Cud nad Barszczem

Zdarzają się w życiu czasem Niespodziewane Zwroty Akcji, jakie się nawet filozofom nie śniły, a zwłaszcza mamom autystycznych niejadków...

    

    

Szef kuchni

Robimy postępy kulinarne.
WSZYSCY.

Roszek:
Zazwyczaj wołał: Am. Po chwili kolejne: Am. I tak powtarzał cierpliwie, aż wpadło coś do dzioba. Nie ważne, co. Lecz nastał ten dzień... Usłyszałam: Banan.

Czyli Pan Roch konkretyzuje swoje pragnienia! Sęk w tym, że banan u nas zakazany. Aż się boję, co usłyszę następnym razem.


Bzyl:
Doszły mnie słuchy, że w przedszkolu podobno dwa razy zjadł troszkę zupy. Szok to i niebywałość, więc zaraz w domu na stole zagościła zupa, a jakże. Bawił się łyżką godzinę - przelewał, chlapał, oglądał. Pozwoliłam - niech się oswaja. Dawniej nawet spojrzeć nie chciał. Konsumpcji jako takiej nie doczekałam, ale mój czujny obserwator zarejestrował dyskretne oblizanie łyżki pod koniec zabawy. Toż to jak pierwsze lądowanie na księżycu!

Mama:
Czyli ja. Uczę się pilnie piec chleb bezglutenowy. Nauka na razie polega na intensywnym wpatrywaniu się w automat do wypieków, który dostałam pod choinkę (dziadku Ludwiku - dziękuję!). Wpatruję się więc, wertuję mądre księgi (Kuchnia polska bez pszenicy - rewelacja - ciociu Dorotko i Jasiu - DZIĘKUJĘ!), szperam między sklepowymi półkami.
Nadejdzie ta chwila.
Obiecuję.
Oswajanie trwa.

Na razie opanowałam jako tako wyrób gofrów bezglutenowych w naszej hiper-nowej gofrownicy (dziadku Krzysiu - dziękuję!). Od czegoś zacząć trzeba.

[Jak się domyślacie zapewne, świąteczne prezenty w tym roku zasponsorowała literka B jak BEZGLUTENOWO.]

Tata:
Tata w kuchni radzi sobie najlepiej. Wszystko zjada, nie marudzi, nie gotuje, nie zmywa (no, zdarzają się wyjątki).
Jednym słowem: Szef Kuchni.

1%

A więc... nadejszła wiekopomna chwila!

Oto przed Państwem plakat zwiastujący najnowszy film niezrównanego reżysera, jakim jest Życie. W produkcji tego dzieła mieliśmy swój skromny udział my....


Pomożecie? Kto sam nie zbiera dla swojego dzieciątka - rozsyłąjcie, udostępniajcie, niech leeeci w świat. Ten 1% to nasz fundament, nasz spokój, nasze możliwości. Bez tych pieniędzy niewiele byśmy zdziałali.


Można znaleźć nas na Facebooku, polubić, pokochać nawet.
Podesłać tym, którzy mogą odnaleźć w mojej pisaninie odrobinkę uśmiechu. A może tym, którzy sami zmagają się z Prezentami Od Losu?

Lećcie w świat Endorfinki!

 

PS. Tadzinko! Dziękuję za porady i cierpliwość :*

Dar

Stało się. Mama chrzestna Roszka (jedna z dwóch) wyszła za mąż. Była piękna uroczystość, potem huczne weselicho, na które nie odważyliśmy się chłopców zabrać. Na poprawiny już starczyło nam odwagi.
Wbiegli na salę, roześmiani, przeszczęśliwi. Im głośniej grała muzyka i bardziej migały światła, tym bardziej się Endorfinkom podobało. Po dwóch godzinach Roch kategorycznie odmawiał wyjścia.
I gdy tak patrzyliśmy, jak chłopaki brykały po sali niczym dwa szczęśliwe źrebaczki, szepnęłam do P.: Chyba są szczęśliwi... I przez krótką chwilę poczułam się spełniona jako matka - wydałam na świat dwoje szczęśliwych ludzi.

Państwo młodzi nie byliby sobą, gdyby nie wywinęli nam numeru - zamiast kwiatów zażyczyli sobie zbiórkę pieniędzy dla Roszka. Goście byli hojni. Zostaliśmy obdarowani czymś więcej niż pieniądze.
O wiele ważniejszym.

I po raz kolejny przypomniałam sobie, że czasami trudniej jest przyjmować niż dawać...

Izuniu, Grzesiu, DZIĘKUJEMY po stokroć.

Niech Wam zawsze będzie z wiatrem, a nie pod wiatr!

Wędka

Upolowałam dziś w sklepie prawdziwą zdobycz: drewnianą farmę z wielką stodołą, zwierzątkami, płotkiem i krzaczkami. I bardzo z siebie zadowolona zaprezentowałam zdobycz Endorfinkom. Bo przecież w jednym z odcinków Teletubisiów dziewczynka rozkłada na dywanie swoją farmę i Roszek zawsze patrzył jak zaczarowany. Bo przecież Roszek uwielbia nazywać zwierzątka i bardzo chętnie wyjmuje swoje gumowe okazy z pudełka. Bo przecież to genialna zabawka -tradycyjna, ale ponadczasowa, edukacyjna, piekna, naj naj naj.

Chłopcy szybko zweryfikowali moje zapatrywania na wspólną zabawę. Roch litościwie okazał ociupinkę zainteresowania i ponazywał zwierzaki. Ale to było wszystko, czym mógł mnie uraczyć.
Domek składałam sama.
Bazyli przyszedł na gotowe i zainteresował się farmą wybitnie - poprzerzucał w palcach drewniane zwierzaki (równie dobrze mógłby przerzucać kapsle lub zakrętki od słoików). Potem podeptał każdego zwierza z osobna bosą stópką. A na deser wsadził nogę do domku.

I drewniana farma odpłynęła w czeluście nieatrakcyjności.



Nie poddam się.

Marzy mi się taka scena - leżymy wszyscy na dywanie i bawimy się autkami, klockami, domkiem. O grach planszowych nie śmiem na razie marzyć. Ale może chociaż jakieś dzieło artystyczne razem wykonane?
Taka codzienność rodzica, do której całe dorosłe życie przygotowywałam się zawodowo. Takie bycie razem dla przyjemności. RAZEM.

Roch większość dnia przykłada uszko do grających zabawek.
Bzylek przerzuca w palcach wszystko, co mu się mieści w dłoni - spędza godziny w łazience zafascynowany tubkami po paście do zębów.

Czekam.
Zarzucam wędkę.
Kuszę.

A nuż, somewhere over the rainbow...

Telegram

Bazyli zjadł w przedszkolu zupę STOP Roszek przedwczoraj zagorączkował jednorazowo STOP Po przerwie świąteczno-noworocznej znowu wracamy na terapie STOP Czasu brak STOP Snu brak STOP Staram się być po jasnej strony mocy STOP Udaje się STOP

Zagwozdka

Od kilku już lat każde pierwsze dni nowego roku upływają mi pod znakiem zapytania. Znak pęcznieje mi w głowie, rozpycha się, uwiera.

Jaki w tym roku zrobić apel z prośbą o 1% podatku dla chłopców?

Bo, niestety, oprócz funkcji opiekuńczo-wychowawczo-pielęgnacynjo-rehabilitacyjnych musiałam przejąć się też dział PR - jestem projektantem, managerem i logistykiem.

I nie wiem. Nie wiem!

To, co uda nam się uzbierać na konto fundacji, to nasza baza przez cały następny rok. Bez tych pieniędzy, bez tego bezpiecznego zaplecza było by bardzo, bardzo trudno.

A teraz Endorfinki są DWIE.
To będzie pierwszy plakat, który zrobię dla obu chłopców. Jestem świadoma, że najlepsza jest droga pantoflowa i to, że do tej pory uzbieraliśmy to, co uzbieraliśmy, to zasługa rodziny i znajomych, którzy rozsyłali dalej, szeptali, namawiali, przypominali. Taki fanklub na wagę złota :)

Ale jestem przekonana, że w dzisiejszych czasach, gdy niedługo ulice i internet zaleje fala apeli o 1%, liczy się pomysł, liczy się grafika. I jak tu na skromnym formacie A4 zmieścić wszystko to, co chciałabym przekazać - naszą historię, emocje, łzy, nadzieje, potrzeby, wdzięczności, trudy, niespodzianki, dary i marzenia?

Jak?

Więc mam w głowie zagwozdkę.

Postanowiłam poprosić Was o pomoc - tych, którzy nas znają, czytają, mają oczy i serca otwarte.
W jaki deseń uderzyć, w jaką dróżkę skręcić? Humorystycznie czy smutno? Żartobliwie czy śmiertelnie poważnie? Lepszy rzeczowy opis sytuacji czy krótkie, emocjonalne hasła? Jaki byłby idealny plakat Endorfinek?

Mam już jakiś zaczątek, ale ręka na myszce drży i wciska delete.

Poniżej zamieszczam galerię wszystkich plakatów, jakie zaprojektowałam dla Roszka.
Który "działa" najlepiej? Przyciąga uwagę? Wzbudza współczucie? Powoduje uśmiech?

Będę wdzięczna za każdą sugestię :)

Pomożecie?

A może rodzice innych niepełnosprawnych dzieci też znajdą coś dla siebie..

2011:

 

2012:

2013:

 2014:

Koszmarki lingiwstyczne

Roszek wiecznie z łąpką w buzi.
My - wiecznie napominający:
- Roszku! Rączka!


Od ciągłego powtarzania (przez półtora roku!) można się zafiksować.
I takie koszmarki nam wychodzą:

- Roszku! Roszka!
- Rączku! Rączka!



Najlepszego w Nowym!

Ludzie z sercem na dłoni

Istnieją ludzie z sercem na dłoni. Wyrastają im te serca między palcami, nieporęcznie tak, ale inaczej się nie da. Istnieją i wysyłają pocztą promyki radości. Kawałki puzzli, z których składam dzisiejszy uśmiech.

Dostaliśmy dziś paczuszki - z dalekiej Danii, od naszego Osobistego Kuchennego Dobrego Ducha, a w niej pyszności różniaste, w Polsce niedostępne.
Doszła też paczuszka od Mamy Agnieszki i Córeczki Ewy - ręcznie malowane i wyszywane cudności.
I doszła karteczka z życzeniami od Cioci Basi.



I nie wiem, czym sobie zasłużyłam na tyle miłości.

Bo     nic     do     nikogo     nie     wysłałam.


Widocznie miłość jest bezinteresowna.




Olutku, Agnieszko, Ewuniu, ciociu Basiu - DZIĘKUJEMY!

Z pamiętnika Bazylego...

23 grudnia 2014
Mama z Babcią i Ciocią zamknęły się w kuchni na długo i nie wychodzą. Nie wiem co tam robią, ale jeśli myślą, że to zjem, to się mylą. 

24 grudnia 2014
Ogłaszam nowe przepisy wigilijne - główną potrawą mają być chrupki kukurydziane i chlebek ryżowy. Na dokładkę suszona żurawinka. I tyle w tym temacie.
Swoje pierogi, rybki i ciasta możecie sobie włożyć...

25 grudnia 2014

15.15
Siedzimy przy stole. Mama i ja. I krokiet na talerzyku. Mama się do niego modli. I do mnie. Ciekawe kiedy się domyśli, że tym razem chodzi o kolor.

15.43
Pokapowała się. Podsmażyła na ciemnobrązowy. Taki kolor mogę ewentualnie rozważyć pod kątem przyszłej konsumpcji.

15.56
To, że zjadłem jeden kawałeczek, nie oznacza, że już będzie z górki. Ma być chrupiące z góry i od spodu, jak tylko z góry to nie zjem. Tyle już wyplułem i jeszcze na to nie wpadła!

16.07
Wpadła. 
Chrupiące zjem, ale niech mi tu żadne źdźbło kapuściane nie wystaje, bo nie zdzierżę i pluł będę.

16.29
Czy ona myśli, że jak będzie biegać dookoła stołu i machać rekami to coś zmieni?
Nie zmieni.

16.40
Chcę jeszcze krokieta, ale takiego brązowego, chrupiącego z trzech stron.

16.41  
Co to znaczy - nie ma już?!?! Że niby JA wyplułem na podłogę? I nie ma?
A gdzie miałem pluć?!?!

18.05
Nie wyjeżdżajcie mi tu tylko z żadnym sernikiem!

18.16
Mama wygrzebała z niego rodzynki. Jestem niewzruszony.

18.25
Teraz zeskrobuje polewę. To jest nawet zabawne.

18.43
Roch przyszedł i zeżarł MÓJ SERNIK! 
......


19.20
Na kolację były naleśniki z serem. Wreszcie coś dla ludzi.




Dopisek mamy:
Sernik stał się nadzieniem do naleśników!
1:0 dla mnie! Sa, sa, sa, sa!

Święty Spokój

Cicha noc, święta noc

pokój niesie ludziom wszem,

a u łóżka Matka Święta

czuwa sama uśmiechnięta

nad dzieciątek snem...

PS. Większą część wieczerzy Endorfinki zgodnie przespały, więc oprócz Świętej Nocy był też Święty Spokój :)

Czego i Wam wszystkim życzymy!

Jak masz na imię?

W biegu między terapią a przedszkolem spotkałam znajomą. Ja z Roszkiem, ona z 10-cio letnią córką. My tu gadu gadu, a tymczasem dziewczę zainteresowało się Roszkiem. Ciężko prowadzić w miarę sensowną konwersację i jednocześnie wsłuchiwać się w czyjąś inną rozmowę, ale moje czujne matczyne ucho wyłapało takie oto próby zagadnięcia Roszka przez dziewczynkę:

- Jak masz na imię?
- .....
- Co, nudzi ci się?
- ......
- Nie wystawiaj języka bo ci krowa nasika!
- ......

Roch stał sobie spokojnie, z ozorem na wierzchu, nie wiadomo - czy obojętny, czy zakłopotany. Na pewno bezradny.

Rzuciłam koło ratunkowe:

- Jak masz na imię, Roszku?
- ... Loszek!
- Ile masz lat?
Pokazał rączką odpowiednią liczbę palców - Pieś...



Honor uratowany.
Dziewczę usatysfakcjonowane.
Ha!

G r u d z i e ń

Choinka ubrana.
Czarną robotę wykonałam ja, Bazyli z całych sił starał się powstrzymywać od pstrykania palcami w bombki, P. udawał, że wcale nie przysypia na kanapie, a Roch nie próbował nawet udawać, tylko przysnął.

Zostawiliśmy Go śpiącego. I gdy tak spał skulony w kłębuszek, skąpany w delikatnym świetle choinkowych lampek, a z głośnika sączyły się słowa: śpiewajmy i grajmy Mu, Małemu, Małemu... to uśmiechnęłam się do siebie. Szeroko. Ciepło. Szczęśliwie.

Przypominam sobie zeszłoroczny grudzień i ciarki chodzą mi po plecach na wspomnienie tej ciemności i smutku. Za nami był cały morderczy trud walki o życie Roszka, czekaliśmy na diagnozę Bazylka. Świat stał się mglistym, nieprzyjaznym miejscem, gdzie nic nie miało smaku i zapachu, a z każdej gałązki kapały łzy. Żaliłam się Wam na blogu: tu i tu.

Wigilię przepłakałam.
Przewyłam jak wilczyca w czasie pełni.

A potem napisałam:

Po trudach ciężkiej drogi na osiołku-strachu i wertepach zmęczenia dotarliśmy do naszego Betlejem. W bólach i spazmach przyszło na świat Dzieciątko Dobrej Nowiny. I obiecało, że sobie jednak poradzimy, poukładamy te dziwne klocki, znajdziemy Generator Wszystko-Przetrzymującej-Miłości i podłączymy się do niego. Na stałe.

Wśród nocnej ciszy urodziłam nadzieję.




Klocki poukładane.
Generator pracuje i zasila nas pełną parą.


Jestem gotowa na święta.

U nas codziennie jest święto.

Koniec świata

Nastąpił mamy kataklizm. Roch w żałobie, przechodzi swoją prywatną, miniaturową traumę... Ale może zacznę od początku....

Bazyli jest uzależniony od podjadania, ja od czekolady, a Roś - od dźwięków. Miał swego czasu dźwiękową książeczkę z serii Marzipan i eksploatował ją na wszelkie możliwe sposoby. Baterie szybko padły, więc podjęliśmy próbę wymiany tychże na nowe. Reanimacja nie powiodła się jednak i Roch długo opłakiwał stratę.

I podkusiło mnie. Bom miękka nie tylko z powierzchowności, lecz i we wewnętrzu swym.
Zakupiłam duplikat ukochanej książeczki Roszka. I, wzruszona wczorajszymi występami jasełkowymi w przedszkolu, wręczyłam Roszkowi podarek, nie doczekawszy Wigilii.

Cóż to była za radość! Przez całą dobę (z przerwą na przedszkole) wysłuchiwaliśmy przymusowo porykiwań lwa, człapania słonia i stękania małpek.

I skończyło się.
Równie nagle jak się zaczęło.
Baterie kaput - z książeczki dobywają się ostatnie charknięcia i rzężoty.


Koniec świata, powiadam Wam, KONIEC ŚWIATA.
Czterech jeźdźców, siedem pieczęci, trąby, trzęsienia, płacz i zgrzytanie:

           A
             P
              O
               K
             A  
            L
          I
           P
            S
           A

Magiczny proszek do latania

Całe moje dzieciństwo było jedną wielką Nibylandią. W futrynach drzwi mieszkały krasnoludki, ciągnący się w nieskończoność wał przeciwpowodziowy zamieniał się w Dziabąga i czekał, aż pomacham mu przez okno, Św. Mikołaj zostawiał ślady na balkonowym śniegu... Nad jeziorem mieszkał Neptun ze zwodnicą, a w mojej prywatnej lampce nocnej - rycerz, który mnie chronił. Spacery z młodszą o naście lat siostrą - w tym domu mieszka Śnieżka, a w tym Pocahontas. I wreszcie największa przygoda mojego dwunastoletniego wówczas życia - niedaleko naszej miejscowości zamieszkał cały zespół Kelly Family, wciągnęli mnie do grupy, jeździliśmy po całym świecie dając koncerty. Każdej koleżance mówiłam, że znam Kellysów (te bardziej litościwe udawały, że mi wierzą), a w pamiętniku zapisywałam romantyczne chwile, które przeżyłam z Paddym Kelly.

Czary, zaklęcia, magia tego, że mogłam WSZYSTKO.


Plany były wielkie.
Wraz z rodzicielstwem miałam powrócić szczęśliwie na łono Fantazji i razem z chłopcami szukać w lesie nimf i Robin Hooda.




Patrzę jak Bazyli godzinami przerzuca w palcach tubki z pastą do zębów.
Jak Roszek po raz setny wciska przycisk grającej zabawki.



Droga do Nibylandii jest dla nich za trudna i nie wiem, skąd wziąć magiczny proszek do latania.



I tęsknię.

Impreza koleżeńska

Pierwsza impreza urodzinowa za nami.
Nie było wrzasków, nie było płaczu, nie było show.

Była dobra zabawa!

Wojtusiu! Jeszcze raz: WSZYSTKIEGO NAJLEPSZEGO!
Dziękujemy, że nas zaprosiłeś :)

Pisklę

Bazyli jest brzemienny w słowa. W napęczniałym brzuszku nosi zalążki wołaczy, miejscowników i okoliczników. Z jego usteczek sączą się przedwiośnia tego, co nadchodzi wielkimi literami.
Mama... wypowiedziane gdzieś w dal, jednak tak wyraźne, że daję sobie prawo do odrobiny euforii. Tak długo pościłam.. Pa pa - zdobyło dwóch nausznych świadków. Da di be bu ma mo - dziwaczny język kosmity, a jednak werbalny znak istnienia.

Epizody, przebłyski, olśnienia...

Wykluwa nam się pisklę mowy.
Kiełkuje pod językiem zielona gałązka nadziei.

Taś taś! Słowa! Taś taś!

Wstyd

Zlegliśmy wieczorową porą na łóżku - P. i ja. Mijający dzień wycisnął z nas ostatnie soki i polegliśmy podogorywać chwilkę. Roś, tradycyjnie, od razu wgramolił się między nas. Po chwili niewinnego milczenia usłyszeliśmy: Piciu...
Zazwyczaj po takiej komendzie któreś z nas zwleka się z wyra i podaje dziecięciu picie. Ale nie dziś, nie tym razem. Zmęczenie wzięło nas we władanie i puścić nie zamierzało. W dodatku w tej słodkiej roszkowej prośbie pobrzmiewała nutka złośliwości - dziesięć minut wcześniej proponowałam delikwentowi picie, podsuwałam kubek pod nos, ale nie, nie był to TEN moment i moje starania spełzły na niczym.

- Piciu... piciu...

Leżymy, przewracamy oczami, prychamy.

I nagle P. zrobił rzecz tak oczywistą. że aż nie do pomyślenia!

-  Roszku, na stole w kuchni jest piciu w kubeczku. Idź i się napij, jeśli chcesz piciu.

Nie oczekiwaliśmy zbyt wiele, właściwie miała to być taka zapchajdziura, gadka-szmatka, rodzicielskie bleblebe, bo Roch impregnowany jest mocno na tego typu prośby.

Wstał.
Zlazł z łóżeczka.
Podreptał do kuchni.

Zamarliśmy nasłuchując.

Siorb, sior, siorb. 

Napił się!





I wstyd mi.
Że nie wierzę we własne dzieci, w ich możliwości, rozumowanie, chęć rozwoju.


Bo kto ma wierzyć, jak nie ja
No kto?

Święty Cierpliwy

Święty Mikołaj nigdy nie zapomina o Endorfinkach. Nie zniechęca Go brak listów, brak ekscytującego oczekiwania i brak wielkiej radości po przebudzeniu i odkryciu, że był. Przychodzi co roku, nawet fotkę pstryknie na pamiątkę.
Wzrusza mnie jego pamięć. Bo jest Święty i dlatego pewnie wie to, w co ja mogę tylko głęboko wierzyć - że kiedyś doczeka się listu.. Jeszcze kiedyś Endorfinki zaczają się na Niego, jak niegdyś ich Mama, jeszcze będą pytania, dociekania, oczekiwanie i piski radości rano.

A na razie - robi swoje. Po cichutku, pomalutku..

2009:

2011:

  

2013:

  

2014:

 Dziękujemy Święty Mikołaju!

Wrona

Nie lubię kusić losu. Lepiej chuchnąć na zimne niż się potem sparzyć.

A jednak stało się. W poniedziałek wypowiedziałam na głos to magiczne zdanie, które w myślach miętoliłam już od dawna: Listopad za nami, a Endorfinki NADAL NIE CHORUJĄ, wcale a wcale!
Bo dookoła, w środowiskach, że tak zgrabnie ujmę, dzietnych, choróbsko za choróbskiem, jelitówka pogania anginę, ta ustępuje zapaleniu gardła, a jeszcze krtań i oskrzela proszą się o swoją kolej.

A u nas nic. Nawet gila brak.

Więc poczułam się pewnie, odważnie, wypowiedziałam głośno i wyraźnie to, co nawet w myślach powinno pozostać ocenzurowane.

Bo gil czujny jest, uszy ma długie i podsłuchy zainstalowane gdzie się da.
Usłyszał, przybył, stawił się na posterunku wywołany do tablicy śmiałością mą bezczelną. Zabulgotał, puścił bańkę, i jest.

Padło na Roszka. I co on biedny winny, że za matkę ma wronę paskudną?

Wykrakałam.