Gdybym...

Wracam myślami do obu moich ciąż... Czekaliśmy na Roszka jak na Cud. Zafiksowałam się na byciu mamą, a jak na złość, miesiące mijały, a ciąży nie było... Zamartwiałam się, że może przez moją tuszę nie mogę zajść w ciążę i wtedy, w 2008 roku jedyny raz udało mi się schudnąć 15 kg w trzy miesiące. Z miłości do tego dziecka, na które tak bardzo czekałam. Obaj chłopcy odwdzięczyli mi się pięknie za to poświęcenie, bo w każdej ciąży bardzo chudłam (!).

Tutaj Roszek w trzecim miesiącu ciąży.
 Jeszcze bezpieczny, skulony w dziupli macicy.

I wreszcie udało się, zobaczyłam dwie kreski na teście ciążowym!!! Boże, jakie to było szczęście! Głośne, rozkrzyczane, histeryczne wręcz! Pierwsza połowa ciąży byłą sielanką. Bardzo się starałam. Jako  wieloletnia wegetarianka podjęłam nawet próby zjedzenia ryby - dla dobra dziecka - ale było to okraszone taką ilością łez, ze P. zwolnił mnie z tego zadania bardzo szybko.

A potem... padały diagnozy, jedna za drugą, na chwilę świat runął w nicość. Pamiętam jak dziś - patrzyłam tępo na wściekle kolorowe łóżeczko i piękną pościel (bo tylko to zdążyliśmy kupić) i nie widziałam nic, tylko ciemność i burzowe chmury.
Jednak najgorsze wiadomości można oswoić, otulić akceptacją i wyłuskać radość nawet z najsmutniejszej rzeczywistości. Tego uczą mnie moje dzieci. Resztę ciąży pławiłam się w endorfinach, otoczona magicznym światłem i zewsząd płynącą miłością. Roszek nosi to w sobie do dziś. Widzę ten mój spokój w jego uśmiechu.

Wbrew wszystkiemu - samo szczęście!
Wszystkim chwaliłam się, jakie wyjątkowe dziecko noszę pod sercem,

Ciąża z Bazylkiem była inna - pełna niepokojów. Uwagę od dziecka, które nosiłam pod sercem, skutecznie odciągały problemy zdrowotne już urodzonego Roszka. Codziennie wieczorem płakałam usypiając Roszka, żegnałam się z nim w myślach i wszędzie widziałam białe trumienki. Czekaliśmy na operację serca. Na Mount Everest naszego życia (tak mi się wtedy wydawało). Bazyli nosi te moje strachy w sobie, widzę to w jego nerwowości, w ciągłym psychicznym głodzie. Niestety.
Na szczęście szybko się opamiętałam i postanowiłam celebrować TU i TERAZ. W drugiej ciąży wszystko wskazywało na to, ze urodzę dużego, zdrowego chłopczyka (już na zdjęciach 3d z usg był śliczny!). Wielka ulga i rosnący apetyt na normalne macierzyństwo....

Czekamy z Roszkiem na Bazylka! 

Jak potoczyła się nasza historia - dobrze wiecie. Dwa orzeczenia, kilka jednostek chorobowych, wiele trosk i dwie osobowości pełne supełków, które od lat próbuję rozsupłać, pętelka po pętelce.

Możecie wierzyć lub nie, ale do dziś mam takie myśli - gdybym wtedy (będąc w ciąży z Roszkiem) nie podniosła tego telewizora, nie urodziłby się za szybko! Gdybym nie malowała tych słupków olejną farbą - może nie miałby autyzmu... Gdybym schudła bardziej przed ciążą... Gdybym jadła ryby... Gdybym jadła mięso... Gdybym jadła mniej/więcej/ zdrowiej/mądrzej....

Taaak....

Co do ciąży Bazylego mam jeszcze więcej zastrzeżeń. Bardzo długo byłam przekonana, ze Bazyli ma autyzm, bo jadłam za dużo ciastek i cukru.

Te myśli wracają, bo każda kochająca matka chciałaby mieć pewność, że nie przyczyniła się do choroby swoich dzieci... Po prostu. Że nie przyłożyła do tego w żaden sposób ręki.

Dlaczego o tym piszę?
Zwróciła się do mnie z prośbą o pomoc pewna Pani (wolę myśleć: dziewczyna, bo jesteśmy w podobnym wieku). Kasia ma wiele schorzeń, w tym porażenie mózgowe i postępującą cukrzycę. Ma problemy z poruszaniem się. A winnym tych problemów jest... FAS. Słowo, od którego brzmienia zawsze przechodzą mnie ciarki... To słowo oznacza matkę, która zawiodła. Matkę, która skrzywdziła swoje dziecko... Taki oksymoron... Na szczęście Kasia trafiła do rodziny adopcyjnej, dziś pracuje i pisze bloga. I walczy, ciągle walczy, już od 32 lat, walczy z tym, co sprezentowała jej własna matka... :(

Tutaj możecie pomóc Kasi, udostępnić jej historię, wpłacić pieniądze, zostawić dobre słowo.

Trzymaj się Kasiu!!!

A ja oficjalnie przyrzekam nigdy więcej nie zawracać sobie głowy tym, że gdybym w ciąży....

Krzyczę!

Jestem mamą niepełnosprawnych dzieci. Nigdy nie narzekam na państwo, system, instytucje. Po prostu nie zdarzyło mi się jeszcze dobrnąć do ściany, za którą nie ma już nic. Nie krzyczę głośno, że mi się należy, nie żądam, nie egzekwuję. Czuję wdzięczność za to, co mam. Taka moja natura - łagodna i pokojowa, ale też życie jeszcze nie postawiło mnie w sytuacji bez wyjścia.

W sejmie od ponad miesiąca trwa strajk osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Ich dramatyczny krzyk rozpaczy niesie się medialnie po całej Polsce. Do tej pory mnie samą takie protesty stawiały w zakłopotaniu - serce szepcze: krzycz z nimi, trzeba zmian, trzeba reformy! Ale rozum podpowiada: przecież nie masz tak źle, nie głodujesz, nie masz powodów do buntu.

Lecz tym razem, śledząc tych walecznych, dzielnych ludzi okupujących sejmowe korytarze, przecież również dla mnie, dla naszej rodziny, dla moich dzieci, zrozumiałam. Zalał mnie zimny pot, bo dotarło do mnie, jaka naprawdę jest sytuacja osób niepełnosprawnych w Polsce. I zawstydziłam się sromotnie, bo po raz kolejny zrozumiałam, że mam niesłuszny przywilej szczęścia po prostu. Jak w grze w totka - jeden trafi, inny nie.

Kochani. Niech Was nie zwiedzie pozorny nasz dobrobyt - wszystko, co mamy, dostaliśmy w gratisie. Nie ma w tym naszej zasługi.

Mam wspaniałych rodziców, na których zawsze możemy liczyć - są naszą opieką wytchnieniową, wsparciem psychicznym i finansowym.

Ilu opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych może liczyć na takie wsparcie?

Rodzina męża zapewniła nam lokum do życia, w przepięknym miejscu, z wielkim ogrodem, bez wielkich opłat za kredyt i czynsz.

Ilu opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych mieszka prawie darmo w domu jak z bajki?

Możemy pozwolić sobie raz do roku na wyjazd na turnus rehabilitacyjny, na drogie badania, suplementy, specjalistyczne diety, prywatne wizyty lekarskie i dalekie podróże w celach medycznych. Dlaczego? Dzięki Wam!!!! I tylko dzięki Wam! Od lat otrzymujemy duże wsparcie w postacie 1% podatku i darowizn. To nasze być albo nie być. Uświadomiłam sobie, że gdyby nie to ogromne Wasze wsparcie to naprawdę liczylibyśmy każdą złotówkę i na wiele, wiele rzeczy nie byłoby nas stać!

Ilu opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych ma takie zaplecze finansowe?

Wreszcie przyjaciele. Terapeuci. Lekarze. Mamy jakieś wybitne szczęście do ludzi, do specjalistów, do instytucji, do stowarzyszeń. Wiele dobrych miejsc, gdzie można zwrócić się o pomoc. Słucham opowieści innych rodziców dzieci niepełnosprawnych i włosy jeżą mi się na głowie - jak bezdusznie są traktowani, jak rzuca im się coraz cięższe kłody pod nogi, jak lekceważy się ich podstawowe prawa...

Ilu opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych może się pochwalić takim wsparciem ze strony rodziny, przyjaciół, instytucji?

I na koniec - nasze dzieci. Nie są samodzielne, prawie nie mówią, ale... chodzą, są w stanie wykonać wiele czynności samodzielnie, nie cierpią fizycznie, nie wymagają skomplikowanej aparatury i sprzętów by żyć. Tylko tyle i AŻ TYLE.

Ilu opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych może to samo powiedzieć o swoim dziecku?

Tak Kochani, zrozumiałam ważną rzecz. To, że my mamy wybitne szczęście w nieszczęściu nie oznacza, że inni również je mają. Ogromna większość tych rodzin pozostawiona jest sama sobie. I nas również może to spotkać w przyszłości. Gdy Endorfinki dorosną, nie będą już słodkie i rozkoszne, nie będziemy zbierać dużych kwot z 1% podatku. Nie będziemy mieli wsparcia rodziców i rodziny. Zostaniemy SAMI SOBIE. Boję się tego, ale wszystko na to wskazuje. "Im dalej w las tym ciemniej".

Więc krzyczę dziś głośno tam, gdzie mogę. Krzyczałam wczoraj pod głogowskim ratuszem, krzyczę na facebooku i tutaj na blogu - nie pozwólmy by najsłabsi cierpieli najbardziej. Niepełnosprawność może dotknąć każdego z nas! Kto może, niech okaże wsparcie. Śle pocztówki do sejmu, podpisuje apele, wysyła filmy, udostępnia treści. Wszystkim tym, którzy już to robią - z całego serca w imieniu moich dzieci i swoim DZIĘKUJĘ.

Tak Głogów wczoraj wspierał RON!

Mały Art

Od jakiegoś czasu Bazyli potrafi naśladować. Jeszcze nieśmiało, jeszcze niezgrabnie, ale jednak. Radość ogromna, bo naśladownictwo to podstawa nauki czegokolwiek! Wreszcie Bzyl bierze udział w zabawach ruchowych, nareszcie potrafi odwzorować proste gesty! A w sobotę... Bazyli zaliczył swój pierwszy czynny występ na scenie! Do tej pory na wszelkich akademiach przedszkolnych dzieci z autyzmem były obecne na scenie, ale Bzyl nie był w stanie jeszcze ani nic sam zrobić, ani tym bardziej powiedzieć! Jednak dzieci rosną, robią postępy. Wspaniała Pani od rytmiki przygotowała układ taneczny skrojony na miarę i możliwości dzieci z grupy Bazylka i... stało się!

W sobotę wystroiliśmy się odświętnie, pojechaliśmy do Miejskiego Ośrodka Kultury, Bazyla oddaliśmy w troskliwe ręce Pań i... zniknęli za kulisami. A potem... Eh.

Sami zobaczcie!

Roszek jakby wyczuł, że to Wielki Dzień Brata, bo całą godzinę grzecznie siedział na kolanach taty i oglądał wstępy z zaciekawieniem.

Dziękujemy Kochanym Paniom i wspaniałemu Zielonemu Przedszkolu za piękny występ i niezapomniane wrażenia!

Game Over

Witaj Graczu! Skoro tu trafiłeś, to znaczy, że poszukujesz czegoś naprawdę mocnego. Poszukujesz gry, która zabierze Cię do świata tak silnych doznań, że nie będzie już powrotu do rzeczywistości...

Na czym polega nasza gra? Zasady są proste.

Oto podwórko. Grasują na nim dwa skrzaty. Jeden bardziej, drugi mniej złośliwy. Cel gry jest dość niejasny, ponieważ masz za zadanie ochraniać skrzaty i troszczyć się o nie, podczas gdy one...próbują wykończyć... Ciebie. To właśnie czyni naszą grę tak wyjątkową - ten nowatorski pomysł producenta, gdy cel gry staje w pozornej sprzeczności z Twoim przetrwaniem!

Plansza jest dość prosta. Po prawej trawa, po lewej las. Na środku dom. Na planszy ukryte są miejsca-pułapki: miska psa, z której młodszy skrzat ciągle wylewa wodę (sobie na głowę), wydeptana ziemia, w której starszy skrzat macza zabawkę i notorycznie ją oblizuje, kilka zakurzonych miejsc, gdzie młodszy skrzat lubi przebywać i po chwili cały jest czarny od ziemi. Pułapki zastawiają też same skrzaty - młodszy lubuje się w śmierdzącej, lepkiej mazi - gdy w nią wdepniesz, tracisz pół godziny czasu gry na szorowanie siebie, butów i wszystkiego dookoła. Nawet jeśli nie wdepniesz w zasadzkę, to samo jej zastawienie przez skrzata obliguje Cię do szorowania miejsca jej występowania. Cel podrzędny gry - zapobiegać!

Oba skrzaty wynoszą z domu przedmioty należące do Ciebie i perfidnie chowają na terenie planszy. Cel podrzędny - szukać, odnaleźć wszystkie i jednocześnie zapobiegać wynoszeniu następnych!
Na planszy jest też miejsce niebezpieczne zarówno dla Ciebie jak i Twoich skrzatów - to kleszczoland. Oddzielony jest niskim płotkiem i tutaj pojawia się kolejne zadanie w grze - młodszy skrzat nauczył się przez ten płotek przełazić. Cel podrzędny - nie dopuścić, by skrzaty znalazły się na terenie kleszczolandu.

Skrzaty nie mogą mieć mokrych spodni - to zasada główna całej gry. Jeśli dopuścisz, że będę biegały mokre dłużej niż 10 minut - tracisz cały zapis gry i zaczynasz od nowa (pochorują się!). Cel podrzędny - Skrzaty powinny być SUCHE. Pamiętaj - skrzaty co jakiś czas moczą się samoczynnie, szczególnie młodszy.

Młodszy lubi tez sobie pokrzyczeć - jeśli skrzat krzyczy dłużej niż 10 minut - wracasz na start. Mieszkańcy okolicznych plansz nie mogą być narażeni na długotrwały hałas. Cel podrzędny - utrzymać względną cisze i spokój na planszy.

Cel główny gry to przeżyć i zachować skrzaty w dobrej kondycji. Proste prawda? Ale właśnie ta prostota czyni naszą grę tak fascynującą i wciągającą!

Jeśli nadal nie czujecie się przekonani do zagrania w naszą nowoczesną grę, mamy dla Was prawdziwy rarytas! Producent zaskoczył wszystkich klientów! Każdy gracz zna ten ból i pustkę, gdy po przejściu wszystkich poziomów gra się kończy. Grając w naszą grę nie doświadczysz tej straty! U nas nigdy nie zobaczysz napisu GAME OVER!






Chyba, że wyzioniesz ducha....




Albo zrobią to skrzaty.









To co? Gramy?

Kiepski film

Na swoje nieszczęście (lub szczęście?) Endorfinki mają rodziców, których od czasu do czasu dopada twórczy amok. Nic poradzić na to nie umiemy, że wylewają nam się z uszu dźwięki, piosenki, głowa puchnie i trzeba wreszcie wypuścić na świat co nieco, by nie doszło do eksplozji. Żmudny to proces, bo to praca dorywcza - wyszarpnięta chwila między obiadem a rozwieszaniem prania, między spacerem a kursem do przedszkola, wieczorem, nocą.... Ale wreszcie udaje się posklejać te pomysły w coś sensownego.

Mam nadzieję, że moje dzieci i czytelnicy bloga wybaczą mi mętny wzrok i zaniedbywanie obowiązków. W twórczym szale byłam. Nagraliśmy piosenkę, którą mieliśmy w  głowie od dwóch lat. Inną niż wszystkie poprzednie.

To pierwszy w naszej historii kawałek... jazowy.

Pierwszy duet. Z cudowną Elą. Wiedziałam, że albo zaśpiewam to z nią, albo wcale.

Po raz pierwszy zrobiłam teledysk metodą poklatkową - tylko ze zdjęć obrabianych klatka po klatce.

Poziom amatorski, ale przekaz prosto z serca. A nawet z czterech serc!

Ten kawałek jest o furtkach, o których pisałam poprzednio. O nadmiarze, o wyborach, o przytłaczającym natłoku informacji, o ślepym dążeniu do perfekcji..

Najlepiej smakuje w słuchawkach.