piątek, 27 czerwca 2014
czwartek, 26 czerwca 2014
Dzień upłynął nam intensywnie. Dosłownie UPŁYNĄŁ. Tamy puściły, zwieracze się poddały i z chłopców wypływa cuchnąca maź. Jeszcze nie skończyłam prać ciuchów po Bzylu (poszło aż do skarpetek), a już wezwano mnie na basen, gdzie Roś radośnie o mały włos nie osrał wody w basenie. Sytuację uratował strój kąpielowy i refleks pani terapeutki. Na dokładkę Roś osikał podłogę dwa razy, a raz mnie - na ekskluzywnej kolacji w pobliskim pałacu, na który wszyscy uczestnicy turnusu zostali dziś zaproszeni. Bzyl dopełnił dzieła przesikując portki w połowie zajęć. Nie pierwszy raz. Od razu odpowiadam na mogące nasunąć się pytania - tak, oni noszą pieluchy. Okazuje się, że tylko dla ozdoby. Widać to ostatni dzwonek, by nieszczelne pampersy zamienić na nocnik. Tymczasem: ZAPAS SPODNI NA ZMIANĘ CHĘTNIE PRZYJMĘ.
wtorek, 24 czerwca 2014
poniedziałek, 23 czerwca 2014
sobota, 21 czerwca 2014
Turnus
Dla dzieci z wszelkimi dysfunkcjami rozwojowymi organizowane są specjalne turnusy rehabilitacyjne. Dwa, czasem trzy tygodnie intensywnej rehabilitacji, w ośrodku położonym w jakiejś miłej, przyjemnej scenerii. I choć były wskazania, i pieniądze uzbierane z 1% podatku też były, do tej pory nie pojechaliśmy nigdzie. Bo wisiało nad nami widmo operacji - nie wiadomo kiedy. Jak tu coś planować, a tym bardziej turnus, na który trzeba się zapisać przynajmniej 1,5 roku wcześniej?
Gdy tylko Roszek powrócił z tarczą z Bitwy Stulecia - zapisałam Go na turnus. A ściślej - na listę rezerwową. I zapomniałam o sprawie. Z błogiej niepamięci wyrwał mnie jakieś 2 tygodnie temu telefon z ośrodka - że zwolniło się miejsce i czy przyjeżdżamy. Panika. Kilka dni do namysłu i decyzja wydawała się oczywista - jedziemy! Wiadomo było, że Bzylek pojedzie z nami - za dużo już było rozłąki z mamą w jego trzyletnim życiu. Zapisywałam tylko Roszka, bo z autyzmu Bzylka nie zdawałam sobie jeszcze sprawy. Na szczęście udało się wynegocjować, że terapia Roszka zostanie podzielona na dwie Endorfinki. A jest co dzielić: kinezterapia, terapia wodna, hipoterapia (koniki!), terapia przestrzenna, stymulacja chodu, terapia manualna, terapia logopedyczna, dogoterapia, fizykoterapia i terapia ręki. Podejrzewam, że Roszek po jednym dniu tak intensywnych zajęć wymiękłby i odmówił terapii. A tak - skorzystają obaj - i mniej intensywnie na pierwszy raz.
Tak więc jedziemy! Trzymajcie kciuki!
Gdy tylko Roszek powrócił z tarczą z Bitwy Stulecia - zapisałam Go na turnus. A ściślej - na listę rezerwową. I zapomniałam o sprawie. Z błogiej niepamięci wyrwał mnie jakieś 2 tygodnie temu telefon z ośrodka - że zwolniło się miejsce i czy przyjeżdżamy. Panika. Kilka dni do namysłu i decyzja wydawała się oczywista - jedziemy! Wiadomo było, że Bzylek pojedzie z nami - za dużo już było rozłąki z mamą w jego trzyletnim życiu. Zapisywałam tylko Roszka, bo z autyzmu Bzylka nie zdawałam sobie jeszcze sprawy. Na szczęście udało się wynegocjować, że terapia Roszka zostanie podzielona na dwie Endorfinki. A jest co dzielić: kinezterapia, terapia wodna, hipoterapia (koniki!), terapia przestrzenna, stymulacja chodu, terapia manualna, terapia logopedyczna, dogoterapia, fizykoterapia i terapia ręki. Podejrzewam, że Roszek po jednym dniu tak intensywnych zajęć wymiękłby i odmówił terapii. A tak - skorzystają obaj - i mniej intensywnie na pierwszy raz.
Tak więc jedziemy! Trzymajcie kciuki!
czwartek, 19 czerwca 2014
Cięciwa
Istnieje taka piękna alegoria rodzicielstwa - rodzice są łukiem, z którego wystrzeliwuje strzała - dziecko. Bo mamy dziecku pomóc wystartować, nadać właściwy kierunek, siłę i tor lotu, ale polecieć w życie ma już samo. W przypadku dzieci niepełnosprawnych teoretycznie powinno być tak samo, ale niektóre dzieci polecieć samodzielnie nie mogą. I wtedy rodzic z łuku przemienia się w orła (lub gołębia, lub bociana, lub inne pierzaste stworzenie) i niesie tę swoją strzałę - pociechę ze sobą. Żeby był lot, ale pod skrzydłami. Tak to widzę.
Ale dziś nie o locie być miało, a o napięciu przedstartowym. Bo cięciwa w tym łuku rodzicielskim napięta jest niemiłosiernie i czasami jestem prawie pewna, że zaraz pęknie. Tak jak dziś.
Roś sprawdza naszą wytrzymałość estetyczną - bo Roszek we własnej osobie to zestaw dość osobliwy i coraz częściej dociera do mnie, że niekoniecznie tylko słodki, jak jeszcze dwa, trzy lata temu. Pomijając całą fizjonomię zespołu Downa, do zestawu Roszkowego zaliczyć należy:
- wiecznie zaropiałe oczy,
- nieśmiertelne zielone gile zwisające do samych warg, czasem apetycznie rozmazane tu i tam,
- nieustannie obślinione ręce (jeśli akuratnie nie moczą się w buzi, to klepią się po brodzie).
Do zestawu podstawowego od jakiegoś czasu Roś dołącza grzebanie w pieluszce. Pół biedy, jeśli jest sucha lub tylko zasikana... Ale czasem zdarzy się dostawa masy stabilnej.Więc łapki kupką umorusane też się zdarzają.
I ciężko czasem ten zestaw Roszkowy ogarnąć, okiełznać, żeby choć przez chwilę wyglądał jak czyste, miłe Dałniątko, a nie jak dziki rosomak prosto z lasu.
Bzyl też nas próbuje. Piszczy - z radości, z rozpaczy, z nudów. Ciągle. Przeraźliwie wysoko.
Mam cichą nadzieję, że kiedyś okaże się objawieniem wokalnym stulecia i te nasze cierpienia nie pójdą na marne.
A na razie: tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono.
Ale dziś nie o locie być miało, a o napięciu przedstartowym. Bo cięciwa w tym łuku rodzicielskim napięta jest niemiłosiernie i czasami jestem prawie pewna, że zaraz pęknie. Tak jak dziś.
Roś sprawdza naszą wytrzymałość estetyczną - bo Roszek we własnej osobie to zestaw dość osobliwy i coraz częściej dociera do mnie, że niekoniecznie tylko słodki, jak jeszcze dwa, trzy lata temu. Pomijając całą fizjonomię zespołu Downa, do zestawu Roszkowego zaliczyć należy:
- wiecznie zaropiałe oczy,
- nieśmiertelne zielone gile zwisające do samych warg, czasem apetycznie rozmazane tu i tam,
- nieustannie obślinione ręce (jeśli akuratnie nie moczą się w buzi, to klepią się po brodzie).
Do zestawu podstawowego od jakiegoś czasu Roś dołącza grzebanie w pieluszce. Pół biedy, jeśli jest sucha lub tylko zasikana... Ale czasem zdarzy się dostawa masy stabilnej.Więc łapki kupką umorusane też się zdarzają.
I ciężko czasem ten zestaw Roszkowy ogarnąć, okiełznać, żeby choć przez chwilę wyglądał jak czyste, miłe Dałniątko, a nie jak dziki rosomak prosto z lasu.
Bzyl też nas próbuje. Piszczy - z radości, z rozpaczy, z nudów. Ciągle. Przeraźliwie wysoko.
Mam cichą nadzieję, że kiedyś okaże się objawieniem wokalnym stulecia i te nasze cierpienia nie pójdą na marne.
A na razie: tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono.
wtorek, 17 czerwca 2014
Kokon
Dreptając niespiesznie wzdłuż alejek hipermarketu usłyszałam ten dźwięk. I zanim mózg pojął, skojarzył, całe ciało zesztywniało, a karkiem wstrząsnął dreszcz. Spokojne, miarowe pikanie kas przeniosło mnie do małego boksu na intensywnej terapii, gdzie podobnie pikały monitory. Gdzie mój mały, bezbronny Synek leżał wśród kłębowiska kabli i walczył o życie. I na tę jedną chwilę znów byłam zdruzgotaną, obolałą od strachu matką.
Czasami, gdy chłopcy bezpiecznie zasypiają w moich ramionach, wraca do mnie cała rozpacz. Gdy musiałam opuszczać Roszka na noc, wyjść, zostawiając Go przywiązanego do łóżka za nogi i ręce, z rurą w buzi, wpatrzonego tępo w sufit. Co wieczór całowałam jego delikatne czółko i wychodziłam, zostawiając całą swoją Miłość przy Nim. Zostawiając tam całą siebie. Musiałam wyjść. I zaufać, że obca mi kobieta nic nie przeoczy, przybiegnie jak najszybciej, usłyszy każde stęknięcie i każdy alarm.
Ten pusty kokon mojego ciała wracał co noc do Hotelu Matek, który znajduje się dokładnie nad intensywną terapią. Do hotelu, gdzie w obskurnych pokojach, po trzy, cztery - leżą kokony matek i pustymi oczyma, tak jak ich dzieci piętro niżej, wpatrują się w sufity, nasłuchując przez otwarte okna pikania monitorów. I każda z nich pod poduszką ściska telefon modląc się, by nigdy nie zadzwonił.
Tak, czasem spuszczam z łańcucha ten ból - wyrzucam go z siebie, by wyszalał się trochę w nocnej ciszy, zdemolował co nieco, wyszlochał w rękaw P., zmoczył łzami klawiaturę, gdy piszę te słowa. A potem znów zamykam go w piwnicy, dokarmiam wspomnieniami, poję pamięcią.
Musimy razem żyć.
Czasami, gdy chłopcy bezpiecznie zasypiają w moich ramionach, wraca do mnie cała rozpacz. Gdy musiałam opuszczać Roszka na noc, wyjść, zostawiając Go przywiązanego do łóżka za nogi i ręce, z rurą w buzi, wpatrzonego tępo w sufit. Co wieczór całowałam jego delikatne czółko i wychodziłam, zostawiając całą swoją Miłość przy Nim. Zostawiając tam całą siebie. Musiałam wyjść. I zaufać, że obca mi kobieta nic nie przeoczy, przybiegnie jak najszybciej, usłyszy każde stęknięcie i każdy alarm.
Ten pusty kokon mojego ciała wracał co noc do Hotelu Matek, który znajduje się dokładnie nad intensywną terapią. Do hotelu, gdzie w obskurnych pokojach, po trzy, cztery - leżą kokony matek i pustymi oczyma, tak jak ich dzieci piętro niżej, wpatrują się w sufity, nasłuchując przez otwarte okna pikania monitorów. I każda z nich pod poduszką ściska telefon modląc się, by nigdy nie zadzwonił.
Tak, czasem spuszczam z łańcucha ten ból - wyrzucam go z siebie, by wyszalał się trochę w nocnej ciszy, zdemolował co nieco, wyszlochał w rękaw P., zmoczył łzami klawiaturę, gdy piszę te słowa. A potem znów zamykam go w piwnicy, dokarmiam wspomnieniami, poję pamięcią.
Musimy razem żyć.
niedziela, 15 czerwca 2014
Silence
Wyposzczeni tygodniową przerwą w leśnych spacerach - rzuciliśmy się dziś w objęcia zieleni. I stał się cud - mój mały, prywatny - przez cały spacer nie musiałam trajkotać jak szafa grająca. Szliśmy w milczeniu, zasłuchani w szepty lasu. I nawet pies dostojniej dreptał obok nas, nie skakał jak zawsze.
Schowałam ten cudny spacer głęboko do Składzika Chwil Szczęśliwych.
Schowałam ten cudny spacer głęboko do Składzika Chwil Szczęśliwych.
piątek, 13 czerwca 2014
Stryszek
Plan był prosty.
Pan działa.
Codziennie zapraszam chłopców (każdego z osobna) na nasz stryszek. Siadamy do stoliczka, w koszyczkach czekają przygotowane przeze mnie zadania do wykonania (prosta układanka, nawlekanie koralików, dopasowywanie kształtów, kolorów itp.). Każde zadanie w osobnym koszyczku, a zadań 3-4. Bazylek od początku pracował chętnie i z zaciekawieniem. Roś - wręcz przeciwnie. Nie chciał usiąść, krzyczał, wierzgał, zrzucał ze stołu co się dało, uciekał. Dawniej odpuszczałam. Teraz - nie ma zmiłuj. Zaczęłam od jednego, prostego zadania - żeby nie zniechęcić delikwenta. Wiedział, że jeśli wykona zadanie będzie nagroda - jego ukochana metoda Knilów (ruchy przy lustrze do muzyki, które robię z dwoma chłopcami naraz, żeby obserwowali się nawzajem w lustrze).
Efekt jest taki, że po dwóch tygodniach regularnego NIE-ODPUSZCZANIA Roszek sam z uśmiechem siada do stoliczka. I wykonuje trzy zadania!
Od dwóch dni doszła nam do tego sekwncja z integracji sensorycznej - przez 15-20 min, według ściśle określonego planu, dostarczamy dziecku bodźców, których potrzebuje (np. bujamy w określone strony, masujemy różnymi fakturami, podświetlamy latarką konkretne rzeczy itp.). Wszystkie te wskazania terapeuci opracowali dla Bzylka, jednak ja analogicznie wszystko robię też z Roszkiem, lekko modyfikując co nieco pod niego. Sprawiedliwość musi być!
Tak więc spędzam na stryszku jakieś 1,5 godziny dziennie. Codziennie.
Efekt?
Pani Ania (osobista terapeutka Bzylka), po tygodniowej przerwie, pracowała dziś z Bzylem. A po zajęciach rozpromieniona zapytała: Co Pani zrobiła z tym dzieckiem?
Gdyby nie pomoc Dziadków i Babć z obu stron - nie udałoby nam się stworzyć tego miejsca (na pewno nie tak szybko). Gdyby nie szczegółowe wytyczne terapeutów - byłabym bezradna.
W imieniu Endorfinek - DZIĘKUJEMY! Wielki całus!
Zapraszam na nasz stryszek:
Pan działa.
Codziennie zapraszam chłopców (każdego z osobna) na nasz stryszek. Siadamy do stoliczka, w koszyczkach czekają przygotowane przeze mnie zadania do wykonania (prosta układanka, nawlekanie koralików, dopasowywanie kształtów, kolorów itp.). Każde zadanie w osobnym koszyczku, a zadań 3-4. Bazylek od początku pracował chętnie i z zaciekawieniem. Roś - wręcz przeciwnie. Nie chciał usiąść, krzyczał, wierzgał, zrzucał ze stołu co się dało, uciekał. Dawniej odpuszczałam. Teraz - nie ma zmiłuj. Zaczęłam od jednego, prostego zadania - żeby nie zniechęcić delikwenta. Wiedział, że jeśli wykona zadanie będzie nagroda - jego ukochana metoda Knilów (ruchy przy lustrze do muzyki, które robię z dwoma chłopcami naraz, żeby obserwowali się nawzajem w lustrze).
Efekt jest taki, że po dwóch tygodniach regularnego NIE-ODPUSZCZANIA Roszek sam z uśmiechem siada do stoliczka. I wykonuje trzy zadania!
Od dwóch dni doszła nam do tego sekwncja z integracji sensorycznej - przez 15-20 min, według ściśle określonego planu, dostarczamy dziecku bodźców, których potrzebuje (np. bujamy w określone strony, masujemy różnymi fakturami, podświetlamy latarką konkretne rzeczy itp.). Wszystkie te wskazania terapeuci opracowali dla Bzylka, jednak ja analogicznie wszystko robię też z Roszkiem, lekko modyfikując co nieco pod niego. Sprawiedliwość musi być!
Tak więc spędzam na stryszku jakieś 1,5 godziny dziennie. Codziennie.
Efekt?
Pani Ania (osobista terapeutka Bzylka), po tygodniowej przerwie, pracowała dziś z Bzylem. A po zajęciach rozpromieniona zapytała: Co Pani zrobiła z tym dzieckiem?
Gdyby nie pomoc Dziadków i Babć z obu stron - nie udałoby nam się stworzyć tego miejsca (na pewno nie tak szybko). Gdyby nie szczegółowe wytyczne terapeutów - byłabym bezradna.
W imieniu Endorfinek - DZIĘKUJEMY! Wielki całus!
Zapraszam na nasz stryszek:
środa, 11 czerwca 2014
Ka-ti-ka!
- Ojej... Ojejku... Ojej... Ojejku...
Roszek zaczyna swój poranny monolog.
A potem jest już tylko trudniej:
- Udika!
- Chcesz muzykę Roszku?
- Ka-ti-ka! [Tak]
- Do Aaci i Ujka Ysia!
- Do prababci i wujka Rysia chcesz pojechać?
- Ka-ti-ka!
- Aly... aly...
- Sary niedźwiedź mocno śpi?
- Ka-ti-ka!
Zgaduj zgadula. Zagadki intelektualne przez cały dzień.
Zdarza się, że Roś się rozpędzi. Gada jak najprawdziwszy bajarz, a my, z konsternacją, wyłapujemy pojedyncze słowa. Nie zawsze po myśli autora. Dziś byłam pewna, że usłyszałam:
- A eraz ydiemy na ednego! [A teraz idziemy na jednego...] :)
Bazyli to Balili.
Są też słowa, które Roś wymawia bezbłędnie:
mama, tata, tatuś, Abi, baja, i... KOZA.
Roszek zaczyna swój poranny monolog.
A potem jest już tylko trudniej:
- Udika!
- Chcesz muzykę Roszku?
- Ka-ti-ka! [Tak]
- Do Aaci i Ujka Ysia!
- Do prababci i wujka Rysia chcesz pojechać?
- Ka-ti-ka!
- Aly... aly...
- Sary niedźwiedź mocno śpi?
- Ka-ti-ka!
Zgaduj zgadula. Zagadki intelektualne przez cały dzień.
Zdarza się, że Roś się rozpędzi. Gada jak najprawdziwszy bajarz, a my, z konsternacją, wyłapujemy pojedyncze słowa. Nie zawsze po myśli autora. Dziś byłam pewna, że usłyszałam:
- A eraz ydiemy na ednego! [A teraz idziemy na jednego...] :)
Bazyli to Balili.
Są też słowa, które Roś wymawia bezbłędnie:
mama, tata, tatuś, Abi, baja, i... KOZA.
poniedziałek, 9 czerwca 2014
5
Dokładnie pięć lat temu z moich obolałych trzewi wykluł się Mały
Kurczak. Dla całego świata - brzydki, chudy, pomarszczony. Dla mnie -
najpiękniejszy. W asyście milczącego, spiętego nerwami personelu, z moim
ekstatycznym wyciem: O Jezu! - postanowił, że jednak spróbuje sam, choć miało być wiecznie pod górkę i wiecznie inaczej, niż zazwyczaj.
I jest.
2-go sierpnia tego roku narodził się ponownie.
I jest.
Uparty, coraz bardziej niesforny, rozleniwiony, rozpieszczony, wiecznie zasmarkany, oblepiony połową piachu z podwórka, gadający po swojemu, marudzący.
J E S T.
I nadal Jego uśmiech wydaje się nam najpiękniejszą rzeczą, jaką kiedykolwiek widzieliśmy.
Po tym wszystkim, co przeszliśmy ciężko mi nawet pisać.
Myślę: Roś i coś mnie dławi głęboko.
Miłość chyba :)
Powspominajmy...
Bądź szczęśliwy Roszku Groszku! Sto lat!
I jest.
2-go sierpnia tego roku narodził się ponownie.
I jest.
Uparty, coraz bardziej niesforny, rozleniwiony, rozpieszczony, wiecznie zasmarkany, oblepiony połową piachu z podwórka, gadający po swojemu, marudzący.
J E S T.
I nadal Jego uśmiech wydaje się nam najpiękniejszą rzeczą, jaką kiedykolwiek widzieliśmy.
Po tym wszystkim, co przeszliśmy ciężko mi nawet pisać.
Myślę: Roś i coś mnie dławi głęboko.
Miłość chyba :)
Powspominajmy...
sobota, 7 czerwca 2014
Historie żywieniowe
Jednym ze składników terapii autyzmu jest właściwa dieta.
Cukier powinien być wykluczony, ponieważ powoduje zagrzybienie organizmu, a to nasila u autystów zachowania autystyczne. Od pół roku żyjemy bez cukru (pomijając małe wieczorne grzeszki rodziców, gdy dzieci śpią). Osładzamy chłopcom życie zdrowymi zamiennikami cukru - stewią i ksylitolem. Ale od cukru uciec łatwo nie jest - zawiera go niewinny ketchup, słone paluszki dla dzieci, każdy jogurt owocowy, każdy napój dla dzieci, ba, nawet połowa chlebów na półkach w sklepie jest z cukrem! Nie wspominając o słodkich obiadkach w przedszkolu, notorycznych słodkich prezentach od gości, kończąc na wiecznych tłumaczeniach wiekowym prababciom, że: N I E W O L N O i K O N I E C. Tak, eksmisja cukru skomplikowała nam nieco codzienność, ale dajemy radę. A teraz się okazuje, że to tylko przedbiegi..
Bo najlepiej odstawić też gluten i kazeinę. Czyli: wszelkie pieczywo, makarony, pierogi, kluchy są be (chyba, że wyczaruję bezglutenowe). Owoce - be - mają jednak cukier. Sery, mleko - jednym słowem nabiał - też fuj. Ziemniaki również są ble, bo ze skrobią. Co zostaje w hipotetycznym menu Bazylka? Jaja, mięso, warzywa (których nie je), kasze i ryż (których nie je), wszelkie strączkowe historie (fasola, ciecierzyca itp. - których... nie jada, oczywiście).
Wszystko pięknie, ale pojawia się problem: prawie wszyscy autyści mają bardzo silną wybiórczość pokarmową - jedzą tylko pokarmy o określonym kolorze, albo konsystencji, albo smaku. Bazyli nie jest wyjątkiem. Jadłby tylko ziemniaki i chleb, co, jak wiemy, mu podobno nie służy. Cokolwiek innego muszę przemycać - w papie z ziemniaków lub na chlebie, najlepiej w postaci papy. Okruszynka marchewki, która zawieruszy się w ziemniaczanej brei swą bezczelną pomarańczową barwą potrafi wzniecić w Bazylowym mózgu wybuch nuklearny. I zamiast obiadu mamy godzinę rozdzierającego wrzasku. Nawet, jeśli nic już w Bzylka nie wmuszam. Sam fakt, że śmiałam skazić mu danie intruzem marchewkopodobnym jest wystarczająca zniewagą by drzeć japę jak Janis i tłuc mamę ile sił w trzyletnich łapkach.
Tak, takie to są nasze historie żywieniowe..
W związku z tym, że odpowiednie zbilansowanie posiłków Bzyla to nie lada wyzwanie - zaliczyłam spotkanie z Panią Dietetyk specjalizującą się w dietach dla autystów.
Wnioski i konkluzje:
Mięcho, mięcho, mięcho. Na śniadanie, na obiad, na kolację. Oczywiście w formie kotletów, które jako wegetarianka z 16-letnim stażem będę z wielką radością ochoczo na zapas smażyć. Chyba w alternatywnym życiu, które, mam nadzieję, już niedługo ktoś się zlituje i mi podaruje, bo w obecnym czasu na kuchenne romanse z garami brak.
A Bazyli formy kotleta nie toleruje. Mięsko tylko w asyście ziemniaczanej brei. Ano.
I finałowe pytanie: jak długo dziecko pociągnie na chrupkach kukurydzianych i chlebkach ryżowych?
Cukier powinien być wykluczony, ponieważ powoduje zagrzybienie organizmu, a to nasila u autystów zachowania autystyczne. Od pół roku żyjemy bez cukru (pomijając małe wieczorne grzeszki rodziców, gdy dzieci śpią). Osładzamy chłopcom życie zdrowymi zamiennikami cukru - stewią i ksylitolem. Ale od cukru uciec łatwo nie jest - zawiera go niewinny ketchup, słone paluszki dla dzieci, każdy jogurt owocowy, każdy napój dla dzieci, ba, nawet połowa chlebów na półkach w sklepie jest z cukrem! Nie wspominając o słodkich obiadkach w przedszkolu, notorycznych słodkich prezentach od gości, kończąc na wiecznych tłumaczeniach wiekowym prababciom, że: N I E W O L N O i K O N I E C. Tak, eksmisja cukru skomplikowała nam nieco codzienność, ale dajemy radę. A teraz się okazuje, że to tylko przedbiegi..
Bo najlepiej odstawić też gluten i kazeinę. Czyli: wszelkie pieczywo, makarony, pierogi, kluchy są be (chyba, że wyczaruję bezglutenowe). Owoce - be - mają jednak cukier. Sery, mleko - jednym słowem nabiał - też fuj. Ziemniaki również są ble, bo ze skrobią. Co zostaje w hipotetycznym menu Bazylka? Jaja, mięso, warzywa (których nie je), kasze i ryż (których nie je), wszelkie strączkowe historie (fasola, ciecierzyca itp. - których... nie jada, oczywiście).
Wszystko pięknie, ale pojawia się problem: prawie wszyscy autyści mają bardzo silną wybiórczość pokarmową - jedzą tylko pokarmy o określonym kolorze, albo konsystencji, albo smaku. Bazyli nie jest wyjątkiem. Jadłby tylko ziemniaki i chleb, co, jak wiemy, mu podobno nie służy. Cokolwiek innego muszę przemycać - w papie z ziemniaków lub na chlebie, najlepiej w postaci papy. Okruszynka marchewki, która zawieruszy się w ziemniaczanej brei swą bezczelną pomarańczową barwą potrafi wzniecić w Bazylowym mózgu wybuch nuklearny. I zamiast obiadu mamy godzinę rozdzierającego wrzasku. Nawet, jeśli nic już w Bzylka nie wmuszam. Sam fakt, że śmiałam skazić mu danie intruzem marchewkopodobnym jest wystarczająca zniewagą by drzeć japę jak Janis i tłuc mamę ile sił w trzyletnich łapkach.
Tak, takie to są nasze historie żywieniowe..
W związku z tym, że odpowiednie zbilansowanie posiłków Bzyla to nie lada wyzwanie - zaliczyłam spotkanie z Panią Dietetyk specjalizującą się w dietach dla autystów.
Wnioski i konkluzje:
Mięcho, mięcho, mięcho. Na śniadanie, na obiad, na kolację. Oczywiście w formie kotletów, które jako wegetarianka z 16-letnim stażem będę z wielką radością ochoczo na zapas smażyć. Chyba w alternatywnym życiu, które, mam nadzieję, już niedługo ktoś się zlituje i mi podaruje, bo w obecnym czasu na kuchenne romanse z garami brak.
A Bazyli formy kotleta nie toleruje. Mięsko tylko w asyście ziemniaczanej brei. Ano.
I finałowe pytanie: jak długo dziecko pociągnie na chrupkach kukurydzianych i chlebkach ryżowych?
środa, 4 czerwca 2014
Uczelnia
Decyzje podjęte. Rozmowy przeprowadzone. Umowy podpisane.
Chłopcy zmieniają przedszkole.
To ta "dramatyczna" kwestia nie dawała mi spokoju TUTAJ.
Bo do aktualnego przedszkola Roszek chodził jeszcze jako płód w maminym brzuchu i wrośnięci jesteśmy w nie korzeniami, zadomowieni, zakumplowani. Ale po Roszkowym potężnym regresie pooperacyjnym stało się jasne, że trzeba będzie znaleźć dla niego inne miejsce. Roszek jest bierny, nie angażuje się w żadne przedszkolne aktywności, nie wchodzi w interakcje z dziećmi, rzadko wykonuje polecenia. Potrzebuje specjalistycznej opieki - najlepiej osoby - cienia, która przez cały czas trwania przedszkolnych zajęć będzie go animowała i zachęcała do aktywności.
Padło na przedszkole specjalne. Ciężka to była decyzja, głowy nam puchły, czy aby dobrze robimy, ale temat został oswojony, wywiad poczyniony i byliśmy już po słowie. Jednak sakramentalne tak nie padło. Bo Roszek ma stwierdzone upośledzenie w stopniu lekkim, a do przedszkola specjalnego w naszym mieście przyjmowane są dzieci z u pośledzeniem umiarkowanym i znacznym. Zaręczyny trzeba było zerwać i szukać dalej.
I nowe przedszkole samo nas znalazło. Zastukało nieśmiało afiszem w przychodni, zadzwoniło głosem sąsiadki.
Poszłam, pogadałam i ...przetarłam oczy ze zdumienia.
Roś trafi do grupy dzieci zdrowych, w której są dwa miejsca dla dzieci niepełnosprawnych, i na te dzieci przypada dodatkowa pani. Bzyl natomiast trafi do grupy dla autystów, gdzie na pięcioro dzieci przypada czworo terapeutów!
Do dziś nie wierzę i trę oczy z niedowierzania. Uwierzę we wrześniu, kiedy chłopcy przekroczą progi nowej uczelni.
Trzymajcie kciuki!
Chłopcy zmieniają przedszkole.
To ta "dramatyczna" kwestia nie dawała mi spokoju TUTAJ.
Bo do aktualnego przedszkola Roszek chodził jeszcze jako płód w maminym brzuchu i wrośnięci jesteśmy w nie korzeniami, zadomowieni, zakumplowani. Ale po Roszkowym potężnym regresie pooperacyjnym stało się jasne, że trzeba będzie znaleźć dla niego inne miejsce. Roszek jest bierny, nie angażuje się w żadne przedszkolne aktywności, nie wchodzi w interakcje z dziećmi, rzadko wykonuje polecenia. Potrzebuje specjalistycznej opieki - najlepiej osoby - cienia, która przez cały czas trwania przedszkolnych zajęć będzie go animowała i zachęcała do aktywności.
Padło na przedszkole specjalne. Ciężka to była decyzja, głowy nam puchły, czy aby dobrze robimy, ale temat został oswojony, wywiad poczyniony i byliśmy już po słowie. Jednak sakramentalne tak nie padło. Bo Roszek ma stwierdzone upośledzenie w stopniu lekkim, a do przedszkola specjalnego w naszym mieście przyjmowane są dzieci z u pośledzeniem umiarkowanym i znacznym. Zaręczyny trzeba było zerwać i szukać dalej.
I nowe przedszkole samo nas znalazło. Zastukało nieśmiało afiszem w przychodni, zadzwoniło głosem sąsiadki.
Poszłam, pogadałam i ...przetarłam oczy ze zdumienia.
Roś trafi do grupy dzieci zdrowych, w której są dwa miejsca dla dzieci niepełnosprawnych, i na te dzieci przypada dodatkowa pani. Bzyl natomiast trafi do grupy dla autystów, gdzie na pięcioro dzieci przypada czworo terapeutów!
Do dziś nie wierzę i trę oczy z niedowierzania. Uwierzę we wrześniu, kiedy chłopcy przekroczą progi nowej uczelni.
Trzymajcie kciuki!
poniedziałek, 2 czerwca 2014
Lazaret
W nocy obudził mnie płacz Roszka. Próbował spać, ale dziwnie był niespokojny. Po któtkich oględzinach pacjenta postawiliśmy z P. szybką diagnozę: to dreszcze przed zbliżająca się gorączką. Rączki, stópki chłodne, oddech szybki, przerywany, torsje. Temperatura urosła w minutę z 36,9 do 37,4. Nie czekałam na dalsze występy. Zaaplikowałam Ibufen i do rana spaliśmy wszyscy spokojnie. Po dzisiejszym przeglądzie u pediatry wiemy, że nic nie wiemy, bo Roś wygląda nieźle.
Bzyl z kolei popołudniową porą przysnął w aucie. Przenosiłam go właśnie śpiącego na mym ramieniu do domu, gdy zaczął pocierać niespokojnie nosem o moją bluzkę. Pocierał, pocierał - oczyma wyobraźni widziałam już te zielone gile rozsmarowane na moich plecach.
A to krew była, czerwoniuśka.
Podsumowując: towarzystwo ogólnie zdrowe, a w szczególe to już różnie z tym zdrowiem bywa.
Bzyl z kolei popołudniową porą przysnął w aucie. Przenosiłam go właśnie śpiącego na mym ramieniu do domu, gdy zaczął pocierać niespokojnie nosem o moją bluzkę. Pocierał, pocierał - oczyma wyobraźni widziałam już te zielone gile rozsmarowane na moich plecach.
A to krew była, czerwoniuśka.
Podsumowując: towarzystwo ogólnie zdrowe, a w szczególe to już różnie z tym zdrowiem bywa.
Subskrybuj:
Posty
(
Atom
)