czwartek, 16 stycznia 2020

Szyba



Choć na zdjęciu Bazyli się uśmiecha, to wpis wesoły nie będzie...  Mamy za sobą spokojniejsze dni, może tygodnie - bez histerii, wrzasków, nuklearnych wybuchów złości. Baz się wyciszył, troszkę przeziębił, ale ogólnie było całkiem miło. Ale nie może być lekko. Nie w tym wcieleniu, nie na naszej zmianie...

Baz nadal niczego nie mówi. Nic a nic. Potrafi powiedzieć MAMA, ale ostatnio i tego z siebie nie może wydusić. Niedługo skończy 9 lat, jest coraz bardziej świadomy, ma coraz większe potrzeby i apetyt na życie. I tak wydaje mi się, że jego "chcenia" są bardzo okrojone w stosunku do tego, czego mogą chcieć jego rówieśnicy. Baz ma kilka ulubionych bajek, kilka ulubionych przedmiotów i kilka ulubionych przekąsek. Zawsze ogarnia mnie wielki smutek, gdy przeglądam jego segregator z obrazkami do komunikacji i za każdym razem powala mnie świadomość, że te kilkadziesiąt obrazków to jest cały jego zasób słownictwa, jedyny wachlarz rzeczy, o które może poprosić. Ja, gaduła, kochająca bawić się słowami, pisząca niegdyś pamiętniki, wyrażająca słowami wszystko i zawsze, płaczę nad tym jego skromnym segregatorem. Bazyli nie umie wyrazić obrazkiem emocji, bardziej wyrafinowanej zachcianki, nie potrafi nawet pokazać, że coś go boli. Pogodziłam się z tym, że nie będzie mówił. Ale marzę wciąż, że będzie rozmawiał z nami za pomocą komunikatora, NAPRAWDĘ rozmawiał a nie wskazywał tylko, że chce coś zjeść lub pić. Marzę, że kiedyś mi "opowie", co robił w szkole i dlaczego bardziej lubi tego kolegę niż tamtego. To takie oczywistości - kiedy z kimś żyjesz, to wiesz o nim takie podstawy. Czytasz ze swojego dziecka jak z książki, czasem napisanej w dziwnym języku, ale jednak czytasz. Dla nas nasze dzieci nadal, po tylu latach, są zagadkami. Szczególnie Bazyli....

Dzięki środkom, jakie w zeszłym roku przekazaliście nam w ramach 1% podatku, zakupiliśmy Ipada ze specjalnym programem do komunikacji. Pomału wycofujemy obrazki drukowane i przyczepione rzepem na rzecz cyfrowego komunikatora. Bazylowi bardzo podoba się, że teraz sam może nacisnąć obrazek i jest on wypowiadany na głos przez komputer. Co za super moc!!! Czasem sobie siedzi i naciska wszystkie obrazki po kolei, żeby posłuchać jak brzmią ich nazwy. A ja uśmiecham się pod nosem, kiedy słyszę dobiegające z drugiego pokoju: Teletubisie. I wiem, że to Bazyli przemówił głosem Iwony, czytającego programu komputerowego.

Jednak to wciąż za mało. Każdy obrazek wymaga mozolnego wprowadzenia go. Jak nauczyć Baza pokazywania abstrakcyjnych pojęć: boję się, lubię, nie cierpię? Jak rozbudzić jego apetyt komunikacyjny, by chciał wyrazić siebie bardziej? Cyfrowe czy drukowane - nadal jego zasób słów ogranicza się tylko do tych obrazków, które mu przygotuję ja lub terapeuci w szkole...

Sytuacja z wczoraj, nie taka rzadka, ale we wczorajszym wydaniu dość ekstremalna, odarła mnie dość brutalnie z resztek złudzeń, że kupno fajnego, drogiego urządzenia do komunikacji załatwi sprawę. Baz od jakiegoś czasu pokazuje na...podłogę. W różnych miejscach, ale zazwyczaj w każdym pomieszczeniu jest to jedno wybrane miejsce. Wczoraj przez godzinę próbowałam zrozumieć, o co mu chodzi On denerwował się coraz bardziej i bardziej, płakał, ciągał mnie z pokoju do pokoju, stukał w podłogę, patrzył mi błagalnie w oczy i... NIC. W mojej głowie pustka. Zadałam mu chyba ze sto pytań. Pytałam o WSZYSTKO, co przyjdzie mi do głowy: Słyszysz coś tam? Coś tam jest? Coś tam śmierdzi? Nie lubisz, jak stuka? Lubisz, jak stuka? Coś tam widzisz? Czy tu coś leżało? Boisz się, że się zawali? Drzazga w podłodze?..... Po godzinie takich desperackich poszukiwań efekt był taki, ze Baz walił czołem w podłogę, wrzeszcząc, płacząc i czując się totalnie bezradnym i niezrozumianym. A ja siedziałam obok, płakałam i waliłam w podłogę głową razem z nim. Po takiej akcji dopada mnie taka rozpacz, żal, frustracja i wściekłość, że nie mogę się przez pół dnia pozbierać. Dlaczego ten autyzm bywa tak okrutny dla naszych dzieci? Dlaczego tyle trudności spada na tak małego chłopca? I dlaczego my, jego rodzice, otoczenie, nadal jesteśmy kompletnie bezradni? Zaraz dławi mnie poczcie winy, że za mało zrobiłam, nie dopilnowałam, nie załatwiłam dobrego logopedy, nie ćwiczyłam codziennie, nie szkoliłam się, nie podawałam witamin, za mało do niego mówiłam, za mało wymagałam, nie byłam konsekwentna, nie wywiązywałam się z zaleceń, za szybko się poddawałam.....

I choćbym nie wiem jak wiele razy przerobiła ten temat w głowie, on będzie powracał jak bumerang do końca moich dni.

1 komentarz :

  1. Pani Magdo, w całym trudzie, proszę pamiętać, że jest Pani najlepsza Mamą dla swoich dzieci.
    Pozdrawiam i pamiętam o Was w modlitwie ❤️

    OdpowiedzUsuń