niedziela, 29 marca 2020

TERAZ




Może to dziwne, ale przymusowa kwarantanna nie jest dla nas szczególnie trudna.. W swoim zwyczajnym życiu nie jedliśmy na mieście, nie chodziliśmy co chwilę do znajomych, do kina, na koncerty. Ja nie korzystałam nigdy z usług kosmetyczki, a fryzjera odwiedzałam raz do roku albo rzadziej. Nie uczestniczyliśmy w żadnych zajęciach grupowych nie chodziliśmy na fitnes, siłownię czy zajęcia z rękodzieła. Z jedynych zajęć jakie chłopcy mieli na basenie i tak musieliśmy zrezygnować dużo wcześniej. Nie mieliśmy zaplanowanych żadnych pilnych wizyt lekarskich ani zabiegów, na które czeka się latami. Nie snuliśmy żadnych wielkich planów wakacyjnych. Tak, oprócz jeżdżenia do szkoły chłopców i do pracy P. żyliśmy trochę w kwarantannie, odwiedzani przez nielicznych (na własne życzenie). Tak żyje wiele rodzin osób niepełnosprawnych, zwłaszcza tych z trudnymi zachowaniami albo przykutymi do łóżek lub wózków. Dla tych rodzin niewiele się zmienia, poza utrudnieniami logistycznymi i większym strachem o życie bliskich niż na codzień.
Strach... Hm... On też od dawna z nami jest. Nie taki potężny, paraliżujący, ale jednak, gdy się już swoje przeżyło, to inaczej się patrzy na świat. Nie mam problemu z wyobrażeniem sobie, że za chwilę ludzie, których znam, zaczną odchodzić z tego świata, że odejdzie ktoś bliski... Być może ja. Śmierć siedzi nam na ramieniu jak cichy ptak, mruga bezszelestnie czarnym okiem i wpatruje się w nasze dusze. Wiem o tym od dawna i traktuję ją jak przyjaciółkę, cichego towarzysza codzienności. I każdego dnia jestem świadoma tego, że jutro może mnie już nie być. I nie mam o to do nikogo pretensji.

Doceniam fakt, że mieszkam w domu z ogrodem a za płotem mam las. Bardzo doceniam!
Doceniam fakt, że nikt z naszych bliskich nie przebywa obecnie w szpitalu, wszyscy czują się dobrze i są stabilni, bezpieczni w swoich domach. To ogromny dar i dziękuję za niego każdego dnia.
Doceniam fakt, że jedyny członek mojej kapeli, "kumpel" z zespołu to jednocześnie mój mąż, więc możemy kontynuować swoje muzykowanie. Chyba całe nasze życie było zorganizowane już wcześniej do tej małej konstrukcji, małej planety, jaką jest nasza rodzina, i dlatego nie odczuwamy teraz szoku ani poczucia bycia okradanym z czegokolwiek.


Drżę na myśl o wszystkich pacjentach w szpitalach, szczególnie onkologicznych. O wszystkich dzieciach na oddziałach, rozdzielonych z rodzicami.
Drżę na myśl o wszystkich zawodach na pierwszej lini frontu, którzy w porównaniu do nas przechodzą najprawdziwszą apokalipsę.
Drżę na myśl o podopiecznych zakładów opiekuńczych, ludziach stłamszonych w ośrodkach dla uchodźców, wszystkich tych, którzy nie mają możliwości izolowania się bezpiecznie w we własnych czterech kątach.

Słowa na najbliższy czas to: POKORA, NADZIEJA i, mimo wszystko, POGODA DUCHA.

Łatwiej mi to pisać, łatwiej mi to czuć, bo po ponad miesiącu batalii, po komisyjnym posiedzeniu całej rodziny założyliśmy na powrót Roszkowi pieluchę. Mam lekkie poczucie klęski i (jak zwykle, który to już raz) przegranej walki o jego toaletową samodzielność, ale jednak zawsze jesteśmy o to doświadczenie do przodu. Zaważyły względy zdrowotne - od zdjęcia pieluchy Roszek ciągle był przeziębiony, czasem gorączkował.  Widząc, co się dokoła święci, nie mogliśmy tak ryzykować jego pogorszonej kondycji. Wysadzamy go co jakiś czas, by nie zapomniał chłopak, nie przyzwyczaił się zanadto i czekamy cieplejszych, bezpieczniejszych dni. Zdecydowanie łatwiej jest znieść kwarantannę, zdalne nauczanie i wszystkie te burze pandemiczne gdy nie trzeba wstawiać dwóch pralek prania dziennie i wycierać moczu i kału przez pół dnia z wszystkich możliwych powierzchni.

Z Bazylim za to ćwiczymy intensywnie nowy komunikator tzw. Mówika. Nocami przygotowałam mu podstawowe słownictwo (dziękuję Olu za pomoc zdalną!) i teraz próbujemy Baza przekonać, że może nam przekazać o wiele więcej niż CHCĘ JEŚĆ, CHCĘ PIĆ. Zobaczymy, jak nam pójdzie...

Najbardziej będę tęsknić do bliskich... Nie możemy się przytulić, spotkać, posiedzieć w rodzinnym gronie. Ale i to można przetrwać. Trzeba.
Chłopcy na nowe sposoby komunikacji z Babcią i Dziadkiem zareagowali fantastycznie. Trzeba zakasać rękawy i przeżyć ten czas. Być odpowiedzialnym - za siebie i za innych. Ostrożnym. Wyczulonym. Pełnym empatii i gotowym poświęcić swój osobisty komfort. A jakoś to wszystko przetrwamy, mądrzejsi o tę nową lekcję.









sobota, 21 marca 2020

21.3.



Dziś. Dzień. Zespołu Downa.
Z czego tu się cieszyć, spytacie?
Że moje dziecko jest niepełnosprawne? Że wiele rzeczy jest poza jego zasięgiem? Że do końca życia będzie wymagało pomocy i opieki? Że jego zdrowie jest kruche i obarczone ryzykiem przedwczesnej śmierci i wielu komplikacji?

To trochę tak, jakby cieszyć się, że nasz dzbanek jest pęknięty, dziurawy...

A jednak... to właśnie przez szczeliny i pęknięcia przedostaje się światło...
W Japonii popękane naczynia skleja się złotem i są przez to o wiele cenniejsze...
Wreszcie... to właśnie my sami, dzięki temu, że tacy ułomni, potrzaskani, czasem w proch, dopiero dzięki temu możemy się rozwijać i wzrastać....

Roszek o panującej pandemii nie ma najmniejszego pojęcia.
A jednak - ostatnio bardzo często śpiewa jeden wers z naszej piosenki - Siebie chroooń! Siebie chroooń... No czyż to nie jest magia?

Wbiega do lasu (mamy tuż za płotem) z gałązką w ręku i tak nią macha szczęśliwy, taki beztroski, że od razu na myśl przychodzi mi niedziela palmowa i błogosławienie świątyni. Las to nasza świątynia. Świątynia Roszka.

Roszek jest mądry inaczej. Po swojemu.
To przez niego wydostaje się światło...

Tacy są ludzie z zespołem Downa. Z innego, bajkowego wymiaru, jakby przybyli tu do nas, żeby dać nam lekcję absolutnej niewinności i miłości.


Tak bardzo o nich wszystkich drżę w tych trudnych czasach...  Są tak bezbronni.

Nasz Mały Budda, usmarkany, roześmiany, rozśpiewany...
Kochamy Cię Roszku jak stąd do zawsze.





21.3



Dziś. Dzień. Zespołu Downa.
Z czego tu się cieszyć, spytacie?
Że moje dziecko jest niepełnosprawne? Że wiele rzeczy jest poza jego zasięgiem? Że do końca życia będzie wymagało pomocy i opieki? Że jego zdrowie jest kruche i obarczone ryzykiem przedwczesnej śmierci i wielu komplikacji?

To trochę tak, jakby cieszyć się, że nasz dzbanek jest pęknięty, dziurawy...

A jednak... to właśnie przez szczeliny i pęknięcia przedostaje się światło...
W Japonii popękane naczynia skleja się złotem i są przez to o wiele cenniejsze...
Wreszcie... to właśnie my sami, dzięki temu, że tacy ułomni, potrzaskani, czasem w proch, dopiero dzięki temu możemy się rozwijać i wzrastać....

Roszek o panującej pandemii nie ma najmniejszego pojęcia.
A jednak - ostatnio bardzo często śpiewa jeden wers z naszej piosenki - Siebie chroooń! Siebie chroooń... No czyż to nie jest magia?

Wbiega do lasu (mamy tuż za płotem) z gałązką w ręku i tak nią macha szczęśliwy, taki beztroski, że od razu na myśl przychodzi mi niedziela palmowa i błogosławienie świątyni. Las to nasza świątynia. Świątynia Roszka.

Roszek jest mądry inaczej. Po swojemu.
To przez niego wydostaje się światło...

Tacy są ludzie z zespołem Downa. Z innego, bajkowego wymiaru, jakby przybyli tu do nas, żeby dać nam lekcję absolutnej niewinności i miłości.


Tak bardzo o nich wszystkich drżę w tych trudnych czasach...  Są tak bezbronni.

Nasz Mały Budda, usmarkany, roześmiany, rozśpiewany...
Kochamy Cię Roszku jak stąd do zawsze.





środa, 18 marca 2020

Dystans



Siedzimy. W domu. W ogrodzie. A głównie - w ubikacji.
Roszek z treningu czystości robi sobie jedno wielkie NIC. Pełna pralka chodzi dwa razy dziennie. Pół dnia wieszam pranie albo je składam. Baz z tej nudy je non stop, zagląda we wszystkie szafki, wyjada zapasy z lodówki. CODZIENNOŚĆ.

Czy się boimy? Owszem. Najbardziej o Roszka. Bo z jego sercem i przebytym fatalnym pooperacyjnym zapaleniem płuc jest pierwszy "do odstrzału" :( Niestety P., choć jest informatykiem, na razie nie może pracować zdalnie, co potęguje nasz stres. PO powrocie z domu, zmianie odzieży i porządnym prysznicu nad boi się nas przytulać :(

Nie panikujemy. Ale dziwiło mnie bardzo wyśmiewanie się w internecie osób robiących zapasy, kupujących płyny do dezynfekcji, maseczki. Sama kupiłam płyn do dezynfekcji jakieś 3 tygodnie temu. Zapasy spożywcze robiłam stopniowo, od około 3 tygodni. Bo mam wyobraźnię. Bo jestem w stanie sobie wyobrazić, jak wygląda sytuacja we Włoszech i rozumiem, jak mało potrzeba, żeby tak samo było u nas. Uwierzcie na słowo - kto choć raz czuwał przy swoim dziecku/rodzicu/współmałżonku/przyjacielu podpiętym pod respirator i walczącym o każdy oddech, tego nie stać już na heheszki z wirusa. O nie.

A więc trwamy w domu - biegamy do toalety, szykujemy posiłki, robimy zadania domowe. Ja rozpaczliwie próbuję też czasem "działać w swoich obszarach" - będzie o tym dłuższy wpis na tym blogu. Ale jest to bardziej rozpaczliwe, niż działanie. Zaczynamy też przygodę z Mówikiem (urządzenie zastępujące mowę u osoby niemówiącej), chwilowo sami, ale ze wsparciem internetowym jednej dobrej duszy (Olu dziękuję) i kadry ze szkoły.

NIe chcę marnować tego czasu. Życie toczy się dalej. Inne, niż to, które znaliśmy do tej pory.

Dbajcie o siebie, dbajcie o innych. Panika jest zła, ale rozsądek i chuchanie na zimne jak najbardziej są w cenie w obecnej sytuacji.

Nie raz chciałam tu pomarudzić, wylać żale, ale stwierdziłam, że światu wystarczy już negatywnej energii :)

Pozdrawiamy z dystansem.



piątek, 6 marca 2020

Mikrofon



Czy rosną nam w domu mali wokaliści? Piotr i ja sporo muzykujemy. Tak już mamy, że bez tego jakby tlenu braknie i człowiek taki nieswój chodzi i struty... A, że szykują nam się jakieś występy publiczne, to pojawił się w naszym domu mikrofon i tzw. piec, czyli głośnik. Rozkładamy się prawie codziennie ze sprzętem i robimy próby. A chłopcy... No właśnie. Roś jest zachwycony! To nasz największy i najwierniejszy fan! Sam wydaje komendy: Mama gra! Tata gra! Słucha uważnie, kiwa się, zna jak nikt nasze piosenki, śpiewa je po swojemu na wyrywki. Za to Bazyli nie lub hałasu i zazwyczaj, gdy my się próbujemy, on w innym pokoju spędza miło czas oglądając bajkę lub bawiąc się swoimi masami. Dla Baza znieść całą (aż półgodzinną próbę) z nami w jednym pokoju to jednak za dużo. I szanujemy to. Bazyli jednak nie oszuka swoich genów, bo ciągnie gościa do mikrofonu jak jego matkę. Ciągnie, że hej. Więc zanim zaczniemy muzykować, Baz ma swój czas z mikrofonem. Włączmy duży pogłos i zaczyna się zabawa. Baza to bardzo intryguje, że słyszy siebie, ale zupełnie inaczej. To świetna okazja, by poćwiczyć troszkę mowę, powtarzanie. Mamy też swoje muzyczne zabawy, ale o nich innym razem.

Mam dla Was filmik, bo pisać o dźwiękach to jak ślepemu obrazy opowiadać.
Posłuchajcie, zobaczcie, jaki nam Freddy Mercury rośnie w domu.  Niby nic specjalnego, parę sylab, ale dla nas każda aktywność naszych dzieci, każde zainteresowanie czymkolwiek innym niż gumowym wężem i sznurkiem to powód od wielkiej radości.

Miłego odbioru!