piątek, 30 stycznia 2015

PCS - S.O.S.

Jakiś czas temu Bazyli dostał komplet słów. Świeżych, pachnących, prosto z drukarni.
Trwa żmudna praca używania ich. Bo to nie takie proste - wykrzyknąć: Mamo! Pić!

W przypadku autyzmu nic nie jest proste.
Więc terapia polega teraz na swego rodzaju tresurze: pokazujemy ciekawą rzecz, kusimy, najczęściej jest to przysmak. I Bzylek powinien wybrać ze swojej książki ze słowami odpowiedni obrazek (to czego chce), przykleić na pasek i przynieść do odpowiedniej osoby. A potem pokazać paluszkiem po kolei każde słowo. Terapeuta wypowiada je na głos, zamiast Bzyla.

I tak w kółko, aż mechanizm wejdzie w krwioobieg i się utrwali na tyle, że stanie się naturalny.

W domu też ćwiczymy - Bzyl przynosi mi kubeczek, a ja cofam go do książki, i czuwam nad nim, gdy wybiera obrazki i nakleja. A potem odczytuję na głos, to, co mi wręczył: Mamo... Chcę... Pić...

Te "słowa" to PCS-y, system alternatywnej komunikacji obrazkowej. Ta garść zalaminowanych obrazków to przepustka Bzyla do świata, w którym inni go zrozumieją.

Najpierw było naklejanie tylko jednego obrazka z pożądaną rzeczą.
Potem doszło słowo CHCĘ.
Na końcu dołączono zdjęcie osoby, do której dziecko się zwraca, czyli wołacz.

W oczach pań terapeutek pojawiły się łzy wzruszenia, gdy Bazyli pierwszy raz nakleił na pasek moje zdjęcie i podszedł do mnie.
Pierwszy raz "powiedział" MAMO.

To żmudna praca.
Setki powtórzeń, naprowadzeń, żeby dziecko zrozumiało schemat, według jakiego ma się komunikować.

Coś, co zdrowym przychodzi tak naturalnie, że nawet sie nad tym nie zastanawiamy, tutaj musi być ćwiczone tygodniami, miesiącami.

Powinnam się cieszyć, że Bzyl dostał szansę na wyrażenie swoich potrzeb.
A jednak ja, wielka gaduła, narkomanka słów, nie mogę powstrzymać fali smutku, gdy widzę kilka obrazków i wiem, że to wszystko, o czym może "powiedzieć" mi mój Synek.



Tylko tyle i aż tyle.


wtorek, 27 stycznia 2015

Muszla

Bazyli znów znika.

Chowa się, jak ślimak w muszli, w swoich ciągłych autostymulacjach. Nieustanne stukanie w przedmioty, przerzucanie ich w palcach, miliony razy dziennie, non stop, huśtanie się, bieganie tam i z powrotem, popiskiwanie, stukanie w zęby. Gdyby to wszystko jakaś cudowna siła wymazała z bzylowej codzienności, zostałaby tylko garść przytomnych spojrzeń i nieśmiałych uśmiechów.

Nie wiem, gdzie szukać przyczyny nasilenia zaburzeń. W niedawno przebytej antybiotykoterapii (na toksoplazmozę, jedyny efekt poszukiwań chorób odkleszczowych), pogodzie. zmianie terapii? Znowu trzeba zamienić się w detektywa i z lupą przy oku przeanalizować czujnie każdy kawałek życia. Dieta? Gluten? Zagrzybienie? Metale ciężkie? Nieprawidłowa praca mózgu?

Ruszyła machina, ruszyła z kopyta, bestialsko zasypuje nas pytaniami nie dając odpowiedzi.

Chciałabym dać Bzylowi prawo do jego dziwactw. Przyjąć Go takim, jaki jest. Ale morduje mnie codziennie myśl, że gdy wywieszę białą flagę, to tak, jakbym zostawiła Go w głębokiej studni.

Samego.
Bez drabiny.

Na koniec dziś cytat z innego bloga, bliskiego mi bardzo. Marta, mama zespołowego Julka, ubrała pięknie w słowa to, co tak boli nas - matki niemówiących dzieci:

Czasoprzestrzeń Julka jest wyzbyta z dialogów, dookreślenia wieku rozwojowego i wzrostu właściwego dla wieku biologicznego. Wypełniona wokalizami, przypadkowymi dwusylabowcami najczęściej powtórzonymi a nie wymówionymi z siebie, pieluchomajtkami z zielonym smokiem. I jest ciągle obok. Nigdy w moim świecie.
Nie mam w sobie blokady, żeby wejść w świat Julka, skoro on nie może wejść w mój. Chciałabym widzieć to, co on widzi i rozumieć, co on rozumie. Żeby wiedzieć. Nie potrafię. Ograniczona swoim intelektem skazana więc jestem na obserwacje tej jego czasoprzestrzeni i przybliżanie, ciągłe podsuwanie, uczenie go kawałków Świata z Normą Intelektualną. Co dziwne -  im mniej wiem, tym więcej Julka kocham. Jakbym tą miłością chciała zniwelować bezsilność z powodu, że te dwa światy. Julka i mój. Tak obok siebie. Bez sprzężeń zwrotnych. Wędrują.   

Całość do poczytania TUTAJ.

sobota, 24 stycznia 2015

Pewnego dnia w Stumilowym Lesie...

Pewnego dnia w Stumilowym Lesie...

 Tygrysek..
 
 namówił Kubusia..
 na wspólny spacer..

Świetny pomysł! - rzekł Puchatek.
  
Ale weźmy ze sobą Krzysia!
 Tak też zrobili..
 Stumilowy Las ucieszył się na ich widok...

 Tygrysku, nie tak szybko!


 Zima zaczarowała Stumilowy Las...

 Po drodze spotkali Bukę..
I choć była z zupełnie innej baki, wzięli ją ze sobą...
 


 I Hefalump przyłączył się do nich...


 Kubuś zajadał się śniegiem...

 Tygrysek brykał...

 Czas mijał im błogo...

Aż po wielu przygodach


  ... wrócili do domu na skraju Stumilowego Lasu...

czwartek, 22 stycznia 2015

Tron

Choć wiele już przeszliśmy w naszym rodzicielstwie, to jest jeden temat, na samą myśl którego oblewają nas zimne poty.. PIELUCHA. Jej ciągła obecnośc w portkach Endorfinek kłuje wyrzutem sumienia.
Nie udało się do tej pory. Prób było wiele. Kończyły się Potopem lub Dramatem w Siedmiu Aktach.

Przeczytałam wiele referatów na ten temat, usłyszałam wiele rad.
I postanowiłam zrobić to po swojemu.
Na spokojnie,
Bez żadnego "musienia".
Zdecydowanie lepiej funkcjonuję, gdy nie dyszy mi nad karkiem przymus ostateczności.

Więc rozsiadają się Panowie na tronie.
Czasem łaskawie coś z siebie wydalą..


A skoro mowa o tronie, to zdarzają się popisy iście królewskie..
Roch, wysiedziawszy swoje, opuścił tron, po czym, rozebrany do rosołu, wszed do brodzika z czystą, pachnącą wodą przygotowaną do kąpieli i ... tam dokonał dzieła.

Można? Można!




wtorek, 20 stycznia 2015

Bohaterka

Ostatnio miałam okazję poznać kilka nowych osób. I zauważyłam taki dziwny trend - jestem mamą dzieci niepełnosprawnych, znaczy się: BOHATERKĄ. Na starcie znajomości dostaję +100 punktów. Za moje niewiarygodne wręcz poświęcenie. Za moje cierpienie, znój, pot i łzy.
I jak się tak głębiej zastanowić, to, rzeczywiście, tylko dzwonić do Hollywood, niech biografię kręcą, wyciskacz łez taki.

Nie doszukujcie się w powyższych słowach złośliwości. Doceniam ludzką życzliwość, wsparcie. Współczucie również. To czyni nas ludźmi.

Ale gdy pada znamienne zdanie o tym, że jestem mega-super-hiper-cudowną mamą, i to z ust kogoś, kto wie tylko, jak mam na imię, to odpowiadam: A co byś zrobiła/zrobił na moim miejscu? Przecież to są moje dzieci.

Bo żadnego wyboru nie mieliśmy. Endorfinki objawiły się nam w pełnej swojej krasie. I są. I jedyne, co możemy zrobić, to żyć normalnie, celebrując to, co mamy.

Nachodzi mnie ostatnio ciągle na podsumowania, bilanse jakieś, listy strat i zysków (stuknęła trzydziestka, to i refleksje dopadły). I wychodzi na to, że JEDYNĄ moją zasługą było to, że poznałam się na P., gdy byliśmy jeszcze nieprzyzwoicie młodzi i niewinni. Że we właściwej osobie ulokowałam swoje uczucia.

A może i to nie jest moim wyborem? W końcu Miłość nie pyta, tylko wali na ślepo..


niedziela, 18 stycznia 2015

Cud nad Barszczem

Zdarzają się w życiu czasem Niespodziewane Zwroty Akcji, jakie się nawet filozofom nie śniły, a zwłaszcza mamom autystycznych niejadków...














piątek, 16 stycznia 2015

Szef kuchni

Robimy postępy kulinarne.
WSZYSCY.

Roszek:
Zazwyczaj wołał: Am. Po chwili kolejne: Am. I tak powtarzał cierpliwie, aż wpadło coś do dzioba. Nie ważne, co. Lecz nastał ten dzień... Usłyszałam: Banan.

Czyli Pan Roch konkretyzuje swoje pragnienia! Sęk w tym, że banan u nas zakazany. Aż się boję, co usłyszę następnym razem.


Bzyl:
Doszły mnie słuchy, że w przedszkolu podobno dwa razy zjadł troszkę zupy. Szok to i niebywałość, więc zaraz w domu na stole zagościła zupa, a jakże. Bawił się łyżką godzinę - przelewał, chlapał, oglądał. Pozwoliłam - niech się oswaja. Dawniej nawet spojrzeć nie chciał. Konsumpcji jako takiej nie doczekałam, ale mój czujny obserwator zarejestrował dyskretne oblizanie łyżki pod koniec zabawy. Toż to jak pierwsze lądowanie na księżycu!

Mama:
Czyli ja. Uczę się pilnie piec chleb bezglutenowy. Nauka na razie polega na intensywnym wpatrywaniu się w automat do wypieków, który dostałam pod choinkę (dziadku Ludwiku - dziękuję!). Wpatruję się więc, wertuję mądre księgi (Kuchnia polska bez pszenicy - rewelacja - ciociu Dorotko i Jasiu - DZIĘKUJĘ!), szperam między sklepowymi półkami.
Nadejdzie ta chwila.
Obiecuję.
Oswajanie trwa.

Na razie opanowałam jako tako wyrób gofrów bezglutenowych w naszej hiper-nowej gofrownicy (dziadku Krzysiu - dziękuję!). Od czegoś zacząć trzeba.

[Jak się domyślacie zapewne, świąteczne prezenty w tym roku zasponsorowała literka B jak BEZGLUTENOWO.]

Tata:
Tata w kuchni radzi sobie najlepiej. Wszystko zjada, nie marudzi, nie gotuje, nie zmywa (no, zdarzają się wyjątki).
Jednym słowem: Szef Kuchni.

środa, 14 stycznia 2015

1%

A więc... nadejszła wiekopomna chwila!

Oto przed Państwem plakat zwiastujący najnowszy film niezrównanego reżysera, jakim jest Życie. W produkcji tego dzieła mieliśmy swój skromny udział my....


Pomożecie? Kto sam nie zbiera dla swojego dzieciątka - rozsyłąjcie, udostępniajcie, niech leeeci w świat. Ten 1% to nasz fundament, nasz spokój, nasze możliwości. Bez tych pieniędzy niewiele byśmy zdziałali.


Można znaleźć nas na Facebooku, polubić, pokochać nawet.
Podesłać tym, którzy mogą odnaleźć w mojej pisaninie odrobinkę uśmiechu. A może tym, którzy sami zmagają się z Prezentami Od Losu?

Lećcie w świat Endorfinki!



PS. Tadzinko! Dziękuję za porady i cierpliwość :*

poniedziałek, 12 stycznia 2015

Dar

Stało się. Mama chrzestna Roszka (jedna z dwóch) wyszła za mąż. Była piękna uroczystość, potem huczne weselicho, na które nie odważyliśmy się chłopców zabrać. Na poprawiny już starczyło nam odwagi.
Wbiegli na salę, roześmiani, przeszczęśliwi. Im głośniej grała muzyka i bardziej migały światła, tym bardziej się Endorfinkom podobało. Po dwóch godzinach Roch kategorycznie odmawiał wyjścia.
I gdy tak patrzyliśmy, jak chłopaki brykały po sali niczym dwa szczęśliwe źrebaczki, szepnęłam do P.: Chyba są szczęśliwi... I przez krótką chwilę poczułam się spełniona jako matka - wydałam na świat dwoje szczęśliwych ludzi.

Państwo młodzi nie byliby sobą, gdyby nie wywinęli nam numeru - zamiast kwiatów zażyczyli sobie zbiórkę pieniędzy dla Roszka. Goście byli hojni. Zostaliśmy obdarowani czymś więcej niż pieniądze.
O wiele ważniejszym.

I po raz kolejny przypomniałam sobie, że czasami trudniej jest przyjmować niż dawać...

Izuniu, Grzesiu, DZIĘKUJEMY po stokroć.

Niech Wam zawsze będzie z wiatrem, a nie pod wiatr!


czwartek, 8 stycznia 2015

Wędka

Upolowałam dziś w sklepie prawdziwą zdobycz: drewnianą farmę z wielką stodołą, zwierzątkami, płotkiem i krzaczkami. I bardzo z siebie zadowolona zaprezentowałam zdobycz Endorfinkom. Bo przecież w jednym z odcinków Teletubisiów dziewczynka rozkłada na dywanie swoją farmę i Roszek zawsze patrzył jak zaczarowany. Bo przecież Roszek uwielbia nazywać zwierzątka i bardzo chętnie wyjmuje swoje gumowe okazy z pudełka. Bo przecież to genialna zabawka -tradycyjna, ale ponadczasowa, edukacyjna, piekna, naj naj naj.

Chłopcy szybko zweryfikowali moje zapatrywania na wspólną zabawę. Roch litościwie okazał ociupinkę zainteresowania i ponazywał zwierzaki. Ale to było wszystko, czym mógł mnie uraczyć.
Domek składałam sama.
Bazyli przyszedł na gotowe i zainteresował się farmą wybitnie - poprzerzucał w palcach drewniane zwierzaki (równie dobrze mógłby przerzucać kapsle lub zakrętki od słoików). Potem podeptał każdego zwierza z osobna bosą stópką. A na deser wsadził nogę do domku.

I drewniana farma odpłynęła w czeluście nieatrakcyjności.



Nie poddam się.

Marzy mi się taka scena - leżymy wszyscy na dywanie i bawimy się autkami, klockami, domkiem. O grach planszowych nie śmiem na razie marzyć. Ale może chociaż jakieś dzieło artystyczne razem wykonane?
Taka codzienność rodzica, do której całe dorosłe życie przygotowywałam się zawodowo. Takie bycie razem dla przyjemności. RAZEM.

Roch większość dnia przykłada uszko do grających zabawek.
Bzylek przerzuca w palcach wszystko, co mu się mieści w dłoni - spędza godziny w łazience zafascynowany tubkami po paście do zębów.

Czekam.
Zarzucam wędkę.
Kuszę.

A nuż, somewhere over the rainbow...

środa, 7 stycznia 2015

Telegram

Bazyli zjadł w przedszkolu zupę STOP Roszek przedwczoraj zagorączkował jednorazowo STOP Po przerwie świąteczno-noworocznej znowu wracamy na terapie STOP Czasu brak STOP Snu brak STOP Staram się być po jasnej strony mocy STOP Udaje się STOP

niedziela, 4 stycznia 2015

Zagwozdka

Od kilku już lat każde pierwsze dni nowego roku upływają mi pod znakiem zapytania. Znak pęcznieje mi w głowie, rozpycha się, uwiera.

Jaki w tym roku zrobić apel z prośbą o 1% podatku dla chłopców?

Bo, niestety, oprócz funkcji opiekuńczo-wychowawczo-pielęgnacynjo-rehabilitacyjnych musiałam przejąć się też dział PR - jestem projektantem, managerem i logistykiem.

I nie wiem. Nie wiem!

To, co uda nam się uzbierać na konto fundacji, to nasza baza przez cały następny rok. Bez tych pieniędzy, bez tego bezpiecznego zaplecza było by bardzo, bardzo trudno.

A teraz Endorfinki są DWIE.
To będzie pierwszy plakat, który zrobię dla obu chłopców. Jestem świadoma, że najlepsza jest droga pantoflowa i to, że do tej pory uzbieraliśmy to, co uzbieraliśmy, to zasługa rodziny i znajomych, którzy rozsyłali dalej, szeptali, namawiali, przypominali. Taki fanklub na wagę złota :)

Ale jestem przekonana, że w dzisiejszych czasach, gdy niedługo ulice i internet zaleje fala apeli o 1%, liczy się pomysł, liczy się grafika. I jak tu na skromnym formacie A4 zmieścić wszystko to, co chciałabym przekazać - naszą historię, emocje, łzy, nadzieje, potrzeby, wdzięczności, trudy, niespodzianki, dary i marzenia?

Jak?

Więc mam w głowie zagwozdkę.

Postanowiłam poprosić Was o pomoc - tych, którzy nas znają, czytają, mają oczy i serca otwarte.
W jaki deseń uderzyć, w jaką dróżkę skręcić? Humorystycznie czy smutno? Żartobliwie czy śmiertelnie poważnie? Lepszy rzeczowy opis sytuacji czy krótkie, emocjonalne hasła? Jaki byłby idealny plakat Endorfinek?

Mam już jakiś zaczątek, ale ręka na myszce drży i wciska delete.

Poniżej zamieszczam galerię wszystkich plakatów, jakie zaprojektowałam dla Roszka.
Który "działa" najlepiej? Przyciąga uwagę? Wzbudza współczucie? Powoduje uśmiech?

Będę wdzięczna za każdą sugestię :)

Pomożecie?

A może rodzice innych niepełnosprawnych dzieci też znajdą coś dla siebie..


2011:

2012:

2013:

 2014: