Walka Tytanów

Nasze dzieci, jak Yin i Yang, jak dwa bieguny, utrzymują nas w pionie i pędnej grawitacji. Tak różni. A więc mamy pełnię, komplet, cały alfabet emocji. Oj, byłoby pięknie, gdyby udawało nam się utrzymać życie emocjonalne naszej rodziny w zrównoważonych ryzach. Oj tak. Niestety, nasi synkowie oddziałują zupełnie innymi mocami, ale tylko jeden pozostawia po sobie lej jak po bombie atomowej :(

Roszek to Promyczek, sama łagodność, światełko w ciemności. Swoje za uszami ma, ale bardzo łatwo przeciągnąć go na jasną stronę mocy - śpiewając, przytulając, deklamując. Roszek łyka miłość jak aspirynkę, dokarmia się światłem i ufnością. Jest jak taki ulotny elf z innej planety - pogodny, z niewyczerpalną bateryjką szczęścia. Ładuje nas to niesamowicie i dodaje skrzydeł. Oprócz cech autystycznych wybrzmiewa w nim też to, co w zespole Downa jest najpiękniejsze - ufność, prostota i wielka miłość do świata.

Za to Bazyli... Cóż, nie chcę pisać źle o własnym dziecku... U Bazyla mieszanka jest bardzo pechowa - bo autyzm, sam w sobie dający szereg trudności, barier i różnych schiz zmiksował się u Baza z iście diabelnym charakterem. I tak oto mamy koktajl Mołotowa, dynamit i proch strzelniczy w jednym. Baz wiele rozumie i wiele chce. NATYCHMIAST. Bazowi wiele przeszkadza, ale nie lubi usuwać się w cień. Tak więc, gdy denerwuje go odgłos krojenia np. warzyw, a dokładnie - stukanie noża o deskę, wrzeszczy jak opętany, ale nie wyjdzie do innego pomieszczenia ani nie da sobie założyć słuchawek. On sobie najzwyczajniej w świecie nie życzy słyszeć tych irytujących dźwięków, ale to jest MÓJ problem, a nie jego, co z tym zrobię. On wrzeszczy i będzie wrzeszczał tak długo, aż przestanę lub skończę kroić. Oczywiście nie ulegam mu, ale wyobraźcie sobie, jak stresujące zaczyna być w naszym domu przygotowanie jakiegokolwiek posiłku... 

Ostatnie dni to jakiś ciąg wrzasku, jakby w głowie Baza eksplodowały, jedna po drugiej, samozapalające się bomby. Przysięgam, że czasem bliska jestem wyskoczenia oknem. Chłopak testuje nas jak zawodowy tester, dyplomowany Wnerwiacz :( Staram się podchodzić do niego z miłością, szacunkiem, z pogodnym tonem i jaśniejącym obliczem. Ale to na nic, Baz jest zaimpregnowany. Jeśli coś pójdzie nie po jego myśli (a często ciężko się domyślić, co nie poszło), to będziemy o tym długo i boleśnie słuchać. I nawet jeśli histeria kończy się równie szybko jak się zaczęła, to ciężko potem jest wrócić do równowagi. Wszystko nam się w środku telepie, klatkę piersiową przygniata niewidzialny ciężar a szczęki zaciskają się w bolesnym kurczu. Jeśli kiedykolwiek ktoś przy Was wrzasnął z całą para jaką fabryka jego płucom dała, to mniej więcej wiecie, jakie skrajne emocje budzą się wtedy w człowieku. To jest PRZEMOC, być może niezamierzona, ale jednak boleśnie przez nas odczuwana. P. przeżywa swój smutek jeszcze długo, zamykając się w sobie, zapadając się do niewidzialnej zapadki depresji. Ja dużo płaczę, jeszcze więcej wrzeszczę, a najwięcej obwiniam się o całą tę sytuację, bo poczucie winy to moje ulubione sadomaso. Roszek jeszcze zachowuje dobry humor, bo jego prosta konstrukcja chroni go przed głębszą refleksją nad tym, co się w tym domu wyprawia. Korzystam z pomocy psychologa. Korzystam ze wsparcia moich rodziców i siostry. Wyczekuję, kiedy pod dom zajedzie radiowóz, bo zaniepokojeni sąsiedzi oskarżą nas o stosowanie przemocy domowej albo zakłócanie porządku. Staram się już robić w domu minimum z koniecznych codziennych obowiązków, bo świat się nie zawali, jak nie zrobimy wuefu albo nie umyję podłogi, a moja krucha konstrukcja psychiczna owszem.

A i tak jest ciężko. Cholernie ciężko.

I dociera do mnie, że z Bazem nie będzie lekko. 

Nigdy.

A przecież widzę w nim to obezwładniające piękno niewinności dziecka, jego czystość i zadziwienie światem. WIdzę w nim mądrego chłopca, który wiele potrafi i ma świetne poczucie humoru. Widzę w nim mojego synka, kogoś, kogo kocha się tak mocno, że czasem aż ta miłość boli.

Baz jest takim naszym życiowym zadaniem. Rebusem do rozwiązania.

Nie Roszek, nie jego wada serca. 

To Bazyli. Wysłannik bogów.

Tytan, który wyzywa nas na pojedynek. 

To ciężkie starcie, gdy kocha się wroga. 

Puzzle

Żyjemy. Zawieszeni w dziwnej przestrzeni, pomiędzy "wczoraj" a "jutro". Taki dziwny to stan. Służy mi kwarantanna, czas dla rodziny, choć czasem to bardzo wyczerpujący czas. Mam wielką potrzebę poruszenia w sobie wielu tematów, przemyślenia raz jeszcze, rozważenia na nowo i ugruntowania. Potrzebuję przestrzeni na myśli, bo od zawsze rozrastały się we mnie w dzikie ogrody, okraszone rojem brzęczących emocji, powodowały gąszcz nie do przejścia. Odsiewam, pielęgnuję, przesadzam. Przemyśliwuję. I dobrze mi z tym, choć czasem boli.

Endorfinki w tej kwarantannie są niesamowicie pogodzone - żadnych buntów, płaczu za szkołą, pytań. Po raz kolejny roszkowa mądrość wybrzmiewa w całej swej okazałości - jestem TU i TREAZ, nie analizuję, nie roztrząsam. Roszek jest po prostu szczęśliwy. Zawsze. W tej właśnie chwili siedzi na dworze przy misce pełnej wody i macha sobie w niej gumową rurką. I nawet tu, siedząc przy komputerze w domu, słyszę jego donośny śmiech. Zazdroszczę mu tej prostoty umysłu, bo od zawsze myślałam ZA DUŻO. A on, "tancerz ubogi, radosny i błogi..." (cytując piosenkę Wojtka Garwolińskiego, ulubionego gitarzysty P.).

Bazyli jest bardziej nerwowy, brak rytmu dnia jemu bardziej doskwiera, ale też nie mogę powiedzieć, że kwarantanna mu nie służy. Bywają w Baza wykonaniu dni spokojne, pogodne, pełne uśmiechu i radości. Bywają też te kosmate, gdy wszystko denerwuje, nikt nie rozumie i sensory szaleją. Na pewno nasila się Bazylkowi nadwrażliwość słuchowa i tego niestety nie zdążyliśmy zbadać przed wybuchem pandemii. Ale zrobimy to, jak tylko stanie się to możliwe. 

Baz ma swoje ścieżki, swoje języki tajemne, swoje talizmany. Obecnie bardzo lubi klamerki do prania i zaciska je sobie na brodzie. Taka stymulacja. Nosi je ze sobą. A potem nagle znajdujemy klamerkę w lodówce. Taki podpis niemego dziecka: Tu byłem. Rozczula nas to, choć czasem też denerwuje. Ulubiona zabawa Baza: moczenie ścierek w wodzie z kranu lub w misce na dworze, a potem oklepywanie mokrą szmatką czegokolwiek - mebli, ludzi, podłóg, dywanów, tudzież ziemi. A potem ssanie zabłoconej, czarnej od błota szmatki. Lekko denerwujące hobby. Dwa tygodnie żyliśmy bez pilota do telewizora, który znalazł się w szufladzie zwanej domową pasmanterią, przyciskami do dołu, upchnięty gdzieś głęboko. Nowa, grająca zabawka Roszka, którą juz kiedyś miał i która się popsuła, za którą tęsknił latami, wyszukana na aukcji w internecie, bo w sklepach nie do dostania, pomieszkała z nami... tydzień. I tajemniczo zapadła się pod ziemię. Takie wyzwania codzienności są u nas na porządku dziennym. Codzienny Escape Room. Drżę, że pewnego dnia zaginie myszka od komputera (droga i bardzo strategiczna) albo kluczyki od samochodu.

Roszek cały dzień najchętniej spędzałby na dworze i jak już raz wyjdzie, to ciężko zaciągnąć go z powrotem do domu. Bazyli - odwrotnie - na dwór nie chce wychodzić WCALE. Ubolewam nad tym bardzo. Może to przez alergię, która daje mu się we znaki (pomimo brania leków), może przez nadwrażliwość na dźwięk lub światło? Słuchawek wyciszających nie chce zakładać, tak samo jak okularów przeciwsłonecznych. Więc trzeba się rozdwoić, biegać ciagle pomiędzy Endorfinkami, bo Roszek zupełnie sam nie może być za długo, bo zdziczeje nam do reszty. A Baz pozostawiony w mieszkaniu bez opieki natychmiast włącza tryb destrukcji i mamy potem niespodzianki na każdym kroku. 

Takla ta nasza codzienność teraz jest. Jakby codziennie rano czekała na mnie kupka puzzli do poskładania. Codziennie obrazek na nich jest troche inny, inna łamigłówka, inny rebus. I składam, od rana, do wieczora. A gdy Endorfinki zasną wreszcie, oglądam dzieło dnia, analizuję, co znowu mi nie poszło, jaki fragment był najtrudniejszy i co mogęnxastepnym razem zrobić lepiej. A potem przychodzi kolejny dzień, kolejna kupka puzzli do poskładania. Ot, życie.

Ciekawe, kto nam te puzzle podkłada? :) 

A może my sami je sobie zadajemy?

W pola. W lasy. W łąki.

Poszliśmy. W pola. W lasy. W łąki.
Jak dobrze mieć ten piękny świat tak blisko, na wyciągnięcie ręki.
Każde z nas potrzebowało tego spaceru, i każde miało z niego frajdę na swój sposób.

Bazyli ostatnie kilkaset metrów przez las szedł z zatkanymi uszami. Na jego twarzy malował się autentyczny dyskomfort (piszę to, bo czasem zatyka uszy szczerząc się przy tym pięknym uśmiechem). Ptaki w lesie śpiewały jak oszalałe. Dla mnie to najpiękniejszy dźwięk świata. Jemu sprawia ból. To autyzm właśnie. W swoim najgorszym wydaniu.

Tuż przed pandemią zaczęłam szukać informacji, gdzie mogę zbadać Bazylkowi przetwarzanie słuchowe. Bo wiemy, że słyszy, ale zapewne słyszy inaczej niż my i jego mózg inaczej odbiera to, co słyszy. Ot, taka kolejna zagadka do rozsupłania. Na razie odłożona na: po pandemii. Kolejny gabinet, w którym nas jeszcze nie było. i kolejne pieniądze, których jeszcze nie wydaliśmy - na badania, terapię, ewentualny sprzęt wspomagający.

Tak, żeby nudno nie było.


Dobra, marudzę. Wracamy na pola i łąki, gdzie cisza i błogość.
I Endorfinki.

Pionier

Kwarantanna. Wszystkim daje się we znaki. U nas tak pechowo wyszło, że w sumie od połowy lutego mam dzieci ciagle w domu. Najpierw były dwa tygodnie ferii zimowych i dzieci w domu, a potem Roszek już do szkoły nie wrócił (był tylko dwa dni), bo ciągle był przeziębiony. I chociaż Bazylka woziłam na zajęcia, to jednak Roszek w domu, i to wtedy bez pieluchy, wysadzany co chwilę, skutecznie odebrał mi ostatki wolnej życiowej przestrzeni. Nie da sie ukryć, że te kilka godzin dziennie bez dzieci były dla mnie zbawienne. Mogłam ogarnąć dom, zakupy, obiad, ale też zostawało ciut czasu na ważne telefony, na rozgrzebanie własnych projektów, na cokolwiek TYKO mojego. Roszek wrócił do szkoły 9 marca, a 12... zamknięto szkoły. Takie życie. Nie marudzę. Jestem wdzięczna za to wszystko, co miałam do tej pory. Od jakiegoś czasu jednak mam jakiś wewnętrzny kryzys. Wiem, pewnie w tysiącach domów rozgrywają się teraz podobne sceny - dzieci przysłowiowo chodzą po ścianach, rodzice wrzeszczą, dom wygląda jak pobojowisko... No tak to po prostu jest, jak się zamknie rodziców i ich pociechy na zbyt długo razem w domu. Ale mój kryzys chyba dotyczy czegoś innego...
Zawsze uważałam się za sangwinika, a wiele osób podziwiało moją łagodność...I może nadal sprawiam takie wrażenie dla otoczenia, ale moi najbliżsi, a zwłaszcza chłopcy i P. wiedzą, że jestem tykającą bombą. Sangwinika wyparł choleryk, dziki, wybuchowy typ, co z byle bzdury zrobi awanturę, wybuchnie jak gejzer, by równie szybko odparować gniew. Wiem - to klasyczne objawy przemęczenia, może zagubienia, przytłoczenia. Nie da się ukryć, że nasza droga jest wyboista i nigdy nie będzie na niej lekko i przyjemnie. Może być znośnie. To jest nasze zadanie. Znośnie, ciekawie, inspirująco... Tak można zamienić słowo CIĘŻKO na coś bardziej optymistycznego :)
Przejdę do sedna... To Bazyli obudził we mnie choleryka. A nawet nie on, tylko jego autyzm, trudne zachowania, upór, natura badacza granic i nieodkrytych emocjonalnych lądów rodziców. Tak, Bazyli jest pionierem w naszej rodzinie. Do tej pory wszyscy jej członkowie byli łagodni jak jelonek Bambi. A tu nagle taki Ancymon! Mam wiele narzędzi by sobie radzić z tymi trudnymi zachowaniami; psychologicznych, terapeutycznych, medytacyjnych, wyciszających. Świat specjalistów już dawno rozpracował przypadek trudnych zachowań u dzieci. I neurotypowych, i tych z autyzmem. Bo podobno nie ma trudnych dzieci, tylko są trudne zachowania. Niestety, każdy rodzic musi to rozpracować po swojemu, na nowo, korzystając z dobrych rad, ale jednak na własnym, unikalnym przecież gruncie. Nikt tego za nas nie ogarnie. Jednym łatwiej przychodzi konsekwencja, innym zażenowanie twórczej rozrywki, jeszcze innym anielska cierpliwość. Każdy rodzic ma inny zestaw "tfejmnych mocy".
A ja radzę sobie... różnie. Ostatnio mam wrażenie, że bez przerwy krzyczę, często niecenzuralnie. Na P., na dzieci. Mąż omija mnie szerokim łukiem a dzieci... wszystko słyszą. Wszystko czują. Marudzę, zrzędzę, krytykuję, poganiam. Podcinam skrzydła samym tonem. Wybucham z byle powodu. Płaczę. Przy dzieciach. I choć na zewnątrz tego nie pokazują, to wiem, że w środku przeżywają to ze mną. Przeze mnie.
Po co Wam to piszę? Taka spowiedź Matki Wariatki? Rozpaczliwe szukanie pocieszenia i rozgrzeszenia? Nie....
Bazyli, jako generator napięć i nerwów w rodzinie jest też najczęstszym odbiorcą krytyki. Czasem łapię się na tym, że on przez większość dnia słyszy moje narzekanie: Wracaj! Rozlałeś to! Posprzątaj! Dokładniej! Nie właź tam! Zostaw to! Czy nic do ciebie nie dociera? Co ja z Tobą mam.... Taki słowotok nienawistny, który leje się do uszu tego niewinnego dziecka. Leje się z moich ust. Uświadomiłam to sobie i zrobiło mi się jeszcze gorzej i ciężej. Gdzie jest granica między komfortem mojego dziecka a moim zdrowiem psychicznym? Kiedyś jedna Mama, której syn wykańczał ją trudnymi zachowaniami, decydując się na dość drastyczną terapię, powiedziała mi: Doszłam do punku, że albo on, albo ja... Brzęczy mi to w głowie do dziś, choć minęły lata. On albo ja. Jakie to jest okrutne, to poczucie ostateczności, skoro jednak matka zawsze chce z dzieckiem, wszystko dla dziecka, i wiadomo, że wszystko dla niego, a ona znika! A jednak czasem tak się wszystko poplącze, że zaczyna to przypominać zimną wojnę.

Nie, nie mam zamiaru wysyłać Baza na drastyczne terapie. To nie z nim jest problem, tylko z moim podejściem. Wiem, że to po prostu trudniejszy czas, trzeba to przeczekać, szukać dobrych rozwiązań, pracować nad sobą, a jak trzeba, uciekać za płot do lasu, by własnych dzieci przez okno w afekcie złości nie wyrzucić ;)

Natrafiłam ostatnio na piosenkę Daddy zespołu Coldplay. Pewnie większość z Was ją zna. Ja nie nadążam za muzycznymi nowinkami, więc było to dla mnie odkrycie. Urzekł mnie bardzo teledysk, piękna animacja, niezwykle nastrojowa i przejmująca... I, choć tekst opowiada o tęsknocie dziecka za ojcem, który je porzucił, ze zgrozą odnalazłam w tej powieści naszego Bazylka. Samotnego, wiecznie karconego, bez możliwości wyrażenia czegokolwiek oprócz podstawowych emocji i potrzeb. I serce mi pękło. Bazyli bardzo lubi tę piosenkę, codziennie wieczorem oglądamy ją sobie na dobranoc, wtuleni w siebie. Gładzę wtedy z czułością jego senną główkę i łudzę się, że te chwile, nasze wspólne zasypianie, czułość, spokój, dotrą do jego serca i pomogą podsycić w nim pewność, że jest chciany, kochany i akceptowany.
Potrzebny i wyjątkowy.
Pomogą mu w to uwierzyć pomimo tych wrzasków codzienności i ciągłych wyboi.

Bardzo chcę w to wierzyć.



Zobaczcie sami, jak przejmujący jest ten  obraz.
A wisienką na torcie jest pojawiający się tu wieloryb, moje ukochane, totemiczne zwierzę.

Przebudzenie

Dziś bezczelnie będzie... o mnie. Tylko o mnie. Dojrzewał we mnie ten wpis. Kłuł w żebro, chrobotał w głowie i wiedziałam, że pewnego dnia będzie musiał po prostu ze mnie wyjść. Zaczęłam go pisać przed tym całym szaleństwem pandemii, więc może dziwnie to wszystko zabrzmi akurat teraz. Trudno.

Trudno pisać o sobie dobrze, ale troszkę będę musiała. Ten, kto mnie zna, wie, że jestem jedną wielką chodzącą wątpliwością. To podobno domena ludzi inteligentnych, ale jednak nie raz reaguję na rzeczywistość jak niedojrzała nastolatka. Przytłacza, przygniata mnie często wiele aspektów życia, wiele z nich zawalam permanentnie i nie jest mi z tym dobrze. Wiadomo. Ale do rzeczy...
Ponad 10 lat temu urodziłam Rocha. Pragnęłam tego bardziej niż cokolwiek innego na świecie. Nawet po diagnozie, po pierwszym szoku, czekałam na swoje dziecko z wielką miłością. Ba, ja się wszystkim chwaliłam, na kogo czekamy z P. i jak to przepełnia nas nadzieja i radość. Bo tak było. Pierwszy rok z Roszkiem to był wielki strach o jego życie, jego serce, ale też bezbrzeżne morze miłości. Takiej obezwładniającej, rozlewającej się na wszystko. Dałam się pożreć temu macierzyństwu z rozkoszą, nareszcie byłam na swoim miejscu. Byłam Matką. Od zawsze, od najmłodszych swoich lat wiedziałam, że chcę nią być. Że to moje powołanie. Że bez tego moje życie będzie niepełne i niespełnione. Oczywiście można wieść wspaniałe życie nie mając dzieci - chodzi mi tylko o mój jednostkowy przypadek. Zdecydowanie dzieciopożądliwy. P. na szczęście zgodził się pomóc mi wypełnić moje przeznaczenie :)
Po roku macierzyństwa totalnego okazało się, że jestem w kolejnej ciąży. Najpierw strach - czekaliśmy przecież na operację roszkowego serduszka. Jednak chcieliśmy mieć więcej dzieci w dalszej perspektywie, więc szybko niepokój zamieniliśmy na radość. Baz urodził się duży, zdrowy, piękny. To już był szczyt moich życiowych marzeń. Roszek - byleby tylko z naprawionym sercem, jedyny w swoim rodzaju, ale cudownie kochany i Bazyli - ten mój zdrowy, mądry syn, ostoja, podpora dla brata, cud sam w sobie. Wygraliśmy walkę o życie Roszka i naiwnie myślałam, że wszystko co złe, już za nami. I wtedy przyszło słowo na A, rozgościło się, nieproszone, w naszym życiu i jest z nami do dziś. W najgorszych koszmarach nie myślałam, że obaj moi synkowie będą mieli autyzm. I ten z zespołem, chorym sercem, już tak bardzo doświadczony. I ten drugi, okaz zdrowia i urody. A jednak. Oczywistym było, że od tej pory to będzie sens mojego życia, moja codzienność i moja, narzucona odgórnie, "pasja". Rozpoczęło się macierzyństwo wielofunkcyjne - lekarze, operacje, terapie, specjaliści, poradniki, wytyczne, książki, podręczniki, diagnozy, zalecenia, leczenia, poszukiwania, szkolenia....

Matka Totalna.
Wszechmatka.

Zapomniałam przez te lata, kim kiedyś byłam. Jakie miałam marzenia. Bo, oprócz szczęśliwej rodziny, miałam też jakieś nieśmiałe plany zawodowe, jakieś wizje przyszłości, małe przebłyski świadomości, kim chciałabym być. Ale byłam MATKĄ. Jeszcze studia zdażyłam skończyć, choć do dziś nie wiem, po co. Jeszcze mając małego Roszka prowadziłam jakieś zajęcia z dziećmi i młodzieżą. A potem zniknęłam.

Latami zazdrościłam P., że jest FA-CHO-WCEM. Że dzwonią do niego ludzie w potrzebie, bo progam się zawiesił, bo trzeba zaktualizować bazy danych, bo coś tam. Świat go potrzebował. On dawał coś innym.

Ja byłam całym światem. Moich dzieci. Nikt do mnie nie dzwonił w celach zawodowych, o nic nie prosił. Ewentualnie wspierałam inne matki zaczynające tę trudną drogę z niepełnosprawnością w tle. A raczej w centrum. Ale społecznie nie istniałam.

Zapomniałam, że kiedyś pisałam piosenki. Zapomniałam, jak się śpiewa do mikrofonu. Zapomniałam, jak cudownie prowadzić długie i inspirujące rozmowy o czymś innym niż kolor i konsystencja kupy dziecka.

Wiem, powiecie, że to normalny etap w życiu każdej matki. Oczywiście! Rzuciłam się w niego z rozkoszą! Z otwartymi ramionami czerpałam z tych dni, zachłystując się wręcz urokiem przemijalności tego czasu. Tyle, że... moje dzieci nie wyrosły. Choć mają 9 i prawie 11 lat, ja nadal rozmawiam o konsystencji ich kupy, i dlaczego jest w pieluszce a nie w muszli klozetowej. Moje macierzyństwo się zacięło. Nie możemy przejść do drugiego etapu, gdzie matka i dziecko dyskretnie oddzielają się od siebie, zaczynają żyć swoimi życiami, pasjami, trajektoriami.

Nie. U nas nic takiego się nie wydarzyło. I nie wydarzy zapewne.

Zaczęłam się dusić. Spadać w jakąś otchłań bez dna, w jakiś mroczny tunel bez powietrza i światła. Czułam, że moje życie jest już... za mną. Wiem, to głupie. Przecież kocham moje dzieci, każda chwila z nimi jest darem. Owszem. Niektórym kobietom to wystarcza. I chwała im za to - są wspaniałymi, spełnionymi kobietami - jaśnieją jak boginie i od zawsze były moim niedoścignionym wzorem. A jednak we mnie żyje ktoś jeszcze - kilka innych Magd, które już miały serdecznie dość życia w piwnicy, w łańcuchach, pozamykane tam jak w trumnach. Żyła w mnie mała społeczniczka, co kocha akcje z ludźmi, wspólne działanie w słusznej sprawie. Taka mała happeningara, co lubi intrygować społeczeństwo, budzić, włączać alarm, by to, co niewygodne, nie było przemilczane. Dusiła się też Twórcza Istota (Artystką nigdy siebie nie nazwę), co wreszcie chciała wyśpiewać co nieco, dźwiękami opowiedzieć wiele historii, odbić swoją duszę w kilku piosenkach, zdjęciach, słowach.

Obudziły się we mnie te małe Magdusie, otworzyły zaspane oczy i już nie chciały wleźć z powrotem tam, skąd wylazły. Ten blog to było pierwsze okienko - pisany z perspektywy matki, oczywiście, ale jednak maczała w nim od początku palce Magda Literatka. Trzeba było zrobić logo - rozbudziła się Magda Graficzka. Z wielkiej wdzięczności chcieliśmy podziękować Wam za wsparcie w postaci 1% podatku - tak narodziła się, pierwsza od wielu lat, nasza wspólna z P. piosenka. Trzeba było ją nagrać, żeby podziękowania dotarły do Was, więc przypomniałam sobie, jak kiedyś biegałam z magnetofonem typu jamnik do kolumn w salonie i nagrywałam siebie na kilka głosów. To ZAWSZE we mnie było. Długo spało, przysypane śniegiem, kurzem i czasem.

Od jakiegoś czasu odzyskuję siebie. Po kawałeczku, po ociupince, a jednak. Czasem nagram piosenkę, zrobię chałupniczy teledysk, zaśpiewam na koncercie z chórem.... Działam w stowarzyszeniach, tworzę piosenki dziękczynne dla sponsorów, a nawet koordynuję jeden projekt! Pomagam też szkole moich dzieci. Wszystko robię charytatywnie, ale też nie wymaga to pracy na cały etat (nie dałabym rady). Owszem, czasem to wszystko mnie przytłacza, złorzeczę sobie w myślach, że zamiast zająć się Endorfinkami, znowu siedzę w mailach. Usłyszałam nawet kiedyś: Po co to Pani? Mało ma Pani roboty przy dzieciach? Ale wiecie co? Od jakiegoś czasu uważnie siebie obserwuję... I zauważyłam, że choćbym nie wiem jak miała ciężki dzień, gdy tylko zaczynam mówić o nowej piosence, montować jakiś filmik, wymyślać nowy odcinek komiksu... Od razu zmieniam się w inną osobę. Pełną życia, pasji. Zmienia mi się ton głosu, w oczach świecą iskierki i nagle apetyt na życie rośnie.

Ocalam siebie. Kawałek po kawałku. Być może kosztem Roszka i Bazylka, ale wiem, że to właściwa droga. I będę o nią walczyć. Dziękuję moim bliskim, że zawsze mnie w tym wspierają i widzą we mnie nie tylko matkę, ale Człowieka, z talentami, pasją, predyspozycjami. Dziękuję ludziom, którzy dostrzegli we mnie potencjał i dali szansę rozwijania się w przestrzeni, w której czuję się najlepiej. Nareszcie i ja jestem potrzebna innym! I ja mogę coś od siebie dać.

Założyliśmy z P. zespół - po prostu nazwaliśmy się. Membrana. Cienka błona wrażliwa na dźwięki. Drga. Rezonuje. Dostaliśmy kilka propozycji występów... Wielka trema i stres, ale i radość. Pandemia pokrzyżowała nam wszystkie plany, ale nie kłócę się ze światem. Cierpliwie poczekam.

To nasz najnowszy kawałek:

Akurat teraz, gdy spora część ludzi dostała przymusowo dużo czau i przestrzeni na własny rozwój i rozwijanie swoich pasji, mi (i wielu rodzicom) odebrano jedyne chwile twórczej samotności. Ale to nic.

Przebudzenie trwa.

Reaktor jądrowy

Dziś wszyscy świecimy na niebiesko... Ja też, ale coraz bardziej przypominam żarzący się na niebiesko reaktor jądrowy, który lada chwila wybuchnie... Do rzeczy zatem.
Autyzm to jest tsunami, które zmiata normalność z powierzchni ziemi. Mało o nim wiemy, a bardzo odczuwamy jego skutki. Taka zagadka na całe życie. Wyzwanie. Ale nie takie, jak po internetach krąży - ze wystarczy np. oblać się zimną woda i już. O nie. To jest wyzwanie bezterminowe, bezkresne i absolutnie dożywotne.

Na zespół Downa mojego dziecka byłam otwarta, w jakimś sensie przygotowana. Na autyzm - nie. Nawet się pocieszałam - jak dobrze, że moje dziecko ma zespół Downa a nie autyzm! Ktoś tam na górze chyba nieźle podsłuchuje i na złości robi.

A tak na serio - jestem rozdarta. Żadna to nowość u mnie, ale jednak coraz bardziej dokuczliwa. Bo świat w kwestii autyzmu się... podzielił. Jego większa część krzyczy o akceptacji, zgodzie na to, że autyzm zostanie z naszym dzieckiem na zawsze i o terapii jako jedynej drodze. Druga strona spaliłaby na stosie tych z pierwszej grupy - bo autyzm się leczy, a jego objawy to po prostu efekty wielu nieprawidłowości w organizmie: dysbiozy jelit, złej metylacji, zatrucia metalami ciężkimi, zagrzybienia itd. Jedni wierzą w terapię behawioralną i ciężką pracę terapeutyczną, dla drugich to samo zło i ich jedyną interwencją jest odpowiednia dieta i leczenie konkretnych problemów zdrowotnych. I jak teraz ma działać matka, która chce pomóc swojemu dziecku, kogo słuchać i jak żyć?
Jestem gdzieś po środku, jak wielu rodziców. Robiłam badania, próbowałam różnych diet i interwencji medycznych. Z drugiej strony chłopcy mają elementy terapii behawioralnej w szkole, plany dnia i systemy pozytywnych wzmocnień.

A gdzie w tym wszystkim jest Bazyli? Autyzm Roszka biorę poza nawias, bo to jednak jest sprzężenie zespołu i autyzmu, a głównie po prostu mocnej niepełnosprawności intelektualnej, więc kolega wymyka się definicjom. Ale Bazyli?... Kto go zna ze zdjęć, kto nie przebywał z nim dłużej niż kilka godzin, nie wie o nim NIC. Ciągle słyszę zachwyty, że taki piękny, tak pięknie patrzy w oczy, taki kontaktowy, że na pewno wszystko rozumie. No tak. Opowiem Wam więc o naszym autyzmie, tym, którego na zdjęciach niestety nie widać.

Moje mądre, piękne dziecko, w które nadal głęboko wierzę i które bardzo szanuję, moczy się w majtki 15 razy dziennie. Ze śmiechem, ze smutkiem, w zabawie i w skupieniu. Ot, zagadka.

Mój piękny syn ma masę natręctw, które tak uprzykrzają jemu i nam życie, że czasem to już pozostaje walenie głową w ścianę tylko: ma mnóstwo swoich talizmanów (rzeczy, które z jakiś względów mu się spodobają), które obsesyjnie chowa, wciska we wszelkie szpary, zakamarki, a potem przez pół dnia krzyczy i się awanturuje, że nie może ich znaleźć. To doprowadza naszą rodzinę do frustracji tak wielkiej, że czasem mam ochotę to wszystko spalić i żyć z rodziną w szałasie w lesie, bez zbędnych przedmiotów.

Moje kochane dziecko dostaje ataków głupawki lub szału - kilka, kilkanaście razy dziennie, i to takich, że nie możemy się z nim wtedy dogadać. Robi wtedy mnóstwo problematyczny rzeczy np. rozlewa picie, upaprany jedzeniem wskakuje w pościel, rozsypuje coś po domu...

Mój synek najukochańszy ciągle nam wyłącza sprzęty, np. pralkę, zmywarkę w trakcie połączonego programu, chowa ładowarki, myszki od komputerów, bawi go bardzo nasze rozdrażnienie i nerwowo bieganie pod domu...

Mój Bazyliszek w ciągu pisania przeze mnie tego tekstu trzy razy zsikał się w majtki, rozebrał się do naga i przyszedł do mnie po pomoc w ubraniu się na nowo. Robi to obsesyjnie.

Mój młodszy syneczek, choć mógłby, nie potrafi normalnie jeść - wszystko, co je, rozsypuje/rozlewa dookoła siebie na odległość metra lub więcej. W ciągu posiłku kilkanaście razy wstaje od stołu i biega po całym domu z jedzeniem, zostawiając wszędzie kawałki jedzenia. Wszędzie. Znajdujemy później zasuszone kawałki kabanosów, spleśniałe ogryzki, orzechy i skórki po banie - upchane na regale za książkami, w szufladzie ze skarpetkami, pod biurkiem.

Moje Bazylątko non stop wydaje dźwięki paszczą. I to nie są pomruki niedźwiedzia śpiącego w leśnej jamie. To piski wbijające swój szpikulec w mózg, wrzaski zdzierające skórę, śmiech tak donośny, że człowiek prawie krwawi z uszu.

Moje dziecko notorycznie zatyka uszy, choć ma w domu trzy pary słuchawek wyciszających. Robi to gdy się denerwuje, gdy jest zły, gdy coś mu się nie podoba. Uniemożliwia mu to naukę czegokolwiek. Nie zapomnę, jak stał z panem instruktorem pływania w wodzie i całe pół godziny lekcji zatykał uszy, co uniemożliwiało nauczenie go czegokolwiek.

Mój synek podobno wszystko rozumie, ale nie rozumie poszczególnych słów. Nawet, jeśli jest bardzo inteligentny, to wszystko przykrywa jakaś mgła, przez którą nie sposób się przebić. Nie odróżnia od siebie słów. Czasem polecenie - postaw miskę na stole jest za trudne. Nie wie, co to jest miska. Choć wałkowaliśmy to po wielekroć.

I wreszcie - o ironio - przy całym tym bałaganie w głowie - mój syn NIE MÓWI. Nic a nic. Wyobraźcie sobie, że nie możecie niczego zakomunikować, o nic poprosić, jedyny sposób komunikacji to ciąganie matkę za rękaw lub...wrzask.

Mogłabym długo wymieniać. Dramatu nie ma, wiem. Wszyscy są stabilni oddechowo i krążeniowo. Mamy co jeść. Kochamy się.

Na wszystkie te problemy są sprawdzone metody - medyczne, terapeutyczne. Nie dawajcie mi rad, co na sikanie, co na głupawki, a skoro biega przy jedzeniu to trzeba mu nie pozwolić i pilnować. JA TO WSZYSTKO WIEM. Co innego radzić na sucho, a co innego pobyć tu z nami i przeżyć to tsunami. P.wysiada przy Bazylku psychicznie, ma zerową już odporność na jego wygibasy i próby sprawdzania nas. Ja jeszcze sobie radzę. W Tym wszystkim jest Roszek, który wymaga od nas wielkiego zaangażowania. Naszych chłopców KAŻDEJ czynności trzeba nauczyć, I to oznacza powtarzanie tej czynności setki, tysiące razy. Dlatego tak trudno nam jest nauczyć Baza płynnej komunikacji obrazkami w tablecie - bo musiałabym całe miesiące lub lata chodzić za nim z tym tabletem i każdą, naprawdę każdą aktywność nazwać obrazkiem. A nie mogę, bo w tym czasie siedzę z Roszkiem na toalecie, gotuję, odrabiam z nimi zadania domowe, ćwiczę samodzielność i milion innych rzeczy. Albo piszę na blogu. Bo jestem człowiekiem a nie robotem,

Piszę to wszystko nie po to, by narzekać, bo ja sobie jakoś z tym radzę. Piszę to, żeby ktoś, kto nie rozumie autyzmu, choć na chwilkę zanurzył się w jego świecie.

Ile razy słyszałam o genialnych autystach... I ile razy słyszałam z ust ich matek - co z tego, że umie pisać i czytać, jeśli nie jest w stanie z nikim porozmawiać? Co z tego, że mnoży w pamięci trzycyfrowe liczny, jeśli nie potrafi sam dojść z domu do szkoły? Co z tego, że ma niezwykłe możliwości zapamiętywania i pamięta wszystkie rejestracje samochodowe, jakie zobaczył, skoro gubi się we własnym pokoju?

To jest autyzm. Jakaś czarna smoła, która oblepia tego mądrego, pięknego chłopca czyniąc jego i nasze życie bardzo trudnym. To powinien być czarny dzień, nie niebieski. Choć wiem, że nie możemy się poddawać i przywdziewać żałoby. Jak czułyby się nasze dzieci, gdybyśmy zakopali się w smutku i uznali, że wszystko stracone i nic z nich nie będzie? Oni dużo rozumieją, niektórzy twierdzą nawet, że osoby z autyzmem słyszą cudze myśli. Bazyli patrzy na mnie czasem z takim przenikliwym smutkiem, i widzę, że on tam jest i próbuje się uwolnić.

Dlatego świecimy dziś z całym światem na niebiesko. Dla naszych dzieci. By czuły się kochane i potrzebne. Mądre i dobre. Bo takie są.

Przecież łzy też są niebieskie, choć na zdjęciach ich nie widać.
Przypatrzcie się dobrze tym wszystkim roześmianym, świecącym dziś na niebiesko twarzom.

TERAZ

Może to dziwne, ale przymusowa kwarantanna nie jest dla nas szczególnie trudna.. W swoim zwyczajnym życiu nie jedliśmy na mieście, nie chodziliśmy co chwilę do znajomych, do kina, na koncerty. Ja nie korzystałam nigdy z usług kosmetyczki, a fryzjera odwiedzałam raz do roku albo rzadziej. Nie uczestniczyliśmy w żadnych zajęciach grupowych nie chodziliśmy na fitnes, siłownię czy zajęcia z rękodzieła. Z jedynych zajęć jakie chłopcy mieli na basenie i tak musieliśmy zrezygnować dużo wcześniej. Nie mieliśmy zaplanowanych żadnych pilnych wizyt lekarskich ani zabiegów, na które czeka się latami. Nie snuliśmy żadnych wielkich planów wakacyjnych. Tak, oprócz jeżdżenia do szkoły chłopców i do pracy P. żyliśmy trochę w kwarantannie, odwiedzani przez nielicznych (na własne życzenie). Tak żyje wiele rodzin osób niepełnosprawnych, zwłaszcza tych z trudnymi zachowaniami albo przykutymi do łóżek lub wózków. Dla tych rodzin niewiele się zmienia, poza utrudnieniami logistycznymi i większym strachem o życie bliskich niż na codzień.
Strach... Hm... On też od dawna z nami jest. Nie taki potężny, paraliżujący, ale jednak, gdy się już swoje przeżyło, to inaczej się patrzy na świat. Nie mam problemu z wyobrażeniem sobie, że za chwilę ludzie, których znam, zaczną odchodzić z tego świata, że odejdzie ktoś bliski... Być może ja. Śmierć siedzi nam na ramieniu jak cichy ptak, mruga bezszelestnie czarnym okiem i wpatruje się w nasze dusze. Wiem o tym od dawna i traktuję ją jak przyjaciółkę, cichego towarzysza codzienności. I każdego dnia jestem świadoma tego, że jutro może mnie już nie być. I nie mam o to do nikogo pretensji.

Doceniam fakt, że mieszkam w domu z ogrodem a za płotem mam las. Bardzo doceniam!
Doceniam fakt, że nikt z naszych bliskich nie przebywa obecnie w szpitalu, wszyscy czują się dobrze i są stabilni, bezpieczni w swoich domach. To ogromny dar i dziękuję za niego każdego dnia.
Doceniam fakt, że jedyny członek mojej kapeli, "kumpel" z zespołu to jednocześnie mój mąż, więc możemy kontynuować swoje muzykowanie. Chyba całe nasze życie było zorganizowane już wcześniej do tej małej konstrukcji, małej planety, jaką jest nasza rodzina, i dlatego nie odczuwamy teraz szoku ani poczucia bycia okradanym z czegokolwiek.


Drżę na myśl o wszystkich pacjentach w szpitalach, szczególnie onkologicznych. O wszystkich dzieciach na oddziałach, rozdzielonych z rodzicami.
Drżę na myśl o wszystkich zawodach na pierwszej lini frontu, którzy w porównaniu do nas przechodzą najprawdziwszą apokalipsę.
Drżę na myśl o podopiecznych zakładów opiekuńczych, ludziach stłamszonych w ośrodkach dla uchodźców, wszystkich tych, którzy nie mają możliwości izolowania się bezpiecznie w we własnych czterech kątach.

Słowa na najbliższy czas to: POKORA, NADZIEJA i, mimo wszystko, POGODA DUCHA.

Łatwiej mi to pisać, łatwiej mi to czuć, bo po ponad miesiącu batalii, po komisyjnym posiedzeniu całej rodziny założyliśmy na powrót Roszkowi pieluchę. Mam lekkie poczucie klęski i (jak zwykle, który to już raz) przegranej walki o jego toaletową samodzielność, ale jednak zawsze jesteśmy o to doświadczenie do przodu. Zaważyły względy zdrowotne - od zdjęcia pieluchy Roszek ciągle był przeziębiony, czasem gorączkował.  Widząc, co się dokoła święci, nie mogliśmy tak ryzykować jego pogorszonej kondycji. Wysadzamy go co jakiś czas, by nie zapomniał chłopak, nie przyzwyczaił się zanadto i czekamy cieplejszych, bezpieczniejszych dni. Zdecydowanie łatwiej jest znieść kwarantannę, zdalne nauczanie i wszystkie te burze pandemiczne gdy nie trzeba wstawiać dwóch pralek prania dziennie i wycierać moczu i kału przez pół dnia z wszystkich możliwych powierzchni.

Z Bazylim za to ćwiczymy intensywnie nowy komunikator tzw. Mówika. Nocami przygotowałam mu podstawowe słownictwo (dziękuję Olu za pomoc zdalną!) i teraz próbujemy Baza przekonać, że może nam przekazać o wiele więcej niż CHCĘ JEŚĆ, CHCĘ PIĆ. Zobaczymy, jak nam pójdzie...

Najbardziej będę tęsknić do bliskich... Nie możemy się przytulić, spotkać, posiedzieć w rodzinnym gronie. Ale i to można przetrwać. Trzeba.
Chłopcy na nowe sposoby komunikacji z Babcią i Dziadkiem zareagowali fantastycznie. Trzeba zakasać rękawy i przeżyć ten czas. Być odpowiedzialnym - za siebie i za innych. Ostrożnym. Wyczulonym. Pełnym empatii i gotowym poświęcić swój osobisty komfort. A jakoś to wszystko przetrwamy, mądrzejsi o tę nową lekcję.

21.3.

Dziś. Dzień. Zespołu Downa.
Z czego tu się cieszyć, spytacie?
Że moje dziecko jest niepełnosprawne? Że wiele rzeczy jest poza jego zasięgiem? Że do końca życia będzie wymagało pomocy i opieki? Że jego zdrowie jest kruche i obarczone ryzykiem przedwczesnej śmierci i wielu komplikacji?

To trochę tak, jakby cieszyć się, że nasz dzbanek jest pęknięty, dziurawy...

A jednak... to właśnie przez szczeliny i pęknięcia przedostaje się światło...
W Japonii popękane naczynia skleja się złotem i są przez to o wiele cenniejsze...
Wreszcie... to właśnie my sami, dzięki temu, że tacy ułomni, potrzaskani, czasem w proch, dopiero dzięki temu możemy się rozwijać i wzrastać....

Roszek o panującej pandemii nie ma najmniejszego pojęcia.
A jednak - ostatnio bardzo często śpiewa jeden wers z naszej piosenki - Siebie chroooń! Siebie chroooń... No czyż to nie jest magia?

Wbiega do lasu (mamy tuż za płotem) z gałązką w ręku i tak nią macha szczęśliwy, taki beztroski, że od razu na myśl przychodzi mi niedziela palmowa i błogosławienie świątyni. Las to nasza świątynia. Świątynia Roszka.

Roszek jest mądry inaczej. Po swojemu.
To przez niego wydostaje się światło...

Tacy są ludzie z zespołem Downa. Z innego, bajkowego wymiaru, jakby przybyli tu do nas, żeby dać nam lekcję absolutnej niewinności i miłości.


Tak bardzo o nich wszystkich drżę w tych trudnych czasach...  Są tak bezbronni.

Nasz Mały Budda, usmarkany, roześmiany, rozśpiewany...
Kochamy Cię Roszku jak stąd do zawsze.

21.3

Dziś. Dzień. Zespołu Downa.
Z czego tu się cieszyć, spytacie?
Że moje dziecko jest niepełnosprawne? Że wiele rzeczy jest poza jego zasięgiem? Że do końca życia będzie wymagało pomocy i opieki? Że jego zdrowie jest kruche i obarczone ryzykiem przedwczesnej śmierci i wielu komplikacji?

To trochę tak, jakby cieszyć się, że nasz dzbanek jest pęknięty, dziurawy...

A jednak... to właśnie przez szczeliny i pęknięcia przedostaje się światło...
W Japonii popękane naczynia skleja się złotem i są przez to o wiele cenniejsze...
Wreszcie... to właśnie my sami, dzięki temu, że tacy ułomni, potrzaskani, czasem w proch, dopiero dzięki temu możemy się rozwijać i wzrastać....

Roszek o panującej pandemii nie ma najmniejszego pojęcia.
A jednak - ostatnio bardzo często śpiewa jeden wers z naszej piosenki - Siebie chroooń! Siebie chroooń... No czyż to nie jest magia?

Wbiega do lasu (mamy tuż za płotem) z gałązką w ręku i tak nią macha szczęśliwy, taki beztroski, że od razu na myśl przychodzi mi niedziela palmowa i błogosławienie świątyni. Las to nasza świątynia. Świątynia Roszka.

Roszek jest mądry inaczej. Po swojemu.
To przez niego wydostaje się światło...

Tacy są ludzie z zespołem Downa. Z innego, bajkowego wymiaru, jakby przybyli tu do nas, żeby dać nam lekcję absolutnej niewinności i miłości.


Tak bardzo o nich wszystkich drżę w tych trudnych czasach...  Są tak bezbronni.

Nasz Mały Budda, usmarkany, roześmiany, rozśpiewany...
Kochamy Cię Roszku jak stąd do zawsze.

Dystans

Siedzimy. W domu. W ogrodzie. A głównie - w ubikacji.
Roszek z treningu czystości robi sobie jedno wielkie NIC. Pełna pralka chodzi dwa razy dziennie. Pół dnia wieszam pranie albo je składam. Baz z tej nudy je non stop, zagląda we wszystkie szafki, wyjada zapasy z lodówki. CODZIENNOŚĆ.

Czy się boimy? Owszem. Najbardziej o Roszka. Bo z jego sercem i przebytym fatalnym pooperacyjnym zapaleniem płuc jest pierwszy "do odstrzału" :( Niestety P., choć jest informatykiem, na razie nie może pracować zdalnie, co potęguje nasz stres. PO powrocie z domu, zmianie odzieży i porządnym prysznicu nad boi się nas przytulać :(

Nie panikujemy. Ale dziwiło mnie bardzo wyśmiewanie się w internecie osób robiących zapasy, kupujących płyny do dezynfekcji, maseczki. Sama kupiłam płyn do dezynfekcji jakieś 3 tygodnie temu. Zapasy spożywcze robiłam stopniowo, od około 3 tygodni. Bo mam wyobraźnię. Bo jestem w stanie sobie wyobrazić, jak wygląda sytuacja we Włoszech i rozumiem, jak mało potrzeba, żeby tak samo było u nas. Uwierzcie na słowo - kto choć raz czuwał przy swoim dziecku/rodzicu/współmałżonku/przyjacielu podpiętym pod respirator i walczącym o każdy oddech, tego nie stać już na heheszki z wirusa. O nie.

A więc trwamy w domu - biegamy do toalety, szykujemy posiłki, robimy zadania domowe. Ja rozpaczliwie próbuję też czasem "działać w swoich obszarach" - będzie o tym dłuższy wpis na tym blogu. Ale jest to bardziej rozpaczliwe, niż działanie. Zaczynamy też przygodę z Mówikiem (urządzenie zastępujące mowę u osoby niemówiącej), chwilowo sami, ale ze wsparciem internetowym jednej dobrej duszy (Olu dziękuję) i kadry ze szkoły.

NIe chcę marnować tego czasu. Życie toczy się dalej. Inne, niż to, które znaliśmy do tej pory.

Dbajcie o siebie, dbajcie o innych. Panika jest zła, ale rozsądek i chuchanie na zimne jak najbardziej są w cenie w obecnej sytuacji.

Nie raz chciałam tu pomarudzić, wylać żale, ale stwierdziłam, że światu wystarczy już negatywnej energii :)

Pozdrawiamy z dystansem.

Mikrofon

Czy rosną nam w domu mali wokaliści? Piotr i ja sporo muzykujemy. Tak już mamy, że bez tego jakby tlenu braknie i człowiek taki nieswój chodzi i struty... A, że szykują nam się jakieś występy publiczne, to pojawił się w naszym domu mikrofon i tzw. piec, czyli głośnik. Rozkładamy się prawie codziennie ze sprzętem i robimy próby. A chłopcy... No właśnie. Roś jest zachwycony! To nasz największy i najwierniejszy fan! Sam wydaje komendy: Mama gra! Tata gra! Słucha uważnie, kiwa się, zna jak nikt nasze piosenki, śpiewa je po swojemu na wyrywki. Za to Bazyli nie lub hałasu i zazwyczaj, gdy my się próbujemy, on w innym pokoju spędza miło czas oglądając bajkę lub bawiąc się swoimi masami. Dla Baza znieść całą (aż półgodzinną próbę) z nami w jednym pokoju to jednak za dużo. I szanujemy to. Bazyli jednak nie oszuka swoich genów, bo ciągnie gościa do mikrofonu jak jego matkę. Ciągnie, że hej. Więc zanim zaczniemy muzykować, Baz ma swój czas z mikrofonem. Włączmy duży pogłos i zaczyna się zabawa. Baza to bardzo intryguje, że słyszy siebie, ale zupełnie inaczej. To świetna okazja, by poćwiczyć troszkę mowę, powtarzanie. Mamy też swoje muzyczne zabawy, ale o nich innym razem.

Mam dla Was filmik, bo pisać o dźwiękach to jak ślepemu obrazy opowiadać.
Posłuchajcie, zobaczcie, jaki nam Freddy Mercury rośnie w domu.  Niby nic specjalnego, parę sylab, ale dla nas każda aktywność naszych dzieci, każde zainteresowanie czymkolwiek innym niż gumowym wężem i sznurkiem to powód od wielkiej radości.

Miłego odbioru!

9

Stało się. Bazyli nam się oficjalnie zestarzał. Dziwi mnie to niezmiennie, że czas tak szybko ucieka i nasz malutki chłopczyk staje się dużym chłopcem. Z drugiej strony - przez te 9 lat wydarzyło się w naszym życiu tak dużo, i też sama codzienność z Bazem jest tak intensywna, że wydaje mi się, że urodził się wieki temu, w innej galaktyce, w innej erze. A jednak - skończył wczoraj dziewięć lat!
Tort był - jak całe ferie - osobliwy. Spody bezowe roztopiły się pod wpływem masy czekoladowej mojego autorstwa i tak oto Baz miał najbardziej innowacyjny tort urodzinowy świata - podawany w miseczkach w formie kremu z odrobiną bezy. Na szczęście ciasto czekoladowo-buraczane się udało i ono pełniło honory tortu urodzinowego. Dmuchania świeczki nie było, bo Jubilat nie wyszedł do gości - tak go przytłoczyła ilość najbliższych krewnych. A jak już się przemógł i przyszedł do stołu, to zjadł troszkę urodzinowych specjałów i pobiegł do pokoju bawić się z dziadkiem pachnącą ciastoliną, której zapas dostał na cały rok. Bawić się - znaczy rozkruszać jena malutkie kawałeczki i roznosić po całym domu.

Choć za nami trudny czas (a właściwie nie za nami, bo siedzimy w nim po uszy), to jednak wzruszyłam się. I wdzięczna jestem, że przy wszystkich tych trudach i wyzwaniach endorfinkowego macierzyństwa nadal dopada mnie zachwyt i matczyne upojenie miłością do własnych dzieci. Lubię patrzeć na Baza - jaki jest piękny, na swój sposób delikatny. Lubię jego figlarne spojrzenie, to, z jaką inteligencją w oczach potrafi spojrzeć, skomentować rzeczywistość po swojemu. Podziwiam jego aktorskie zacięcie - prowokowanie odmowy rodziców, a potem bieg do lustra i podziwianie swojej wygiętej w dramatycznym płaczu twarzy. On to lubi widzieć. Po prostu. Interesuje go jego własna mimika. Lubię przyglądać się, jak sam przed sobą tańczy przed lustrem, jak ogląda się w nim w nowych ciuchach. Lubię jego poczcie humory, gdy chowa przed nami wszystko co popadnie. Lubię, gdy w tym dużym chłopaku, czasem wygrywa mały chłopczyk i wtula się we mnie, gdy najmniej się tego spodziewam. Zazdroszczę mu sił wokalnych, głosu jak dzwon i krtani nie do zdarcia. Zazdroszczę długich rzęs i włosów mocnych jak koński ogon.
Rozumiem jego język, gdy jedyne wypowiadane sylaby: pa i pi mogą oznaczać tak wiele.

Baz niewątpliwie ubogacił nasze życie. Pokolorował je, czasem przyciskając kredki tak mocno, ze papier się darł. A jednak ciekawe nam wychodzi dzieło sztuki, nieoczywiste, pełne ekspresji i emocji.
Takie jest życie z Bazylim. Takie jest jego życie.

Zdmuchując wczoraj za niego świeczkę pomyślałam, żeby chcę, żeby był szczęśliwy.
Tylko tyle. Niczego więcej Mu nie brakuje :)

Plagi egipskie

Nie pytajcie mnie, jak nam mijają ferie. To byłoby kopanie leżącego, znęcanie się psychiczne...

No dobra, było tak - z nastaniem ferii przypałętało się choróbsko i rozłożyło chłopców i mnie. Roch zamienił pieluchę na majtki, swój pokój na łazienkę, i zaczęliśmy kolejne podejście do treningu czystości - kaszląc, smarkając i kichając. A potem było tylko gorzej... Nie dość, że kolega Roś nic sobie nie robił ze zdjęcia pieluchy i prania było na dwie pralki dziennie (codziennie). Chłopcy postanowili wystąpić w duecie i Baz gonił brata jeśli chodzi o tzw. wpadki majtkowe. No Dumka na dwa Serca, dwugłos endorfinkowy po prostu. Poezja życia rodzinnego. Nie poddawałam się, dzielnie wspomagana codziennie przez Babcię, a popołudniami przez P., wysadzałam, wysadzałam, próbując jednocześnie podleczyć całą naszą trójkę. Żeby nie było jednak zbyt nudno, monotonię biegania na kibelek, rozwieszania i składania prania urozmaicał nam wodzirej Baz. Do szału doprowadza go pikanie timera (takie urządzonko, które przypomina mi, że już czas odwiedzić z Roszkiem toaletę). Do szału doprowadza go szczekanie psa za oknem (tak, musimy zbadać przetwarzanie dźwięku, bo coraz trudniej z tym Bazylkowi żyć). Bazyli bawi się z nami nieustannie w zabawę pt. Ja Schowam A Ty Szukaj.. I chowa: części od inhalatora, termometr, swoje zabawki (a potem wrzeszczy pół dnia, że ich nie ma). Wszystko upycha, jak gryzoń, po różnych zakamarkach i robi lament. Obsesyjnie zamyka wszystkie drzwi w domu i wszędzie zapala światła. Więc jeśli nie ma mnie akurat w Roszkiem w łazience, to najpewniej próbuje ogarnąć pobazylowe pobojowisko i wyegzekwować od niego choć odrobinę konsekwencji. Wesoło jest. Ciekawie. Wystrzałowo wręcz.
Widocznie to jednak za mało, bo w połowie ferii przypałętały się do nas kolejne wirusy i powaliły Rosia wysoką gorączką. Na Baza były zbyt słabe, by uspokoił się i dał nam odetchnąć, jak to już bywało kiedyś, gdy trawiła go gorączka. Rosia za to zwaliła z nóg na tyle skutecznie, że musieliśmy na 2,5 dnia założyć pieluchę, bo chłopak albo miał dreszcze, albo popłakiwał i był totalnie rozbity, albo... spał. W międzyczasie i P. dopadła mini grypa. Jednym słowem - Lazaret, szpitalna sala i miejska łaźnia w jednym.
I kiedy tak pędziłam dwudziesty raz z Rochem do toalety, pokrzykując przy okazji na Baza, by nie rozlewał picia, potykając się o kolejną kupkę nierozłożonego prania i próbując w tym biegu wysmarkać nos swój i Rocha, tak, wtedy na usta (i myśli) nasuwały się słowa przerażające, brzydkie, śmierdzące jak fermentujące szambo... Że pierniczę, wysiadam, uciekam w Bieszczady, na Marsa, porzucam to dożywocie, bo już nic w naszym życiu na lepsze się nie zmieni, już skazani jesteśmy na smród, znój i wieczny bój o wszytko. Słyszałam swoje myśli, wizualizowałam je sobie, smakowałam w ustach tuż przed wypowiedzeniem.

Na szczęście, wiele lat temu pojęłam, że jedynym rozwiązaniem tej sytuacji, tego życia z Endorfinkami, tak różnego od tego, o czym marzyłam, jestem... ja sama. Tylko ja sama mogę siebie uratować, wybawić. Jak? Zmianą podejścia. Nastawieniem. Motywacją. Akceptacją. Pracą nad wiecznie wyjącym, jak małe dziecko nad cukierkiem w sklepie, ego. Tak, to zrobić mogę. A nawet muszę.

Więc, siedząc w ubikacji z Rochem, błagając o siusiu i cud, złorzecząc na swój szpetny los, słyszałam gdzieś tam głęboko cichy szept, i szłam za nim, łapałam się go jak ostatniej deski ratunku, jak koła ratunkowego, gdy wielki sztorm dookoła. A głos szeptał: Czy naprawdę jest źle? Czy wolałabyś teraz walczyć o życie z koronawirusem? Patrzeć, jak płonie cały Twój dobytek? Uciekać przed bombardowaniem? Słyszeć bezlitosną diagnozę? Stać nad trumną własnego dziecka? Tyle okropności przydarza się światu każdego dnia.... Tyle osób tak bardzo chciałoby się z Tobą zamienić... Dostać Twoje zdrowie, rodzinę, stabilne życie.... 

Posłuchałam go. Rzeczywiście - tragicznie nie jest i można jeszcze z tego naszego życia wycisnąć troszkę soku, tej esencji, co sprawia, że chce się żyć. Nie oznacza to, że już funkcjonuję na poziomie buddyjskiego mnicha, w ciemności fosforyzuję i wysyłam do świata codzień miłosne afirmacje. Nie. Przed chwilą odbyłam z Bazylim karczemną awanturę, aż wióry fruwały.... Nadal jestem tylko człowiekiem, dość emocjonalnym niestety i słabym psychicznie. Ale ten szept stawia mnie do pionu, chroni przed nadmiernym użalaniem się.
Gdy i Wam się wydaje, że jesteście najbardziej nieszczęśliwą i pokrzywdzoną osobą na świecie - pobawcie się wyobraźnią, powymyślajcie, ile o wiele gorszych sytuacji mógłoby się Wam przydarzyć.
Na mnie to działa. Jeszcze.

Do boooooojuuuuuuu!

Jaki jest mój ulubiony dźwięk? Ostatnio jest to głośnie, rozkoszne... chrupanie... Kto chrupie? Bazyliszek. Co chrupie? Czerwoną paprykę! Surową! Klękajcie narody, bo to chwila epicka jest! Baz siedzi i zajada (połowę niestety wypluwając), a ja zasłuchuję się i ładuję akumulatory. Kto pamięta, jak wybredny jest Bazyli i jaki ma stosunek do surowych warzyw, ten zrozumie mój zachwyt i pianie kogucie. Napawam się więc tym dźwiękiem przepięknym i próbuję naładować to, co puste, co ledwo zipie i nie widzi przyszłości w jasnych barwach...

Przed nami dwa tygodnie ferii zimowych... Samo w sobie już brzmi strasznie, bo nigdzie nie jedziemy, będziemy kisić się w domu i próbować nie oszaleć. Jakby tego było mało, obiecałam sobie, ze ściągnę Roszkowi pieluszkę i zrobimy dwutygodniowy trening czystości...

Będzie armagedon, będzie tsunami, będzie siwy dym.  Nie wyjdę z domu, ba, nawet nie wyjdę z łazienki! A Baz... Wyjdzie z siebie, bo mama nie będzie zajmować się nim, tylko Roszkiem. 

Nie wiem, Kochani, jak to przetrwamy. Od kilku tygodni prowadzę sobie w głowie treningi motywacyjne - że damy radę, że trzeba, że to dla dobra Roszka... Ale podświadomość szepcze: wiej! uciekaj!

Cierpkiego smaczku całej tej sprawie dodaje fakt, że od kilku tygodni Baz obraził się na toaletę i codziennie mam całą pralkę prania... Więc gdy dojdzie do tego Roś - spłyniemy moczem, jak Odrą, wprost w objęcia Bałtyku...

Cóż robić. Nie można dłużej zwlekać. Chłopak rośnie. Z pieluch wyrasta.

Postawa bojowa jest!

Dywany pozwijane są!

Łóżka zabezpieczone podkładami i ceratami są!

Osiemdziesiąt cztery pary majtek są!

Do boooooooojuuuuuu!

PS. Zaczynamy w poniedziałek.

Pasja

Drogi Czytelniku, Przyjacielu Endorfinkowy - czy jesteś człowiekiem z pasją? Czy, gdy rozmowa schodzi na twój ulubiony temat, policzki ci różowieją, uszy płoną i mógłbyś bez końca już dyskutować nad możliwościami najnowszej hybrydy Toyoty? Czy, po ciężkim dniu w pracy, z obolałymi od stania nogami, zasiadasz wreszcie z wygodnym fotelu, rozplatasz włóczkę jak włosy, a kojąca twardość szydełka pod palcami nareszcie pozwala ci uwolnić umysł od ponurych myśli? Czy w deszczowe, zimne dni tęsknisz za swoim dwukołowym wehikułem, za powiewem wiatru we włosach i po kryjomu schodzisz czasem do piwnicy przetrzeć czule ściereczką swój ukochany rower z kurzu, by nawet przez chwilkę nie pomyślał on, że o nim zapomniałeś?
Pasja, wielka czy skromna, okazjonalna czy absorbująca do reszty, to bezcenny dar, jakim nas obdarowano. Pradziadek Endorfinek od miesiąca już przygotowuje się mentalnie do rozpoczęcia sezonu wędkarskiego, renowuje ponton, odlicza dni do wywozu przyczepy nad jezioro. Dziadek Endorfinek pisze z kolegami podręcznik do fizyki, jeździ na sympozja, zbiera meteoryty i emerytury boi się jak ognia. Tata Endorfinek, P.mój najmileńszy, ma zaraz pod moim nosem swoją kochankę, a nawet kilka, i codziennie z nimi romansuje, a mnie cieszy ta magiczna relacja - mojego męża i jego gitar, jego zaczarowanych instrumentów, z których wyczarowuje wciąż nowe, przepiękne dźwięki. I choćby nie wiem jak było ciężko i jak bardzo źle, on słyszy tę muzykę w głowie, palce go swędzą i musi wygrywać na strunach swoją duszę, choć często słuchają jej tylko ściany naszego bocznego stryszku. I na końcu jestem ja - przyspawana go garów, do ton prania, do Roszka i Bazylka jak trojaczek syjamski. A jednak nieśmiało kiełkują mi w głowie zalążki pomysłów, pączkują teksty piosenek, rozkwitają wizualizacje teledysków. Nie mam na to czasu. Nie mam na to siły. Nie mam na to przestrzeni wokół i w sercu. A jednak - nie potrafię tego zatrzymać. Nie chcę. To moja furtka do siebie samej. Do zdrowia psychicznego. Do równowagi.
 Po co taki przydługi wstęp? Ano - ostatnio nie szukam dla moich dzieci terapii, nowych nowinek medycznych, leczenia, zajęć korekcyjnych i wiecznego naprostowywania ich do naszego, neurotypowego świata. Szukam dla nich PASJI. Chcę obudzić w Endorfinkach ten apetyt na życie, który, choć jest, to jednak ciągle taki przygaszony i jak przez mgłę. Teoretycznie chłopcy mają swoje pasje - Bazyli kocha machać gumowymi wężami i rozkruszać ciastolinę na miliony kawałków. Roszek kocha piosenki, wierszyki i wszystko, co ma melodię i rytm. Więc podążam ich tropem, węszę, co mogłoby ich zainteresować....
Roszek, wielki fan muzyki, grać na niczym nie chce. Próbujemy na pianinie, ale jednak to jest dla Roszka arcytrudne zadanie i na razie gram ja - jego paluszkami. Roszek śpiewać kocha, ale trafianie we właściwe dźwięki też jest na razie poza jego zasięgiem. Na bębnie nie będzie grał, na dzwonkach, bum bum rurkach też nie. Nie i koniec. Będzie słuchał, jak śpiewa mama lub Pani z płyty. I tyle. Rok temu był zachwycony na próbie generalnej przed koncertem chóru gospel, w tym roku - po 5 minutach chciał wyjść i krzyczał.
Bazyli - gość bardziej ruchliwy i niewyżyty, dostawał od nas pożywkę ruchową. Jazda na rowerze - opanowana minimalnie na trzech kółkach, przez całe wakacje porzucona w kącie. Nie będzie jeździł i koniec. Za to rozkręcił się Baz w wodzie, w jeziorze wchodził po samą szyję, nie chciał wyjść z wody. Więc cudem załatwiłam lekcje pływania na basenie - z super doświadczonym panem. Chodzimy, chodzimy, całą rodziną, z dziadkami, a Baz jakby coraz gorzej na tym basenie. Wejść się boi, bo hałas, echo, piski dzieci, chlor śmierdzi, wszystko szumi i bulgoce. Uszy zatyka, z panem ćwiczyć nie chce, dziadka ciąga w tę i z powrotem i ani pływania nie ma, ani nauki, ani zabawy.
Konie - nie odpasowały.
Rysowanie, malowanie - oboje nie cierpią.
Układanie puzzli, granie w cokolwiek - nie lubią, trzeba zmuszać, reguły za trudne.
Kolekcjonowanie czegokolwiek - nie ma dla nich znaczenia.
Za nami wiele, wiele prób, podjętych, desperackich, przemyślanych lub nie.

Tak marzę o bożej iskierce pasji dla moich dzieci. Żeby odnalazły siebie. W czymkolwiek. Nie chodzi o bycie w czymś coraz lepszym. Chodzi o radość. O te wypieki na policzku, o zachwyt, o chcenie. O coś, co dam im radość i pozwoli przetrwać, gdy nas zabraknie.

Szukam, po omacku. Jak klaun - przystrojona, obwieszona - paraduję przed swoimi dziećmi i kuszę.
Rozklejam na słupach niewidzialne ogłoszenia: ciekawe zajęcie dla dzieci z innej planety, lat prawie 9 i prawie 11 - potrzebne od teraz, od zaraz, od już!

Szyba

Choć na zdjęciu Bazyli się uśmiecha, to wpis wesoły nie będzie...  Mamy za sobą spokojniejsze dni, może tygodnie - bez histerii, wrzasków, nuklearnych wybuchów złości. Baz się wyciszył, troszkę przeziębił, ale ogólnie było całkiem miło. Ale nie może być lekko. Nie w tym wcieleniu, nie na naszej zmianie...

Baz nadal niczego nie mówi. Nic a nic. Potrafi powiedzieć MAMA, ale ostatnio i tego z siebie nie może wydusić. Niedługo skończy 9 lat, jest coraz bardziej świadomy, ma coraz większe potrzeby i apetyt na życie. I tak wydaje mi się, że jego "chcenia" są bardzo okrojone w stosunku do tego, czego mogą chcieć jego rówieśnicy. Baz ma kilka ulubionych bajek, kilka ulubionych przedmiotów i kilka ulubionych przekąsek. Zawsze ogarnia mnie wielki smutek, gdy przeglądam jego segregator z obrazkami do komunikacji i za każdym razem powala mnie świadomość, że te kilkadziesiąt obrazków to jest cały jego zasób słownictwa, jedyny wachlarz rzeczy, o które może poprosić. Ja, gaduła, kochająca bawić się słowami, pisząca niegdyś pamiętniki, wyrażająca słowami wszystko i zawsze, płaczę nad tym jego skromnym segregatorem. Bazyli nie umie wyrazić obrazkiem emocji, bardziej wyrafinowanej zachcianki, nie potrafi nawet pokazać, że coś go boli. Pogodziłam się z tym, że nie będzie mówił. Ale marzę wciąż, że będzie rozmawiał z nami za pomocą komunikatora, NAPRAWDĘ rozmawiał a nie wskazywał tylko, że chce coś zjeść lub pić. Marzę, że kiedyś mi "opowie", co robił w szkole i dlaczego bardziej lubi tego kolegę niż tamtego. To takie oczywistości - kiedy z kimś żyjesz, to wiesz o nim takie podstawy. Czytasz ze swojego dziecka jak z książki, czasem napisanej w dziwnym języku, ale jednak czytasz. Dla nas nasze dzieci nadal, po tylu latach, są zagadkami. Szczególnie Bazyli....

Dzięki środkom, jakie w zeszłym roku przekazaliście nam w ramach 1% podatku, zakupiliśmy Ipada ze specjalnym programem do komunikacji. Pomału wycofujemy obrazki drukowane i przyczepione rzepem na rzecz cyfrowego komunikatora. Bazylowi bardzo podoba się, że teraz sam może nacisnąć obrazek i jest on wypowiadany na głos przez komputer. Co za super moc!!! Czasem sobie siedzi i naciska wszystkie obrazki po kolei, żeby posłuchać jak brzmią ich nazwy. A ja uśmiecham się pod nosem, kiedy słyszę dobiegające z drugiego pokoju: Teletubisie. I wiem, że to Bazyli przemówił głosem Iwony, czytającego programu komputerowego.

Jednak to wciąż za mało. Każdy obrazek wymaga mozolnego wprowadzenia go. Jak nauczyć Baza pokazywania abstrakcyjnych pojęć: boję się, lubię, nie cierpię? Jak rozbudzić jego apetyt komunikacyjny, by chciał wyrazić siebie bardziej? Cyfrowe czy drukowane - nadal jego zasób słów ogranicza się tylko do tych obrazków, które mu przygotuję ja lub terapeuci w szkole...

Sytuacja z wczoraj, nie taka rzadka, ale we wczorajszym wydaniu dość ekstremalna, odarła mnie dość brutalnie z resztek złudzeń, że kupno fajnego, drogiego urządzenia do komunikacji załatwi sprawę. Baz od jakiegoś czasu pokazuje na...podłogę. W różnych miejscach, ale zazwyczaj w każdym pomieszczeniu jest to jedno wybrane miejsce. Wczoraj przez godzinę próbowałam zrozumieć, o co mu chodzi On denerwował się coraz bardziej i bardziej, płakał, ciągał mnie z pokoju do pokoju, stukał w podłogę, patrzył mi błagalnie w oczy i... NIC. W mojej głowie pustka. Zadałam mu chyba ze sto pytań. Pytałam o WSZYSTKO, co przyjdzie mi do głowy: Słyszysz coś tam? Coś tam jest? Coś tam śmierdzi? Nie lubisz, jak stuka? Lubisz, jak stuka? Coś tam widzisz? Czy tu coś leżało? Boisz się, że się zawali? Drzazga w podłodze?..... Po godzinie takich desperackich poszukiwań efekt był taki, ze Baz walił czołem w podłogę, wrzeszcząc, płacząc i czując się totalnie bezradnym i niezrozumianym. A ja siedziałam obok, płakałam i waliłam w podłogę głową razem z nim. Po takiej akcji dopada mnie taka rozpacz, żal, frustracja i wściekłość, że nie mogę się przez pół dnia pozbierać. Dlaczego ten autyzm bywa tak okrutny dla naszych dzieci? Dlaczego tyle trudności spada na tak małego chłopca? I dlaczego my, jego rodzice, otoczenie, nadal jesteśmy kompletnie bezradni? Zaraz dławi mnie poczcie winy, że za mało zrobiłam, nie dopilnowałam, nie załatwiłam dobrego logopedy, nie ćwiczyłam codziennie, nie szkoliłam się, nie podawałam witamin, za mało do niego mówiłam, za mało wymagałam, nie byłam konsekwentna, nie wywiązywałam się z zaleceń, za szybko się poddawałam.....

I choćbym nie wiem jak wiele razy przerobiła ten temat w głowie, on będzie powracał jak bumerang do końca moich dni.