niedziela, 21 lipca 2013

Z pamiętnika Bzyla-Bzyka

Chwila sam na sam ze swoimi myślami w Fotelu Dumania w wykonaniu Bzyla:

_MG_8046

Drzeć się czy nie drzeć...?


_MG_8071

Oto jest pytanie!


_MG_8033

Zastanówmy się...


_MG_8032

Kiedy jestem grzeczny... 


_MG_8065

... wszyscy mnie lubią i przytulają...


_MG_8049

Lubię, kiedy jest tak miło...


_MG_8039

Ale z drugiej strony... 


_MG_8072

...kiedy się drę, robią, co im każę!


_MG_8078

Będę wredny! Niech wiedzą, KTO TU RZĄDZI!


_MG_8081


Ale Mama się wycwaniła...


_MG_8079

I już nie reaguje na moje wrzaski!


_MG_8088


Straciłem nad Nią władzę!!! Buuuu!!!


_MG_8083

Bić albo nie bić Mamy - oto jest pytanie!...

czwartek, 18 lipca 2013

Neverending story

Nadzieja to plan,


on ziści się nam,


wydarzy się,


na pewno się zdarzy...


/Raz Dwa Trzy, Adam Nowak/



Nowa nadziejna dieta zdecydowanie nam służy :)

 

JESZCZE kaszlemy po ostatnich choróbskach - Roch i ja.

A Bzyl - JUŻ kaszle.

Neverending story...

wtorek, 16 lipca 2013

Happy Endu brak

Dziś w nocy wróciliśmy do domu. Nie wiedziałam wcześniej, że przez całe 430 km podróży będę tak płakać. Wyć po prostu.

Wczoraj odbyłam dwie rozmowy z lekarzami. Pierwsza - optymistyczna, że operują takie wady z powodzeniem, że się podejmą. Druga - bardzo poważna. Przyjmowali nas ze świadomością, że Roszek ma tylko zespół Fallota. A po dokładniejszym wczytaniu się w dokumentację i po echo serca dotarło do nich, że ma też całkowity kanał przedsionkowo-komorowy. To bardzo komplikuje sprawę. Operacja będzie BARDZO TRUDNA i BARDZO RYZYKOWNA (już to kiedyś słyszałam z ust Prof. Molla). Nie wiadomo, czy Roszek to przeżyje. Dla nich to też wyzwanie, ale są skłonni je podjąć.

To wiedzieliśmy wcześniej, choć łudziłam się, że może Prof. Moll tylko tak straszył. Niestety nie.

Dowiedzieliśmy się na dodatek innej rzeczy, która zwaliła nas z nóg, a którą muszę pilnie skonsultować z Panią Profesor. Otóż lekarzy z Gdańska niepokoi to, co nas do tej poty cieszyło, czyli, że Roszek tak dobrze się trzyma. Według nich lepiej by było, gdyby był siny. Skoro nie jest, to znaczy, że  krew z tlenem jakoś dociera do płuc. To oznacza, że najprawdopodobniej wytworzyły się spore krążenia oboczne, które teraz maskują prawdziwy obraz sytuacji, a po operacji będą wielkim problemem. Trzeba liczyć się ze WSZYSTKIM, z najgorszym też...

 

Nagle spadła na mnie PEWNOŚĆ, co do kroków, jakie powinniśmy podjąć:

1. Warto walczyć o Łódź, bo tam są świetni specjaliści od opieki pooperacyjnej, a  lekarze spodziewają się, że u Roszka przebieg pooperacyjny będzie bardzo trudny.

2. W Łodzi nigdy nie było mowy o żadnym krążeniu obocznym (!) i nie przedstawiano nam sprawy aż tak drastycznie. Muszę to WYJAŚNIĆ. Pod koniec lipca jadę do Pani Profesor na rozmowę.

3. Mam obietnicę gdańskich lekarzy, że jeśli tylko zadzwonię, będą się szykować do walki o życie Roszka. Będziemy w stałym kontakcie.

 

Roś jako rekompensatę za 3 dni w celi otrzymał godzinę nad morzem. Co to była za RADOŚĆ!

ros i morze

 

Przechodzimy więc na ścisłą dietę, a jej głównym składnikiem będzie   N    A    D    Z    I    E    J    A...

sobota, 13 lipca 2013

Gdańskie historie cz.1

Pusto wszędzie, głucho wszędzie.. Co to będzie? Co to będzie?......

Siedzimy w celi czekając na wyrok. Roś umęczony podróżą, badaniami, z kablami poprzypinanymi do aparatury jak Robocop. P. odsypia w aucie na parkingu - choć jesteśmy sami na sali, nie możemy być tu oboje. Roś oddalił się do krainy Teletubisiow, a w mojej głowie przemarsz wojsk: Gdańsk, Wrocław, Łódź, Gdańsk, Wrocław, Łódź, Gdańsk, Wrocław, Łódź..

Przepustek nie przewiduje się.

piątek, 12 lipca 2013

Kierunek Gdańsk

Marzyło mi się morze w te wakacje i proszę, jedziemy nad morze! Po cichu liczę na jakąś przepustkę... Żeby chociaż morze zobaczyć i pokazać P. Floriańską :)

Pakuję walizki, załatwiam skierowanie, czyli schemat, który znamy do bólu. Nic to, trzeba się cieszyć, że coś się dzieje, że mamy wybór.

Bzyl wyczuwa, że znowu się ulotnię. Tym razem z Tatusiem, więc będzie jeszcze trudniej. Ale zostać z TAKIMI DZIADKAMI to sama przyjemność :) Mamsiu, Tatsiu, jak zwykle jesteście NIEZASTĄPIENI!

Wyjazd jutro 5 rano.

 

Swoją drogą - jakie to dziwne...  Prof. Edward Malec, światowej sławy kardiochirurg, odpisał mi po 20 minutach na maila z drugiego końca Niemiec, a do Pani Profesor z Łodzi nie mogłam dodzwonić się tygodniami. Życie.

 

 

czwartek, 11 lipca 2013

Burza Mózgów

W życiu nie może być za prosto. Byłoby nudno.

Roszek z Bzylem żywią się bananami, a opiekę nad dziećmi przejęły Teletubisie.

Pobiłam dziś rekord w ilości wybieranych połączeń telefonicznych: Łódź, fundacje, osoby prywatne, rodzina.. Przeszłam co  najmniej dwa zawały, a efekty kilkugodzinnej nasiadówy z telefonem są zaskakujące:

1. Dodzwoniłam się do Pani Profesor z Łodzi (zawał nr 1). Rozmowa całkiem konkretna, oczywiście dzwonić na początku sierpnia (wcześniej było, że po wakacjach) więc jeszcze odrobinkę się łudzę, że się uda.

2. Zadzwoniła do mnie Pani z gdańskiej kardiochirurgii, że za dwa dni możemy stawić się na oddziale (zawał nr 2). Tak, tak, takie są moce znajomości internetowych, dobroci i bezinteresownej pomocy matek innych chorych dzieci (Marta, DZIĘKUJĘ!). Papiery Roszka dotarły tą drogą do tamtejszego Ordynatora - Kardiochirurga i... jedziemy! Pobadają nas 3 dni, dowiemy się, jakie jest ich zdanie, co proponują. Zawsze to kolejne potencjalne miejsce naprawy Roszkowego serduszka..

3. Napisałam do sławnego Profesora Malca, który operuje polskie dzieci w Niemczech. A nuż odpisze...

 

To chyba właśnie oznacza WZIĄĆ SPRAWY Z SWOJE RĘCE. Długo do tego dojrzewałam, oby nie za długo..

środa, 10 lipca 2013

Łódź czy Wrocław, oto jest pytanie...

Taki już jest w nas głód lekarzy i szpitali, że złożyliśmy dziś wizytę naszej dawnej Pani Kardiolog we Wrocławiu. Na wieść, że Roszek jest wciąż PRZED korektą złapała się za głowę. Rety, rety, toż to już późno bardzo, czemu nie wcześniej, na co oni czekają, to już trzeba koniecznie!.. Jeśli się zdecydujemy, zrobią nam we Wrocławiu cewnikowanie (inwazyjne badanie serca w narkozie), a potem operację. Ale albo wóz, albo przewóz, czyli jak się decydujemy, to już na 100%. Mam dać znać telefonicznie za parę dni.

Zawsze miałam problemy z podejmowaniem decyzji, ale żeby aż takiego kalibru?!?! Ja rozumiem - jaką bluzkę założyć, co dziś na obiad zrobić, jaki kolor ściany wybrać itp. Ale podjąć decyzję gdzie się odda dziecko na zejście do piekieł a potem wyczekiwać jego powrotu, to już odpadam. Już trzy razy decydowaliśmy się: pierwszy raz, gdy Roś był w brzuszku - że Łódź, tam gnaliśmy po odejściu wód płodowych, tam się rodził. Drugi raz, po pierwszej operacji we Wrocławiu - że wszystko fajnie i że zostajemy tam na korektę. Trzeci raz - gdy rozdzwoniły się telefony, rozpisały maile - że tylko Łódź, że uciekać z Wrocławia... Wybraliśmy Łódź - oddaliśmy jej kupę czasu, pieniędzy - bezcenne trzy lata życia Roszka.

Tak trudno teraz to przekreślić, wymazać gumką. Ale zaufać też ciężko - gdy inni lekarze grożą palcem, że już późno, że niedobrze, że nu nu...

Jutro zamieniam nasze skromne gniazdko w centralę telefoniczną i będę tak długo wydzwaniać po całej Polsce, aż dojrzeję do jakiejś decyzji.

piątek, 5 lipca 2013

Powroty i Pożegnania

Wczoraj szczęśliwie wróciliśmy do domku. Stan chorego: zadowalający.

 

Tego samego dnia co my, do szpitala (ale innego) pędził karetką inny dzielny chłopczyk, który, tak jak Roś, miał w życiu pod górkę.

Piotruś już nie wrócił do domku.

Dziś Go żegnaliśmy na cmentarzu.

 

Bardzo się staram, żeby na tym blogu było radośnie, pomimo nie zawsze radosnej aury w realu.

Ale dziś się tak nie da.

 

środa, 3 lipca 2013

Opowieści szpitalne 3

Bilans Trofeów Prawdziwego Mężczyzny na dziś: 6 ran kłutych, kilka siniaków i zdarty łokieć.

Czy ja pisałam, że tu się nic nie dzieje?

 

niedziela, 30 czerwca 2013

Opowieści szpitalne 1

Nasze wczasy all inclusive trwają. W przestronnym apartamencie spędzamy miło czas: oglądamy bajeczki, dużo czytamy, przyjmujemy miłych gości, leniuchujemy. Roszkowi personel hotelu serwuje dodatkowo dużo drinków o różnej konsystencji, barwie i smaku. I tylko czasem rytmiczne pikanie aparatury przypomina, że to jednak nie Barbados a ZOZ Głogów.

 

Wczoraj miał miejsce Dialog Miesiąca, a może i Roku:

Pielęgniarka: Podziwiam Panią.

Ja: Za co?!

Pielęgniarka wskazuje wymownie na Roszka: Za samozaparcie.

S A M O Z A P A R C I E.

Tak mnie tym rozbawiła, że pół dnia się uśmiechałam pod nosem.

 

Bo tak, Drodzy Państwo, wbrew wszelkim regułom, prawom natury, instynktowi macierzyńskiemu, obowiązującym normom kulturowym i wbrew zwykłej, ludzkiej empatii - zaparłam się sama w sobie i.. kocham własne dziecko! Fanfary proszę! :D

sobota, 29 czerwca 2013

Wakacje

Wakacje!

Roszek tak nie mógł się ich doczekać, że o 1.30 w nocy wyruszyliśmy karetką na wczasy do szpitala w Głogowie.

 

Dostał duszności.

Wezwaliśmy karetkę.

To jednak zapalenie płuc Go męczy.

Przytkał się wydzieliną.

Zostaniemy pewnie około tygodnia.

Sytuacja OPANOWANA.

 

Nie wiem, czy uda mi się pisać z komórki (takie zaawansowane technologie mnie nie lubią).

Trzymajcie kciuki za Naszą Kulkę Mocy. Jak zwykle jest bardzo dzielny i kochany.

I tak jestem wdzięczna za te pół roku BEZ szpitali.

wtorek, 25 czerwca 2013

Koniec i Początek

Dostałam dziś w twarz przez telefon. Mocno i dosadnie. Boli bardzo.

Kiedyś musiał nadejść ten dzień, gdy nasza naiwność, cierpliwość i dobrotliwość Muminków doprowadzą nas na SKRAJ, gdzie nie ma już nic i można tylko zawrócić.

 

Dziś jest Ten Dzień.

Zawracamy.

 

Poszukiwania Właściwego Miejsca i Ludzi, gdzie dokona się naprawa Roszkowego Serduszka, ogłaszam za otwarte.

Czas start!

poniedziałek, 24 czerwca 2013

Antonówki i cortlandy

Podobno nieszczęścia chodzą parami. Do chorego Roszka dołączył dziś Bzylek. Roszkowe zapalenie płuc zostało zdegradowane do zapalenia oskrzeli, natomiast Bzylowe schorzenie objawiło się dziś temperaturą 39 stopni i aspiruje do miana zapalenia gardła. Więc oba Łobuzy "zapalone". Na szczęście humory dopisują.

Po dzisiejszej wizycie u lekarza doznaliśmy z P. olśnienia. Otóż żaden z chłopców nie krzyczał na sam widok przychodni, obaj grzecznie z nami czekali, zajmowali się sami sobą. Duża ulga, bo nie mieliśmy dziś sił na dzikie ryki rodem z rzeźni. Apogeum zdumienia nastąpiło w gabinecie lekarskim: nikt nie płakał! Ani Roszek, ani Bzylek, ani P., ani ja, nawet nasza Pani Doktor nie... Tego jeszcze nie było!

Więc dotarła dziś do nas piękna, oczywista prawda, w którą jednak każdy rodziciel przestaje wierzyć na pewnym kryzysowym etapie swojej przygody z wychowywaniem latorośli - otóż czas biegnie nieubłaganie i nasze łobuzy dorastają, dojrzewają jak owoce - z kwaśnych antonówek zamieniają się w, moje ulubione, słodkie cortlandy. Tak, może być tylko lepiej. I będzie.

sobota, 22 czerwca 2013

Awans

Roszkowy kaszel awansował dziś z alergicznego na zapaleniowo-płucny. W obliczu tak drastycznego awansu antybiotyk był niezbędny. Pierwszy od pół roku. Nieźle.

Zapalenie płuc można podziwiać na załączonym obrazku:

Bez nazwy 1

czwartek, 20 czerwca 2013

Prosty plan

Plan na dziś był z pozoru prosty: przetrwać.

Zabunkrowaliśmy się na cały dzień w domu, świeżego powietrza zażywając tylko rano i wieczorem, gdy Bóg Słońce raczy schować swój boski i parzący Majestat. Przedszkole i logopedę odwołałam, bo Roch upały znosi nie najlepiej, a klima w aucie nawaliła. P. jakimś cudem nie roztopił się w aucie cały dzień ganiając od klienta do klienta. Stara farelka po rodzicach została przeproszona i ze strychu przeniosła się do salonu na honorowe miejsce, by choć ciut umilić nam to piekło tropików swym lichym wentylatorkiem.

Więc nasz prosty plan prawie się powiódł. Niestety - Roch wieczorem zagorączkował. I to raczej nie od upału, a od paskudnego mokrego kaszlu, co  męczy go niemiłosiernie już drugi tydzień (wczorajsze widzenie z pediatrą zaowocowało syropkiem na alergię, co w towarzystwie gorączki czyni  syropek raczej nieprzydatnym i jutro widzenie trzeba będzie powtórzyć).

Byle do zimy...

niedziela, 16 czerwca 2013

Rodzinne Co Nieco

Z codziennej bieganiny udało nam się wyszarpnąć kilka chwil na Rodzinne Co Nieco:

_MG_7944

Ostatnie przygotowania..


IMG_7949

Inspektor nadzoru sprawdza, czy wszystko jest jak należy...


IMG_7959


Pierwszy pasażer Nostromo zainstalowany..


IMG_7962

Drugi pasażer Nostromo zainstalowany...


IMG_7971

Jedziemy!


IMG_7972


Za Mamą trochę ciasno, ale za to przytulnie...

sobota, 15 czerwca 2013

Już coś i jeszcze nic

Udało mi się wysłać sygnał dymny do Pani Profesor! Szczątkowa wersja rozmowy (za pośrednictwem Pani z sekretariatu) pt. Co z nami? morał ma oczywisty i niezmienny: dzwonić za tydzień.