Więc pozostaje - słowo przeciw słowu. Tylko tyle.
Jestem bezradna, gdy każdą nowinkę, którą próbuję wcielić w życie, ktoś zaraz gasi pewnym siebie: to nie działa. Na każdy temat, w każdej dziedzinie - ile głów, tyle zdań. I jak weryfikować ich prawdziwość? Komu ufać i za kim podążać?
Dlatego trwam przy swoim NIE WIEM, czasem wychylając czubek nosa ze swej kruchej skorupy i próbując czegoś nowego.
Każdy z nas jest inny, każdy ma za sobą inną historię, inne geny, inne upodobania, inne predyspozycje. Każdemu inaczej w duszy gra i co innego szepcze serce.
I z tym nie mam absolutnie problemu.
Zadziwia mnie natomiast i zasmuca fakt, że tak łatwo wyrażamy swoje opinie, pewni swej absolutnej racji. Jakby świat był pełen ekspertów i wszystkowiedzących guru. A tak nie jest i nigdy nie będzie. Dlaczego nie widzimy człowieka z jego opowieścią, nie przyjmujemy go z całym nadbagażem, tylko stawiamy fasady sądów i przekonań zbyt głośno wyrażanych? Zazwyczaj powoduje nami dobra intencja, ale zbyt często czuję się jak na jarmarku prawd ostatecznych - rozciągana we wszystkie strony, rozrywana "dobrymi radami" na strzępki.
A potem tak trudno zebrać się do kupy. Na coś zdecydować. Komuś zaufać. W coś uwierzyć. Za czymś podążać.
Ten smutny trend wszechwiedzenia jest bardzo widoczny w środowisku matek dzieci niepełnosprawnych, w środowisku terapeutów. Ale jest też obecny w każdej innej dziedzinie życia - w polityce, religii, sposobie życia, w pracy zawodowej.
Tęsknię za zrozumieniem. Za cichym, łagodnym wsparciem, bez pouczania, bez nawracania na "tylko jedną i właściwa drogę", za spokojną obecnością bez prób naprawy stanu rzeczy.
A tymczasem....
/Fragment filmu pt. Dzień Świra w reżyserii Marka Koterskiego/
Wybaczcie, ale musiałam to z siebie wyrzucić.
Dlatego na tym blogu nie ma porad, rubryk, jak żyć, jak robić najlepiej to i owo i tamto. Więcej tu poszukiwań i błądzenia niż odpowiedzi.
I niech tak zostanie.
Uszanujcie proszę moje błądzenie. Jestem krucha, pomimo wagi ciężkiej cielesnej. Jestem zmęczona ciągłym odpieraniem ataków i walką na argumenty. Szanujmy swoje wybory i nie nawracajmy innych na siłę.
Bardzo masz rację Madziu! I całym sercem cię wspieram w poszukiwaniu alternatywnych form rozwoju dla waszych chłopaków mimo że chwilami ich nie pojmuję albo za nimi mentalnie podążam. Ale to twoja droga. Którą absolutnie szanuję. Tak trzymaj! :)
OdpowiedzUsuńTak, te "mądre" osoby zawsze wiedzą wszystko najlepiej. Ja za to wierzę, że to jednak rodzice najlepiej znają swoje dzieci i najlepiej będą wiedzieli, co dla nich dobre.
OdpowiedzUsuńTrzymam kciuki za Panią i Chłopców ;)
Osobiście uważam, że umiejętność powiedzenia "nie wiem" jest domeną ludzi mądrych. Bo taka osoba wie, że może przeczytać setki książek na dany temat i nadal nie wszystko wiedzieć. Osoba mniej mądra przeczyta jeden artykuł w internecie o nieznanym źródle i będzie uważać się za wszystkowiedzącego eksperta...
OdpowiedzUsuńPodziwiam Twoją walkę, podejmowanie kolejnych prób, determinację i przy tym wszystkim zachowanie pogody ducha. Próbuj dalej i nie poddawaj się! :)
Pozdrawiam
Emilia
Przykro mi ze odebrala Pani moje komentarze pod poprzednim postem jako atak. Pisalam je glownie po to zeby pokazac ze istnieje roznica pomiedzy, jak Pani pisze "opiniami i recenzjami" a wieloletnimi, powtarzalnmi badaniami naukowymi. Chcialam pokazac pare linkow do stron ktore wlasnie takie badania wspieraja i publikuja. Jestem neurobiologiem od 12 lat zajmuje sie zawodowo badaniami nad mozgiem i obszar badan nad autyzmem jest mi bliski. Martwie sie i ze nie ufa Pani naukowym metodom i technikom. Wiem ze duzo w tym naszej winy bo czesto rozmawiamy sami ze soba na naukowych konferencjach i sympozjach a nie komunikujemy sie wystarczajaco ze swiatem nienaukowym. Problemem nie jest wszechwiedza a raczej nieufnosc i niechec do "ekspertow". Nie wiem dlaczego taka niechec narasta wiem tylko ze ja osobiscie staram sie jak moge to zmienic. Mozemy dalej kontynuowac ten dialog meilowo jesli chialaby Pani wiecej informacji. Nie kazdy wie np. o tym ze suplementy diety nie sa regulowane w zaden sposob. Czy na prawde wolalaby Pani zebym tego nie powiedziala? Pisze Pani "nie nawracajmy wszystkich na sile". W kwestii stosowania diet sie z Pania zgadzam - kazdy ma prawo do wyboru, ale juz szczepienia sa duzo bardziej skomplikowane bo dajac posluch nieprawdziwym informacjom i nie szczepiac rodzice nie narazaja tylko swoje dzieci ale obnizaja odpornosc stadna. Nie mowie tutaj o Pani synach, podaje tylko przeklad kiedy wedlug mnie trzeba i jasno i zdecydowanie przeciwstatwiac sie rozprzestrzenianiu nieprawdziwych informacji i wskazywania na zufane zrodla. Pozdrawiam Pania i Pani rodzine.
OdpowiedzUsuńOd wielu lat wśród osób dotkniętych autyzmem dzieci (rodziców, terapeutów etc) trwa dyskusja na temat dostępnych metod terapii. Do tego dołącza się zawsze grono przyjaznych obserwatorów, którzy służą mądrościami ludowymi. Wybór jest trudny – zgodnie z podstawowym prawem ekonomii – gdzie jest popyt, pojawia się i podaż. I wśród tych różnorodnych metod, niektóre stają się hitami jednego roku, inne trwają wiele lat, a ich efekty podlegają stopniowej weryfikacji. Każda z nich zyskuje zwolenników i przeciwników.
UsuńTutaj powstaje pytanie wg. jakich kryteriów dokonać wyboru. Co jest dla nas – rodziców, argumentem decydującym.
Każdy rodzic dokonuje tego wyboru w samotności. Wierzę, że nie robi tego pochopnie pod wpływem impulsu, ale w oparciu o wiedzę, którą zgromadził. Wiem, że niestety – nie jest to aż tak proste, gdy w grę wchodzą własne dzieci, emocje, wyczerpanie etc. Sama jestem mamą autystycznych dzieci (machanie torebką Tinki Winki do Madzi ;-) i od wielu lat śledzę nie tylko „rynek” ofert, ale i reakcje na nie. Myślę, że dużo zależy od tego na jakim etapie życia z autyzmem znajduje się rodzina. Dochodzenie do ściany jest jednym z takich etapów. Reakcje na to są różne, tak jak różni są ludzie. A takich ścian będzie jeszcze sporo. Więc nigdy nie oceniam ludzi którzy dokonują takich a nie innych wyborów.
Nie jest prawdą, że znając nasze dzieci – dokonujemy najlepszych wyborów. Wyborów dokonujemy spośród tego co jest nam oferowane. A to co jest nam oferowane – nie zawsze oznacza najlepsze. Zaś w przypadku autyzmu – „najlepsze” nie istnieje.
Nie każdy z nas wie, czym kieruje się nauka przy weryfikacji nowych metod, co oznacza posiadanie rekomendacji FDA, czy pojęcie „terapie zweryfikowane przez niezależne i powtarzalne badania naukowe”. Nie każdy kieruje się takimi kryteriami. Każdy wybiera własną drogę.
Droga Madziu – czytając komentarze pod Twoimi postami, widać że piszą to osoby które Was wszystkich darzą sympatią, kibicujące Wam. Także posty Mallica – mimo jej twierdzenia, że świat naukowy słabo się komunikuje z szarym człowiekiem – są dowodami na to, że podejmowane są jednak próby takiej komunikacji :-), ale także dowodami jej sympatii dla Was.
Piszesz, że potrzebujesz łagodnego wsparcia, bez pouczania, bez nawracania na "tylko jedną i właściwa drogę", za spokojną obecnością bez prób naprawy stanu rzeczy. Ja cię wspieram z samego serca krainy łagodności, a jednak – bez prób naprawy stanu rzeczy – po prosu…zgadzam się Mallicą. Nie przywdziewaj zbroi, nie czuj się atakowana. To są Twoje wybory, oparte na argumentach które Ciebie przekonały. Zachowaj jednak trochę miejsca na poddanie analizie także tego, o czym pisze Mallica.
Uściski
Drogie Panie :) Nie napisałam tego tekstu tylko pod wpływem komentarzy pisanych przez Mallica - oczywiście czuję "przez literki", że to osoba, która chce dla nas jak najlepiej i szczerze pragnie naszego dobra. I chwała jej (Tobie!) za to. Napisałam ten tekst po doświadczeniach kilku poprzednich lat, które to doprowadzają mnie na skraj schizofrenii i histerii. Jestem bardzo zagubiona w tej drodze ku "lepszemu jutru" moich dzieci. Od lat słyszę sprzeczne informacje, czytam sprzeczne opinie. Każdą, powtarzam: każdą! nowinkę/terapię/drogę rozwoju przez jednych polecaną natychmiast negował ktoś inny. Każde moje staranie (poszukiwanie alternatywnych metod terapii, głupie podawanie witaminy C itp.) było kwitowane przez kogoś - to nie działa, źle to robisz. Po kilku latach takiego odbijania piłeczki jestem w ciągłym dygocie - życia mi nie starczy by zweryfikować wszystkie badania i opinie, a tu o los moich dzieci chodzi i decyzje jakąś trzeba podjąć. Pękło coś we mnie. Nie chciałam nikogo urazić. Nie oczekuję, że należy mnie tylko chwalić. We wpisie o podjęciu leczenia biomedycznego wyraźnie poprosiłam: "Wspierajcie mnie proszę, bo to ciężka droga. Nie piszcie - to nic nie da. Nie wiemy tego. Ile głów tyle zdań. Nie wolno mi się poddać." Bo wiedziałam, że gdy pojawią się głosy krytyczne, moja pewność siebie, pewność podjęcia słusznej decyzji runie w pył. I tak się stało. A ja już nie mogę sobie pozwolić na kolejne zawracanie, zbaczanie z kursu, kolejne lata "przyglądania się", czytania i rozkminiania miliona możliwości. O to mi chodziło jedynie - o pozwolenie mi na ten spokój, chociaż na początku. Jest bardzo trudno - wprowadzić dietę i suplementację ciągle wrzeszczącemu i wiecznie głodnemu Bzylkowi i dlatego prosiłam o nie zawracanie mnie z tej drogi - bym dała radę ją przejść bez ciągłego oglądania się za siebie i na boki.
UsuńBardzo cenię sobie wymianę zdań, wiele razy o tym pisałam tutaj i zachęcałam do wymiany poglądów. Są jednak takie chwile, gdy trzeba mi spokoju. Dlatego poprosiłam o wsparcie.
W nic nie wierzę ślepo. Wszystkie przytaczane argumenty przeciwko suplementacji były mi wcześniej znane. Od lat czytam na ten temat. Postanowiłam jednak spróbować. I to jest chyba właściwe miejsce na kropkę :)
Droga (Pani) Mallico. To dla mnie zaszczyt, że czyta nas naukowiec z krwi i kości, tym bardziej, że blog skrajnie nierzeczowy i subiektywny jest. Ja wiem, że Pani chce nas uchronić przed pewnymi pułapkami, nie mam o nic żalu. Musiałam z siebie wylać te refleksje, bo gromadziły się we mnie przez lata. W komentarzu powyżej wyjaśniłam wszystko dokładnie. Proszę zostać z nami. BARDZO CHĘTNIE z Panią popiszę mailowo, mam wiele pytań, wątpliwości, a Pani wiedza i doświadczenie naukowe jest bezcenne! My - rodzice - bardzo rzadko mamy możliwość zasięgnąć informacji "u źródła".. Mój e-mail: groszekroszek@gmail.com
Usuń<3
OdpowiedzUsuńSlicznie to ujelas. Olej opinie innych, i rob swoje! Kazda matka szuka wszelkich możliwych sposobow, by pomoc własnemu dziecku i na 1 dziecko działa metoda behawioralna, na inne dieta, na kolejne cos innego. Zycze Ci z całego serca, bys odkryla wlasciwy sposób :) a można go odkryc , tylko metoda prob i bledow. Powodzenia
OdpowiedzUsuńPani Magdo,nikt na Panią nie napada.Nawet jeżeli uważa inaczej to,jak Pani pisze,ma prawo do swojego zdania.Jeżeli uważa,że te metody,diety itp .to jednak jakieś naciąganie to...ma przecież prawo o tym napisać.Chyba,że ..ten blog to taki pamiętnik i wolno tylko Panią chwalić jaka Pani jest dzielna.
OdpowiedzUsuńNie widzę też nic w tym złego jak czasami ktoś z boku oceni nasze działania.
Oczywiście,nadzieja jest najważniejsza,dodaje skrzydeł.
Ale warto poczytać o zmyślonym ADHD-przyznał się pan,że wymyślił chorobę i szczepionkach,tez nie tajemnica,nie potwierdzono związku z autyzmem
Zrobiło się mało przyjemnie,kobieta chciała coś doradzić a wyszło...jak wyszło.
K.
Odpowiedziałam pod komentarzem Mallica :)
UsuńPani Magdo, mając niestandardowe dzieci, należy szukać niestandardowych środków. Pozdrawiam, Magda, mama niestandardowego Filipa (którego skreślono już podczas diagnozy) na diecie Gaps dającej niesamowite efekty ��. Trzymam kciuki!!!
OdpowiedzUsuńDrodzy komentatorzy, Dziekuje za odpowiedzi na moje komentarze. Jak widac dyskusja jest potrzebna :) Ubolewam nad tym ze jak pisze Pani Magda w kwestii autyzmu panuje chaos informatyczny z ktorego trudno wylowic i odspeparowac prawdziwe informacje od czyichs opini lub wrecz prob naciagactwa. Osobiscie zajmuje sie badaniami bardzo fundamentalnymi ale mam znajomych zajmujacych sie badaniami od strony terapeutycznej oraz znam szereg organizacji takie badania publikujacych. Nazywam sie Aleksandra Badura, jestem doktorem neurobiologii pracuje w Amsterdamie w Netherlands Institute for Neuroscience (tam tez mozecie znalezc kontakt do mnie). Prosze smialo pisac maile. Jesli czegos nie wiem to postaram sie przynajmniej wskazac kogos kto takie informacje bedzie posiadal. Pani Magdo - dziekuje za maila napisze do Pani prywatna wiadomosc. Pozdrawiam
OdpowiedzUsuń