wtorek, 30 września 2014

Ślepa kiszka

No i mamy zonka. Sytuację patową. Ślepy zaułek.

Gdy Roś jest zły, coś idzie nie po jego myśli, wydaje z siebie stęk: yyyy. Takie kosmiczne zawodzenie. Znudzony życiem lament. Ani to głośne specjalnie, ani nachalne. Irytujące lekko, acz do zniesienia.

Od kilku dni Bazyli tych Roszkowych kwików nie trawi. I rusza na brata z podniesioną lancą. Łubu dubu - wali na łeb, na szyję (częściej niestety na łeb). Do rękoczynów dochodzi nawet podczas jazdy autem, gdy, nieopatrznie, zamontuję foteliki chłopców zbyt blisko siebie.

Bazyla stanowisko w tej kwestii jest kategoryczne: na kwęki i zawodzenia brata zgody nie ma! A każdorazowemu yyy brata towarzyszy przemoc fizyczna i audio, bo wrzaskiem Bzyl komunikuje, że tolerancji w tej materii nie uświadczysz.

Więc chodzimy na palcach, by Rocha nie drażnić, a co za tym idzie - Bzyla.




Ślepa kiszka.

niedziela, 28 września 2014

Odważniki

Dom pachnie miłością.

Dociera do nas, że jest dobrze, że roszkowe serduszko nic a nic się nie spusło przez ten pierwszy rok swojego nowego "życia". I jest radość, jest święto, jest feta!


Dom, w którym mieszkamy, oprócz terapeutycznego stryszku bocznego ma również stryszek górny, go którego prowadzi drabina schowana nacodzień w klapie pod sufitem. I zaszła dziś potrzeba zajrzenia tam, schowania gratów. I Endorfinki dziarsko wmaszerowały na drabinę, i, stopień po stopniu, pięły się wyżej i wyżej. Strych został zdobyty, a ja pomyślałam, że może wreszcie pniemy się w górę - mentalnie, fizycznie, intelektualnie, nastrojowo.

Wzrusza mnie, jacy odważni się zrobili. Niestraszne im stopnie, stromizny, murki i pagórki.

Odważniki takie.


czwartek, 25 września 2014

I po sprawie. Serce w porzadku. Jutro wracamy do domu.

Kazde przejscie obok intensywnej terapii to skurcz brzucha i ciary na plecach. Ale jest inaczej niz rok temu. Bo slysze obok tuptanie malych stopek, a w dloni trzymam raczke mojego Synka. I to zmienia WSZYSTKO.
Przy wejsciu na blok opercyjny zawsze stoja zaplakani rodzice, sparlizowani strchem. Rok temu, gdy i my czekalismy, a za sciana Pan Profesor przemeblowywal roszkowe serduszko, pewien tata przechodzil obok ze swoja kilkuletnia coreczka. Zatrzymal sie pod intensywna terapia i powiedzial do dziecka: "Tu lezalas w stanie krytycznym". Jestem pewna, ze chcial nas podniesc na duchu, dac nadzieje. Teraz ja robie to samo i glosno mowie do Roszka mijajac OIOM: "Roszku, dlugo tu lezales i badzo sie o Ciebie balismy".

Czas przeszly.
Moj ulubiony.

wtorek, 23 września 2014

Dotarlismy. Roszek wejscie mial krolewskie - na izbie przyjec przy badniu wyczekal na odpowiedni moment i zesral sie gdy tylko zdjelam Mu pieluche. Na wage. A potem na podloge. Na swoje skarpetki. Na mnie. Lekarz ze stoickim spokojem skomentowal: sila wyzsza. Choc podobno pierwszy raz cos takiego na izbie mialo miejsce. Roszek - pionier - przetarl szlak nastepnym.

W boksie - na szczescie - starzy znajomi.

Powazne badania dopiero w czwartek.

Padam.
Juz wisi nade mna groza tego miejsca..

poniedziałek, 22 września 2014

Serwis

Rok temu, dokładnie 6 września, zakończyliśmy naszą szpitalną gehennę, powracając z tarczą i z naprawionym Roszkiem. To był dobry rok - bez szpitali, bez zapaleń płuc, bez ciągłych infekcji. Pozostało nam raz do roku serwisować roszkowe serduszko.

Termin przeglądu wypada na jutro. Więc jedziemy. Pierwszy raz sami - tylko ja i Roś - 300 km do Łodzi. Położymy się na oddział na kilka dni.

Jadę obwąchać każdy znajomy kąt, rozdrapać kilka ran, ale i spełnić swoje największe marzenie - by stawiać się tam co roku z naprawionym Roszkiem tylko na kontrolę, a nie, jak dotąd, na operację wiecznie odwlekaną.

Pakuję walizkę na pamięć. Tak wiele razy to robiłam. Tak dobrze wiem, co nas czeka - szpitalna rzeczywistość przez pierwsze 4 lata życia Roszka stała się drugim domem. Aż nie wypada powiedzieć, że się tęskni.

To raczej magiczne przywiązanie do ludzi, którzy nie pozwolili Roszkowi odejść :)


sobota, 20 września 2014

Domieszka

Powiało tu wczoraj grozą.
Ale nie jest źle. Panie przedszkolanki twierdzą, że Roszek nie ma autyzmu, tylko cechy autystyczne. A to różnica. Dziękuję za trafne komentarze i uspokojenie mojej rozedrganej duszy...



Jedziemy do przedszkola, a Roch:
- Hip hip! Huuuura! Alleluujaaaa!

Siadamy do śniadania:
- Obudź się! Tygryyysie! (cytat z bajki)

Wieczorem, gdy w ciemności wyciągam świecącą kulę:
- Czary-mary...Czary-mary...


Taki wesoły chłopczyk.
Roszek z domieszką downa.







piątek, 19 września 2014

...

W nowym przedszkolu  również zauważono, że Roch ma cechy autystyczne. Szperam w sieci i znajduję: nawet jedno na 10 dzieci z zespołem Downa ma również autyzm. Trzeba zbadać, zdiagnozować, opisać, zaprotokołować. Zwiększyć subwencję, zwiększyć pomoc.




 Brzdęk, brzdęk.. Słowa obijają się o mnie..  

Jak miedź brzęcząca, jak cymbał brzmiący...




W głowie przyczaił się kosmaty stwór.
Jeśli tylko go wypuszczę, będę zgubiona.






środa, 17 września 2014

Kapitał

Kiedy okazało się, że Bazyli ma autyzm i też jest niepełnosprawny jak jego starszy brat, wielu dalszych znajomych pytało mnie, jak zniósł to P. i czy mnie nie zostawił... Ano nie zostawił. Został i trwa. I, paradoksalnie, wszystko to, co wycierpieliśmy i wypłakaliśmy razem, bardzo nas do siebie zbliżyło. Bo tylko my dwoje dokładnie wiemy, jak smakuje życie z Endorfinkami. Oszałamiająca mieszanka słodkości i kwasu przeplatanego goryczą. A jednak pyszne!

P. mnie nie zostawił. Co ciekawsze: NIKT MNIE NIE ZOSTAWIŁ.

Internet pełen jest gorzkich opowieści mam niepełnosprawnych dzieci, jak wraz z pojawieniem się chorego dziecka w rodzinie traciły przyjaciół, krewnych, coraz mniej ludzi chciało z nimi rozmawiać, odwiedzać je. Bo duża część społeczeństwa nie wie, jak temat ugryźć, jak rozmawiać, co robić. I boi się inności.

Zrobiłam ostatnio podsumowanie i bilans wyszedł stanowczo na plus. Starzy dobrzy znajomi trwają na warcie, nie pozwalają o sobie zapomnieć, choć ja zaniedbuję ich koszmarnie. Ale widocznie wybaczają mi to. I chcą być obecni w naszym życiu. Nowych przyjaźni ciągle przybywa, i to nie tylko wśród rodziców chorych dzieci, choć w tej grupie wielu cudownych ludzi nam się objawiło, za co jesteśmy wdzięczni.

Rodzina... Bliższa, dalsza - dla osób dotkniętych niepełnosprawnością może być okrutna. Ale nie u nas. NIKT, powtarzam, NIKT nawet się nie zająknął w nieprzyjemny sposób na temat naszych dzieci. Jest wsparcie, i najbliższych, i tych dalszych, akceptacja, prezenty. Nikt nas nie unika. Nie wyklucza.

W naszych relacjach z ludźmi nic się nie zmieniło. No, może wyczuwam jeszcze większy entuzjazm.



I to jest cud naszego życia - dobrzy, mądrzy ludzie wokoło.
Kapitał, który teraz niewiarygodnie procentuje.




Wszystkim Cudom razem i każdemu z osobna, tym ze zdjęcia i wielu innym, którzy są przy nas duchem - DZIĘKUJĘ :*


niedziela, 14 września 2014

Morze

Bazyli obudził się z płaczem. Stęka, wije się, nie daje przytulić, ukołysać, uspokoić. I zaczyna się teleturniej: może skręt jajeczka, bo trzyma sie za siusiaka? może ból brzuszka, bo puścił bączka? może chore gardło bo chrypi? może reakcja na zmiany, bo poprzednią noc spał u dziadków? może ból główki bo zmiany ciśnienia? może oddychać nie może, bo nos zatkany? może zły sen? może ból istnienia? Morze...

Morze domysłów jest szerokie i głębokie. Toniemy w nim co dzień, co noc, od pięciu lat naszego rodzicielstwa. Bo jak do tej pory ani jednej ani drugiej stronie nie udało się zbudować szalupy porozumienia.

czwartek, 11 września 2014

Randez-vous

Bazyli nie mówi. Nic a nic.
Gaworzy po swojemu ale intencjonalne to nie jest. Sylabą di di di wyraża i radość, i złość, i smutek. Nadzieja na słowa ciągle jest - wielu autystów zaczyna mówić koło czwartego, piątego roku życia - ale potrzeby coraz większe, a środków wyrazu brak. Do tej pory Bzyl posługiwał się skromnie gestami: czasem pokazał palcem, co chce, potrafi też pokazać jeszcze. Ale to dużo za mało, by bez frustracji dogadać się choćby z Mamą. A co dopiero z resztą świata.

I nareszcie jest decyzja! Panie terapeutki zadecydowały, że Bzyl jest już gotowy by rozpocząć komunikację za pomocą obrazków. Więc dostałam zadanie - obfotografować przedmioty "pierwszej potrzeby": jedzonko, kubek, zabawki. I będziemy Bzyla uczyć, że zamiast bić, krzyczeć i czekać, aż się domyślą, można spokojnie podać Mamie konkretny obrazeczek i dostać to, czego się pragnie.

Podekscytowana jestem bardzo, bo to wielki krok do zmniejszenia codziennej dawki frustracji, jaką funduje nam autyzm. A jak do Bzyla dotrze, jaką ma moc sprawczą, mogąc wybierać obrazeczki i precyzyjnie domagać się tego, czego faktycznie chce, to jest nadzieja, że ruszy mowa. Bo będzie chciał więcej i więcej i więcej...


Zdaje mi się, że wielką frajdą w byciu człowiekiem jest możliwość wymiany myśli, poglądów, informacji. Takie randez-vous z Innym.
Czas wyciągnąć Bzyla z klatki samotności. Niech pokaże, co Mu w duszy gra!

wtorek, 9 września 2014

Prapoczątki

Dokładnie 10 lat temu P. dostał list urodzinowy. Miał wtedy 19 lat, ja 20, byliśmy parą od 8 miesięcy. Treść listu niech pozostanie tajemnicą, ale podpisałabym się pod nią dziś tak samo jak wtedy. A koperta...
Tak, miałam (i do dziś mam) fatalne tendencje do zniechęcania chłopa do siebie...

A jednak....
Nie dość, że się nie wystraszył, nie uciekł, to jeszcze wizję z koperty pomógł zrealizować :)


  


Takie były prapoczątki Endorfinek...


sobota, 6 września 2014

Kupożerca

Roch ma swoje natręctwa:

1. Wkładanie rączki do pieluchy.
2. Wkładanie rączki do buzi.

Gdy w pieluszce pojawi się kupa i nastąpią po sobie punkt nr 1 i punkt nr 2, to mamy następujące zdarzenie: Roch staje się KUPOŻERCĄ.





Dokładnie tak jak dziś.




Litości.

czwartek, 4 września 2014

Dzieci specjalnej troski

Poszło gładko jak po pupci niemowlaczka. Chłopcy nowe przedszkole przyjęli jak najzwyklejszą w świecie rzecz - chodzą chętnie i radośnie, wracają w podobnym tonie.

Oczywiście wstępne ustalenia uległy nieco zmianie - na razie 5-cio osobową grupą dzieciaczków specjalnych zajmują się dwie Panie po pedagogice specjalnej i z doświadczeniem "w branży". I już są wielkie plany: odpieluchowanie, nauka samodzielności, nauka posłuszeństwa. Codziennie przez 3 godziny grupa specjalna ma specjalne zajęcia w specjalnej sali. I to mnie cieczy, i na tym mi zależało.

Moje dzieci są specjalne - nie boję się tego słowa. I potrzebują specjalnego traktowania, specjalnych warunków. Sformułowanie "dzieci specjalnej troski" jest bardzo na miejscu :) Bo to jest troska SPECJALNA - mega duża, mega ciężka, i mega wzruszająca.

Na brzmienie tego słowa wielu cierpnie skóra. Bo kojarzy się cierpko. Z czymś niewydarzonym, zaślinionym, obcym. A znaczenie słowa specjalny (za Wikipedią) jest magiczne -  mający szczególne, wyjątkowe właściwości.

O tak... Endorfiny wypisz, wymaluj!




UWAGA! UWAGA!
W związku z uwagami, że w endorfinkowej galerii bida piszczy, że aż uszy puchną, postanowiłam wreszcie wrzucić to i owo. Więc kto spragniony pięknych, endorfinkowych lic - zaglądać :)

poniedziałek, 1 września 2014

Ten Dzień

Czekaliśmy na Ten Dzień. Pełni obaw ale i przyjemnego podekscytowania. Nowe przedszkole!
Nie bylibyśmy jednak sobą, gdyby wszystko poszło tak, jak zaplanowałam...

Roszek, z właściwym sobie wyczuciem chwil ważnych i ważniejszych, przez cały weekend gorączkował i wydalał takie rzeczy, że strach pisać, co oczywiście zdyskwalifikowało Go jako przedszkolaka i do nowej placówki pojechałam tylko z Byzlem.

Bzyl dorównuje bratu pod względem niezwykłego wyczucia czasu i oczywiście obudził się dziś o 5 rano. Tak dla pewności, żebyśmy nie zaspali chyba.

Wybraliśmy się w porę, ale do przedszkola nie dotarliśmy na czas... Dotarliśmy za to pod przychodnię weterynaryjną, gdzie czekaliśmy kolejne 40 minut na panią doktor: ja, Bzyl i małe, ranne kocię znalezione na drodze.
Bzyl czekanie zniósł dzielnie, ale w mojej głowie ruszyła lawina: Co ze mnie za matka? Mały autysta, od 5 rano na nogach, a ja Mu funduję takie wrażenia. Po takich przygodach w nowym przedszkolu dostanie szału...

I tak się katowałam. Niepotrzebnie.

Bzylek dał rączkę nowej Pani i powędrował do nowej sali.
A 3,5 godziny później usłyszałam: Wszystko było dobrze. Zjadł cały obiadek. To bardzo pogodny chłopczyk.

Ha!!!!



PS. Kot prześwietlony, zatopiony w lekach, w śpiączce farmakologicznej. Trzeba czekać. Jak ja dobrze znam cierpki smak tych słów...