Turnus 2017

Wróciliśmy - pełni nowych wrażeń, inspiracji i nadziei, że wreszcie ruszymy do przodu.

Turnus, choć w nowym miejscu i z nową kadrą, jak zwykle bardzo nam się podobał. Ciężka praca dla chłopaków, choć i tak jeden pakiet dzielimy na dwóch. Podczas tych dwóch tygodni Endorfinki doszkalały się na zajęciach z logopedii, terapii przestrzennej, terapii ręki, terapii pedagogicznej, terapii wodnej, hipoterapii i kinezterapii. Pracowaliśmy nad motoryką małą i dużą, nad mową, nad napięciem mięśniowym, nad koślawymi stópkami. Chłopcy zaskoczyli nas bardzo pozytywnie - Bazyli przez pierwszy tydzień zjadał wszystko na stołówce, aż mu się uszy trzęsły i grzecznie biegał na kibelek za potrzebą. Dopiero w drugim tygodniu zrobił się bardziej marudny i zaczął nieco wybrzydzać przy jedzeniu. Ale nie było tragicznie. Roszek za to przeszedł sam siebie - ciągle uśmiechnięty, chętny do pracy, na zajęciach skupiony i współpracujący. Czyżby chłopak dojrzał? Zaskoczeni byliśmy bardzo, bo do tej pory to Bzyl lepiej pracował z terapeutami, a Roś oporował i unikał wysiłku jak tylko mógł.
Poza terapią spędzaliśmy czas w przemiłym towarzystwie, spacerowaliśmy po lesie i nad jezioro, graliśmy na gitarach, śpiewaliśmy i cieszyliśmy się sobą. Na wieczorne rozmowy z rodzicami innych nieoełnosprawnych dzieci, naszymi pokrewnymi duszami, czekałam cały rok. I nasyciłam się ta prywatną grupą wsparcia na długie miesiące.

Podglądnijcie sobie nasze turnusowanie na zdjęciach. Nie wzięliśmy aparatu, więc są marnej jakości.

O sukcesach dydaktycznych napiszę w osobnym poście, bo jest o czym... :)

Daleko

Dojechaliśmy.
Zapakowani po sam dach, z własnymi prześcieradłami, podkładami, z zapasem spodni i majtek na dwa miesiące, z wielkim pudłem leków, i z wielką nadzieją, że przetrwamy.
Zepsuta Bzylowa hydraulika spędzała mi sen z powiek w kontekście zbliżającego się corocznego wyjazdu na turnus. Jak zasika wszystkie łóżka w pokoju, podłogę, kanapy w holu? Przed wyjazdem Bzyl swoim zawodzeniem wyssał z nas resztki jakiejkolwiek energii. Darł się cały dzień. I mamy prawie pewność, że z nudów bądź z wyrachowania. Były nasze krzyki, przekleństwa, mój płacz i bezradność, której tak nie trawię. Pakowanie, diety, leki, pieluchy, sprawy niedopięte i rozpięte, te ledwo zaszyte i te, co bezczelnie się prują w dzień wyjazdu. Strachy, lachy, czarnowidztwo.

A jednak pierwsza doba minęła i trzymamy się bez ani jednej wpadki.
Chłopcy weszli w rytm turnusowych zajęć jak w masło. Weterani, niejeden turnus mają już za sobą.
Miejsce nowe, ale pełne uroku i udogodnień, a za ścianą - starzy przyjaciele.

I mąż-ojciec, pierwszy raz na całe dwa tygodnie z nami.

W tej całej zawierusze przedwyjazdowej jedynie Roś pozostał niewzruszony i świecił swym pogodnym obliczem jak Słoneczko z Teletubisiów. A gdy powiedziałam Mu, że jedziemy na turnus, popatrzył na mnie rozumnie i powiedział: Daleko.

Tata

Nie lubi zwracać na siebie uwagi. Zawsze z boku. Zawsze w cieniu mojej rozpaplanej osobistości. Zawsze cichy. Nie zna się na terapiach. Nie zna się na dietach. Nie pamięta imion terapeutów i kto, gdzie, kiedy ma terapię.

Zna się na gilgotkach, na podrzucaniu i przewracaniu Endorfinkowych roześmianych ciałek. Zna się na przytulaniu, kąpaniu, przewijaniu, karmieniu. Zna się na Miłości jak mało kto.


Tata Endorfinek.


Filar naszego życia.
Nasze Wszystko.

Lea

Nie sądziłam, że kiedyś nagram tę piosenkę jeszcze raz. Trochę już naiwna mi się wydaje i raczej już nie śpiewam swoich piosenek z czasów liceum.
A tu niespodzianka - ktoś za tą piosenką tęsknił przez 12 lat i wszędzie jej szukał. Więc zamknęłam się w piwnicy i nagrałam jeszcze raz.
I sprawiło mi to wielką frajdę.

Endorfinkom się podoba, a to najlepsza recenzja.

Najlepiej smakuje w słuchawkach.

Ucho Prezesa

Że Prezes Roch duszę ma muzyka, to wiemy nie od dziś. Śpiewa na okrągło, a gdy gdzieś gra muzyka, to dosłownie cały zamienia się słuch. Zastyga wtedy, traci kontakt ze światem i... słucha.

Cieszyć się powinniśmy, bo zamiłowanie do muzyki ma po nas. Ta miłość ma jednak swoje ciemne strony. Ucho Prezesa, czułe bardzo, wybredne coraz bardziej, nie każdą piosenkę zdzierży i nie w każdej się rozsmakuje. A właściwie tych akceptowanych numerów jest coraz mniej.

Rozśpiewałam się ostatnio z chórem, występy tuż tuż, a tu w domu Pan Prezes ćwiczyć nie pozwala i na każdą mą próbę prześpiewania choć jednego utworu reaguje stanowczym i nawet trochę histerycznym: NIEEEE! O NIEEEE!

Trzeba było ćwiczyć w piwnicy lub gdy Prezes w przedszkolu łaskawie się znajdował. Zejść do podziemi, do partyzantki.

Ucho Prezesa czułe jak diabli, każdy cichy pomruk, każdą wyszeptaną przeze mnie frazę zakazanych piosenek wyłapie i okrzykiem sprzeciwu okrasi.

Geniusz muzyczny Pana Prezesa objawił nam się w całej okazałości wczoraj, gdy do naszych uszy dobiegło zawodzenie organisty kościelnego, który niemiłosiernie fałszował podczas procesji. Pan Prezes zastygł w bezruchu, wytężył swój słuch absolutny, a po chwili, gdy bezlitosne dźwięki dotarły tam, gdzie musiały, Pan Prezes się... rozpłakał.

Rzewnie.

8

O 23.35 minie osiem lat.

Ktoś wyskoczył wtedy z mojego brzucha i od razu bacznie rozglądał się na boki skośnymi oczkami.

Żyje, choć miał nie przeżyć.
Nie porozmawiasz z Nim, ale ciągle gada.
Wiek poważny, a wygląd nie bardzo.
W metryczne ośmiolatek, w rzeczywistości roczne Bejbi.
Ma zespół Downa, a jest bardziej autystyczny od swojego brata autysty.
Miał być utrapieniem i wieczną zgryzotą, a jest Światłem i Nieskończoną Radością.\
Dyrygent w pieluszce.

Roszek - chodząca Manufaktura Uśmiechów.
Roszek - piąty, ukrywany przed światem Teletubiś.


Człowiek - Paradoks.

Nasza Mała Kulka Mocy.

Roszku! Żyj nam sto lat w zdrowiu i szczęściu!
Całą resztę jakoś ogarniemy :)

Smród

Trudny to czas. Sama siebie przygotowuję psychicznie, tłumaczę sobie, jakie etapy rodzicielstwa specjalnej troski przechodzimy.

Po czasie mobilizacji i nadziei (Dzieci są jeszcze malutkie, mamy masę czasu... Wypracujemy to... Jeszcze rozwiną skrzydła... Niedługo zaczną mówić... Znajdziemy sposób, by im pomóc...) przychodzi niepostrzeżenie etap drugi... Bolesny i chyba najtrudniejszy.

Bo lata mijają, a nic się nie zmienia.
Bo specjaliści i terapie i leki, a dzieci nadal milczą.
Bo lista problemów, zamiast maleć, ciągle się wydłuża.
Bo każde pokonane trudne zachowanie niesie za sobą kolejne, nowe fiksacje.
Bo zmęczenie narasta, a obowiązków przybywa.
Bo ich alienacja moich dzieci pogłębia się i coraz trudniej wejść do ich świata.

Docierać zaczyna do nas, że być może Roch spędzi całe życie w pieluszce, Bzyl nigdy nie przemówi i nie zagramy nigdy całą czwórką w grę planszową.

Wiem, to nie koniec świata.
Żyją, śmieją się, broją.



Do zasikanych, zakupanych ubrań/pościli/dywanów doszły obfite krwotoki z Bzylowego nosa. Taki czas - klei się nam do palców, obkleja dusze smarem i smrodem.

Przetrwamy to, jak zawsze, jak wszystko.


Tylko trudniej mi "być", rozmawiać, potakiwać, nadążać, trudniej uczestniczyć.
Najbezpieczniej jest w schronie domu i osób, które mają podobne doświadczenia. Bo kontakt ze zwykłym światem coraz częściej boli. Bałam się tego, obiecywałam sobie, że nie dopuszczę.

A jednak.

Goście

Wczoraj wieczorową porą do naszego domu zawitali niezwykli goście... Kubuś Puchatek z Prosiaczkiem i Świnka Peppa we własnej osobie! I nawet była radość na licach Endorfinek, zazwyczaj obojętnych na zabawkowe nowości i pokusy.
A to Mama szlajała się po festynach, piknikach rodzinnych wraz z chórem gospel i najwyraźniej chciała zagłuszyć jakoś wyrzuty sumienia z powodu swojej nieobecności w domu.

Tak ciężko przykuć uwagę chłopców, tak ciężko czymś ich zainteresować, przeciągnąć linę na naszą nudną stronę...

Na chwilkę się udało. Tylko na chwilkę, ale zdążyłam chwycić za aparat.

Zbiera mi się pod palcami na głębsze wylewy smutków i lamentów, ale powstrzymuję się co wieczór, bo to zabawny blog miał być, radosny, taki na hip i na hura.

Jeszcze nie dziś...

On i Ona

Po czym poznać Parę Idealną? On i Ona - każde z nich ma swoje supermoce.
I nie chodzi o sylwetkę, tembr głosu, inteligencję czy znajomość języków.

On przy wieczornej kąpieli dzieci dostrzeże kleszcza (a raczej malutką nimfę), która wbiła się w dziecięce ciałko w samym... pępuszku. W najgłębszym jego odmęcie. Rzecz nie do zauważenia! A jednak On potrafi - czujne, ojcowskie oko dojrzało intruza wielkości główki od szpilki.

A jaką Ona ma supermoc?

Potrafi tego mini kleszcza wyciągnąć :)


Para Idealna, w sam raz dla Endorfinek na sezon kleszczowy.

MAYDAY

MAYDAY! MAYDAY!

Toniemy w zasikanych ciuchach, pościeli, podłogach i kanapach. Wyeksmitowani z własnego łóżka, które Bzyl uprzejmie wieczorem "naznaczył" uryną. Życie nam gównem płynie, kupą śmierdzącą i lepką. Zapach jej (tej kupy) niezmywalny, jak piętno na palcach, odorem po domu się roznosi.

Bzyl, po kilku tygodniach pięknego załatwiania się na kibelek, znowu zapomniał, o co chodzi.

I powiem Wam (napiszę), ze brak mi już sił. No nie mam już zapasów, nie ogarniam tego pokracznego rytmu: umiem, nie umiem. No dosyć już.

Jak zabrać się za Roszka, za jego pieluchę ciężką, ośmioletnią prawie, co kuje sumienie jak skorupka rozbitego, zgniłego jaja? Jak przygotować się na to tsunami moczowe, co zaleje naszą chatynkę falą wezbraną, gdy ciągle nas podtapia Bzylowa rzeczka, niesforna, kapryśna. Wały przeciwpowodziowe się rwą, kładki zrywają i umoczeni jesteśmy w tym bagnie po pachy.

Jeśli akurat nie gotuję, to romansuję z pralką, karmię jej zachłanne wnętrze coraz to nową porcją zasikanych łachów, albo na klęczkach przy brodziku szoruję zakupane ubrania, lub Bzyla szoruję, lub podłogę, kanapę, chodnik, fotel... Rozwieszam czyste, składam suche, a właściwie tylko znoszę i przerzucam, i dom nasz upstrzony łachami wypranej odzieży, której poskładać nikt już nie ma siły.

Mayday! Help! Hilfe! Pomoci!

Baloniki

Leżę z Roszkiem na hamaku i rozmyślam...
To moje dziecko, jesteśmy blisko siebie, przytuleni, a jednak nie do końca razem. Roszek patrzy mi w oczy, ale często jakby przeze mnie, gdzieś daleko. Nie opowiada, co u niego słychać, czego się boi i co chciałby dostać na urodziny. Nie obraża się za drobne przycinki pod jego adresem i nie skarży na brata. Nie dzieli się swoimi wspomnieniami i ulubionymi momentami dnia. Leżymy sobie razem, a jednak trochę osobno - myślę sobie, i czuję, jak cień smutku zakrada się cicho za moimi plecami.

Bazyli o wiele bardziej niż jego straszy brat domaga się udziału osób trzecich w swoim życiu. Co chwilę czegoś chce, czegoś potrzebuje, a gdy aktualnie nie ma o co poprosić, potrafi prowokować złym zachowaniem, żeby zwrócić naszą uwagę na siebie. A jednak też nie do końca jest z nami. Patrzy nieobecnym wzrokiem w dal, na ruszające się na wietrze konary drzew. Nie opowiada zabawnych historyjek, które mu się przytrafiły i nie wypłakuje w maminy rękaw swoich największych porażek. Nie pyta, co będziemy robić i dlaczego mama wychodzi. Nie dzieli się z nami swoim zachwytem.

Moje dzieci - jak dwa baloniki wypełnione helem. Są ze mną, a jednak trochę "odleciani".

Mocno trzymam sznurki i wierzę, że kiedyś sami do nas wrócą.

Dyrygent

- Oijoije...- prosi nieśmiało Roch.
Więc odpalam płytę, siadam w rozkroku z bębnem afrykańskim między nogami i...zaczyna się KONCERT...

"Oijoije" to roboczy tytuł piosenki zespołu Małe Wu Wu pt. "Afryka z klimatyzacją". Dzieci śpiewają tekst, a w tle słychać afrykańskie chórki. Roszek jest w tej piosence od jakiegoś czasu zakochany. Na zabój. Z całej płyty może lecieć tylko ten utwór, a pełnia szczęścia następuje, gdy mama śpiewa te chórki nieszczęsne i bębni na bębnie. Ot, takie szamańskie zabawy.

Niestety (bądź "stety") Roch ma silny instynkt artystyczny - imperatyw twórczy taki, który nie pozwala mu pozostawać biernym słuchaczem. Roch chce tworzyć, lepić utwór z różnych kawałków, scalać i rozklejać, dyrygować jednoosobową orkiestrą.

Więc odpalam płytę na nr 12 i... zaczyna się.
Gram na bębenku i śpiewam razem z nagraniem.
- Oijoije! - Roszek daje sygnał, że mam teraz wykonywać akurat tę zaśpiewkę. Dobra.
- Tim ti di dam - zapodaje Roch, więc przechodzę płynnie w inną melodię o takim własnie tekście.
Po chwili, pozbawiona komend, powracam do nagrania.
- NIEEEEEE!!!!! O nie!!! - wrzeszczy Roch i już wiem, że podpadłam.
- Ti ti di tam! - zapodaje mi dyrygent, poirytowany już i zły. Więc śpiewam, robię co mogę, ale nadal nie trafiam w wizję reżysera.
- Nie! NIE! Oijoije!
- Oijoijojeeee.... - śpiewam posłusznie.
- Nie! Nieeee! - Roch wpada w amok, pręży się, staje na palcach, ręce wyrzuca przed siebie jak kapelmistrz w upojeniu. Emocje wystrzeliwują z niego jak race - jest krzyk, jest zawodzenie, jest lament. Jego podbródek wygina się w podkówkę i wiem, że nastąpi nieuniknione.

Roszek płacze.

Genialny, odrzucony przez świat artysta.
Choleryczny Dyrygent, któremu przyszło pracować z tak tępym "zespołem" muzyków jak ja.

Przygłuchy Beethoven i szalony Amadeusz Mozart upchnięci w jednej, malutkiej osobie.