wtorek, 2 kwietnia 2019

Kołowrotek




Miałam wczoraj wielką przyjemność pobębnić chwilę na djembe w trakcie wernisażu wystawy prac dorosłej dziewczyny z zespołem Downa. Jej koledzy z grupy teatralnej "Pozytywni" wystawiali z tej okazji mini spektakl. Te kilka chwil spędzonych w ich towarzystwie przypomniało mi, jak bardzo chciałam kiedyś pracować z osobami z niepełnosprawnością intelektualną, a zwłaszcza z zespołem Downa. W ciągu tej godziny zostałam przytulona niezliczoną ilośc razy, kilka osób wyznało mi, że bardzo mnie lubi i zapas pozytywnej energii uzupełniłam na kilka najbliższych miesięcy. Takie są te osoby ze skośnymi oczkami - co w sercu to na dłoni, nie skąpią nikomu swojej radości życia... Dlatego byłam gotowa na pojawienie się Roszka. Dlatego czekałam na niego z utęsknieniem...

Niedawno, 21 marca, obchodziliśmy Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. Czasem rozmarzam się, że to jedyne święto, jakie powinniśmy obchodzić. Niestety - Roszek ma też autyzm. Jego młodszy brat też. Od wielu, wielu lat to 2 kwietnia czyli Dzień Świadomości Autyzmu pożera nas bardziej. W ogóle autyzm pożera nas bardziej. Nas i nasze dzieci.

NIe mam siły świecić publicznie na niebiesko. Ostatnio całą energię poświęcam na walkę o to, by nasza nowa, piękna szkoła przetrwała i by w Polsce zaczęły powstawać domy dla niesamodzielnych osób z autyzmem. Nie świętuję. Nie robię kampanii. Działam po cichu.

Nie tak wyobrażałam sobie nasze życie. Zawsze patrząc na malutkiego Roszka wzdychałam: jak dobrze, że to zespół Downa, a nie autyzm nam się trafił. Uważajcie na to, co myślicie :) Bo jak się za chwilę okazało, autyzm nie mógł nam się już trafić BARDZIEJ.

Popatrzcie na moich chłopców. Są tak różni. 
Roszek starszy - o głowę mniejszy. Funkcjonuje gorzej, ale spokojniej.
Baz - z inteligentnym błyskiem w oku, a jednak nieporadny we wszystkim. Nie mówiący.
Roszek - choć mówi, nie rozmawia. 
Baz - choć z autyzmem - patrzy innym w oczy tak, że aż świdruje spojrzeniem.
Roszek - z trisomią 21 - a więc powinien być bardziej towarzyszki. On jednak ucieka od ludzi, chowa się w swoim świecie .
Bazyli odwrotnie - wdrapuje się zaskoczonym gościom na kolana, zagląda głęboko w oczy i dotyka ich czule.

Ying i Yang.
Autyzm i zespół Downa.

21 marca i 2 kwietnia.

Kołowrotek, od którego kręci nam się w głowie.







Brak komentarzy :

Publikowanie komentarza