Pytania

Dziś Endorfinki powinny przekroczyć próg szkoły... Niestety, budynek nie jest jeszcze gotowy, były problemy ze znalezieniem siedziby zastępczej na dwa miesiące, więc szkołę zaczniemy za dwa tygodnie... Taki bonus od życia dla Endorfinek - dwa tygodnie dłużej obijania się na świeżym powietrzu. I taka zagwozdka dla mnie - jak przeżyć te dwa tygodnie i nie zwariować?

Chciałam dziś napisać o autyzmie... Wypełniałam ostatnio ankietę badawczą w celach naukowych. Badała ona opinię rodzica o jego autystycznym dziecku. Pytania były zaskakujące: czy uważam autyzm swojego dziecka za błogosławieństwo? Czy gdybym mogła, zmieniłabym coś w swoim dziecku? itd.

Zastanawiające, trudne pytania.. Wiele dorosłych osób z autyzmem (czy raczej z zespołem Aspergera - lżejsza postać autyzmu) wypowiada się w tonie: autyzm to ja, nie chcę być inny, autyzm to moja super moc, nie próbujcie nas zmieniać na siłę.

Hm. Patrzę na Bazylka, na tego pięknego, mądrego chłopca, i wyć mi się chce. Jak się szarpie z codziennością, jak szarpie się z nami, sam ze sobą. Niby rozumie, niby wie, a jednak czasem zupełnie nie możemy się dogadać. Wiecznie zsikane majtki. Nieustanne stymulacje utrudniają mu wykonywanie nawet najprostszych czynności takich jak ubranie spodni czy podciągnięcie majtek. Nieumiejętność zabawy powoduje wieczną nudę, rozdrażnienie. Stąd kompulsywne jedzenie i ciągłe zawracanie głowy rodzicom, byle by tylko coś się działo. Nasza rozpacz i frustracja, gdy próbujemy nauczyć go zabawy, aranżujemy atrakcyjne sytuacje, wycieczki, przygody, relacje - i zawsze przegrywamy z autyzmem. On rządzi. On ustanawia reguły. Niemożność zjedzenia posiłku z całą rodziną przy stole, bo lampa nad stołem złowieszczo wisi i straszy, i nie ma takiej mocy, która mogłaby odczarować ten przedmiot. Kompletny brak relacji z rówieśnikami, choć w oczach Bazyla widzę tęsknotę za nimi. Piski i wokalizy zamiast słów - tyle by nam powiedział, a nie może. Dziś umie skinąć głową na tak, na zadane mu pytanie. Do niedawna nawet to było nieosiągalne i po każdym pytaniu: czy chcesz pić? Bazyli wpatrywał się we mnie ze skupieniem swoimi wielkimi oczami, jakby liczył, że opanujemy telekinezę i będę czytać z jego myśli jak z kart.

Nie Synku, mama tego nie potrafi. Jak wielu innych rzeczy, których chciał byś, bym umiała. Po dwóch miesiącach przebywania razem 24 godziny na dobę nie potrafię się nawet zmobilizować do jakiejkolwiek aktywności - pilnowania planu dnia, ćwiczeń przy stoliku, nauki zabawy, gotowania bezglutenowo. A przecież nie jest tak źle - choć dużo krzyczysz i stękasz, to jednak przez większość dnia jesteś pogodny. Szczęśliwy? Po prostu złe chwile są jaskrawsze, szybciej z nas wysysają energię i nie pozwalają tym dobrym chwilom przebić się do naszej ułomnej, depresyjnej pamięci.

Czy jesteś szczęściarzem synku? Czy zamieniłbyś swoje magiczne moce machania wężem przez 15 godzin dziennie na możliwość rozmowy, wymiany myśli, możliwość zagrania z mamą i tatą w grę planszową? Czy wolałbyś przyjść na świat jako przeciętne, mówiące dziecko?

Czy kiedyś mi odpowiesz?