Maskotka

Wychodzimy z przedszkola. Chłopcy człapią obok mnie. Dziewczynka, na oko 5-6 lat, wychodzi z babcią. I nagle słyszę jej dziewczęcy głosik:
- O! Roszek... On jest taaaki słooodki!

Zareagowałam uśmiechem, a babcia pociągnęła temat:
- Wie Pani, jak dzieci go lubią? W domu opowiadają o nim, i zawsze tak ciepło, serdecznie.

Ot, maskotka przedszkola.



Wiem, wiem, najgorsze przed nami - okrutny wiek podstawówkowo-gimnazjalny, gdy oleju w głowie jeszcze mało, a chęci popisania się przeogromne.

Ale w dorosłych twarzach napotykających spojrzeniem na Roszka też widzę tę czułość. Tą pozytywną ciekawość. Radosne zaintrygowanie Cudaczkiem. Rzadziej obojętność.

Gdy Endorfinki woziły się jeszcze wózkiem po wsi, moje ukochane wsiowe babcie po rękach Roszka całowały. A i dziś, gdy autem przejeżdżam, zatrzymam się, szybę uchylę, to zalewa nas zaraz babcina fala czułości i dajBożeCidziecinozdrówkaipomyślności!

Bazyli również zaczepia wszystkim uśmiechem i ciężko Mu się oprzeć.


Wrogość omija nas szerokim łukiem.

Nieśpik

KLASYFIKACJA:

gatunek: Nieśpik

rodzaj: Bezsennus Nocnomarus

charakter: uparcie przytomny

misja: za żadne skarby NIE SPAĆ

występowanie: Roszkowe łóżeczko


Nieśpika poznacie po dźwiękach, jakie wydaje. Wśród nocnej ciszy i ciemności daje się on we znaki:
subtelnym skrzy-skrzyp-skrzyp (tak skrzypi drewniane łóżeczko Nieśpika podczas rytualnego zasypiania - prezentacja TUTAJ) - i już wiadomo, że delikwent nie śpi. Ale nie jest jeszcze źle, bo Nieśpik walczy ze swoją naturą - czyli próbuje sam się ululać do snu (z różnym skutkiem)

Bardziej zaawansowana wersja Nieśpika:
śmielsze tup-tup-tup - co oznacza, że Nieśpik jest na tyle obudzony, że wylazł z łóżeczka i dziarsko maszeruje po skąpanym w mroku mieszkaniu. Cele marszu są różne. Może być to nasze łóżko (i to jest ta lepsza wersja - Nieśpik wgramoli się między nas i jest jeszcze nadzieja, że, wtulony w ciepłe ciała rodziców, zaśnie). Wersją zdecydowanie gorszą jest marsz w kierunku ulubionej grającej zabawki. Taki Nieśpik zdecydowanie gorzej rokuje - jest absolutnie przytomny i chce się bawić. A i wrzeszcząca zabawka może obudzić rodzeństwo i wtedy Nieśpiki się mnożą!

Trzeci rodzaj dźwięków, jakie wydaje Nieśpik, rokuje fatalnie.
A są to dźwięki wysoce zindywidualizowane - w naszym przypadku brzmią: Kolacja! Kalkulacja!

Gdy ciszę nocną przetną te słowa, wiemy, że przypadek jest beznadziejny. Bo to Nieśpik domaga się o 3 w nocy INHALACJI. Trzeba włączyć inhalator i przy tym głośnym buczeniu (nie śpi już nikt) Nieśpik kiwa się, gada, śpiewa i ogólnie impreza się rozkręca.

Nieśpik to nieodłączny towarzysz zespołu Downa. Autyzmu podobno też, ale Bazyli na razie wydaje się być dość oporny na działanie tej bestii i ewentualnie poprzestaje na fazie II (tuptuptup i lulu z rodzicami). Natomiast drugi Nieśpik od zawsze dawał się nam we znaki, ale od miesiąca faza-najgorzej-rokująca ma miejsce co noc.

Jak pokonać Nieśpika?
Mocno przytulić, unieruchomić, choć się buntuje, i czekać, aż zaśnie. Nieśpik sam się nakręca własnymi ruchami, bezruch go wycisza i uspokaja.
Od dwóch dni podajemy również melatoninę.
To nasz jedyny, jak na razie, oręż.

UWAGA!
Nieśpik ma to do siebie, że błyskawicznie się rozmnaża! Gdy już jeden pojawi się w domu, a w dodatku jest nieletni i sam sobą podczas niespania w godzinach nocnych zająć się nie umie, bankowo Nieśpików w domu będzie więcej :(

Czary mary

Bazyli rozpromienił się ostatnio. Gdzie się nie pojawi, niesie przed sobą swój uśmiech jak pochodnię. Widok to słodki, wzruszający. Na chwilę karleje we mnie odwieczne poczucie winy, że dzieci moje nieszczęśliwe, z bagażem ponad ich siły. I, gdy polukrowani tą bzylowa słodkością, tracimy czujność, następuje eksplozja - wrzasku, tupania. Dramaty nie-do-przeżycia, końce świata typu: koniec bajki lub zakaz wychodzenia za bramę.
Ale tym razem jestem mądrzejsza. Zamieniam się w łagodną skałę - nie do ruszenia, nie do zirytowania. Bzyl wrzeszczy, szarpie, a ja robię swoje. Jestem głucha i ślepa.

Czary! Mary!

Odczarowany!

Platon*

*wpis dedykowany Gęsinczanom, a zwłaszcza Marice :)


Roszek zakończył zadania stolikowe, przyszedł więc czas na nagrodę.
- Co chcesz Roszku? - zapytałam, a odpowiedź wprawiła mnie w konsternację:
- Platon!
Tego to jeszcze u nas nie było! Owszem, konwersacje różne z P. prowadzimy, ale na ścieżkę stricte filozoficzną to za często nie schodzimy.

- Platon?
- Platon!
I podreptał do skrzyni z pluszakami, wygrzebał auto, które po naciśnięciu wydaje z siebie motoryzacyjne dźwięki - słychać warkot silnika i bi bip!
- Auto chciałeś!?
- Auto! Platon!

Znowu konsternacja. Roszek się zaciął: platon, platon.
Poprawiam go: a-u-to, a-u-to.
A on swoje:
- Auto. Platon.
 


Wsłuchałam się wyraźniej.
- Auto. Klaton!





 Klaton... klaton...




I nagle charakterystyczne BI-BIP wybiło mnie z zamyślenia wprost w objęcia objawienia...


A Wy już wiecie? :)

Kierunek: Poznań!

Specyfika naszych dzieci rzuca nas po kraju jak hokeista krążek hokejowy po lodzie. Na naszej "mapie medycznej" znalazły się już: Łódź, Wrocław, Zielona Góra, a nawet Gdańsk. Dziś przyszedł czas na... Poznań!

O boreliozie, którą przechodziłam nosząc Bazyla pod sercem, pisałam tutaj. I, przyznaję się bez bicia, olaliśmy sprawę. Bo Pani Doktor zapewniła, że dziecku nic nie grozi, bo tyle było innych spraw do załatwienia z Roszkiem, bo żaden lekarz nigdy nie zareagował na informację o mojej ciążowej infekcji odkleszczowej.

A jednak naszedł taki dzień, gdy, włócząc się po internetowych uliczkach, natknęłam się na hasło: BORELIOZA A AUTYZM. I zamarłam. Szybkie poszukiwania informacji, rozeznanie w terenie, samobiczowanie - jak mogłam wcześniej tego nie sprawdzić!?

Wstąpiliśmy z Bazylim na krętą diagnostyczną ścieżkę pod kątem domniemanej boreliozy wrodzonej.
Pierwszy test z krwi - na miejscu - wynik wątpliwy.
Drugi test innego typu - krew wysłana kurierem do laboratorium w Poznaniu - wynik negatywny.

Ale borelioza to taka mimoza, że nakryć ją czarno na białym to jak szukanie igły w stogu siana.
Więc udaliśmy się dziś do Poznania do Poradni Leczenia Boreliozy.
Pan doktor zlecił kolejny test - na inne choroby odkleszczowe - żeby była Pani spokojniejsza.

I to będzie ostateczny strzał.

Na razie jesteśmy o 1000 zł ubożsi i o tryliard informacji o boreliozie mądrzejsi.

PR

Zupełnie niezależnie od siebie P. i ja wpadliśmy na pomysł, że z racji rozgadania się Roszka należałoby popracować nad Jego autoprezentacją. Bo przecież dzieci w przedszkolu są Roszka ciekawe i zagadać Go mogą, ot niewinnie wziąć na spytki.

Więc każde z nas szkoliło Roszka jak odpowiadać na konkretne pytania. Ale trenerów dwóch to o jednego za dużo...

- Roszku, jak masz na imię?

-.... Pięć!

- A ile masz lat?

-..... Roooszek!

To by było na tyle jeśli chodzi o roszkowy PR.

Zyl

Roszkowa mowa ewoluuje z dnia na dzień, a postępy najlepiej słychać w imieniu brata. Bazyli szybko awansuje w ustach Roszka: z początkowego, skromnego Li, dublując się w Lili, potem przechodząc w bardziej zaawansowaną formę Balili. A dziś Bazyli objawił się w ustach Roszka niczym światło jutrzenki w ciemną noc. A było to tak...

Gdy chłopcy obaj są przeze mnie huśtani na huśtawkach (patrz pierwsza scena filmu),bawimy się w taką wyliczankę:
Bazyli - Roch!
Bazylek - Roszek!
Bzyl - Roś!

I tak w kółko.

Dziś Bazyli wzgardził tą atrakcja i Roszek na huśtawce zasiadł sam. Więc, żeby było konsekwentnie i adekwatnie do sytuacji, zaintonowałam wyliczankę w wersji pojedynczej: Roch! Roszek! Roś!
Ale Roś - nie w ciemię bity - przepięknie dopowiedział imię brata - w każdej formie!
I tylko zestaw głosek BZ okazał się nie do pokonania i Bzyl pozostał Zylem.
A więc:

B A Z Y L I - Roch!
B A Z Y L E K - Roszek!
Z Y L - Roś!

Gdy Roszek wypowiada jakieś słowo niezniekształcone to nadal ciężko mi uwierzyć, że to dzieje się naprawdę. Niedowierzający umysł podejrzewa dubbing. A jednak...

HIP HIP HURA!!!!
(w wersji roszkowej R należy zamienić na J) :)

Klip

Lęk jest ciemnością, ale moja miłość jest lampionem,
świecącym blaskiem, jak monety w fontannie (...)
Tu jest smutne stare morze, ale moja miłość jest wyspą,
Dziką i wolną, jak te wzgórza i wyżyny
Jest lekkim powiewem wiatru, który sprowadza mnie z powrotem na suchy ląd,
Tam gdzie kwiaty rosną
 (...)
Miłość jest jedyną pieśnią, jaką będę śpiewał..

/Coin in a fountain, Passanger/


Hymn naszego życia...

PS. Sylwia, Krzyś, dziękuję za płytę!

Tornado

Mniej więcej dwa razy dziennie Bazyli zamienia się w tornado. Powód jest zawsze ten sam: nie spełnienie przeze mnie jego świętej woli czyli np. nie włączenie ponownie bajki, zakaz wyjścia za bramę i tym podobne duperele, które dla Bzyla zwiastują co najmniej koniec świata albo i gorzej....

Gdy w Bazylim budzi się demon najchętniej całą rodziną zeszlibyśmy do schronu, gdyby takowy w pobliżu był. Bo takie bazylowe tornado to już nie są żarty - do bicia, kopania i opętańczego wrzasku doszło jeszcze zrzucanie wszystkiego co jest w pobliżu i zrzucić się z czegoś da - kubki z herbatą, książki z półką, garnki z zawartością (!).

Więc zrobiło się niefajnie. Krytycznie jakoś. I uciec przed Tornadem nie ma jak, schować się nijak nie można, kiedy Tornado uczepione na amen podąża wszędzie za mną szarpiąc, bulgocząc, drapiąc. Dzisiejsza próba wniesienia po schodach zakupów okazała się ponad moje siły - w rękach siaty a do tyłka uczepione Tornado. Ściągnęło mi spodnie. W połowie schodów. O mało nie runęlibyśmy w dół.

Jak zwykle najbardziej poszkodowany jest Roszek - obrywa od Tornada regularnie i coraz mocniej. A gdy następuje atak mama jest poza zasięgiem. I gdy ja walczę z wiatrakami i próbuję okiełznać nieokiełznane, Roch chowa się w sobie. Znika gdzieś w swoim ja. Nie szuka kontaktu, obsesyjnie słucha muzyki lub grających zabawek.

Zbudował swój schron.

Róg obfitości

A tymczasem u Endorfinek...

A ja się chłopakom nie dziwię - uzbieraliśmy 13 089,40 zł!
Dzięki tym pieniądzom będziemy mogli przez cały przyszły rok wspierać Endorfinki w ich rozwoju - finansować terapie, paliwo na dojazdy, prywatne wizyty u specjalistów, pomoce dydaktyczne, suplementację i turnus rehabilitacyjny. To tak dużo, że słowa wydają się bezradne wobec ogromu osób, która właśnie naszym dzieciom postanowiła oddać 1% swojego podatku.

D Z I Ę K U J E M Y za setki niewidzialnych pomocnych dłoni!

Jesteście z nami każdego dnia!

Xena

Wieczorami zamieniam się w wojowniczą księżniczkę Xenę.
Wzrok mi dziczeje, włosy stają dęba, napinam łuk i strzelam przekleństwami prosto do celu. Bo godzina późna, leniwie wieczorowa, rodzicom jak powietrze potrzebna, by przez chwilę przypomnieć sobie, że kiedyś nie miało się dzieci i świat też się jakoś kręcił, A nawet nie jakoś, a całkiem przyjemnie.
Więc ciskam piorunami tu i tam i złorzeczę na czym świat stoi. Bo Endorfinki, jeszcze przed chwilą niemiłosiernie śpiące, nagle w magiczny i niewidzialny sposób doładowują swoje duracellki i zaczyna się show: piski, skoki, zawodzenia, śmiechoty, piruety. Istny cyrk, na który nie mam już zwyczajnie siły.
Wieczorową porą zbiera się Endorfinkom na pieszczoty, takie słoniowe, typu: siadanie na Mamie, ugniatanie Mamy, traktowanie z łokcia, szczypanie, ciągnięcie za włosy, skubanie. Wszystko z czułości. Z miłości. Z Bliskości.

Dwa Plastusie uczepione matczynego sadełka.

A ja, bezczelnie, dla odmiany, chciałabym, żeby przez 5 minut NIKT MNIE NIE DOTYKAŁ.


Taka wieczorna sielanka z domieszką horroru.

Więź

Czasami zastanawiam się, na ile chłopcy są świadomi siebie nawzajem. Czy wiedzą, że są braćmi? Czy czują się rodziną? Czy się choć trochę lubią? Na ile są do siebie podobni?

Na turnusie rehabilitacyjnym w czerwcu tego roku, podczas zajęć z panią pedagog każdy z chłopców wykonał pracę plastyczną - butelkę wypełnioną warstwami kolorowej soli. Pani rozypywała na blacie kupkę soli, a delikwent miał za zadanie wybrać kolor suchej pasteli i zabarwić nią sól, którą następnie pani przesypywała do butelki. Tak więc dobór kolorów i kolejność ich ułożenia zależała tylko od artysty.

Każdy z nich robił pracę innego dnia, bez asysty brata. Byłam przy jednej i przy drugiej pracy. I dopiero gdy przyniosłam roszkową butelkę i postawiłam obok bazylkowej - zobaczyłam! I nadziwić się nie mogłam. I obeszłam cały ośrodek z tymi arcydziełami. I personel kręcił głową ze zdumienia.

Przypadek?

A może jednak, gdzieś na najgłębszym poziomie, pomimo wszystkich różnic, łączy ich bardzo wiele?

Idylla

Tak dobrego weekendu dawno u nas nie było...

Bazyli z wrzeszczącego autysty zmienił się w uśmiechniętego, uroczego chłopca, który najchętniej by się ciągle przytulał i dawał buzi. Rozpieszczeni słońcem, spokojnym, rodzinnym życiem ładujemy akumulatory na kolejny tydzień ciężkiej pracy jaką czasem staje się życie.

Roch pyta przytomnie: A co to jest?

No właśnie. Oczy przecieram i szczypię się co chwilę. Sen jaki czy co?



Przez CAŁE DWA DNI nie uroniłam ani jednej łzy.

Kumpel

Gdy ma się brata autystę nieskorego do wspólnych zabaw, a już na pewno do naśladowania, zawsze można znaleźć sobie inne towarzystwo...

Przed Państwem Roszek i jego nowy kumpel:

Tomasz

Bazyli przemówił.

Na zajęciach powiedział do pań terapeutek: PIĆ. A potem: PICIU.
Nie dane mi było tego słyszeć i wystarczyć mi musiał zachwyt i rozemocjonowanie pań.

I jestem teraz jak Tomasz Niewierny. Bo ciężko uwierzyć w taki cud.




Błogosławieni, którzy nie słyszeli, a uwierzyli... :)

Repertuar na jesień

Bzylek wzbogacił swój autystyczny repertuar o dwie nowe pozycje.

Po pierwsze: tłucze Roszka zapamiętale :/ Z powodu rosiowych dźwięków, ale też z powodu samej rosiowej obecności. Nic się nie dzieje, obaj oglądają bajkę i nagle Bazyli podbiega do Roszka i ŁUP! - w głowę, w ramię, albo pchnie tak mocno, że Roś, osłabiony właściwą zespołowi Downa wiotkością mięśni, po prostu się przewraca. Nie pomaga karcenie, oddanie klapsa (wiem, że to głupie i z bezradności rodzica, ale Bezradność to moje drugie imię jest). Strach ich zostawić samych ze sobą.

Po drugie: Bzylek, chcąc być blisko natury, preferuje chodzenie boso. Po domu (jeszcze nie grzejemy i za ciepło nie jest) jeszcze jakoś to znoszę, ale po dworze? Chwila mojej nieuwagi i już znajduję dowody zbrodni - buty tam, skarpetki parę metrów dalej, a Bzyl-Źrebiątko hasa po trawie na bosaka.
W październiku. A tacy byliśmy dumni, że nareszcie umie sam buty ściągnąć :/

Skomplikowała nam się nieco codzienność.

Czarna dziura

Jadę po dzieci do przedszkola. Z zamyślenia wyrywa mnie sygnał karetki. Przepuszczam ją i na ułamek sekundy staje mi serce: skręci do przedszkola? Po Roszka? Karetka skręca w przeciwnym kierunku a mną targa szloch. Przez dłuższą chwilę nie mogę się uspokoić.

Myślałam, że mam to już za sobą. Minął rok od operacji, Roszek jest świeżo po przeglądzie serduszka, jest dobrze. A jednak pobyt z dzieckiem na intensywnej terapii zostawia w podświadomości złowrogą czarną dziurę. I choć jej nie widać, potrafi nagle wessać nas do środka, zupełnie bez ostrzeżenia. A potem wypluć po chwili, zupełnie wymiętych, wystraszonych jak dziecko, któremu nagle ktoś zgasił w ciemnym pokoju jedyne światło.

To nie był pierwszy raz.

Koniec stoi

Bazyli pomalutku do nas wraca. Spod autystycznych autostymulacji, tików, dziwnych dźwięków, wrzasków, histerii, agresji, bicia i nieobecnego wzroku wyłania się nasz Synek. Coraz częściej reaguje na swoje imię, przychodzi do nas, śmieje się, patrzy w oczy, gaworzy.

Kamień z serca.

Może była to reakcja na przesilenie jesienne (autyści są bardzo wrażliwi na zmiany pogody)? Może musiał odreagować moją czterodniową nieobecność? "Może" jest głębokie i szerokie... Grunt, to powrócić bezpiecznie z rozszalałego sztormu do bezpiecznej przystani.




Roszek zaś jest w formie zaskakująco dobrej.
Wyciągnął z ogrodowego domku zabawkową ciężarówę. Postawił przede mną i powiedział: Stoi.

Na jedną krótką chwilę zwątpiłam, czy słuch mnie nie myli przypadkiem...


Kończy się bajka, a Roszek: Koniec bai!

Nasz pięciolatek zaczyna komentować rzeczywistość! Stąd już tylko krok do zwyczajowej konwersacji o pogodzie... Nie mogę się doczekać!

Pocztówki z przedszkola

W nowym przedszkolu tyle się dzieje, że zdjęć mamy już za cały rok. Było już muzeum, zwiedzanie fosy miejskiej, dzień sprzątania świata. A przed nami wyjście na musical, koncert w przedszkolu, przedstawienie i inne cuda niewidy. Dzieje się dużo. Endorfinki odnajdują się we wszystkich atrakcjach dzięki niezmordowanym Paniom Julicie i Angelice. Jaka to ulga, że przez kilka godzin dziennie ktoś myśli za mnie! Pozdrawiamy serdecznie!!!

Słowo na R

Jest takie słowo, znienawidzone przez rodziców niepełnosprawnych dzieci, zaczynające się na R, a kończące na S...


r    e   g   r   e   s



Bazyli zalicza spektakularny spadek formy, a ja zachowuję się jak rozhisteryzowana nastolatka - ryczę, krzyczę, wyję do księżyca.

Bo chyba jednak gdzieś głęboko się łudziłam, że zaliczymy spektakularne wyjście z autyzmu, a nie spektakularny regres. I teraz jakbym na nowo musiała bratać się z autyzmem synka - że jednak też ma coś do powiedzenia, że nie jest to tylko nasze pasmo zwycięstw, ale też pobojowisko porażek.

Wiem, należy zacisnąć zęby, zamknąć oczy i przeczekać. Ale to tak boli, gdy dziecko mi znika pod za dużym kożuchem autyzmu - nic nie widzi, nie czuje, plączą Mu się nóżki.

Więc chodzę brzemienna w gniew, w zwierzęcy ryk i skowyt. I rodzę, co jakiś czas, po kawałku, gorycz niepogodzenia.


Diagnoza: permanentna, przewlekła niestabilność emocjonalna.