sobota, 11 sierpnia 2018

Z pamiętnika Endorfinek czy.2



Jest całkiem fajnie. Zakumplowałem się na dobre z Mokrym Stworem. On mnie liże po nogach ciągle, co mi się bardzo podoba. Cały dzień mógłbym tak się z nim bawić.
Zdarzyła mi się jedna przykra przygoda - podobno tak się wierciłem, gdy mama nacierała mi twarz takim białym kremem (po co?), że niechcący wtarła mi go do oka. Ale piekło! Z tej rozpaczy tarłem oko ręką, a ręka była cała w piachu (normalka) więc zrobił się z tego niezły bajzel (w moim oku). Ale przetrwałem! A potem uciekłem im nad morze. Sam! Niestety Dziadek dogonił mnie przed samą plażą... A miało być tak pięknie...
Rok temu ćwiczyłem biegi maratońskie, w tym roku postawiłem na... chodzenie tyłem! Trzeba się rozwijać i nie wiadomo, jaka umiejętność przyda nam się w przyszłości. Tak więc za każdym razem, gdy wracamy od Mokrego Stwora, idę tyłem. To znaczy - twarzą do niego, bo ciężko się rozstać. A jak mi znika z oczu to już tak fajnie mi się idzie tym tyłem, że idę tak aż do naszego domku, czyli kilkaset metrów. Mamę trochę to wzrusza, a trochę denerwuje, bo nie interesuje mnie, czy ktoś inny jest na drodze, czy jedzie wózek, idzie pies na smyczy - ja idę środkiem i tyłem, jestem dyrektorem tego traktu i mi wolno. Niech inni się pilnują, a co! Jak Mama mnie próbuje przytrzymać albo przesunąć to robię jej karczemną awanturę. Szef może być tylko jeden!

R.




Mój brat ma rację. Szef może być tylko jeden i jestem nim Ja. Dwa pierwsze dni dałem im spokój i byłem całkiem grzeczny. A potem zgubili nad morzem mojego ulubionego węża! Jakoś się trzymałem, ale w domu dotarło do mnie, że już go nigdy nie zobaczę... I była awantura. A potem Mama zabrała mnie na pokaz węży. Prawdziwych! Bardziej od nich interesowały mnie jednak moje dwa gumowe węże. Tak nimi mocno potrząsałem, że uderzałem chłopca przed nami. Mama kazała mi się odsunąć ale ja nie chciałem. To było moje miejsce! Więc się rozdarłem jak to tylko ja potrafię. Zagłuszyłem całe show. Mama się spociła bo wszyscy na nas patrzyli z przerażeniem. Od tego dnia codziennie robię im jedną awanturkę-przypominajkę. Zazwyczaj o węże. Choć Dziadek kupił mi nowe i nawet jedną jaszczurkę.
Mamy tu inwazję os i oczywiście dwa razy mnie użądliły - raz w ucho a raz w obojczyk. Bardzo płakałem ale byłem dzielny. A Mama się cieszy, że przynajmniej nie jestem uczulony i nie puchnę. Tego by jeszcze brakowało!
Wreszcie zrozumieli też, dlaczego nie wychodziłem na plaży z namiotu. Słońce mi przeszkadzało, było za jasno tylko nie umiałem im tego powiedzieć. Raz poszliśmy nad morze wieczorem i biegałem, szalałem, moczyłem się do woli! Mama powiedziała: "kamień z serca". A potem kupiła mi takie ciemne okulary. Lubię je nosić, bo łatwiej w nich znieść to światło. Upały się na szczęście skończyły, przyleciały chmurki i już hasam na całego.
Przedwczoraj dojechał do nas Tata, więc jesteśmy już w kompocie. Czy w komplecie. Jakoś tak.

B.



sobota, 4 sierpnia 2018

Z pamiętnika Endorfinek cz.1



Przyjechaliśmy odwiedzić Mokrego Stwora. Okazał się nie taki zimny jak ostatnio, więc pozwoliłem Mamie trochę mnie zanurzyć. Niech ma, niech się cieszy, niech trajkocze, że "wreszcie i Roszek skorzysta!". Co mi tam... Wszystko zniosę byleby dali w spokoju piach zjadać i biegać wzdłuż Stwora.
Tata został na razie w domu. Będzie nam robił w pokoju remanent czy jakoś tak.
R.


Przez całe wakacje jem co chcę! Wyobrażacie sobie? I pierogi, i chlebek, i nawet lody! Mama mówi, że to taki eksperyment czy dieta w ogóle działała. Mi się bardzo podoba bez diety - żyć nie umierać - wreszcie sobie pojem jak człowiek a nie: ciągle tylko jakieś bezgluteny, beznabiały, bezcukry... Ale Mama mówi, że jednak mi to zwykłe jedzenie szkodzi. Ja tam nie wiem, ale rzeczywiście przeraża mnie coraz więcej rzeczy - w domu panicznie boję się żyrandoli i pomarańczowych kubeczków do picia. I wody, niestety, też się boję: i pod prysznicem, i na basenie, i nawet tu - u Mokrego Stwora. Chciałbym bardzo dać mu się polizać po nogach, ale jakoś nie mogę. No boję się i już. Zasnąć w tym drewnianym domku też było straszno, ale na szczęście mam ze sobą wszystkie moje amulety. One mnie ochronią, dlatego nie rozstaję się z nimi na krok!

B.



niedziela, 22 lipca 2018

Czereśnia

Moja wielka miłość do drzew ma swoje źródło już we wczesnym dzieciństwie. Gdy na górskich szlakach coś szło nie po mojej myśli i zmęczenie dawało się we znaki, podobno przytulałam się do drzew i oświadczałam rodzicom dramatycznym tonem, że tylko one mnie rozumieją. Na studiach, gdy mieliśmy za zadanie zaprojektować swój własny nagrobek (tak, tak, nie dziwcie się, to był artystyczny kierunek) - oczywiście zaprojektowałam...drzewo. Do dziś, gdziekolwiek jadę, szukam wzrokiem drzew. Nasz dom otoczony jest drzewami i jakoś nie lubię przebywać tam, gdzie ich nie ma. A gdy mi bardzo, bardzo źle - biegnę w las i przytulam się do nich. Mają potężną moc - łączą ziemię z niebem, korzeniami sięgają tego, co przed nami ukryte, koroną zdobywają przestworza. W ich wnętrzu płyną życiodajne soki, a w swoich słojach kronikują czas, choć dla nich on zupełnie inaczej płynie.. Obdarowują nas życiodajnym tlenem. Czy wiecie, że w lesie drzewa komunikują się ze sobą, ostrzegają się nawzajem?

Mam do tych istot ogromny szacunek i opłakuję każde niepotrzebnie ścięte drzewo.

Odwiedziliśmy dziś Dziadka Henia, czyli endorfinkowego pradziadka. Dziadek dawno temu postawił dom, a w ogrodzie posadził czereśnię... Swoją koroną przykrywa ona cały maleńki ogródek. I fascynuje swoim pięknem. Gdy dorośli rozmawiają na tarasie, Endorfinki zawsze wolą spędzać czas pod czułą opieką czereśni. Dołączyłam dziś do nich. Przypomniałam sobie, jaki spokój i jakie ukojenie daje zielony dach rozpostarty nad głową. I jak pięknie zmienia się światło!

Spróbowałam uchwycić dla Was kawałek tej MAGII....





























czwartek, 19 lipca 2018

Operacja KKMW

Bywałam już super tajną agentką wiozącą tajemnicze przesyłki.
Bywałam szpiegiem w lesie.
Bywałam naukowcem i czujnym obserwatorem.

Ale to, co działo się w ostatni weekend w naszym domu nie może równać się z niczym innym! Za nami operacja KKMW (Krew, Kał, Mocz, Włosy) lub, jak kto woli, Próbówkowa Burza...

Zdecydowaliśmy się zrobić chłopcom porządne badania zlecone przez znaną Panią Doktor. Środki na subkoncie są, czas działać. Bazylkowi ewidentnie coś przeszkadza w rozwoju i chcemy się wreszcie dowiedzieć, co to. Przez dwa miesiące wypełniałam 13-stronicowe formularze o Endorfinkach (cały przebieg ciąży, porodu, wszystkie choroby, przyjęte leki, suplementy, wykonane badania, wykluczone bądź potwierdzone choroby współistniejące, pobyty w szpitalach, wykonane zabiegi, warunki środowiskowe). Eh. Już to było trudnym i mozolnym zadaniem.

Potem dostaliśmy wytyczne, co należy zbadać. Kilka badań na dziecko. Koszt wszystkich - kosmiczny. Dzięki Waszemu nieustającemu wsparciu stać nas było. Bo długich wahaniach zdecydowaliśmy - teraz albo nigdy. Fundacja opłaciła fakturę i... odstałam przesyłkę.


Jedenaście paczuszek, a w każdej inne próbówki i dokładna instrukcja, co pobrać, jak, gdzie wysłać,  wytyczne, co można jeść, czego nie wolno, ile pić, z czym nie zmieszać itp. Od samej ilości informacji kręciło mi się w głowie.

Ten weekend był dla mnie jednym z najcięższych z ostatnich kilku lat. Jak pobrać mocz z CAŁEJ NOCY dziecku, które śpi w pieluszce i budzi się na każde, najmniejsze dotknięcie? Trzy noce z rzędu kleiliśmy Roszkowi woreczek na mocz i wstawałam co godzinę sprawdzać, czy coś się nazbierało. A Roś, wiercipiętek, robił numery, siadał, grzebał w pieluszce i zazwyczaj zastawałam nabombaną pieluchę i pusty woreczek. Bazyli dzielnie człapał z zamkniętymi oczkami do łazienki budzony przeze mnie co dwie godziny. Tak udało się wypełnić zalecenia dopiero trzeciej nocy, choć i tak nie do końca. Musieliśmy pobrać jeszcze włosy i kupkę. A potem to wszystko pakować, mrozić, trzymać w lodówce i... NIE POMIESZAĆ!

W poniedziałek wizyta w laboratorium, z asystą dwóch Komandosów Specjalnych czyli Pana Wojtka i Pani Pauliny, czyli endorfinkowych terapeutów. Co to były za dantejskie sceny! Cały personel laboratorium stanął na wysokości zadania i wszystkie próbki krwi i osocza zostały fachowo pobrane i nie pomieszane. Potem pakowanie tego wszystkiego na korytarzu razem z wkładami chłodzącymi, rozdzielanie przesyłek, wycieczka do miejsca wysłania paczek i wreszcie dom.

To była tak skomplikowana i trudna logistycznie akcja, że nie mogłam uwierzyć, że sama to sobie zrobiłam, i to jeszcze za ciężkie pieniądze!

Bardzo chciałabym odtrąbić Wam, ze nasza operacja Próbówkowa Burza zakończona została sukcesem... Niestety - tylko połowicznym... Zamówiony specjalny kurier do transportu medycznego, który miał świeżą krew Bzylkową dostarczyć na następny dzień do laboratorium w Augsburgu najzwyczajniej w świecie po przesyłkę... nie przyjechał. A dzień później z laboratorium w Łodzi, gdzie trafiła reszta próbówek z enodrfinkową krwią w pocie i krzyku pobraną, odebrałam telefon z informacją, że niestety trwa remont i już nie przyjmują materiału do badań. Firma, w której zamówiliśmy badania zapomniała nas poinformować...

Jak zachowuję spokój, spytacie? Nie wiem. Nie krzyczę, nie klnę. Nawet się nie awanturuję i nie zgłaszam pretensji. Po prostu jestem zmęczona.

Czeka nas powtórka z rozrywki. Znowu przez głogowskie laboratorium przejdzie endorfinkowe tsunami. Na szczęście wszyscy nas tam znają i wspierają jak mogą.

Ale najpierw wakacje. Morze. Urlop.
Pójdziemy się kłuć za miesiąc.

piątek, 13 lipca 2018

Antydepresant

Nachodzą mnie czasem złe dni. Czarne kosmatości budzą się w mojej głowie i sił brak, by zatkać uszy i nie słuchać, co szepczą do uszu... Pewnie każdy z nas miewa takie zjazdy. My z P. tak.

Jakiś czas temu powstała piosenka. Z prostym tekstem. Inna niż dotychczasowe. Kojarzy mi się z piosenką wędrowną. Bardzo ją pokochałam. To taki nasz antydepresant. Taki kawałek, który nuci się przez łzy, gdy wszystko zdaje się walić.

Udało nam się nagrać tą piosenkę....na turnusie :) Z naszym wspaniałym basistą Tomkiem. Nagraliśmy tym razem "na żywca", wszyscy naraz, bez poprawek, dogrywania itp. Wybaczcie wiec szumy i dziwny pogłos. Ale tak musiało to być  nagrane - surowo, szczerze, prosto z naszych serc.

Teledysk również jest wyjątkowy dla mnie - są to uwiecznione jedne z ważniejszych dla mnie chwil. Nasi przyjaciele u nas, nasze niepełnosprawne (i sprawne) dzieci, przyroda, bliskość, rozmowy. Czy trzeba czegoś więcej do szczęścia?

Po prostu TU i TERAZ.




Monia, Tomek, Tymek, Jasiu!
Dziękujemy, że się zgodziliście!

czwartek, 12 lipca 2018

Gloria!

Jeszcze nie opadł poturnusowy kurz w naszych głowach, a tu przyfrunęła do nas Babcia Kasia z przyszywanym Dziadkiem Mirkiem, prosto z pięknej Szkocji. Nie widzieliśmy się ponad rok, więc wszyscy byli ciekawi, jak na takie spotkanie zareagują chłopcy...

Na widok gości Bzyl lekko uśmiechnął się pod nosem, co dało nam pewność, że rozpoznaje, kto do Niego przyjechał.
Roszek natomiast jak zwykle przeszedł sam siebie i zaintonował od razu:
- Glooorai! Gloooria! Glooooooooooria! In exselis Deeeeeeooooooo!

:)

niedziela, 8 lipca 2018

Już po...

Wróciliśmy z turnusu. To nasze coroczne Święto, możliwe dzięki Waszemu wsparciu w postaci 1% podatku. Nie zmarnowaliśmy tych dwóch tygodni...

Chłopcy ewidentnie dorastają, bo nie sprawiali nam żadnych większych problemów (poza lekkim marudzeniem w drugim tygodniu, ale to zrozumiałe - wszystkie dzieci były już bardzo zmęczone). Roszka wspomagały w ćwiczeniach piosenki, Bazylek szedł na zajęcia z ulubioną przekąską. Pomogły nam również bardzo plany dnia, które w wersji podróżnej zabraliśmy ze sobą i przykleiliśmy do drzwi łazienki w pokoju. Roszek od rana czekał na zajęcia na basenie, a miał je dopiero o godzinie dwunastej, więc kiedy widział na swoim planie dnia, że przed nim jeszcze ćwiczenia ruchowe, pedagog i już basen, uspokajał się i z uśmiechem maszerował tam, gdzie trzeba. Gdyby nie obrazki bardzo ciężko byłoby wytłumaczyć mu, że basen będzie później. PÓŹNIEJ to wielka abstrakcja.

Na zajęciach ruchowych terapeuci pracowali nad koślawością kolan Bazylka. Deformacja stawu skokowego okazała się już tak duża, że konieczne było zakupienie specjalnych wkładek robionych konkretnie dla danej stópki. To bardzo drogie wkładki, ale dzięki środkom zgromadzonym na subkoncie w fundacji i na to mogliśmy sobie pozwolić! Roszek z kolei uczył się... klękać! Dacie wiarę, że nigdy się tego nie nauczył? Zupełnie to przegapiłam. Pamiętam, kiedy pierwszy raz kucnął - byłam zaskoczona i dumna. Ale na pytanie terapeutki, czy kiedykolwiek klęczał... zatkało mnie. Tak więc nauka klękania poszła w ruch :) Zajęcia na basenie utwierdziły nas w przekonaniu, że to już najwyższy czas posłać Endorfinki na naukę pływania. Oprócz tego chłopcy codziennie ćwiczyli z pedagogiem, mieli terapię ręki, gdzie uczyli się chwytać, łapać i wykonywać precyzyjne czynności palcami. Roszek jeździł na koniku. Obaj huśtali się na huśtawkach, ćwiczyli równowagę, przekraczanie osi środka, jeździli na specjalnych deskorolkach, skakali na piłkach na terapii przestrzennej. Ale jak zwykle najowocniejsze były zajęcia z panią logopedą - Bazyli uczył się wymawiać głoskę F i W i nauczył się dmuchać! Roszek ćwiczył skupienie wzroku na obiekcie. Dostaliśmy bardzo cenne wskazówki, jak wykorzystać jego ciągłe echolalie (powtarzanie znanych tekstów) w czynną mowę.

Nie ukrywam, że dla nas - rodziców - turnus też jest terapeutyczny. Od lat spotykamy się tam z dwiema zaprzyjaźnionymi rodzinami, i gdy dzieci smacznie zasną, zbieramy się we własnym gronie na naszej "terapeutycznej grupie wparcia". Te rozmowy są dla mnie tak ważne, tak budujące, że po każdym turnusie ciężko wrócić mi do zwykłej codzienności. Choć na turnusie jest dużo biegania i zamieszania, bo dostajemy dwa grafiki i trzeba pilnować na którą godzinę które dziecko ma zajęcia i gdzie (nie obyło się bez pomyłek), a popołudniami trzeba naszym dzieciom jakoś zorganizować czas, to udało nam się nawet trochę pomuzykować. Chłopcy popołudniami moczyli nogi w pobliskim jeziorze.

Było pięknie. Jak zwykle za krótko.

Dziękujemy naszym Przyjaciołom za wspaniałe towarzystwo i całemu zespołowi Centrum Rehabilitacji Ruchowej LIKE za ciężką i owocną pracę.

Wrócimy za rok!