Łupina

Mam wrażenie, że Bazyli rozgadał się nieco bardziej. Nadal po swojemu, i nadal pogadać nie możemy, ale na pewno gdy jest poirytowany lub zły woła: Mama, mamaaaa. Szału nie ma, bo woła tak też do Pań przedszkolanek, ale jednak moje matczyne ucho zostało połechtane... Gdy Babcia czytała Mu książeczkę, powtórzył za nią nieśmiało słowo niebo, i przez chwilę obie tam byłyśmy :) Nie nastawiam się, nie rozpędzam. Przyjmuję Bzyla niemówiącego, być może na zawsze. I nieśmiało czekam.

Roś w przedszkolu ładnie pracuje, coraz więcej mówi, powtarza, naśladuje. W domu jakby przełączał się z trybu on na tryb off. Może po prostu chce mieć już tzw. święty spokój. Chodzi z pokoju do pokoju, stoi na stole dla dzieci, wlecze za sobą drewnianego konika na kółkach lub rurę od zabawkowego odkurzacza. I tak sobie potrząsa tymi rzeczami, bez ładu i składu. Być może się jednak mylę i zapewne jakiś sens to potrząsanie ma.

Endorfinki - jak nieodkryte lądy - a droga do ich odkrycia długa i wyczerpująca.
Może zamiast wiosłować bez opamiętania lepiej nacieszyć się chwilę beztroskim dryfowaniem? Popodziwiać widoki? Zanurzyć rękę w teraźniejszości?

Przestaję się spieszyć. Przestaję ciągle na coś czekać.
Chcę BYĆ.
Tu i teraz.
W swojej niemocy i mocy.

W łupinie naszej Rodziny na tym wielkim oceanie czuję się bezpieczna.


Przytulam dziś świat mocno.

Festiwal Światła

Świat moich dzieci to świat zmysłów. Nie ma w nim zbyt wielu słów, nie ma rozmów, nie ma logicznej narracji. Są za to krople deszczu na twarzy. Uderzenia bębenka w uszach. Jest zapach jabłka z cynamonem i perfum mamy. Jest wilgoć ziemi i suchość liści. Jest sierść Abisia i gorące ziemniaki, które parzą w palce niecierpliwego Bzyla. Jest wreszcie dotyk - gdy staję bezradna w obliczu endorfinkowych rebusów, pozostaje mi on. Przytulam, głaszczę, tulę, obejmuję, ściskam, całuję - wyrażam wszystko to, co nie mieści mi się w kalekich słowach.

Tak, moje dzieci żyją w świecie zmysłów o wiele uważniej niż my. O wiele bogaciej. Tylko to mają. Staram się tą drogą do nich dotrzeć, zaciekawić, zaintrygować, zaskoczyć. Porozkoszować się razem bogactwem doznań. Stworzyć wspólne pole uwagi. Pobyć Razem, a nie obok siebie.

Dziś u Endorfinek Festiwal Światła:

Donos

Uprzejmie donoszę, że obywatelka Magdalena. K. nie stawiła się dziś z dzieckiem na wrocławską neurologię dziecięcą. W wyniku obserwacji udało się ustalić, iż dziecko Bazyli K. od rana zachowywało się niemrawo, nie biegało, nie jadało, tylko leżało na kanapie i wpatrywało się przed siebie. Rodzice dziecka najwyraźniej martwili się o stan zdrowia dziecka, bo siedzieli obok niego z zatroskaną miną, raz po raz dotykając jego czoła dłonią. Około godziny 8 rano dziecko dokonało aktu wymiotnego, po czym zdecydowanie się ożywiło i zaczęło wykazywać spory apetyt. W tym czasie drugie dziecko wyraźnie zaniemogło. Roch K. leżał na łóżku, tam gdzie przed chwilą jego młodszy brat, podsypiając co jakiś czas, odmawiając jedzenia i picia. Od czasu do czasu dziecko wiło się płacząc, co ewidentnie wskazywało na dyskomfort w okolicach brzucha.
Magdalena K. wykonała telefon (najprawdopodobniej do szpitala), a potem jeszcze kilka telefonów (nie udało się ustalić do kogo).
Sytuacja na chwilę obecną jest dość niepokojąca - co prawda u dzieci nie wystąpiły żadne niepokojące objawy poza w/w, jednakże Państwo K. chodzą do tej pory w piżamach, walizki leżą nierozpakowane i nikt nie ugotował obiadu. Cała rodzina ogląda bajki, słucha muzyki i wyjada zapasy przygotowane uprzednio na podróż i pobyt w szpitalu. Państwo K. przez całą godzinę bawili się w pokoju dziecięcym klockami lego i układali puzzle. Piotr K. nie odkleja się od gitary. Cała czwórka wygląda na mocno zrelaksowaną i zupełnie nieprzejmującą się tak nagłą zmianą planów. W zaistniałej sytuacji należałoby objąć rodzinę wnikliwą obserwacją i ewentualną oceną tak bezczelnego postępowania.

Podpisano:
Życzliwy

Kto tam?

Przyglądam się moim Endorfinkom, jak suną przez liście w parku, jak molestują każdą napotkana gałązkę, jak wydają z siebie serie niezrozumiałych dla mnie dźwięków, jak okazują cały wachlarz emocji.

Przyglądam się im z miłością i nucę słowa ukochanej Kasi Nosowskiej:

Chciałabym móc zanurzyć głowę
w strumieniu twojej świadomości
bezpowrotnie.
Chciałabym przez judasze oczu
twoich łagodnych
spojrzeć
kto tam? 
Kto jest w środku?





Walizka spakowana.
Jadę jutro z Bazylim ponudzić się kilka dni na neurologii we Wrocławiu i przy okazji zajrzeć rezonansem do jego główki.

Wszystkie nasze wędrówki medyczne z Endorfinkami to pytanie z piosenki: Kto tam? Kto jest w środku? Może kiedyś się dowiem....

O dobroci

Dziś post wyjątkowy, lewitujący nad ziemią, z dodatkową parą skrzydeł i fluorescencyjną poświatą...

Tydzień temu zajrzałam na subkonto w fundacji........

Zebraliśmy tak dużo pieniędzy, że spokojnie starczy na kilka turnusów!!!!! To był dla nas rekordowy rok pod względem ilości osób, które przekazały nam 1% podatku. Pieniądze szybko z konta znikają - jeden turnus to koszt około 6 tys.zł (za jedno dziecko i opiekuna). Endorfinki są dwie, koszta ciągle rosną, martwiłam się, co to będzie...

A tu setki bezimiennych PITów rozliczonych dla Roszka i Bzylka!!!

Tak nas zatkało, tak nas dobroć ludzka ogłuszyła, że postanowiliśmy podziękować w specjalny, nietuzinkowy sposób...

Za nami kilka zarwanych nocy, ale mamy nadzieję, że efekt choć na chwilę wywoła uśmiech na Waszych twarzach... Sami napisaliśmy, nagraliśmy piosenkę i nakręciliśmy teledysk.

 Z Wdzięczności przez Wielkie Wu.



Przed Państwem pierwsza w historii (mam nadzieję, że nie ostatnia) endorfinkowa piosenka pt. O dobroci.

Kochani!!!

Dziękujemy!!!!!!!

Jeszcze nie

Endorfinki od dwóch lat mają swoje piękne, sosnowe łóżeczka. I od dwóch lat zasypiają...w naszym małżeńskim łożu...

Wiem, nie ma się czym chwalić.

Był już w naszym życiu etap, gdy każda Endorfinka zasypiała w swoim łóżeczku, ale okupione to było codzienną godziną (lub dłużej) na klęczkach przy łóżeczkach w naszym wydaniu. Jako, że mi zazwyczaj do usypiania przypadał ten bardziej oporny na sen delikwent, nie raz udawało mi się smacznie pospać w pozycji klęcząco-wiszącej na łóżku czas jakiś, dopóki litościwie P. mnie nie obudził. Czasy te minęły dość szybko, gdy udałam się z Rosiem do szpitala na dni parę. Tak jakoś wyszło, że P., by osłodzić Bzylowi brak mamy (a sobie nocnego wstawania) przyjął Bzyla do naszego małżeńskiego łoża z powrotem. I tak już zostało.. Wieczorem kładę się z Endorfinami na naszym łóżku, Bzyl wtula się we mnie, Roś siada obok z poduszką i się kiwa (zostało Mu to do dziś). Gdy słyszę już dwa równomierne, spokojne oddechy, oddalam się ukradkiem, a za czas jakiś P. przenosi chłopców do ich łóżek.

Wiem, nie ma się czym chwalić.

Wczoraj, usypiając w taki właśnie sposób chłopców, rozmyślałam o tym, że długo tak nie pociągniemy. Chłopcy coraz ciężcy, więksi, czas leci i za niedugo już nie uda nam się ich od tego wspólnego zasypiania odzwyczaić. Trzeba zarządzić zmianę. Nowy rytuał. Nowy porządek obrad.

Położyć do własnych łóżeczek, przykryć kołderką, ucałować i... wyjść.

I w tym momencie ogarnął mnie potworny szloch i ścisk w gardle. A dopiero po chwili nadciągnęły konkretne obrazy: Roś w metalowym łóżeczku, przywiązany za rączki i nóżki, z rurą w gardle, półprzytomny, nie mogący wydać z siebie żadnego dźwięku, otoczony pompami, pikaniem monitorów i szpitalnym oddechem śmierci.
I ja, spoglądająca nerwowo na zegar. To już czas, trzeba wyjść. Ucałować, otulić, sprawdzić wszystko 15 razy, pogłaskać kolejne 10, jeszcze raz się rozejrzeć, posprawdzać, rozpaczliwie znaleźć powód, by zostać jeszcze choć minutę dłużej, aż wreszcie poczuć na sobie łagodne acz stanowcze spojrzenie pielęgniarki, ostatecznie szepnąć Roszkowi do uszka: Dobranoc Synku. Do jutra. Oby.

I wyjść.



Wyjść, bojąc się, że to ostatni raz.
Że jutra nie będzie.








Wiem, nie ma się czym chwalić.

Ale lubię to nasze wspólne usypianie.
We wtulonym we mnie Bzylu czuć jeszcze traumę tamtych 5 tygodni, gdy widział mnie tylko przez 4 wieczory.

Lubię to nasze wspólne usypianie.
I nie chcę tego zmieniać.
Jeszcze nie.

Wielki Błękit

Jakiś czas temu obiecaliśmy sobie z P., że postaramy się normalnie żyć - oprócz ciągłych terapii i gabinetów lekarskich będziemy odwiedzać z Endorfinkami inne, ciekawsze miejsca..

Pojechaliśmy dziś do Wrocławia na umówioną pół roku temu wizytę u neuropsychiatry. Wizyta trwała 20 minut i nic nowego nie wniosła, poza tym, że konieczne jest wykonanie eeg u Roszka, bo wczesne objawy padaczki mogą dać objawy podobne do autyzmu. A Bzyl Panu doktorowi wydał się nietypowy. Jak zwykle.

O godzinie 10.15 było już po wizycie - dzień był piękny, słoneczny, więc postanowiliśmy wykorzystać to, że jesteśmy we Wrocławiu całą czwórką i wyruszyliśmy ku przygodzie!!! Do miejsca, które napawa mnie smutkiem, ale jednak jeśli chodzi o zainteresowania i możliwości Endorfinek wydało mi się jedynie sensową "atrakcją". A więc ZOO! Mam do niego dość negatywny stosunek - choć wszędzie dookoła wisiały informacje zapewniające, że zoo chroni wymierające gatunki. Jednak zbyt wiele smutnych oczu patrzyło na nas tego dnia, zbyt wiele...

Ale wracając do Endorfinek...
Początki były trudne - co tam słonie i zebry, a nawet żyrafy, kiedy wkoło tyle cudownych pożółkłych, szeleszczących liści! Bardzo ciężko było nam zainteresować chłopców zwierzątkami, choć Roszek większość z nich znał z obrazków. Jednak gdy weszliśmy do Afrykarium... Feria barw, świateł, mgławice kolorowych ryb - zupełnie inny, podwodny świat. Szum wody, wodospady... Tak, to był sensoryczny raj dla Endorfinek! Całą czwórką zostaliśmy oczarowani...