środa, 21 marca 2018

21.3

To dziś.
Święto dodatkowego chromosomu.

Czy można celebrować błąd genetyczny?
Czy można celebrować brak (wielu umiejętności)?
Czy można celebrować nadmiar (wielu problemów medycznych)?
Czy można celebrować trud i zmęczenie?
Czy można celebrować strach i bezsilność?
Czy można celebrować stratę?

Czy można?

Trzeba!
To jedyna droga do spokoju ducha!











Popatrzcie w oczy tego chłopaka... Kto go zna osobiście, ten potwierdzi:
- nie ma takiego lodu, którego nie stopi jego szczery uśmiech,
- nie ma takiego człowieka, który pozostanie obojętny na jego niewinność i urok,
- nie ma takiej godziny, by Roszek się nie śmiał i nie celebrował życia.

Mój Nauczyciel.
Mój Mistrz.

Ma wszechświat w rozgwieżdżonych* oczach.
Wiedzieliście o tym?





* Zapewne nie wiecie, że osoby z zespołem Downa mają nietypową budowę tęczówki, co daje taki oto efekt! KOSMICZNY! W Roszkowych oczętach można zatonąć :)

niedziela, 18 marca 2018

Atak szczytowy

Nareszcie spadł śnieg! Nie mogliśmy się doczekać tej frajdy, jaką zrobimy chłopcom wożąc ich na sankach... 

Wczorajsze, pierwsze podejście zakończyło się totalna klapą... Zanim udało nam się wygrzebać z piwnicy odpowiednio duże sanki dla Bazyla (jak on urósł!) i przekonać go, żeby jednak nie schodził z nich co chwilę i nie hamował nogami, to Roszek był już tak zmarznięty od nieruchomego siedzenia na sankach i czekania na przejażdżkę, że zaczął marudzić. Po chwili marudzili już obaj, bo Bzyl nie toleruje ostatnio roszkowego zawodzenia, więc po pół godzinnym ubieraniu całej ekipy i następnych półgodzinnych próbach usadowienia Baza na sankach wróciliśmy zrezygnowani i źli do domu. Niestety, bardzo często tzw. próby zrobienia frajdy Endorfinkom kończą się właśnie tak - czyli kiepsko. Są nerwy, pot i łzy - w różnej kolejności i natężeniu.

Nie bylibyśmy jednak sobą gdybyśmy poddali się tak łatwo. Dziś podjęliśmy atak szczytowy nr 2. I cóż to był za piękny spacer! Tyle szczęścia, spokoju i błogiej rodzinnej sielanki nie zaznałam od dawna. 

Szczęśliwe Endorfinki = szczęśliwi rodzice i tego trzeba nam było!

Hura!



A najszczęśliwszy był... Abi! 
Sami zobaczcie :)





























czwartek, 15 marca 2018

Wężowisko

Drogi Czytaczu... Gdybyś zaszedł kiedyś w nasze skromne progi, czuję się zobowiązana Cię ostrzec - w naszym przytulnym do niedawna mieszkanku zalęgły się One... Oślizgłe, podłużne, dłuuugie, giętkie.... Brrr...

Niektóre mieszkają z nami już od kilku miesięcy... Inne nie zagrzeją długo miejsca i znikają wśród leśnej gęstwiny. W domu są dosłownie wszędzie.... Pod szafkami, na dywanach, w szufladach, na stole, a nawet...w łóżkach! Wślizgują się niepostrzeżenie pod kołdrę, pod poduszkę... Gdy ciemną nocą nadepnę takie śliskie stworzenie gołą stopą, przeszywa mnie dreszcz obrzydzenia. Wieczorami grzeją swoje umyte cielska na kaloryferze w łazience, by od rana znowu pełzać po podłodze.

Stwory te mają swego Pana, który rządzi nimi niepodzielnie i rozstawia je (dosłownie) po kątach. To Bazyli - Władca Węży. Zaczynam podejrzewać, że, tak jak Harry Potter, zna ich tajemny język i rozmawiają sobie godzinami. Roch został wtajemniczony przez brata i również zaprzyjaźnił się z wężami. Z Rochem sprawa się trochę komplikuje, bo delikwent próbuje te biedne stworzenia gryźć, a na znęcanie się nad zwierzętami nie możemy się zgodzić!

Bazyli uwielbia chować swoje węże, tworzy tzw. wężowiska np. między łóżkiem a szafą. Potem wielce go cieszy, jak mama biega po całym mieszkaniu, przeszukuje wszystkie szuflady i schowki i rozkłada bezradnie ręce: Było tyle węży, a nie ma ani jednego...
A potem węże dziwnym trafem wypełzają ze swoich nor i znowu się panoszą. Są na tyle bezczelne, że nawet podróżują z nami samochodem i pomieszkują w przedszkolnych szafkach!








Gdybyście nie wiedzieli, z czego ucieszą się moje dzieci.... to już wiecie :)

niedziela, 11 marca 2018

Dywan

Opuszczeni rodzice
siedzą na dywanie
wśród sterty zabawek
i sterty oczekiwań

Wypatrują tropów
węszą zgięci do ziemi
wtulają mokre nosy
w dziecięce koszulki

Praktykują
zaginanie czasoprzestrzeni
by wrócić tam,
gdzie jeszcze naiwni,
jeszcze beztroscy, 
jeszcze przy nadziei

Porzuceni rodzice
siedzą na dywanie
grają w statki



w ciszy nie słychać huku eksplozji



trafiony
zatopiony






















Nie cierpię weekendów :(

sobota, 3 marca 2018

Radocha

Jaki jest Roszek - każdy widzi. Malutki, słodki, uparty, powolny i dość niekloczny. Do niedawna nie był w stanie skupić się na żadnej czynności, patrzeć na to, co robi. Samodzielne jedzenie zdawało się być nie do przeskoczenia. A jednak... Roszek układa puzzle, memory, robi to SAM i z przyjemnością. Oczywiście są to wyselekcjonowane przeze mnie rzeczy - ze zwierzątkami lub z dźwiękiem, bo bez motywacji Roszek nie raczy dać z siebie nawet krztyny zainteresowania tematem. Zaczął nabijać jedzenie na widelec i nie buntuje się już tak przed trzymaniem sztućców jak dawniej. To zasługa całego szeregu ludzi - kochanych Pań z przedszkola, terapeutów, troszkę nas - rodziców, no i wreszcie samego Roszka, który postanowił dojrzeć do pewnych rzeczy, ot tak.

Jako, że nadal napawamy się sukcesami edukacyjnymi Roszka Groszka, postanowiliśmy podzielić się z Wami dumą i szczęściem. Niech ta radość dzielona z Wami mnoży się przez pączkowanie :)
A gdy nadejdą gorsze czasy - będę miała wspaniały polepszacz humoru do oglądania.




Pani Kornelko, dziękuję za filmik :*

poniedziałek, 26 lutego 2018

Nenafle

Z okazji urodzin Bazylka zrobiłam chłopcom andruty. Takie wafle przełożone kremem czekoladowym. Oczywiście u nas w wersji 3 razy bez, czyli wafle bezglutenowe, a masa to namoczone i zblendowane daktyle z kakaem, olejem kokosowym i mlekiem ryżowym. Mniam.

Endorfinki pojadły, pobrudziły siebie i wszystko dookoła, pomlaskały z apetytem.

A następnego dnia Roszek wychrypiał coś dziwnego. Nie umiałam zrozumieć, co do mnie mówi. Słyszałam na końcu słowo WAFLE ale było tam coś jeszcze przed tym. Nenafle? 

I nagle przyszło olśnienie i WIELKA RADOŚĆ.

Chcę wafle!

Zdanie, pierwsze całe zdanie powiedziane same z siebie. Ot tak.
Hurra!

Dzień później, zupełnie znienacka:
- Kąpu kąpu.
- Jest rano Roszku. Wieczorem będzie kąpu kąpu.
- Kąpu Kąpu.
- Wieczorem Roszku.
- Kąpu kąpu. Na basenie.

No padłam. Na basenie? Taka piękna odmiana rzeczownika?!?! I to z przyimkiem NA?!?!?!
Do tej pory Roszek komunikował nam tylko rzeczowniki:
BASEN. WAFLE. BABCIA.

Nawet, jeśli to pojedyncze wybryki, to dla mnie i tak baaardzo dużo. Roztańczyło się moje serce matczyne, a i na twarzach terapeutów zobaczyłam autentyczną radość. Tak bardzo potrzeba nam teraz takich sukcesów i rozbłysków jasnej strony mocy...

Brawo Roszku!

piątek, 23 lutego 2018

7

Tort będzie w niedzielę. Były za to wafle w przedszkolu i w domu, sto lat i życzenia, i prezent. I sam Jubilat - odleciany w kosmos autystycznej otchłani bardziej, niż kiedykolwiek.

Przejrzałam coroczne wpisy na urodzinki Bzyla na tym blogu. Zawsze są smutne. Smutnawe. Pamiętam ten swój smutek sprzed roku, dwóch, trzech... Tak jest też dziś. Nie umiem tego wytłumaczyć. Na Roszka łatwiej spojrzeć nam pogodnie - bo sam jest bardzo pogodny. Jego mały rozumek czyni jego życie prostym i szczęśliwym. Bzyl natomiast to inna planeta - targana huraganami emocji, pełna niewypowiedzianych pragnień, poskręcana frustracją i smutkiem.

Bzyl jest smutny. Od dwóch miesięcy pogrąża się coraz bardziej w mrokach autyzmu a my możemy tylko przyglądać się temu bezradnie. Nie lubię dziś autyzmu bardziej niż kiedykolwiek, tego, co robi z moim dzieckiem. Głęboko wierzę, że gdzieś w tym pięknym ciałku ukryty jest mój śliczny, mądry chłopczyk, ciekawy świata i pełen możliwości. Jak Mama Muminka, gdy Muminek został zamieniony w dziwnego stworka, wpatruję się głęboko w bzylkowe oczy i widzę tego chłopca, widzę, kim naprawdę jest. I szepczę Mu codziennie do uszka: Bardzo Cię kocham. Jesteś mądry. Jesteś kochany. Pomogę Ci. Wyciągnę Cię z tego. Im bardziej jest mi ciężko, im bardziej Bzyl dał nam w kość, im bardziej czuję wściekłość, gniew i żal tym częściej mu to mówię.

Zaklinam.



Siódme urodziny.
Pierwsze ze słowem MAMA i PI, czyli pić.
Pierwsze z tak potężnym regresem.
Pierwsze z tak dużą naszą bezradnością.

Mój piękny, mądry Synku - ja wiem, że tam jesteś. Wytrzymaj jeszcze trochę, aż mama znajdzie klucz do tej klatki i Cię z niej wypuści.

Jeszcze trochę wytrzymaj.


Kochamy Cię jak stąd do nieskończoności.

czwartek, 15 lutego 2018

Już nie sami czyli Dalej Razem

Odkąd obie Endorfinki trafiły pod skrzydła głogowskiego oddziału Stowarzyszenia "Dalej Razem" jesteśmy zaopiekowani najlepiej, jak się da. Nie dość, że terapia, konsultacje, psycholog, szkolenia, to jeszcze nawet zaczęliśmy odwiedziny terapeutów w domu. Uzdrawiamy całą naszą rodzinę, bo terapeuci doskonale wiedzą, że bez dobrego funkcjonowania rodziny nic się nie osiągnie. Więc przyjeżdżają do nas, do domu. Pokazują, tłumaczą, obserwują. Wspierają, rozmawiają, wysłuchują. Genialnie wyczuwają moją pogmatwaną osobowość - pomagają uspokoić natłok myśli, skupić się na małych krokach, wyciszyć wyjące sumienie i wzmocnić poczucie sprawczości i mocy.
Poddajemy się pokornie sugestiom, wdrażamy plany i pomysły, bo nareszcie ktoś chce nam naprawdę pomóc. Nam wszystkim, nie tylko dzieciom. 
To wspaniała świadomość, że komuś SIĘ CHCE. Że nie odbębnia etatu, tylko naprawdę zależy mu na lepszej jakości życia dzieci autystycznych i ich rodzin.

Zobaczcie, co udało się zrobić.

Każdy z chłopców ma swój segregator, a w nim obrazki do komunikacji. Wozimy je wszędzie ze sobą - do przedszkola, na terapię, w odwiedziny. Uczymy się reguł - jak wzmacniać w chłopcach potrzebę komunikacji, jak zachęcać do korzystania z obrazków, jak rozbudowywać zbiór rzeczy, o które mogą i będą chcieli prosić.
Segregatory chłopców. Roszek - zielony. Bazylek - niebieski.


Wnętrze czyli zasób słów moich dzieci. 


Pojawił się też plan dnia - dla każdego chłopca osobny. Długo broniłam się przed tym pomysłem - ja, chaotyczna miłośniczka bałaganu i królowa dezintegracji muszę nagle żyć według schematu. A jednak - plan bardzo nam pomaga. Wprowadza spokój, chłopców uczy, że kiedy na planie jest praca z mamą, to jest praca z mamą i nie ma zmiłuj. I to działa! Wielka zasługa przedszkoli, które wypracowały pracę z planem w grupie i nam tylko pozostało zaszczepić to na gruncie domowym. Plan pomaga mi obiektywnie spojrzeć na naszą codzienność - daje poczucie sytości - że jednak pracujemy, uczymy się ciągle nowych rzeczy. Nie zamartwiam się już, że pół dnia chłopcy oddają się autostymulacjom. W planie jest na to miejsce, ale jest też miejsce na pracę i naukę. Łapiemy bezcenną równowagę.

Kolejne aktywności na planie.


Książka z obrazkami do planu. Czego tam nie ma!


Jest plan, jest też ciężka praca. Terapeuci rozpisali nam szczegółowy plan pracy terapeutycznej w domu - uczymy się nowych umiejętności, uczymy się samodzielnej pracy i uczymy się... mówić :)
Dawniej, napędzana rozpaczą, że nic nie robimy, wyciągałam pudełka z pomocami i denerwowałam się, że chłopcy nie chcą ze mną nic zrobić sensownego. Teraz mam rozpiskę - co, ile razy w tygodniu, jak długo. Trwa to 15-20 minut dziennie, a jak odpoczywa moja głowa! Syta jestem poczuciem dobrze spełnionego obowiązku :) Chłopcy przyjmują z pokora nowe zasady, bo po pracy czeka na nich smaczna nagroda. Nie są przeładowani zadaniami, a jednak uczą się systematyczności i obowiązkowości. Tak jak ja, ich mama. Tez się tego niestety muszę nauczyć. Dla ich dobra. Dla dobra nas wszystkich.


Rozpiska od terapeutów - co, z kim, kiedy.
Zeszyt pracy w domu.

Tygodniowy plan pracy w domu. Wszystko rozpisane, wykonane, odhaczone!

Praca  stolikowa - w każdym koszyczku jedno zadanie do wykonania.
 Z przodu plan pracy - każdy symbol to jeden koszyczek.


Najlepsi przyjaciele mamy autystycznych dzieci to... drukarka i laminarka. Produkuję pomoce, wdycham zapach laminowanych obrazków, wycinam, wklejam, przyklejam rzepy. Tworzę nowe obrazki do komunikacji. Ubogacam słownik moich dzieci. Otwieram im coraz to nowsze furtki i portale do naszego świata.


Teletuuuuuubiiiiiisieeeeeee! Klucz do Roszkowego rozumku.

Trzymajcie proszę kciuki, by starczyło nam sił i zapału. Do tej pory naszym największym wrogiem był brak konsekwencji. Obiecaliśmy sobie, że nie tym razem.

Z tak wspaniałymi terapeutami, z ich ogromnym zaangażowaniem i wielowymiarowym wsparciem nie może się nie udać :)

Paulina, Pan Wojtek - dziękujemy z całych naszych serc!
To wielkie szczęście Was mieć w swojej drużynie!!!!




wtorek, 6 lutego 2018

Na opak

Ostatnie tygodnie układały nam się w złowieszczym kształcie równi pochyłej... Bazyli dziwaczał coraz bardziej, piszczał, śmiał się, odpływał w inne wymiary, lał gdzie popadnie i coraz mnie chciało mu się cokolwiek (oprócz jedzenia). Turlaliśmy się więc całą rodziną po tej równi pochyłej, coraz szybciej, zachodząc w głowę, co znowu psuje się w tej pięknej główce, kto tam tak rozrabia i każe śmiać się Bzylowi do rozpuku? Kto tam mąci? Coraz smutniej nam się robiło, coraz mroczniej. Pytań wiele, odpowiedzi żadnych. A na końcu tej równi lej ziemny i zimny, któremu na imię ZAPADNIA.


A jednak. Zaczerpnęłam dziś nowych sił w płuca. Odżyłam. Dlaczego?

Od kilku dni chorujemy rodzinnie - od piątku Roś i ja - ból gardła, kaszel, Roś w stanie podgorączkowym, ja w stanie rozdrażnionym. Po konsultacji lekarskiej wyrok zapadł nader łaskawy - przeziębienie: przeczekać, wygrzać, wykaszleć.

Roś z podwyższoną temperaturą (taką, co nie rośnie powyżej 38 stopni) śmiga jak pershing i może iść zdobywać zimą wysokie Himalaje. Czasem mówi: Misie misie pać (Kładziemy się spać), poleży troszkę, i już jest gotów biegać, śpiewać i kochać cały świat.

Dziś rano zmogło Bzyla. Wstał z rumieńcami jak panienka z dobrego domu, której opowiedziano sprośny dowcip. Rozjarzył termometr magiczną trzydziestkąsiódemką z groszami. Bałam się - ostatnio spędzić z Bzylem calutki dzień to naprawdę trudna sprawa dla nerwów i wytrzymałości psychicznej.

A tu niespodzianka! Bazyli jest aniołkiem. Poleguje sobie, troszkę śpi, nie prosi co 5 minut o przekąskę, nie śmieje się opętańczym śmiechem pomyleńca co chwilę wyprowadzając wszystkich z równowagi, nie robi w majty, nie wydziwia, nie skrzeczy jak papuga, a nawet sam się przytula!

Nigdy nie sądziłam, że choroba dzieci, a zwłaszcza Bzylka, da mi chwilę wytchnienia....

Czy ja już kiedyś pisałam, że u nas WSZYSTKO jest NA OPAK?!?!

piątek, 2 lutego 2018

Chwilo trwaj cz.14

Pewnie niektórzy z Was zauważyli, ze wpisy na blogu podzielone są na kategorie. W bocznym menu można sobie kliknąć w odpowiedni temat i wyskoczą nam wtedy tylko wpisy przypisane do jednej kategorii np. codzienność.

Weszłam wczoraj do pokoju chłopców gdy już spali, sprawdzić, czy wszystko w porządku, i zastałam taki widok... Wzruszył mnie bardzo... Roś - starszy brat - SuperMan rozłożony w nonszalanckiej pozie Superbohatera. Bzyl - młodszy - przytulony do brata...




Tak uwielbiam te chwile... Poświęciłam im cały wątek na tym blogu pt. Chwilo trwaj. Miał to być tytuł o podwójnym znaczeniu - raz, że piękne to obrazki, dwa, że gdy chłopcy spali w dzień była to dla mnie jedyna chwila wytchnienia, stąd też tytuł : Chwilo trwaj...

Lubię przeglądać wpisy w tej kategorii. Są tam same zdjęcia śpiących Endorfinek. Takich spokojnych, anielskich. Widzę, jak się zmieniają, jak urośli... To już szósty rok jak piszę do Was. Tyle się zmieniło... Widać to na tych śpiących fotografiach.


Chwilo trwaj - bo to jedyna chwila, gdy mogę poudawać, że mam dwóch zdrowych synków. Zupełnie zwyczajnych.  Mogę patrzeć, jak spokojnie oddychają przez sen i przez chwilę zapomnieć, że Roś nadal jest w pieluszce, że Bzyl nam znowu odlatuje w dziwne zachowania, że nadal nie wiem, co dzieje się w tych małych główkach i że tak bardzo martwię się, czy są i czy będą szczęśliwi, cokolwiek to słowo oznacza w ich dziwnym słowniku.

Smutno mi.