poniedziałek, 17 września 2018

Laba


Zaniedbuję ostatnio bloga sromotnie... A to dlatego, że żyjemy ostatnio sprawami szkoły Endorfinek, która smutnym trafem nie może jakoś wystartować. Spytacie - jak wykończyć psychicznie matkę i dzieci? Ano - przedłużyć im wakacje o... 3 tygodnie. 
Oczywiście nie jest tak tragicznie - ta nietypowa sytuacja ma też małe plusy - chłopcy cieszą się piękną pogodą, ja próbuję zajmować się wszystkimi domowymi sprawami na które nigdy nie ma czasu. Słowo PRÓBUJĘ jest tu nieprzypadkowe. Wszelkie działania skutecznie uniemożliwia mi bazylkowa amba, która nasila się z każdym tygodniem.
Bazyli boi się juz wszystkiego - przejść pod lampą, zjeść przy stole, zjeść samodzielnie (!), wejść do ubikacji, wysiusiać się, wejść do łóżka, położyć się w łóżku, przykryć się kołdrą itd. Nie wspomnę już o takich traumatycznych zabiegach jak strzyżenie włosów lub obcinanie paznokci. Od zawsze był z tym problem u obu chłopców, ale od kilku lat widzieliśmy wyraźny postęp i jeszcze z pół roku temu Bazyli stał grzecznie i pozwalał nam robić co trzeba. Teraz, gdy wyciągam nożyczki lub maszynkę do strzyżenia, cały się trzęsie ze strachu, ucieka w najdalszy kąt domu i zamiera w przerażeniu obserwując każdy mój ruch.
Nie jesteśmy sadystami. Paznokcie obcinamy, gdy delikwent zaśnie, a włosy.... zapuścimy. 

Te wszystkie fiksacje bardzo utrudniają nam życie. Co chwilę jest awantura, godzinne jęczenie, ciąganie mnie gdziekolwiek, marudzenie z nudów i złośliwości. W tym wszystkim jest oczywiście zanurzony po uszy Roszek, który całymi dniami ogląda te spektakle i izoluje się w swoim bezpiecznym świecie. Bywają dni, że do Roszka odezwę się może z pięć razy.

Odliczamy dni, kiedy nasza szkoła wystartuje wreszcie. Kiedy dostanę szansę zatęsknić na swoimi dziećmi. Pobyć samej. I kiedy Endorfinki zyskają bardziej uporządkowany, przewidywalny świat.

Tymczasem - laby ciąg dalszy :(













piątek, 7 września 2018

Imiona

Jakoś nigdy nie wpadłam na to, żeby nauczyć Roszka naszych imion. Przecież chłopak coraz więcej i coraz wyraźniej powtarza, to i imiona rodziców znać powinien. Na szczęście na ten pomysł wpadł P. Wieczorową porą leżą sobie przytulona z Bazylkiem i podsłuchuję, jak P. kąpie Roszka i tak sobie gadają:

- Ty jesteś Roszek. Roszek Konieczny.
- Lo-szek!
- Tak Roszku, pięknie. Roszek KO-NIE-CZNY.
- Konieśny.
- Tak, super! Tata ma na imię Piotrek. Tata PIO-TREK.
-Pjotlek.
- Brawo! Mama ma na imię Magda. Mama MA-GDA.
- Mag..g..g..da!
- Brawo!!! - krzyczy P. i ja z pokoju też - A brat ma na imię Bazyli. BA-ZY-LI.
- ..... Kupa!


Hm. :)

poniedziałek, 3 września 2018

Pytania

Dziś Endorfinki powinny przekroczyć próg szkoły... Niestety, budynek nie jest jeszcze gotowy, były problemy ze znalezieniem siedziby zastępczej na dwa miesiące, więc szkołę zaczniemy za dwa tygodnie... Taki bonus od życia dla Endorfinek - dwa tygodnie dłużej obijania się na świeżym powietrzu. I taka zagwozdka dla mnie - jak przeżyć te dwa tygodnie i nie zwariować?

Chciałam dziś napisać o autyzmie... Wypełniałam ostatnio ankietę badawczą w celach naukowych. Badała ona opinię rodzica o jego autystycznym dziecku. Pytania były zaskakujące: czy uważam autyzm swojego dziecka za błogosławieństwo? Czy gdybym mogła, zmieniłabym coś w swoim dziecku? itd.

Zastanawiające, trudne pytania.. Wiele dorosłych osób z autyzmem (czy raczej z zespołem Aspergera - lżejsza postać autyzmu) wypowiada się w tonie: autyzm to ja, nie chcę być inny, autyzm to moja super moc, nie próbujcie nas zmieniać na siłę.

Hm. Patrzę na Bazylka, na tego pięknego, mądrego chłopca, i wyć mi się chce. Jak się szarpie z codziennością, jak szarpie się z nami, sam ze sobą. Niby rozumie, niby wie, a jednak czasem zupełnie nie możemy się dogadać. Wiecznie zsikane majtki. Nieustanne stymulacje utrudniają mu wykonywanie nawet najprostszych czynności takich jak ubranie spodni czy podciągnięcie majtek. Nieumiejętność zabawy powoduje wieczną nudę, rozdrażnienie. Stąd kompulsywne jedzenie i ciągłe zawracanie głowy rodzicom, byle by tylko coś się działo. Nasza rozpacz i frustracja, gdy próbujemy nauczyć go zabawy, aranżujemy atrakcyjne sytuacje, wycieczki, przygody, relacje - i zawsze przegrywamy z autyzmem. On rządzi. On ustanawia reguły. Niemożność zjedzenia posiłku z całą rodziną przy stole, bo lampa nad stołem złowieszczo wisi i straszy, i nie ma takiej mocy, która mogłaby odczarować ten przedmiot. Kompletny brak relacji z rówieśnikami, choć w oczach Bazyla widzę tęsknotę za nimi. Piski i wokalizy zamiast słów - tyle by nam powiedział, a nie może. Dziś umie skinąć głową na tak, na zadane mu pytanie. Do niedawna nawet to było nieosiągalne i po każdym pytaniu: czy chcesz pić? Bazyli wpatrywał się we mnie ze skupieniem swoimi wielkimi oczami, jakby liczył, że opanujemy telekinezę i będę czytać z jego myśli jak z kart.

Nie Synku, mama tego nie potrafi. Jak wielu innych rzeczy, których chciał byś, bym umiała. Po dwóch miesiącach przebywania razem 24 godziny na dobę nie potrafię się nawet zmobilizować do jakiejkolwiek aktywności - pilnowania planu dnia, ćwiczeń przy stoliku, nauki zabawy, gotowania bezglutenowo. A przecież nie jest tak źle - choć dużo krzyczysz i stękasz, to jednak przez większość dnia jesteś pogodny. Szczęśliwy? Po prostu złe chwile są jaskrawsze, szybciej z nas wysysają energię i nie pozwalają tym dobrym chwilom przebić się do naszej ułomnej, depresyjnej pamięci.

Czy jesteś szczęściarzem synku? Czy zamieniłbyś swoje magiczne moce machania wężem przez 15 godzin dziennie na możliwość rozmowy, wymiany myśli, możliwość zagrania z mamą i tatą w grę planszową? Czy wolałbyś przyjść na świat jako przeciętne, mówiące dziecko?



Czy kiedyś mi odpowiesz?