21.3.

Mówią:

- nie przyszedłem na świat sam, lecz z całym zespołem.

Mówią:

- była promocja i dali mi dodatkowy chromosom.

W 21 parze chromosomów ten trzeci, dodatkowy. Ten łobuz, który psuje, przeszkadza, wadzi.. Ten łobuz, który obdarowuje, odmienia, odwraca kolej rzeczy i piramidę ważności. Ten łobuz, który wszystko zmienia...

Stąd 21. 3.

Dziś Światowy Dzień Zespołu Downa.

Nasz Dzień Downa rozpoczął się pewnego marcowego dnia, gdy odebrałam telefon od pani genetyk.

Ale z perspektywy czasu widzę, że zaczynał się dużo, dużo wcześniej..

***

Mam jakieś 10 lat. Siedzę w kościele, przede mną w ławce dorosły chłopak z zd. Odwraca się do mnie, uśmiecha zezując, ślini. Boję się go. Brzydzę.

Mam 17 lat. Jako wolontariusz prowadzę zabawę karnawałową w Zespole Szkół Specjalnych. Wśród biegających dzieci mój wzrok wyławia Downy. Dzieci jak każde. Jestem oswojona.

Mam 20 lat. W ramach praktyk zajmujemy się dziećmi niepełnosprawnymi intelektualnie. Opiekuję się małą dziewczynką z zd. Jest przeurocza, słodka, w różowej spódniczce, z blond kiteczkami. Jestem zauroczona.

Mam 21 lat. Odbywam praktykę w WTZ ( Warsztaty Terapii Zajęciowej). Pracuję z dorosłymi z niepełnosprawnością intelektualną. Są tam też osoby z zd. Zawsze taktowny, kulturalny Robert. Rubaszny Rysio. Muminki. Uwielbiam ich.

Mam 24 lata. Staramy się o dziecko. Długo. Mówię do P.:

- Wiesz, gdyby urodziło nam się dziecko z downem, to nie tragedia.

Przytakuje mi.

Mam 25 lat. Jestem w 3 miesiącu ciąży. Ginekolog bada przezierność karkową i kość nosową płodu, które mogą wskazywać na zd.

- Downa to ja tu nie widzę - mówi.


A ja patrzę na zdjęcie cudnej kruszynki skulonej w mojej macicy i przez głowę przebiega mi myśl - ma taki nosek zadarty jak dzieci z zd. Ale to myśl bez ładunku emocjonalnego, bezbarwna. Wiem, że nasze dziecko jest ZDROWE.

Mam 25 lat. Jestem w 5 miesiącu ciąży. Już wiemy, że jest wada serca. Będą operacje. Oswajamy tę myśl, przymierzamy ten ból do siebie, żeby się uleżał, bo będzie z nami już zawsze. W akcie desperacji idę na Mszę o Uzdrowienie. Klęczę w ławce, modlę się. Obok mnie ktoś siada. Otwieram oczy. Chłopak z zd. Podajemy sobie ręce na znak pokoju. Jego dłoń jest ciepła. Bezpieczna. Uśmiechamy się do siebie. Jest już podejrzenie zd, czekamy na wynik kariotypu. Znak?

Mam 25 lat. Jestem w 6 miesiącu ciąży.

Siedzimy z P. w kuchni. Gadamy. Odbieram telefon od pani genetyk.

- Państwa syn ma zespół Downa.

- Mamy Chochlika - mówię do P.

Płaczę pół godziny.

P. tuli.

 

Już. Już ok.

 

Witaj Roszku Groszku :)