Cuda c.d.

Endorfinki biegały koło domu samopas. Po chwili poszliśmy z P. sprawdzić, co robią, i z niemałą konsternacją zajerestrowaliśmy całkowity brak Roszka w polu widzenia. Nie było Go przy krzakach, gdzie spędził ostatnie dwa miesiące, poklepując się po brodzie. Nie było Go nigdzie.
I nagle... do naszych uszu doszła zachrypła roszkowa paplanina, dochodząca wprost z... drewnianego domku, który przez ostatnie dwa lata pełnił funkcję schowka na zabawki ogrodowe, bo bawić się w nim Endorfinki konsekwentnie nie chciały.
Staliśmy oniemiali, że oto nasz wyautowany Roszek zainteresował się czymkolwiek.
A to był dopiero początek! Roś wykonał rundkę po atrakcjach podwórka, wprawiając nas w osłupienie i stan niemalże euforyczny!

 

Witajcie w moich skromnych progach...

 Zrobiłem nawet Mamie a kuku przez okienko!

 

A potem wlazłem do piaskownicy i...

 Wziąłem do ręki łopatkę (pierwszy raz od 2-3 miesięcy)!

 Na koniec odwiedziłem moją ulubioną huśtawkę 

- jedyne, co mnie jeszcze interesowało na dworze 

(oprócz bezkonkurencyjnych krzaczorów.)

Uff... Tak intensywnie to u nas na podwórku dawno nie było...

A co w tym czasie porabiało Bzylątko-Niewiniatko? Ano gmerało koło kamyczków, których wyrzucania na schody ma kategoryczny zakaz... 

Po kilku akcjach karnych czegoś się wreszcie Bzyl nauczył...

Sprzątać kamyczki - nie bardzo - za to uciekać - tak, i to z wielką gracją:

Cuda

Cud nr 1:

Nawiązałam kontakt że świetną specjalistką z zakresu zespołu Downa i autyzmu. Pani doktor jest już na emeryturze, ale dobrzy ludzie przekazali jej moją desperacką prośbę o pomoc. Zadzwoniła do mnie (!), przegadałyśmy 20 minut (!), pieniędzy ode mnie nie chce, bo od rodziców nie bierze (Pani już ma dwie Skarbonki). Dostałam listę badań do wykonania, nagrań do nagrania i czeka nas randka w Warszawie.

Cud nr 2:

Po wielomiesięcznych poszukiwaniach i ciągłych odmowach znalazłam wreszcie miejsce, gdzie można zbadać i ewentualnie leczyć roszkowe bezdechy. Pierwszy raz spotkałam się z tak miłym przyjęciem. Pan udzielił mi wyczerpujących informacji (sam z siebie), wyraził żal, że najbliższy wolny termin jest dopiero (dla mnie już!) pod koniec listopada, wysłał mailem szczegółowe informacje i nr telefonu do siebie. Przyjęcie następuje o 18 po południu a wyjście o 9 rano następnego dnia. Szok, niedowierzanie - XXI wiek! A więc kierunek Rabka Zdrój!

Cud nr 3:

Odebrałam telefon z przedszkola: Roszek tak pięknie dziś pracował, że aż musiałam to Pani powiedzieć!

Ludzie, ludzie, cuda najprawdziwsze!

Rechotek

Dziś na wesoło, nawet bardzo...
(włączcie dźwięk)

Kółko graniaste

Od kilku dni jesteśmy w domu, i niby dalej wypoczywamy wakacyjnie, ale Endorfinki narzuciły nieznośny rytm dnia. Co rano wybiegają na dwór i po chwili zaczyna się:
Roś: kupa w majtach, łapki w majty, kupa na buzię.
Mama biegnie z Rosiem do łazienki myć, szorować (przy czym Roś oporuje, wije się jak piskorz, krzyczy, smarując po drodze kupą mamę, meble i ściny).
W tym czasie, gdy Mama znika z pola widzenia,  Bzyl z lubością oddaje się czynnościom zakazanym, czyli rozsypywaniu kamyczków na schodach koło domu.
Mama wraca z umytym Rosiem na podwórko, widzi schody całe upstrzone kamyczkami.
Jest krzyk, jest gniew, skruchy brak.
Bzyl się śmieje, ucieka, impreza dla niego dopiero się rozkręca.
Mama nie odpuszcza, Bzyl musi wyzbierać kamyczki.
Wszystkie.
Zaczyna się wtedy istna szopka - Bzyl wrzeszczy, płacze, kokietuje, śmieje się, wije, rozsypuje kamyczki coraz bardziej, zamiast zbierać.
Teatr jednego aktora.
Mama nie odpuszcza.
Zbieranie trwa długo.
O 3 minuty za długo, bo Roś już zdążył zrobić kolejną kupę, i już gmera łapką w pieluszce.
Mama biegnie z krzykiem, a niewinny wyraz rosiowych oczu mówi: za późno, mamo, za późno...
Więc idziemy się myć, szorować, tłumaczyć, lamentować.
A w tym czasie Bzyl....

Zgadnijcie co?



Szopki tej końca nie widać, bo Roś kup produkuje nawet siedem dziennie.
Codziennie.

Więc tańczymy te nasze kółko graniaste, siedmiokańciaste.
Kółko nam się znów zesrało, stos kamyczków wysypało.

Aż my wszyscy bęc.

Morzoterapia cz.2

Wszystko co dobre, kiedyś się kończy...
Tatsiu i Misiu - dziękujemy, że z nami wytrzymaliście :)

Morzoterapia!

Cudnie trzymaliście!!!

DZIĘKUJEMY!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Puenta

Zaczęło się niewinnie - od czerwonych plam na plecach, które zauważyłam ubierając rano Bazylka. Trochę go wczoraj mrówki oblazły, to zareagował alergiczne - pomyślałam - Kupimy maść i wapno w aptece i po krzyku.

Pojechaliśmy do miasta załatwiać swoje sprawy, a Bzyl kwitł coraz bardziej, pokazując bąble i rumienie maści wszelakiej. Pani w aptece pokręciła głową - Musi Pani koniecznie iść z nim do lekarza. Więc szybka zmiana planów, Roszek został odtransportowany do Babci i Dziadka, a Bzyl i ja udaliśmy się do przychodni. A tam... Nastąpiło swoiste apogeum i Bzyl swym wyglądem zaczął budzić zainteresowanie wśród innych pacjentów. Bąble zaczęły dokuczać na tyle, że zrobiło się nerwowo i głośno.

Lekarz zawyrokował: alergia.
Nie-wiadomo-na-co.
Uraczono Bzyla zastrzykiem przeciwhistaminowym (steryd) i syropkiem na wynos.
Po zastrzyku Bzyl się popsuł zupełnie i przespał dwie godziny u Dziadków, za to bąble poszły precz.

I teraz długo oczekiwana puenta...

Jutro rano mieliśmy jechać nad morze.
Na sześć dni. Na urlop. Na wczasy.
Na morzoterapię. Na wodoterapię. Na piaskoterapię. Na wiatroterapię. Na jodoterapię.
Na ratunek, no.

Jutro o 7 rano sąsiad pediatra przydrepta do nas i zważą się losy wszechświata - jadą czy nie jadą.
Ludzie, trzymajta kciuki, bo cały rok tylko o tym morzu marzyłam...

No.

Osobisty Asystent

Coraz większa część ludzkości nie może już obejść się bez osoby Osobistego Asystenta. Bo to niezwykle przydatna persona jest! Pójdzie z Tobą wszędzie: na zakupy, w gości, na spacer, na siusiu, na kupę, a i pod prysznic by wlazła, gdybyś uprzednio drzwi na klucz nie zamknął. Wlezie na Ciebie, oblezie, oblepi, obmaca. To Asystenta twego obecność i aktywność Cię buzi co dzień (co szósta rano), jego lico pogodne przez dzień cały miga Ci przed oczami jak znak przeznaczenia i to on zasypia na Tobie co wieczór, rozłożony jak na kanapie. On Ci asystuje, czy chcesz, czy nie, w codzienności Twej nudnej lub pędzącej jak Pendolino. On Cię smyra po włosach i buzi i plecach, i zasysa Cię jak dziura czarna, smolista, bo Jesteś jego powietrzem, muzą i światem całym, najdroższym. On Ci asystuje za darmo zupełnie, domagając się tylko napitku i przekąski. Za friko zupełnie, w asyście swej się zatraca i, wrzaskiem przyspawany do Ciebie, pozbawić się swojej posady nie da.

W naszym domu zaszczytną posadę Osobistego Asystenta pełni pracownik zasłużony, w bojach doświadczony - Bazyli K., lat cztery i pół, doktorant na wydziale Autyzmu Stosowanego.

Praktyk, nie teoretyk.

Oddany mi, wierny Sancho Pansa.

Foczki i syrenki

Jakiś czas temu obiecaliśmy sobie, że będziemy żyć, tak po ludzku, normalnie. Słowo się rzekło, więc od miesiąca co tydzień zjawiamy się na miejskiej pływalni - zazwyczaj z asystą Babci, Dziadka lub nawet dwóch Dziadków. Endorfinki szaleją. Moje zmęczone sumienie odpoczywa, że jednak jakąś frajdę z tego życia mają. A i kilka długości basenu uda się wyszarpnąć dla siebie... Miłą niespodzianką jest to, że wstęp dla dziecka niepełnosprawnego i jego opiekuna jest bezpłatny, tak więc cała nasza czwórka pluska się za darmo. Nic, tylko korzystać! Marzy mi się, że chłopcy za jakiś czas nauczą się pływać. Zradzę Wam sekret - ich mama jest syrenką, i gdy tylko widzi wodę, wyrastają jej łuski. No, może kiedyś byłą syrenką, a teraz bardziej przypomina foczkę :)

Chwilo trwaj cz.12

Labirynt

Gdy któreś z moich dzieci zalicza regres, regresuję wraz z nim. Przestaję śpiewać, czytać, interesować się czymkolwiek. Stronię od ludzi. Unikam kontaktu. Chowam się głęboko w siebie, zafiksowuję na temacie regresu: mielę, przerzuwam, roztrząsam, rozdrabniam, rozdrapuję, wiercę. Dlaczego? Co jest przyczyną? Szukać? Działać? Przeczekać? Czy tak już zostanie? Czy zmieniać terapię? Dietę? Tryb życia? Czy tak musi być? Czy to moja wina? Czyja to wina? Walczyć? Poddać się? Przyzwyczaić?

Rozkładam ostatnie dni, miesiące, lata na czynniki pierwsze, na istotne punkty, na przebyte i zatarte szlaki. Tracę jedyne i niepowtarzalne TERAZ na błądzeniu w labiryncie bezproduktywnych, bezsensownych, zżerających mnie myśli.

Zatracam się.
Obumieram.
Zakopuję.
Znikam.




Zupełnie jak Roś.

Rocznica Powstania

Wczoraj Polacy wspominali rocznicę wybuchu Powstania Warszawskiego. Dokładnie dwa lata temu wybuchło inne, o wiele mniejsze powstanie. Nasze małe, prywatne powstanie z martwych. I choć 2 sierpnia walka o życie Roszka dopiero się rozpoczęła, to dzień ten wydaje mi się Nowym Początkiem, drugimi narodzinami.

Mijają dwa lata od operacji Roszkowego Serduszka.

Dziś słowami mojej (15-letniej wówczas) siostry Michasi:


Respirator

w przezroczystej trumnie
nie w garniturze
lecz w pampersie

żyjesz
próbujesz żyć
wielokilogramowa pompa
narzuca ci rytm oddechu

dlatego siedzimy tu
niczym strachy na śmierć
i czekamy

dostarczając łzy
paliwo dla twojego
serca