niedziela, 24 marca 2013
Godzina Widmo
Roszek wstał dziś o 2.40. (Sprostowanie dla tych, którzy opowiadają się po jasnej stronie życia i zwą siebie niepoprawnymi optymistami: porzućcie wszelką nadzieję i nie łudźcie się! W tej historii nie ma dobrego zakończenia... To NIE BYŁA 14.40! To była 2.40 - godzina, o której istnieniu niby każdy wie teoretycznie, ale mało jest takich, którzy na własne oczy doświadczyli jej empirycznie na tarczy bądź wyświetlaczu zegara).
Właśnie tę godzinę-widmo mój Synek uznał za najwłaściwszy moment, by powitać nowy dzień (dzień?) pełną piersią.
Powitałam wraz z Nim. Uczciliśmy to niecodzienne (dzięki Ci Panie!) zdarzenie podwójną dawką Teletubisiów, okrasiliśmy na poprawkę Mysią i.. dotrwaliśmy do godzin porannych, zdecydowanie bardziej przystępnych statystycznemu zjadaczowi chleba.
Jest 8.16.
Roszek spać nie zamierza.
Ja - jak najbardziej!
Dobranoc.
piątek, 22 marca 2013
Jak uśpić dziecko (a zwłaszcza Roszka)?
dziecko (najlepiej Roch)
poduchy
odtwarzacz CD
piosenka Formacji Nieżywych Schabuff pt. Dadada
Usypianie krok po kroku:
1. Sadzamy dziecko w wygodnym, bezpiecznym miejscu.
2. Obkładamy je ze wszystkich stron poduchami.
3. Puszczamy piosenkę (czasem kilka razy z rzędu - do skutku).
4. Czekamy, aż dziecko zaśnie.
Gotowe!
Film instruktażowy poniżej:
czwartek, 21 marca 2013
21.3.
- nie przyszedłem na świat sam, lecz z całym zespołem.
Mówią:
- była promocja i dali mi dodatkowy chromosom.
W 21 parze chromosomów ten trzeci, dodatkowy. Ten łobuz, który psuje, przeszkadza, wadzi.. Ten łobuz, który obdarowuje, odmienia, odwraca kolej rzeczy i piramidę ważności. Ten łobuz, który wszystko zmienia...
Stąd 21. 3.
Dziś Światowy Dzień Zespołu Downa.
Nasz Dzień Downa rozpoczął się pewnego marcowego dnia, gdy odebrałam telefon od pani genetyk.
Ale z perspektywy czasu widzę, że zaczynał się dużo, dużo wcześniej..
***
Mam jakieś 10 lat. Siedzę w kościele, przede mną w ławce dorosły chłopak z zd. Odwraca się do mnie, uśmiecha zezując, ślini. Boję się go. Brzydzę.
Mam 17 lat. Jako wolontariusz prowadzę zabawę karnawałową w Zespole Szkół Specjalnych. Wśród biegających dzieci mój wzrok wyławia Downy. Dzieci jak każde. Jestem oswojona.
Mam 20 lat. W ramach praktyk zajmujemy się dziećmi niepełnosprawnymi intelektualnie. Opiekuję się małą dziewczynką z zd. Jest przeurocza, słodka, w różowej spódniczce, z blond kiteczkami. Jestem zauroczona.
Mam 21 lat. Odbywam praktykę w WTZ ( Warsztaty Terapii Zajęciowej). Pracuję z dorosłymi z niepełnosprawnością intelektualną. Są tam też osoby z zd. Zawsze taktowny, kulturalny Robert. Rubaszny Rysio. Muminki. Uwielbiam ich.
Mam 24 lata. Staramy się o dziecko. Długo. Mówię do P.:
- Wiesz, gdyby urodziło nam się dziecko z downem, to nie tragedia.
Przytakuje mi.
Mam 25 lat. Jestem w 3 miesiącu ciąży. Ginekolog bada przezierność karkową i kość nosową płodu, które mogą wskazywać na zd.
- Downa to ja tu nie widzę - mówi.
A ja patrzę na zdjęcie cudnej kruszynki skulonej w mojej macicy i przez głowę przebiega mi myśl - ma taki nosek zadarty jak dzieci z zd. Ale to myśl bez ładunku emocjonalnego, bezbarwna. Wiem, że nasze dziecko jest ZDROWE.
Mam 25 lat. Jestem w 5 miesiącu ciąży. Już wiemy, że jest wada serca. Będą operacje. Oswajamy tę myśl, przymierzamy ten ból do siebie, żeby się uleżał, bo będzie z nami już zawsze. W akcie desperacji idę na Mszę o Uzdrowienie. Klęczę w ławce, modlę się. Obok mnie ktoś siada. Otwieram oczy. Chłopak z zd. Podajemy sobie ręce na znak pokoju. Jego dłoń jest ciepła. Bezpieczna. Uśmiechamy się do siebie. Jest już podejrzenie zd, czekamy na wynik kariotypu. Znak?
Mam 25 lat. Jestem w 6 miesiącu ciąży.
Siedzimy z P. w kuchni. Gadamy. Odbieram telefon od pani genetyk.
- Państwa syn ma zespół Downa.
- Mamy Chochlika - mówię do P.
Płaczę pół godziny.
P. tuli.
Już. Już ok.
Witaj Roszku Groszku :)
niedziela, 17 marca 2013
Wrzaskun
gatunek: Wrzaskun (zwany Skrzekotem)
rodzaj: Kakofoniks Rex
charakter: niezmordowany
misja: wrzeszczeć do utraty tchu (dosłownie), aż ściany popękają, szyby z ram okiennych wylecą, a spokojni ludzie wskutek hałasu do obłędu doprowadzeni przez te okna i dziury w ścinach wyskoczą, nie bacząc na własne życie i zdrowie
występowanie: szczególne zagęszczenie osobników zaobserwować można w przedszkolach, żłobkach i wszelkich skupiskach dzieci do lat 3, także (niestety) domy prywatne, od niedawna - nasza spokojna sielska wieś
UWAGA!
Nigdy nie wiadomo, kiedy Wrzaskun zaatakuje. Gdy już zdetonuje swój ładunek dźwiękowy jedynym wyjściem jest szybka ewakuacja lub dokładne zatkanie uszu (znane są przypadki nieszczęśników, którzy w desperacji zapychali swoje uszy tamponami/korkami od wina/ziemią doniczkową/papryczkami chili/ect./ect./ect..). Izolacja jest jedynym sposobem względnego wyciszenia Wrzaskuna i powstrzymania go przed kolejną detonacją dźwięku. Próba dyskusji z takowym stworem lub przekrzyczenia go w trakcie trwania ataku (zdarzali się i tacy desperaci) - tylko dla super odważnych lub zupełnie głuchych. W skrajnych przypadkach w trakcie wyjątkowo perfidnego ataku należy jak najszybciej stracić przytomność, by uchronić swój system nerwowy przed całkowitą destrukcją.
Antidotum: Jeśli jednak nie uda nam się uniknąć bezpośredniego starcia z Warzaskunem, już PO takowym należy bezwzględnie podreperować stan swego ciała (uszy!) i ducha (uszy! uszy! uszy!). Najskuteczniejszym antidotum na dawkę audio Wrzaskuna jest zaaplikowanie sobie minimum tygodnia w głębokiej, głuchej dziczy, najlepiej prastarym borze, w małej ziemiance i tam przejścia terapii ciszą/dźwiękami natury.
Gdy w/w sposób z różnych przyczyn jest niemożliwy do zrealizowania poleca się zamienniki o nieco mniejszej sile odtruwania, ale równie kojące: zakopać się 3 metry pod ziemią/zanurkować na głębokość 20 metrów/poprzez naumyślne niemycie uszu doprowadzić do całkowitego ich zatkania woskowiną.
Poniżej filmik z Wrzaskunem w roli głównej. Osoby wrażliwe prosimy o wyłączenie głośników.
środa, 13 marca 2013
Rytuał
***
Przez obrazy uciekającego snu przebijają się pojedyncze szmery. Tup, tup, tup... Roszek gramoli się na łóżko, siada obok mojej głowy na poduszce i cichutko siedzi. Czeka. Czasem kładzie swoją pulchną łapkę na moich ustach, jakby gestem czarnoksiężnika mówił: Przyzywam Cię, Matko, powstań! Czasem czeka długo.. Należę do zagorzałych fanów teorii, że pod ciepłą kołdrą czujemy się jak w macicy matki. Widocznie musiało mi być bardzo wygodnie w tym pierwszym, organicznym domku, bo zazwyczaj mam spore problemy z opuszczeniem bezpiecznego kokona łóżka.
Roszek czeka. Bzylek biega po mieszkaniu, tupie, wydaje z siebie radosne okrzyki. Źrebaczek wypuszczony na łąkę.
Roszek czeka, a ja pomalutku wracam do rzeczywistości z zaświatów. Gdy już upewni się, że jestem bardziej TU niż TAM, słyszę ciche:
- Ąki...
- Wybierz Synku, którą chcesz...
Niemal słyszę jego uśmiech, tą radość, że oto nareszcie Matka podjęła wyzwanie i rozpoczynamy codzienny rytuał. I choć oboje dobrze wiemy, że decyzje zapadły dawno, dawno temu, zgodnie odgrywamy swoje role. Czuję, jak Roszek drepce po łóżku, przeczołguje się przeze mnie, sięga do parapetu. Stoi tam cała kolekcja książeczek, specjalnie przygotowanych, żeby nie trzeba było opuszczać łóżka w ich poszukiwaniu. Słyszę, jak paluszkami łapie odpowiedni tom i ze swą zdobyczą wraca mozolnie na swoje miejsce na poduszce, obok mojej głowy. Długo mości się na niej, aż wreszcie słyszę:
- Ywa... - podaje mi tytuł, bym nie musiała przemęczać się otwieraniem oczu. Więc, nadal z zamkniętymi oczami, zaczynam recytację:
- Stoi na stacji LOKOMOTYWA, ciężka, ogromna, i pot z niej spływa...
Źrebiątko Bzylek przybiega od razu, skacze po mnie, piszczy... Tak jak brat, uwielbia te chwile, gdy Mama mamrocze spod kołdry arcydzieła polskiej poezji dla dzieci.
Po trzykrotnym (!) wyrecytowaniu z pamięci długaśnej "epopei o losach PKP" dane mi będzie zmienić repertuar. Roszek usatysfakcjonowany, wstaje po kolejną książkę.
- Nanie... - słyszę jego chrapliwy głos, gdy znowu mości się na poduszce z książką w rączce.
- Na STRAGANIE w dzień targowy takie toczą się rozmowy..
Jadę z koksem. Zdarza mi się czasem jeszcze przysnąć w pół słowa, jednak Roszek poirytowanym warknięciem szybko doprowadza mnie do pionu.
- Ypka...
Proszę bardzo:
- Zasadził dziadek RZEPKĘ w ogrodzie...
I tak sobie płyniemy poprzez krajobrazy bazarowo-wiejskie. Roszek przewraca kartki, niektóre słowa sam dopowiada, po swojemu, Bzylek krąży radośnie w pobliżu. Ja - w przyjemnym rozdwojeniu: choć słowem już TU - pcham lokomotywy, pocę się przy wyciąganiu rzepki, to jednak zmysłem wzroku ciągle TAM, gdzie pod wciąż zamkniętymi powiekami przesuwają się senne obrazy. Roszek, niczym Piotruś Pan, przeprowadza mnie z Nibylandii na twardy grunt.
- ...bociek na żabkę, żabka na kawkę, i na ostatku kawka na trawkę!
Koniec. I początek.
Otwieram oczy.
- Dzień dobry Chłopcy!
poniedziałek, 11 marca 2013
niedziela, 10 marca 2013
Tatuś rules
Kukuryku! To jest dowód,
że w zagrodzie rządzi...
A Roszek: Tatuś!
wtorek, 5 marca 2013
Deja vu
Jak co tydzień usłyszałam: proszę dzwonić za tydzień.
Deja vu.
Sen wariata jakiś...
Roszku, na ile takich tygodni zaprogramowało się Twoje serduszko, by nadal bić?
poniedziałek, 4 marca 2013
Wiosna
I znów zbliża się wiosna. Wtedy dała mi siłę. Teraz - boję się wygrzebać z zimowego snu..
piątek, 1 marca 2013
Równowaga
poniedziałek, 25 lutego 2013
Meritum
A Łobuzy nie próżnują.. Przez ostatnie trzy dni kwiatek doniczkowy, który stoi w pokoju chłopców na parapecie, wylądował na dywanie dwa razy. Raz za sprawą Bzylka, raz Roszka. Swoją drogą - co za zgranie względem celu ataku! Za każdym razem wydałam z siebie tylko cichy jękostęk i pokornie wzięłam się za odkurzanie. A dziś przyszła refleksja - być może Łobuzy sobie tego kwiatka w pokoju nie życzą, albo właśnie podoba im się tak bardzo, że nie mogą się powstrzymać przed ręczną manipulacją nim! I tu przechodzimy do meritum, czyli do mojej bezbrzeżnej tęsknoty za komunikacją werbalną w wykonaniu moich dzieci pt. Mamusiu, zabierz ten kwiatek! Mamusiu, siku! Pić! Boli! Jeść! Param pam pam, cokolwiek, byleby podane prosto i wyraźnie. Mój biedny mózg wreszcie by odpoczął od ciągłej analizy kwękostęków i rykowyjców. Słowa jak na tacy - tylko brać! Eh... Najprawdopodobniej kiedyś się doczekam. A na razie - analiza wyrazów dźwiękonaśladowczych..
A to efekty niedzielnej pracy twórczej Taty w asyście Bałwanków :)
***
Dzwoniłam dziś do Łodzi, lecz nie zastałam naszej Pani Doktor. Jak nie dziś, to jutro, pojutrze. Wracają czarne myśli, kosmate, złe strachy.. Tak długo czekamy, że nadchodząca operacja Roszka wydaje się być nierealnym widmem. Tymczasem, wielkimi krokami.. Tup, tup, słyszycie?
sobota, 23 lutego 2013
2 urodziny Bazylka
A poniżej filmik o Bohaterze Dnia :)
wtorek, 19 lutego 2013
Trolle Wodne
KLASYFIKACJA:
gatunek: Troll Wodny (zwany również Ogrem Chlapusem)
rodzaj: człekotrollowate
charakter: wredny
misja: całą wodę z wanny/brodzika przetransportować na podłogę
występowanie: akweny wodne, baseny, domy prywatne, od niedawna: nasza łazienka...
UWAGA! Trolle odporne na wszelkiego rodzaju spokojną werbalną perswazję, niespokojną werbalną perswazję, bardzo niespokojną werbalną perswazję, a nawet na groźby karalne. Jedyny skuteczny sposób pozbycia się szkodnika: poczekać, aż dorośnie.
piątek, 15 lutego 2013
Wróg
A więc WOJNA! Katarowi mówimy stanowcze i zdecydowane: NIE!
***
Zawsze powtarzam Roszkowi, że NIKOMU Go nie oddam.
Nikomu, poza Tym Człowiekiem:
http://dziendobry.tvn.pl/...west,76221.html
czwartek, 14 lutego 2013
Walentynki
"Miłość jak kosmos cały,
a ja jestem robaczek mały.
Miłość jak ocean wielka,
a ja jestem mała muszelka.
Miłość jak ogromna skała,
a ja taka kruszynka mała.
Miłość jak drzewo okazałe,
a ja jestem ziarenko małe..."
Obyście zawsze pławili się w tym nieskończonym ogromie, jakim jest Miłość właśnie :)
środa, 13 lutego 2013
Łobuzy i Sztuka
Natomiast Roszek, z racji swego dość ospałego charakteru, zdecydowanie woli sztukę konsumować, niż ją tworzyć...Dziś do konsumpcji wybrał dzieło autorstwa Izy, jednej ze swoich Mam Chrzestnych (bo Roś ma dwie dwie Mamy Chrzestne, a co!). Efekty konsumpcji na załączonym obrazku:
Bon appétit Kochanie! :)
poniedziałek, 11 lutego 2013
Z poradnika Pani Domu :)
buduj z dziećmi zamki
trwalsze niż te z piasku
układaj z nimi drogę
ze szklanych kulek marzeń
myj codziennie troskliwie
w kąpieli czułych słów
niedziela, 10 lutego 2013
poniedziałek, 4 lutego 2013
No i lipa...
Dzwoniłam do Łodzi. I już wiem. Znowu nici z wyjazdu, ale tym razem definitywnie. Do tej pory był korek na sali pooperacyjnej i była nadzieja, że za dzień za dwa, miejsca się zwolnią, operacje ruszą i pojedziemy. Ale teraz problem jest inny. Nie ma dla Roszka homograftu. To taka biologiczna zastawka wypreparowana z ludzkich zwłok (tak, tak, ZWŁOK, więc chwała wszystkim dawcom!). Jest to bardzo droga i rzadka "część wymienna", szpital dostaje ją raz na jakiś czas. Gdy czekaliśmy w grudniu na operację, akurat homograft był. Plany pokrzyżowała infekcja wymiotno-sraczkowa Roszka. Pewnie na oddziale było teraz jakieś dziecko, które też wymagało homograftu i go dostało. Nie jest to część zamawiana na konkretne dziecko, jak mniemam, tylko po prostu jest na stanie, albo nie, i dają temu, kto akurat potrzebuje i jest gotowy do operacji. Nie wiem też, jak z terminem ważności takiego homograftu - być może trzeba wszczepić go szybko, nie może czekać.
No nic. Mam dzwonić pod koniec lutego. Więc jest mała ulga - przynajmniej 3 tygodnie spokoju. Do tej pory "nie znaliśmy dnia ani godziny" i uwierzcie, nie jest to przyjemny stan. Ciągle wstawiam pranie, żeby w razie nagłej wieści o wyjeździe wszystko było gotowe. Ale w głowie już kotłują się myśli - czy nic się przez ten czas czekania nie wydarzy, czy serduszko Roszka sobie radzi i NAPRAWDĘ może czekać (już czeka, i czeka, i czeka..)? I czy marzec to dobry czas na operację? Przesilenie wiosenne, wszystkie zarazki się "budzą" po zimie.. Ale zaraz na siłę uruchamiam machinę pozytywnego myślenia: teraz panuje grypa, też niedobrze.. Co człowiekowi zostaje? Tylko to zdanie, zdecydowanie nadużywane przez gatunek ludzki: widocznie tak miało być...:(
czwartek, 31 stycznia 2013
Małpi Gaj
Noce również są bardzo wesołe - wczorajszą noc Bzyl miał nagłą iluminację i olśnienie, że spać w nocy nie warto, i buszował od 2.40 do 4.40. Dziś było jeszcze weselej - Bzyl szalał od 1.20 do 3.20, a Roszek od 5.20 do 7.00. Jak łatwo się domyślić, Mamusia i Tatuś byli przeszczęśliwi :/
I tak nam upływa to czekanie na WIELKI DZIEŃ... Od poniedziałku powinniśmy byli być w Łodzi, może dziś, może jutro byłaby operacja serduszka Roszka... Akurat moi rodzice mają ferie, mogliby zostać z Bzylem. Ale na sali pooperacyjnej jest korek, nie ma wolnych łóżek, kolejka do operacji zrobiła się długa i nas odwołano.. Lepiej czekać w domku niż na oddziale.. W poniedziałek mam dzwonić, może będzie nowy termin dla nas. Tymczasem doceniam KAŻDY dzień, każdą nieprzespaną noc :) Wszystko może być piękne, byleby razem, w czwórkę...
A tydzień temu byłam z Łobuzami u mojej Babci, czyli ich Prababci. Wisi tam duży obraz jakiejś niezidentyfikowanej świętej. Ma ona długie, ciemne włosy, ręce złożone do modlitwy i uśmiecha się patrząc gdzieś w górę. W dzieciństwie bawiłam się, że to Św. Magdalena. Roszek wszedł, popatrzył na obraz i powiedział: "Mama..". :)