niedziela, 26 lutego 2017

Etap I

Jakiś czas temu zdałam sobie sprawę, że sama terapia już nam nie pomoże. Że w głowach Endorfnek siedzi coś, co przeszkadza im na tyle, że choćby nie wiem ilu terapeutów ćwiczyło z nimi pewne czynności, to większych postępów już nie osiągniemy. Przynajmniej nie tak spektakularnych, na jakie po cichu wciąż jeszcze liczę. 

Skanujemy więc chłopców wzdłuż i wszerz, badamy, szukamy winowajcy.

Bo zespół Downa to postępujący Alzheimer, zła praca całego organizmu, demencja starcza w dzieciństwie. Autyzm to (według najnowszych doniesień zza oceanu) odpowiedź organizmu na zagrożenie. Mogą nim być szczepienia, toksyny, bakterie, wirusy, antybiotykoterapia. W połączeniu z podatnym podłożem genetycznym układ neurologiczny wysiada, zaczyna się bronić i mamy objawy autystyczne. Chore jelita = chory mózg. I zespół Downa i autyzm łączy zła praca jelit właśnie, co u Roszka zamanifestowało się ostatnio z wielką siłą.W obu tych jednostkach można pomóc - dietą, suplementacją, lekami. Wierzę w to, bo jesteśmy tym, co jemy. Jesteśmy tym, co wdychamy. Coraz więcej dzieci autystycznych wychodzi z autyzmu, choć teoretycznie nie powinno, Coraz więcej dzieci z zespołem Downa kończy studia wyższe. 

Rodzic to taka maszyna, która nigdy się nie poddaje. Czasem pokrywa go rdza, czasem trzeszczy i odpadają mu śrubki, ale wystarczy go naoliwić miłością do jego latorośli, a rusza z kopyta dalej.

Przyszedł już czas wkroczyć na wyższy poziom leczenia biomedycznego chłopców. O lata za późno, ale lepsze to niż nic. Po prawie dwóch latach diety bez glutenu, kazeiny i cukru Bazyli wreszcie rozsmakował się w zupach. A to był dla mnie warunek, by rozpocząć na poważnie jego leczenie biomedyczne. 

Ciągle się szkolę. Od przeczytanych w sieci informacji puchnie mi co wieczór głowa. Jeżdżę na szkolenia. W kwietniu ubiegłego roku byłam na szkoleniu dietoterapii i osoby je prowadzące przekonały mnie do siebie. Czekałam prawie rok, by zgłosić się do nich. rok, by Bazyli poszerzył swoje menu na tyle, by można było ulepszyć jego dietę. I doczekałam się.

Etap pierwszy - klejenie nieszczelnych jelit. Niestety, głównym daniem powinny być buliony warzywne gotowane na kościach. Więc ja, wegetarianka od 18 lat, stoję w kolejkach w mięsnych i zaciskam zęby, zaciskam pięści i kupuję, co trzeba. Spędzam, w kuchni większość dnia, biegam za dziećmi z łyżką, planuję posiłki, eksperymentuję. Wokół tego od tygodnia kręci się mój świat.

Etap drugi będzie trudniejszy - uzupełnimy braki, a jest ich sporo. Dzięki wykonanym w Stanach Zjednoczonych badaniom wiemy, gdzie chłopaki mają niedobory, a gdzie przerosty bakterii i grzybów. Właśnie płyną do nas statkiem suplementy za 500 zł, znowu ze Stanów. I zacznie się gehenna, jak podać to wszystko tym wybrednym, nadwrażliwym smakowo trollom. Na pewno zdam Wam relację...

Etap trzeci - LECZENIE. Konsultacja u mądrego lekarza i leczenie lekami tego, czego nie udało się wyrównać dietą. 

Taki mam plan. 

Tydzień temu byłam na konferencji "Autyzm - podejście biomedyczne" w Poznaniu, która tylko utwierdziła mnie w słuszności podjętych przez nas działań.Oprócz pieniędzy (które dzięki Waszemu wsparciu są!) i kępki nerwów niczego nie tracimy. A możemy odzyskać nasze dzieci. Obudzić je z tego smutnego snu wyalienowania.

Wspierajcie mnie proszę, bo to ciężka droga. Nie piszcie - to nic nie da. Nie wiemy tego. Ile głów tyle zdań. 

Nie wolno mi się poddać. 

Amen.

8 komentarzy :

  1. Super:) Masz tyle entuzjazmu, energii, zapału. Trzymam kciuki za efekty i bardzo chętnie dowiedziałabym się więcej szczegółów tej terapii. Np. Jakie badania wykonywałąś chłopcom w Stanach i w jaki sposób. Jakie suplementy itp. Super, ze walczysz POWODZENIA

    OdpowiedzUsuń
  2. Pani Magdo myślę, że powinna Pani bardziej szczegółowo opisać te badania, suplementy i diety. Wasz blog jest popularny, już stał się skarbnicą wiedzy o autyźmie. Rodzice dzieci autystycznych szukając informacji w sieci trafiają do Was.
    Szacunek dla Was za ciagłe poszukuwania, za próby, za wytrwałość. Wszystkiego warto próbować. Pozdrawiam serdecznie. Magda

    OdpowiedzUsuń
  3. Odpowiedzi
    1. Pani Madziu :) Jesli czas Pani pozwoli proszę napisać więcej- jakie to badania, jakie suplementy.. Przecieracie szlaki i możecie baaardzo pomóc sobie, ale też innym.
      Wspieram!!! jak tylko potrafię:)

      Usuń
  4. Słusznie trzeba próbować trzymam kciuki

    OdpowiedzUsuń
  5. Pani Magdo, czytam od jakos czasu Pani bloga i kibicuje chlopcom w ich postepach. Nie moge jednak przejsc obojetnie nad tym postem. Zastanawia mnie gdzie przeczytala Pani ze "autyzm to odpowiedz na zagrozenie"? Autyzm jest zaburzeniem rozwojowym czesto o zlozonym podlozu genetycznym (bardzo rzadko mamy do czynienia z uszkodzeniem jednego genu, duzo czesciej etiologia jest poligentyczna). Sa tez hipotezy wedlug ktorych zmiany neurologiczne wywolane sa czynnikami srodowiskowymi takimi jak olbrzymi stress matki w okresie ciazy, przedwszczesny porod, uraz okoloporodowy etc. Zmiany te wystepuja bardzo wczesnie w rozwoju dziecka, tak wczesnie ze obecnie badania wykazuja ze autyzm mozna diagnozowac juz u dzieci przed ukonczeniem 2go roku zycia. Bardzo wiele informacji w mediach a w szczegolnosci w internecie kreci sie wokol diet oraz suplementow ale literatura naukowa nie udowodnila zadnych korzysci plynacych z takich terapii. Oczywiscie jesli w polaczeniu autyzmem wystepuje takze alegria pokarmowa czy tez refluks to nalezy jak najbardziej te schorzenia leczyc dieta lub interwencja chirurgiczna (refluks) ale suplementacja oraz dieta nie wplyna na zaburzenia autystyczne. Pisze to nie po to by odebrac nadzieje ale martwie sie ze wydadza Panstwo duzo pieniedzy wierzac ze pomoze to Waszym dzieciom. Co wiecej bardzo duzo reklamowanych "suplementow" nie zawiera albo zadnych substancji czynnych albo co gorsza zawiera substancje szkodliwe (tutaj artykul mowiacy o tym badaniu: http://www.nytimes.com/2013/11/05/science/herbal-supplements-are-often-not-what-they-seem.html a tutaj link do artykulu naukowego: http://bmcmedicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/1741-7015-11-222). Suplementy diety nie sa regulowane i nie przechodza testow takich jak lekarstwa. Pisze o tym szeroko mama dzielnego Franka http://dzielnyfranek.blogspot.nl/2017/01/zapac-bedziesz-uleczony.html Wiem, ze trudno czytac takie rzeczy bo zdecydowanie lepiej/prosciej byloby gdyby zaburzenia autystyczne dalo sie leczyc dieta lub suplementacja tej diety ale badania naukowe tego nie popieraja. Oczywiscie bole zoladka, zle zbilansowana dieta, awitaminoza itd. rzutuja na ogolny stan organizmu oraz na to jakie mamy samopoczucie ale to tylko podkreslam w sytuacjach kiedy problem medyczny jest potwierdzony badaniami gastrologicznymi oraz badaniami krwi. Co wiecej dieta w takim przypadku pomoze uspokoic objawy somatyczne oraz psychosomatyczne ale nie wplynie na podstawowe calosciowe zaburzenie rozwoju jakim jest autyzm.

    OdpowiedzUsuń
  6. Spodziewałam się takiego komentarza po tym wpisie. Bo to kontrowersyjna sprawa dla wielu jest... O tym, że autyzm jest odpowiedzią organizmu na zagrożenie powiedział na konferencji w Poznaniu dr John Green, amerykański lekarz, który od 17 lat zajmuje się leczeniem autystów.
    Być może nie ma potwierdzenia naukowego oficjalnego, że leczenie biomedyczne pomaga, ale są tysiące dzieci, które od głęboko zaburzonych przeszły do neurotypowych bądź wysokofunkcjonujących. To mi wystarczy. Oczywiście rynek medyczny aż trzeszczy od naciągaczy, którzy żerują na nieszczęściu niepełnosprawnych dzieci i ich rodziców (tekst mamy Franka czytałam wiele razy), ale akurat działanie suplementów wypróbowaliśmy wiele razy w rodzinie - i zawsze była to ogromna poprawa. Muszą to być jednak dobre, sprawdzone suplementy, a nie bezwartościowe chemikalia z apteki. Dlatego sprowadzamy je z USA - tylko sprawdzone, rzetelne preparaty. Wpływu złej pracy jelit na pracę mózgu chyba nikt już nie kwestionuje, a 90% autystów ma problemy z jelitami, stąd dieta. Oczywiście, ważne są badania, i od tego zaczęliśmy - żeby nie walić na ślepo i wiedzieć, z czym walczyć. Stąd wysyłanie moczu do USA, badania na boreliozę itd. Tak jak napisałam - nie mamy NIC do stracenia oprócz pieniędzy i komfortu codzienności. Dzięki wsparciu wielu osób pieniądze na badania i suplementy są. Wolę je wydać w ten sposób, bo nie zaszkodzę, najwyżej moje dzieci będą zdrowsze. Nie łudzę się, że wyleczę dzieci. Ale jeśli Bazyli zacznie się komunikować werbalnie a Roszkowi poprawi się koncentracja, to już będzie wielki sukces. I cała nasza rodzina będzie po prostu zdrowiej żyła, zdrowiej jadła. Przeszłam już wiele dróg, to zawsze będzie trochę szukanie po omacku, ale na dzień dzisiejszy tak podpowiada mi serce i postanowiłam wreszcie go słuchać :) A każda nadzieja jest lepsza od jej zupełnego braku.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pani Magdo, pisze Pani "sprawdzone rzetelne preparaty". Sprawdzone przez kogo? Jak juz mowilam suplementy diety nie podlegaja zadnej kontroli i jesli gdzies jest napisane ze zatwierdzil je FDA to jest to po prostu nieprawda :( To ze ktos ma tytul lekarza medycyny jeszcze o niczym nie swiadczy. Prosze pamietac ze inny lekarz opublikowal kiedys artykul mowiacy o szczepionkach wywolujacych autyzm. Artykul zostal wycofany, udowodniono ze dane zostaly zfalsyfikowane i zadne z kilkudziesieciu pozniej przeprowadzonych, szeroko zakrojonych badan opisiwanych efetow nie pokazaly (konkluzja w swiecie ekspertow jest jednoznaczna - szczepionki nie powoduja autyzmu.) w tym konkretnych przypadku tytul lekarza zostal temu panu odebrany ale nie zawsze sie tak dzieje. Z tego co sprawdzilam Dr. Geen nie popiera swoich metod zadnymi naukowymi dowodami. Co wiecej jego metody "leczenia" sa nie tyle "kontrowersyjne" co po prostu nie sa oparte na zadnych faktach. Autyzm jest zaburzeniem rozwojowym i wiaze sie z nieprawidlowa praca (a czesto i budowa) mozgu. Pisze Pani o dzieciach ktore dzieki takie terapii "wyszly" z glebokiego autyzmu. Czesto albo dzieci te byly nieprawdilowo zdiagnozowane albo rownolegle prowadzona byla terapia behawioralna i kognitywna i to ona a nie suplementy przyniosla poprawe funkcjonowania. Nie opuplikowano jeszcze zadnej pracy badz badania poazujacego ze taka spektakularna poprawa miala miejsce dzieki alternatywnej terapii. Zamieszczam tutaj linka do strony ktora wspiera naukowe badania nad autyzmem oraz organizuje wyklady na ten temat. Z tego co wiem wyklady dostepne sa online (mozeliwe ze trzeba poprosic o dostep). https://sfari.org Jesli ma Pani chwile czasu to moze zerknac Pani tez na ta strone: http://www.asatonline.org/for-parents/becoming-a-savvy-consumer/the-pitfalls-of-testimonials/ oraz http://www.asatonline.org/research-treatment/making-sense-of-autism-treatments-weighing-the-evidence/pseudoscientific-therapies-some-warning-signs/ Zgadzam sie z Pania calkowicie ze zdrowa dieta chlopcom nie zaszkodzi i nie zaszkodzi tez poszerzenie jadlospisu. Podkreslam ze nie pisze tego po to zeby "trollowac" na Pani blogu. Pisze dlatego ze obecnie nasila sie trend aby dewaluowac osiagniecia i prace naukowa na rzecz czyichs przekonan, opinii lub swiatopogladu. W dobie internetu faktycznie mozna jak Pani powiedziala w nieskonczonosc "szuac po omacku". Proponuje z zamian skotaktowac sie ze stowarzyszeniami popartymi przez ekspertow oraz propagujacymi terapie zweryfikwane przez niezalezne i powtarzalne badania naukowe.

      Usuń