środa, 30 kwietnia 2014

Embargo

Ostatnimi dniami miałam okazję przyglądać się grupie autystycznych przedszkolaków...

Z wyglądu - dzieci, jak każde inne. Zjeżdżają ze zjeżdżalni, huśtają się, biegają. Czasem któreś stanie w kącie i zatka sobie uszy. Inne siedzi na ławce nieruchomo. Czasem ktoś krzyczy, macha rękami. Większość nie mówi. A te, które mówią, robią to dość mechanicznie, same o sobie mówią w trzeciej osobie. Niektóre pomrukują, inne wokalizują jak Bazyli.

Każde z tych dzieci zamknięte jest w szklanej kuli. Uwięzione w labiryncie swojego mózgu.

I na chwilę zmarkotniałam. Bo jednak nie będzie happy endu, nie będzie spektakularnego wyjścia z autyzmu. Oczyma wyobraźni zobaczyłam Bzylka za 10 lat, dużego, zamkniętego w szklanej kuli chłopca. Samotnego chłopca.


Na szczęście mój układ immunologiczny działa ostatnio bez zarzutu - natychmiast wprowadziłam embargo na wybieganie myślami dalej niż tydzień. Zakaz zamartwiania się, kreowania dalekiej przyszłości, która i tak jest poza moim zasięgiem.

Nauczyłam się już, że takie martwienie się na zapas to gwóźdź do trumny. To ostatni krok w przepaść, podcinanie gałęzi, na której się siedzi. Nie mogę pozwolić, by zgasły we mnie ostatnie promyki optymizmu, by uschły nieśmiałe listeczki nadziei.

Bo dalej jest już tylko mrok.


Więc upijam się śmiechem moich dzieci. Do dna!
Szczęśliwa jestem, po prostu.

poniedziałek, 28 kwietnia 2014

Narkolepsja cz.2

Rok temu było TAK.
I niewiele się zmieniło...

Bzylek preferuje spanie na brzuszku, w pozycji zwiniętej, pupką do góry, zupełnie jak Mamusia jakieś 29 lat temu.

Najlepiej na Tatusiu.




A jak Tatusia nie ma pod ręką, to na czymkolwiek, co akurat pod ręką jest.





Roś za to preferuje pozycję "na scyzoryka" - składa się wpół.

Dosłownie.

I gdybyśmy Go nie przekładali, spałby tak całą noc.



 Dobranoc!

sobota, 26 kwietnia 2014

Leler

Na straganie w dzień targowy
takie słyszy się rozmowy: 

"Może pan się o mnie oprze,

pan tak więdnie, panie koprze."

"Cóż się dziwić, mój szczypiorku,

 leżę tutaj już od wtorku!"

Rzecze na to kalarepka:
"Spójrz na rzepę - ta jest krzepka!"

Groch po brzuszku rzepę klepie:
"Jak tam, rzepo? Coraz lepiej?"

"Dzięki, dzięki, panie grochu, 

jakoś żyje się po trochu.

Lecz pietruszka - z tą jest gorzej: 

blada, chuda, spać nie może."

"A to feler" -

westchnął seler.

Burak stroni od cebuli,

a cebula doń się czuli:

"Mój Buraku, mój czerwony,

czybyś nie chciał takiej żony?"

Burak tylko nos zatyka:
"Niech no pani prędzej zmyka, 


ja chcę żonę mieć buraczą,

bo przy pani wszyscy płaczą."

"A to feler" -

westchnął seler.

Naraz słychać głos fasoli:
"Gdzie się pani tu gramoli?!"

"Nie bądź dla mnie taka wielka" - 

odpowiada jej brukselka.

"Widzieliście, jaka krewka!" -
Zaperzyła się marchewka.

"Niech rozsądzi nas kapusta!"
"Co, kapusta?! Głowa pusta?!"

A kapusta rzecze smutnie:
"Moi drodzy, po co kłótnie,

Po co wasze swary głupie,
Wnet i tak zginiemy w zupie!" 




A to leler -

westchnął Roszek :)

czwartek, 24 kwietnia 2014

Składzik Chwil Szczęsliwych

Ajaj, doigrałam się. Po TYM wpisie rozdzwoniły sie telefony, rozpisały maile - co się dzieje? jak pomóc? Ajajaj.
Wszystkim serdecznie dziękuję za bycie w gotowości. Ja po prostu egzaltowana jestem. Zbytnio. Jak się cieszę, to przebijam głową sufit, jak martwię - to ryję ziemię niczym nornica. I tak się martwiłam, umartwiałam, nakręcałam, więc tak też napisałam - DRAMATYCZNIE. Bo tak było. W mojej głowie.

Na szczęście decyzje się uwarzyły i spokój wraca skruszony w skromne progi naszych zmęczonych umysłów. Jak tylko ziarenka wykiełkują - podzielę się z Wami co i jak. Obiecuję.

Tymczasem, strzelona pociskiem Amora, napawam się urodą własnych dzieci. I molestuję biednego P. nieustannymi okrzykami zachwytu: Zobacz, jakie Roś ma śliczne usteczka! Jaki Bzylek ma cudny nosek! Jacy oni się ŚLICZNI! Po tych wszystkich smutkach i trudach myślenia zaróżowiło mi się w głowie i napawam się dobrymi chwilami.

Kolekcja kryształków powiększa się z dnia na dzień:
- Roszek coraz rzadziej obraża się na widelec.
- Bzyl dziś spędził ze mną w sklepie ok. 20 minut i kwęknął tylko raz, i to dopiero przy kasie.
- Każdy nasz synek odkrył z osobna, że MA BRATA - wpatrują się w siebie, rozśmieszają, czasem irytują - rodzi się RELACJA.
- Szalone skoki psa na chłopców coraz częściej wywołują u nich śmiech a nie płacz
- Codzienne spacery po lesie, mniej lub bardziej spokojne (czyt. idą grzecznie za rączki lub nie).

Wszystko zbieram pieczołowicie małą pensetką, oglądam ze wszystkich stron, oprawiam w ramki i składuję w Składziku Chwil Szczęśliwych.

I łaknę więcej.

poniedziałek, 21 kwietnia 2014

Strajk

W te święta chłopcy podjęli strajk głodowy. To chyba solidarność z rodzicami niepełnosprawnych dzieci koczującymi w sejmie, albo jakiś podstęp wobec mnie. Że wzgardzili mięskiem wszelakim - jako wegetarianka - rozumiem i toleruję. Że Roszkowi nie w smak ulubiona do tej pory przez Niego sałatka prababci - już się dziwię. Że jajo okazało się nie do przełknięcia - zdziwienie me pęcznieje do rozmiarów niedowierzania. Ale że serniczek - specjalnie dla Bzyla upieczony, bez grama cukru, na drogim jak diabli (60zł za 1kg!!) ksylitolu - też jest be, fe, i passé, to już znieść nie mogę.
I obrażona jestem.

Następne święta o chlebie i wodzie!

sobota, 19 kwietnia 2014

Taki czas

Absencja umysłu trwa.
Krojąc dzieciom kotlety w drobniutką kosteczkę zapędziłam się, i P. też dostał na talerzu rozdrobnione mięsko. Sernik (mój pierwszy w życiu) wyszedł na grubość 1 cm.
Taki czas. W głowie bałagan, trzeba posprzątać.

W naszym domu, choć gwar dziecięcych głosów nie cichnie, nikt nie czeka na Zajączka. Nikt nie ozdabia pisanek. Nie ma radosnego oczekiwania na gości ani tłumaczeń, co, jak, i dlaczego właśnie tak. Z tęsknotą czekam na chwilę, gdy dzieci będą świadome tego, co je otacza. Będą czekać na prezenty, na świąteczne spotkania. Zakotwiczą do rzeczywistości, znajdą nić z której utkają swoją tożsamość.

Na razie odwiesiliśmy na hak Świętowanie - pozostał suchy rytuał.
Duchowość nie mieści mi się w sakiewkach serca.

Taki czas.


czwartek, 17 kwietnia 2014

Absencja umysłu

Co jakiś czas wpadam w ten niebezpieczny stan.
Umysł emigruje w przyszłość lub przeszłość, porzuca TU i TERAZ.
Myśli rozbiegają się po głowie jak pchły, ciężko wyłapać, powybijać, ujarzmić, a swędzi i spać nie można, działać normalnie.
Jedne drzwi się otwierają, inne zatrzaskują bezpowrotnie, gdzieś kręta dróżka odbija na bok i kusi.
Za wiele spraw w moich ułomnych rękach, za wiele decyzji do podjęcia. A waga ich ciężka jak ołów i ciągnie ku dołowi, oj ciągnie.

W takich okolicznościach umysłowych lewituję między dniem a dniem, odbijam się od rzeczywistości, łapiąc z rzadka oddech.

Dziecko bez czapki.
Skierowanie lekarskie nie na to, co trzeba.
Nie ten numer wykręcony.
Nie ta uliczka.

Zgrzyt blachy samochodowej.

Kiedy nie dostrzegam już aut mających ewidentne pierwszeństwo i wjeżdżam komuś w bok, zdumiona, skąd się tam wziął, to znak..

... że urlop dla duszy potrzebny od zaraz.


wtorek, 15 kwietnia 2014

Miesiąc

Dziś mija miesiąc, odkąd Abi jest z nami.
Aby uczcić to święto zrobił kupę w domu.
Trzy razy.

Rośnie, ale niekoniecznie dorośleje :)




 Kandydatem na najlepszego przyjaciela psa niezmiennie jest Bazyli:






Habile Grenwood FCI i Bazyli.
Owczarek szkocki i autysta.
Duet doskonały.




niedziela, 13 kwietnia 2014

Wyr_wa

Las bywa pazerny.
Las lubi podkraść to i owo, gdy omamieni jego urokiem tracimy czujność.
Komplet kluczy, który ukradkiem wysunie się z kieszeni.
Bucik dziecięcy, co zaklinował się między gałązkami.
Czapka niewidka, co jej przez pół roku szukali i nie znaleźli.
Ząb mleczak.

Weszliśmy do lasu na rodzinny spacer z Roszkiem uzbrojonym po zęby, a raczej w zęby - całe 20 ostrych jak brzytwy mleczaków. Wróciliśmy z dzieckiem szczerbatym - obłędny Roszkowy uśmiech krwawił wyrwą po dolnej jedynce.

Strach się bać, co zginie następnym razem.



piątek, 11 kwietnia 2014

Cuda manualne

Podobno na terapii z Roszkiem dzieją się cuda. Uwielbia lepić w ciastolinie (!), z rozkoszą wkłada rączki w miski pełne suchego ryżu bądź kaszy. Podobno uwielbia stymulację dłoni (!)...

Rozochocona zapewnieniami pań terapeutek, otrząsnąwszy się z początkowego niedowierzania, podsunęłam dziś Rosiowi michę pełną suchego ryżu. Bo odtąd nasz świat się zmieni - Roś rozwinie nieprawdopodobne zdolności manualne i będzie malował miniaturowe obrazki na  malutkich ziarnkach fasoli czy coś w tym stylu.

Wzdrygnął się - jak zawsze.
Cofnął rączkę - jak zawsze.
Wrzasnął - i już Go nie było.

Zostałam sama, z michą szeleszczącego ryżu i smutnym przeświadczeniem, że widocznie niegodnam bycia naocznym świadkiem owych manualnych cudów.

Albo paniom pomyliły się dzieci :)



wtorek, 8 kwietnia 2014

wreszcie

Aż boję się to napisać, ale do odważnych świat należy:
JEST DOBRZE.


Wreszcie postępy w terapii - Roszka przestał parzyć widelec w rączkę!
Wożę Bzylka do Zielonej Góry na terapię. Na razie zaskoczył tamtejszych terapeutów pozytywnie.


Wreszcie spokój w sercu!
Wreszcie wiosna!

Wiem - trzeba nachapać się, naćpać tego dobrego czasu, wciągać nozdrzami, duszą, ile się da.
Póki jest co.

niedziela, 6 kwietnia 2014

Mara

Wredna i pokrętna to poczwara...

Czasem zaatakuje bez ostrzeżenia, w najmniej stosownym momencie, i człowiek musi ulec, bezbronny jak Bazyli wczorajszą porą popołudniowo-wieczorową:




Innym razem opuści delikwenta nagle, bez pożegnania, bez tłumaczenia, zostawiając na pastwę nocy. Tak porzucony został dziś Roś - dokładnie o 3.20. Porzucony na długo i na poważnie.

A czasem ten pokrętny stwór mami jak fatamorgana spragnionych wędrowców na pustyni, staje się obsesją i jedynym ukojeniem - zupełnie tak, jak dziś omamił mnie.


Marudzącym, niezdecydowanym , kręcącym nosem i owijającym nas sobie wokół palca snom mówimy głośne i stanowcze NIE!


piątek, 4 kwietnia 2014

Pole minowe

Ulubiona maskotka Bzyla - tygrysek, który załapał się na zdjęcia w ostatnich postach- nieopatrznie dziś wykąpał się razem z chłopcami. Odłożyłam go w ustronne miejsce, żeby wysechł, w nadziei, że Bzyl go nie wypatrzy.

Wypatrzył. Wrzaskiem kazał kategorycznie oddać sobie tygryska. Oddałam. I pożałowałam.

Erupcja wrzasku zwaliła nas wszystkich z nóg. Bo tygrysek niby ten sam, ale jednak inny. MOKRY.
Bazyli w krótkich przerwach między jednym wrzaskiem a drugim oddawał mi maskotkę, błagając wzrokiem: Zrób coś! Odczaruj go, Mamo! Byłam bezradna. W desperacji chwyciłam za suszarkę. Wrzask. Suszę - wrzask. Oddaję mokrego - wrzask. Odkładam w ustronne miejsce - wrzask. Logiczne tłumaczenia przyczyn i skutków: wpadł do wody - mokry - musi wyschnąć są poza zasięgiem moich dzieci. I długo jeszcze będą.

To jedna z tych chwil, w których chciałabym przestać istnieć. Pstryknięciem zgasić światło i zniknąć. Reinkarnować w dżdżownicę lub cokolwiek innego, co żyje głęboko pod ziemią. Nie widzi. Nie słyszy. Nie czuje. Nie myśli.

Roszek nie wytrzymał przemocy audio i rozryczał się na dobre. Pomyślałam, że tyle zwaliło się na niego: down, wada serca, niedoczynność tarczycy. I jeszcze brat. Autysta.


Na szczęście znalazło się lekarstwo, które aplikuję dziś konsekwentnie na wszelkie wybuchy szału: Czułość. Spokój. Miłość.

Uratowała nas Kraina Łagodności.
Tak rzadko mi do niej po drodze.


środa, 2 kwietnia 2014

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu

Wielu naszych dalszych znajomych nie dowierza w autyzm Bazyla. To niemożliwe! Tfu tfu! Nie mów tak!

Zbierałam się długo, żeby opisać tutaj wszystkie jego niepokojące zachowania. Dziś nadarza się ku temu idealna okazja - obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu.



Cechy autystyczne u Bazyla:

Brak mowy
Jako trzylatek nie mówi nawet prostych zwrotów typu pa, pa, am, hau hau.

Brak wskazywania palcem
Bazyli nigdy nie pokazywał palcem, czego chce, albo co go zainteresowało. Nie chwali nam się swoimi odkryciami, nie przybiega pokazać, co znalazł. Kiedy czegoś chce - krzyczy, albo przynosi mi to, ewentualnie bierze moją rękę i kieruje na dany przedmiot.

Słaby kontakt wzrokowy
Już jest z tym lepiej, ale dawniej często unikał patrzenia komuś w oczy, a gdy chcieliśmy go czymś  zainteresować, to jakby specjalnie odwracał wzrok od tego, co mu pokazywaliśmy. Często też nie reagował na swoje imię.

Zainteresowanie przedmiotami
Przedmioty go fascynują, godzinami może je obracać w palcach, oglądać pod różnym kątem, wąchać. Nie bawi się nimi zgodnie z przeznaczeniem - np. rzadko jeździ autkiem, za to ciągle je ogląda, fascynują go też przedmioty mało atrakcyjne - np. pojemniczek po kremie, patyczek, magnes na lodówkę itp.

Zaburzenia integracji sensorycznej 
Bazyli dużo "mechanicznie" biega - tam i z powrotem, kręci się w kółko, przytupuje nóżkami, ogląda swoje stopy gdy biegnie, macha sobie paluszkami przed oczami, bawi się ciągle swoimi palcami, przygląda się im. Wydaje  z siebie non stop dźwięki - iaaaa, iaaaa, iaaaa. Wszystko wącha.

Histeria - wrzask
Ma częste wybuchy szału, wrzeszczy, gdy jest niezadowolony, gdy ma mokrą pieluszkę, gdy nie chcę mu dać tego, czego on chce w danym momencie.

Sztywność myślenia - rytuały
Bazyli nie cierpi, kiedy np.wychodzimy już z domu i ja nagle po coś się wrócę na górę. Nie rozumie, że to tylko na chwilę, dostaje wtedy szału i wrzeszczy, dopóki nie wrócę. To samo dzieje się, gdy jedziemy autem nieznaną trasą, lub nie tą, której się akurat spodziewał - choć nie zawsze.

Brak umiejętności zabawy
Nie potrafi naśladować, wcielać się w role, bawić się w zabawę tematyczną - np. w dom, w lekarza, w rodzinę.

Wybiórczość pokarmowa
Je tylko kilka określonych produktów, jedzenie musi mieć odpowiednią barwę i konsystencję, inne rzeczy - np. warzywa trzeba przemycać podstępem, co nie zawsze się udaje.

Nie wykonuje poleceń 
Do niedawna nie rozumiał, o co się go prosi, nie reagował na polecenia. Teraz potrafi prawidłowo zareagować na komendę: DAJ, USIĄDŹ, czasem też POKAŻ, CO CHCESZ.

Nagłe wybuchy śmiechu nieadekwatne do sytuacji
Tak rozładowuje napięcie, potrafił obudzić się w środku nocy i beztrosko się śmiać.

Brak zainteresowania ludźmi 
Dawniej nie bardzo zwracał uwagę na gości, na babcię i dziadka, gdy przyjechali, na mnie, gdy witaliśmy się po rozłące. Teraz na szczęście jest o wiele lepiej - dostrzega obcych, obserwuje ich i okazuje radość, gdy mnie widzi.

Tyle.


Dużo za dużo na małego człowieczka.






Światowego Dnia Świadomości Autyzmu wszyscy świecimy na 
N    I    E    B    I    E    S    K    O