sobota, 25 lipca 2020

Bazylkowy System Operacyjny czyli męczliwość słuchowa


Stereotyp autysty - krzyczące, zatykające uszy dziecko.. Bez kontaktu, bez chęci do zabawy, często niemówiące, powtarzające mnóstwo dziwnych, automatycznych ruchów. Taki obraz w głowie utrwalone ma społeczeństwo. Przez pierwsze lata od diagnozy Bazylka omijało nas zatykanie uszu. Ale dopadła nas i ta klątwa... Trwa już ponad rok, ale teraz, w czasie pandemii, gdy siedzimy w domu, nasiliła się ze zdwojoną siłą. Pisałam o tym tu na blogu nie raz, ale powtórzę: Bazyla drażi szczekanie psa, szum pralki, zmywarki, krojenie warzyw na drewnianej desce, pochrząkiwania Roszka. Jest ciężko. Nie da się uciec od hałasu. Dopiero teraz wszyscy zauważamy, jak człowiek jest głośny w środowisku, ile generuje audio-śmieci! U nas we wsi nieustannie buczą maszyny - to kopalniane odwierty. Miały być na pół roku, ciągnie się to już o wiele dłużej. Sąsiedzi, choć należą do spokojnych i wyrozumiałych, tez przecież koszą swoje trawniki. Jeden uwielbia majsterkować i często słychać piłę do metalu, drugi ma 10 kotów, które miauczą i prowokują naszego psa do szczekania. Ot, życie. 
Baza to wszystko przytłacza. Są dni, że nie chce wyjść na dwór, mimo pięknej pogody. Czasem nawet świergot ptaków jest nie do zniesienia. To dla nas nowy, trudny temat. Ja dużo, głośno gadam, ciagle muszę się pilnować, by przestać, ściszyć głos. Podczas jazdy samochodem nie możemy już słuchać muzyki, co wszyscy uwielbialiśmy. W czasie rodzinnego śniadania łapiemy się na tym, że wstawiliśmy czajnik elektryczny, by zagotować wodę na herbatę gdy Bazyli natychmiast wstaje od stołu i ucieka, zanim jeszcze pojawi się szum. Jego drażliwość na dźwięki oznacza też ciągle pozamykane okna, by chociaż w domu było cicho, co w lecie przy wysokich temperaturach dla mnie jest prawdziwa udręką. Roszek na urodziny dostał słuchawki bezprzewodowe, żeby nie drażnić Baza słuchaniem muzyki, co Roszek uwielbia. Bazyli zasypia w naszym małżeńskim łóżku, bo dźwięki wydawane przez Roszka, zanim ten zaśnie, doprowadzają go do szału i nie jest w stanie zasnąć z bratem w tym samym pokoju. Z tego powodu tez musieliśmy zrezygnować z chodzenia na basen (jeszcze jesienią) i z lekcji pływania, bo Baz po prostu stał w wodzie z zatkanymi uszami. Długo by wymieniać... Po raz kolejny skomplikowało nam się dość mocno życie. Nie wspomnę o tym, że teraz muzykować możemy tylko po 22 drugiej, gdy Baz śpi... Przy nim nawet nie próbujemy :( I tak całe szczęście, że mamy piwnicę, do której możemy zejść i tam hałasować nawet w nocy. Ale spać też kiedyś trzeba...
Nawet przy takich staraniach z naszej strony i ograniczaniu hałasu do minimum, przynajmniej raz dziennie Bazyli ma napad szału. Dzieje się tak wtedy, gdy jakiś dźwięk za bardzo go przytłoczy - gdy Roszek za bardzo się rozkręci i rechocze głośno, gdy za długo oglądają bajkę w telewizji, gdy pies za długo szczeka, gdy huśtawka za mocno skrzypi. Baza system nerwowy wtedy nie wytrzymuje i zaczyna się: piszczenie, krzyk, walenie głową w ścianę, drapanie i szczypanie (siebie i mnie, bo próbuję go wtedy trzymać, żeby nie zrobił sobie krzywdy). Nieraz Bazyli tak wyje, rzuca się w konwulsjach, a ja trzymam mocno jego głowę i wyję razem z nim. Z bezradności. Nie życzę nikomu, by patrzył, jak jego dziecko cierpi i wije się w konwulsjach - woli samo zrobić sobie krzywdę, zadać sobie fizyczny ból, by przestać czuć, to co czuje. To najgorsza zmora autyzmu - AUTOAGRESJA - która dopadła i nas :)

Na szczęście znaleźli się dobrzy ludzie, którzy pokierowali nas w odpowiednie miejsce. Zadzwoniłam do poleconej specjalistki i po 10 minutach rozmowy miałyśmy już przypuszczalną diagnozę. Wiedziałam, że to jest osoba, która może nam pomóc! Po kilku tygodniach oczekiwania wreszcie udaliśmy się z Bazylkiem do Wrocławia, do Polskiego Związku Głuchych, gdzie wspaniała Pani Karolina Zienkiewicz przebadała Bazylka. Wstępna diagnoza się potwierdziła - silna męczliwość słuchowa. Nie nadwrażliwość (bo ta powoduje, że dźwięki dosłownie bolą), ale MĘCZLIWOŚĆ. W dużym uproszczeniu rzecz ma się tak: zdrowo działający układ nerwowo człowieka ma go chronić przed nadmiernym obciążeniem hałasem - odpowiednie nerwy mają za zadanie reagować na np. szum pralki i chronić mózg przed przebodźcowaniem. Zazwyczaj potrafimy takie szumy w tle ignorować, ale niestety u Baza ten system prawie zupełnie nie działa :( Dla niego zwykłe szeleszczenie chusteczką higieniczną może być grzmotem lecącego myśliwca. Najprawdopodobniej Bazyli ma tę przypadłość od urodzenia. Według Pani Karoliny, to może być też przyczyną tego, ze Bazyli nie mówi. Trudno mu wyłapywać słowa, jeśli cały świat jest wielkim szumem. Dostaliśmy wytyczne, jak ćwiczyć w domu (słuchając odpowiedniego nagrania dźwiękowego na słuchawkach i skacząc w odpowiedni sposób na trampolinie), czekamy też na terapię Porgesa. Wszystko to ma pomóc w nauczeniu systemu nerwowego Bazylka odpowiednich odruchów obronnych. Postaramy się też o zakupienie dla Baza bardzo drogiego, ale efektywnego systemu FM, który pozwoli mu słyszeć wyraźnie mowę (dziecko nosi specjalne słuchawki, a opiekun - mikrofon, dzięki temu nawet w dużym hałasie dziecko słyszy mowę opiekuna bardzo wyraźnie). 
Tyle nowości nas. Kolejny temat do zgłębienia, kolejne terapie, kolejne sposoby, by choć trochę Bazylemu ulżyć... I, wiecie co? Może wstyd przyznać, ale mamy o wiele więcej do Baza cierpliwości. Na pewno największy wpływ ma na to kojąca obecności Babci, która na czas wakacji pomieszkuje u nas i ma do Endorfinek ocean cierpliwości, podczas gdy mi i P. zostało zaledwie po małym pucharku... Po tym, jak Pani Karolina szczegółowo opowiedziała nam, jak wygląda dla Baza rzeczywistość i jak odbiera on naszą złość i krzyk, jesteśmy o wiele spokojniejsi w jego towarzystwie. I, o dziwo, Bazyli nie ma praktycznie żadnych trudnych zachowań, niczego nie wymusza, nie krzyczy, jest bardzo spokojny... Jedyny palący problem to męczlsiwość słuchowa. Ile dobrego może zrobić wyrozumiała, wspierająca obecności Babci i większe zrozumienie otoczenia dla specyfikacji bazylkowego systemu operacyjnego...


Także nie poddajemy się, ćwiczymy, zbieramy zaświadczenia od lekarzy i działamy. Jak zawsze.
Czuję na plecach ten dreszcz, że oto znowu pojawia się nadzieja, jakiś magiczny klucz, który otworzy drzwi, szczelnie do tej pory zamknięte. I surfuje sama siebie, żeby nie szaleć za bardzo z wyobraźnią, bo za nami zdecydowanie więcej twardych bolesnych lądowań i zawiedzionych nadziei... Ale spróbować trzeba.

1 komentarz :

  1. A czy probowaliscie moze sluchawek wyciszajacych? takich obejmujacych cale ucho?

    OdpowiedzUsuń