Bliżej nieba

Ostatni raz byliśmy sami w górach.... 12 lat temu, w podróży poślubnej.. Za młodu przemierzyłam większość pasm gór polskich, razem z P. na wspólne wypady wybieraliśmy się najczęściej właśnie w góry... A potem pojawiły się Endorfinki i nic już nie było jak dawniej. Zaliczyliśmy jeden trzydniowy rodzinny pobyt w górach - gdy Roszek miał 2,5 roku a Bazylek 8 miesięcy. Jeszcze wtedy dawaliśmy radę ich nosić w nosidle i chuście. A potem.... długo, długo nic. Z chłopcami możemy jedynie pójść na króciutki spacer lub wjechać kolejką wagonikową na szczyt.

Tęskniliśmy za górami. P. czasem jechał na jednodniową wycieczkę. Ja marzyłam, snułam plany, i.... czekałam. I wreszcie - udało się! Oboje mamy urodziny we wrześniu i to był taki prezent od moich rodziców dla nas. Wycieczka w góry trwała aż...dobę z kawałkiem :) Na więcej nie odważyłabym się skazywać moich rodziców. Wycisnęliśmy tę dobę jak cytrynkę - przeszliśmy, ile się dało, a wisienką na torcie był nocleg w schronisku na Szrenicy, na samym szczycie góry.

I dopiero tam, na górze, zrozumiałam, jak bardzo było nam to potrzebne. Jak cudownie jest pobyć samemu ze sobą, z mężem, po prostu iść przed siebie, chłonąć przestrzeń, wiatr, napawać się obłędnymi widokami i nie martwić się, nie pilnować, kto siku, kto kupę a kto jeść.... Przytuliłam tam samą siebie. Wyczesałam z myśli niepotrzebny kurz i kołtuny. Rozprostowałam przykurczone od ciągłego napięcia pragnienia. Obudziłam w sobie pewność, że jestem kompletna, taka, jaka jestem, potrzebna światu. Wróciła do mnie moja łagodna natura i już nie chcę jej utracić. Zabrałam ze sobą tę pewność tutaj, na dół, gdzie przywitał nas w domu krzyk Baza i nieporadność Roszka, gdzie maile, telefony, dokumenty, lekarze, zalecenia i rzesza ludzi. Zjeżdżając w dół wyciągiem już wiedziałam, że chcę tam wrócić. Po spokój, ciszę, po oszałamiającą prostotę życia, jaką tutaj, w domu, nagminnie gubię i zaburzam.

I najważniejsze - przypomniało nam się z P., jak się bardzo lubimy. Nawet okazało się, że ja wcale nie muszę tyle mówić i narzekać. Że po prostu lubimy podobne rzeczy i dobrze nam iść sobie razem za ręce, w przyrodę, w piękny świat. Jakoś w domu, w pracy, z chłopcami wszystko jest trudniejsze, jakby oplatały nas pajęczyny zmartwień, problemów, niezałatwionych spraw... Trudniej się przebić do serca, do siebie, do źródła, jakbyśmy żyli pod powierzchnią, ciągle nie dosięgając prawdziwej istoty życia. Raz po raz udaje się wystawić łeb ponad to wszystko i zaczerpnąć czystego powietrza, tej cudownej niezmąconej pewności, po co się żyje.

I to był krótki, ale bardzo treściwy oddech :)

Mamsiu, Tatsiu! Dziękujemy :)
Nieśmiało marzę, że powroty tam staną się naszą coroczną urodzinową tradycją...

Kod dostępu

Dużo gości przewinęło się przez nasz dom przez te wakacje. Oj, dużo. I wszyscy, niezmiennie, zachwycają się Bazylkiem - że kontaktowy, że podszedł, popatrzył w oczy, pogłaskał nawet, zaczepił uśmiechem. No tak. Bazyli to Czaruś jakich mało. Potrafi nawiązać kontakt, nawet z obcą osobą. Szczególnie upodobał sobie mężczyzn. Każdego gościa płci męskiej, który przekroczy próg naszego domu musi pogłaskać (najlepiej, jak jest łysinka albo mały jeżyk), posmyrać po zaroście (jako, że tata, dziadek i pradziadek są brodaci, Bazyli ceni bardzo lekki zarost lub gładkie męskie lico). Obwąchuje mężczyzn, siada im na kolana, no wielbi bardzo ten gatunek rodzaju ludzkiego. Bazyli zawsze sobie poradzi - jak nie czarem, to terrorem. Jak nie uśmiechem to wrzaskiem. Choć nie gada nic, to jednak się dogada. Wyłuszczy, co mu leży na wątrobie. Pokaże tak, ze w pięty pójdzie. I jakie to robi na wszystkich wrażenie - że ten NIEMÓWIĄCY, AUTYSTYCZNY chłopiec jednak jest w kontakcie, a nawet go szuka!

Natomiast Roś... Niby ten słodszy, pocieszniejszy, bo oczka skośne i od razu widać, z kim ma się do czynienia, i przecież Muminek taki, i ach i och... A jednak Roszek przeważnie znika. To jego sekretna moc, ukryty talent - potrafi znikać. Znika z mojego matczynego pola uwagi, gdy Baz raz za razem brudzi majtki, rozwala wszystko, przekracza granice i wodzi mnie na pokuszenie, bym pękła jak balon i się już nie pozbierała do kupy. Roś znika wśród gości, gdy Baz przeskakuje z kolan na kolana, czaruje pięknymi oczętami. Tak... Roszek potrafi to najlepiej - żyć na uboczu, na skraju rzeczywistości, ciałem tutaj, ale sercem jest w Krainie Teletubisiów, gdzie tubisiowy krem, Noo Noo i teledzidziusie. Roszek trwa jedną nogą tam, gdzie piosenki i tylko jemu znane filmy wyświetlają się na wewnętrznym projektorze, dla nas niedostępne i zakryte, a drugą nogą tu, gdzie wiatr, drzewo trawa, z oddali krzyki brata. Roszek nikogo nie czaruje, nie zaskarbia sympatii i uwagi, bo... znika. Wybiera ciszę i własny program artystyczny. Własne występy przed sobą samym, przed krzakiem, przed mrówką. NIepotrzebni mu do tego ludzie.

Nie wszystko stracone, Drogi Czytelniku. Czasem nam, jego najbliższym, udaje się zbliżyć do tego małego chłopczyka, wkraść przez uchylone drzwi do jego bajecznego kosmosu, i pobyć razem chwilkę. Jak to zrobić? Ano trzeba znać KOD DOSTĘPU, jak to nazwał trafnie P. Trzeba wiedzieć, jakie piosenki są na topie, jakimi tekstami mówią ulubione postacie z bajek, co jest teraz na tapecie roszkowego monitora, co"teraz grają". I jak się te kody ogarnie, to można nawet sobie pogadać, pośpiewać razem, potulić się chwilę poudawać, że sobie gadamy, rozmawiamy, jak matka z synem, jak bliscy sobie, najbliżsi ludzie. Niestety, mało komu "z zewnątrz" się to udaje. I to zrozumiałe. Trudno wymagać od kogoś znajomości wszystkich piosenek Arki Noego na pamięć, wszystkich odcinków teletubisiów i Elmo, i jeszcze, żeby wiedział, które są aktualnie ulubione, a które nie. A lista zmienia się dość dynamicznie.

Kluczem do Roszka jest czas, jaki można Mu poświęcić. Spokój, uważność i cisza. Tylko tak zdobędziesz kod dostępu. Dostąpisz zaszczytu, zostaniesz wpuszczony. Na chwilę. Na chwileczkę.

Padaczkowy zawrót głowy

Marzec 2016:
Oddział neurologii dziecięcej we Wrocławiu. Jestem tam z Bazylkiem, by zrobić rezonans magnetyczny głowy (opis tego pobytu TUTAJ). Przy diagnozie autyzmu jest takie wskazanie, by wykluczyć uraz mózgu. Rezonans niczego nie wykazuje, ale rozmawiam z neurologami, że skoro już jestem z dzieckiem kilka dni na oddziale to zrobimy badanie EEG?
- Ale po co? Dziecko nie ma objawów padaczkowych. Nie ma drgawek, napadów. Nie ma wskazań do badania.
- Pani Doktor, czytałam o bezobjawowych padaczkach, mikro napadach, podobno dzieci z autyzmem często mają właśnie takie zaburzenia w pracy mózgu.
- Powtarzam: nie ma wskazań do badania.

Lipiec 2016:
Trafiamy do znanej we Wrocławiu Pani Neuropsychiatry, która specjalizuje się w leczeniu osób z autyzmem. Jak tylko zobaczyła Bazylka, nakrzyczała na mnie:
- Dlaczego jeszcze Pani mu nie zrobiła EEG! Od razu widzę, że ma wyładowania prawostronne, bo skrzywia tak buźkę. I dlatego nie mówi! Proszę NATYCHMIAST zrobić EEG. Oby chłopcom!

Wrzesień 2016:
Robimy pierwsze EEG. Jest to naprawdę trudne i bardzo wyczerpujące przeżycie. Opisałam je TUTAJ. U obu Endorfinek wynik jest nieprawidłowy.

Grudzień 2016: 
Po wizycie u lekarza neuropsychiatry we Wrocławiu (zastępca sławnej Pani Doktor) chłopcy dostają leki przeciwpadaczkowe. Bardzo się boimy, ich wdrażania, bo mają wiele skutków ubocznych, uzależniają. Ale spróbować trzeba, bo może to jest właściwy trop do niemówienia Bazylka.

TUTAJ opisuję kolejne badania EEG. I dalsze leczenie.

I tak minęły nam 3 lata. Bez spektakularnych efektów. Z co półrocznymi wizytami u Pana Doktora, który z zamiłowaniem przepisywał ciągle te same leki, zwiększając tylko dawkę. Bazyli brał Depakine - toksyczny, wycofany z wielu krajów lek. Zagadywałam nieśmiało - że się boję, że może zmienić ten lek na inny, albo zejść z leków... Bezskutecznie.

Styczeń 2019:
Zaczęliśmy leczenie u dr Cubały. Spytałam ją o padaczkę: że nie wiem, co robić, że zły zapis, leki, że ślepa uliczka... Poleciła lekarza. Najlepszego w Polsce. Przyjeżdża w nasze okolice. Koniecznie skonsultować.

Cena za konsultacje dwójki dzieci - 1200zł. Skutecznie odstraszyła mnie na pół roku. Ale jednak... Nie dawało mi to spokoju...


Sierpień 2019:
W minioną sobotę stawiliśmy się w gabinecie Doktora.

Przejrzał zapisy badań EEG obu chłopców. I załapał się za głowę.
- Kto im na podstawie tych zapisów dał leki?!?! To nie jest żadna padaczka! Odstawimy leki natychmiast...

1200 zł. 15 minut gabinecie. Trzy lata trucia dzieci.

De ja vu:
Doktor pyta mnie z wyrzutem: po co w ogóle robiła Pani dzieciom EEG skoro nie było napadów?
I trzy lata wcześniej inna pani Doktor: dlaczego jeszcze nie zrobiła Pani dzieciom EEG?!?! To najważniejsze badanie.

To tylko porady lekarskie. I to na najwyższym poziomie. Piekło zaczyna się, gdy zajrzeć do internetu: na fora, gdzie matki matkom radzą. Tam dopiero zaczyna się młyńskie koło.

Jak moja biedna głowa ma to pomieścić? Jak moja matczyna troska ma sobie poradzić z tym chaosem, wielością dróg, wszechwiedzą każdego napotkanego lekarza i pogardą jednych lekarzy względem drugich? Jak przeprowadzić moje dzieci przez ten slalom gigant? Jak suchą stopą stanąć na bezpiecznym brzegu?

Nie da się.
:(

Na zakręcie

Moja dobra znajoma Ola, która ma duszę starego hipisa i wiele już w swoim życiu widziała, powtarza mi ciągle, że Roszek, mimo swojej pozornej prostoty i wycofania, ma kontakt z tym, co najważniejsze. Ja wierzę, że w jego głowie ważą się losy wszechświata - mówi Ola. I przypomina mi, że w wielu dawnych plemiennych kulturach to właśnie osoby najniżej funkcjonujące, niemówiące były wybierane na szamanów. Wierzono, że mają połączenie z tym, co Nienazwane i Nieodkryte.

Bardzo kusząca, piękna wizja - w niepełnosprawności swoich dzieci zobaczyć drugie dno, uznać ich świat, uszanować, uhonorować wręcz i podążać ścieżką, jaką nam wytyczają....

Na przeciwległym biegunie tej duchowej wizji leży typowa terapia behawioralna - siedź grzecznie przy stole, "spokojne ręce", nagroda za posłuszeństwo, plan dnia, punkty, schematy. Ciągła orka i pełna mobilizacja. Poligon, na którym wszyscy są w pełnej gotowości.

Zdecydowanie bliżej mi do tej pierwszej wizji. Może dlatego, że jestem dzieckiem poetów i element magiczny, nadrealny od zawsze miał przestrzeń w moim życiu? Ale wiem też, że tak się nie da. Podążanie za dzieckiem i beztroskie bycie razem kończy się, gdy Roch w wieku 10 lat nadal nosi pieluchę, a dziwne zachowania Bazylka uniemożliwiają mu funkcjonowanie w społeczeństwie. Trudno piorąc zasrane ciuchy odnaleźć w tym głębszy sens i lekcję duchową.

Jestem matką. Muszę nauczyć swoje dzieci życia. Chociaż w podstawowym zakresie. Tu nic nie wydarzy się samo, nie wystarczy z miłością przyglądać się swoim latoroślom i od czasu do czasu podlewać zachętą i motywacją. Nie. To jest jałowa, trudna ziemia, orka, pot i łzy. A plony nikłe.

Nie jestem przeciwniczką terapii behawioralnej - to dzięki niej chłopcy wiele się nauczyli i tylko jej zasady pomogły nam uczynić nasze i chłopców życie znośnym. Nie obserwuję też u Endorfinek syndromu "złamanego, depresyjnego dziecka", które nie może być sobą i nie potrafi unieść ciężkiej pracy narzuconej przez program behawioralnej terapii.

Nie potrafię jednak wejść w ten schemat na 100 procent. No nie potrafię i już. Może to moje wewnętrzne lenistwo (jest to bardzo wymagająca terapia dla całej rodziny), a może... wewnętrzny duch wolności? Terapeuci starają się nam pomóc: proszę wyrzucić te węże, proszę wysadzać co 15 minut na ubikację z timerem w ręku, proszę ćwiczyć komunikację dając dziecku po jednym orzeszku i o każdy następny dziecko ma prosić obrazkiem bądź gestem, proszę przyklejać plan dnia i się go trzymać, proszę pilnować, by miał spokojne ręce, proszę nie pozawalać na tyle autostymulacji.

Chcą dobrze. Chcą nam pomóc. Usamodzielnić chłopców. To bardzo ważne, najważniejsze....

Ale gdzieś tam głęboko, po drugiej stronie siebie, słyszę dudnienie bębnów i wycie wilka w lesie.... 

Nie ma prostych dróg, nie ma prostych odpowiedzi. Ilu jest nas na świecie, tyle recept na szczęście, na życie. Jestem wiecznie rozedrgana, pełna wątpliwości, przelewają się we mnie dobre rady, wzbiera we mnie powódź. 

Dobrze się pan czuje?
To świetnie,
właśnie widzę - jasny wzrok, równy krok
jak w marszu.

A ja jestem, proszę pana, na zakręcie.
Moje prawo to jest pańskie lewo.
Pan widzi: krzesło, ławkę stół, 
a ja - rozdarte drzewo.
(...)

Agnieszka Osiecka Na zakręcie (fragment)

Zaczęłam już, kolejny raz, mozolną wędrówkę do siebie. Piszę o tym nowe piosenki, śpiewam je sobie. Chcę znaleźć swoją prawdę i żyć nią. Tylko wtedy stanę się prawdziwym drogowskazem dla moich dzieci. Prawdziwą ostoją.

Oni

Nie za często piszę tu o mich rodzicach... Trochę dlatego, że szanuję ich prywatność. Ale czuję, że powinnam się z Wami podzielić troszkę tą wyjątkową parą ludzi. Mam tyle powodów by to zrobić...

Endorfinki, a właściwie ich kosmiczna rzeczywistość, pozaginana według dziwnych i obcych nam wzorów - to wielkie wyzwanie nie tylko dla nas, rodziców. To wyzwanie dla całej rodziny i najbliższego otoczenia: dziadków, rodzeństwa, wujków, cioć, pradziadków, kuzynów, sąsiadów, przyjaciół domu, kolegów i koleżanek ze szkoły/przedszkola. Nie da się funkcjonować nie będąc w żadnej, choćby prowizorycznej relacji z drugim człowiekiem. Po prostu się nie da. Jesteśmy od siebie zależni, i sobie potrzebni. Ale jak nawiązać relację z niemówiącym, dziwnie zachowującym się dzieckiem? Jak być dziadkiem, wujkiem, kolegą takiej osoby? To jest bardzo trudne. I tak jak P, i ja co chwilę musimy definiować siebie na nowo jako rodzice Endorfinek, tak samo ze swoją trudną rolą musi mierzyć się nasza rodzina..
Bardzo chciałam mieć szybko dzieci... Najlepiej przed ukończeniem 25 lat. Dlaczego? Możecie się śmiać, bo raczej mało kto myśli o takich rzeczach, ale ja bardzo chciałam, żeby moje dzieci zdążyły się nacieszyć swoimi dziadkami. P. mi świadkiem, że bardzo mnie to męczyło. Nikt nie jest wieczny, a obecność moich rodziców w moim życiu uważałam (i uważam nadal) za jeden z większych darów i bardzo nie chciałam, żeby moje dzieci to ominęło. Więc opowiem Wam w kilku słowach o Dziadkach Endorfinek, bo to nie są nudni ludzie :D
Moje dzieciństwo z nimi było totalnie beztroskie, szczęśliwe, pełne wyjazdów, przygód, miłości i akceptacji. Zawsze przyjmowali mnie taką, jaką jestem. Oczywiście, walczyli z moim bałaganiarstwem, lenistwem, obżarstwem i nadmiernym gadulstwem (z marnym skutkiem), ale na tym najgłębszym poziomie zawsze mogłam być sobą. Sobą! Sobą! Sobą! To najpiękniejszy dar, jaki można dać drugiej osobie, a już na pewno własnemu dziecku... Moi rodzice zawsze mieli otwarte głowy - na inne religie, poglądy, style życia. Trochę przypominali hipisów, ale na szczęście bez narkotyków, papierosów i nadużywania alkoholu. Tata przez jakiś czas praktykował buddyzm. Mama wiele chorowała i przeszła bardzo krętą drogę duchową, ale dzięki temu jest teraz dla mnie prawdziwym autorytetem i przewodnikiem duchowym. Dokładnie tak! Oboje pisali wiersze, tata gra na gitarze. Mama to zwierzę sztuki i teatru, ale również wielka humanistka i altruistka - to ona nauczyła mnie wrażliwości, empatii i troski o innych. Tata to ścisłowiec - fizyk zakochany w astronomii. Zbiera meteoryty, prowadzi małe obserwatorium astronomiczne i pisze z kolegami podręcznik do fizyki. Oboje zabiegani, rozchwytywani, pełni pasji. Zawsze w czymś zaczytani. Nie są ideałami, o nie. Ale ideałów nie ma. Gdyby nie solidny fundament który we mnie wznieśli, nie dałabym rady. Po prostu.

Wracając do dzieci... Oczyma wyobraźni zawsze widziałam, jak Dziadek będzie zabierał chłopców na nocne obserwacje, zwiedzał z nimi Polskę, zabierał w góry i na kajaki. Jak opowie im o wszechświecie i pokaże cuda galaktyk, bo zna się na tym jak mało kto. Czekałam, aż Babcia zacznie malować z wnukami (to też potrafi), opowie im o niezwykłych wyprawach w krainę sztuki i fantazji, zabierze do teatru, a może nawet wystąpią kiedyś w jej spektaklu?

Jest jak jest.... Roszek, od 10 lat jak roczny bobas. Bazyli - choć kochany i rozumny, to jednak z masą trudnych zachować, niemówiący. I Babcia z Dziadkiem - typowi intelektualiści. Jesteście ciekawi, jaki koktajl z tego wychodzi?

Przepyszny!

Zawsze mi było żal moich rodziców i gdzieś głęboko czułam, że nie dałam im takich wnuków, jakich pragnęliby mieć - inteligentnych, twórczych, ciekawych świata. Ale moi rodzice na szczęście są mądrzejsi ode mnie. Poznali sekret udanego życia i od lat go praktykują: przyjmują to, co życie daje, nie siłują się z nim. I KOCHAJĄ.

Endorfinkom nic więcej nie trzeba.

Dziadek należy do Bzylka, Roszek zawłaszczył Babcię. Nie muszą robić wypraw na koniec świata, nie muszą mieć wspólnych zainteresowań, nawet nie muszą rozmawiać. Po prostu są blisko i kochają. I niczego więcej nie trzeba. Nikt nie ma tyle miłości i akceptacji dla moich dzieci jak moi rodzice.... Nigdy nie uda mi się odwdzięczyć im za ten ocean miłości i spokoju. Choć mam 35 lat, ciagle się od nich uczę - spokoju, pogody ducha, pogodzenia i miłości nie oczekującej nic w zamian.

Czasem im to mówię, ale dziś chciałam powiedzieć to Wam: bardzo im za to wszystko dziękuję!