poniedziałek, 31 lipca 2017

Pocztówka

Kilka dni temu, jedząc siadanie, Roszek zakomunikował:
- Babcia, Dziadzia, basen, kąpu, kąpu!

Aż zapiszczałam z radości! Nie byliśmy na basenie w tym składzie prawie rok! Aż tu nagle Roszek wyraża swoje pragnienie. I to prawie całym zdaniem!

Radość wielka!

Basen zamieniliśmy na jezioro i w drogę! Roś nie zamoczył nawet stopy, bo wrażliwy jest na temperatury i woda w jeziorze jest dla Niego zwyczajnie za zimna, za to Bzyl kąpał się cały czas piszcząc przy tym koncertowo. Obie Endorfinki były zachwycone!













Rozleniwiałam się z te wakacje - na blogu piszę rzadko, bo coraz bardziej od słów wolę prawdziwe życie i kontemplację codzienności. Obiecałam sobie nie zmuszać się już do niczego. Będę Wam więc wysyłać takie "pocztówki z endorfinkowych wakacji".

Hej przygodo!

sobota, 22 lipca 2017

Sztuka podwórkowa

Mamy wakacje pełna gębą. Na razie w domu. 
Ale nie nudzimy się, o nie... Uprawiamy sztukę podwórkową. Wyżywamy się artystycznie i sensorycznie. 
Dla Bazylka takie zabawy to raj na ziemi, nie trzeba Go zachęcać. Roszek jest ostrożniejszy i nie lubi zbytnio się pobrudzić, ale w jednym odcinku Teletubisiów dzieci malują stopami, więc wiedział chłopak co robić.

Dziesięć minut zabawy.
Pół godziny mycia.

Ale moja matczyna głowa lżejsza o 5 kg wyrzutów sumienia, że "nic nie robię".


















czwartek, 20 lipca 2017

Audioteka

Roszkowe pogadanki coraz częściej nas zaskakują. Odkąd Roś jest z nami, wszystko zamieniam w wierszyk lub piosenkę. Śpiewam, rymują, rapuję, w rymy układam codzienność, by łatwiej było Mu ją poznać i oswoić. I to działa!

W główce Roszka (malutkiej, bo nosi czapeczki dla dwulatków) mieści się ogromna audioteka całego jego dotychczasowego życia. Piosenki, wierszyki, mamine zaklęcia i radosna twórczość Babci - wszystko to Roś skrupulatnie archiwizuje i wypluwa z siebie w najmniej oczekiwanym momencie. 

Jak dziś, nagle, ni z gruszki ni z pietruszki:
- Dyskoteki, chłopaki i inne takie takie... (radosna muzyczna igraszka genialnego Cezika z serii Klej Nuty). Śpiewałam tak Rosiowi, owszem, nie wyprę się. Ale lata świetlne temu!

A zaraz potem uroczo zanucił pioseneczkę, którą Mu śpiewam, gdy smażymy to i owo:
- Mamooo, mamooo, zrób mi naleśniki! 
Mamooo, mamooo, naleśliki! Hej!


czwartek, 13 lipca 2017

Cud dieta

Nie sądziłam, że taki dzień nastąpi... Że moje wybredne, wybiórcze pokarmowo dziecko będzie wcinało potrawy o różnych kolorach i konsystencjach i nawet mu powieka nie drgnie.
I gdy ktoś mnie pyta, czy warto było (i jest nadal) pilnować diety, "odbierać" dziecku jego ulubione przysmaki, męczyć je i całą rodzinę wykluczaniem kolejnych produktów z jadłospisu, to odpowiem - WARTO BYŁO.

Nie wiem, czy dieta bez glutenu i bez nabiału pomaga moim dzieciom w funkcjonowaniu, czy ma istotny wpływ na zaburzenia zachowania.

Wiem, że życie bez cukru jest o niebo zdrowsze niż to z nim.

Wiem, że jest szansa, że moje dzieci zachowają zdrową sylwetkę i nie pójdą w moje ślady zapaśnika sumo uzależnionego od czekolady.

Wiem, że od kiedy odstawiłam nabiał, a przede wszystkim serki homogenizowane, jogurciki i przeróżne Monte, Endorfinki przestały poważnie chorować i nie pamiętają już, co to antybiotyk.

Wiem, że gdybym ponad dwa lata temu nie odebrała Bzylkowi bułek, ziemniaków i makaronu, to do dziś jadły to samo.

Zauważyłam pewną regułę - odbieram to, czym się zapycha nieustannie i po jakimś czasie otwiera się na nowe smaki. Po wykluczeniu glutenu - zaczął jeść niektóre kasze i ryż. Po wykluczeniu bezglutenowych mąk (pieczywo bzg i makarony bzg) zaczął jeść zupy. Po wykluczeniu skrobi (ziemniaki, kasze, ryż) zaczął jeść mięso i jajecznicę. Po wykluczeniu wafli ryżowych i chrupek kukurydzianych zaczął podjadać surową marchewkę.

Oczywiście, słodkie kusi, nęci, i czasem pozwalam zjeść dzieciom to, czego im nie wolno (np. trochę glutenu lub nabiału, ale nigdy nie jest to cukier). Niedawno Bzyl dorwał się do słoiczka dżemu bez cukru i, gdy nikt nie widział, zrobił z nim porządek...





Miesiąc temu, w wieku sześciu ponad lat, Bazyli nagle pokochał truskawki. Czerwone i śliskie - dawniej nie do pomyślenia. Potem nektarynki, brzoskwinie, morele, arbuza. Kilka dni temu rozochocony logicznym rozumowaniem, że czerwone i okrągłe równa się słodki owoc, skusił się na.... surowego pomidora!

Ale apogeum spożywczej rozpusty nastąpiło wczoraj, gdy Bzyl chwycił do ręki coś, co kolor ma najbardziej niezjadliwy i nie-do-przełknięcia. Coś zimnego, mokrego, twardego i słonego.



Chwycił, ugryzł, pogryzł i zjadł. A potem sięgnął po jeszcze.... Matka zatarła ręce z radości, bo trzy dni wcześniej przygotowała cały wielki trzylitrowy słój ogórków małosolnych.

Dieta cud!


poniedziałek, 10 lipca 2017

"Po" jak postęp

Na turnusowych zajęciach z logopedii chłopcy trafili na świetną specjalistkę. Po pierwszych zajęciach Bazyli wypowiadał na zawołanie sylabę PA. Ja wiem - sześciolatek wypowiadający PA - wielkie mi halo. A jednak. Dla nas halo jak stąd do księżyca!

A po PA pojawiło się PO i czasem PU. Na razie szeptem, na razie cicho, mechanicznie, ale Bzyl ewidentnie próbuje wyartykułować coś buzią.

Roszek z prostych, jednosylabowych komunikatów typu AM, PIĆ, SPAĆ zaczyna budować większe wypowiedzi: Co to jest? Naleśniki, mamo, mamooo...  Nawet zdarza Mu się powiedzieć: To była bardzo cichutka piosenka. Nadal są to echolalie, czyli teksty gdzieś zasłyszane i powtarzane mechanicznie i maniakalnie, ale coraz częściej Roś potrafi użyć ich w odpowiedniej sytuacji.

Na chwilkę nabrałam wiatru w skrzydła, napełniłam mój charczący silniczek paliwem nadziei, że jednak gdzieś dojedziemy, i będzie to stacja, na której moje dzieci powiedzą mi te wszystkie słowa, które tak długo skrywały w sobie szczelnie zamknięte.

Za nami są trzy wyboiste drogi, którymi podążaliśmy jednocześnie. Biomedyczne wspomaganie czyli dieta bez glutenu, bez nabiału, bez cukru od ponad dwóch lat, od pół roku ograniczenie spożywania skrobi (a więc ziemniaków, ryżu, kasz - pod opieką dietetyka), a finałem tej gehenny był przeszczep flory bakteryjnej (pod opieką lekarską), który wykonaliśmy u chłopców w połowie maja. Wcześniejsze badania pokazały, że jelita chłopcy mieli w opłakanym stanie. I po tym jakby Bzyl się uaktywnił w sferze oralnej, zaczął więcej gaworzyć, gadać po swojemu. Jednocześnie cały czas podajemy leki przeciwpadaczkowe, bo ukryta padaczka też jest na liście bzylowgo niemówienia.

Druga ścieżka to ciężka praca terapeutyczna: terapeutów, kadry z przedszkola, nasze codzienne próby w domu. Ciężka praca Endorfinek.

A trzecia - najbardziej oczywista - to po prostu czas. Endorfinki rosną, dorastają, i, choć w swoim żółwim tempie, jednak czynią postępy. Bzylek co roku przechodzi testy oceniające postępy w jego rozwoju w różnych obszarach i tym razem pani psycholog cieszyła się jak nigdy: Pani Magdo, pojawiło się naśladowanie! To kamień milowy, od tego wszystko się zaczyna!

Bardzo, bardzo bym chciała napisać, że to mały krok dla człowieka, a wielki dla Baza i dla nas - wypowiedziane intencjonalnie PA. Ale się boję. Zapeszać. Bo od PA do konwersacji daleka droga.


sobota, 8 lipca 2017

Turnus 2017

Wróciliśmy - pełni nowych wrażeń, inspiracji i nadziei, że wreszcie ruszymy do przodu.

Turnus, choć w nowym miejscu i z nową kadrą, jak zwykle bardzo nam się podobał. Ciężka praca dla chłopaków, choć i tak jeden pakiet dzielimy na dwóch. Podczas tych dwóch tygodni Endorfinki doszkalały się na zajęciach z logopedii, terapii przestrzennej, terapii ręki, terapii pedagogicznej, terapii wodnej, hipoterapii i kinezterapii. Pracowaliśmy nad motoryką małą i dużą, nad mową, nad napięciem mięśniowym, nad koślawymi stópkami. Chłopcy zaskoczyli nas bardzo pozytywnie - Bazyli przez pierwszy tydzień zjadał wszystko na stołówce, aż mu się uszy trzęsły i grzecznie biegał na kibelek za potrzebą. Dopiero w drugim tygodniu zrobił się bardziej marudny i zaczął nieco wybrzydzać przy jedzeniu. Ale nie było tragicznie. Roszek za to przeszedł sam siebie - ciągle uśmiechnięty, chętny do pracy, na zajęciach skupiony i współpracujący. Czyżby chłopak dojrzał? Zaskoczeni byliśmy bardzo, bo do tej pory to Bzyl lepiej pracował z terapeutami, a Roś oporował i unikał wysiłku jak tylko mógł.
Poza terapią spędzaliśmy czas w przemiłym towarzystwie, spacerowaliśmy po lesie i nad jezioro, graliśmy na gitarach, śpiewaliśmy i cieszyliśmy się sobą. Na wieczorne rozmowy z rodzicami innych nieoełnosprawnych dzieci, naszymi pokrewnymi duszami, czekałam cały rok. I nasyciłam się ta prywatną grupą wsparcia na długie miesiące.

Podglądnijcie sobie nasze turnusowanie na zdjęciach. Nie wzięliśmy aparatu, więc są marnej jakości.

O sukcesach dydaktycznych napiszę w osobnym poście, bo jest o czym... :)