Kapitał

Kiedy okazało się, że Bazyli ma autyzm i też jest niepełnosprawny jak jego starszy brat, wielu dalszych znajomych pytało mnie, jak zniósł to P. i czy mnie nie zostawił... Ano nie zostawił. Został i trwa. I, paradoksalnie, wszystko to, co wycierpieliśmy i wypłakaliśmy razem, bardzo nas do siebie zbliżyło. Bo tylko my dwoje dokładnie wiemy, jak smakuje życie z Endorfinkami. Oszałamiająca mieszanka słodkości i kwasu przeplatanego goryczą. A jednak pyszne!

P. mnie nie zostawił. Co ciekawsze: NIKT MNIE NIE ZOSTAWIŁ.

Internet pełen jest gorzkich opowieści mam niepełnosprawnych dzieci, jak wraz z pojawieniem się chorego dziecka w rodzinie traciły przyjaciół, krewnych, coraz mniej ludzi chciało z nimi rozmawiać, odwiedzać je. Bo duża część społeczeństwa nie wie, jak temat ugryźć, jak rozmawiać, co robić. I boi się inności.

Zrobiłam ostatnio podsumowanie i bilans wyszedł stanowczo na plus. Starzy dobrzy znajomi trwają na warcie, nie pozwalają o sobie zapomnieć, choć ja zaniedbuję ich koszmarnie. Ale widocznie wybaczają mi to. I chcą być obecni w naszym życiu. Nowych przyjaźni ciągle przybywa, i to nie tylko wśród rodziców chorych dzieci, choć w tej grupie wielu cudownych ludzi nam się objawiło, za co jesteśmy wdzięczni.

Rodzina... Bliższa, dalsza - dla osób dotkniętych niepełnosprawnością może być okrutna. Ale nie u nas. NIKT, powtarzam, NIKT nawet się nie zająknął w nieprzyjemny sposób na temat naszych dzieci. Jest wsparcie, i najbliższych, i tych dalszych, akceptacja, prezenty. Nikt nas nie unika. Nie wyklucza.

W naszych relacjach z ludźmi nic się nie zmieniło. No, może wyczuwam jeszcze większy entuzjazm.



I to jest cud naszego życia - dobrzy, mądrzy ludzie wokoło.
Kapitał, który teraz niewiarygodnie procentuje.

Wszystkim Cudom razem i każdemu z osobna, tym ze zdjęcia i wielu innym, którzy są przy nas duchem - DZIĘKUJĘ :*

Morze

Bazyli obudził się z płaczem. Stęka, wije się, nie daje przytulić, ukołysać, uspokoić. I zaczyna się teleturniej: może skręt jajeczka, bo trzyma sie za siusiaka? może ból brzuszka, bo puścił bączka? może chore gardło bo chrypi? może reakcja na zmiany, bo poprzednią noc spał u dziadków? może ból główki bo zmiany ciśnienia? może oddychać nie może, bo nos zatkany? może zły sen? może ból istnienia? Morze...

Morze domysłów jest szerokie i głębokie. Toniemy w nim co dzień, co noc, od pięciu lat naszego rodzicielstwa. Bo jak do tej pory ani jednej ani drugiej stronie nie udało się zbudować szalupy porozumienia.

Randez-vous

Bazyli nie mówi. Nic a nic.
Gaworzy po swojemu ale intencjonalne to nie jest. Sylabą di di di wyraża i radość, i złość, i smutek. Nadzieja na słowa ciągle jest - wielu autystów zaczyna mówić koło czwartego, piątego roku życia - ale potrzeby coraz większe, a środków wyrazu brak. Do tej pory Bzyl posługiwał się skromnie gestami: czasem pokazał palcem, co chce, potrafi też pokazać jeszcze. Ale to dużo za mało, by bez frustracji dogadać się choćby z Mamą. A co dopiero z resztą świata.

I nareszcie jest decyzja! Panie terapeutki zadecydowały, że Bzyl jest już gotowy by rozpocząć komunikację za pomocą obrazków. Więc dostałam zadanie - obfotografować przedmioty "pierwszej potrzeby": jedzonko, kubek, zabawki. I będziemy Bzyla uczyć, że zamiast bić, krzyczeć i czekać, aż się domyślą, można spokojnie podać Mamie konkretny obrazeczek i dostać to, czego się pragnie.

Podekscytowana jestem bardzo, bo to wielki krok do zmniejszenia codziennej dawki frustracji, jaką funduje nam autyzm. A jak do Bzyla dotrze, jaką ma moc sprawczą, mogąc wybierać obrazeczki i precyzyjnie domagać się tego, czego faktycznie chce, to jest nadzieja, że ruszy mowa. Bo będzie chciał więcej i więcej i więcej...


Zdaje mi się, że wielką frajdą w byciu człowiekiem jest możliwość wymiany myśli, poglądów, informacji. Takie randez-vous z Innym.
Czas wyciągnąć Bzyla z klatki samotności. Niech pokaże, co Mu w duszy gra!

Prapoczątki

Dokładnie 10 lat temu P. dostał list urodzinowy. Miał wtedy 19 lat, ja 20, byliśmy parą od 8 miesięcy. Treść listu niech pozostanie tajemnicą, ale podpisałabym się pod nią dziś tak samo jak wtedy. A koperta...
Tak, miałam (i do dziś mam) fatalne tendencje do zniechęcania chłopa do siebie...

A jednak....
Nie dość, że się nie wystraszył, nie uciekł, to jeszcze wizję z koperty pomógł zrealizować :)

  

Takie były prapoczątki Endorfinek...

Kupożerca

Roch ma swoje natręctwa:

1. Wkładanie rączki do pieluchy.
2. Wkładanie rączki do buzi.

Gdy w pieluszce pojawi się kupa i nastąpią po sobie punkt nr 1 i punkt nr 2, to mamy następujące zdarzenie: Roch staje się KUPOŻERCĄ.





Dokładnie tak jak dziś.




Litości.

Dzieci specjalnej troski

Poszło gładko jak po pupci niemowlaczka. Chłopcy nowe przedszkole przyjęli jak najzwyklejszą w świecie rzecz - chodzą chętnie i radośnie, wracają w podobnym tonie.

Oczywiście wstępne ustalenia uległy nieco zmianie - na razie 5-cio osobową grupą dzieciaczków specjalnych zajmują się dwie Panie po pedagogice specjalnej i z doświadczeniem "w branży". I już są wielkie plany: odpieluchowanie, nauka samodzielności, nauka posłuszeństwa. Codziennie przez 3 godziny grupa specjalna ma specjalne zajęcia w specjalnej sali. I to mnie cieczy, i na tym mi zależało.

Moje dzieci są specjalne - nie boję się tego słowa. I potrzebują specjalnego traktowania, specjalnych warunków. Sformułowanie "dzieci specjalnej troski" jest bardzo na miejscu :) Bo to jest troska SPECJALNA - mega duża, mega ciężka, i mega wzruszająca.

Na brzmienie tego słowa wielu cierpnie skóra. Bo kojarzy się cierpko. Z czymś niewydarzonym, zaślinionym, obcym. A znaczenie słowa specjalny (za Wikipedią) jest magiczne -  mający szczególne, wyjątkowe właściwości.

O tak... Endorfiny wypisz, wymaluj!




UWAGA! UWAGA!
W związku z uwagami, że w endorfinkowej galerii bida piszczy, że aż uszy puchną, postanowiłam wreszcie wrzucić to i owo. Więc kto spragniony pięknych, endorfinkowych lic - zaglądać :)

Ten Dzień

Czekaliśmy na Ten Dzień. Pełni obaw ale i przyjemnego podekscytowania. Nowe przedszkole!
Nie bylibyśmy jednak sobą, gdyby wszystko poszło tak, jak zaplanowałam...

Roszek, z właściwym sobie wyczuciem chwil ważnych i ważniejszych, przez cały weekend gorączkował i wydalał takie rzeczy, że strach pisać, co oczywiście zdyskwalifikowało Go jako przedszkolaka i do nowej placówki pojechałam tylko z Byzlem.

Bzyl dorównuje bratu pod względem niezwykłego wyczucia czasu i oczywiście obudził się dziś o 5 rano. Tak dla pewności, żebyśmy nie zaspali chyba.

Wybraliśmy się w porę, ale do przedszkola nie dotarliśmy na czas... Dotarliśmy za to pod przychodnię weterynaryjną, gdzie czekaliśmy kolejne 40 minut na panią doktor: ja, Bzyl i małe, ranne kocię znalezione na drodze.
Bzyl czekanie zniósł dzielnie, ale w mojej głowie ruszyła lawina: Co ze mnie za matka? Mały autysta, od 5 rano na nogach, a ja Mu funduję takie wrażenia. Po takich przygodach w nowym przedszkolu dostanie szału...

I tak się katowałam. Niepotrzebnie.

Bzylek dał rączkę nowej Pani i powędrował do nowej sali.
A 3,5 godziny później usłyszałam: Wszystko było dobrze. Zjadł cały obiadek. To bardzo pogodny chłopczyk.

Ha!!!!



PS. Kot prześwietlony, zatopiony w lekach, w śpiączce farmakologicznej. Trzeba czekać. Jak ja dobrze znam cierpki smak tych słów...

Zagadka

Uwaga! Zagadka dla bystrzaków!

Roszek rozgadał się niesamowicie. Gadał i gadał i gadał, a my nie mieliśmy pojęcia, o czym. Wreszcie P. rozszyfrował, o co kaman.

Oto szyfrujący Roch. Na zgadywanie macie czas do 2giej minuty - później doznajemy olśnienia.

Powodzenia!!!

Jak zrobić zakupy w hipermakecie z dwoma Endorfinkami naraz?

Taka sytuacja:

1 hipermarket
1 wózek
1 paczka chrupek kukurydzianych
1 rodzic
1 autysta
1 Dałnik


Sposób na satysfakcjonujące zrobienie zakupów w tym zestawieniu dusz jest następujący:

1. Dałnika wkładamy do siedziska w koszyku (choć ma lat już 5, ale wygląda na 2-3). Dałnik - z racji swego spokojnego usposobienia - grzecznie siedzi.

2. Z autystą nie pójdzie już tak łatwo, więc używamy przynęty. Do koszyka wkładamy otwartą paczkę chrupek. Autysta zwabiony przysmakiem sam trzyma się wózka i podjada.

3. Robimy spokojnie zakupy, podając od czasu do czasu chrupkę Dałnikowi. Autysta obsługuje się sam.

Sposób genialny, wypróbowany niedawno w asyście P., więc dziś, przypilona pustą lodówką, odważyłam się na zakupy w zestawie 2+1. Pierwszy raz. I co? I nic. Hipermarket stoi, jak stał. Nikt nie ucierpiał - ani personel, ani klienci. Ha!


W tym genialnym sposobie jest jednak jeden słaby punkt...
Chrupki się kiedyś kończą....

Nam skończyły się w połowie zakupów :/

Kornik Zgryzota

 

KLASYFIKACJA:

gatunek: Kornik Zgryzota

rodzaj: Gryzicus Szlachtozębus

charakter: zgryźliwy

misja: naruszyć swym zębem wszystko co możliwe

występowanie: nasza chatynka



Kornik Zgryzota przechodzi następujące stadia rozwoju:

Stadium I:
Zaczyna się niewinnie: dyskretne podgryzanie zabawek, ot tak, dla spróbowania nowych smaków i konsystencji. Taki uroczy trzylatek, który zatrzymał się na fazie oralnej.

Stadium II:
Podkradanie gryzaków psa - bardzo logiczne. Są gumowe, pachnące i stworzone do gryzienia.

Stadium III:
Przeszukiwanie nowych zakamarków w celu zdobycia coraz to nowszych, twardszych powierzchni płaskich do gryzienia. W przypadku naszego Kornika są to płyty CD. Bzyl wdrapuje się na krzesło, z krzesła na pianino, sięga na półkę do kolekcji bajek DVD, a gdy już coś upoluje, wyciąga ofiarę z pudełka i gryzie bez opamiętania. Śmierć poniosły dwie Mysie i Pszczółka Maja.

Na razie zaniepokojeni obserwujemy trzecią fazę przemiany Bzyla. Ucierpiały dwa minutniki i empetrójka Roszka. Z przerażeniem wyglądam fazy czwartej. Trzeba pochować kable. Zabezpieczyć tynki. Wzmocnić konstrukcję mebli.

Stadium piąte to ludożerstwo.

Nomadowie

Nocą zamieniamy się w nomadów. Wędrujemy, przemieszczamy się, koczujemy, i znów wędrujemy. I tak do świtu...

00.30 - P. i ja kładziemy się spać w salonie
03.20 - Roszek przyłazi do nas do salonu
04.05 - P. przenosi się do naszej sypiali, bo we trojkę jest nam za ciasno
04.15 - przyłażę do P., bo w salonie nieśpiący Roszek ogląda Teletubisie, które nie dają mi spać
05.05 - Roszek skończył oglądać i przyłazi do nas do sypialni
05.10 - P. idzie z powrotem do salonu, bo Bazyli JUŻ nie śpi, więc włącza Mu bajkę i kima przy Teletubisiach i obudzonym Bzylu
05.50 - Roch ciągle nie śpi - kręci się przy mnie w naszej sypialni
06.10 - Roch wreszcie przy mnie zasypia, przybiega Bazyli
06.15 - idę z Bazylim do salonu, żeby nie obudził Roszka
06.16 - P. przenosi się do naszej sypialni i śpi z Roszkiem
06.17 - Bazyli ponownie ogląda Teletubisie - ja kimam obok niego
07. 20 - Roszek już nie śpi - przychodzi na bajkę
07.30 - zwlekam się z łóżka w sypialni
08.00 - całą gromadą pakujemy się P. do łóżka, który śpi w sypialni

Jest niedziela.
Ostatni dzień urlopu P.


Podobno większość ludzkości nocami śpi i w ten sposób doładowuje swoje wyczerpane akumulatory.
Podobno.

Chmura

Obudziło mnie równomiernie klikanie. Po chwili zaspania i niepewności zlokalizowałam źródło dźwięku - to Bazyli bawił się automatyczną miarką zwijaną - wysuwał i puszczał, wysuwał i puszczał, wysuwał i puszczał. Zasmucił mnie ten dźwięk, jak chmura, która na chwilę przesłania słońce. Poczłapałam do pokoju dzieci z zamiarem pobawienia się z Bzylem, tak po dziecięcemu. Niestety - nie interesowała Go treść książki, tylko mechaniczne podnoszenie klapek w niej ukrytych. I znów chmura zasnuła moje myśli - czy uda nam się kiedyś obejrzeć razem książeczkę - od początku do końca, ponazywać obrazki, spytać i dostać odpowiedzi - kto? co? dlaczego? Czy zbudujemy kiedyś razem zamki z piasku, i te trwalsze - z klocków lub poduszek? Czy położymy misia spać a autom zbudujemy wyścigowy tor na miarę Kubicy? I czy kiedykolwiek moje dzieci odkryją, jak cudowną krainą jest wyobraźnia i rozpoczną podróż jej krainami, gdzie można stać się KAŻDYM i przeżyć WSZYSTKO?

Odpowiedzi na te pytania głucho obijają się o ściany mojej głowy. Bo nie budzi mnie okrzyk: Maaamo! Jestem dinozaurem! Raur! Nie  budzi mnie dziecięca ciekawość: Dlaczego mydło jest gorzkie, skoro ładnie pachnie? Nie budzi mnie tęsknota: Mamo, obudź się i pobaw się ze mną!

Budzi mnie miarowe klikanie - zautomatyzowana zabawa istoty, która, choć bardzo chce, nie potrafi być zwykłym dzieckiem.

D o m

Zawitaliśmy w domu. Chłopcy obeszli każdy kąt, wygrzebali z szafek każdą zabawkę i zajrzeli do każdego zakamarka. D o m. Pachnie lasem i spokojem.
Choć autyzmu i zespołu downa nie dało się zostawić w domu, to jednak na swój sposób odsapnęliśmy - od rutyny terapii, od znajomego bajzlu, od monotonii.
Jednak dobrze wrócić.

 

Z wakacyjnego pamiętnika Endorfinek cz.3:

Jeżdżę na Tacie na barana. Nie, żebym chodzić nie umiał, ale tak okrutnie mi się nie chce, że jeżdżę na Tacie ile wlezie (ile Mama nie widzi). A dziś Go orzygałem. Z głębi siebie. Z głębi serca. I Tata wziął to na klatę. Na głowę raczej.
R.

Od kilku dni udawałem, że nie mam autyzmu. Nie będę im siary robił na campingu. Ale dziś zatęskniłem za rozróbą. I był show jakiego polskie Pomorze nie widziało. Bo nie pozwolili mi gryźć płyty CD z ulubioną bajką Roszka. Bezczelni.
B.

Ta dziwna, mokra istota, którą odwiedzamy kilka razy dziennie, bawi się z nami w ganianego. Liże nas po nogach, czasem po portkach, a potem zwiewa. Niezdecydowana taka.
R. i B.

Z wakacyjnego pamiętnika Endorfinek cz.2:

Mamie odbiło i postanowiła wykąpać mnie w morzu. Trochę jej się to udało.
R.

Ja byłem następny w kolejce...
B.

Zemsta będzie zimna i słona jak morska woda, ale na razie jesteśmy grzeczni. Niech sobie starszyzna odsapnie nieco, w końcu mają wczasy.
R.

Zostawili nas dziś z dziadkami i na plażę po zmroku poszli, jak nastolatki jakieś. Że niby romantycznie tak, bo mają jakąś gromnicę ślubu czy jakoś tak.
B.

Z wakacyjnego pamiętnika Endorfinek cz.1:

Zgubiłem w piasku swój ulubiony kamyk. To był BŁĄD. Mama przekopała pół plaży. Darłem się tak, że plażowicze pomagali szukać.
B.

W przypływie szału wsadziłem głowę w piach. Kolejny BŁĄD. Jak ten piasek chrzęszci w zębach..
B.

Zwiałem. Skorzystałem z okazji, że wszyscy zajęci byli rozpakowywaniem manatek. Znaleźli mnie niestety. Tym razem nie darł się mój brat, tylko mama.
R.

Skoro Bazyli i Mama zainaugurowali wczasy nad morzem wrzaskiem, to ja też nie chciałem być gorszy. Darłem się do 2 w nocy. Trwają debaty czy to zapalenie pęcherza dało mi w kość, czy zareagowałem histerycznie na nowe otoczenie. Sam nie wiem, więc nie powiem.
R.

JESZCZE

Powróciliśmy z wielkiej Warszawy, z wesela najwspanialszego z możliwych, i zastaliśmy słodkie dzieciątka w czułych objęciach dziadków i cioci. Ale dziś od rana, gdy tylko Bazyli wyczuł zmianę warty - darł się jak opętany. Bo chciał banana (mój domysł). I tu interesy: terapii i rodzinny - się niestety wykluczają wzajemnie. Bzyl mianowicie ma teraz ćwiczyć komunikację, więc dajemy Mu banana w plasterkach, a on za każdym razem ma ładnie pokazać umówionym gestem, że chce JESZCZE. Tylko banan wreszcie się kończy, a Bazyli grzecznie pokazuje JESZCZE, i gdy nie ma ciągu dlaszego konsumpcji - wpada w iście diabelny szał. Bo przecież tak ładnie pokazał JESZCZE, a tu zonk.

I jak Mu wytłumaczyć, że nie może zjeść pięciu bananów pod rząd, choćby nawet wyrecytował mi w języku migowym całego "Pana Tadeusza"?


Uciekamy od takich głupich pytań bez odpowiedzi. Nad morze.
Jutro wymarsz.

PS. Do wszystkich tych, którzy dzielnie trzymają kciuki za Roszkową znajomość z nocnikiem: możecie puścić! Wstrzymaliśmy akcję, tak jak napisałam, dnia 4 sierpnia o godz. 14.45, gdy skończyły się suche majty. Wrócimy do tematu gdy podleczymy pęcherz.

Ojej

Bazyli, za kilka uśmiechów i przytulasków, został sprzedany Babci, Dziadkowi i Cioci. Wczasują się pół dnia nad jeziorem. Roszek kibluje w domu z powodu zapalenia pęcherza (a jednak!) i kuracji antybiotykowej.


***
Pobieranie krwi - Roszek krzyczy:
- Ojeeej! Ojeeeej!
Przemywam Mu siusiaczka Rivanolem:
- Ojeeej! Ojeeej!
Czyszczę Mu uszka:
- Ojeeeej...


***
Jedziemy autem. W radiowej Trójce wokalista DAABu śpiewa:
- Daj się pooooonieść fali ludzkich serc!
I zaraz słyszę Roszkowy ochrypły wokal rockowy:
- Aj sie oooooooooooooonieś!


***
Próbuję ogarnąć walizki, bo czekają nas wyjazdy dalekie, wczasowo-weselne. Ogarnąć chaos domostwa. Ogarnąć zjeżone myśli.

Ojej.

Potop

Dostałam od terapeutów dokładne instrukcje, jak odstawić Roszkowi pieluchę, raz a dobrze. Poinformowani, przeszkoleni, wyposażeni w ceratę i tryliony majtasów zaplanowaliśmy bitwę.

Wojna podjazdowa polegać miała na tym, że:
- całkowicie rezygnujemy z pieluchy w ciągu dnia,
- nocnik znajduje się w toalecie,
- wysadzamy Rocha co 1 godz. na nocnik, zachęcając do wysiusiania/wykupkania się,
- jak się zsiusia gdzie indziej to nie robimy awantury, ale idziemy na nocnik i tłumaczymy, że tu się
  takie sprawy załatwia,
- Roś pomaga sprzątać miejsca, które zasiusiał,
- siusiu złapane na nocnik nagradzamy (np. kostką czekolady),
- pielucha może wrócić TYLKO na noc.

Na wstępie instrukcji grubymi literami zaznaczono, że aby pożegnać się z pieluchą, dziecko musi spełniać pewne kryteria rozwojowe:
1. potrafi przez 60-90 minut powstrzymywać oddanie moczu,
2. odczuwa parcie na pęcherz
3. ma świadomość, że się zmoczyło
4. potrafi wysiedzieć na sedesie/nocniku 15 minut
5. wykazuje odpowiednią sprawność fizyczną.

I się zaczęło.
Z pola bitwy ocalały dla potomnych moje notatki:

7.00 - siku na nocnik
8.50 - siusiu w majtki
9.15 - siusiu w majtki
9.20 - kupa w majtki
11.00 - siusiu w majtki
11.45 - siusiu w majtki
12.15 - siusiu w majtki
12.30 - kupa  w majtki
12.50 - siusiu w majtki
13.00 - siusiu w majtki
13.20 - siusiu w majtki
13.30 - siusiu w majtki
13.45 - siusiu w majtki
14.00 - siusiu w majtki
14.20 - siusiu w majtki
14.35 - siusiu w majtki
14.45 - siusiu w majtki



Częstotliwość nalotów wroga narastała z każdą godziną. Polegliśmy, gdy skończyła się amunicja czyli czyste majtasy, a wyprane nie zdążyły jeszcze wyschnąć.

Bo ten moczotok może być nerwową reakcją na zdjęcie pieluchy.
Albo zapaleniem pęcherza.

1

Dziś pierwsza rocznica.
Dokładnie rok temu Roszek zjechał ekspresową windą do piekła, by potem przez cały sierpień mozolnie wdrapywać się po linie do góry.
Bo wciąż widział światło.


Spytałam (trochę żartem) P.:
- Jak będziemy dziś świętować tę rocznicę? Na wesoło, czy na smutno? (bo do dziś mam mieszane uczucia).
P. popatrzył na mnie z politowaniem:
- Przecież to wesoły chłopczyk jest...


No właśnie.

J E S T :)