środa, 7 sierpnia 2019

Morskie Opowieści


Te wakacje są tak intensywne, że nie nadążam pisać. Nie chodzi o wyjazdy czy atrakcje, ale o emocje. Odczuwam je w tym czasie wyjątkowo silnie i czasami chyba biorą nade mną górę, a to zazwyczaj oznacza katastrofę...
Wróciliśmy znad morza... Gdyby nie Babcia, Dziadek i Ciocia, nie przetrwałabym tego. P. tym bardziej, bo nie lubi siedzenia na plaży i zatłoczonych kempingów. Bywały dobre, kojące chwile. Bazyli, który rozkręcił się na tegorocznym turnusie w kwestii kąpieli wodnych, nie wychodził z wody. I gdy tak pluskał się beztrosko, mogłam na chwilę napawać się namiastką "normalności', bo w tej chwili nie wiele różnił się od innych dzieci na plaży. Wąż w rączce Roszka też robił niezłą robotę, bo w pierwszej kolejności wszyscy zwracali uwagę na ogromnego węża, a dopiero potem na chłopca, który tego węża trzyma - że wygląda on trochę inaczej od większości dzieci. Bazyli, przyklejony do Dziadka jak rzep, czasami bywał dla nas łaskawy. Większość jednak dni dawał nam się we znaki tak, że niejedną łzę udało mi się ukryć pod ciemnymi szkłami okularów przeciwsłonecznych. Roszek za to zrobił nam piękną niespodziankę - nie uciekał! Trzymał się blisko stada, cieszył każdą chwilą i rozjaśniał mi mroki bazylkowego rozchwiania.
Przygód mieliśmy co niemiara a zaczęliśmy iście filmowo, gdy na 40 km przed kempingiem zepsuł nam się jeden samochód (podróżowaliśmy dwoma). Było holowanie, szukanie mechanika i niemałe nerwy. Na szczęście od razu doceniliśmy fakt, że stało się to tak blisko celu i spokojnie przed drogą powrotną mogliśmy odebrać auto i wrócić na dwa samochody.
Nie za bardzo odpoczęłam. Choć rodzina bardzo się starała, i za to, Kochani, bardzo Wam dziękuję, nie udało mi się uciec od własnych oczekiwań, trudnych emocji i lęków. Życie z Endorfinkami to ciągła praca nad sobą, a wakacje to szczególnie trudna próba dla mnie.

Zdjęcia są, jak co roku. Pamiątka wielkiej dziecięcej radości, którą z dumą wkleimy do wakacyjnego pamiętnika (takie zadanie ze szkoły). Bo to przyznać trzeba, że Endorfinki kochają morze. Bardzo.

















































środa, 31 lipca 2019

Z pamiętnika Endorfinek 2019 cz.1



Biegać! Fale! Łaskocze! Węże! Fale! Biegać! Teletubisie kochają Noo Noo! Węże! Biegać! Tulimy!!!

R.


Dziaaaaaadek! Chodź się kąpaaaaać! Bez Dziadka nieeeee idę! Dziaaadek! Faaala! Znowu faaalaaaa! Ale faaajnie! Dziaaadek, gdzie moje wężeeee?! Dziaaaadek wraaaacaj! Gdzieee Dziaaaadek!!!!!????
Dziaaaaaaaaaaaaaaadeeeeeek?!?!?

B.

wtorek, 16 lipca 2019

Rzepy



Wakacje. Dzieci w domu. Z mamą. Non stop. Pełnia szczęścia jednym słowem.

Tak to jest w życiu, że gdy maluszek jest maluszkiem, przyczepiony jest do swojej mamy jak rzep. A potem, z biegiem lat, następuje stopniowe odklejanie... Jakby nagle osobny, autonomiczny człowiek nam obok wyrastał... I zdziwieni zauważamy, że on chce po swojemu, inaczej niż my, co innego lubi, czego innego potrzebuje... Takie przewlekłe nacinanie pępowiny.

A jak jest u nas? Marzę, żeby było "normalnie" - że chłopcy wylecą rano na podwórko i będą wpadać do domu tylko po kanapkę i picie. Że pojadą z dziadkami na wielką wyprawę, zwiedzą jakieś zabytki, przywiozą odznaki i pamiątki, i masę zdjęć. Że zaszyją się przed komputerem i godzinami rozkminiać będą arcywciągającą grę. Że odkryją świat słowa pisanego i wsiąkną w książkę na długie godziny.

Marzyć każdy może.

Jak jest? Wciąż noworodkowo. Z pępowiną grubą jak więzienny powróz. Trochę sama, na własne życzenie, go ukręciłam, nie ucząc chłopców samodzielności. Więc teraz biegam - podetrzeć pupę, przypomnieć o toalecie, wysadzić na nią, pomóc się przebrać, pomóc zjeść, pomóc umyć, pomóc pozbierać, pomóc przeżyć. Bazyli korzysta skrzętnie z tego, że mama jest ciągle i pożera mnie żywcem. Prawie dosłownie. Roch, niby odludek, a jednak tak nieporadny w codzienności, że bez osobistego asystenta zginie w jeden dzień.

Rozdwajam się. Łapię hausty spokoju, pomiędzy odpieluchowywaniem, usamodzielnianiem a przetrwaniem. Taki czas.

Nie dawajcie proszę mi rad, że: pozwól im pożyć, nie wyręczaj, nie nadskakuj. Ja to wszystko wiem.
WIEM nie znaczy UMIEM.










wtorek, 9 lipca 2019

Poturnusowa relacja


Kilka dni temu wróciliśmy z turnusu rehabilitacyjnego w Centrum Rehabilitacji Ruchowej "Like". To nasza coroczna tradycja. Taki lot na inną planetę. Endorfinki ciężko tam pracują, nabywają nowe umiejętności, pokonują własne słabości i ograniczenia. A my - rodzice - biegamy z nimi z zajęć na zajęcia, organizujemy czas popołudniami. Chłopcy wypluskali się w pobliskim jeziorze za wszystkie czasy.
Chciałabym napisać, że wypoczęliśmy i nabraliśmy wiatru w żagle. I pewnie by tak było - z pogodnym i zazwyczaj współpracującym Rosiem. Ale był z nami Baz... Przez pierwszy tydzień sprawował się wzorowo. A potem z dnia na dzień się popsuł. Ewidentnie zatęsknił za domem. Cały ośrodek musiał słuchać tych opętańczych wrzasków rodem z egzorcyzmów. Bo jeśli coś nie jest po bazylkowej myśli, to wie o tym cały świat - siłą rzeczy.... Na szczęście na terapiach chłopak zachował resztki godności i ładnie pracował. Przez 5 dni chodziliśmy jak struci, umęczeni, niepewni o co mu chodzi, jak mu pomóc a jednoczenie samemu nie zwariować... A gdy w piątkowy poranek wyciągnęłam walizki i zaczęłam nas pakować, Bazyli, po chwilowej konsternacji, uśmiechnął się szeroko i w tym uśmiechu trwał już aż do samego domu.






Grafiki napięte

Terapia przestrzenna z Panią Anią

Terapia przestrzenna z Panią Anią

Kinezterapia z Panią Elizą

Kinezterapia z Panią Elizą

Kinezterapia z Panią Elizą

Terapia ręki z Panią Aldoną

Terapia przestrzenna z Panią Anią


 Największa atrakcja - ukochany basen z Panem Maćkiem

Terapia reki z Panią Aldoną

Nie zrobiliśmy zdjęć z Panią pedagog Ilonką i Panią neurologopedą Asią oraz z Panem Maćkiem z basenu - pozdrawiamy serdecznie i dziękujemy!!!

Jeziorne szaleństwa






Chwila relaksu na huśtawce

Chwila frajdy dla rodziców

Kryzys ostatniego dnia

Stołówka

Wszystkim darczyńcom i tym, którzy przekazali chłopcom swój 1% podatku bardzo dziękujemy! Koszt turnusu wyniósł aż 8500zł więc bez Was nie byłoby nas tam! Pamiętamy o Was każdego dnia!


Wyślijcie troszkę dobrej energii w naszym kierunku, bo Baz regularnie urządza w domu małe piekiełko i nie mam pojęcia, jak przetrwać do 1 września...

sobota, 29 czerwca 2019

Kto kocha Rocha?




Zniknęliśmy na czas jakiś. Od niedzieli jesteśmy, jak co roku, na turnusie rehabilitacyjnym w Centrum Rehabilitacji Like. Chłopcy ćwiczą sprawność manualną na terapi ręki, rownowagę i dobre funkcjonowanie zmysłów udoskonalają na terapii  przestrzennej, a co drugi dzień ćwiczą z panią logopedą i z panią pedagog. Największą atrakcją i tak są dla nich zajęcia na basenie i tam też obaj czynią największe postępy. Dlaczego? Bo kochają wodę! Na dokładkę codziennie po południu chodzimy pluskać się w jeziorze. Taki to jest turnus - dzięki Wam możliwy do zrealizowania, bo gdyby nie pieniądze z 1% podatku, nie stać byłoby nas na wydanie ponad 8 tyś.zł za pobyt tutaj. Dziękujemy z głębi naszych serc!

Oprócz wielu terapeutycznych zalet turnus ma też inne magiczne właściwości i jedną z nich chciałam Wam pokazać. Jesteśmy tu z przyjaciółmi co niewątpliwie dla nas, rodziców, jest ogromnym plusem. Jesteśmy tu całą rodziną, razem z P., spędzamy ze soba masę czasu, nie martwimy sie gotowaniem, sprzątaniem, sprawami zawodowymi. To jest bezcenne. Ale chcę Wam pokazać naszą bardzo intymną scenę z Roszkiem. Żebyście zrozumieli, jaki jeszcze wielki dar dają nam turnusy. Jesteśmy tu wszyscy razem, a to oznacza, że dominujący i dużo krzyczący Bazyli nadal jest z nami. Dla Rosia niewiele więc się zmienia. A jednak... gdy Baz szalał na basenie z terapeutą, udało nam się spędzić taką chwilę tylko we troje: Mama, Tata i Roś. I zobaczcie, co było na tapecie....




czwartek, 20 czerwca 2019

Koniec i... początek czyli historia naszej szkoły!



Wczoraj Endorfinki pożegnały się ze swoimi Paniami i oficjalnie rozpoczęliśmy wakacje. Bardzo mało pisałam o naszej szkole, choć przeżyć było wiele i był to pierwszy mój rok jako mamy uczniaków. Emocje kłębią się we mnie cały czas... Dlaczego, spytacie? Ano dlatego, że to nie jest zwyczajna historia pt. "pierwszy rok w szkole". O nie. My jakoś tak mamy, że lubimy pod prąd, pod wiatr, gdzie trudniej i mniej komfortowo. Ale wierzę głęboko, że gdy człowiek wyjdzie poza swoją strefę komfortu, wykrzesa z siebie odrobinę więcej niż to absolutne minimum potrzebne do przetrwania, to mogą się zadziać cuda najprawdziwsze... Wczoraj doświadczyliśmy tego małą grupą osób... Opowiem Wam o Naszej Szkole.
Stowarzyszenie Dalej Razem z Zielonej Góry, do którego od lat należymy, dostało duży grant od zagranicznego sponsora. Powstał pomysł, by wybudować zw Głogowie za te pieniądze w budynek przeznaczony pod szkołę, ale też pod mieszkanie treningowe i ośrodek terapeutyczny. Przecieraliśmy oczy ze zdumienia! Szkoła dedykowana tylko dla osób z autyzmem, małą, rodzinna placówka. To było jak spełnienie marzeń każdego rodzica... Miasto przekazało działkę, budowa ruszyła... A potem było już tylko gorzej - ciągłe "niespodzianki" przy budowie, koszty wzrastały niebotycznie, wiadomo już było, ze nie zdążymy do pierwszego września. Kadra wybrana, zatrudniona, dzieci gotowe... Szukaliśmy pomocy w głogowskich szkołach - kto nas przygarnie na kilka miesięcy, wynajmie nam salę lub dwie byśmy z naszymi Paniami doczekali do otwarcia Naszej Szkoły. Pomimo starań Prezydenta i wielu zaangażowanych osób okazało się, że żadna szkoła nie ma dla nas miejsca. Ostatecznie przygarnął nas ksiądz proboszcz z Parafii Najświętszej Marii Panny w Głogowie. Dostaliśmy dwie salki parafialne i udało się wystartować z trzytygodniowym opóźnieniem. Ciagle jednak szkoła była niezarejestrowana, a co za tym idzie dzieci na papierze nie zapisane do żadnej placówki oświatowej, a to oznaczało brak subwencji czyli brak pieniędzy na wypłaty dla nauczycieli. Po długich perypetiach, żeby uniknąć kłopotów prawnych, dzieci zostały zapisane do swoich szkół rejonowych na nauczanie domowe, a w ramach tegoż woziliśmy je normalnie na zajęcia do naszej "szkoły-widmo".
Taki mieliśmy start. Trudny, bolesny, pełen rozczarowań i niepokoju. Nie winię nikogo - wszyscy - i prezesi, i kadra, i rodzice chcieli jak najlepiej. Popełniliśmy po drodze masę błędów, wydeptaliśmy wiele ścieżek - do szkół, poradni, władz miasta, kuratorium oświaty. Często odbijaliśmy się o bezlitosne paragrafy prawne, o niekompetencję urzędników i brak dobrej woli. Spotkaliśmy też na swojej drodze bardzo dużo życzliwych, pomocnych ludzi, i tych na stanowiskach, i tych zwykłych, którzy bardzo nam kibicowali i pomagali. Do nowego budynku przeprowadziliśmy się w lutym. Meble pozbieraliśmy od głogowian. Nadal nie mamy subwencji i Panie opłacane są z kredytów.

Ale trwamy - wszyscy razem: Prezesi, Nauczyciele, Rodzice i Dzieci. Nikt się nie poddał, nie wykruszył, nie uciekł. Dzieci mają wspaniałą opiekę, w malutkich klasach, w przyjaznych warunkach pod czujnym i troskliwym okiem Pań.

Jestem wdzięczna - każdemu, kto w nas wierzył, kto wspierał, kto kibicował.
Obu Panom Prezesom, którzy nie poddali się, choć jestem pewna, że mieli straszne koszmary co noc.
Paniom, które nie wiedziały co je czeka za tydzień, za miesiąc, a jednak oddały całe siebie naszym dzieciom.
Rodzicom, że pomimo różnic potrafiliśmy się zjednoczyć i działać wspólnie dla dobra naszych dzieci.
Dzieciom - za to, że są jakie są i przez to inspirują nas, byśmy stawali się coraz lepsi, żebyśmy odważyli się na bycie pionierami i przecieranie szlaków.
Pani Dyrektor ze szkoły w Radwanicach - za odwagę i ogromne wsparcie!

To był trudny rok. Jeden z trudniejszych w moim życiu. Ale jaki owocny!





Zdjęcie pochodzi ze strony fb: Szkoła Dalej Razem w Głogowie 


Zdjęcie pochodzi ze strony fb: Szkoła Dalej Razem w Głogowie

Super Kadra!

Zdjęcie pochodzi z archiwum Stowarzyszenia Dalej Razem