Bal nad bale

Co roku stajemy przed tym samym dylematem - jak przebrać Endorfinki na bal karnawałowy? Dla nich to kompletna abstrakcja i najchętniej poszliby do przedszkola w normalnych ubraniach. Nie chcę ich zmuszać na siłę do pajacowania w jakimś dziwnym, niewygodnym stroju - przecież swoją godność mają! Ale też wolałabym, żeby jednak za coś przebrani byli, choć symbolicznie - niech uczą się, że są takie okazje, kiedy wszystkie dzieci zamieniają się w baśniowe stwory. Nawet, jeśli sami nie rozumieją, za kogo są przebrani i dlaczego. Roszkowi zazwyczaj jest wszystko jedno, za to Bazyli stał się bardzo wybredny jeśli chodzi o ubrania. Wiedziałam, że przebranie musi być wygodne i, najlepiej, Mu wcześniej znane. I udało się - z pomocą przyszły nam, tak przez nas lubiane, piżamy z superbohaterami. Chłopcy je znają, bo w nich śpią, czują się w nich bezpiecznie, a na bal karnawałowy spokojnie można pójść w piżamie. I to superbohaterskiej!

Ubrali się, do zdjęcia z mamą zapozowali i poszli w tany...
Taka była impreza!!!!

Dziękujemy cudownemu Zielonemu Przedszkolu za ten bajkowy dzień!

 fotografia: Zielone Przedszkole

 

fotografia: Zielone Przedszkole

 

 

fotografia: Zielone Przedszkole

UWAGA! Fotozagadka!
Znajdź Roszka!!!! :)

Puzzle

Czasami zdarzają się takie chwile, że nagle zza ciemnych chmur wyjrzy słońce, oślepi nas swoim blaskiem, pogłaszcze po twarzy boskim ciepłem...

Dziś wieczorem Roś zaświecił niczym supernowa i ogrzał nas swoim blaskiem. Na chwilę porzucił swą bezpieczną skorupkę tumiwisizmu i pozornej bierności i zapragnął czegoś więcej. Zapragnął pożyć.

Ledwie skończyliśmy jeść obiadokolację, a już Roszek zeskakuje z krzesła, łapie mnie za rękę i ciągnie za sobą. Lekka konsternacja - zazwyczaj odchodzi od stołu i ma nas gdzieś. Więc biegnę za Nim, pełna radosnego oczekiwania, szepczę do P. podekscytowana : Pan wybaczy, Mój Synek Mnie Potrzebuje! Roś gramoli się na nasze małżeńskie łoże i już wiem, co będziemy robić. A więc czytamy... Roszek wybiera książeczki, pięknie słucha, dopowiada niektóre słowa. Bazyli, wyjątkowo, postanawia nam nie przeszkadzać. Czuje chyba, że brat ma swoje pięć minut. Po przeczytaniu dziesięciu różnych książeczek następuje króka pauza - Roszek wraca do swojego ulubionego zajęcia - macha ścierką, kręci nią młynki jak gimnastyczka artystyczna długą wstążką. No i po zabawie - myślę ze smutkiem.

Ale nie - Roszek nabrał sił i już ma nowy pomysł. Podchodzi do pokrowca:
- Gitaja.
- Chcesz gitarę, Roszku?
- Kak!

Więc wszczynam alarm, wołam P., że szybko, że Syn sobie życzy, że jest impreza...
P. rzuca wszystko i już się montujemy, już rozsiadamy się u chłopców w pokoju, brzędk, brzdęk, P. gra, ja śpiewam. Roś szczęśliwy. Przynosi mi bębenek.
- Mam grać na bębenku, Roszku?
- Kak.

Po wspólnym, muzykowaniu, po wieczornych toaletach i obowiązkowym kakałku z mleka ryżowego zarządzam czas na spanie. Ale nie tym razem, nie dziś, Mamo. Roś gramoli się na meblościankę. Już przeczuwam, już wiem, ale pozwalam Mu samemu pokazać.
- Co chcesz, Roszku?
I mała łapka wędruje na półkę, ku dużym, poskładanym jedne na drugich, pudełkom.
- Pu - zle.

Chwilę walczę ze sobą. Jest późno, powinni już zasypiać. Ale takiej okazji, takie promocji nie można przegapić. Więc wyciągamy pierwsze puzzle (dla dwulatków) i składamy kotka, pieska, papugę i królika. A raczej ja składam, a Roś udaje, że pomaga (to dla Niego wciąż za trudne). Bazyli - jakby Go ktoś zaczarował - nie przeszkadza, przygląda się z daleka.
- Ułożyliśmy, Roszku - mówię - Koniec.
- Pu - zle - pulchna rączka wskazuje następne pudełko.

Ułożyliśmy.
Sześć pudełek.
W tym dwa, których Roś nigdy sympatią nie darzył i unikał jak ognia.


I tak oto kilka słów wypowiedzianych przez sześciolatka z zespołem Downa wystarczy, by było święto, by była feta, by był szał.

Bo przez chwilę Roś do nas wrócił. Przez chwilę zainteresował się światem, zabawkami, wspólną zabawą. Wyszedł z inicjatywą. Poprosił. Wybrał.

Dla nas to bardzo dużo.

Na chwilę mogłam poskładać swoje własne, wewnętrzne puzzle i po prostu POBAWIĆ SIĘ Z WŁASNYM DZIECKIEM.

Czy to tylko epizod?
A może początek...?

MTHFR

Od miesiąca znamy już wyniki badań genetycznych, bo Pani genetyk zadzwoniła z radosną nowiną tuż przed świętami. Jednak dopiero niedawno otrzymaliśmy je w formie cyfrowej i mamy czarno na białym, co w nas piszczy... A niestety piszczy.

U Roszka wyszedł... zespół Downa (coż za niespodzianka!). Zespół Di Georgia na szczęście się nie potwierdził.
U Bazylka nie wyszło nic.

Nam Pani doktor chciała bardzo badać zapis podstawowy chormosomów, ale wybłagałam ją, że wolimy badanie na mutację MTHFR.
I wyszło - P. ma zmutowany jeden gen, co nie obciąża Go za bardzo. Ja mam zmutowane dwa geny, co wiąże się z większym ryzykiem chorób zatorowych, miażdżycy, zawału serca i niektórych nowotworów.... Nie ma to jak z optymizmem patrzeć w przyszłość...

Niby nie ma badań powierdzających, że mutacje MTHFR u rodziców mają wpływ na wady u ich potomstwa. Jednak sama mutacja powoduje, że cała metylacja w organizmie przebiega nieprawidłowo, odkładają się toksyny i np. zwykły kwas foliowy nie jest wchłaniany. Mutacja ta podobno odpowiada też za częste poronienia, co mnie szczęśliwie ominęło. Są jednak środowiska przekonane o tym, że MTHFR ma związek z podwyższonym ryzykiem urodzenia przez młodą kobietę dziecka z zespołem Downa, a następnego z autyzmem. Hm, jakoś brzmi znajomo, prawda?

Niestety chłopcy na pewno również mają tę mutację, bo zapewne coś im przekazałam w spadku.

Dla zainteresowanych i dociekliwych  - więcej o mutacji MTHFR przeczytacie TUTAJ (podobno to całkiem powszechna mutacja).

Niezbyt optymistyczne są te wiadomości, ale po chwilowej dezorintacji i minorowym nastroju postanowiłam wziąć się w garść i potraktować tę wiedzę, jako SZANSĘ, a nie WYROK.
Szansę, by coś zmienić w swoim życiu - zdrowiej się odżywiać, wiedzieć, czego unikać, co badać, schudnąć może nareszcie....

I tylko od miesiąca nawiedzają mnie dziwne sny - że niedługo umrę i szukam dla P. żony i matki dla Endorfinek...

 A kysz!

Wirus

A więc wirus.
Zawirusował chłopców doszczętnie. Gorączkują, kaszlą, smarkają.

Ostatnie dwie noce były koszmarem - Roszek, powalony gorączką, zaypiał około 18.30 (czyli o półtorej godziny za szybko). Potem budził się koło 23 z następnym rzutem gorączki. Pierwszej nocy przespał jeszcze do drugiej, budząc sie co chwilę, a potem... nie spał już wcale - do rana i cały kolejny dzień! Liczyłam, że następnej nocy odeśpimy, ale scenariusz się powtórzył - gorączka obudziła Roszka o 23 i nie spał... do 5.30. Także ten.... Ekhm, ekhm... Ciężko znoszę bezsenne noce. Oj, ciężko.

Za to dziś spędziliśmy całkiem fajny dzień.
Po długiej przerwie aparat powrócił do życia i nie mogłam się oderwać :)

Powrót

Przez pierwsze cztery lata życia Roszka liczyło się tylko ono. Zawsze pchało się na pierwszy plan, nie dawało o sobie zapomnieć, przysparzało trosk i bezsennych nocy.

Roszkowe serce.

Wyjątkowe jak mało które. Dziurawe, poplątane, z jedną zastawka zamiast dwóch.

Był czas, że tylko ono się liczyło. Zaniechaliśmy terapii przez pierwsze lata życia Roszka. Dziś bardzo tego żałuję. Ale staram się nie osądzać nas samych z początków tej trudnej drogi - wystraszonych, obłędnie zakochanych w naszym małym Cudzie, przerażonych, że być może przydarzył nam się tylko na chwilę.

Dziś, po ponad dwóch latach od operacji, o sercu myślimy dość rzadko. Raz na miesiąc mierzymy Roszkowi saturację (lub nawet rzadziej - jak nam się przypomni). Jej piękny wynik uspokaja nas na tyle, że znowu na długie tygodnie zapominamy o tym, że Roszka serce to połatany cud nowoczesnej kardiochirurgii.
I cudowna jest ta niepamięć, ta nienachalność, ten wolny, lżejszy obszar w naszych, i tak za ciężkich, głowach.

Przychodzą jednak takie chwile, gdy wszystko wraca. Pisałam o tym nie raz i nie dwa.
Nagle strach o życie Roszka z impetem wkracza w naszą codzienność, ładuje się w buciorach brudnych przerażeniem do naszej świątyni spokoju. Chwyta nas lodowatym łapskiem za karki i dyszy do ucha: Ja jeszcze z Wami nie skończyłem....

Roś od wczoraj gorączkuje. Co parę godzin przychodzi rzut, Roś mętnieje, blednie, trzęsie się i postękuje niepokojąco. Syropek działa, zbija co trzeba i wracamy do normalności. Ale coś złego przyczaiło się w Roszka małym ciałku, coś, co wyrywa się cichym kaszlem, wybija gorączką, zwala Roszka z nóg. Jutro idziemy do lekarza, niestety nie naszego.

I gdy tak Roszek postękuje tuląc się do mnie, a Jego półprzytomne oczka wpatrują się w moje z błaganiem o pomoc, w mgnieniu oka wracam do świata, o którym chciałabym zapomnieć. Do świata nienaprawialnych serc, seps i zapaleń wsierdzia czających się za każdym rogiem, świata wielkich nadziei i jeszcze większych rozpaczy, świata małych trumienek i pustych, ociemniałych serc rodziców po stracie.

Zrobię wszystko, by nigdy tam nie wrócić.

Zimno!

Zimaaaaaaaaaaa!!!
Marzniemy, trzęsiemy się, roztapiamy i przemakamy.

Roszek wytrzymuje maksymalnie 20 minut.
Bazyli dzielnie wstrzymuje mocz.

Ciągniemy, pocimy się, rozbijamy o zaspy.
Ziiiiimnoooooo!
Ale jak bajecznie...

Poczytaj mi Mamo

Bazyli ma nowa pasję. Namiętność ogromną, która zaczyna troszkę utrudniać nam codzienność. A są nią... KSIĄŻKI! Ha! Dumna jestem z siebie, bo jeszcze dwa lata temu Roś był wręcz molem książkowym, natomiast Bazyli pogardzał słuchaniem czytanych przeze mnie krótkich historyjek. Teraz to Bzyl prosi, chodzi za mną z książeczką, słucha jak zaczarowany. Roś, wybredny, nie każdą książeczkę akceptuje, więc przysiada się do nas, lub nie. A my... czytamy!

Więc o co Ci chodzi Matko? - spytacie.
Ano sprawa się skomplikowała, z dwóch powodów:
1. Bzyl prosi o czytanie najczęściej w momentach, gdy bardzo trudno jest to zrobić (gdy rozmawiam przez telefon, myję włosy, gotuję itp.). Prośba ma charakter nakazu z podkreśloną natychmiastowością i odroczenie wykonania rozkazu bądź przeciąganie tekstem: Poczekaj, za chwilkę - doprowadza Bzyla do białej gorączki.

2. Drugi powód jest równie dla nas trudny - mianowicie, gdy Bzyl upoluje jakąś pozycję, trzeba ją czytać 40 razy z rzędu. Wiem, że to u dzieci normalne, przerabiałam to z Roszkiem, ale Bzylek ma tę cechę wyolbrzymioną do potęgi. Dojeżdżamy do ostatniej strony książeczki, a On już odwraca ją na pierwszą stronę i prosząco patrzy. I tak 20 razy. Wieczorem jest to do przeżycia, ale kiedy zbiera Mu się na czytanie rano, wiem, że zaczniemy dzień awanturą. Przeczytam raz, dwa i kończę. Albo odmawiam od razu. Tłumaczenia nie mają sensu, bo Bazyli jest impregnowany na hasło: ZACZEKAJ.

I tak się ganiamy po domu z książeczami, ukrywamy ulubione tytuły w sekretnych skrytkach, bądź ukrywamy siebie. Ale Bazyli czuwa. Wydaje mi się, że próbuje nas szantażować - nie chce siadać na kibelek, odmawia kilka razy, po czym przychodzi z książeczką i prowadzi mnie do ubikacji.

Wynajmę czytacza, za głodową stawkę, wikt i opierunek.
Niech czyta, lub z pamięci gada, Teletubisiowe przygody, Świnka Peppa i jej przyjaciele, Zwierzątka na wsi i inne pasjonujące teksty.

Podania proszę wysyłać na adres: skonamapoczytam@poczytajautyscie.pl

PS. U nas nadal sucho (poza małymi wyjątkami i kupkami). Pojechaliśmy do Zielonej Góry i było... sucho! W przedszkolu jest... sucho! W domu - sucho! W gościach - sucho! Na spacerze - sucho!

Cuda, cuda ogłaszamy!

Sucho!

Po czterech tygodniach kiblowania w domu Endorfinki wróciły dziś do ukochanego przedszkola, a ja złapałam wreszcie oddech. Nie, nie poleżałam plackiem na kanapie. Raczej wpadłam w wir miasta i niekończącej się listy spraw do załatwienia. Czy Bazyli pojechał do przedszkola w pieluszce? - zapytacie.

Nie wierzę w to, co piszę, ale jednak to prawda - pojechał BEZ PIELUCHY!!!
Specjalnie nic nie pisałam, nie zapeszałam, nie wzniecałam ognia radości, żeby potem nie tłumaczyć się ze wstydem, że jednak porażka, jednak pas, jednak biała flaga na maszcie.

Mniej więcej ósmego dnia Bzylowego chodzenia bez pieluchy nabrałam pewności, że oto delikwent zatrybił, o co mi chodzi z tym siusianiem na kibelek i nie siusianiem w majty. Zasikane majty przestały nam się przytrafiać. Uwierzyłam, że to już za nami, że się udało. Przecierałam oczy ze zdumienia - jak to? Największy koszmar usamodzielniania chłopców w połowie jest już za mną?

Za nami są już spacery na dwór, na sanki, wyjazdy do miasta, do Babci i Dziadka, do Prababci, wypróbowane różne kibelki i w różnych domach. I jest sukces! Jest sucho!

Nadal jednak mamy problem z komunikacją - trzeba Bzylka wysadzać, bo sam z siebie rzadko sygnalizuje potrzebę oddania moczu i zapomniany przez nas po prostu zsikuje się w majtki. Kupka niestety też ląduje jeszcze nie tam, gdzie trzeba. Ale widzę w oczach mojego Synka to zrozumienie, to światełko w tunelu, że zrozumiał już zasady. Trochę potrwa ich wdrożenie do końca, ale myślę, że najgorsze już za nami. Bzyl zyskał władzę nad swoim pęcherzem! Wzrusza mnie ta Jego radość, duma z samego siebie, ten szelmowski uśmiech po każdym trafieniu na sedes.

Pojutrze czeka nas godzinna podróż autem na terapię do Zielonej Góry.
I tego się boję.
Ale tylko troszeczkę :)

Cud, cud najprawdziwszy!

1%

Życie to trudna gra, nierówna bardzo. Każdy dostaje inne karty i nigdy nie wiadomo, co nam się w talii trafi. A grać trzeba. I wygrywać! Wygrywać uśmiech swoich dzieci, ich pogodę ducha i nowe umiejętności, ich samodzielność i szczęśliwe życie. Nawet, jak się ma pod górkę.

Nieśmiało szepczemy Wam do uszka - pamiętajcie o nas...

Plakat* można zapisać na dysku i rozesłać znajomym przez e-mail bądź facebook.
Będziemy wdzięczni za każdy1% :)



* Bardzo dziękuję pewnej Anonimce/Anonimowi, która/y przed rokiem podał/a mi pomysł na plakat z kartą do gry. BARDZO DZIĘKUJĘ! Szczególnie fajnie sprawdził się na ulotce!

Tadziu, dziękujemy za pomoc nieocenioną!!!

Prezent

Endorfinki są tak specyficzne, że kupienie im prezentu, który autentycznie ich ucieszy i zainteresuje, to nie lada wyzwanie. Nawet ja - ich matka rodzona - mam z tym duży problem. Czasem jestem pewna, że coś ich zachwyci, tymczasem zabawka nie wzbudza nawet cienia zainteresowania. Innym razem coś, co spisałam od razu na straty, okazuje się hitem miesiąca.

Co podarować dzieciom, które niczym (prawie) się nie bawią, nie jedzą słodyczy, a do pełni szczęścia wystarczy im zeschnięty liść i kuchenna ścierka?

Są jednak tacy, którzy WIEDZĄ. Jakimś niesamowitym telepatycznym sposobem trafiają zazwyczaj w dziesiątkę. Jedną z takich osób jest Marysia - Mama Chrzestna Roszka.

Chłopcy dostali od niej puzzle dźwiękowe. Widziałam je kiedyś w sklepie. Roszek nie cierpi łapania za te małe dzyndzelki, nie interesują Go takie układanki - pomyślałam i poszłam dalej.

Zapomniałam, że Roszek nade wszystko kocha dźwięki. I dla nich jest w stanie zrobić to, co wydawało mi się niemożliwe - chwytać chwytem pęsetkowym, dopasowywać, pomagać sobie drugą rączką...
Codziennie siada jak zaczarowany i robi przegląd orkiestry.... A ja patrzę, patrzę i chłonę...

Masiu, DZIĘKUJEMY!!!

Liczyrzepa

Przeglądam sobie czasem stare wpisy na blogu, te sprzed roku, dwóch, i smutno mi się robi. Co chwilę chwaliłam się śmiesznymi tekstami Roszka, nowymi umiejętnościami, małymi radościami jego codzienności.

Od pół roku nie mam się czym chwalić. Słowa pouciekały z roszkowych usteczek i nie chcą wrócić. Zostało tylko: am, baje, piciu, kak i nie. Nie zdarzają nam się postępy, nie przychodzą sukcesy. Trwamy w regresie, w zamrożeniu, tęskniąc za Synkiem, jakiego znaliśmy. Roszek nigdy nie rozwijał się rewelacyjne, ale teraz utraciliśmy większość z Nim kontaktu. Całymi dniami wymachuje przypadkową ścierką skradzioną z blatu lub parą maminych rajstop. Nie daje się skusić prawie niczym - nową zabawką, super zabawą, piosenką. Nie potrzebuje nas lub tak udaje. Znika, zawinięty w swoją emigrację jak w kokon, schowany przed rozwrzeszczanym światem brata.

Więc tak sobie myślałam, że Bazyli zdominował treść bloga, a o Roszku nawet nie wiem, co pisać, bo stał się prawie przezroczysty. Lecz wczoraj zdarzyło się coś, co uwielbiam, za czym tęsknię bardzo i na co zawsze z utęsknieniem czekam. Zupełnie niespodziewanie Roszek objawił nam swą nową umiejętność - mianowicie: wparował do pokoju, gdy czytałam Bzylowi bajeczkę, pochylił się nad ostatnią stroną i... policzył Teletubisie, pokazując każdego z osobna palcem. Zamarliśmy w zachwycie, zdumieni tą nieoczekiwana aktywnością. Owszem, Roszek potrafił wcześniej liczyć, nawet do dziesięciu, ale było to bezrozumne powtarzanie cyfr po kolei. Gdy próbowaliśmy liczyć Teletubisie, pokazywał cały czas na jednego i gadał: jeden, dwa, trzy... A tu nagle taka zmiana! P. natychmiast przetestował Roszka na mandarynkach i tez doliczyli się czteru :)

Przed Państwem Roch Liczyrzepa - niestety znowu zaczął wskazywać kciukiem zamiast palcem wskazującym, ale nie można mieć przecież wszystkiego...

Chwytam się takich chwil jak tonący brzytwy.
Łapczywie łykam hausty szczęścia, by starczyły na długą drogę pod lodem smutku.

Zapiski

Zapiski z Księgi Postępów i Strat:

pn.
na kibelek - 2

w majty - pierdylion

wt.

na kibelek - 1

w majty - 10

śr.

na kibelek - 2

w majty - 9

czw.

na kibelek - 5

w majty - 4

pt.

na kibelek -8

w majty- 6

Widzę światełko w tunelu....

SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU!

Front

Nadaję z pierwszej linii frontu, z samego środku rozszalałej bitwy. P. jedzie do pracy, Roszek do Babci, a Bzyl i ja większość dnia siedzimy w okopach, tzn.w łazience. Co 20 minut, co pół godziny, co kwadrans. Czatujemy na siuśki. Dzisiejszy bilans lepszy od wczorajszego - 3 razy udało się Bzylowi nasikać tam gdzie trzeba, a nie w gatki. Niestety, był to raczej owoc przypadku i stosowanej przeze mnie zaawansowanej logistyki niż dzieło woli Bazylego. W gatki nasikał razy milion. Ale nie poddam się tak łatwo. 

Gdyby nie Babcine Pogotowie nie dałabym rady psychicznie z Roszkiem pałętającym się po chatynce, pernamentnie olanym, zostawionym samemu sobie. I tak nie jest łatwo czymkolwiek Go zainteresować, a w obecnej bitwie na pieluchy i nocniki nie mam najmniejszych szans zrobić z Nim CZEGOKOLWIEK. Biorę udział w szalonym wyścigu na czas i na nerwy.

Bzyl zsikuje się w majtki. Pędzimy do łazienki, gadka szmatka pouczająco-karcąca, krótkie posiedzenie przypominawcze na kibelku. Ściągamy zlane ciuchy, przebieramy się w nowe. Bzyl jest wolny, a ja zapieram, rozwieszam. Ścieramy razem mokre plamy z podłogi. Włączam timer, żeby za 20 minut przypomniał mi o ponownym wysadzeniu delikwenta. Biorę się za obieranie warzyw na zupę. Bzyl chce pić. Robię Mu picie i wracam do warzyw. Pranie, w pralce od rana czeka na rozwieszenie. Lecę rozwiesić, Bzyl coś narozwalał. Zabieram Mu, porzucając w połowie rozwieszanie. Dzwoni telefon. Zastanawiam się, czy odbierać. Odbieram. 5 minut w plecy. Wracam do warzyw, zapominając o praniu. Timer piszczy - pędzimy do łazienki. Siedzimy w niej jakieś 15 minut. Sików nie ma. Wychodzimy. Nastawiam timer na 10 minut. Wracam do warzyw. Bazyli się zsikał. Pędzimy do łazienki...

W godzinach popołudniowych mamroczę do Bzylka jak w transie: Jak zrobisz banana to będzie siku... 

Wieczorem mamroczę do P. - Muszę wysadzić Bazylka... - co mojemu Mężowi zawsze kojarzy się z wyznaniem psychopaty pirotechnika.

A jednak, pomimo tego szaleństwa, nie mogę się nadziwić, jak łatwo jest mi z jednym dzieckiem, jak lekko. Głowa skupiona na jednej Endorfince, na jednym problemie.

Odpoczywam od mojej przewlekłej schizofrenii, wiecznego rozdwojenia na dwa równoległe, obce sobie światy. 

Blokada

Po błogim lenistwie przyszedł czas na cięzką pracę..
Zdjęłam Bzylowi pieluchę. Wysadzam co 15 minut.
Dwa razy zrobił siusiu na ubikację, co już jest ogromnym sukcesem, bo do tej pory miał blokadę i to Mu się nie zdarzało. Ale po tych dwóch razach blokada wróciła i wszelkie siuśki łapiemy w spodnie i majty.

Poraża mnie prądem bezradności ten temat.
Ta pieluchowa czarna dziura.
Truchleję przy każdym niepowodzeniu.
Chciałabym obudzić się za pięć lat, gdy ten temat będzie wreszcie za nami.
Niech się zrobi samo. Niech się samo zrobi. Niech się.



Za dużo myślisz - mówi P., który wrócił z pracy i zastąpił mnie w dyżurce kibelkowej przy Bzylku choć na chwilę.

Ano myślę za dużo. Boję się za dużo. Martwię się za dużo.



I tylko robię za mało.

Eksperyment

Od półtora tygodnia kisimy się w domu. Robota przedświąteczna leży odłogiem, bo z Endorfinkami na pokładzie ciężko pochylić się nad garami i zakopać w porządkach na dłuższą niż chwila chwilę... Nic nie robimy, nic nie ćwiczymy, perfidnie odpuszczmy cokolwiek. Przeprowadzam prywatny eksperyment - jak dośc długa przerwa w jakichkolwiek zajęciach wpłynie na moje dzieci. W myśl zasady, że po ciężkiej pracy należy się czas odpoczynku, by nowe umiejętności "uleżały" się w główkach. Tylko nasza dzielna Wróżka Ewelina nie wystraszyła się zarazków i przyjeżdża czasem wytaplać chłopców w farbie i wymasować porządnie. Czysty relaks.

Bazylkowe histerie ustały. Możemy się dogadać i nawet towarzysko Bzyl rozkwitł znacznie - zaczepia, szuka kontaktu, molestuje nas bez przerwy. Pamiętając, ze to podobno dziecko autystyczne, cieszę się niezmiernie.

Roś z kolei całymi dniami wymachuje różnymi przedmiotami jak Rycerze Jedi swoimi świetlnymi mieczami. Przestałam z tym walczyć. Niech macha. Niech będzie sobą. Ma do tego prawo jak każdy człowiek.

Oboje z P. jesteśmy zmęczeni, lecz zmęczeniem przyjemnym, oznaczającym, że żyjemy i nie marnujemy tego życia.

I wesoło nam.

Nie mogąc doprosić się P. o sklejenie paru drewnianych elementów (dwie szuflady i drewniane kółka do wózka z klockami) postanowiłam wziąć sprawy w swoje ręce. Wymacałam w szafce tubkę kleju. Bez problemu skleiłam pierwszą szufladę i zabrałam się za klejenie kółek. P., tknięty złym przeczuciem, zapytał z drugiego pokoju:
- Co to za klej?
Oburzyło mnie jego zwątpienie w moje zdolności techniczne, więc z przekąsem odfuknęłam:
- Papierniczy!
Niech nie myśli chłopisko, że taka głupia jestem, że nie wiem, czym się klei drewno.
Odruchowo zerknęłam jednak na tubkę rzeczonego kleju, i z osłpieniem przeczytałam:
- NAPROXEN.

Ryczeliśmy ze śmiechu do późnego wieczoru, a P., za karę, że nie skleił szuflad sam, długo czyścił je z maści na ból korzonków.

WESOŁYCH ŚWIĄT KOCHANI!

Manufaktura

A u nas mała rodzinna manufaktura pracuje pełna parą...
Zatrudnia dwa skrzaty na umowę o dzieło.
Produkuje prezenty pod (na) choinkę dla rodziny.
Praca odbywa się etapowo, po kilka minut w odcinkach co parę dni.
Ale posuwamy się do przodu.

 A po ciężkiej pracy zasłużony relaks...

Diesel

Endorfinki rozkaszlały się, rozsmarkały, więc przymusowo kiblujemy w domu. Ciężko znoszę takie zamknięcie, bo spędzanie "czasu wolnego" z chłopcami wydaje mi się najtrudniejszym zadaniem - obaj mają tak odmienne kody bycia, że, choć bardzo się staram, ciężko dostroić mi się do ich częstotliwości.

Bazyli nadal na wojennej ścieżce - manifestuje każde niezadowolenie spektakularnie, z aktorskim wręcz zacięciem. Raz po raz wybuchają więc u nas grzyby atomowe bazylkowego gniewu i większość dnia schodzi na pacyfikacji agresora.

Roś, jak to Roś, zadowala się przypadkowym przedmiotem (stary kapeć, maskotka, sznurek, rura od odkurzacza) i potrząsa nim, pochylony do przodu. I tak spędzałby całe dnie, gdyby matka dała mu spokój.

Wieczorem Bzyl padł jak pies Pluto, zmęczony własnym desantem. Roś natomiast rozrechotał się jak stary diesel, który nie może odpalić. Śmiał się, śmiał, sam do siebie, bulgocząc jak odpowietrzany kaloryfer. Śmiechonada trwała dobre pół godziny, a P. i ja z trudem zachowywaliśmy resztki powagi, nieudolnie udając śpiących i zmęczonych, zupełnie niezainteresowanych wygłupami.

Więc jak to jest? Kiedy ja zasypiam z głową pełną trosk, zmartwień, pytań bez odpowiedzi i złowrogich projekcji na przyszłość, pełna wyrzutów sumienia i samobiczowań, Roś - po całym dniu bezrefleksyjnego machania maskotką sobie przed nosem - zasypia roześmiany, przeszczęśliwy, z błyskiem w oku i radością najszczerszą z możliwych. Może wie więcej o świecie, może widzi to, co dla nas ukryte, i bawią Go nasze wieczne obawy i narzekania? Może poznał już słodką tajemnicę szczęścia - być tu i teraz, po czubki uszu zanurzonym w chwili obecnej i w tym, co ze sobą ona niesie? Może Roś wie, jak jałowe są nasze poszukiwania sensu i celu, odpowiedzi dlaczego i po co, i bardzo śmieszy Go cała ta nasza bieganina za szczęściem?

Jego śmiech dzwoni mi w uszach, gdy zmęczona próbuję po raz kolejny zaplanować, wyprostować nasze życie, tak bezlitośnie pofałdowane i pomięte.

Lobotomia

Po krótkim okresie jako takiej stabilizacji przyszedł znowu czas spadania. Niestety.

Bazyli w przedszkolu funkcjonuje podobno nieźle, w domu natomiast włącza Mu się tryb Absolutnej Natychmiastowości. Czyli wszystko ma być absolutnie natychmiast. Piciu, naleśniki, huśtawka. Pada rozkaz (bo to nie prośba, tylko rozkaz) w postaci obrazka wsuniętego w moją dłoń i... czas start! Jeśli w dwie sekundy nie spełnię prośby, rozpoczyna się orgia - Bazyli w złowrogich pląsach, jak nawiedzona dusza w trakcie egzorcyzmów, zrzuca wszystko ze stołów, szafek, kruszy jedzenie na podłogę, puszcza w ruch obrazy wiszące na ścianach. Nie może sobie poradzić ze swoim gniewem, ja tym bardziej.

Sytuacja rozwija się stopniowo - od mojego spokojnego tłumaczenia, po stanowcze pohukiwania, do najprawdziwszego wrzasku. Nic nie działa. Czuję się jak na poligonie, a co kawałek to mina. Ta wieczna walka o wszystko wysysa ze mnie ostatnie skrawki optymizmu - wszędzie widzę już tylko braki, niedociągnięcia i minusy. Chodzimy z P. jak dwie najeżone kolczatki i kłócimy się o byle co. Ciskam słowa jak pociski, i to najcięższego kalibru.

Wrzask, wrzask, wrzask, jak lobotomia mózgu, pozbawia nas czucia.

 

A w tym wszystkim Roś.
Nierozumiejący sytuacji, za to słyszący i czujący.
I moje wyrzuty sumienia, napęczniałe jak wrzody pełne ropy.

Bazyli to inteligenty chłopczyk. Wiele rozumiejący. Na zajęciach specjalnie wykonuje zadania źle, a potem patrzy wyzywająco pani terapeutce w oczy. Prowokuje. Sprawdza. Bada granice. Wszyscy specjaliści powtarzają, że ma ogromny potencjał. Tylko klucza i szyfru do tego sejfu brak.
Każdy jego wybuch histerii to dla mnie rozterka - na ile to grymaszenie rozpieszczonego dziecka, a na ile krzyk rozpaczy, bycia znów niezrozumianym i uwięzionym w pułapce milczącego ciała.


Chodzę w stanie wskazującym na zużycie.

Kotwica

Endorfinki znowu pachną farbą drukarską! Tym razem ugościła nas Kotwica - dwumiesięcznik wydawany przez Cichych Pracowników Krzyża w Głogowie. Jeżdżę tam z Roszkiem co tydzień na rehabilitację. Wyboru tekstów i zdjęć dokonała Pani Izabela Rutkowska, za co jej serdecznie dziękujemy, bo zrobiła to cudnie!
Parcia na szkło i papier nie mamy, ale zawsze to miło zobaczyć własne gęby na papierze. I najważniejsze - może ktoś przejrzy się w naszych perypetiach jak w lustrze. Może się uśmiechnie. Może uroni łzę. Zostawimy ślad...

Zabieram się za porządki na blogu. Po prawej stronie pojawia się zakładka MEDIA, bo, choć bardzo lokalnie, troszkę już mamy za sobą. Pojawia się też zakładka FILMY - zebrałam w jednym miejscu filmiki, które zamieszczałam na blogu. Nie wszystkie - tylko te, które są naszą twórczą kreacją. Łatwiej będzie je odnaleźć.

A za czas jakiś pojawi się kolejna zakładka pt. PIOSENKI... Bośmy się rozśpiewali i rozgrali z P. Piosenki się piszą, wieczory rozbrzmiewają gitarą, a to wszystko dzięki Wam - tak ciepło przyjęliście nasze muzyczne podziękowania "O Dobroci"!


Dzieje się!