przebyliśmy w swoim życiu.

300 kilometrów.
Do Łodzi.
Do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki.

W ciągu 10 lat pokonaliśmy tę trasę tak wiele razy, że już  nawet nie jestem w stanie tego policzyć.
Gdy Roszek był jeszcze w brzuszku, tłukliśmy się pociągami z dwoma przesiadkami.
Gdy odeszły wody - pędziliśmy na złamanie karku, by zdążyć na czas.
Gdy wielokrotnie przyjeżdżaliśmy na badania i ciągle odsyłano nas do domu - jeszcze nie teraz.
Gdy jeździliśmy bez zaproszenia - by się przypomnieć, nie wypaść z listy.
I wreszcie- gdy zadzwonili - to już.

Tak baliśmy się, że to nasza ostatnia podróż razem.
Że wrócimy sami.
Bez Niego.
Że się nie uda.
Że nasz świat się zawali w Łodzi, na ulicy Rzgowskiej nr 281/289.

A jednak wróciliśmy wszyscy.

Z naprawionym serduszkiem Roszka.
Z nadzieją na nowe, spokojniejsze życie.
Z bolesnymi otarciami i ranami na duszy po bliskim spotkaniu ze śmiercią.

A jednak wróciliśmy!

Wracamy co roku, i coraz mniej boli mnie to miejsce.
Coraz częściej myślę o nim jak o najwspanialszym z miejsc.

To miejsce dla nas traumatyczne.
Ale przecież to tu uratowano nam Roszka.
Po to to miejsce istnieje.
Nie by uśmiercać, lecz by dawać życie.

Odczarowuję, odkręcam, odwracam wspomnienia.
Nad morzem kadrów pełnych łez i zwierzęcego strachu wschodzi jednak słońce Cudu...

Cud ma 9 lat i zdaje się nic z tego koszmaru nie pamiętać.
Za to przez całe badanie śpiewa wszystkie hity Arki Noego i nawet nasza Pani Doktor, raczej powściągliwa w wyrażaniu na co dzień pozytywnych emocji, topnieje pod jego czarem jak lodowe serce Kaja pod łzami Gerdy.

Wszystko w porządku. Nic się nie pogorszyło. Widzimy się za rok.

To jest Cud naszego życia. Cud spełnionego marzenia, którym staram się delektować każdego dnia!






poniedziałek, 8 października 2018

Budzik

Od jakiegoś czasu mamy w domu nowy... budzik. Super nowoczesny, niezniszczalny, a co najważniejsze - niezawodny!

Jest to budzik na baterie, które bardzo szybko się ładują w czasie spoczynku, więc możemy być pewni, że zostaniemy obudzeni na czas. Pełna automatyzacja budzika powoduje, że nie trzeba się martwić nastawianiem odpowiedniej godziny pobudki. Budzik nigdy nie zawodzi i zawsze budzi nas o godzinie, którą sam uzna za odpowiednią!
Jak przystało na najnowocześniejsze osiągnięcie techniczne nasz budzik jest bezprzewodowy i... w pełni mobilny! Gdy trzeba - wdrapie się nam do łóżka i serią skomplikowanych ruchów rozpocznie budzenie. Budzik wyposażony jest w specjalne wypustki, którymi może uskuteczniać proces budzenia wciskając je śpiącemu do budzi, oplatając go nimi lub trącając go aż do skutku, czyli do przebudzenia.
Kolejną innowacyjnością jest tryb audio wgrany w budzika - może on wydawać całą paletę bardzo oryginalnych, irytujących dźwięków, które z pewnością skutecznie obudzą najbardziej nawet zatwardziałego śpiocha. Nasz Super Budzik ładowany jest biomasą więc jest również w 100% ekologiczny i energooszczędny.
Zaawansowane oprogramowanie budzika pozwala mu na stosowanie wysoce skomplikowanych algorytmów obliczających rytm dnia użytkownika i na tej podstawie obliczających prawdopodobną godzinę pobudki. I tutaj niestety pojawia się jedyny błąd. Zakłócenia sygnału lub błędy w obliczeniach.... Budzik budzi nas czasami o 4 w nocy, czasem o 5. Albo Od 1 do 3 co pół godziny. Albo urządza tzw. budzenie ciągłe - od 3 do rana. Jest w tym bardzo skuteczny. Sam przypełza do łóżka, ładuje się między nas i odpala wszystkie swoje funkcje na raz: wierci się, rechocze, kopie wypustkami, wstaje, siada, wyłazi, włazi, a nawet śpiewa i recytuje wierszyki.
Niestety - największą aktywnością i gorliwością w budzeniu budzik wykazuje się akurat w weekendy.
Od strony wizualnej nie można się przyczepić - projektanci zadbali o sympatyczny, nowoczesny wygląd budzika. Największym atutem jego wyglądu jest szeroki, szczery uśmiech. Widać też wpływ potęgi azjatyckich ośrodków nowoczesnej technologii - nasz budzik ma bowiem skośne oczy!

Trwają prace nad ulepszeniem oprogramowania i usunięciem usterek.