sobota, 12 stycznia 2019

Pogo

Bazyli ma nową ukochaną piosenkę. Nie umie jej sam włączyć, ale jestem pewna, że gdyby umiał, to zamykałby się w swoim pokoju i szalał do niej jak typowy nastolatek.

Choć do nastolatka mu jeszcze daleko, to wyraźnie widzimy, że dorastanie zbliża się wielkimi krokami. Przy Rosiu - wiecznym bobasku z szerokim uśmiechem i chmurami dookoła głowy - Bazyli to poważny młodzieniec. A że charakterek ma bardzo ekspansywny, to daje nam się we znaki to jego dorastanie, jeszcze dziecięce, ale jednak.

Bazyli chce rządzić. Chce mieć coś do powiedzenia. Ostatnie zdanie ma należeć do niego. Nie znosi sprzeciwu i odmowy. Che być w centrum uwagi. Wiecznie na wierzchu, błyszczący jak rozbłysk Supernowej. A jak tego dopilnować, gdy się... nie mówi? Ano krzykiem. Furią.

Mówimy o nim: Ojciec Dyrektor.
Władca swojego imperium jakim jesteśmy my.

Ostatnimi miesiącami bazylkowa chęć rządzenia stała się nie do zniesienia. Wieczne krzyki, przepychanki, nerwy i siłowanie się - kto dłużej wytrzyma. Terapeuci ostrzegają - to ostatni moment, by okiełznać to tornado, by ujarzmić brykającego byczka, bo gdy podrośnie i poczuje smak władzy nad coraz słabszymi rodzicami - będzie bardzo, bardzo trudno.

Więc od jakiegoś czasu nie ma litości. Wytatuowaliśmy sobie w głowach słowo: KONSEKWENCJA. Przywdzieliśmy pancerze nieustępliwości. Przy naszych miękkich charakterach to prawdziwa męka, ale efekty już są.

A jak tak Baz sobie fikał to ukochanej piosenki, to pomyślałam, że dobrze wie, co wybiera... Ten tekst... Cały On.

Mój Mały, coraz większy Baz i jego buntownicze POGO do kawałka, który stał się legendą....
(Mr Zoob Mój jest ten kawałek podłogi).


wtorek, 8 stycznia 2019

Świątynia


Gdy jest źle i głowy dymią nam od krzyku i frustracji, uciekamy do lasu. Tam zawsze jest dobra energia. O ile chłopcy nie marudzą i dzielnie maszerują - wracamy dotlenieni, z naładowanymi akumulatorami, spokojniejsi i szczęśliwsi. Mieszkając już ponad 11 lat koło tego liściastego stwora, nauczyłam się bardzo wiele o nim. Zycie w lesie nigdy nie zamiera. Zaraz za płotem przywitały nas trzy sarny. Las zawsze koi wszystkie zmysły swoim sensualnym bogactwem - o każdej porze roku uwielbiam robić w nim zdjęcia. A nawet te wszystkie zimowe szarości wydają mi się niezwykle piękne i ciekawe. Może życie już nauczyło mnie, że trzeba szukać piękna w zwyczajności i prostoście, a czasem szara codzienność może nas zachwycić bardziej niż życie pełne barw i fajerwerków. W lesie bogactwo faktur, zapachów, dźwięków i kolorów zastępuje mi największe wystawy świata.
Endorfinki podzielają moją miłość do leśnych ścieżek i znają już większość z nich. I nawet P. którego zazwyczaj ciężko wyciągnąć z domu, zawsze stwierdza zaskoczony po skończonym spacerze: fajnie było!
Przedostatnie zdjęcie bardzo lubię. Napis BÓG na drzewie buk. To moja zielona świątynia...
To co, przejdziecie się z nami?






























piątek, 4 stycznia 2019

Nadzieja


Nie po drodze mi z nią. Jestem człek małej wiary, co nie potrafi paść na kolana i modlić się o cud. Zdecydowanie bardziej wolę się o ten cud postarać...


Tuż przed świętami odwiedziliśmy dalekie Piaseczno, a w nim Panią Doktor, do której wybieraliśmy się juz od roku. Żmudna to była procedura: najpierw wypełnianie kilkunastostronicowych ankiet o chłopcach, z wszelkimi szczegółami typu: wszystkie (!) leki jakie brali kiedykolwiek lub: czy w domu jest boazeria, czy mieszkamy w przemysłowej dzielnicy, ile razy byli w szpitalu i dlaczego itd. Siedziałam nad tymi ankietami dobry miesiąc - spisywałam wszystko z wypisów szpitalnych, z dokumentacji, z własnych notatek i z otchłani pamięci. Na tej podstawie Pani Doktor zleciła nam masę badań do wykonania - perypetie z tym związane opisywałam TUTAJ.

Nie było lekko, endorfinkowe wydzieliny leciały do Stanów, do Niemiec, do innych polskich miast. Nie wszystko się udało i część badań musieliśmy powtórzyć. Po jakimś czasie zaczęły spływać do nas wyniki - dziwne, niezrozumiałe wykresy, hieroglify, istny szyfr medyczny. Wszystko to zajęło nam długie miesiące aż wreszcie zasiedliśmy przed obliczem Pani Doktor, tuż przed Wigilią, umęczeni nocną podróżą. I wiemy już więcej.

Tropy są różne. Najprawdopodobniej chłopców męczy jakieś choróbsko, być może odzwięrzęce. U obu wyszły stany zapalne. U Roszka będziemy szukać w kierunku boreliozy, a u Baza w kierunku toksoplazmozy. Obaj są też zatruci metalami ciężkimi :( Jednak to Roszek ogólnie ma organizm w lepszej formie (to ciekawostka, bo sam zespół Downa to juz mnóstwo zaburzeń). U Bazylka nadal bardzo nieciekawie dzieje się w jelitach. I kolejna nowość - ma zaburzoną odpoorność, jego organizm nie walczy z intruzami. Mamy nawet podejrzenie zapalenia mózgu.

To tyle w skrócie.

Wyszliśmy z długaśną listą suplementów i leków, ale też kolejnych badań do wykonania. Na końcu listy była nadzieja... Mała, zamknięta na klucz w skrzyneczce beznadziei. Ale jednak - nadzieja. Że może wreszcie ktoś pomoże wypędzi z Bazylka demony, przywróci go dla świata i dla niego samego?... Że może Roszek dostanie turbodoładowania i zacznie gonić chociaż inne dzieci z zespołem Downa w jego wieku, bo na razie upodobał sobie wiek niemowlęcy i ani myśli ruszyć dalej. Może wreszcie w naszym domu będzie więcej muzyki i śpiewu niż wrzasku i łez?

Boje się mieć nadzieję. Już tyle razy ją traciłam. Tyle razy sama rezygnowałam z walki o moje dzieci, nie mając sił na wypełnianie wyśrubowanych zaleceń, podawanie paskudnych w smaku suplementów... Tego boję się najbardziej - że zawiodę JA. Ale jeszcze ten jeden raz chcemy spróbować podnieść miecz i zawalczyć. Spróbować choć trochę pomóc Endorfinkom...

Kochani, nie zdecydowalibyśmy się na to leczenie, gdyby nie bal Pani Poseł Ewy Drozd na rzecz chłopców i Wasze ogromne wsparcie w postaci 1% podatku. Nie było by nas na nie stać. Nigdy.
Na tę chwilę juz wydaliśmy jakieś 20 tysięcy na badania i wizyty. A to dopiero początek :( Bez Was to się po prostu nie uda. Naszą zmorą jest to, że wszystkie koszta musimy mnożyć razy dwa, bo Endorfinki są dwie. A jak tu wybrać, która Endorfinka aktualnie bardziej potrzebuje wsparcia? Nie potrafiłabym... Więc wszystko kosztuje nas razy dwa, ale też daje podwójną nadzieję - nie zadziała u jednego, to może chociaż u drugiego?...

Trzymajcie kochani kciuki. Nawet, jeśli nie wierzycie w takie metody leczenia moich dzieci. Uszanujcie naszą drogę. To, że próbujemy. Dzięki Waszej pomocy dostaliśmy na to szansę :)

Pokornie proszę, bądźcie z nami raz jeszcze w tym roku, gdy pochylicie się nad PITem. Będziemy dozgonnie wdzięczni!