Roztopy

Czy wiecie, że w szaroburościach też może być pięknie? Mokro, błotniście, ale słonecznie.
Roztopiła się nam zima, zostawiając w prezencie taką frajdę!

O gustach i guścikach (z Żabą w tle)

O gustach się nie dyskutuje. Muzycznych też.

Do tej pory zazwyczaj to my wybieraliśmy, jakiej muzyki słuchają Endorfinki. Puszczaliśmy płytę i albo podpasowało, albo nie. Główną wyrocznią był Roch, bo Bazyli do muzyki podchodzi zazwyczaj bezkrytycznie - oby coś leciało.Więc słuchali - od lat - Arki Noego, Małego Wu Wu, Akademii Pana Kleksa, Kołysanek Utulanek Magdy Umer i Grzesia Turnaua. Zdarzał się też Queen, który szczególnie chłopcom przypadł do gustu, a którego my raczej nie słuchamy, choć szanujemy. Czasem Mama Chrzestna Roszka kupiła coś w prezencie i Roch zaakceptował nowe dźwięki - np. Śpiewanki Pokazywanki lub Dudu i Bibi (te ostatnie to prawdziwy HIT - piosenki skierowane są do konkretnych dzieci i w każdej wiele razy pada imię każdego z chłopców - Roszku, Bazylku.... Mina Roszka, gdy usłyszał: Roch ogromną farmę miał... - bezcenna!).
Czasami ratujemy się muzyką plus wizją i tu najlepiej sprawdzają nam się piosenki na YouTubie pt. Baby Tv. Towarzyszą chłopcom od lat.
Zdarzyło nam się ostatnio niestety zagapić, nie wyłączyliśmy w porę podstępnego youtuba, i kanał ten złośliwy sam zapodał kolejną piosenkę, która zdecydowanie nie jest w naszym guście. Już mieliśmy wyłączyć ekran, gdy z niepokojem odkryliśmy, że Bazyli... wpatruje się zafascynowany w w dziwnego stwora, który skacze i śpiewa dziwaczne piosenki i ucieka złowrogo wyglądającym robotom. I się zaczęło...

Płacz pod telewizorem, godziny spędzone na dociekaniu, o co chodzi Bzylowi, czego tak bardzo chce. A on niezmordowanie ciągnął nas w to samo miejsce, i krzyczał, i rwał włosy z głowy, nie mogąc być zrozumianym. Wreszcie P. oświeciło - Słuchaj, może jemu chodzi o tą paskudną żabę, którą kiedyś widział...

Chodziło. Własnie o nią.

I teraz przechodzę do meritum. Do rozterek naszych rodzicielskich. Ręka mi drżała, gdy przygotowywałam Bzylkowi obrazek z ową żabą do segregatora. Dawałam Mu wreszcie sposób, by mógł nas o nią poprosić, bez krzyku i frustracji, w cywilizowany sposób - wręczając obrazek. Tym samym jednak Bzyl będzie miał możliwość katować nas dźwiękami, których zdecydowanie nie trawimy i działają na nas jak płachta na byka... Drżała mi ręka rodzicielska, kusiła możliwość nie dawania Mu tej możliwości, nie ma obrazka - nie ma żaby. Ale przypomniałam sobie, że moje dziecko, choć autystyczne i niemówiące, to osobny byt, człowiek z własnym ciałem, własną dusza i z własnym... gustem! Wszak ja sama, mając lat mniej więcej sześć dręczyłam rodziców piosenką: O dziewczyno-o-o, spójrz na misia-a-a... I moi kochani rodzice (tata - fan muzyki poważnej, mama - klimatycznej Enyi i Clannadu) cierpliwie i dostojnie znosili moje "młodzieńcze wybryki". A że nie miałam wtedy jeszcze swojego własnego magnetofonu (młodzież, która nie zna tego słowa niech sobie wygoogluje, cóż to był za sprzęt), torturowałam rodzinkę puszczając disco polo na wieży w salonie. Na szczęście, miłość do Misia-a-a przeszła mi dość szybko, ale zrozumiałam też, jak ważna jest wolność wyboru.

Bazyli ma więc w swoim segregatorze obrazek z żabą i skwapliwie manifestuje swoją wolność artystyczną prosząc nas o włączenie techno-disco żaby.

Z bólem serca (i uszu) włączamy,
I czekamy, aż Mu minie ta młodzieńcza miłość, ten skok w bok, ta niewierność i odstępstwo od domowych kanonów piękna.


Sprawę komplikuje jeden, jedyny fakt. Bzyl ma brata - starszego, z bardziej wyrafinowanym (po rodzicach) guście muzycznym. Brat ten śpiewającej żaby nie trawi. Choć zamknięty w innym pokoju, krzyczy wniebogłosy, płacze i próbuje chodzić po ścianach, gdy młodszy brat oddaje się swojej techno-miłości.

A my - jak zwykle rozdarci. Współczujemy Roszkowi, ze musi znosić ekscesy muzyczne brata, ale po cichu mrugamy do siebie dumni, że Roch gust muzyczny ma nie-byle-jaki. Taki w sam raz właśnie :)

Bobas

Roszkowy brzuszek się buntuje i ewidentnie ma dość. My wszyscy mamy dość - Roszek nie śpi po nocach, wierci się, przewraca, odbija, czasem nawet wypróżnia. Najchętniej spałby w pozycji na czworakach :( Udało mi się wczoraj wydębić od gastrologa zalecenie porządnej diagnostyki układu pokarmowego - czekamy na skierowanie, potem na wolny termin (zapewne odległy), a potem... szpital. I okropne, nieprzyjemne badania. I już mi Roszka szkoda, ale gdy tak się męczy nocami i nie śpi, szkoda mi Go jeszcze bardziej. Dość już zabawy w ciuciubabkę - co Mu dolega (refluks, sibo, robale, zła woda pitna, leki na padaczkę, nietolerancje pokarmowe) i co może pomóc. Na razie mamy zaleconą lewatywę (trzymajcie kciuki!!!) i syrop na poprawę pracy jelit. Od dziś będziemy też pod opieką mądrej Pani Dietetyk - zleciła nam mnóstwo badań do wykonania, ale wiem, że to konieczne. A dzięki Waszemu wsparciu finansowemu (1% podatku i coraz liczniejsze darowizny!) stać nas na to, by Roszkowi pomóc. By Mu wreszcie ulżyć! DZIĘKUJEMY!!!

Tymczasem nocami walczymy z niewidzialnym przeciwnikiem. Roszek zamienia się w Wielkiego Bobasa - przekładamy Go na boczki, masujemy brzuszek, nosimy, żeby odbił (!), przewijamy.
Nie śpi On i nie śpimy my. Jedyne, co różni Roszka w tej całej sytuacji od Dzidziusia to to, że Roszek... nie płacze. Nic a nic. Jego cierpliwość i spokój zawstydzają mnie co noc.. Bo mi puszczają nerwy, i klnę, i krzyczę, z bezradności odpalam działa nuklearne o sile rażenia takiej, że obrywają P. i Bazyli.

A nasz Bobas siedzi sobie, patrzy w w okno, gada do księżyca, mlaska i czeka.


Aż przyjdzie pomoc.

Szaty

Dziś będzie o... stroju. Niby nie on zdobi człowieka, ale czasem wiele o nas mówi. Z Endorfinkami sprawa jest prosta - ma być wygodnie (dresy) i tak, żeby nie wyróżniać się za bardzo i godność endorfinkową zachować (nie ubieram chłopców zupełnie od czapy np. w bluzki z księżniczkami, bo chociaż im samym nie robi to różnicy, to zdrowym rówieśnikom już robi, i to bardzo). Ogromną większość ubrań dla chłopców dostajemy po synku znajomych - Miłoszku (Kasiu, Marcinie - DZIĘKUJEMY!!! i będziemy dziękować do końca świata a nawet jeden dzień dłużej!). Czasem kupię coś na wyprzedaży, czasem w moich ulubionych sieciówkach, czyli LUMPEKSACH :)

Zdarzają się jednak sytuacje, które wymagają ode mnie większej logistyki ubraniowej. Zazwyczaj prowodyrem ekstrawagancji modowej jest nasze Kochane Przedszkole, w którym nieustannie coś się dzieje, a dzieci niepełnosprawne, na równi ze sprawnymi, włączane są we wszelkie akcje, występy i wyjścia. Nie ma zmiłuj. I tak oto niedawno chłopcy musieli przejść wielką metamorfozę przed występami w Domu Seniora. Co jak co, ale dla Seniorów wygląd znaczenie ma i trzeba było wyglądać.

zdjęcie: Zielone Przedszkole

A dziś musieliśmy wspiąć się na wyżyny modowego szaleństwa i przebrać chłopców na bal karnawałowy! Zadanie to trudne bardzo, bo Endorfinki nie lubią nakryć głowy, ciężkich, krępujących ruchy kostiumów, a że nie rozumieją, o co chodzi w przebierankach, to i motywacji do przebierania się nie ma. Co roku staję więc na głowie, by znaleźć coś, co może być przebraniem, co pomoże wtopić nam się w tłum i nie odstawać od rówieśników, ale też nie naruszy strefy komfortu moich dzieci. Na pomoc przyszły nam piżamki z Biedronki z superbohaterami!

Przed Państwem dwaj Super Kozacy: BatBzyl i SuperRoch!

Jamochłon

Mama jest jak słońce. Gdy jej nie ma, więdnie me serce, ciemność połyka mnie i zatapia w nicości.
Nic nie poradzę na to. Ktoś mi pępowinę zapomniał odciąć od mamy, i jestem od niej uzależniony, niewidzialnie przyspawany do niej. Gdy mama wychodzi, moje życie pęka na pół, i rozdarty jestem niczym koszula na piersiach zrozpaczonego człowieka. Gdy mama znika, wali się w posadach świat cały, i zdaje mi się, że koniec jest blisko, a za każdym rogiem czai się Apokalipsa.

Więc krzyczę.
Bo to jedyny mój język, jedyny sposób, by przywołać ją z powrotem. Mamę Nieobecną.
Więc wrzeszczę.
Może usłyszy mnie, gdziekolwiek jest, i wróci. A może Tata nie wytrzyma tego krzyku i ją przywoła za mnie? Mamę Uciekinierkę.
Więc biegam po schodach - góra, dół, góra, dół, szukam jej. Może się chowa złośliwie przede mną i wcale nie wyszła. Może uda mi się zdemaskować ten nieśmieszny psikus. Mamy Znikającej.

Tata coś próbuje mi tłumaczyć, że chór, że koncert, że Mama wróci...

Ale umysł mój rozpaczą zaślepiony jak mgłą, w malignie jakiejś, niedowidzi serce moje tych kół ratunkowych, niedosłyszy instrukcji przetrwania.

Więc zasypiam, jęczący i nieszczęśliwy, na twardym tatowym ramieniu, co ze skóry, mięśni i kości jest zrobione, i tęsknię za maminą miękkością gąbki, za jej ciałem poduszkowca, w które wtulać mógłbym się nieustannie, które mógłbym wąchać i głaskać, bo moją mamę chłonąć lubię jak jamochłon.

A rano budzę się, i widzę Ją - jest tuż obok, uśmiecha się. I życie staje się znośne bardziej. Jakby jednym niewidzialnym ruchem żelazka wyprostował ktoś wszystkie złowrogie zagięcia czasoprzestrzeni.


Bazyli

Nic

Trzy lata temu tak chwaliłam się na blogu sukcesem Endorfinek - opanowaniem trudnej sztuki picia z kubeczka. Zdarzenie to zakrawało na cud, bo miesiące całe próbowałam chłopców nauczyć, jak pić z kubeczka, a nie wiecznie z rurki, którą ciągle gryźli i trzeba było co tydzień kupować nowy bidon. I wreszcie udało się! Pamiętam, że się popłakałam ze szczęścia,,,

A teraz przeklinam ten dzień. Przeklinam ten chichot losu, tę pokręconą złośliwość mego żywota.

Roszek ma problemy ze snem. Ewidentnie gastrologiczne. Obwiniałam refluks, ale po którejś nieprzespanej z kolei nocy doznałam olśnienia - Roszek zapowietrza się przy piciu, Źle pije z kubeczka, za bardzo język wysuwa, połyka hausty powietrza i potem, leżąc, męczy go ten gaz nieuwolniony, broi w brzuszku, spać nie daje. Stąd te burczenia i odbijania! EUREKA!

Zrobiliśmy eksperyment - nie dawaliśmy Roszkowi nic jeść i pić po 18-tej. I rzeczywiście, była poprawa. Dopiero około 4 nad ranem zaczynał się wiercić. Czasem jednak Roszek prosi wieczorem - Kakałko... Czasem jest po prostu spragniony, szczególnie w nocy. I co wtedy? Dać pić i niech się męczy do rana? Czy nie dać pić i niech się męczy z suchością w ustach do rana?

Ach, jakie to proste! Przecież pijąc przez rurkę Roszek już się nie zapowietrzy! - wykrzyknęłam i pobiegłam do sklepu po bidon.

Nie, Drogi Czytelniku. W życiu z Endorfinkami NIC NIE JEST PROSTE. Roszek najwyraźniej zapomniał, do czego służy rurka. Albo nie ma zamiaru cofać się w rozwoju. Na widok rurki krzyczy: NIEEEE! i wykręca głowę. Nie pomogło przetrzymanie Uparciucha. Nie pomogła nawet rurka z owieczką, która beczy, gdy się pije przez nią.

Ja to po prostu czuję w kościach - nie może być za łatwo, żebym się nie rozleniwiła zbytnio intelektualnie :(

Horror

Lubicie horrory? My nie bardzo... Życie czasem bywa wystarczająco przerażające, by jeszcze specjalnie się straszyć filmami...

Tymczasem u nas na blogu takich dziwów jeszcze nie było - Endorfinki zagrały w horrorze, i to nie byle jakim! Sami możecie dopisać jego zakończenie...

1% czyli wszystko

Czy wiecie, że wpisując kilka odpowiednich literek w odpowiednie pola na odpowiednim druku możecie odmienić los dwóch wspaniałych gentelmenów, których przygody (mam nadzieję) z zapartym tchem śledzicie na tym blogu?

O tak, tak niewiele, a dla nas tak dużo. Wszystko.

Wasz 1 % wykorzystujemy mądrze - robimy badania. Bardzo drogie. Udało się wykluczyć boreliozę i przeskanować organizmy chłopców. Dzięki Waszemu wsparciu stać nas na drogą opiekę dietetyczną, która może być dla naszych dzieci kluczowa. Będzie nas stać na drogie suplementy, na turnusy rehabilitacyjne, wiele terapii, które czekają w zanadrzu, jeśli Endorfinki nadal się nie rozgadają.

Dzięki Waszemu 1% stać nas na marzenia.

Marzenia banalne, ale na dzień dzisiejszy zdają się być nieosiągalne - że nasze dzieci kiedyś opowiedzą nam, co im się śniło, co je boli, czego się boją. Że będą miały przyjaciół, może miłości, że odnajdą w tym pokręconym świecie swoje miejsce i nie będzie to smutna, wyalienowana klitka DPSu.

Nie pozwólcie nam przestać marzyć!

Nie pozwólcie nam przestać wierzyć!

Liczymy na Was, bardzo.

I dziękujemy, że zawsze jesteście z nami.

To się czuje. 

Głęboko w sercu.

Kosmita

Tytuł ostatniego wpisu na blogu był chyba jakąś złą przepowiednią... Bo pobudki mamy teraz nagminne, o różnych porach nocy.. Roszek nie spał dwie noce z rzędu. Tzn. zasypiał o 20, budził się o 23 i .. już nie spał do rana, choć bardzo chciał. I domyślamy się, co jest przyczyną. To Dziad Refluks, podstępny wróg, który przyczaił się w Roszkowym brzuszku i tak nam psuje noce. Roszek budzi się, siada, i zaczyna się: mlaskanie, wiercenie, słyszalne gazy w brzuszku... Siedzi tak biedaczek, kręci się i... nie marudzi nic a nic. I ta jego dzielność, to niemarudzenie, uśpiły naszą czujność. Czytam o refluksie i włosy mi dęba stają - jak to boli, jak przeszkadza, męki okrutne! A już drugi miesiąc Roszek przyjmuje leki przepisane przez gastrologa.
Dojrzewam pomału do zrobieniu mu specjalistycznych badań, co wiąże się z pobytem w szpitalu i serią niemiłych lub bardzo niemiłych przeżyć. A na końcu tej drogi czeka nas, być może, zabieg laparoskopowy w narkozie. Ale wiem, że musimy się dowiedzieć, co tak Roszkowi przeszkadza, żeby wiedzieć, z kim i jak walczyć.

Humor popsuł mi się diametralnie - znowu nowy wróg, nowa bitwa - czytanie, szukanie, sprawdzanie. Znów muszę węszyć, badać terytorium wroga, a - uwierzcie - bardzo już jestem zmęczona tą cyklicznością - co kilka miesięcy nowa "rewelacja", nowy stwór do pokonania, nowe monstrum. i, jak zwykle, mogę liczyć na mojego niezawodnego, najlepszego od lat Przyjaciela - Poczucie Winy. Za duże porcje mu dajesz, kardiolog cię ostrzegała, jak Roś był malutki, za późno dajesz mu kolację, nie nauczyłaś go dobrze pić z kubeczka i się teraz zapowietrza, za dużo smażonego, nie podawałaś leków regularnie, nie domyśliłaś się, o co chodzi, zaniechałaś, przegapiłaś, zapomniałaś, zaniedbałaś, zawaliłaś - syczy mi do ucha ten mój druh matczynej niedoli. Alem ja już wytrenowana w bojach, zaprawiona na ringu - dobrze wiem, że obwinianie się daje tylko jeden efekt: zatruwa, wyssysa resztki sił, niszczy dzień po dniu, myśl po myśli. Więc ignoruję Dziada. Głucha jestem na jego syki. No, dobra - STARAM SIĘ.

I zastanawiam się, ile te nasze dzieci jeszcze znieść muszą, ile jeszcze potyczek nas czeka, ile krwawych jatek?

A w tym wszystkim Roś:
uśmiechnięty jak zawsze,
pogodny jak zawsze,
niewyspany jak zawsze.

Niezmiennie, wbrew logice i oczekiwaniom, wbrew diagnozom i schorzeniom, wbrew prawidłom wszechświata - SZCZĘŚLIWY.

Kosmita.

Pobudka

Czy pobudka może być miła? Szczególnie o 7 rano w niedzielę?
Ano może. Może być cudowna wręcz! A kiedy pobudka jest takim cudem? - spytacie.

Gdy po miesiącach wałkowania, powtarzania, przypominania przy byle okazji, wasz 8-letni synek z zespołem Downa wgramoli się Wam do łóżka i wychrypi - każdemu właściwe słowa do właściwego ucha (dotąd mieszał ciągle osoby):

- Obudź się Mamo! Obudź się Tato!

Ha!




PS. W bocznym Menu pojawiła się tajemnicza zakładka pt. PIOSENKI. Jako, że od dawna wiadomo, że nam, rodzicom Endorfinek, w duszy śpiewa, i to czasami bardzo, będzie to miejsce, gdzie znajdziecie wszystkie nasze wyczyny muzyczne.

Wchodzisz na własną odpowiedzialność! ;)

Początek

Endorfinki noc sylwestrową smacznie przespały, za co byliśmy im dozgonnie wdzięczni, bo dzieki temu udało nam sie pograć ze znajomymi w gry planszowe i karciane. I był to nasz najbardziej szalony Sylwester od lat!

W naszym endorfinkowym świecie wszystko jest na opak, terminy znaczące, takie jak np. Nowy Rok, dla naszych dzieci znaczenia nie mają. Prezenty choinkowe, mikołajowe oczekiwania, gwiazdki z nieba i Gwiazdory, Narodziny Pańskie i Dobra Nowina, i opłatkiem łamianie - wszystko to leży poza Endorfinkową Galaktyką, gdzieś hen daleko na krańcach wszechświata.

Może lepszy to jest świat, którego rytm wyznaczają poranki i wieczory, pocałunki od mamy i przytulańce od taty, a nie zamachy: terrorystyczne i stanu, galop przez tardycję, dawno już wypłowiałą w wielu sercach.

Mam nadzieję, że to szczęśliwy świat.

Uczciliśmy ten Nowy Rok długim spacerem.

Zdjęcia: Martyna Parzyńska

Eureka!

Jakiś czas temu, w chwili dośc nerowowej, gdy Bzyl mocno marudził, a i ja miałam gorszy dzień, P. mruknął do siebie pod nosem: Jedno wymusza, drugie wymusza, ja oszaleję!

I tym jednym zdaniem otworzył mi oczy, Bardzo szeroko,

Od lat wiadomo, że Bazyli jest "bardziej mój", a Roś bardziej P. Tak się poukładali do nas. To za mną Bzyl najwięcej chodzi, za mną tęskni, mnie szuka i mnie sprawdza (a raczej moją cierpliwość). Wszyscy terapeuci zgodnie twierdzą, że jest silnie ze mną związany. Trudna jest ta nasza matczyno-synowa relacja - wiele w niej frustracji obustronnej, napięć, konfliktów i prób sił - kto kogo przetrzyma, kto wygra, kto się podda pierwszy.

Niespodziewanie ten jeden komentarz wysyczany przez mojego męża w chwili złości i bezsilności uświadomił mi, że trudność mojej relacji z Bazylim nie wynika jedynie z jego autyzmi, z tego, że nie mówi i ma wiele problemów rozowjowych. On jest po prostu... taki jak ja. 

Tak jak jego mama, lubi dominować, lubi rozstawiać po kątach domowników. 

Tak jak jego mama, lubi mieć ostatnie zdanie.

Tak jak jego mama, lubi nie wysilać się zbytnio.

Tak jak jego mama, jest uparty.

Podobno najbardziej drażni nas w innych ludziach to, co sami chcielibyśmy w sobie zmienić.

Nie zawsze mi się to sprawdza. Ale z Bazylim to jest odkrycie na miarę Eureki!

Patrzę na Bzyla, na jego upartą, zawziętą twarzyczkę i... opuszcza mnie złość. Bo widzę Madzię, małą, egocentryczną Madzię, która gdzieś tam we mnie siedzi, i czasem panoszy się zbyt mocno...

Życzę Ci...

Kochani...
W rwetesie przedświątecznym, w tej bieganinie mrówczego stada, w zgiełku krzykliwych reklam i oślepiającym świetle milinów lampek - chciałabym się zatrzymać.

Zatrzymać się na chwilę, spojrzeć każdemu z Was głęboko w oczy i... mocno przytulić. Każdego z osobna.

I szepnąć do uszka:

Życzę Ci ścieżki nie za krętej, pełnej miłych zwrotów akcji,
życzę Ci ciszy w sercu pomimo zgiełku cywilizacji,
życzę Ci pewności, że możesz sobie zaufać i że Twoje serce zawsze będzie Cię prowadziło,
życzę Ci, zeby, zawsze były przy Tobie czyjeś ramiona, w których można się schronić przed światem, który czasem chce nas pożreć...

Niech się nam rodzi, jak co roku, bezinteresowna Miłość, co góry przenosi i jest cierpliwa.


Dobry czas.
Doceniam każdą jego nanosekundę.

Endorfinki-Choineczki i Tata Piotr się dołączają!

Brukselka

Wiele na tym blogu było wpisów- lamentów na jeden temat - żywienie Bazylka. Jego wybiórczość pokarmowa straszliwa, wybrzydzanie, jedzenie tylko ziemniaków i wafli ryżowych, tylko bananów, tylko żółtego, tylko chrupiącego, tylko słonego... A dieta w autyzmie wymagająca jest - nabiału nie wolno, glutenu nie wolno, cukru broń Boże.. A przy większych problemach trzeba zrezygnować np. ze skrobii (mąki wszelakie, ziarna, kasze), z owoców, z tego, co uczula... Przy dziecku, które nie je prawie niczego to majstersztyk i mistrzostwo świata - nie zagłodzić, dostarczyć odpowiednich mikroelementów, i to dobrowolnie, poprzez otwór gębowy podać a nie kroplówką...

Od dwóch lat jesteśmy na diecie - raz bardziej, raz mniej...  marzyłam, że Bzyl zacznie jeść warzywa, zupy, surówki, kasze - wszystko to, co w moim wegetariańskim świecie jest pysznością i największym dobrodziejstwem... I doczekać się nie mogłam.

I wyobraźcie sobie, że stała się rzecz niesłychana - ktoś inny za mnie załatwił problem, oddał swój czas, cierpliwość, wiedzę, poświęcenie. Użył sztuczek magicznych, trików, całej swej wiedzy tajemnej i sił czarodziejskich.

To cudowne przedszkole (które wprowadziło dietę dla autystów) i Panie Przedszkolanki - nieustraszone, nieustępliwe, z Paniami: Angeliką i Michaliną na czele!

I śnię swój piękny sen na jawie i obudzić się nie chcę: Bazyli zjadł zupkę, Bazyli zjadł dokładkę, Bazyli zjadł... surówkę... - słyszę w przedszkolu od dłuższego czasu i uszy mnie bolą od ciągłego przecierania, bo nie dowierzam.


Gdy sen zaczął się ziszczać również w domu, uwierzyłam w jego realność. Zupki, warzywa, rybka, jajko, surówka (przemycona w ziemniakach) - rozkoszuję się szerokim menu mojego Niejadka.

A gdym ostatnio zajadała brukselkę z bułką tartą bezglutenową, i syn mój Niejadek podszedł, i z ciekawością w talerz mi zajrzał, i poprosił spojrzeniem: Podziel się Mamo, daj skosztować, bom spróbować chciał, jak smakuje zieleń, dotychczas przeze mnie nietolerowana... Zieleń lasu, co otacza nasz domek, i zieleń tatowych oczu, i zieleń tej nadziei, co wiecznie żywa w tym domu...  

I tak prosił Bazek niemo, wzrokiem przewiercał i mnie, i brukselkę, a mi łzy jak grochy po buzi ciekły, przyprawiając brukselkę szczęściem najprawdziwszym.

Dla dzielnych Pań Czarodziejek z przedszkola - czapki z głów!
A Cud ten najprawdziwszy chowam czule do naszej kolekcji: Cudów Prywatnych, Autoryzowanych, Niespodziewanych.

Rozbłyski

W zawirowaniach diagnoz, nowych leków i walki z posikującym Bazylem łatwo przegapić małe cuda, które zdarzaja nam się każdego dnia. A ścislej mówiąc - zdażają się Roszkowi.

- Biegniemy! - łapie nas za ręce i ciągnie, i ganiamy się po pokojach, całą czwórką, bo Bazyli nie omieszkuje dołączyć. Nowa zabawa, może pierwsza od dawna PRAWDZIWA ZABAWA, którą na dodatek Roszek SAM inicjuje.

- Abi, Abisiuniu... - codziennie po przebudzeniu woła Roszek, szuka wzrokiem psa, na którego nie zwracał dotąd zupełnie uwagi. Podchodzi, robi cacy swoją łapką po długich abisiowych kudełkach.

- Siusiu - gdy wchodzi ze mną do talety w przychodni (nie, nie jest tak pięknie, żeby Roch komunikował nam o swoich potrzebach fizjologicznych, to komentarz na to, co w toalecie robi mama). Wychodzimy z kabiny, a Roch podchodzi do umywalki: - Myju, myju... Utrwalił sobie schemat, że po siusiu myjemy ręce. I sam o tym pamiętał.

- Gonimy tatę! - w lesie, na spacerze.
- Roszku, taty nie ma z nami, tata jest w pracy. Wołaj: gonimy mamę!
Powtórzył po mnie kilka razy, myląc sie jeszcze i raz po raz przywołując nieobecnego tatę.
Aż tu nagle słyszę:
- Gonimy Bazylka!


Wiem, jak na osiągnięcia siedmiolatka to nie ma się czym chwalić, powiecie.

A właśnie, że jest się czym chwalić!
To nasze rozbłyski supernowych, nasze cuda niezwykłości.


Lśnij Roszku, prowadź nas przez mroki niepewności i wielkiej niewiadomej.

Slalom

Rzadko piszę, bo pożera mnie codzienność. I nie chce wypluć.

Z Roszkiem zaliczyliśmy wizytę u gastrologa (leki na refluks) i endokrynologa (tradycyjnie leki na niedoczynnośc tarczycy).
Z obydwoma Endorfinkami dziś odwiedziliśmy psychiatrę-neurologa. A więc padaczka i leki..
Spełniają się moje obawy, moje czarne wizje... Może czas przestać uprawiać czarnowidztwo i włożyć różowe okulary, skoro wszytkie wizje się spełniają?

Przychodzą wyniki w sprawie boreliozy, niedługo dostanę wyniki z badania moczu w Stanach.

Jak tu nie zatracić się w medycynie i widzieć jeszcze swoje dzieci, a nie tylko przypadki medyczne??!?

W ostatnim czasie wydaliśmy 5000 zł na różniaste badania Endorfinek. Nie byłoby to możliwe, gdyby nie Wasze wsparcie w postaci 1% podatku i darowzin. Dziękujemy po strokroć!!! W poprzednim wpisie znajdziecie dziękczynną piosenkę :)

Roszek nabawił się zapalenia spojówek.
Bazyli w domu manifestuje różne trudne zachowania, ewidentnie gra z nami w jakąś grę, której reguły są dla mnie ciągle niezroumiałe.

A jednak radzimy sobie. Pokracznie, poomacku, dreptamy do przodu, tępem ślimaczym i slalomem pijaka, ale jednak.

Do celu.

Drogi Nieznajomy....

Zupełnie nie wiem, co napisać... 

Fundacja zakończyła księgowanie wpłat z 1% podatku za 2015 rok...

Wsparło nas tyle osób, że nie jesteśmy w stanie tego ogarnąć myślą...

Słowo dziękuję, to w tym wypadku za mało...

Więc jest PIOSENKA. 

Rok temu było na wesoło, ale żarty się skończyły i zrobiło się poważnie...

Dziękujemy!

Po stokroć!

Miłego odbioru!