sobota, 20 czerwca 2015

Turnus

Jutro wyjeżdżamy na turnus rehabilitacyjny,
Dokładnie tam, gdzie rok temu.

Najbardziej cieszy mnie to, że przez dwa tygodnie nie będę miała dostępu do kuchni.
Najbardziej martwi mnie to, że przez dwa tygodnie... nie będę miała dostępu do kuchni (i Bazyli padnie z głodu lub będzie jadł gluten).

Eh, taka moja schizofrenia.




Zadanie na jutro - upchnąć w naszym wehikule trzy walizki, kilka wielgachnych toreb, nocnik, dwie Endorfinki, siebie, męża i... psa.
Dojechać w tym samym zestawie, nie gubiąc niczego (ani nikogo) po drodze.

Trzymajcie kciuki!

środa, 17 czerwca 2015

Voyager

Endorfiny tak mają, ze gdy jedna cofa się do epoki kamienia łupanego (Roszek), druga wypuszcza sondę Voyagera w odległą przyszłość (Bazyli).
Dojrzał chłopak. Nauczył się kontrolować emocje.
Nie ma wrzasku, wija na podłodze. Nawet jesli rozpacz się pojawi, to znika.
Tłumaczę Mu, a On ROZUMIE.
I słucha.

Nie zawsze.
Nie do końca.
Ale jednak.

Golimy głowę, a Bzyl nie wyrywa się.
Pobieramy krew - to samo.
Jakby rozumiał, że w życiu nie zawsze będzie przyjemnie, że czasem słońce, czasem deszcz, i wszystko to trzeba znieść z jednakowym spokojem.

Nadziwić się nie mogę.
Nacieszyć.
Oczy mnie pieką od ciągłego przecierania.

niedziela, 14 czerwca 2015

R & K

Na wstępie do tego wpisu wszystkich czytaczy bloga, którzy mają jakikolwiek związek z szeroko pojętym fryzjerstwem uprasza się o zamknięcie oczu i nie czytanie tego, co poniżej. Zakilnam Was!

Endorfinki zarastają. Roś coraz częściej mylony był z dziewczynką (mimo ewidentnie chłopskiego odzienia), a Bzyl, z włosami gęstymi jak amazoński busz, wypisz - wymaluj: Mowgli z Księgi Dżungli. Nie martwiło mnie to, ba, nawet cieszyło, bom sentyment do długich kudłów miała od zawsze (skrzywienie po miłości do Kelly Family w dzieciństwie) i mąż mój rodzony w weku lat nastu prezentował skalp z grzywą za ramiona.

W beztroskim zarastaniu przeszkodziły jednak Endorfinkom upały i zbliżający się wyjazd na turnus rehabilitacyjny (tak, tak!), a na nim codzienne zajęcia na basenie, i moja refleksja, że po co sobie życie komplikować, skoro można je upraszczać? A że chłopcy mają nadwrażliwe główki i jakiekolwiek majstrowanie przy tychże nie wchodzi aktualnie w grę, zmuszona jestem odnaleźć w sobie bestię...

Od dwóch dni, gdy tylko zmrok zapadnie, budzi się we mnie dziki zwierz - wychodzę na noce łowy i poluję. Ofiarami są pochrapujące Endorfinki. P. przygląda się w milczeniu, czasem poda nawilżaną chusteczkę lub nożyczki, ale generalnie wolałby nie brać udziału w tej orgii i zachować czyste sumienie ( i ręce). Ale bestia we mnie nie rezygnuje i co wieczór, po ciuchutku, warcząc ledwo dychającą golarką do włosów marki Remington pastwię się nad własnymi dziećmi. A proces to żmudny i wieloetapowy, bo delikwenci leżą i kudły rozrzucone mają na wszystkiwe strony. Uważać trzeba, by ściętymi włosami zanadto ich nie obsypać, bo noc zamieni się w prawdziwy kłująco-gryzący koszmar. Zazwyczaj kończę golarkową sesję wielce z siebie zadowolona.

Poranki przynosżą ROZCZAROWANIE.(jednak perspektywa pozioma z pionową niewiele ma wspólnego).

I KONSTERNACJĘ (aż tyle mu ciachnęłam z lewej strony? ).

Odwrotu nie ma.
Proces trwa.
Nie spocznę nim nie dobrnę do efektu
Z A D O W A L A J Ą C E G O.


Lub dopóki kudłów nie zabranie. 

czwartek, 11 czerwca 2015

Papier

Piszecie do mnie często: Wydaj blog jako książkę! To musi się ukazać drukiem!
Ano nie jest to takie proste z kilku powodów.
Po pierwsze: trzeba by być pewnym, że własne wypociny na książkę się nadają, a ja tej pewności nie mam i mieć zapewne nie będę.
Po drugie: szukanie wydawcy i wydeptywanie ścieżek ku sławie jest ostatnią rzeczą, na jaką mam czas i chęci...

Ale są ludzie, którym SIĘ CHCE.
Pasjonatki.najprawdziwsze, które co roku podejmują wyzwanie i wydają tomik z twórczością głogowskich literatów. W tym roku zastukały i do naszych drzwi..
I tak oto Endorfinki zyskały dwie wspaniałe Ambasadorki: Panią Renatę Kołodziej i Panią Małgorzatę Jankowską. Nie straszne im było 160 stron endorfinkowych literek, nie straszne były korekty, edycje i redakcje.

Endorfinki po raz pierwszy zagościły na papierze - w zacnym gronie trzydziestu twórców głogowskich - rozpychając się nieskromnie, bo z niespełna 300-tu stronicowego tomiku 1/3 to perypetie Roszka i Bzylka.
A jakby Endorfinek było za mało jeszcze - w tomiku znalazły się dwa piękne wiersze o chłopcach (jeden autorstwa mojej Mamy, a drugi mojej Siostry, które przytoczę tu niebawem).

Czytać swój blog jako książkę - bezcenne!
Pani Małgosiu, Pani Renatko!
DZIĘKUJEMY!!!




wtorek, 9 czerwca 2015

6

Rano przecieraliśmy oczy ze zdumienia...
Że to już 6 lat...

Wyjątkowy to dzień - wtedy stałam się Mamą, przyjęłam rolę, która od tamtej pory wypełnia mnie po brzegi i staje się Absolutem mojego życia.

Tak czekałam, w kwietniu 2009 roku.
Pełna światła, siły i spokoju.





A potem zjawił się On.
Cudaczek Dziwaczek.
Pokręcony.
Połatany.
W wiecznym nadmiarze: chromosomów i miłości.

Roch. Roszek. Roś.

Sześcioletnie Szczęście w pieluszce.
Nasz codzienny, prywatny Cud.

I choć Główny Bohater zupełnie nie zdaje sobie sprawy z dzisiejszej rocznicy, świętujemy!

Wszystkiego dobrego Roszku!



niedziela, 7 czerwca 2015

Telekradnisie

- Ulaluga Po! [Hulajnoga Po!]
- Inki Inki! Uzaj! Kauza! [Tinki Winki! Uważaj! Kałuża!]
- Eleubisie adzo sie koają! [Teletubisie bardzo się kochają!]

Raz po raz wykrzykuje Roch.
Jedząc śniadanie.
Kręcąc się w kółko na dywnie.
Gadając do krzaków.
Siedząc na nocniku.

Wciągnęła Go teletubisiowa czarna dziura i wypluć nie chce. Nie ma kontaktu, nie ma wymiany, jest tylko komunikat w jedną stronę. Działać możemy napędzani tylko teletubisiowym wiatrem w żagle.
Spacerek - do taktu z teletubisiowym wierszykiem.
Nieporadne próby kolorowania - tylko na kolorowankach z Teletubisiami.
Bajka - oczywiście....

Będąc świeżo po lekturze "Łebków od szpilki" Agnieszki Szpili (jeszcze stygną w mojej głowie ostatnie strony) wiem, że Teletubisie lubią "ukraść" rodzicom dzieci, i to na długo.
Zazdrosna się robię o te łagodne stworki. Że zawładnęły moim dzieckiem, schowały Roszka pod pachę i hyc! W nogi!

Tinky Winki! Dipsy! Laa-Laa! Po!

Oddajcie nam Roszka!!!

czwartek, 4 czerwca 2015

Getto

Galopują w mojej głowie myśli, przewalają się fale emocji, pytania bez odpowiedzi tkają zgubną sieć.
Każdy pomysł na wpis inny, skrajnie różny od poprzedniego. Czy biadolić, że życie mnie gniecie i nie mogę sobie poukładać jakoś ostatnio tych puzzli? Czy chwalić Bzyla za dojrzałość i świetny kontakt? Czy ręce załamywać nad odpływającym w siną dal skupieniem Roszka? Czy zapełniać dziury i pęknięcia fugą fotoreportaży?

Czuję, jak rośnie niewidzialny mur między mną a światem.
Braknie sił, by jeszcze w normalności brać udział, gdy tu na co dzień kosmos i odległe galaktyki.

Może dziś więc nie swoim, a cudzym głosem gadać będę.
Pożeram książkę Agnieszki Szpili - matki niepełnosprawnych bliźniaczek. Tak to już jest, ze nawet książki czytam najczęściej te "z branży". Genialne słowa, myśli - jakby wyciągnięte z mojego serca, bo w wielu aspektach podobną drogą podążamy (dzieci!).

Najchętniej zacytowałabym pół książki.
Więc może po kawałku:

    ... I siadam często, gdy córeczki już śpią, przy kuchennym stole ze swoim ego, i z całą odpowiedzialnością i sympatią mówię mu, by się lepiej na moich oczach wzięło i powiesiło, lepiej przy mnie, bo przynajmniej zapewnię temu aktowi skuteczność, w odpowiednim momencie wykopując spod jego nóg taboret służący za podpórkę do skrupulatnego i niespiesznego założenia pętli na szyję. Czasem jestem pewna, że lepiej by było, gdyby to ego strzeliło wreszcie samobója, bo i mnie przecież bez niego będzie łatwiej. Nie będę cierpieć, wszak cierpienie leży nie w mojej, ale w jego naturze, bo wciąż mu wszystkiego za mało, wciąż się chce ono nażreć, nachapać tej wolności, którą dysponowało do woli przed narodzinami dziewczynek.
    Ja się też przecież po prostu boję, że to zaniedbane, zaszczute, zamknięte w piwnicy ego wydostanie się kiedyś jednak na powierzchnię i odegra się na mnie w sposób tak mściwy, że rozpieprzy to wszystko, co zbudowałam przez lata, żyjąc jak w klatce. A może jednak się mylę, może moja wolność zdobyta w totalnej niewoli, w życiowym Archipelagu Gułag, jest warta więcej niźli ta odgórnie nadana, przyznana arbitralnie przez... jak zwał, tak zwał, niech będzie: los.
    Sama nie wiem. Codziennie rano zakładam więc na ramię swoją opaskę z żółtą gwiazdą, odpowiadając na pytania zaczepiających mnie ludzi, że to gwiazdka z nieba, że taką mi dali wraz z krzyżykiem na drogę. A jak przechodzę z getta na stronę aryjską macierzyństwa, na którą składają się nie wizyty lekarskie, diagnozy w ośrodkach i konsultacje u specjalistów (to jest po stronie getta, za murem), lecz place zabaw, wyprawy do lasu i na lody w cukierniach, uśmiecham się do moich córek i do wszystkich napotkanych po drodze przechodniów i z podniesioną głową, dostojnie i dumnie, manifestuję radość z możliwości bycia zakotwiczoną i w raju, i w piekle, i w getcie, i na wolności, i na Parnasie, i w Hadesie, bo może życie polega właśnie na stałym podróżowaniu pomiędzy tymi dychotomiami, pomiędzy tymi odległymi światami. Awers i rewers. Noc i dzień. Narodziny i śmierć. Schizofreniczne, nieznośnie rozedrgane i wiecznie czegoś chcące życie.

/Agnieszka Szpila, Łebki od szpilki, Wyd. W.A.B., 2015, s.40/


Bardzo polecam!
 

niedziela, 31 maja 2015

A jak Atak

Czwartek.
60 km w jedną stronę.
1500 zł.
Krew Enodrfinkowa przebadana wzdłuż i wszerz.
Wciąż spływają wyniki.

Piątek.
100 km w jedną stronę.
Szpital z Roszkiem (tak na jedną noc, żeby nie wyjść z wprawy).
Badanie słuchu we śnie.
I niespodzianka, bo Roch słyszy całkiem nieźle.

Niedziela.
Cała męska część rodziny zaatakowana.
Prychają, kichają, nosy wycierają.
Spozierają przekrwionymi ślipiami szukając mego współczucia.
Dopadła ich Potworzyca Alergica.

Roszek tylko dyskretnie kicha.
P. i Bzyl ledwo na oczy widzą.

Dopisuję literkę A do naszej LISTY.

czwartek, 28 maja 2015

Zielone tabletki

Są takie dni jak dziś, kiedy staję na granicy obłędu.

Roszek wystrzelił się na odległą samotną orbitę - ciągle gada tekstami z Teletubisiów. Nie ma z nim kontaktu, ani wzrokowego, ani werbalnego. Nie słucha się nas. Nie wykonuje poleceń. Nie zgłasza żadnych potrzeb. Stoi godzinami na dworze i gada do krzaków.

Bazyli przylepiony do mnie jak satelita, krąży, nie oddala się nawet na kilka metrów. Śledzi każdy mój ruch, nie wpuszcza samotnie do łazienki, nie pozwala wyjść, usiąść w spokoju, zniknąć.

Pół dnia czarowałam zabawkami, bańkami, piłkami, zjeżdżalniami, piaskiem...
Bez rezultatu.

Rozbolała mnie już porządnie głowa od tłuczenia w szklane kule, w których ukrywają się moje dzieci.
Skończyły mi się przekleństwa.

Padłam.
Zwaliłam cielsko na trawę.
Wtuliłam się w sierść Matki Ziemi.
Uspokoił mnie szept wiatru.

Powtarzam to często - gdybym nie mieszkała tu, gdzie mieszkam (w lesie), już dawno tkwiłabym w wariatkowie.

Chlorofil - wychwytuje kwanty światła i przekazuje energię wzbudzenia do centrum (za Wikipedią).
Czyż nie brzmi to cudnie?

Więc aplikuję zielone tabletki ile wlezie.
Najlepszy lek przeciw szaleństwo.

wtorek, 26 maja 2015

Sztuka

Ewolucja Roszkowej Mowy.

Sztuka w trzech aktach.


Akt 1:
Roszek zrobił kupę. W pieluchę.
Przewijam go zła i tłumaczę:
- Roszku, jak chcesz kupkę, to trzeba wołać: Mamo! Kupę!
Roch uradowany natychmiast powtarza:
- Mamo! Kupę! Mamo! Kupę!


Akt 2:
Roszek przyszedł z pełną pieluchą i zakrzyknął z radością:
- Mamo! Kupę! Mamo Kupę!
Oczywiście było po fakcie.


Akt 3:
Chłopcy oglądali bajkę. Bazyli pomajstrował przy odtwarzaczu i wyłączył głos. 
Co zrobić, żeby mama przyszła i naprawiła (do tej pory Roszek nie potrafi mnie wołać)?
Konsternacja.
Po chwili słyszę:
- Mamo! Kupę! 



Kurtyna.


środa, 20 maja 2015

Żyć

Musimy żyć, bo inaczej zginiemy - powiedział P., wysłuchawszy mojej płaczliwej listy zażaleń i wniosków. Tą brutalną prawdą podsumował moją niekończącą się szarpaninę.

... że Bazyli nadal nie mówi; że Roszek się nie słucha; że nie wiem, która terapia jest najlepsza; że nie potrafię podjąć żadnej decyzji; że nie wiem, co z turnusem; że przeraża mnie odpieluchowywanie; że nie wiem, co gotować; że Bazyli nic nie chce jeść, tylko wafle ryżowe; że nic nie ćwiczymy w domu; że...

Mogłabym tak do rana.

A więc musimy żyć.
To znaczy - żyć normalnie.
Nie w matriksie terapii, diet i zaleceń, diagnoz, testów i opinii.
Musimy żyć życiem - chodzić do kina, jeździć na wycieczki, śmiać się, śpiewać, kochać.
Bo zginiemy,

To chciał mi powiedzieć mój mąż.

Niech Was nie zwiedzie żartobliwy ton tego bloga - w moim sercu co chwilę kiełkują ziarna najprawdziwszej rozpaczy. Wybuchają petardy gniewu. Zaciskają się kleszcze bezsilności.

I leję łzy rzęsiste. Smarkam swoją bezradnością.

A potem oglądamy Terminatora.
I zaczynam wierzyć w lepsze jutro. W siebie. W naszą rodzinę. W nasze dzieci.

Rano znowu łzy.

Łzy szczęścia.

















Bazyli zjadł jajecznicę.

poniedziałek, 18 maja 2015

Skok na bungee

Myślałam o tym od dawna. Ostrzyłam pazurki, ślinka ciekła. Na samą myśl, że moglibyśmy to zrobić, jednak się odważyć, przechodził mnie dreszcz ekscytacji. To jak skok na bungee całą rodziną!

Udało się!
Wytrzymali całe 45 minut (a bajka trwała 1,5 godziny).
Roszek tuptał, śpiewał, zajadał chrupki. Gdy Bazyli zaczął biegać i jodłować zdecydowaliśmy, że czas się ewakuować, by innym oglądającym nie psuć przygody.

W niedzielę wybraliśmy się z Endorfinkami do... kina.




sobota, 16 maja 2015

Seminarium

Plany na dziś miałam wyjątkowe - udział w VIII Seminarium Neuroychologicznym w Lubinie. Wykłady zapowiadały się szalenie interesująco:
1. Muzyka jako związek emocjonalny. Doświadczenia osób z zespołem Downa.
2. Genetyczne przyczyny niepełnosprawności intelektualnej - wybrane zagadnienia.
3. Gdy patrzeć nie znaczy wiedzieć. O deficytach wspólnej uwagi w obrazie klinicznym autyzmu we wczesnym dzieciństwie.

Czekałam na ten dzień.

Tymczasem Bazyli od trzech dni przeżywa huśtawki emocjonalne. Klei się do mnie całymi dniami, popłakuje, nie wypuszcza nikogo z pokoju. Wstałam dziś o 6 rano i po dwóch godzinach, gdy Bazyli nie schodził z moich kolan, wiedziałam, że nigdzie nie pojadę.

Więc mieliśmy swoje rodzinne seminarium sobotnie, równie ciekawe:

1. Dziecko autystyczne kontra reszta cywilizacji - jak zainteresować Bazyla masą atrakcji (dmuchańce-skakańce, malowanie buziek, tańce, przebierańce), gdy najciekawszy wydaje się być listek na krzaczku.
2. Emocjonalny spacer po zespole Downa - dlaczego Roch w czasie spaceru po mieście siada z krzykiem na każdym przejściu dla pieszych, i dlaczego AKURAT tam.
3. Odnaleźć radość w czynnościach dnia codziennego czyli krótki poradnik, jak skosić olbrzymi trawnik przy pałętającym się dookoła sześcioletnim miłośniku kosiarek spalinowych.

No.
U nas też było ciekawie.
Może nawet ciekawiej.

Tylko słuchaczy brak.

środa, 13 maja 2015

Jaś

Przymierzam się do nowej diety Bzyla jak kot do nowej kuwety.
Szperam, czytam, pichcę.
Przymierzam do niej Bzyla.

Dziś fasolka o ludzkim imieniu Jaś.
W trzech odsłonach:
1. Zmiksowana z masłem klarowanym na puree (obierałam ze skórki każdą ugotowaną fasolkę).
2. W sosie pomidorowo-paprykowym (zblendowanym).
3. Sam sos udający zupę pomidorową.

Bazyli wzgardził mą inwencją kulinarną spektakularnie.
Umoczył łyżeczkę w fasolce z sosem.
Oblizał.
Trzy razy.

Mam się cieszyć czy płakać?





poniedziałek, 11 maja 2015

Kolonia karna

Mój 90-cio letni dziadek nieustannie powtarza, że Bazyli ma wyraz twarzy iście dyrektorski.
I wykrakał.
Od jakiegoś czasu nasza rodzina zmienia się w kolonię karną. Komendantem obozu jest oczywiście Bazyli.
Zasady funkcjonowania tej czteroosobowe jednostki wymyślił i narzucił sam, siejąc postrach i terror.

1. Oddalanie się od Komendanta kogokolwiek bez zgody tegoż jest kategorycznie zabronione.
2. Zamykanie się w łazience bez Komendanta skutkuje natychmiastową falą represji (głównie dźwiękowych).
3. Swobodne wchodzenie do budynku i wychodzenie z tegoż podlega surowej karze.
4. Kiedy drzwi (którekolwiek) mają być otwarte, a które zamknięte - o tym decyduje tylko Komendant według sobie tylko znanych zasad.
5. Nikomu nie wolno opuścić wspólnie zajmowanego pomieszczenia bez zgody Komendanta.

Tak to wygląda w idealistycznym Bazylowym wydaniu.

Dzielnie oporujemy.
Pod osłoną nocy, gdy czujne oko Komendanta zasypia, marzemy sprejem na ścianach znak Rodziny Walczącej.
Figę z makiem.

sobota, 9 maja 2015

Endorfinband

Na życzenie czytelników:

Przed Państwem Boysband Endorfinband!

Solo - Roch Konieczny.
Chórki - Bazyli Konieczny.
Aplauz i konferansjerka - rodzice.

Tytuł piosenki - do odgadnięcia....

Enjoy!



środa, 6 maja 2015

Jak oni śpiewają?

Roszek się rozśpiewał. Śpiewa głównie Arkę Noego, ale repertuar systematycznie poszerzamy... Jakiś czas temu usłyszałam, że dzieci z zespołem Downa rzadko potrafią czysto śpiewać, bo śpiewanie jest dla nich bardzo trudną fizycznie czynnością.i zasmutałam się nieco, bo pośród tylu ograniczeń liczyłam bardzo na wspólne muzykowanie. Tymczasem Roszek coraz częściej intuicyjnie "podciąga" dźwięki do odpowiedniej bądź podobnej do odpowiedniej wysokości. Więc zacieram ręce, chichoczę w kąciku i... czekam.

Bo Roch jest zwierzęciem zdecydowanie muzycznym - niemała w tym nasza zasługa (bądź wina), bośmy Mu grali na czym się dało i śpiewali od rana do wieczora. Teraz zamiłowanie Roszka stało się naszą pułapką - nie interesuje Go nic oprócz dźwięków. Żadne tam rysowanie, lepienie, gry zespołowe czy zabawki - sens istnienia ma tylko to, co wydaje dźwięk.

O ile do tej pory Roś zazwyczaj był tylko odbiorcą, to ostatnio coraz częściej zaczyna sam przejmować inicjatywę i śpieeeeeeeeeeeeewaaaaaaaaa: ABESADŁO NIEBA SADŁO!!!