Reaktor jądrowy

Dziś wszyscy świecimy na niebiesko... Ja też, ale coraz bardziej przypominam żarzący się na niebiesko reaktor jądrowy, który lada chwila wybuchnie... Do rzeczy zatem.
Autyzm to jest tsunami, które zmiata normalność z powierzchni ziemi. Mało o nim wiemy, a bardzo odczuwamy jego skutki. Taka zagadka na całe życie. Wyzwanie. Ale nie takie, jak po internetach krąży - ze wystarczy np. oblać się zimną woda i już. O nie. To jest wyzwanie bezterminowe, bezkresne i absolutnie dożywotne.

Na zespół Downa mojego dziecka byłam otwarta, w jakimś sensie przygotowana. Na autyzm - nie. Nawet się pocieszałam - jak dobrze, że moje dziecko ma zespół Downa a nie autyzm! Ktoś tam na górze chyba nieźle podsłuchuje i na złości robi.

A tak na serio - jestem rozdarta. Żadna to nowość u mnie, ale jednak coraz bardziej dokuczliwa. Bo świat w kwestii autyzmu się... podzielił. Jego większa część krzyczy o akceptacji, zgodzie na to, że autyzm zostanie z naszym dzieckiem na zawsze i o terapii jako jedynej drodze. Druga strona spaliłaby na stosie tych z pierwszej grupy - bo autyzm się leczy, a jego objawy to po prostu efekty wielu nieprawidłowości w organizmie: dysbiozy jelit, złej metylacji, zatrucia metalami ciężkimi, zagrzybienia itd. Jedni wierzą w terapię behawioralną i ciężką pracę terapeutyczną, dla drugich to samo zło i ich jedyną interwencją jest odpowiednia dieta i leczenie konkretnych problemów zdrowotnych. I jak teraz ma działać matka, która chce pomóc swojemu dziecku, kogo słuchać i jak żyć?
Jestem gdzieś po środku, jak wielu rodziców. Robiłam badania, próbowałam różnych diet i interwencji medycznych. Z drugiej strony chłopcy mają elementy terapii behawioralnej w szkole, plany dnia i systemy pozytywnych wzmocnień.

A gdzie w tym wszystkim jest Bazyli? Autyzm Roszka biorę poza nawias, bo to jednak jest sprzężenie zespołu i autyzmu, a głównie po prostu mocnej niepełnosprawności intelektualnej, więc kolega wymyka się definicjom. Ale Bazyli?... Kto go zna ze zdjęć, kto nie przebywał z nim dłużej niż kilka godzin, nie wie o nim NIC. Ciągle słyszę zachwyty, że taki piękny, tak pięknie patrzy w oczy, taki kontaktowy, że na pewno wszystko rozumie. No tak. Opowiem Wam więc o naszym autyzmie, tym, którego na zdjęciach niestety nie widać.

Moje mądre, piękne dziecko, w które nadal głęboko wierzę i które bardzo szanuję, moczy się w majtki 15 razy dziennie. Ze śmiechem, ze smutkiem, w zabawie i w skupieniu. Ot, zagadka.

Mój piękny syn ma masę natręctw, które tak uprzykrzają jemu i nam życie, że czasem to już pozostaje walenie głową w ścianę tylko: ma mnóstwo swoich talizmanów (rzeczy, które z jakiś względów mu się spodobają), które obsesyjnie chowa, wciska we wszelkie szpary, zakamarki, a potem przez pół dnia krzyczy i się awanturuje, że nie może ich znaleźć. To doprowadza naszą rodzinę do frustracji tak wielkiej, że czasem mam ochotę to wszystko spalić i żyć z rodziną w szałasie w lesie, bez zbędnych przedmiotów.

Moje kochane dziecko dostaje ataków głupawki lub szału - kilka, kilkanaście razy dziennie, i to takich, że nie możemy się z nim wtedy dogadać. Robi wtedy mnóstwo problematyczny rzeczy np. rozlewa picie, upaprany jedzeniem wskakuje w pościel, rozsypuje coś po domu...

Mój synek najukochańszy ciągle nam wyłącza sprzęty, np. pralkę, zmywarkę w trakcie połączonego programu, chowa ładowarki, myszki od komputerów, bawi go bardzo nasze rozdrażnienie i nerwowo bieganie pod domu...

Mój Bazyliszek w ciągu pisania przeze mnie tego tekstu trzy razy zsikał się w majtki, rozebrał się do naga i przyszedł do mnie po pomoc w ubraniu się na nowo. Robi to obsesyjnie.

Mój młodszy syneczek, choć mógłby, nie potrafi normalnie jeść - wszystko, co je, rozsypuje/rozlewa dookoła siebie na odległość metra lub więcej. W ciągu posiłku kilkanaście razy wstaje od stołu i biega po całym domu z jedzeniem, zostawiając wszędzie kawałki jedzenia. Wszędzie. Znajdujemy później zasuszone kawałki kabanosów, spleśniałe ogryzki, orzechy i skórki po banie - upchane na regale za książkami, w szufladzie ze skarpetkami, pod biurkiem.

Moje Bazylątko non stop wydaje dźwięki paszczą. I to nie są pomruki niedźwiedzia śpiącego w leśnej jamie. To piski wbijające swój szpikulec w mózg, wrzaski zdzierające skórę, śmiech tak donośny, że człowiek prawie krwawi z uszu.

Moje dziecko notorycznie zatyka uszy, choć ma w domu trzy pary słuchawek wyciszających. Robi to gdy się denerwuje, gdy jest zły, gdy coś mu się nie podoba. Uniemożliwia mu to naukę czegokolwiek. Nie zapomnę, jak stał z panem instruktorem pływania w wodzie i całe pół godziny lekcji zatykał uszy, co uniemożliwiało nauczenie go czegokolwiek.

Mój synek podobno wszystko rozumie, ale nie rozumie poszczególnych słów. Nawet, jeśli jest bardzo inteligentny, to wszystko przykrywa jakaś mgła, przez którą nie sposób się przebić. Nie odróżnia od siebie słów. Czasem polecenie - postaw miskę na stole jest za trudne. Nie wie, co to jest miska. Choć wałkowaliśmy to po wielekroć.

I wreszcie - o ironio - przy całym tym bałaganie w głowie - mój syn NIE MÓWI. Nic a nic. Wyobraźcie sobie, że nie możecie niczego zakomunikować, o nic poprosić, jedyny sposób komunikacji to ciąganie matkę za rękaw lub...wrzask.

Mogłabym długo wymieniać. Dramatu nie ma, wiem. Wszyscy są stabilni oddechowo i krążeniowo. Mamy co jeść. Kochamy się.

Na wszystkie te problemy są sprawdzone metody - medyczne, terapeutyczne. Nie dawajcie mi rad, co na sikanie, co na głupawki, a skoro biega przy jedzeniu to trzeba mu nie pozwolić i pilnować. JA TO WSZYSTKO WIEM. Co innego radzić na sucho, a co innego pobyć tu z nami i przeżyć to tsunami. P.wysiada przy Bazylku psychicznie, ma zerową już odporność na jego wygibasy i próby sprawdzania nas. Ja jeszcze sobie radzę. W Tym wszystkim jest Roszek, który wymaga od nas wielkiego zaangażowania. Naszych chłopców KAŻDEJ czynności trzeba nauczyć, I to oznacza powtarzanie tej czynności setki, tysiące razy. Dlatego tak trudno nam jest nauczyć Baza płynnej komunikacji obrazkami w tablecie - bo musiałabym całe miesiące lub lata chodzić za nim z tym tabletem i każdą, naprawdę każdą aktywność nazwać obrazkiem. A nie mogę, bo w tym czasie siedzę z Roszkiem na toalecie, gotuję, odrabiam z nimi zadania domowe, ćwiczę samodzielność i milion innych rzeczy. Albo piszę na blogu. Bo jestem człowiekiem a nie robotem,

Piszę to wszystko nie po to, by narzekać, bo ja sobie jakoś z tym radzę. Piszę to, żeby ktoś, kto nie rozumie autyzmu, choć na chwilkę zanurzył się w jego świecie.

Ile razy słyszałam o genialnych autystach... I ile razy słyszałam z ust ich matek - co z tego, że umie pisać i czytać, jeśli nie jest w stanie z nikim porozmawiać? Co z tego, że mnoży w pamięci trzycyfrowe liczny, jeśli nie potrafi sam dojść z domu do szkoły? Co z tego, że ma niezwykłe możliwości zapamiętywania i pamięta wszystkie rejestracje samochodowe, jakie zobaczył, skoro gubi się we własnym pokoju?

To jest autyzm. Jakaś czarna smoła, która oblepia tego mądrego, pięknego chłopca czyniąc jego i nasze życie bardzo trudnym. To powinien być czarny dzień, nie niebieski. Choć wiem, że nie możemy się poddawać i przywdziewać żałoby. Jak czułyby się nasze dzieci, gdybyśmy zakopali się w smutku i uznali, że wszystko stracone i nic z nich nie będzie? Oni dużo rozumieją, niektórzy twierdzą nawet, że osoby z autyzmem słyszą cudze myśli. Bazyli patrzy na mnie czasem z takim przenikliwym smutkiem, i widzę, że on tam jest i próbuje się uwolnić.

Dlatego świecimy dziś z całym światem na niebiesko. Dla naszych dzieci. By czuły się kochane i potrzebne. Mądre i dobre. Bo takie są.

Przecież łzy też są niebieskie, choć na zdjęciach ich nie widać.
Przypatrzcie się dobrze tym wszystkim roześmianym, świecącym dziś na niebiesko twarzom.