niedziela, 7 sierpnia 2022

Spowiedź

 

 

Połowa wakacji za nami i radzimy sobie... całkiem nieźle. I przyznam Wam się od razu, dlaczego tak jest... Otóż. Odpuściłam. Przede wszystkim - sobie. Taką mam kiepską konstrukcję psychiczną, że zawsze w siebie samą walę z największego działa. Wszystko, co się trudnego przydarza, to moja wina.

Moja. Bardzo. Wielka. Wina.

Gdy, jeszcze miesiąc, dwa, temu wybuchałam płaczem przy każdej zasikanej kanapie, przy każdym rozlanym kubku picia, przy każdym serku Almette rozsmarowanym na podłodze, czułam już, że jakaś struna naciągnęła się we mnie za bardzo, i lada chwila pęknie. I wiedziałam, że jeśli mamy przetrwać wakacje i resztę życia, to muszę tę strunę poluzować. Moja psyche zachowywała się jak wyżynana ścierka - płakała resztkami łez, na skraju wytrzymałości. Zaczęłam siebie obserwować - skąd we mnie tak silne emocje? Ze zmęczenia, ze stresu, z niewyspania? Na pewno. Ale to nie tylko to. I nagle kliknęło mi w głowie - dlaczego nie mam siły, dlaczego tak wyję codziennie... Bo za każdymi zasikanymi majtkami Bazylka ciągnie się... WINA. Najczęściej moja. TO MOJA WINA, że się zsikał bo: za późno go wysadziłam / za wcześnie go wysadziłam / za krótko go wysadziłam / bo go wcale nie wysadziłam itd. (wstawcie dowolne). Za każdym krzykiem Baza, jego złym nastrojem, szałem wlecze się... MOJA WINA. Bo nie pokazałam mu obrazkiem, co się wydarzy / bo dałam mu za dużo słodyczy/ bo nie byłam konsekwentna / bo byłam za głośno / bo...  Boże, jaki to był ciężar! Jakbym dźwigała stukilowy kamol, przywiązany do serca, bo przecież wszystko ode mnie zależy, a już najbardziej los moich niepełnosprawnych dzieci. A nie dawałam rady wypełniać wszystkich zaleceń, trzymać diety, pilnować planów, zawsze być spokojną, konsekwentną i opanowaną. Mój umysł wytworzył sobie jakąś chorą zależność, wzór taki upiorny, że trudne zachowania moich dzieci, słabe ich funkcjonowanie = moja nieudolność. Wiem, wiele zależy od nas, rodziców. Wielki to ciężar i odpowiedzialność. Ale nie zależy od nas WSZYSTKO. A już na pewno nie tak wiele, jak mój chory mózg chciałby udźwignąć. 

Doznałam olśnienia (nie pierwszy i nie ostatni raz) - że oto nie wszystkie nasze problemy są moją winą, a nawet być może zdecydowana ich większość. I nagle jakby lżej się zrobiło. Jakby jaśniej. Zaraz umysł ostrzega - uważaj, wstępujesz na grząski grunt, zaraz się rozleniwisz totalnie, o nic się nie będziesz starać, zawalisz całą pracę nad dziećmi... A drugi głos szepcze: nawet jeśli, to.. co z tego? I tak zawalasz nieustannie, bo narzucasz sobie wyzwania nie do udźwignięcia. Może musisz puścić, by... przeżyć? Uratować ten czas dla swoich dzieci, uratować ich mamę przed obłędem?

Więc teraz nastąpi spowiedź (Panie nauczycielki ze szkoły uprasza się o nie czytanie tego akapitu, żeby nie dostały zawału :)): 

Założyłam Bazowi pieluchę. Skandal i porażka, wiem. Ale różnica jest TYLKO taka, że nie piorę dwa razy dziennie, a tylko raz. Że nie płaczę co pół godziny, że nie mam co dwa dni zasikanych siedzeń w samochodzie, że możemy spać na suchych łóżkach i cały dom nie śmierdzi moczem (co, w upały, jest dość istotne). Oczywiście wysadzamy Baza, staramy się go pilnować w tej dziedzinie, ale jest o wiele LŻEJ. Mam więc dwie Endorfinki w pieluchach i uczę się żyć z tą świadomością. I nie postrzegać tego jako totalnej mojej matczynej porażki.

Spowiedzi ciąg dalszy: Roszek spędza skandalicznie dużo czasu z tabletem (nauczył się przewijać sobie bajeczki) i jest wniebowzięty - zapętla sobie ulubione zdania, piosenki i słucha, słucha, słucha... No wiem, nie ma się czym chwalić, że dziecko wisi na tablecie, na dodatek pogłębia tym swoją skłonność do echolalii. Ale... przecież on ma 13 lat! Spędza sam całe dnie, gdy my biegamy za Bazem i gasimy jego pożary... Gdyby Roszek był zdrowy, też zapewne chciałby spędzać sporo czasu w świecie wirtualnym... Przynajmniej jest szczęśliwy i ma ogromne poczucie sprawczości :) 

Co jeszcze? Ano: Bazyli wrócił do oglądania bajek. Przy jego najgorszych regresach nie był w stanie oglądać bajek. Teraz pięknie się skupia i naprawdę przeżywa to, co ogląda. Więc oglądamy. W najgorsze upały potrafiliśmy tak pół dnia leżeć przy wiatraku i oglądać fajne baje. Aby przetrwać. I jest dobrze.

Miałam WIELKIE plany na to lato.. Jak to odchudzę siebie, Bazylka, jak to wyćwiczę chłopców w myciu zębów, w samodzielnym ubieraniu się, ścieleniu itd. Oj, plany to moja specjalność! Szybko WIELKIE plany zamieniły się w WIELKIE odpuszczanie. Bo ten mój rygor wewnętrzny, nakładający na me barki za dużo "musisz"i "powinnaś" notorycznie przegrzewał mi sumienie. Efektem była totalna niemoc i brak chęci do życia. I NIE ROBIENIE niczego z tych WIELKICH planów. 

Więc odpuszczam. Sobie, Dzieciom. Mężowi. Światu.

Myślę o sobie łagodnie: nie masz lekko, Dziecinko, odpocznij. Dobra z Ciebie kobita, a świat nie zniknie, jeśli pozwolisz, by wreszcie w Twojej głowie było miło. Choć przez wakacje. 

Więc pozwalam. Z drżącym sercem, z lękiem przed oceną innych, której tak się boję, ze strachem, jak bardzo moje dzieci się cofną w rozwoju po wakacjach z tak leniwą matką... I, powiem Wam, jest PRZEPYSZNIE! Jemy smacznie, śpimy ile się da, oglądamy świetne bajki, śpiewamy, kąpiemy się w ogrodowym basenie, jeździmy na pływalnię, nad jezioro, do rodziny, chodzimy do lasu i wreszcie ŻYJEMY. Wreszcie nastało ŻYCIE zamiast WEGETACJI :D A i Baz o wiele spokojniejszy, przytula się czule, uśmiecha, o wiele lepiej toleruje obecność brata. Uf.

Skoro już się spowiadam, to do końca i szczerze: Nie tylko mojej pracy nad sobą to zasługa, że wreszcie oddychamy pełniejszą piersią... Jest to też możliwe dzięki... lekom antydepresyjnym, które obydwoje z P. przyjmujemy, i dzięki lekom wyciszającym Bazylka, dzięki którym znów może cieszyć się życiem. Ratują nas moi kochani rodzice, którzy bardzo dużo czasu spędzają z chłopcami i pomagają mi w każdym wakacyjnym wypadzie (na basen, nad jezioro, do miasta) - jakie to szczęście, że oboje są nauczycielami i mają wolne wakacje... I że tak mocno nas kochają. Oni są dla mnie od lat nieopisanym wsparciem :) Kolejną pomocą są wspaniali terapeuci - Iwonka i Mirek, którzy biorą czasem chłopców do swojego gabinetu w ramach pomocy wytchnieniowej i mogę wtedy chwilę pobyć sama ze sobą (lub wpaść w wir załatwiania spraw wszelkich). Dziękujemy Wam, Kochani!

Tak, kół ratunkowych jest wiele, i nauczyliśmy się po nie sięgać. Czego i Wam, kochani, bardzo życzę :*



PS 1. Najukochańszym Paniom ze szkoły obiecuję solenną poprawę i ciężką pracę nad Endorfinkami, ale... od września ;)

PS 2. Zielona woda w naszym basenie to również efekt mojego odpuszczania... Walczyłam z glonami zaciekle, ciągle ponosząc fiasko, aż wreszcie... odpuściłam... :)


czwartek, 28 lipca 2022

Poturnusowo

 


Jak co roku, udało nam się i tym razem wyjechać na turnus rehabilitacyjny do naszego ukochanego Centrum Like. Niestety, ze względu na bazyliszkowe trudne zachowania i problemy z kontrolowaniem potrzeb fizjologicznych, odważyliśmy się tylko na tygodniowy pobyt. Dziękujemy kierownictwu Centrum, że było to możliwe! 

Sam pobyt przebiegł dość spokojnie, chłopcy znają to miejsce, tęsknią za nim, a zwłaszcza za codziennymi zajęciami na basenie i pobliskim jeziorem. Co roku korzystają z wielu ciekawych zajęć: terapii ręki, terapii pedagogicznej, terapii logopedycznej, terapii wodnej, terapii przestrzennej i hipoterapii. I co roku uczą się czegoś nowego! Nie ukrywam też, że dla nas, rodziców, jest to minimalna chwila wytchnienia i okazja, by spotkać starych przyjaciół. Tak to jest niestety, że najlepiej zrozumieją Cię osoby w podobnej życiowej sytuacji, ale też o wiele trudniej takim rodzinom się spotykać i spędzać razem czas. Na turnusie czas dla rodziców zaczyna się dopiero po 22-giej, gdy wszystkie nasze dzieci zasną. Ale co się nagadamy to nasze!

To dzięki Waszym 1% możemy co roku pozwolić sobie na luksus wyjazdu na turnus, i to dzięki Wam Endorfinki mają tak piękne wspomnienia z tego czasu. Dziękujemy!













poniedziałek, 27 czerwca 2022

Żyjemy!




Zamilkłam. Na długie cztery miesiące... Ale ciężko zabierać głos, gdy tonie się pod wodą. A tak się czułam przed ostatnie miesiące... 

Za nami (mam nadzieję) straszliwe napady agresji i autoagresji u Bazyla (kto nie był bity przez własne dziecko, kto się nie bał własnego dziecka i kto nie patrzył bezradnie, jak własne dziecko cierpi i robi sobie krzywdę, demolując przy tym mieszkanie i niszcząc wszystko na swojej drodze, ten... nie zrozumie.... tego trzeba sensorycznie, emocjonalnie i FIZYCZNIE doświadczyć). Za nami również nagłe pogorszenie kondycji mojej Mamy, ukochanej Babci Endorfinkowej, które skończyło się nagłym i pilnym wszczepieniem rozrusznika serca. Kto ma lub miał Mamę, ten zrozumie... Za nami również odchodzenie naszej jedynej Prababci, niestety w bólu i mękach (kto nie próbował przewrócić na bok i przewinąć wyjącej z bólu ukochanej osoby, która ma jednocześnie złamane biodro i ramię - z tej samej strony - i żadnego usztywnienia w tych miejsca - ten nie zrozumie...). Na szczęście trwało to tylko miesiąc i Babcia odeszła spokojnie, co prawda w szpitalu, ale przy mnie.

Tak, to było koszmarne pół roku. Momentami nie miałam siły wstać z łóżka, nie miałam siły otworzyć oczu. Doceniam za to pewnie fakty, które jednak bardzo nam pomogły: 

- P. był dla mnie wielką podporą, bo, zanim zaczął się maraton wyzwań, zdążył uporządkować swoją głowę. 

- Na Bazyla zadziałały wreszcie drugie leki od psychiatry, i, zanim zaczęło się chorowanie Babci i Prababci, uspokoił się na tyle, że jedno z nas mogło już zostać z Endorfinkami samo (wcześniej było to niemożliwe, bo zbyt niebezpieczne).

- Zanim pochorowała się Prababcia, stan Babci był już stabilizowany.

- Cudowne Panie nauczycielki nie poddały się i dzielnie stawiały czoło wszelkim bazylowym wybrykom, co, uwierzcie mi, wymagało wielkiej cierpliwości i... niemałej odwagi! Będę im za to dozgonnie wdzięczna.

Tak więc doturlaliśmy się do końca roku szkolnego, poturbowani, poobijani, ale cali i, nie licząc Prababci, w komplecie. W międzyczasie Bazyli zdążył ukończyć jedenasty rok życia, a zupełnie niedawno Roszkowi stuknęła pechowa trzynastka! 

Dzięki Waszym darowiznom i wpłatom 1% podatku chłopcy mogli uczyć się w najwspanialszej szkole na świecie, a za tydzień wyjedziemy na ukochany turnus, tym razem tylko na tydzień, bo na dwa... brakło nam odwagi... Bo, choć najgorsze koszmary, mam nadzieję, są już za nami, to nadal jest... potwornie ciężko. Toniemy w sikach, kale, glutach i krwi z nosa. Dom wygląda jak pobojowisko... Bazyli wymaga nadzoru przez cały czas, pozostawiony sam sobie zaraz zaczyna broić: zjadać kremy, chować i brudzić czyste ubrania z szaf, niszczyć nasze dokumenty, wyżerać wszystko z kuchennych szafek. Roszek większość czasu spędza sam ze sobą, bo my wiecznie sprzątamy coś lub naprawimy po Bazylim (tylko nie piszcie mi proszę, że Bazyli ma sam po sobie sprzątać, dobrze o tym wiemy, to nie jest tak, że weźmie ściereczkę i pięknie pościera to, co nabrudził). Obaj chłopcy mają ogromne problemy z treningiem czystości i to jest nasz największy teraz koszmar. 

Moje macierzyństwo robi ze mną to, co pięknie przedstawiła genialna Lisa Aisato na poniższym obrazku:



Trzymajcie za nas kciuki, proszę. Za to, bym psychicznie stanęła wreszcie na nogi i mogła znowu być wsparciem dla swoich dzieci, a nie pochlipującą kulką rozpaczy zwiniętą w kłębek gdzieś w kącie pokoju.  Niedawno przeczytałam w sieci mądre słowa: "przychodzą takie dni, że jedyne, co możesz zrobić, to WYTRZYMAĆ". To są właśnie TE DNI.

Psychiatra umówiony na dziś.

Nagrywanie płyty - w głębokich powijakach.

Babcia przechodząca nareszcie na emeryturę!


Damy radę?


Wakacje - czas start!



niedziela, 13 lutego 2022

Nad przepaścią

  

 

Dziś ostatni dzień ferii... Mogę to oficjalnie ogłosić - PRZEŻYLIŚMY. I nie, nie dramatyzuję, nie wyolbrzymiam... Znaleźliśmy się na krawędzi, nad przepaścią.. i dosłownie (jak na zdjęciu powyżej, i , niestety, w przenośni :) Pierwszy tydzień ferii był jednym z najtrudniejszych w naszym (moi  i P. życiu), łatwo się domyślić, dlaczego...  

Bazyli został porwany przez czarne szpony autyzmu w inny, koszmarny wymiar, gdzie każdy dźwięk boli, gdzie wszystko denerwuje, gdzie natręctwa nie dają ani chwili spokoju. a krzyk jest jedynym sposobem wyrażania siebie. Gdy Bazyli zostaje porwany w tę przedziwną, upiorną przestrzeń wewnętrzną, my - jego rodzice - lecimy za nim, chcąc nie chcąc. Oczywiście - chcemy ratować, pomóc, ulżyć własnemu dziecku. Ale szybko ta podstępna niemoc oblepia nas jak gęsta, czarna smoła i stajemy się biernymi upiorami, które tylko nieudolnie próbują gasić coraz to nowe pożary, skacząc sobie przy tym nawzajem do gardeł i pochlipując ukradkiem i jawnie (każde w swojej wewnętrznej samotni). Gdy z dzieckiem dzieją się rzeczy niepokojące, ba, straszne, gdy to zaburza całą codzienność w takim stopniu, że 15 minut bez ataku, awantury bądź demolki mieszkania zaczyna dziwić a nie cieszyć... Wtedy my, rodzice, lecimy, na łeb, na szyję, w otchłań. Obwiniałam się - że słała psychika, natura histeryczna, nadwrażliwość. Psycholog uspokaja - czujesz się adekwatnie do sytuacji, bo jak inaczej mogłabyś się czuć? Każde z nas radzi (bądź nie radzi) sobie inaczej z tą sytuacją. Tak, ferie zaczęły się koszmarnie.. Ukochana Babcia kuruje się w sanatorium, co dodatkowo pozbawiło nas najważniejszego strategicznego wsparcia. Dziadek dzielnie trwał na posterunku, nawet został u nas na noc, co na pewno trochę pomogło, bo Dziadek ma do Bazylka morze cierpliwości. Ale było trudno. Hardcorowo. Dlaczego o tym piszę? Żebyście rozumieli, dlaczego rodziny takie, jak nasza, przestają istnieć społecznie, nie są w stanie podejmować najprostszych rodzinnych aktywności, nie uczestniczą w życiu kulturalnym, rekreacyjnym i nie dzwonią do znajomych np. na pogaduchy. I dlaczego dla mnie kwestia zawieszenia huśtawki w pokoju chłopców jest sprawą "życia i śmierci", bo tylko ona pomogła Bazylemu sensorycznie przetrwać te dwa tygodnie. A jak jemu, to i nam.

A we mnie (i zapewne w P.) jest głęboka tęsknota za "normalnym" życiem. Za górami, niespieszną wędrówką szlakiem, za ciepłą herbatą w schronisku, za zwiedzaniem pięknych miejsc (to moja tęsknota z racji wykształcenia i rodzinnej pasji - i nie mam na myśli zwiedzania Luwru, a ruinek kościoła w pobliskiej wsi). Rozpaczliwie potrzebujemy czegokolwiek, co nakarmi nasze dusze i pozwoli na chwilę poczuć się "normalnie". Wiem, okropne słowo NORMALNOŚĆ i pewnie coś takiego nie istnieje. Używam go umownie, by określić ten stan, gdy jesteśmy względnie spokojni, zrelaksowani, nie targają nami żadne dramatyczne emocje i warunki wokół nas są bezpieczne i sprzyjające (nikt nie wrzeszczy, nie tłucze talerzy, nie łamie mebli i nie wyjada maści na ból pleców). Za TAKIM stanem tęsknimy desperacko. Za tym też na pewno tęsknią Endorfinki, Bo Baz najgorzej znosi siedzenie całymi dniami w domu - w czterech ścianach wpada w pułapkę swoich stymulacji, nachalnych przymusów, zaczyna się nudzić i denerwować. A Roszek... ileż można uciekać przed wrzaskiem brata?

Na szczęście odbiliśmy się od tego dna i drugi tydzień przyniósł uspokojenie. Baz się wyciszył, więc otworzyła przed nami szansa na jakiś wyjazd - choć na parę godzin, by udawać przed sobą i resztą świata, że mamy na to siłę :) A często okazuje, że jak człowiek podejmie trud i się zmusi, to jednak siłę ma :) Pojechaliśmy odwiedzić ukochaną Babcię w sanatorium, a parę dni później wspiąć się na wieżę widokową w Świeradowie Zdroju. I to był ten oddech, którego tak potrzebowaliśmy, te kilka chwil w innej przestrzeni, z nowymi bodźcami, innym powietrzem... Dopiero, gdy uda nam się gdzieś pojechać, zazwyczaj tylko na kilka godzin, dociera do mnie, jak wiele nas omija i jak bardzo za tym tęsknię. Niestety. zazwyczaj cała logistyka i przetrwanie podróży jest tak trudne dla nas, że nieprędko decydujemy się ponownie na jakąkolwiek wycieczkę. Tym razem również nie było lekko, Roszek wymiotował przez krętą drogę wijącą się po górskich serpentynach, a Bazyli połowę podróży wrzeszczał i tłukł się o fotele. Podróż samochodem jest dla niego bardzo trudna - ze względów sensorycznych (szybki ruch za szybą, buczenie, hałas) jak i przez stałą obecność Roszka, której Baz znieść nie może :( Nieustannie zadziwia mnie ta antypatia do brata, bo każdy, kto poznał Roszka potwierdzi, ze to najmilszy i najkochańszy chłopak na świecie. Ale nie dal Baza :( Ale cośmy zobaczyli i czego doświadczyli - to nasze :)

Dojście do wieży z najbliżej położonego parkingu jest krótkie i dość łatwe. Chyba, że na drodze leży zbity i topniejący śnieg... Daliśmy radę, ale w drodze powrotnej, z górki, nie obyło się bez nagłego zjazdu na pupie..

 

 

 
 
Kładka nachylona jest pod kątem 6,5 stopnia, więc wchodzi się bardzo spokojnie, bez zadyszki. To wspaniały spacer wśród koron drzew :) Endorfinki nic a nic się nie bały. Konstrukcja wieży jest bardzo solidna i przestronna.
 
 
 

 


Na szczycie jest szklany balkon,  na który nie każdy ma odwagę wejść. Ku naszemu zdumieniu, Roszek jako pierwszy na niego wkroczył, a zaraz za nim Bazyli. Mama, jako najcięższa z drużyny, testowała wytrzymałość podłogi :)



Sporą atrakcją jest też siatka rozwieszona na wysokości... 60 metrów od ziemi, bo taką wysokość ma wieża. Dorośli raczej omijają ją szerokim łukiem... Dzieci za to biegają po niej beztrosko! Z naszej ekipy jedynie Roszek odważył się na nią wejść! Wszyscy byliśmy w szoku, bo Roszek zazwyczaj jest najbardziej strachliwy i ostrożny.




Widoki są przepiękne :) Z jednej strony zamglone pasa gór, z drugiej - wspaniały widok na Świeradów Zdrój. Na dół schodzi się ta samą drogą, która się wchodzi. Dla odważnych są tunele, którymi można przechodzić między kładkami.






 

Bardzo Wam polecamy to miejsce. Bilety są drogie, ale nie ma ograniczenia czasowego i można pomalutku, w swoim tempie piąć się do chmur. Spokojnie można jechać też wózkiem. W dobie pandemii taka atrakcja na świeżym powietrzu wydaje się dość bezpiecznym miejscem. Mało jest miejsc, gdzie możemy dotrzeć z Endorfinkami, czuć się bezpiecznie i rozkoszować się jednocześnie pięknem gór. Wieża Sky Walk w Świeradowie Zdroju na stałe zagości na naszej liście miejsc wartych odwiedzenia :) 

Ferie dobiegają końca. Pomału wylizujemy rany i z nadzieją (ale też strachem) czekamy, co przyniesie nam życie. Strrrrrach się baaaać!