czwartek, 16 stycznia 2020

Szyba



Choć na zdjęciu Bazyli się uśmiecha, to wpis wesoły nie będzie...  Mamy za sobą spokojniejsze dni, może tygodnie - bez histerii, wrzasków, nuklearnych wybuchów złości. Baz się wyciszył, troszkę przeziębił, ale ogólnie było całkiem miło. Ale nie może być lekko. Nie w tym wcieleniu, nie na naszej zmianie...

Baz nadal niczego nie mówi. Nic a nic. Potrafi powiedzieć MAMA, ale ostatnio i tego z siebie nie może wydusić. Niedługo skończy 9 lat, jest coraz bardziej świadomy, ma coraz większe potrzeby i apetyt na życie. I tak wydaje mi się, że jego "chcenia" są bardzo okrojone w stosunku do tego, czego mogą chcieć jego rówieśnicy. Baz ma kilka ulubionych bajek, kilka ulubionych przedmiotów i kilka ulubionych przekąsek. Zawsze ogarnia mnie wielki smutek, gdy przeglądam jego segregator z obrazkami do komunikacji i za każdym razem powala mnie świadomość, że te kilkadziesiąt obrazków to jest cały jego zasób słownictwa, jedyny wachlarz rzeczy, o które może poprosić. Ja, gaduła, kochająca bawić się słowami, pisząca niegdyś pamiętniki, wyrażająca słowami wszystko i zawsze, płaczę nad tym jego skromnym segregatorem. Bazyli nie umie wyrazić obrazkiem emocji, bardziej wyrafinowanej zachcianki, nie potrafi nawet pokazać, że coś go boli. Pogodziłam się z tym, że nie będzie mówił. Ale marzę wciąż, że będzie rozmawiał z nami za pomocą komunikatora, NAPRAWDĘ rozmawiał a nie wskazywał tylko, że chce coś zjeść lub pić. Marzę, że kiedyś mi "opowie", co robił w szkole i dlaczego bardziej lubi tego kolegę niż tamtego. To takie oczywistości - kiedy z kimś żyjesz, to wiesz o nim takie podstawy. Czytasz ze swojego dziecka jak z książki, czasem napisanej w dziwnym języku, ale jednak czytasz. Dla nas nasze dzieci nadal, po tylu latach, są zagadkami. Szczególnie Bazyli....

Dzięki środkom, jakie w zeszłym roku przekazaliście nam w ramach 1% podatku, zakupiliśmy Ipada ze specjalnym programem do komunikacji. Pomału wycofujemy obrazki drukowane i przyczepione rzepem na rzecz cyfrowego komunikatora. Bazylowi bardzo podoba się, że teraz sam może nacisnąć obrazek i jest on wypowiadany na głos przez komputer. Co za super moc!!! Czasem sobie siedzi i naciska wszystkie obrazki po kolei, żeby posłuchać jak brzmią ich nazwy. A ja uśmiecham się pod nosem, kiedy słyszę dobiegające z drugiego pokoju: Teletubisie. I wiem, że to Bazyli przemówił głosem Iwony, czytającego programu komputerowego.

Jednak to wciąż za mało. Każdy obrazek wymaga mozolnego wprowadzenia go. Jak nauczyć Baza pokazywania abstrakcyjnych pojęć: boję się, lubię, nie cierpię? Jak rozbudzić jego apetyt komunikacyjny, by chciał wyrazić siebie bardziej? Cyfrowe czy drukowane - nadal jego zasób słów ogranicza się tylko do tych obrazków, które mu przygotuję ja lub terapeuci w szkole...

Sytuacja z wczoraj, nie taka rzadka, ale we wczorajszym wydaniu dość ekstremalna, odarła mnie dość brutalnie z resztek złudzeń, że kupno fajnego, drogiego urządzenia do komunikacji załatwi sprawę. Baz od jakiegoś czasu pokazuje na...podłogę. W różnych miejscach, ale zazwyczaj w każdym pomieszczeniu jest to jedno wybrane miejsce. Wczoraj przez godzinę próbowałam zrozumieć, o co mu chodzi On denerwował się coraz bardziej i bardziej, płakał, ciągał mnie z pokoju do pokoju, stukał w podłogę, patrzył mi błagalnie w oczy i... NIC. W mojej głowie pustka. Zadałam mu chyba ze sto pytań. Pytałam o WSZYSTKO, co przyjdzie mi do głowy: Słyszysz coś tam? Coś tam jest? Coś tam śmierdzi? Nie lubisz, jak stuka? Lubisz, jak stuka? Coś tam widzisz? Czy tu coś leżało? Boisz się, że się zawali? Drzazga w podłodze?..... Po godzinie takich desperackich poszukiwań efekt był taki, ze Baz walił czołem w podłogę, wrzeszcząc, płacząc i czując się totalnie bezradnym i niezrozumianym. A ja siedziałam obok, płakałam i waliłam w podłogę głową razem z nim. Po takiej akcji dopada mnie taka rozpacz, żal, frustracja i wściekłość, że nie mogę się przez pół dnia pozbierać. Dlaczego ten autyzm bywa tak okrutny dla naszych dzieci? Dlaczego tyle trudności spada na tak małego chłopca? I dlaczego my, jego rodzice, otoczenie, nadal jesteśmy kompletnie bezradni? Zaraz dławi mnie poczcie winy, że za mało zrobiłam, nie dopilnowałam, nie załatwiłam dobrego logopedy, nie ćwiczyłam codziennie, nie szkoliłam się, nie podawałam witamin, za mało do niego mówiłam, za mało wymagałam, nie byłam konsekwentna, nie wywiązywałam się z zaleceń, za szybko się poddawałam.....

I choćbym nie wiem jak wiele razy przerobiła ten temat w głowie, on będzie powracał jak bumerang do końca moich dni.

poniedziałek, 6 stycznia 2020

Chwilo trwaj cz. 15


Jeśli klikniecie w naszą blogową zakładkę: ETYKIETY, a potem: CHWILO TRWAJ, wyskoczą Wam zdjęcia śpiących anielsko Endorfinek. Lubię czasem je oglądać - widać na nich upływ czasu, ale przede wszystkim ich dziwną, nieuchwytną w ciągu dnia braterską bliskość... Teraz to prawie już się nie zdarza, bo każdy z nich ma swoje łóżko. Ale czasem, gdy obaj zabłądzą nocą do naszego łóżka... udaje się uchwycić takie magiczne chwile...

Rodzeństwo. Słowo zagadka, i dla mnie i dla P., bo swoje dzieciństwo przeżyliśmy jako jedynacy, a los obdarował nas młodszymi siostrami gdy byliśmy już nastoletni. Dla Endorfinek to pewnie oczywista oczywistość - że jest Bazyli, że jest Roch. Nie znają innej rzeczywistości, Roszek nie pamięta pewnie tego błogiego spokoju, jaki gościła w naszym domu zanim na świecie pojawiła się druga Endorfinka :) Są tak różni od siebie, pod każdym względem, że czasem zastanawiam się, o co chodzi w tej układance i jak te puzzle połączyć, by nikt z domowników nie zwariował.

Roszek, wiecznie rozśpiewany, włączający wszystkie możliwe grające zabawki, słuchający muzyki, ciągający mnie do pianina. I Baz - miłośnik ciszy i spokoju. Roszek - zjadający wszystko co mu podadzą (chyba, że zbyt trudne do pogryzienia) i Baz oglądający każdy kęs pod lupą 20 razy. Roś - choć mówiący, rzadko upominający się o swoje. I Baz - nie mówiący wcale, ale dyrygujący całą rodziną, wiecznie domagający się czegoś i awanturujący się o coś. Baz śpi dobrze i długo, Roś kiepsko i zrywami. Roszek - interesujący się troszkę psem, ale dziećmi wcale, i Baz - ignorujący psa i zainteresowany dziećmi. Roszek - kochający wielkie, zatłoczone sale z głośną muzyką i migającymi światłami, Baz, wycofany, nie cierpiący zgiełku i nowych sytuacji. Roś - zawsze uśmiechnięty, niepamiętający złego, i Baz - bojący się wszystkiego, najczęściej rozżalony i płaczący. Roszek - na spacerze w lesie gnający do przodu, i Baz - ociągający się w tyle, kontemplujący każdą gałązkę. Roszek - ignorujący gości, i Baz - od razu nawiązujący z nimi kontakt. Roszek - starszy, a mniejszy i funkcjonujący jak bobas. Baz- młodszy, a większy i lepiej radzący sobie z samoobsługą. Podobni do nikogo, choć ja wiem, że Roś bardziej do taty, a Baz do mnie.

Coraz częściej myślę, że powinni mieć osobne pokoje. Bo Bazyli nie znosi niektórych dźwięków, które wydaje z siebie Roś, a ten z kolei boi się wrzasków Baza. Jeden chce już od dawna spać, drugi zaczyna się rozkręcać. I te koszmarne noce - gdy jeden nie spał od 1 do 3, a drugi od 3 do 5, które, na szczęście, są już za nami.

A jednak... są braćmi. Łączy ich uwielbienie do machania gumowym wężem. Łączy ich łagodność wobec siebie (Baz miewał ostatnio epizody z popychaniem dzieci, w tym Roszka, ale to chyba był wpływ dzieci ze szkoły, bo podczas przerwy świątecznej w domu nie podnosi na nikogo ręki). Nie walczą ze sobą, za to podążają często za sobą. Niezmiennie czuję dreszcz, gdy wchodzę do ich pokoju i widzę, jak siedzą w nim obaj, w milczeniu, każdy pochłonięty swoją stymulacją, a jednak razem. Czy, gdy nas zabraknie, będą dla siebie niemą, ale jednak, podporą? Czy, pod pozorną górą problemów i wyzwań, jest też ta część, która ubogaca moje dzieci przez fakt, że mają rodzeństwo?

Jak dwa bieguny, w ciągłej pracy, naprężeniu, Endorfinki obracają naszą rodzinną rzeczywistością. A jednak jest to jakiś gwarant równowagi....