Wielki Błękit

Jakiś czas temu obiecaliśmy sobie z P., że postaramy się normalnie żyć - oprócz ciągłych terapii i gabinetów lekarskich będziemy odwiedzać z Endorfinkami inne, ciekawsze miejsca..

Pojechaliśmy dziś do Wrocławia na umówioną pół roku temu wizytę u neuropsychiatry. Wizyta trwała 20 minut i nic nowego nie wniosła, poza tym, że konieczne jest wykonanie eeg u Roszka, bo wczesne objawy padaczki mogą dać objawy podobne do autyzmu. A Bzyl Panu doktorowi wydał się nietypowy. Jak zwykle.

O godzinie 10.15 było już po wizycie - dzień był piękny, słoneczny, więc postanowiliśmy wykorzystać to, że jesteśmy we Wrocławiu całą czwórką i wyruszyliśmy ku przygodzie!!! Do miejsca, które napawa mnie smutkiem, ale jednak jeśli chodzi o zainteresowania i możliwości Endorfinek wydało mi się jedynie sensową "atrakcją". A więc ZOO! Mam do niego dość negatywny stosunek - choć wszędzie dookoła wisiały informacje zapewniające, że zoo chroni wymierające gatunki. Jednak zbyt wiele smutnych oczu patrzyło na nas tego dnia, zbyt wiele...

Ale wracając do Endorfinek...
Początki były trudne - co tam słonie i zebry, a nawet żyrafy, kiedy wkoło tyle cudownych pożółkłych, szeleszczących liści! Bardzo ciężko było nam zainteresować chłopców zwierzątkami, choć Roszek większość z nich znał z obrazków. Jednak gdy weszliśmy do Afrykarium... Feria barw, świateł, mgławice kolorowych ryb - zupełnie inny, podwodny świat. Szum wody, wodospady... Tak, to był sensoryczny raj dla Endorfinek! Całą czwórką zostaliśmy oczarowani...

 

 

 

 

 

Zastęp

Po spotkaniu ze Panią dr Marią Piszczek wśród Endorfinkowych terapeutów (a jest ich niemało) zapanowało poruszenie - rozmowy, telefony, narady, notatki. A wszystko polane sosem emocji - tych dobrych - podekscytowania, ulgi i nadziei.
Po każdej takiej rozmowie mam siłę na kolejne dni. Patrzę na moje dzieci inaczej.
Bo nie jestem sama. Bo wiele innych osób stara się dla nas, zastanawia, poszukuje, wreszcie - po prostu przebywa z Endorfinkami i stara się im pomóc.

Cudowne to uczucie.
Nie być samotnym.
Sam na sam z problemem.
Nie walić głową w mur niezrozumienia i znieczulenia.
Łatwiej walczyć z "wrogiem" mając za sobą zastęp wojowników.

DZIĘKUJĘ!

Dr Maria Piszczek

Pędziłam wczoraj na spotkanie z sercem na ramieniu... Czy to właściwa osoba? Czy znów nie walnę kulą w płot łapiąc jeszcze większego niż poprzednio doła? Czy uda mi się przekazać w dość klarowny i jasny sposób złożoność problemu? Czy się zrozumiemy?

Pani Doktor przyjechała na szkolenie do pobliskiej Wschowy z dalekiej stolicy. Odpowiedziała na moje rozpaczliwe wołanie o pomoc, choć już od dawna jest na emeryturze i tylko czasem prowadzi szkolenia. Numer telefonu ma zastrzeżony, jednak od dwóch miesięcy pamiętała o mnie, dzwoniąc i podając datę, miejsce spotkania. Po całym dniu spędzonym w podróży miała siłę siąść ze mną w hotelowej restauracji, i, jeszcze przeżuwając kotleta, zacząć oglądać filmy z Roszkiem. Przed i po regresie. Z Roszkiem dwuletnim, cztero, sześcio... Słuchała mnie długo, uważnie, wzrokiem przeszywając obrazy wyświetlające się na ekranie tabletu.

Okazało się, że moje dzieci to zagwozdka, nawet dla kogoś, kto całe zawodowe życie zajmuje się zespołem Downa i autyzmem. Ale Pani Doktor nie poddaje się łatwo. Po kilku wypalonych paapierosach, wielu obejrzanych filmikach, przejrzeniu ogromnej dokumentacji Roszka i dłuugiej rozmowie padły tezy:
1. Autyzmu u Roszka Pani Doktor nie widzi.
2. Wycofanie Roszka na pewno nie jest naśladowaniem brata (są zupełnie różni od siebie, jak dwa bieguny!).
3. Roś jest totalnie do tyłu jeśli chodzi o rozwój oralny i manualny, stąd jego wycofanie.

Musimy cofnąć się do etapu, na jakim się zatrzymał - 1,5 rocznego dziecka. Priorytetem jest codzienna terapia ręki z prawdziwego zdarzenia, codzienne kilkukrotne sekwencje SI, wizyta u porządnego neurologopedy i codzienna praca według jego zaleceń. Zadania stolikowe typu puzzle, układanki, szeregi, sekwencje są na tym etapie, według Pani Doktor, bez sensu, bo dla Roszka za trudne - stąd opór. Wycofanie to efekt niemożności porozumiewania się (mowa nie pójdzie dalej bez pomocy neurologopedy), i niemożności manipulacyjnych (jak ma się bawić, skoro rączka nie daje rady?). Poza tym musimy stwarzać Roszkowi "pokusy komunikacyjne" - nie podjeżdżać z jedzeniem,  tylko kusić, aż sam poprosi. Należy również nauczyć Roszka naprzemienności - raz Ty, raz ja.

Do powyższych tez dotyczących Roszka Pani Doktor doszła drogą dedukcji, po rozpatrzeniu wielu, wielu możliwości - od czysto medycznych (tarczyca, eeg, narkozy, słuch, alergie, pasożyty) poprzez psychiczne (trauma, żal do mamy, naśladowanie autystów), dodając problemy ze snem, boreliozę i inne możliwe zaburzenia genetyczne. Wszystko w jednym palcu. Bez klapek na oczach i jedynie słusznej teorii.

Bzyl również trafił na tapetę - na oko nie wygląda na autystę, a jeśli już, to wysokofunkcjonującego. Brak mowy to nadal zagadka. Trzeba skupić się na napisach, bo Bzyl ma doskonałą percepcję wzrokową. Trzeba częściej dawać mu wybór.

Poczułam się wysłuchana. Zrozumiana. Ktoś pochylił się nad nami z czułością i uważnością, ktoś bardzo mądry i doświadczony. O wielkim sercu. Wielkiej wiedzy. Wielkiej miłości do dzieci takich jak moje. Skromna. Empatyczna. Dowcipna.

Poczułam się tak, jakbym wróciła do domu z dalekiej podróży.

Nie wzięła ode mnie złotówki, a postawiła jeszcze czekoladę do picia (pomimo moich ostrych protestów).

Sen to czy jawa?



Dr Maria od Aniołów.

Ekspedycja

Bazyli jakiś czas temu wyruszył w podróż. Ekspedycja ta, wielce ryzykowna i niebezpieczna, ma na celu odkrycie i zbadania granic mojej wytrzymałości. Badacz zapuścił się już tak daleko w odmęty szaleństwa sowjej matki, że jest już tej granicy blisko, bliziutko. Zahacza o nią koniuszkiem buta.

Przedmioty fruwają, wrzaski skrzeczą, a w oczach iskra i wyzwanie. Co Ty Matko na to, że ja teraz łupnę telefonem o ziemię? E, słaba reakcja, tylko nie wolno i palcem grożenie. Co by tu jeszcze zrzucić ze stołu? Talerz! Sru! Łyzkę! Sru! Solniczkę? Patrz, Mamo, patrz mi prosto w oczy, jak ja Ci patrzę. Teraz poleci drewniana farma ze zwierzątkami! Sru! Widziałaś? Nie? Ejże, masz to widzieć, słyszeć huk przedmiotów uderzających o podłogę. Będę Cię testował, sekunda po sekundzie, minuta po minucie, bombardował gradem pisków, ciskał wrzaskiem i czym popadnie.


Leżę jak ryba wyrzucona na brzeg, rozpaczliwie rozdzierająca skrzela. Łapię ostatnie kęsy cierpliwości, wygrzebuję rybim ogonem resztki rozsądku z piasku.

W naszym domu wybucha powstanie. Co chwilę. O cokolwiek.

Roś teleportuje się w echolalia, gada sam do siebie. Unika matki wiecznie wrzeszczącej i ciskającej piorunami. Unika brata furiata.

Świat nie chce być przytulny.

Kasztanland

Wybraliśmy się na kasztanowy plac zabaw...
Chłopcy dorwali się do liści.
Ja - do aparatu.
A P. to wszystko jakoś przeżył :)

 

 

Rajskie ptaki

Przez ostatnie siedem lat poznałam ich tak wiele...
Pierwszy był Ernest - z jego mamą razem czekałyśmy na narodziny naszych synków. Choć wirtualnie tylko, jednak dzieliłyśmy ze sobą troski i niepokoje oczekiwania. Erni przyszedł na świat niedługo po Roszku, również w Łodzi. Po pierwszej operacji serca odszedł. Tuliłam wtedy dwumiesięcznego Roszka do piersi i łkałam niemo. Potem była malutka Madzia z zd, której cudną, sterczącą czuprynę zapamiętam na zawsze. Maciuś z boksu obok na łódzkiej kardiologii, który wiecznie się do nas uśmiechał i któremu zdążyłam podarować autko. Piotruś zawsze uśmiechnięty i pogodny. Zuzia sina jak śliweczka, która, mimo braku sił, miała w sobie wielką miłość do życia i brojenia. Igorek, który odchodził otoczony wielką miłością swoich mądrych rodziców. Wiele, wiele twarzyczek. Wiele istnień.

Jednak to się dzieje naprawdę - dopóki żyjemy sobie w naszym bezpiecznym kokonie codzienności, nie wiemy, nie chcemy wiedzieć, lub rejestrujemy ten fakt i szybciutko wymazujemy go z pamięci - DZIECI UMIERAJĄ. Odchodzą cichutko, jak rajskie ptaki. Czasem pojawiają się na chwilkę, czasem są z nami przez lata, by nagle, swoim odejściem, pozostawić w sercu wielki lej jak po atomowej bombie.

Miałam okres, gdy wszędzie widziałam białe trumienki i obsesyjnie myślałam o śmierci. Czytałam wypowiedzi rodziców, którzy stracili swoje dzieci, z naukowym zacięciem rozkładałam na czynniki pierwsze ich ból. Jakbym chciała profesjonalnie przygotować się na to, że możemy stracić Roszka.

Dziś wiem, że na śmierć własnego dziecka przygotować się nie da, szczególnie tę nagłą. To zawsze będzie koniec świata, oczekiwany, lub nie. I ta świadomość pozwoliła mi odpuścić, przestać żyć pod dyktando tego paraliżującego strachu.

Dziś obchodzimy Dzień Dziecka Utraconego.

Magiczny proszek

Staram się łapać codzienność za nogi i wytrząsać z niej okruchy magii.

Czasami się udaje.

Roś budzi się, natychmiast siada na łóżku wyprostowany i prorokuje:

- Aje, aje, ajo.. Ziarno wyda plon…

[Niewtajemniczonym wyjaśniam – to fragment piosenki Arki Noego]

Dopadły nas katary, więc się inhalujemy solą fizjologiczną. Rozsiadłam się na łóżku gotowa do inhalowania Endorfin i wołam do P. krzątającego się w kuchni:

- Przynieś mi sól FILOZOFICZNĄ.

Hm, prawie jak filozoficzny kamień.

Czasem zdaje mi się, że Roś pomalusieńku do nas wraca mentalnie.

Stojąc w kuchni, dostrzegł na blacie opakowanie po jogurcie greckim.

Skupił się, wytężył umysł i powiedział:

- Se-re-k.  

Pierwszy raz od dawna wypowiedział w domu spontanicznie nowe słowo, którego na co dzień nie używamy.

To są okruszki, drobinki zaledwie.

Skrupulatnie zbieram ten magiczny proszek.

Na lot do Nibylandii.

Prowokacja

Jednemu z moich dzieci wyrastają różki. Codziennie przy przebieraniu boję się, że z pieluchy wyskoczy mały ogonek.

Bazyli objawia światu swe nowe, buntownicze oblicze. Na imię mu PROWOKACJA….

Bzyl tak ukochał zabawę w ganianego, że nie sposób go do siebie przywołać – na każde zawołanie w jego oczach uaktywnia się ta chochlicza iskra, i już Bzyl pędzi przed siebie, na oślep, z szalonym śmiechem na ustach. Nie ma sposobu, by go zatrzymać. Ucieka paniom w przedszkolu, ucieka nam na podwórku, w domu, w gościach, na spacerze. Co gorsza, zaczął tez uciekać na zakupach w olbrzymich hipermarketach, a szczególnie upodobał sobie alejki alkoholowe, przyprawiając mnie i przypadkowych świadków o palpitacje serca.

W domu nie jest lepiej – Bzyl nie toleruje słowa POCZEKAJ. Każda jego prośba musi być spełniona – natychmiast. Odmowa lub odebranie mu czegoś  automatycznie aktywuje u Bzyla tryb DEMOLKI. W ruch idą krzesła, kubki, książki, sztućce, zabawki, a nawet segregator z obrazkami do komunikacji. Wszystko, co Bzyl miał pod ręką, fruwa po pokoju. Towarzyszą temu dzikie wrzaski i skrzeki. I to spojrzenie – wyzywające, władcze, okropne.

Jesteśmy PROWOKOWANI. Co dzień, co chwilę.

Bzyl rzucił światu wyzwanie. Zgaduj zgadula, czy mam humory, czy tu chodzi o jakiś głębszy problem? Czy to próba poszerzania swoich dziecięcych wpływów, czy niemy krzyk wołania o pomoc?

Autyzm czy wredny charakter?

Nerwów trzymać na postronku nie sposób. Roś chowa się w siebie, a nasza pozostała trójka wrzeszczy, tupie, trzaska drzwiami. To jest walka. To jest ring. To jest powstanie.

I gdy łapię się na tym, będąc w samym epicentrum tej zawieruchy, że od godziny prowadzę myślowy (i, niestety, słowny) monolog składający się tylko z przekleństw, to robi mi się smutno.

Takie to nasze, kalekie, TU i TERAZ.

Koniczki

Do naszej wsi zjechały dziś koniczki. Zjechała też ciocia Iza z wujkiem Grzesiem.
Ruszyliśmy z Endorfinami w tłum, w koniczkowy zawrót głowy.
Zainteresowanie konikami ze strony chłopców - znikome. O wiele ciekawsze okazały się patyczki i sznurki walające się w piachu. Za to pies Abi - wniebowzięty!

Izuniu, Grzesiu, dziękujemy za Waszą obecność :)

 

Chcemy wiedzieć

Część osób dziwi się, że zdecydowaliśmy się na badania genetyczne. Niektórzy z Was mają wątpliwości, czy to potrzebne, czy nam nie zaszkodzi bardziej niż pomoże... Wiele razy słyszałam te teksty, więc może dziś, raz a dobrze, na nie odpowiem...

... po co Wam to wiedzieć?...

Bardzo dawno temu Bardzo Mądry Ktoś powiedział: Prawda Was wyzwoli. 

Otóż ja zawsze byłam z tych, którzy woleli prawdę od słodkiej niewiedzy. Wielu rodziców dzieci z zespołem Downa twierdzi, że cieszą się, że o wadzie genetycznej swojego dziecka dowiedzieli się dopiero po narodzinach i dzięki temu chociaż w ciąży byli spokojni. Często jednak Ci sami rodzice przyznają, że pierwsze dni, tygodnie lub nawet miesiące życia ich dziecka były czasem szoku, niedowierzania, łez, a nawet żałoby po zdrowym dziecku, które zastąpił mały chochlik ze skośnymi oczkami. Nam dane było dowiedzieć się wcześniej, gdy Roch spokojnie dryfował w oceanie wód płodowych. Przeszliśmy szybki, teoretyczny kurs obsługi zespołu Downa. Naczytaliśmy się, naoglądaliśmy, naoswajaliśmy się. Gdy Roch przyszedł na świat, było Święto, była Feta, była eksplozja Radości. W naszym przypadku wiedza była błogosławieństwem.
Podczas wielu moich z Rochem pobytów na kardiologii spotykałam takie mamy - "...moje dziecko ma COŚ TAM z serduszkiem... zrobią mu JAKIŚ zabieg...". Te kobiety były zupełnie nieświadome powagi sytuacji i realnego zagrożenia życia i zdrowia ich dzieci. Nie oceniam ich. Każdy na swój sposób próbuje radzić sobie ze stresującą sytuacją. Czasem nawet im zazdrościłam tej słodkiej niewiedzy. Ale ja chciałam wiedzieć. Musiałam wiedzieć dokładnie, jak wygląda serce Roszka i co zrobi z nim kardiochirurg. Musiałam wiedzieć,. co może się stać, co może się nie udać. Musiałam.

Tak samo jest z genetyką.

Po co nam ta wiedza?

Chcę wiedzieć - czy Bazyli został zaprojektowany do autyzmu już w życiu płodowym? A może to jednak autyzm nabyty - od grzybów, pasożytów i, Bóg wie, czego? Czy Roszek ma tylko zespół Downa? A może jednak tez zespół Di George'a? Może obaj mają kod autystyczny? Odpowiedzi na te pytania pomogą nam w szukaniu realnej pomocy i wsparcia dla chłopców. Im lepiej znamy ich sytuację medyczną, tym lepiej możemy im pomóc, pewne rzeczy przewidzieć, inne odpuścić. Mój skołatany umysł wreszcie odetchnie, że kolejny punkt z listy badań do wykonania został odhaczony. A badania genetyczne na tej liście były.

Po co nam ta wiedza?

Chcę wiedzieć, czy któreś z nas nie ma mutacji i nie przekazało jej naszym dzieciom. Oboje - i P. i ja mamy nastoletnie siostry, które najprawdopodobniej też zostaną kiedyś matkami. Sen z powiek spędza mi wizja powtórki z rozrywki. A przy niektórych mutacjach można tego uniknąć - odpowiednio się do ciąży przygotowując m.in. suplementacją. Chemy wiedzieć - dla naszych sióstr. Informacja o mutacji daje nam też pewną wiedzę o naszych organizmach - co może szwankować, na co trzeba uważać, co suplementować, na co jesteśmy bardziej narażeni. Chcę o tym wiedzieć i móc działać profilaktycznie.

Po co nam ta wiedza?

Mam 31 lat. P. - 30. Nie tacy młodzi, ale starzy też nie bardzo.
A jak za kilka lat nam odbije i zamarzy nam się ryk noworodka w domu?
Chcę wiedzieć, czy to ma szansę powodzenia, czy lepiej nie kusić losu po raz trzeci.

... będziecie się obwiniać, jeśli się dowiecie, że to wasza wina...

Obwiniać się można za czyny, słowa, myśli. Nie mamy zamiaru obwiniać się za coś, na co kompletnie nie mieliśmy wpływu.
 

Teraz mój ulubiony tekst:

... a co, jeśli okaże się, że któreś z Was ma mutację i przekazało ją dzieciom? Jak to wpłynie na wasze relacje?...

Jeśli okaże się, że któreś z nas przekazało złe geny potomstwu, to będzie rozwód z orzekaniem o winie.

A tak bardziej serio:

Miłość nie jest transakcją. Małżeństwo to nie spółka z.o.o.
Wzięłam P. na męża z całym dobrodziejstwem inwentarza, tym ujawnionym, i tym ukrytym. A mój mąż jest tak cudnym człowiekiem, że jego ewentualne zmutowane geny nie są w stanie przyćmić całej Jego wspaniałości. I, mam nadzieję, vice versa.

...takie badania to tylko dodatkowy stres...

Wizyta u lekarza i pobranie krwi. Przy naszych wszystkich medycznych przejściach to pikuś. Wisienka na torcie. Kropka nad i. A oczekiwanie na wyniki nie stresuje nas wcale. Nic a nic. Nie ważą się losy wszechświata. Niewiele może się zmienić.

Nasze dzieci są niepełnosprawne.
Mleko się rozlało.
Postanowiliśmy delektować się jego smakiem, zamiast nerwowo wycierać je szmatką z podłogi.

Chcemy wiedzieć.