Dziaaaało się!

Tak się śmiesznie złożyło, że każde z naszych dzieci ma swoje święto, swój dzień międzynarodowy. I te dni przypadają blisko siebie. Jako, że troszkę zaczęłam wyścibiać nosa z domowych pieleszy, udzielać się tu i tam, to co rok obserwuję ten sam trend - w połowie marca nasze życie zaczyna przyspieszać, by 21 marca, w Dzień Osób z Zespołem Downa intensywnie się rozkręcić. A potem to już jest bieg przez płotki, byleby zdążyć - do 2 kwietnia - Dnia Świadomości Autyzmu. Nie jestem działaczem roku, ale przy Endorfinkach każde zaangażowanie się w cokolwiek poza działalność domową wymaga ode mnie nie lada logistyki.... Nie nadążam na blogu relacjonować, co sie wydarza w te niezwykłe dni. A wydarza się sporo.

21 marca cała rodzina obowiązkowo przywdziała skarpetki nie do pary. To już jest oczywista oczywistość - to symbol dodatkowego chromosomu osób z zespołem Downa.

A potem były uroczystości na scenie głogowskiego Miejskiego Ośrodka Kultury - Roszek na widowni, a na scenie cuda-dziwy: przepiękne spektakle w wykonaniu m.in. osób z zespołem Downa, które wyciskały łzy z oczu lepiej od cebuli.

Źródło: PSONI Koło w Głogowie

Źródło: PSONI Koło w Głogowie

 A na koniec Mama Endorfinek z pioseneczką.

Źródło: PSONI Koło w Głogowie

Ledwie emocje opadły, a już trzeba było zwierać szyki przed następnym maratonem - tym razem niebieskim...

W naszym mieście od ponad roku działa Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci i Osób z Autyzmem "Niebieska Przystań", w którym staram się udzielać. W tym roku przygotowaliśmy dla naszych dzieci prawdziwą niespodziankę - spektakl pt. "Kopciuszek". A co w tym niezwykłego? W roli księcia wystąpił prezydenta Głogowa Rafael Rokaszewicz, Kopciuszka - prezeska naszego Stowarzyszenia Justyna Pieniążek, a w roli króla - starosta głogowski Jarosław Dudkowiak! W pozostałych rolach wystąpili wiceprezydenci Głogowa, dyrektorzy głogowskich szkół, spółek i instytucji, dziennikarze i rodzice dzieci z naszego stowarzyszenia. Wszyscy, ramię w ramię, na scenie, w bajecznych kostiumach! Widownia pękała w szwach i było to naprawdę niezapomniane widowisko :) Przy okazji zbieraliśmy pieniądze na remont naszej siedziby.

Fot. Barbara Popiel

Fot. Barbara Popiel

Fot. Piotr Gajek

Fot. Barbara Popiel

Endorfinkowa rodzinka szaleje na widowni:

Fot. Piotr Gajek

Sesja na niebiesko po spektaklu:

Następnego dnia najpierw mama Endorfinek pomagała przy imprezie "Milion Swingów dla Autyzmu", sprzedając zdrowe słodkości. Po południu za to udaliśmy się na tzw. Górków, czyli wzgórza na obrzeżach Głogowa, gdzie odbywał się Cross Straceńców, czyli biegi po torze motokrosowym. Oczywiście wszystko na niebiesko, od stacji do stacji, gdzie można było doświadczyć, jak autyści postrzegają świat. Tata z Bazylim biegali, a Roszek po pierwszej zdobytej górce odpuścił i koczował z mamą w samym sercu imprezy, czyli pod sceną - tam gdzie najgłośniej i zwrócone wszystkie oczy.

I to by było na tyle. Intensywnie, że aż palce bolą od pisania :)

A w tym zamęcie zdążyliśmy jeszcze nagrać piosenkę. W piwnicy. W szafie. Nocami.

Jak świętować to świętować!

Osobistość

Powiedzieć, że Bazyli do łatwych dzieci nie należy, to jakby nic nie powiedzieć. Już sam autyzm to zespół nerwic, natręctw i napadów szału. A do tego spektrum należy dodać bzylową osobowość, osobistość jego nieznoszącą sprzeciwu, z dyrektorskim zacięciem, z nieodpartym przymusem docierania poza granice wszechświata rodzicielskiej cierpliwości.

Trudny to charakterek, z autyzmem na dokładkę.

O pierwszych trzech tygodniach wprowadzania nowej diety wolałabym zapomnieć. I Bazyli na pewno też. Wiecznie głodny, wrzeszczący, wspinający się do szafek i przetrząsający ich zawartość w narkotycznym amoku. Zespół odstawienia skrobi. Zespół odstawienia przekąsek typu wafle ryżowe, chrupki kukurydziane, orzechy - od których był uzależniony. Żyliśmy wszyscy jak na polu minowym, spięci i obolali od ciągłej walki o każdy metr wywalczonej przestrzeni - każdy dzień bez złamania się. Ile razy w duchu zarzekałam się, że zaraz wepcham mu do buzi tonę serków homogenizowanych i bułek pszennych, po czym dam przegryźć landrynkami. O tak, desperacja ma smak gumowych opon i zgniłych jajek.

Ale gdzieś głęboko, w  tle, odzywał się cichutki głos rozsądku: Wytrzymaj. Dla niego. Dla Was wszystkich. Bo nie dowiesz się, jak nie wytrwasz. A może to jest właśnie to, co kradnie ci synka? Kradnie jemu życie?

I wiecie co? Daliśmy radę. Nie jest różowo. Spędzam w  kuchni o wiele więcej czasu niż bym chciała. Nie trzymamy nowej diety w 100%, bo zdarzają nam się jeszcze potknięcia. Przyjęłam metodę małych kroczków, bo radykalizmu w żadnej formie nie trawię. Suplementy wprowadzam pomału, jeszcze trochę chaotycznie, ale daję sobie czas. Daję czas nam wszystkim, bo to nie są łatwe zmiany.

I stał się cud. Bazyli po trzech tygodniach złagodniał. Przestał wrzeszczeć. Przestał wyładowywać na nas swoją frustrację. Przestał być głodny. Wrócił do stanu sprzed.

Wielki kamień spadł nam z serca - że te burze to nie na zawsze, nie forever. Że światełko jest, daleko i małe, ale można je wreszcie dostrzec.

Uczę się WIELKIEJ WYROZUMIAŁOŚCI - dla siebie, dla swoich dzieci, męża, przyjaciół i świata. I, paradoksalnie, dzięki temu stać mnie na więcej.


Dzisiejsza kontrola u neurologa dodała mi wiatru w skrzydła:
- On taki jest atypowy bardziej. Za dobrze patrzy w oczy. Warto o niego zawalczyć.

Co własnie czynię :)

DJ

Roch się rozgadał. Rozśpiewał.
Roch sampluje.

Do tej pory każda znana Mu piosenka czy wierszyk czy bajka miała swoje pięć minut, kilka dni lub tygodni, gdy  bezustannie powtarzał znane sobie słowa. Teraz wchodzimy na wyższy poziom - Roch miksuje wszystko, co zna. Taki DJ echolalii się z niego zrobił. Zapodaje, jak ckm, bez ustanku, nowe słowa, zwroty, teksty.


- Wake up! Wake up! Osiemnaście, nananaście i dwadzieścia! Pięć baranków... Trzy baranki... Jeden baranki...  Pati pati po! Kochany No No! Dipsy! Kałuża! Ojiojioje! Czerwona torebka! Zielona trawa! Żółte kwiaty! Niebieskie niebo! Gdzie moja mama? Tato kocham Cię! Odkaszlinij!



Zadziwia nas ta intensywność jego wypowiedzi, intonacja, wkład emocjonalny, I cieszą nam się pyski, gdy Roszek wpasuje się cudnie z tą swoją gadką w sytuację.

Siedzimy przy śniadaniu, zaspani, zmęczeni. Roch patrzy na nas, patrzy, i wypala:
- Szarobure obydwa!

21.3

Kolejny rok minął. Dziś znowu obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. Miliony ludzi włoży do pracy skarpetki nie do pary, część pójdzie na imprezy i wiece, część nie zrobi nic.

Tym razem nie będę wspominać, opisywać, przytaczać.
Roszek rośnie i sam zespół Downa odkrywa przed nami coraz więcej swoich tajemnic.



Gdy ciężko o czymś mówić/pisać, można przecież zaśpiewać... :)

Niespodzianka

Od jakiegoś czasu całą rodziną cierpimy na deficyt energii. Nieustannie zmęczeni, nerwowi, nie mamy siły wymyślać dzieciom atrakcji i spędzać aktywnie weekendów. Bzyl na diecie nerwowy, znów sikający w gacie, Roś uparty, a P. i ja z cierpliwością na wyczerpaniu. To nie jest dobry zestaw na wypady do kina i objazd rodziny. To jest zestaw wybuchowy, grożący eksplozją i zniszczeniem.

A jednak życie zdecydowało za nas. W ubikacji popsuła się spłuczka - rzecz na tyle potrzebna, że zmuszeni byliśmy wyściubić nosa z domowych pieleszy i wybrać się całą rodziną do Świątyni Remontów.

I wiecie co, było klawo. Zaskakująco spokojnie.

Wózka-autka, które dawniej przyprawiały Endrfinki o spazmy wrzasku, dziś okazały się prawdziwą atrakcją. Nawet dla, jak się okazało, za dużego już Bazyla. Chłopak nie poddał się jednak, upchnął swe ciałko za kierownicą i zwiedzał Castoramę z głową wystawioną na maskę samochodu. Roś na lampach poćwiczył kolory.

Jak ja lubię takie niespodzianki!

Przemyt

Matka dzieci niepełnosprawnych ma wiele twarzy. Pisałam o tym wielokrotnie - bywam sprzątaczką, kucharką, dietetyczką, menagerem, terapeutką, logistykiem itp. Byłam nawet szpiegiem.

Przyszedł czas, by zająć się na poważnie bardziej nielegalną działalnością... Mam nowe zajęcie, niedochodowe, ryzykowne wielce i mega wyczerpujące. Zdominowało moje życie.

Jestem przemytnikiem. Od rana do nocy kombinuję. Ukrywam, przemycam, przerzucam przez granice endorfinkowych jadaczek suplementy przeróżne, o smakach i konsystencjach bardzo zróżnicowanych. Bo jak ukryć gorzki proszek (wit. B) w... kawałku parówki? Albo jak nakłonić dziecko, by wypiło kwaśną wodę (wit. C, której nie wolno dosłodzić, bo się nie wchłonie)? Jak wepchać Roszkowi gluta o smaku tektury z domieszką goryczy do jajecznicy?

A jednak da się. Wiedzą to spece od przemytu, wiem i ja. Empirycznie uczę się fachu. Dosypuję, udaję, oszukuję, kombinuję, główkuję. Ta czarna profesja zajmuje cały mój dzień - bo albo szykuję miejsce przemytu (gotuję), albo ukrywam towar (dosypuję, podgrzewam, odmierzam), albo przemycam - czyli karmię delikwentów. A przeciwnik mój to Branża Celnicza, na czele z Bzylem - Głównym Inspektorem Izby Celnej. Jego przydomek to "Oko i Szkiełko", każdy kęs obejrzy pięć razy, obwącha, zbada wargami, czubkiem języka, i dopiero po tych kontrolach paszczękę otwiera nieufnie. A nawet gdy towar wyląduje tam, gdzie trzeba, czyli w przedsionku zwanym jamą ustną, nastąpić może odmowa przejazdu, zwrot nieoczekiwany pluciem potocznie zwany. A gdy cudem jakimś przechytrzyć się uda Głównego Inspektora, to czeka nas jeszcze przeprawa z jego Asystentem, Rochem Wybrednym, co z coraz większym zapałem szkoli się w kontroli granicznej i coraz częściej zatrzymuje moje przesyłki, odmawiając im wjazdu w czeluście swego brzuszka.

I jest zabawnie. Czasem frustrująco.

Na razie, po dwóch dniach nowego fachu przelicznik mam niezły - jakieś 70% przemyconego towaru trafia tam, gdzie trzeba :) I tylko, żeby ten interes okazał się opłacalny...

NIE WIEM

Od wielu lat moim ulubionym słowem jest... NIE WIEM. Gubię się w meandrach życia, w mrowisku informacji, w nadmiarze dobrych rad, w mnogości ścieżek i rozwiązań. Pytacie mnie: co myślisz o szczepionkach i ich wpływie na autyzm? co myślisz o terapii behawioralnej? co myślisz o specyfiku takim czy siakim? A ja niezmiennie odpowiadam: nie wiem. Bo wszystkie dane jakie posiadamy na konkretny temat to tylko opinie, recenzje - mniej lub bardziej obiektywne. W erze badań oficjalnych, nieoficjalnych, sponsorowanych, alternatywnych, fałszowanych, utajnianych i tych nagłaśnianych celowo, aby poznać Prawdę przez duże P musiałabym być naukowcem i samodzielnie prowadzić rzetelne badania, w zgodzie z własnym sumieniem, nad każdym z tych zagadnień. Z oczywistych względów to się nie wydarzy.

Więc pozostaje - słowo przeciw słowu. Tylko tyle.

Jestem bezradna, gdy każdą nowinkę, którą próbuję wcielić w życie, ktoś zaraz gasi pewnym siebie: to nie działa. Na każdy temat, w każdej dziedzinie - ile głów, tyle zdań. I jak weryfikować ich prawdziwość? Komu ufać i za kim podążać?

Dlatego trwam przy swoim NIE WIEM, czasem wychylając czubek nosa ze swej kruchej skorupy i próbując czegoś nowego.

Każdy z nas jest inny, każdy ma za sobą inną historię, inne geny, inne upodobania, inne predyspozycje. Każdemu inaczej w duszy gra i co innego szepcze serce.

I z tym nie mam absolutnie problemu.

Zadziwia mnie natomiast i zasmuca fakt, że tak łatwo wyrażamy swoje opinie, pewni swej absolutnej racji. Jakby świat był pełen ekspertów i wszystkowiedzących guru. A tak nie jest i nigdy nie będzie. Dlaczego nie widzimy człowieka z jego opowieścią, nie przyjmujemy go z całym nadbagażem, tylko stawiamy fasady sądów i przekonań zbyt głośno wyrażanych? Zazwyczaj powoduje nami dobra intencja, ale zbyt często czuję się jak na jarmarku prawd ostatecznych - rozciągana we wszystkie strony, rozrywana "dobrymi radami" na strzępki.

A potem tak trudno zebrać się do kupy. Na coś zdecydować. Komuś zaufać. W coś uwierzyć. Za czymś podążać.

Ten smutny trend wszechwiedzenia jest bardzo widoczny w środowisku matek dzieci niepełnosprawnych, w środowisku terapeutów. Ale jest też obecny w każdej innej dziedzinie życia - w polityce, religii, sposobie życia, w pracy zawodowej.

Tęsknię za zrozumieniem. Za cichym, łagodnym wsparciem, bez pouczania, bez nawracania na "tylko jedną i właściwa drogę", za spokojną obecnością bez prób naprawy stanu rzeczy.

A tymczasem....

/Fragment filmu pt. Dzień Świra w reżyserii Marka Koterskiego/

Wybaczcie, ale musiałam to z siebie wyrzucić.
Dlatego na tym blogu nie ma porad, rubryk, jak żyć, jak robić najlepiej to i owo i tamto. Więcej tu poszukiwań i błądzenia niż odpowiedzi.

I niech tak zostanie.

Uszanujcie proszę moje błądzenie. Jestem krucha, pomimo wagi ciężkiej cielesnej. Jestem zmęczona ciągłym odpieraniem ataków i walką na argumenty. Szanujmy swoje wybory i nie nawracajmy innych na siłę.

Etap I

Jakiś czas temu zdałam sobie sprawę, że sama terapia już nam nie pomoże. Że w głowach Endorfnek siedzi coś, co przeszkadza im na tyle, że choćby nie wiem ilu terapeutów ćwiczyło z nimi pewne czynności, to większych postępów już nie osiągniemy. Przynajmniej nie tak spektakularnych, na jakie po cichu wciąż jeszcze liczę. 

Skanujemy więc chłopców wzdłuż i wszerz, badamy, szukamy winowajcy.

Bo zespół Downa to postępujący Alzheimer, zła praca całego organizmu, demencja starcza w dzieciństwie. Autyzm to (według najnowszych doniesień zza oceanu) odpowiedź organizmu na zagrożenie. Mogą nim być szczepienia, toksyny, bakterie, wirusy, antybiotykoterapia. W połączeniu z podatnym podłożem genetycznym układ neurologiczny wysiada, zaczyna się bronić i mamy objawy autystyczne. Chore jelita = chory mózg. I zespół Downa i autyzm łączy zła praca jelit właśnie, co u Roszka zamanifestowało się ostatnio z wielką siłą.W obu tych jednostkach można pomóc - dietą, suplementacją, lekami. Wierzę w to, bo jesteśmy tym, co jemy. Jesteśmy tym, co wdychamy. Coraz więcej dzieci autystycznych wychodzi z autyzmu, choć teoretycznie nie powinno, Coraz więcej dzieci z zespołem Downa kończy studia wyższe. 

Rodzic to taka maszyna, która nigdy się nie poddaje. Czasem pokrywa go rdza, czasem trzeszczy i odpadają mu śrubki, ale wystarczy go naoliwić miłością do jego latorośli, a rusza z kopyta dalej.

Przyszedł już czas wkroczyć na wyższy poziom leczenia biomedycznego chłopców. O lata za późno, ale lepsze to niż nic. Po prawie dwóch latach diety bez glutenu, kazeiny i cukru Bazyli wreszcie rozsmakował się w zupach. A to był dla mnie warunek, by rozpocząć na poważnie jego leczenie biomedyczne. 

Ciągle się szkolę. Od przeczytanych w sieci informacji puchnie mi co wieczór głowa. Jeżdżę na szkolenia. W kwietniu ubiegłego roku byłam na szkoleniu dietoterapii i osoby je prowadzące przekonały mnie do siebie. Czekałam prawie rok, by zgłosić się do nich. rok, by Bazyli poszerzył swoje menu na tyle, by można było ulepszyć jego dietę. I doczekałam się.

Etap pierwszy - klejenie nieszczelnych jelit. Niestety, głównym daniem powinny być buliony warzywne gotowane na kościach. Więc ja, wegetarianka od 18 lat, stoję w kolejkach w mięsnych i zaciskam zęby, zaciskam pięści i kupuję, co trzeba. Spędzam, w kuchni większość dnia, biegam za dziećmi z łyżką, planuję posiłki, eksperymentuję. Wokół tego od tygodnia kręci się mój świat.

Etap drugi będzie trudniejszy - uzupełnimy braki, a jest ich sporo. Dzięki wykonanym w Stanach Zjednoczonych badaniom wiemy, gdzie chłopaki mają niedobory, a gdzie przerosty bakterii i grzybów. Właśnie płyną do nas statkiem suplementy za 500 zł, znowu ze Stanów. I zacznie się gehenna, jak podać to wszystko tym wybrednym, nadwrażliwym smakowo trollom. Na pewno zdam Wam relację...

Etap trzeci - LECZENIE. Konsultacja u mądrego lekarza i leczenie lekami tego, czego nie udało się wyrównać dietą. 

Taki mam plan. 

Tydzień temu byłam na konferencji "Autyzm - podejście biomedyczne" w Poznaniu, która tylko utwierdziła mnie w słuszności podjętych przez nas działań.Oprócz pieniędzy (które dzięki Waszemu wsparciu są!) i kępki nerwów niczego nie tracimy. A możemy odzyskać nasze dzieci. Obudzić je z tego smutnego snu wyalienowania.

Wspierajcie mnie proszę, bo to ciężka droga. Nie piszcie - to nic nie da. Nie wiemy tego. Ile głów tyle zdań. 

Nie wolno mi się poddać. 

Amen.

6

Miał być post refleksyjny, nostalgiczny, pełen zadumy i radości jednocześnie, bo świętujemy dziś Bzylowe urodziny. Szóste.

A będzie stęknięcie matczyne, chrzęst szczęk zaciskanych w gniewie, bo Szanowny Jubilat darciem swym opętanym doprowadził mnie po raz kolejny na skraj matczynej cierpliwości. Zaczęło się zaraz po wyjściu z przedszkola - dzika bzylowa furia, krzyk rozdzierający szyby blokowisk i kruszący chodnikowe płyty. A potem było już tylko gorzej. Takie "sprawdzam Cię Mamo", ile wytrzymasz, a nuż się ugniesz, i dostanę torta szybciej niż planowałaś, albo znajdzie się jeszcze zdrowa "czekoladka", którą częstowałem dzieci w przedszkolu...

Ciężki tort (orzechowy zresztą) do zgryzienia.

Więc w domu krzyk, wrzask, mój choleryczny gniew przeciw Bzylowej furii. Na to wkracza P., jakby już z pracy, ale z awarią w tle, więc nadal w pracy jednak, przyklejony do komputera, mamroczący jak w malignie, z telefonem wiecznie przy uchu.

I nasz prezent - niewypał. Piankolina, dla Bzyla wymarzona, która tak śmierdzi toksyczną chemią przemysłową, że strach wyciągać z pudełka.

Źli, źli, źli wszyscy jak osy. Oprócz Roszka, któremu nie wiele do szczęścia potrzeba. Nie na niego krzyczą, więc nie ma czym się przejmować. Tylko Cudowne Przedszkole stanęło na wysokości zadania - była impreza i prezenty, i nawet malowane balony.


Urodziny.
Chciałabym z  radością, ze wzruszeniem w oczach, z przytupem odświętnym.

A jest jak jest.

Smutna refleksja - 6 lat, bez ani jednego słowa, bez minimalnej choćby poprawy w kwestii mowy. Z każdym rokiem czuję coraz dotkliwiej tę presję uciekającego czasu i złowrogi szept, że nic się w tej kwestii nie wydarzy się już.



Mimo wszystko, Bzylku - sto lat!
Kochamy Cię, tą miłością pokraczną, tym kalekim sercem swoim.
BARDZO.

Roztopy

Czy wiecie, że w szaroburościach też może być pięknie? Mokro, błotniście, ale słonecznie.
Roztopiła się nam zima, zostawiając w prezencie taką frajdę!

O gustach i guścikach (z Żabą w tle)

O gustach się nie dyskutuje. Muzycznych też.

Do tej pory zazwyczaj to my wybieraliśmy, jakiej muzyki słuchają Endorfinki. Puszczaliśmy płytę i albo podpasowało, albo nie. Główną wyrocznią był Roch, bo Bazyli do muzyki podchodzi zazwyczaj bezkrytycznie - oby coś leciało.Więc słuchali - od lat - Arki Noego, Małego Wu Wu, Akademii Pana Kleksa, Kołysanek Utulanek Magdy Umer i Grzesia Turnaua. Zdarzał się też Queen, który szczególnie chłopcom przypadł do gustu, a którego my raczej nie słuchamy, choć szanujemy. Czasem Mama Chrzestna Roszka kupiła coś w prezencie i Roch zaakceptował nowe dźwięki - np. Śpiewanki Pokazywanki lub Dudu i Bibi (te ostatnie to prawdziwy HIT - piosenki skierowane są do konkretnych dzieci i w każdej wiele razy pada imię każdego z chłopców - Roszku, Bazylku.... Mina Roszka, gdy usłyszał: Roch ogromną farmę miał... - bezcenna!).
Czasami ratujemy się muzyką plus wizją i tu najlepiej sprawdzają nam się piosenki na YouTubie pt. Baby Tv. Towarzyszą chłopcom od lat.
Zdarzyło nam się ostatnio niestety zagapić, nie wyłączyliśmy w porę podstępnego youtuba, i kanał ten złośliwy sam zapodał kolejną piosenkę, która zdecydowanie nie jest w naszym guście. Już mieliśmy wyłączyć ekran, gdy z niepokojem odkryliśmy, że Bazyli... wpatruje się zafascynowany w w dziwnego stwora, który skacze i śpiewa dziwaczne piosenki i ucieka złowrogo wyglądającym robotom. I się zaczęło...

Płacz pod telewizorem, godziny spędzone na dociekaniu, o co chodzi Bzylowi, czego tak bardzo chce. A on niezmordowanie ciągnął nas w to samo miejsce, i krzyczał, i rwał włosy z głowy, nie mogąc być zrozumianym. Wreszcie P. oświeciło - Słuchaj, może jemu chodzi o tą paskudną żabę, którą kiedyś widział...

Chodziło. Własnie o nią.

I teraz przechodzę do meritum. Do rozterek naszych rodzicielskich. Ręka mi drżała, gdy przygotowywałam Bzylkowi obrazek z ową żabą do segregatora. Dawałam Mu wreszcie sposób, by mógł nas o nią poprosić, bez krzyku i frustracji, w cywilizowany sposób - wręczając obrazek. Tym samym jednak Bzyl będzie miał możliwość katować nas dźwiękami, których zdecydowanie nie trawimy i działają na nas jak płachta na byka... Drżała mi ręka rodzicielska, kusiła możliwość nie dawania Mu tej możliwości, nie ma obrazka - nie ma żaby. Ale przypomniałam sobie, że moje dziecko, choć autystyczne i niemówiące, to osobny byt, człowiek z własnym ciałem, własną dusza i z własnym... gustem! Wszak ja sama, mając lat mniej więcej sześć dręczyłam rodziców piosenką: O dziewczyno-o-o, spójrz na misia-a-a... I moi kochani rodzice (tata - fan muzyki poważnej, mama - klimatycznej Enyi i Clannadu) cierpliwie i dostojnie znosili moje "młodzieńcze wybryki". A że nie miałam wtedy jeszcze swojego własnego magnetofonu (młodzież, która nie zna tego słowa niech sobie wygoogluje, cóż to był za sprzęt), torturowałam rodzinkę puszczając disco polo na wieży w salonie. Na szczęście, miłość do Misia-a-a przeszła mi dość szybko, ale zrozumiałam też, jak ważna jest wolność wyboru.

Bazyli ma więc w swoim segregatorze obrazek z żabą i skwapliwie manifestuje swoją wolność artystyczną prosząc nas o włączenie techno-disco żaby.

Z bólem serca (i uszu) włączamy,
I czekamy, aż Mu minie ta młodzieńcza miłość, ten skok w bok, ta niewierność i odstępstwo od domowych kanonów piękna.


Sprawę komplikuje jeden, jedyny fakt. Bzyl ma brata - starszego, z bardziej wyrafinowanym (po rodzicach) guście muzycznym. Brat ten śpiewającej żaby nie trawi. Choć zamknięty w innym pokoju, krzyczy wniebogłosy, płacze i próbuje chodzić po ścianach, gdy młodszy brat oddaje się swojej techno-miłości.

A my - jak zwykle rozdarci. Współczujemy Roszkowi, ze musi znosić ekscesy muzyczne brata, ale po cichu mrugamy do siebie dumni, że Roch gust muzyczny ma nie-byle-jaki. Taki w sam raz właśnie :)

Bobas

Roszkowy brzuszek się buntuje i ewidentnie ma dość. My wszyscy mamy dość - Roszek nie śpi po nocach, wierci się, przewraca, odbija, czasem nawet wypróżnia. Najchętniej spałby w pozycji na czworakach :( Udało mi się wczoraj wydębić od gastrologa zalecenie porządnej diagnostyki układu pokarmowego - czekamy na skierowanie, potem na wolny termin (zapewne odległy), a potem... szpital. I okropne, nieprzyjemne badania. I już mi Roszka szkoda, ale gdy tak się męczy nocami i nie śpi, szkoda mi Go jeszcze bardziej. Dość już zabawy w ciuciubabkę - co Mu dolega (refluks, sibo, robale, zła woda pitna, leki na padaczkę, nietolerancje pokarmowe) i co może pomóc. Na razie mamy zaleconą lewatywę (trzymajcie kciuki!!!) i syrop na poprawę pracy jelit. Od dziś będziemy też pod opieką mądrej Pani Dietetyk - zleciła nam mnóstwo badań do wykonania, ale wiem, że to konieczne. A dzięki Waszemu wsparciu finansowemu (1% podatku i coraz liczniejsze darowizny!) stać nas na to, by Roszkowi pomóc. By Mu wreszcie ulżyć! DZIĘKUJEMY!!!

Tymczasem nocami walczymy z niewidzialnym przeciwnikiem. Roszek zamienia się w Wielkiego Bobasa - przekładamy Go na boczki, masujemy brzuszek, nosimy, żeby odbił (!), przewijamy.
Nie śpi On i nie śpimy my. Jedyne, co różni Roszka w tej całej sytuacji od Dzidziusia to to, że Roszek... nie płacze. Nic a nic. Jego cierpliwość i spokój zawstydzają mnie co noc.. Bo mi puszczają nerwy, i klnę, i krzyczę, z bezradności odpalam działa nuklearne o sile rażenia takiej, że obrywają P. i Bazyli.

A nasz Bobas siedzi sobie, patrzy w w okno, gada do księżyca, mlaska i czeka.


Aż przyjdzie pomoc.

Szaty

Dziś będzie o... stroju. Niby nie on zdobi człowieka, ale czasem wiele o nas mówi. Z Endorfinkami sprawa jest prosta - ma być wygodnie (dresy) i tak, żeby nie wyróżniać się za bardzo i godność endorfinkową zachować (nie ubieram chłopców zupełnie od czapy np. w bluzki z księżniczkami, bo chociaż im samym nie robi to różnicy, to zdrowym rówieśnikom już robi, i to bardzo). Ogromną większość ubrań dla chłopców dostajemy po synku znajomych - Miłoszku (Kasiu, Marcinie - DZIĘKUJEMY!!! i będziemy dziękować do końca świata a nawet jeden dzień dłużej!). Czasem kupię coś na wyprzedaży, czasem w moich ulubionych sieciówkach, czyli LUMPEKSACH :)

Zdarzają się jednak sytuacje, które wymagają ode mnie większej logistyki ubraniowej. Zazwyczaj prowodyrem ekstrawagancji modowej jest nasze Kochane Przedszkole, w którym nieustannie coś się dzieje, a dzieci niepełnosprawne, na równi ze sprawnymi, włączane są we wszelkie akcje, występy i wyjścia. Nie ma zmiłuj. I tak oto niedawno chłopcy musieli przejść wielką metamorfozę przed występami w Domu Seniora. Co jak co, ale dla Seniorów wygląd znaczenie ma i trzeba było wyglądać.

zdjęcie: Zielone Przedszkole

A dziś musieliśmy wspiąć się na wyżyny modowego szaleństwa i przebrać chłopców na bal karnawałowy! Zadanie to trudne bardzo, bo Endorfinki nie lubią nakryć głowy, ciężkich, krępujących ruchy kostiumów, a że nie rozumieją, o co chodzi w przebierankach, to i motywacji do przebierania się nie ma. Co roku staję więc na głowie, by znaleźć coś, co może być przebraniem, co pomoże wtopić nam się w tłum i nie odstawać od rówieśników, ale też nie naruszy strefy komfortu moich dzieci. Na pomoc przyszły nam piżamki z Biedronki z superbohaterami!

Przed Państwem dwaj Super Kozacy: BatBzyl i SuperRoch!