Chowa się, jak ślimak w muszli, w swoich ciągłych autostymulacjach. Nieustanne stukanie w przedmioty, przerzucanie ich w palcach, miliony razy dziennie, non stop, huśtanie się, bieganie tam i z powrotem, popiskiwanie, stukanie w zęby. Gdyby to wszystko jakaś cudowna siła wymazała z bzylowej codzienności, zostałaby tylko garść przytomnych spojrzeń i nieśmiałych uśmiechów.
Nie wiem, gdzie szukać przyczyny nasilenia zaburzeń. W niedawno przebytej antybiotykoterapii (na toksoplazmozę, jedyny efekt poszukiwań chorób odkleszczowych), pogodzie. zmianie terapii? Znowu trzeba zamienić się w detektywa i z lupą przy oku przeanalizować czujnie każdy kawałek życia. Dieta? Gluten? Zagrzybienie? Metale ciężkie? Nieprawidłowa praca mózgu?
Ruszyła machina, ruszyła z kopyta, bestialsko zasypuje nas pytaniami nie dając odpowiedzi.
Chciałabym dać Bzylowi prawo do jego dziwactw. Przyjąć Go takim, jaki jest. Ale morduje mnie codziennie myśl, że gdy wywieszę białą flagę, to tak, jakbym zostawiła Go w głębokiej studni.
Samego.
Bez drabiny.
Na koniec dziś cytat z innego bloga, bliskiego mi bardzo. Marta, mama zespołowego Julka, ubrała pięknie w słowa to, co tak boli nas - matki niemówiących dzieci:
Czasoprzestrzeń
Julka jest wyzbyta z dialogów, dookreślenia wieku rozwojowego i wzrostu właściwego
dla wieku biologicznego. Wypełniona wokalizami, przypadkowymi dwusylabowcami
najczęściej powtórzonymi a nie wymówionymi z siebie, pieluchomajtkami z zielonym
smokiem. I jest ciągle obok. Nigdy w
moim świecie.
Nie
mam w sobie blokady, żeby wejść w świat Julka, skoro on nie może wejść w mój. Chciałabym
widzieć to, co on widzi i rozumieć, co on rozumie. Żeby wiedzieć. Nie potrafię.
Ograniczona swoim intelektem skazana więc jestem na obserwacje tej jego
czasoprzestrzeni i przybliżanie, ciągłe podsuwanie, uczenie go kawałków Świata
z Normą Intelektualną. Co dziwne - im mniej
wiem, tym więcej Julka kocham. Jakbym tą miłością chciała zniwelować bezsilność
z powodu, że te dwa światy. Julka i mój. Tak obok siebie. Bez sprzężeń zwrotnych. Wędrują.
Całość do poczytania TUTAJ.
Moje przemyślenia: zastanawiam się czy warto zastanawiać się tak intensywnie nad przyczyną zwiększonej stymulacji bo zdaje się, że powodów może być wiele. Jeżeli już to warto zrobić tabelkę jak przy zachowaniach trudnych ( data, częstotliwość, opis zachowania,
OdpowiedzUsuńsytuacja poprzedzająca) poświęcić kilka dni potem przyjrzeć się może stymulacji jest więcej kiedy jest zmęczony, może po jedzeniu. Stymulacje odrywają dziecko od nas, relaksują, może uszczęśliwiają ale i pozwalają tracić czas na coś nieproduktywnego. Opcje są dwie przerywamy stymulacje i zachęcamy dziecko do działania (przy pomocy żetonów, jakiegoś planu dnia, również Roch może go realizować dzieci lubią porządek, oczywiście nagrody jakieś działanie, zabawka) można także na bazie stymulacji próbować zmieniać ją w coś produktywnego i na jej bazie budować coś wspólnego. Sama staram się przerywać uczniom stymulacje i stawać na głowie by ich nie podejmowali, nie zawsze się udaje.
Komunikacja jest bardzo ważna i wierzę terapeutom i logopedom iż każde dziecko może się komunikować. Zachęcam Panią do wprowadzania małemu komunikacji alternatywnej ona nie przeszkodzi w rozwoju mowy werbalnej, dzięki niej zrozumie jak dużo można zyskać komunikując się. Najprostszy jest Makaton, są też piktogramy itd. Szczerze mówiąc może Pani już tak pracuje, jeśli tak proszę o cierpliwość efekty będą. Kajtek operuje kilkoma symbolami Makatona, lepiej w przedszkolu niż w domu, to fakt , ale jednak a
jest to dziecko o dużych problemach w zakresie rozwoju intelektualnego. Trzymam kciuki. Zresztą to temat rzeka jeżeli kiedyś będzie Pani miała czas i ochotę to podam namiar do fajnego miejsca w Poznaniu gdzie robią dobre szkolenia, oczywiście w zakresie szeroko pojętej terapii behawioralnej.
Bazylek byl badany pod katem padaczki? U nas to, co lekarze mysleli ze jest autyzmem- okazalo sie padaczka.Nieprawidlowy zapis eeg, i wszystkie objawy wskazaly jednoznacznie padaczke. Mateusz czesto biegal, piszczal momentami ze mozna bylo zwariowac, stukal o zabki wszystkim co sie tylko dalo, i momentami tak sie ,,zagapial,, 5-10 sekund,ze machalam mu reka a on nie reagowal, szybko mrugal brwami. Okazalo sie to zaburzeniami epileptycznymi, tzw, napady nieswiadomosci.Dostal lek przeciwpadaczkowy i w ciagu 2 dni te zachowania znikly. Mateusz jest grzeczniejszy, nie biega bez celu, zaczal nawiazywac kontakt wzrokowy i zaczal duzo wiecej mowic. Nie ukrywam,ze jestem w szoku, bo teraz mam zupelnie inne dziecko
OdpowiedzUsuńMadziu ja Ciebie doskonale rozumiem.Ile bym dała żeby Gaba mówiła choć podstawy.Mówi "ej","tata" "di di" i takie tam ale to wszystko bez kontaktu,rozumiesz ... Wyrażeniem "ej" nie ma w zamiarze zaczepić nikogo a "tata" to nie Grzesiek :( I tez właśnie żyje tak obok mnie a nie ze mna,a mi tak bardzo jej brakuje.Gaba nie lubi się przytulać więc jak ja łaskocze to wtedy przytulam się do niej ile mam sił,bo wiem że to krótka chwila i jak tylko gilgotki się skończą to mnie odepchnie ... No nie łatwo żyje się z naszymi dziećmi - gdzie mam porównanie Bartka!ma trzy lata,mówi pełnymi zdaniami,układa puzle,załatwia się w pełni do kibelka ... Ale nie trace nadziei że i z Gabą z czasem będzie lepszy kontakt :) Ściskam Was!
OdpowiedzUsuń