Dialog

Siedzimy przy stole w czwórkę. Opowiadam P. o mężu koleżanki:
- W sumie to ja nie wiem, czym on sie zajmował - mówię.
A Roch na to:
- Świnie hodował...

Kurtyna.





A teraz zagadka - z jakiej piosenki to tekst? Bo Roszek tylko tekstami z bajek i piosenek gada, i czasem akuratnie się wpasuje idealnie w dialog. Żebyśmy mieli się z czego śmiać przez najbliższe pół roku :)

Granica

Z racji totalnego zastoju w rozwoju Endorfinek dodaliśmy gazu. Przeszukujemy galaktyki ich drobnych ciałek, by znaleźć winowajcę, by dorwać i unieszkodliwić drania. Dlaczego tak ciężko wszystko im przychodzi? Dlaczego tak źle się rozwijają? Dlaczego nie chcą się uczyć nowych rzeczy? Dlaczego nie mówią (prawie wcale lub wcale)? I autyzm i zespół Downa dają szanse na coś więcej.

Wysłaliśmy siki do Ameryki, niech mądre oko spojrzy i zrobi spis powszechny endorfinkowego bałaganu. 

Zbadaliśmy krew w poszukiwaniu (nie)zaprzyjaźnionej boreliozy, bo może jednak to ta Menda nam miesza w neurotransmiterach?

Umówiliśmy gastrologa dla Roszka - refluks daje Mu w kość, rozparsza, nie daje spać, odbija nam się nieleczonym wyrzutem sumienia.

Podajemy olejek CBD (z konopii indyjskich) - zaszkodzić, nie zaszkodzi, a nóż pomoże? Wyciszy padczkowe fale, o których od niedawna wiemy.

Sprawdziliśmy alergie pokarmowe - Bazylka uczula wszystko to, co najczęściej je. Robię przymiarki do dobrego dietetyka.

W moczy Bzylowym wyszły szczawiany wapnia. Trzeba sprawdzić.

Endorfinki włażą nam na głowy, robią co chcą, bałaganią, wymuszają. Trzeba wyprasować pomięty nasz autorytet, nabrać do płuc srogości i powagi, nie dać się na tej wojnie, po prostu się nie dać.

Na celowniku mam specjalistę od terapii behawioralnej, bo obu chłopcom jest bardzo potrzebna taka "stabilizacja życiowa", szkolenie dobrych nawyków.

Lista puchnie, głowa się poci, czy życia nam starczy, i pieniędzy (a o tym w następnym poście...). Czy sił? Czy wytrwałości?

A na końcu tej listy jest małe pytanie, malutką czcionką wygrawerowane na moim wiecznie struchlałym sercu:    

gdzie     jest      granica?

Do kiedy trzeba robić wszystko, co można, i jeszcze więcej, do kiedy szukać, badać, tropić, nie poddawać się, walczyć jak lew z lwicą o przyszłośc swoich dzieci, o ich BYĆ albo NIE BYĆ, o ich komunikację, mowę, samodzielność i miejsce w świecie, o ich przyjaźnie i relacje, o ich zrozumienie świata?

A kiedy można się poddać? I przyjąć TO, CO JEST? I nie walczyć, nie szukać, tylko żyć chwilą? Akceptować.

Rozdarta jestem jak rażona piorunem sosna.

I modlę się gorliwie o mądrość, o którą prosił Marek Aureliusz: 

"Panie, daj mi odwagę, abym zmieniał to, co zmienić mogę.

Pokorę, abym przyjął to, czego zmienić nie mogę. 

I mądrość, abym odróżnił jedno od drugiego".

Cisza

Cisza w eterze, cisza na blogu.

Kilka dni temu odszedł mój Dziadziuś, senior rodu, w wieku 91 lat.
Odszedł szybko i bez cierpienia.

Świat się na chwilę zatrzymał. I tak być powinno.

Czuwanie przy umierającym, głaskanie jego pergaminowej, pomarszczonej, ale jeszcze ciepłej dłoni, a potem rozmowy, wspomnienia, łzy.

Bo co tak naprawdę w życiu jest ważne, jeśli nie takie chwile? Przy samym rdzeniu. Przy źródle.



Pozwalam sobie na ciszę.
Szukaliśmy jej dziś w naszym lesie.
O tej porze roku - obłędnie magicznym, z tym niskim, mglistym światłem i szarością gnijących liści.

Szpieg

Scena I:

Jest 4 rano. Spowita ciemnością i mgłą wieś.

W jednym domu, na skraju lasu, tli się małe światełko. Gdybyśmy byli Piotrusiem panem i mogli zajrzeć przez okno do wewnątrz, jak niegdyś Piotruś zajrzał przez okno do pokoju Wendy, ujrzelibyśmy taką scenę: Ona i On. Zaspani. Bardzo.

On z nabożną miną wyciąga z zamrażalnika dwa pojemniczki i woreczki z lodem. I zamrożony wkład do przenośnych lodówek. Potem pochylają się nad tym, pakują lód i pojemniczki do pudełka ze styropianu, owijają taśmami, foliami do mrożonek, piankowymi chrupkami. Ten pokraczny pakunek ładują do pudełka, a pudełko w szary papier. Ona pospiesznie adresuje przesyłkę. On odgrzewa jej resztkę wczorajszej herbaty. Ona wypija szybko, trzy, cztery łyki, całuje Go przelotnie na pożegnanie, tajemniczą paczkę bierze pod pachę i wychodzi w czerń nocy.

Scena II

Jest 4.30 rano. Ciemność, mgła, zimno.

Ona pędzi samochodem drogą szybkiego ruchu, Słucha muzyki bądź radia i wydaje się dziwnie podekscytowana. Jest ciepło ubrana - spod kurtki wystaje gruby sweter, szyję owinęła szalikiem, na głowie ma czapkę, a na rękach rękawiczki. Nie włącza ogrzewania. Z tyłu, w bagażniku, przy każdej nierówności drogi podskakuje tajemniczy pakunek.

Samochód pruje w ciemność.

Scena III

Jest 5.40. Duże miasto, dworzec PKP. 

Ona wysiada z samochodu, opatula się jeszcze mocniej tym, co ma na sobie, wyciąga z bagażnika pakunek i rusza w stronę dworca. Na drugim peronie, spowity w zaspane światło latarni dworcowych, stoi pociąg. Ona przemierza go wzdłuż, spotyka wysokiego mężczyznę. Rozmawiają krótką chwilę i mężczyzna mówi: Proszę za mną.

Scena IV

Oboje wsiadają do pociągu, do wagonu nr 13. Oboje pochylają się nad jakimiś dokumentami, a potem ona przekazuje mężczyźnie paczkę. Chwilę stoją zakłopotani, rozmawiają, a potem wychodzą z przedziału na korytarz i mężczyzna ukrywa paczkę w skrytce w ścianie wagonu. Niech Pani nie zapomni przekazać, gdzie ją schowałem - mówi, Ona kiwa głową. Wychodzi. Idzie wzdłuż peronu, wzdłuż pociągu. Paczka została daleko za nią, w schowku.

Scena V

Jest 6.30. Ona pędzi samochodem drogą powrotną, mijając coraz więcej samochodów na trasie szybkiego ruchu. Na jej twarzy odbija się poświata pięknego wschodu słońca.Bagażnik jej samochodu jest pusty.

Potem ona jeszcze wykona telefon - przesyłka została nadana,

A po kilku godzinach odbierze informację, że przesyłka dotarła w odpowiednie ręce.

............

Nigdy nie sądziłam, że bycie matka niepełnosprawnych dzieci dostarczy mi tylu wrażeń i pozwali wcielić się w tak wiele ciekawych ról. Byłam już sprzątaczką, kucharką, logistykiem, menadżerem, kucharką, kelnerką, opiekunką, rehabilitantką i terapeutą.

Ale tej tajemniczej nocy czułam się jak szpieg.

Bezcenne.

Zamrożony mocz chłopców dotarł bezpiecznie do Warszawy przesyłką konduktorską, a stamtąd poleci do USA. 

Szukamy, co w trawie piszczy.

Awaria

A u nas awaria systemu, a dokładniej kanalizacji. Popsuła się kanaliza Bazyla - sika w majtki kilka razy dziennie, dziś nawet uraczył nas kupką. Zaciskam mocno zęby ze złości, bo to nie tak miało być. Już 10 miesięcy walczymy o Bazyla bez pieluchy - ostatnie kilka to było pasmo sukcesów i zdawało nam się, że nareszcie się udało. A tu niespodzianka, a tu figa z makiem. Już Rosiu czekał w blokach startowych, aż z nim zaczniemy to tango wariata, tę pracę katorżniczą u podstaw, zdejmiemy pieluchę i niech się dzieje... A to nie tak, nie tak prosto, pomału, Moi Drodzy. Bazyli najwidoczniej poczuł się zagrożony - że co? że ja już? tak sam mam te sprawy załatwiać, bez uwagi niczyjej, bez aplauzu? Wolne żarty... Już od jakiegoś czasu nasiliły się Bzylowi fiksacje, i sam do ubikacji nie chce chodzić. Woli w towarzystwie. I albo pójdziesz ze mną, mamo, albo się zleję w gacie - wóz albo przewóz. A teraz zagalopował się zupełnie, stoi koło nas, patrzy, a po nogach ścieka to, co absolutnie tam ściekać nie powinno.

I smutnam ja.

I zła.

I przyczyn szukająca: zmiana terapeuty, zmiana pani w przedszkolu, nowy suplement, mniej rygorystyczna dieta, wirus jakiś lub bakteria, nadmiar toksyn czy charakterek po prostu.

Ruletka.

Wietrzenie

Przytłoczeni gorączkami, wymiotami i ogólnym rozstrojem nerwowym spowodowanym przymusowym szlabanem na życie społeczne, wyszliśmy wywietrzyć wirusy.

A sio!

Szperacz Roznośnik

KLASYFIKACJA:

gatunek: Szperacz Roznośnik
rodzaj: Bałaganius Multiplikus
charakter: maniakalny
misja: bałaganić, bałaganić, bałaganić!
występowanie: jesień i zima, zimne miesiące gdy trzeba siedzieć w domu


Przyszła plucha, przyszło błoto, katary i smarki. Skończyły się całodzienne posiedzenia na dworze, gdzie drzewa szumiały, a słoneczko przyjemnie grzało. Siedzimy w domu.

Ledwie minęło kilka dni gorszej pogody i ze zgrozą odkryłam, że w naszym domostwie znowu zalęgły się Szperacze Roznośniki! A po czym poznać ich obecność - spytacie? Ano po... wielkim bałaganie. Wszystko,. co jest pod ręką, co można rozrzucić, poprzenosić z miejsca na miejsce, poprzekładać z kąta w kąt, poupychać - zostanie rozrzucone, poprzenoszone, poprzekładane i poupychane. A co!

Szperacze Roznośniki nie mogą znieść porządku i ładu, czują się wtedy nieswojo, zagrożone harmonią otaczającego je wnętrza. Ich drugie imię to chaos i zamęt, rozkoszny bajzel i tygiel podłogowy. Im dłużej trzymane są w domu (czytaj; niewybiegane, niezajęte listkami i patyczkami, znudzone), tym bardziej oddają się swojej życiowej misji. Nie pomaga tłumaczenie, proszenie, groźby i lamenty, nie pomaga wspólne sprzątanie, chowanie wszystkiego gdzie się da (już dawno skończyło mi się wolne miejsce powyżej 1,5 metra) - nasz dom to wystawa najbardziej osobliwego artysty totalnego, który ze swojego życia uczynił Sztukę Chaosu. Nasza podłoga to jego wieczny performance - podłoga zaantektowana na usypiska: klocków, puzzli, plastikowych talerzyków, podartych tekturek i strzępków gałganków. W ten artystyczny nieład wpisują się również, tu i ówdzie usypane, kupki pluszaków, resoraków i figurek Teletubisiów. Na dokładkę po mieszkaniu zaczynają wędrować przedmioty, zdawać by się mogło, nieatrakcyjne w oczach dziecka: maska do inhalacji, spinacze, ściereczki kuchenne, chusteczki higieniczne i skarpetki. Bo to, proszę Państwa, inwazja Szperaczy jest, Roznośników, Bałaganiusów Multiplikusów!

Trzymają nas w domu katary, gorączki i wymioty. Chodzę, sprzątam, układam i złorzeczę pod nosem. A gdzieś z tyłu głowy kołacze się smutna myśl, ze po kimś to mają. Wszak to na drzwiach do mojego pokoju dawno temu mama nakleiła napis: BAJZLANDIA.



Byle do wiosny!

Może przyjedzie ktoś z koparką i odkopie nas spod hałd zabawek rozniesionych przez Bzyla i starannie udeptanych przez Roszka.

Liczę na Was!

Silniczek

Ukochana śpiewanka Roszka - stary Donald i jego farma pełna zwierzaków. Słuchamy, śpiewamy, recytujemy. od lat, niezmiennie.
Śpiewam Roszkowi tę piosneczkę, tak jak zawsze - w wersji aktywizującej:
- Stary Donal farmę miał, ija ija o! Na niej...
I tu zawieszam głos, a Roszek wymienia:
- kuly!
Więc kontynuuję:
-...kury hodował, ija ija o! Ko ko tu, ko ko tam itd.

Repertuar mamy szeroki, więc Roszek zapodaje: kury, konie, kaczki, gęsi, indyki, pieski, koty, krowy, świnki, nawet zdarzają się myszki i żabki.

Ale ostatnio mnie zaskoczył.

- Na niej...
- Sowy!
- Sowy?!?
- Kak!

Zaskoczył mnie wybór zwierzątka, którego nie wspominamy za często, i fakt poprawnej liczby mnogiej - Roszek tę operacje intelektualną wykonał sam!

Więc na naszej farmie pohukiwały sowy - huu huu tu i huu huu tam...

W monotonii codzienności, labiryncie powtarzalnych schematów, od lat tych samych aktywności i upodobań, każdy taki przebłysk innowatorskiego myślenia moich dzieci jest na wagę złota!

Paliwo na mój silniczek-wypalniczek.

Kulturka

Godzina 4.30 nad ranem (dla mnie raczej w nocy).

Zmieniam Rochowi pieluchę, bo akurat zdarzyło Mu się strzelić co nieco o tej kosmicznej porze. Wykonuję znane czynności mechanicznie, w połowie śpiąc jeszcze, aż tu po skończonej robocie słyszę z ust Roszka:

- Dziękuję.

Przecieram oczy zaspane, bo takich dziwów to jeszcze u nas nie było!

Pełna kulturka!

Algorytm

Tup, tup, tup, tup - trzeba podskoczyć - HOP! Tup, tup, tup, tup - HOP! Tup, tup, HOP, HOP!

Chciałbym wziąć obrazek z kubeczkiem segregatora do rączki i pokazać mamie, że chcę pić - ale to nie takie proste: stuk, stuk, stuk, paluszki muszą obstukać dokładnie każdy centymetr segregatora, nim cokolwiek innego będę w stanie zrobić.

Bazyli - idziemy! Tup, tup, tup, tup, HOP (muszę podskoczyć).

I ta lampa! Bezczelnie wisi i mnie straszy! Okropna, przerażająca lampa!

Wiatr wieje za oknem, porusza koronami drzew - wpatruję się jak zahipnotyzowany i mama może sobie do mnie mówić, ile chce. Nic mnie nie oderwie od podziwiania tego spektaklu za oknem.

Poczytaj mi mamo - proszę spojrzeniem i wciskam Ci w ręce moją ulubioną bajkę. I chociaż próbujesz czytać, muszę obstukać te tekturowe kartki, palcami sprawdzić teren - czy nie czai się tam żadna niespodzianka. Wiem, że zasłaniam Ci litery, ale to silniejsze ode mnie, wybacz.

Idziemy do przedszkola - i znów ta kałuża. Mamo, ja muszę ją zbadać nogą, tym nowym butem muszę spenetrować jej odmęty, bo inaczej zakrzywi się porządek świata i spadną na nas plagi egipskie. Nie odciągaj mnie, nie zabraniaj - moja głowa działa według algorytmu niechcianych nawyków, natrętnych przymusów mózgu.

Świat zapewne jest piękny i ma wiele do zaoferowania, ale, wybaczcie, nie skorzystam. Nie zachwycę się pierzastym obłokiem, nie pośledzę wzrokiem lotu odrzutowca na niebie, nie uśmiechnę się do ważki i zaskrońca. Bo będę ZAJĘTY - kręceniem gałązką, stukaniem patyczkiem, przerzucaniem kamyków. Tą pracę też ktoś MUSI wykonać - sama się nie zrobi.

Tyle bym Ci powiedział, Mamo. Że czasem boli mnie głowa, czasem się boję, a czasem czuję się samotny.

Tyle bym Ci powiedział - i kiedyś to zrobię.

A tymczasem postukam sobie w ten plastikowy kubeczek i zagłuszę tę przeraźliwą samotność.
Chociaż na chwilę.

Piosenka!

Pozwoliłam sobie jakiś czas temu pośpiewać, robić to, co kocham, bez wyrzutów sumienia... Odżyłam jak nigdy, wyrosły mi skrzydła.

Wreszcie nagraliśmy z P. jedną z naszych nowych piosenek. Długo to trwało, bo nagrywamy nocami, w szafie w piwnicy i rzadko mamy na to siłę. Ale udało się :) I nawet teledysk nakręciłam.

Ach, jak cudownie wrócić do takiej zabawy po 10 latach przerwy!

Piosenkę dedykuję pewnej Asi, która kiedyś obudziła mnie z letargu i przypomniała mi, za kim warto podążać :)


Miłego odbioru!

Bezsennik Wędrowny

KLASYFIKACJA:

gatunek: Bezsennik Wędrowny
rodzaj: Nieśpius Przeszkadzajus
charakter: psychopatyczny
misja: nie spać, nie spać, nie spać!
występowanie: jak zwykle - nasz dom (i pewnie wiele innych nieszczęsnych gospodarstw)


No dobra, trochę ten tytuł jest na wyrost... Śpimy co noc, nie da się ukryć. Ale JAK śpimy....

Bezsennik to taki stwór, co uwielbia zająć epicentrum życia nocnego domu - czyli łoże małżeńskie rodziców. mości się tam wygodnie, podstępem niewinnym, na szloch, na litość bierze rodziców, a potem... ani się Człowieku obejrzysz - zajmuje łoże przez zasiedzenie.

W naszym domu Bezsenniki są dwa.
Bezsennik nr Jeden, na literkę R., całymi nocami się kiwa. Siada na łóżku, poduchę kładzie na nogi i wali głową w tą poduchę, aż wszyscy na łóżku podskakują do rytmu. Gdy uda mu się tak ululać do snu, zasypia z twarzą wciśniętą w poduchę. Efekt jest oczywisty - po chwili Bezsennik R. najzwyczajniej w świecie się poddusza, zrywa się do pionu wielkim haustem zaczerpując powietrza i... kiwanie zaczyna się od nowa... Godzinami tak może...

Bezsennik nr 2, na literkę B. od jakiegoś czasu z kolei ma problemy natury emocjonalnej - MUSI czuć obok siebie drugą osobę (mamę lub tatę). Po prostu musi i już! Przywiera do nas całą swą powłoką cielesną, oplata rączkami, wtula się, jakby chciał przeniknąć między tkankami. I śpi bardzo dobrze. Dopóki nie znikniemy z jego zasięgu...

Perspektywy na głęboki, regenerujący sen od dwóch miesięcy mamy marne...
Po pierwsze - musimy spać osobno, bo rodzice plus dwa Bezsenniki w jednym łóżku to już zestaw nie do zniesienia.
Po drugie - co noc każde z nas wybiera sobie torturę na noc; Bezsennik nr 1 (rytmiczne podskoki całego łóżka, wieczna opcja czuwanie, przekładanie, pilnowanie, dotlenianie), Bezsennik nr 2 (pocenie się w natrętnym uścisku, drętwienie, mrowienie ciała, w najgorszym wypadku martwica kończyn).

Zdarza mi się, usypiając Bezsenniki, zasnąć pomiędzy nimi. Tak niewinnie, przypadkiem. A jeśli byłam niegrzeczna, przeskrobałam coś i zasłużyłam na karę - P. "niechcący" mnie nie budzi...

Tak, noc z dwoma Bezsennikami to jak lot rakietą odrzutową. Człowiek wstaje rano i nie wie, czy ma ręce i nogi, czy sen to czy jawa, czy już przeszedł na drugą stronę światła, czy jeszcze go życie zasysa bolącym kręgosłupem.

Taka nasza matematyka pokraczna, jak wszystko w tym domu:

2 (Bezsenniki) + 2 (rodziców) = 0 (snu)

W punkt

Roszek wpycha rączkę do buzi.
- Roszek, zabierz rączkę! - wołam.
- Tak mamo...

?!?!?

Czasem trafi w punkt. Wrażenie jest tak mocne, że nie mogę słowa wydobyć przez chwil parę.

Nie, to nie cudowny skok rozwojowy Roszka.
To trafiona sytuacyjnie echolalia.

Zadowolę się tym, co jest.



Planuję przyszłość. Kilka kroków do postawienia, kilka decyzji do podjęcia.
Wiem, że głupie to, ale czas pootwierać nowe furtki.

Chcę pożegnać stagnację.
Pobełtać troszkę te nasze mętne wody.

Kłopot

Ostatnio coraz częściej słyszę pytanie, które pada z ust dawno nie widzianych znajomych: jak tam chłopcy? Niewinne, wypowiadane z dobrą intencją pytanie. Mam z nim coraz większy kłopot...

Bo jak jest z chłopcami?
Dobrze - bo żyją, nie chorują, są raczej pogodni i uśmiechnięci, nie sprawiają większych kłopotów w przedszkolu i na terapii, nie są agresywni...

Źle - bo stoimy w martwym punkcie i nie wiem, jak ruszyć dalej. Bo nadal nie mówią (Bazyli ani słowa a Roś bardzo mało i niekomunikatywnie), bo Roś ciągle w pieluszce, bo niesamodzielni- nie ubiorą się sami, nie rozbiorą, nie posprzątają...

W mojej głowie mętlik.
Jaką miarą mierzyć ten nasz dobrostan? Z jakiej perspektywy patrzeć na własne dzieci? Wiecznie uśmiechniętej, akceptującej mamy? Czy zadaniowca, który widzi, ile jest jeszcze do zrobienia?

Świętować malutkie sukcesy typu: Roszek wszedł samodzielnie po schodach bez trzymania się poręczy, krokiem naprzemiennym (w wieku 7 lat). Czy widzieć czarne dziury naszych zaniedbań i poprzeczek nie do przeskoczenia dla chłopców na tym etapie? Co jest ich prawdziwym ograniczeniem a co lenistwem i skutecznym wymuszaniem pełnej obsługi (nadal ich karmię!!!!).

Szukać ciągle nowych sposobów wywołania mowy u Bzyla, skoncentrowania się wiecznie rozkojarzonego Roszka? Czy być po prostu. nie wiercić dziury w całym?

Przez wakacje płynęliśmy z nurtem,
Teraz zaczynamy się szarpać.

Powraca do mnie panika. Lawina przytłaczających myśli.
Wiem, że do końca życia będę się zmagać z tym problemem.


Bo nie ma dobrej recepty.



Pomalutku, powolutku, niech płynie życie.

Zabawki

W czasie deszczu Endorfinki się nie nudzą...
Ulubioną zabawką Bazylka, taką, którą może bawić się godzinami jest... plastikowe pudełko z ziarnami drobnej fasoli Jaś. Można te ziarna przerzucać w palcach, masować sobie rączkę, zrzucać je na dół z dużej wysokości, można zakopać w nich rączki, a i pudełko można obstukać a nawet poobgryzać lekko. Zabawka - ideał! Ciężko się od niej odkleić :)

Roszek natomiast preferuje o wiele większe zabawki... Najlepiej takie, które grają. W zestawie z Mamą Operatorem. Zasiadamy do pianina i gram jego paluszkami Panie Janie, w kanonie, czyli jedna rączka zaczyna szybciej, a druga wchodzi później w odpowiednim momencie. Roszek to uwielbia! A ja głęboko wierzę, że choć paluszkami ruszam ja, to w jego mózgu coś się dzieje. Choć ociupinkę. To jeden z tych rzadkich momentów, kiedy Roszek autentycznie jest skupiony, wpatrzony w to, co robi, autentycznie zafascynowany...

Pierwszą od dawna, deszczową, zimną niedzielę uważam za udaną!

Ring

Dodzwoniłam się wczoraj do Pani Doktor robiącej opis badania eeg chłopców.
Obaj mają nieprawidłowe zmiany w zapisie.

I znowu to samo, ten sam ring, to samo napięcie, tylko przeciwnik inny. Ja w wielkich rękawicach bokserskich, już tak bardzo przetartych. Pierwszy cios boli najbardziej. Właściwie kolejny, ale pierwszy w TEJ walce. Bo to znowu będzie walka.

Przygotowywałam się na taką wiadomość. Brałam ją pod uwagę.

A jednak cios był na tyle mocny, że mnie zamroczyło.
Przez moment chciałam zejść z ringu, zdjąć rękawice, schować się gdzieś i pochlipać.
Ale to była tylko chwila.
Tak wiele razy przez to przechodziłam, że moje reakcje na ciosy są już wyuczone: ocieram krwawiący nos, ocieram pot z czoła, schodzę do narożnika i obmyślam strategię walki.

P., mój trener niezawodny, jak zwykle zachowuje stoicki spokój i szepcze mi do ucha: może dobiorą im dobre leki i będą lepiej funkcjonowali? może to była przyczyna naszych problemów? nie obwiniaj się, że dopiero teraz zrobiliśmy to badanie- ważne, że już wiemy...


A więc kolejna walka przed nami. Tym razem z bezobjawową padaczką.

To, czego tak bardzo się obawiamy, zawsze nas dopadnie.
Cała sztuka w tym, by przestać się bać.

Karuzela

Pocę się przed kamerą. Mądrzę się. Strzelam słowami jak CKM (do teraz żałuję, że użyłam sformułowania: upośledzone dzieci - zamiast: niepełnosprawne intelektualnie).

W tle wrzeszczy wkurzony Bazyli. I może to choć troszkę usprawiedliwia mój pośpiech i chaos wypowiedzi.
Kto się nie boi - oglądajcie.


Rozkręcamy imprezę pt. Stowarzyszenie Niebieska Przystań.
Karuzela poszła w ruch i kręci się coraz szyyyybciej...

Niezbędnik

Bazyli ukręcił gruby powróz, przywiązał się nim do mnie, przyczepił jak natrętne muszki owocówki do słodkiego jabłka. Wiele już nocy śpi z nami (ze mną, lub z P., bo we trójkę jest tak ciasno, że wstajemy powyginani jak zombie z najgorszego horroru).
Bzyl ewidentnie odczuwa niedosyt mamy. Co jakiś czas podchodzi i mnie wącha, zaciąga się maminym zapachem jak narkoman białą krechą proszku. Poklepuje, dotyka, obstukuje. Jakby odkrywał tę swoją mamę na nowo, w nowych wymiarach i odcieniach. Wieczorami, przy zasypianiu, ugniata mnie jak najlepsze ciasto na pierogi, jakby chciał, żebym zamieniła się w olbrzymią, pyszną pizzę czy drożdżówkę.
Gdy już zaśnie wtulony we mnie jak pisklę, wymykam się cichaczem. Ale powróz ukręcony mnie więzi, bo Bzyl budzi się co pół godziny, sprawdza, szuka rączką ciepłego maminego ciała, wącha poduszkę w poszukiwaniu znajomego zapachu, a gdy stwierdza, że mama zniknęła, skowycze do księżyca, wybiega w amoku, na oślep, przed siebie i krąży po domu aż znajdzie. Dopada mnie wtedy, a że najczęściej zastaje nas na kanapie oglądających film, natychmiast mości się między nami i śpi snem spokojnym, jakby wrócił do domu po długiej podróży.

Rozczula mnie ta pępowina.
Irytuje.
Czasem męczy.

Godzę się na nią, bo wiem, że takie jest święte prawo każdego dziecka - zassać matkę jak tlen.
Godzę się, bo wiem, że wiele dzieci autystycznych pozornie nie zwraca uwagi na swoje mamy, pozornie nie szuka z nimi kontaktu, pozornie nie tęskni i pozornie nie potrzebuje.

U nas jak zwykle wszystko do góry nogami.


Mama - Niezbędnik autysty.

Ekstremalny Eksperyment Gigant czyli... EEG!

Z czego składa się Ekstremalny Eksperyment Gigant? Z samych arcytrudnych podpunktów:


1. Kładziemy dzieci spać o godzinie 23.00.
2. Budzimy je o 3 w nocy.
3. Nie dajemy spać do samego badania, które odbywa się około południa.
3. Trzeba przywieźć dzieci na badanie (25 minut jazdy samochodem) i nie dać im zasnąć!
4. Dziecko musi zasnąć o konkretnej godzinie, wtulone w mamę lub na twardej kozetce i przespać 40 minut.
I ostatni punkt (mój ulubiony):
5. Tuz przed zaśnięciem dziecku nakłada się czepek z wieloma elektrodami, podłączony do specjalnej maszyny. Ten czepek od wewnątrz pokryty jest mokrym, gęstym żelem!

Ostatni punkt wydaje się szczególnie zabawny, ponieważ obie Endorfinki mają nadwrażliwość główek i nie znoszą, jak się im coś zakłada na głowy, a już na pewno nie ciasny, mokry czepek.


Unikałam tego badania długo. Wydawało mi się niemożliwe do przejścia. Przez jednych lekarzy wymieniane jako kluczowe, przez innych bagatelizowane.

Smaczku całemu eksperymentowi dodaje fakt, że badanie odbyło się we Wrocławiu, 100 km od domu, więc spaliśmy gościnnie u przyjaciół, co utrudniało całą sprawę (ciężko tak robić raban o 3 w nocy gdy na piętrze śpią gospodarze, choćby najkochańsi i najcierpliwsi).

A jednak.

A jednak...

A jednak!!!

Moje dzieci po raz kolejny dały mi kilka cennych lekcji...

Lekcja nr 1: Strach ma wielkie oczy i martwienie się na zapas jest beznadziejnym marnowaniem energii i zdrowia, a przede wszystkim marnowaniem niepowtarzalnego TU i TERAZ.

Lekcja nr 2: Głupio jest zakładać, że coś się na pewno nie uda. Po prostu głupio.

Lekcja nr 3: Warto wierzyć w swoje dzieci. I w siebie.

Lekcje odrobione, wężykiem podkreślone w tym wielkim, przepastnym notatniku naszego życia. Postaram się je zapamiętać.

A tymczasem przez cały miesiąc będziemy bić się w pierś jak Tarzan i krzyczeć jak Indianie po zwycięstwie, bo udało nam się zrobić chłopcom badanie EEG.

Udało się!

Ewa

Spotkaliśmy się nad morzem, już drugi rok z rzędu, z Agnieszką i jej córeczką Ewą. Ewcia to ten sam rocznik co Roszek, ten sam zestaw chromosomów. Ale wszystko inne zdaje się ich dzielić. Roszek jak zwykle nie zainteresował się koleżanką, chodził sobie po plaży i udawał, że spotkanie go nie dotyczy. Ewcia natomiast to tajfun - wszystkiego ciekawa, wszędzie jej pełno. Mocno manifestuje swoje potrzeby, równie mocno protestuje, gdy coś jej się nie podoba. Na spotkanie biegnie uśmiechnięta krzycząc: czeeeeeść. Dużo gada, po swojemu, ale na pewno wiele ma do powiedzenia. Amatorka łóżeczek i kołderek. Właścicielka uroczych piegów i zniewalającego uśmiechu.

Przed Państwem Ewka Wielka Uciekinierka i Roch Wielki Nieobecny.