Fosa

Może wydać się to dziwne, że mieszkając przy samiutkim lesie wybraliśmy się na spacer do... miasta. Ale zatęskniliśmy za głogowską starówką, za miejskim gwarem, za miejscami naszej młodości. Wszak trzeba Endorfinki cywilizować, bo w naszej wsi, otoczone tylko lasem - dziczeją, a my wraz z nimi. Owszem, nie lubimy tłoku i hałasu. Nie lubimy dużych skupisk ludzi i samochodów. Ale w naszym starym, poczciwym Głogowie są miejsca, gdzie można się schować. Było tak, jak lubimy - pusto i przytulnie.
Endorfinki wybrały się dziś na podbój miejskiej fosy! Wszak Głogów przez setki lat był wielką warowną twierdzą...
Fosa pachniała... wiosną!

 

 

 

Zabawa

Czym byłoby dzieciństwo bez zabawy? Straconym, smutnym czasem... Pamiętacie, jak bawiliście się do upadłego w berka, dwa ognie i chowanego? Jak lalki ożywały i można było ich życiem zrobić dosłownie wszystko? Jak ganialiście po parku z łukiem i strzałami? Graliście w gry, wygłupialiście się, a największa frajda była wtedy, gdy wszystkie dzieciaki z podwórka się skrzyknęły i zrobiły coś naprawdę szalonego (w moim przypadku - poszły wykąpać się w kałużach na jezdni w czasie ulewy).

Zabawa = rozwój.

Endorfinki nie potrafią się bawić. Zupełnie.
Nie wchodzą w relacje i naprzemienność, że raz Ty, a raz ja.
Nie potrafią udawać, wchodzić w role, odgrywać scen.
Nie ekscytuje ich budowanie wieżowców z klocków lub garaży z pudełek.
Nie wymyślają sobie "dorosłych" zajęć, nie interesuje ich ani trochę gotowanie na niby, sprzedawanie na niby, leczenie na niby.

Potrafią za to godzinami powtarzać jedną, jedyną czynność. Nieustannie, do nieznudzenia, do upadłego. Roszek kręci ścierką/maskotką/skarpetką. Bazyli przerzuca w dłoniach i na podłodze drobne przedmioty - plastikowe sztućce/skrawki papieru/małe figurki. To ich kosmiczna zabawa, z odległej galaktyki.

Gdy mamy czas i chęć, siadamy z P. bezradni na dziecięcym dywanie i desperacko próbujemy zainteresować chłopców CZYMKOLWIEK.

Udaje się sporadycznie  Roszek popatrzy, jak układam puzzle, sam poukłada te dźwiękowe. Bazyli za to pogania się z tatą, porobi powietrze akrobacje w ramionach P.

I koniec.

Nie ma wspólnego oglądania bajek Disneya, nie ma grania w w gry, nie ma wspólnych przeprowadzanych doświadczeń, rysowania, przebierania, odgrywania.

Ja, dawna Królowa Zabawy, co na własnej małoletniej, dużo młodszej siostrze i jej psiapsiółach uroczych wspinałam się na szczyty swoich możliwości animatorskich i wprowadzałam w życie swoje najśmielsze zabawowe pomysły, cały ten potencjał, to pragnienie odkładam na potem. Na zaś. Na wielkie niespełnienie. Podchody w lesie z liścikami ukrytymi pod korą i mchem, przebieranki-malowanki, tunele strachu i wróżkowe przyjęcia, kartonowy domek Muminków i księgi Stworów Rozmaitych, to było Moje Królestwo Starszej Siostry.

Bo takie też miałam dzieciństwo. Bajeczne po prostu.
 
Gdy rodzice zdrowych dzieci mają serdecznie dość nachalnych, nieustających próśb: Mamo, pobaw się ze mną! - my oddalibyśmy wiele, a może i wszystko za taką gotowość naszych dzieci do bycia RAZEM z nami.

Jest pusto, ciemno. I smutno.


Pożaliłam się Bzylkowej Pani Terapeutce z naszej bezsilności zabawowej, z naszej codziennej samotności na zielonym dywanie w kolorowe autka.

I dostałam dziś Plan Nauki Zabawy.

Jakkolwiek strasznie to brzmi.
Bo prawda jest taka, że musimy nasze dzieci zabawy nauczyć - krok po kroku. Uczynić z niej zadanie do wykonania, plan do wdrożenia, punkt po punkcie.
Aż wejdzie im w nawyk. Aż wejdzie im w krew.
I pewnego dnia sami wezmą się za układanie klocków.
Odkryją całą tę frajdę.
Choć ociupinkę.

A my, zmęczeni, szarzy i bladzi z wysiłku, odetchniemy na moment.
Zwrócimy im dzieciństwo.

Srzępirwij Nadeptek

KLASYFIKACJA:

gatunek: Strzępirwij Nadeptek

rodzaj: Przydeptus Papirus

charakter: kompulsywny

misja: wygrać z niszczarką do papieru

występowanie: domy prywatne, przedszkola, biurowce

Zadomowił sie u nas na dobre. Poznacie go po odgłosie dartego na strzępy papieru. Po pozdzieranych ze ścian naklejkach. Po podartych pudełkach po herbacie, paragonach, receptach i ważnych dokumentach, które ktoś nieopatrznie zostawił w zasięgu jego małych łapek. Poznacie go po strzępach papieru walających się... wszędzie. Zostawia po sobie ślady, ciche kopczyki - w łazience - kawałeczki papieru toaletowego ułożone w zgrabny stosik. W przedpokoju -  resztki chusteczki higienicznej w artystycznym nieładzie. W pokoju - strzępy ulubionej, papierowej książeczki. Gdy dorwie się do zapasu karbowanej bibuły - wyraźnie słychać w powietrzu świst fruwających, kolorowych skrawków.
Strzępirwij umie sprzątać po sobie, na szczęście. Przynosi nam w garści to, co niedawno podarł, albo upycha gdzie bądź. I potem, zdziwieni, odkrywamy w szufladzie ze skarpetkami podartą w strzępy okładkę najnowszego "Zwierciadła". Albo listę niezrobionych jeszcze zakupów - w koszu na pranie.

Stwór ten ma też swoje drugie oblicze - przydeptuje wszystko, co wpadnie mu pod stopę. Drepta po zabawkach, butach, kablach i przewodach, po ubraniach, klockach i książeczkach. Jego wiecznie głodne stopy szukają nieustannie nowych wrażeń. Pół biedy, gdy zostawicie nieopatrznie na podłodze parasol, torbę lub plecak. Strzępijrwij Nadeptek przebiegnie po nich cichaczem, większej szkody nie czyniąc. Ale bestia to dość znudzona, w poszukiwaniu wrażeń wspinająca się na wyższe szczeble ewolucji (mebli). Tak więc włazi na szafki, komody, półki, zdobywa nowe tereny przez zadeptanie. I przydeptuje z pasją: laptopy, telefony komórkowe, kluczyki i szkatułki z duperelkami.

Niezmordowany jest.

5

Dziś stuknęło Bzylowi. Życie przybiło Mu piątkę :)

W przedszkolu były harce, swawole, tańce, prezenty i życzenia.

W domu nastąpiła kontynuacja - tort pół dnia przeze mnie dopieszczany (bez glutenu, bez nabiału, bez cukru, na spodzie orzechowym, z masą kokosową). Prezent duży i wypasiony.

Dzień jak marzenie.
 
Tylko sam Zainteresowany jakby nie zainteresowany.
Owszem, podarł z lubością papier, w który zapakowany był prezent, podarł kartkę z życzeniami. Na prezent czyli super jeżdżącą ciuchcię spojrzeć nie raczył, za to do końca dnia delektował się darciem na małe strzępki instrukcji od tejże. Torta skubnął.

Roszek olał całą imprezę doszczętnie.


Siedliśmy wieczorem z P. nad tortem, sami, opuszczeni.




I znów ten sam błąd. Znów ta sama pułapka.
Oczekiwania i schematy.

Tak ciężko oduczyć się tego.

Chciałabym dostroić moje dzieci do świata.
A to świat trzeba dostroić do nich.

Walentynka

Wczoraj, wieczorową porą, wybraliśmy się z P. na randkę, taką najprawdziwszą! Mianowicie, gdy dzieci zasnęły, pozostawiliśmy je pod czujnym uchem Pradziadka i wyruszyliśmy na romantyczny spacer - aż do skrzynki pocztowej i z powrotem (na wsiach skrzynki są na środku wsi).
Eh, co to były za emocje... :) Całe 15 minut na świeżym powietrzu, razem, sami (nie licząc psa, który oczywiście poszedł z nami). Czyste szaleństwo!

A w skrzynce czekał list.
Walentynka raczej.

Otworzyliśmy kopertę i...

Wzruszenie odebrało nam mowę :)

Była to Walentynka od... Bazylka!



My, rodzicie dzieci niemówiących, nie dostajemy Walentynek. Nie dostajemy liścików, nie dostajemy wyznań. Wystarczyć nam musi szczery uśmiech i roześmiane oczy naszych dzieci. Oczy, z których czytamy jak z książki. I to nam wystarcza. Musi.

Aż tu zdarza się w naszym życiu Ktoś, kto to rozumie, kto widzi nie tylko nasze zmagania z wychowaniem niepełnosprawnych dzieci, ale też nasze tęsknoty, nasze puste plamy, nasze niewypowiedziane marzenia.

I je spełnia....

Dziękujemy wspaniałemu Zielonemu Przedszkolu i CUDOWNYM PANIOM!!!

A oto kulisy całej akcji:

fotografia: Zielone Przedszkole

fotografia: Zielone Przedszkole

fotografia: Zielone Przedszkole

fotografia: Zielone Przedszkole

fotografia: Zielone Przedszkole

 

fotografia: Zielone Przedszkole

Jak nakarmić niejadka?

Jedynym niejadkiem w naszej rodzinie jest Bazyli. A raczej wybiórczojadkiem, bo ciągle coś je, ale nie to, co byśmy chcieli... W dziedzinie gotowania czasami przechodzę sama siebie, całą rodziną jemy zdrowiej - bez glutenu, bez nabiału, bez mięsa, dużo kasz, dużo warzyw, zup... A Bazyli... Hm... Czasem zje kilka łyżek pomidorówki z kaszą jaglaną, czasem w ziemniakach uda się przemycić troszkę kalafiora lub brokuła. Kaszę jaglaną zje, owszem, ale w formie czekoladowego ciasta (bez cukru) lub szarlotki. Tylko na słodko.

Roszek jest za to jadkiem wspaniałym - nie podjada, nie marudzi, ale, gdy przyjdzie pora, głośno domaga się swego: am, am! I pałaszuje, co dobra Mama dała, do ostatniej kropelki i ostatniego ziarenka. A potem zagląda w cudze talerze, dosiada się do jedzącego P. i niewinnie mówi: am....

I tu przechodzimy do meritum! Jak nakarmić niejadka?
Posadzić go do stołu z bratem wszystkojadkiem!

Taka sytuacja:
Jemy risotto z warzywami - palce lizać! Dla Bazyla forma sypkiego ryżu z różnokolorowymi warzywami jest nie do przełknięcia, więc modyfikuję dla Niego danie - dodaję jajo, blenduję i smażę kotleciki.
Więc pałaszujemy wszyscy... oprócz Bzyla. Po Jego minie widać, że nie bardzo, że nie będzie tak nisko upadał, żeby jeść jakieś tam ryżowe kotlety, nie i koniec. Nie naciskałam. Roszek zjadł całą swoją porcję. A potem... jak gdyby nigdy nic obszedł stół dookoła (chłopcy siedzą na przeciwko siebie) i zabrał z Bzylowgo talerza kotlecik. Po czym spałaszował ze smakiem.

I to wystarczyło.
Bzylek natychmiast zasiadł do stołu i zjadł co trzeba.

Takie to proste! :)

Biały Jednorożec

Wczoraj wczesnym popołudniem wybraliśmy się na rodzinny spacer...
Tropiąc Białego Jednorożca dotarliśmy aż do Japonii..
Pięknie było.
Magicznie.
Słuchając krzyku dzikich gęsi (uwielbiam!) pomyślałam, że pewnie nigdy nie znajdziemy Białego Jednorożca.
Ważne, by wciąż widzieć Jego ślady...

Tam i z powrotem

Roszek najwyraźniej postanowił zrobić na złość Pani z poradni.

Nie pochwalam takiej wrednej motywacji, ale przyznaję, że od kilku dni chodzę lżejsza o ładnych parę kilo zmartwień, choć wskazówka wagi nadal stoi w miejscu.

Codziennie się bawimy - układamy puzzle, czytamy, gramy. Codziennie siadamy do zadań, chociażby symbolicznych, prostych. Codziennie przypominamy sobie samogłoski i po pierwszym buncie Roszek ślicznie je czyta! Kiedy ostatnio przypomniał sobie o pianinie, przecierałam oczy ze zdumienia! Odpowiada na pytania - tak, nie. Powtarza więcej słów. A, co najlepsze - znowu próbuje śpiewać piosenki razem z nagraniem!

Może nasze ostatnie badanie w poradni zadziałało jak chlust zimnej wody na głowę - obudziłam się z letargu i dotarło do mnie, że poziom sprawności intelektualnej to nie do końca jest coś, z czym się dziecko rodzi, ale duży wpływ mamy na to my - rodzice - na ile pozwolimy dziecku popaść we wtórne upośledzenie (czyli lenistwo i brak motywacji), a na ile wyćwiczymy Gościa tak, że da z siebie coś więcej i lepiej wypadnie w teście.

Pal licho testy -  lepiej wypadnie w życiu po prostu!

Oczywiście - Roś nadal kręci szmatką i ucieka do swojej samotni. Ale o wiele łatwiej nam Go z niej wyciągnąć. I chętniej sam wyłazi do ludzi. Przychodzi, przytula się, prosi o jakąś aktywność.

JEST Z NAMI!

NARESZCIE!!!

Oby jak najdłużej...

I tylko słowa bezbłędnej Pani Angeliki z przedszkola najlepiej oddają opis przypadku: Roszek jest super! Tylko żeby Mu się chciało, tak jak Mu się nie chce...

:)

Absurd

Wzięłam głęboki, trzydniowy oddech, porozmawiałam z wieloma Mądrymi Głowami i już mogę na spokojnie opisać, co mi tak ciśnienie podniosło w zeszły piątek... A więc posłuchajcie...

Są cztery stopnie upośledzenia: lekkie, umiarkowane, znaczne i głębokie.

Zgłosiliśmy się do poradni psychologiczno-pedagogicznej, żeby zbadać Roszkowi poziom upośledzenia. Przy diagnozie pod kątem autyzmu zasugerowano, że może być to upośledzenie w stopniu znacznym. Roszek nadal w papierach ma wpisane lekkie. Chodzi mi ciągle po głowie przedszkole specjalne - że może jednak Roś tam by był na swoim miejscu, bo na integracyjne jest po prostu za mało sprawny intelektualnie.

Zasiedliśmy do badania - Pani psycholog, Roszek i ja. Roś zrobił jedno zadanie i ani jednego więcej. Resztę badania uzupełniono o wywiad ze mną - je sam połowicznie, ubrać się nie potrafi, bawić z dziećmi też nie, zdań nie używa itd. Tego nie umie, tego nie potrafi, a tamto Mu nie wychodzi.

Pani podliczyła wynik i się zafrasowała.


Wyszło głębokie.


I co teraz? - pytam.

Zajęcia rewalidacyjne. Tzw. Szkoła Życia. Bo do specjalnego przyjmują tylko z umiarkowanym i znacznym.

Brak mi słów i cierpliwości.
Brak mi tchu.
Brak mi sił.

Dwa lata temu przyszłam do tej samej Pani z prośbą o zmianę orzeczenia z lekkiego na umiarkowane, żeby Roszek mógł pójść do specjalnego przedszkola. Pani stwierdziła, że nie ma sensu Go badać, niech jak najdłużej chodzi do przedszkola w towarzystwie zdrowych dzieci. Przedszkole specjalne odradziła. Pewnie gdyby wtedy został zbadany, wyszłoby Mu upośledzenie w stopniu znacznym i poszedłby tam, gdzie powinien. Teraz, po dwóch latach, okazuje się, że Roszek do specjalnego JUŻ się nie nadaje.
Postępów nie poczynił, a jest sporo starszy.

Test pokazał, test nie kłamie.

Tłumaczę spokojnie: Przecież sama Pani stwierdziła, że to leniuszek i kombinator, że udaje, że nie rozumie, bo Mu się nie chce pracować. Być może Roszek może dać z siebie więcej, tylko trzeba Go przycisnąć. Nie skazujmy go od razu na Szkołę Życia, skoro jeszcze nie spróbowaliśmy w przedszkolu specjalnym. Jeśli tam nie uczyni postępów, to zawsze może pójść niżej. Ale dajmy Mu szansę.

Ale test pokazał, test nie kłamie.
Stary, trzydziestoletni test, napisany na maszynie do pisania i tak skserowany.

NIC JUŻ NIE MOŻNA ZROBIĆ.

Opcje są trzy.

1. Proszę o wydanie takiego orzeczenia i Roś ląduje w tzw. Szkole Życia. Nie pójdzie do przedszkola specjalnego ani do szkoły specjalnej (choć dwa lata temu był na to za mądry).

2. Nie wnioskuję o wydanie orzeczenia - Roszek dalej hasa sobie z orzeczeniem o upośledzeniu w stopniu lekkim (choć ma co najmniej znaczne). Może chodzić do zwykłych i integracyjnych przedszkoli, ale do specjalnego nie.

3. Za jakiś czas znowu zgłaszamy się na powtórne badanie i modlimy się, by poszło lepiej. Zważywszy na to, że Roś od roku stoi w miejscu i demonstruje arystokratyczną niechęć do czegokolwiek, szanse są marne.


Obudźcie mnie.
Potrząśnijcie mną, bo chyba śnię na jawie.

Czyli mamy wybór między LEKKIM a GŁĘBOKIM.
Między przedszkolem integracyjnym lub Szkołą Życia.

Dlaczego o przyszłości mojego dziecka decydują cyferki?
Dlaczego o życiu mojego dziecka (i naszym) decyduje ktoś, kto widzi Go raz na dwa lata, i to w sztucznej, gabinetowej sytuacji?
Dlaczego nikt nie pokwapi się spytać terapeutów, którzy z dzieckiem pracują na co dzień i mają odmienne zdanie na jego temat? - wszyscy są zgodni, że Roszek nie ma głębokiego upośledzenia, tylko znaczne. I jest ZNACZNIE leniwy, oporujący w terapii.
Dlaczego moje dziecko dwa lata temu miało zmarnieć w specjalnym przedszkolu, a teraz JUŻ się do Niego nie nadaje?!?!


Życie nieustannie mnie zadziwia.
Zaskakują mnie ludzie, instytucje, zbiegi okoliczności i zrządzenia losu.

Sama siebie zaskakuję, że nie krzyczę, nie awanturuję się, nie rozdzieram koszuli, nie miotam przekleństwami w miejscach publicznych.

Jestem miła, spokojna, uśmiechnięta.







A w środku kipi.

Grr...

Nie pukajcie dziś do naszych drzwi.
Nie ma mnie w domu.
Nie ma mnie u siebie.

Siedzę w lesie i przekopuję runo, rwę korzenie, gryzę szyszki.

Ze złości.
Z bezsilności.
Z bólu.

Przeszłam dziś urzędniczą batalię o Roszka.
I ją przegrałam.

I łeb mi puchnie od walenia w tę ścianę.

Grrr...
Dziś gryzę i kąsam.
Do odwołania.





Szczegóły wkrótce.

Na bakier

Jest taki towar, którego nigdy dość....
Boski, niezawodny, kamienny, głęboki.

Roszek ma z tym kolesiem na bakier. Nie lubią się. Omijają szerokim łukiem.

SEN.

Niestety, podobno dzieci z niepełnosprawnością intelektualną często mają problemy ze snem. Podobno nawet (wiadomości nie sprawdzone!) nigdy nie zapadają w głęboką fazę snu.

Roszek słodko i niewinnie spał jako niemowlak. A potem było już tylko gorzej - przerost migdałów, wieczne podduszanie. Po podcięciu było lepiej, ale sen pozostał niespokojny. Przez całą noc Roś się wierci, siada, kiwa, przysypia z głową wtuloną w poduszkę, poddusza się, wybudza, znowu kiwa... I tak do rana. Taką noc mieliśmy dziś - choć spał ze mną, mam wrażenie, że snu było jak na lekarstwo. Zawsze przy pełni księżyca mamy ten sam problem, przy wietrznej (jak dziś) pogodzie.
Nie wiemy, co jest przyczyną. Może bezdechy, których jak dotąd nie udało się zbadać z powodu częstego kataru? Może nieprawidłowa praca mózgu? Może tarczyca? Może pasożyty? Ten typ tak ma - rzekną niektórzy, jednak takie tłumaczenie mnie nie zadowala. Chciałabym znaleźć przyczynę. Pomóc. Zaradzić. Odczarować. Wreszcie POSPAĆ.

A potem chodzi taki Miś, śnięty, nieprzytomny, koncentracja zerowa.
Chodzi i zasypia w dziwnych miejscach o dziwnych porach, z nosem w zupie, z nosem na stole lub z nosem na szybie.

Tak, jak dziś, w drodze z przedszkola...

Autyści podobno też kiepsko śpią...
Całe szczęście, że Bazyli o tym nie wie! :)