Dodzwoniłam się wczoraj do Pani Doktor robiącej opis badania eeg chłopców.
Obaj mają nieprawidłowe zmiany w zapisie.
I znowu to samo, ten sam ring, to samo napięcie, tylko przeciwnik inny. Ja w wielkich rękawicach bokserskich, już tak bardzo przetartych. Pierwszy cios boli najbardziej. Właściwie kolejny, ale pierwszy w TEJ walce. Bo to znowu będzie walka.
Przygotowywałam się na taką wiadomość. Brałam ją pod uwagę.
A jednak cios był na tyle mocny, że mnie zamroczyło.
Przez moment chciałam zejść z ringu, zdjąć rękawice, schować się gdzieś i pochlipać.
Ale to była tylko chwila.
Tak wiele razy przez to przechodziłam, że moje reakcje na ciosy są już wyuczone: ocieram krwawiący nos, ocieram pot z czoła, schodzę do narożnika i obmyślam strategię walki.
P., mój trener niezawodny, jak zwykle zachowuje stoicki spokój i szepcze mi do ucha: może dobiorą im dobre leki i będą lepiej funkcjonowali? może to była przyczyna naszych problemów? nie obwiniaj się, że dopiero teraz zrobiliśmy to badanie- ważne, że już wiemy...
A więc kolejna walka przed nami. Tym razem z bezobjawową padaczką.
To, czego tak bardzo się obawiamy, zawsze nas dopadnie.
Cała sztuka w tym, by przestać się bać.
Madzia, ale nie jest przypadkiem tak, że aby zdiagnozować padaczkę, oprócz nieprawidłowego zapisu, powinny wystąpić objawy kliniczne? Julek też ma nieprawidłowy zapis eeg. W pewnym momencie zaczęłam wariować i w każdym nieprawidłowym zachowaniu dopatrywać się padaczki. Minęło mi. Przestałam też powtarzać badanie eeg, bo zawsze zapis był nieprawidłowy. A objawów klinicznych brak. Chyba że pani doktor jednoznacznie zdiagnozowała chorobę?
OdpowiedzUsuńTwoj Trener ma RACJE!!!!! Przeciwnika baardzo nie lubimy bo ciagle od nowa trzeba mu czola stawiac, ale w tych okresach, kiedy leki sa dobrze dobrane ( okresach, bo dzieci rosna ,lapia infekcje itd. i wtedy leki tak nie chwytaja)postepy widoczne sa bardzo dobrze <3 Odwagi!!
OdpowiedzUsuńMadziu przyłącze się do koleżanki wyżej.Gabryśka ma zawsze paskudny zapis,miliony wyładowań,esy floresy itd a padaczki nie ma.Żadnych objawów.Kiedyś zdwało się że dziwnie się zachowywała ale Ona jest z innej planety i nigdy nie zachowuje się normalnie ;) Także głowa do góry Kochana.A zapis ma taki bo był udar,uszczkn ał mózgu i teraz są spięcia.Ma lek ale to po to żeby wyciszyć te wyładowania bo ją denerwująs stąd dostaje tak szału ... Ściskam :)
OdpowiedzUsuńMój Dominik lat 22 też ma nieprawidłowy zapis EEG,neurolodzy twierdzą,że jak się nic nie dzieje to nie leczą.
OdpowiedzUsuńJa bym powtorzyla badanie. Sceptycznie podchodze do kazdych lekow jakie mam aplikowac mlodemu czesto dlatego ze sa przypisywane na wyrost. Nie pamietam ale ktoras z mam mowila ze dwa lata faszerowali corke lekami na padaczke i okazalo sie ze niepotrzebnie bo po zrobieniu rezonansu eeg nie zostalo potwierdzone
OdpowiedzUsuńrezonas to zupełnie inne badanie,szuka innych chorób.Nigdy madry neurolog nie bedzie leczył ZAPISU,tylko chorobę,czyli jeśli nie ma objawów klinicznych
UsuńNie włacza się leków.I.
Zgadzam sie z Toba,Anonimowy. Sęk w tym,ze we wroclawiu kazdy (poza jedna pania) dotychczasowy neurolog chcial bam wciskac depakine -nawet gdy autystyczne dziecko mialo dwa lata!- mimo braku napadow. Chcieli "leczyc zapis". Oczywiscie recepty do kosza. Dzis dzieciak mowi, chodzi do szkoly i dalej ma autyzm ale tej depakiny nie zaluje. Eeg bedziemy powtarzac niedlugo. Ja sama mialam tez bardzo dzieny zapis (robie sibie wszystko to,co dziecku bo zobaczyc co czuje) a napadow nie mam. Ale jestem nadpobudliwym nerwusem,jak dziecko.
UsuńJa bym poszukala drugiej opinii. Moge na priv zasugerowac ze dwie lekarki sensowne z pojeciem o dzieciach jak nasze
Nie ma czegoś takiego jak bezobjawowa padaczka. Do rozpoznania padaczki potrzebny jest napad. W naszych mózgach dochodzi do wyładowań, tak już jest, ale póki napadu to normalne.
OdpowiedzUsuń