Autyzm - między słowami

 

Dziś Światowy Dzień Świadomości Autyzmu... W internecie już tyle na ten temat powiedziano, że nie bardzo czuję się na siłach wylewać z siebie kolejne treści... Opinii na temat autyzmu jest tyle, ilu ludzi w temacie - począwszy od tych, które traktują go jako super moc (serio!) do tych, które widzą w nim straszną chorobę, z której trzeba koniecznie kogoś wyleczyć. A ja, jak zwykle, dyndam sobie pośrodku, i raz w jedną, raz w drugą stronę się przechylam. Rwę włosy z głowy, gdy moje dzieci są za szybą, nieporadne, oderwane od życia i innych ludzi, gdy cierpią, męczą się, nie nadążają za światem. Ale też przytulam do serca ich wszystkie "dziwności", bo to dzieci moje, całe, zintegrowane w jednym ciałku i duszy, i kochać trzeba każdą tego odsłonę. 

Skoro 21 marca, w Dzień Zespołu Downa piszę zawsze o Roszku, to tradycyjnie 2 kwietnia skupiam się na Bazylim (choć Roszek też ma autyzm i czasem jest bardziej "za szybą" niż Bazyli). Ale niech to będzie DZIEŃ BAZA. Sprawiedliwość musi być.

Chciałabym opowiedzieć Wam dziś o Bazylku inaczej, niż dotychczas... Może obrazem? Zazwyczaj cała istota człowieka wybrzmiewa między słowami... Pokażę Wam dziś moje subiektywne "między słowami" o Bazylku... Bez komentowana, bez opisywania, bez wyjaśniania. Poczujcie Baza. Tak, jak my go odczuwamy na co dzień.

A na koniec optymistyczna niespodzianka...

 

 

 Baz nareszcie odkrył swoją pasję :D:D Dziękujemy Paniom ze szkoły za wspaniały film!

Zobaczcie sami! FILM TUTAJ

 

21.3

 

 

Otworzyłam oczy w środku nocy i wyczułam, że ktoś stoi w drzwiach do naszej sypialni. W całkowitej ciemności słychać było tylko cichutki szelest i oddech. Jeszcze nie byłam pewna, czy to jawa, czy sen, aż znajomy, ochrypnięty głos cicho przemówił:

- Bum bum...

A, Roszku, to Ty! Wskakuj do nas do łóżka!

Tak to Roszek pewnej nocy oznajmił nam, że właśnie przyszedł na nocne przytulanki. Przychodzi tak od lat, zazwyczaj między 3 a 5 w nocy. Zazwyczaj, mimo założonej pieluchy, jest wtedy cały zasikany, czasem jest gorzej (wiecie, co mam na myśli). Jesteśmy już tak do tego przyzwyczajeni, że w półśnie, automatycznie przebieramy go i jesteśmy gotowi, by spać dalej. Nie zawsze się uda, bo Roszek lubi też w niektóre noce nie spać. Gdyby tak po prostu usiadł między nami w łóżku, mógłby już nie zasnąć. Mamy swoje rytuały na to - przytulam go do siebie, całuję jego główkę, smyram leciutko po dłoniach i szepczę naszą mantrę na zaśnięcie: "Roszek śpi.... Bazyli też śpi... Mama też śpi... Dziadzia też śpi... Michasia też... Abi też śpi...". Zazwyczaj to działa. Roszek lubi zasypiać otoczony miłością swoich bliskich, tak, jakby wymienianie śpiącej rodziny sprawiało, ze chce do niej dołączyć. Gdy jest trudniej, przechodzimy analogicznie na zwierzątka (krówka też śpi... konik też śpi...) lub (a jakże!) na Teletubisie (Laa Laa też śpi, Dipsy też śpi...). Dlaczego Roszek przychodzi do nas co noc? Zasypia sam, słuchając ulubionych piosenek na słuchawkach. Może jednak pół nocy to dla niego zbyt długo bez bliskości rodziców? Bywa to męczące, zwłaszcza kiedy Bazyli również przychodzi w środku nocy, bo nasze łóżko nie jest z gumy, ale jednak to przytulenie się do Roszka w nocy daje mi dziwny spokój. Gdy zdarzy się noc, w którą Roszek nie przyjdzie, budzę się co chwilę i podświadomie czekam na niego... I oboje martwimy się, że może przestał oddychać...

Tak, opisałam powyżej mojego starszego synka.. Nie słodkiego dwulatka, jeszcze tęskniącego za smoczkiem, a dwunastoletniego chłopca, który lada chwila dostanie trądziku... Roszek ma zespół Downa. Dodatkowy, trzeci chromosom w 21-szej parze chromosomów w kodzie genetycznym. Taki psikus - nadmiar nie zawsze nam służy.

Na dziś przypada Światowy Dzień Zespołu Downa.

Gdy myślę o Roszku, rozsadza mnie od środka fala czułości. Bo jest prawdą, że osoby z trisomią 21 są wyjątkowe pod każdym względem. Takie absolutnie do kochania. Same kochają mocno i szczerze, zachowując zazwyczaj niewinność i czystość intencji małego dziecka. Tego się od nich powinniśmy uczyć. I nasz Roszek, choć nie nawiązuje relacji i nie opowie o sobie, również rozbraja uśmiechem i niewiarygodną radością, którą jest przepełniony na co dzień. Dla tego gościa każdy dzień jest dobry, a radość jest jego wewnętrznym, naturalnym stanem ducha. Nie ma w Roszku zniecierpliwienia, irytacji, zazdrości, pogardy, złośliwości. Jest absolutnie wolny od tych przykrych emocji. 

Ale gdy myślę o Roszku, moje serce, oprócz bezbrzeżnej miłości, przepełnia również strach. Bo zespół Downa to nie tylko skośne oczka i mentalność dziecka. To również okropne wady serca, układu pokarmowego, wiotkość mięśni, problemy z tarczycą, słaby wzrok i słuch, padaczka, autyzm, krótsze życie. To z Roszkiem przeszliśmy największy koszmar naszego życia, gdy walczył o życie po operacji serca (możecie o tym przeczytać w zakładce DECYDUJĄCE STARCIE - trzeba czytać wstecz, bo wpisy pokazują się od najnowszych). To o Roszka drżymy najczęściej, gdy nagle poczuje się gorzej, zblednie lub gdy po prostu płacze. To z nim odbyliśmy maraton po szpitalach, odwiedziliśmy setki gabinetów lekarskich i pewne z nich będziemy odwiedzać do końca naszych dni. 

Być może oglądaliście lub oglądacie wspaniały program "Down the road", w którym prowadzący wraz z sześcioma dorosłymi osobami z trisomią 21 wyrusza w podróż. My z P., oglądając ten program, na przemian śmiejemy się i płaczemy. Bo takie jest życie osób z zespołem. Pełne radości, miłości, wzruszeń, ale też pełne trudnych wzywań i pytań bez odpowiedzi... Trzeba jednak pamiętać, że w programach tego typu udział biorą osoby z zd wysoko funkcjonujące, absolutny top wielkiej zespołowej rodziny. Większość osób z zd nie funkcjonuje aż tak dobrze i daleko im do jakiejkolwiek samodzielności. Nasz Roszek ma diagnozę autyzmu, mówi niewyraźnie, tylko proste komunikaty lub teksty piosenek. Nadal jest w pieluszce i samodzielność to zdecydowane nie jest jego domena... Poznałam też sporo dzieci, które z powodu wad serca były w bardzo ciężkim stanie - leżące, po udarach... Niektóre odeszły bardzo szybko, inne żyły dłużej, ale nigdy nie dane im było biegać, chodzić, normalnie jeść... To też jest zespół Downa, ta jego ciemna, mroczna strona. 

Chciałabym, żeby dzisiejsze "święto" było też świętem tych świętych dzieci: małej Madzi, Tosi, Marcinka. i wielu, wielu innych... Dzieci, które przez swój zespół Downa zapłaciły najwyższą cenę. Pamiętajcie Kochani, że ta wada genetyczna to całe spektrum, zupełnie jak w autyzmie, i nie dla każdej rodziny i nie dla każdego dziecka diagnoza trisomii 21 oznacza to samo. Część z tych dzieci będzie się uczyła w normalnych szkołach i przy minimalnym wsparciu otoczenia będzie mogła podjąć pracę zawodową. Część całe życie będzie zależna od opiekunów, z czasem zostanie zupełnie na marginesie społeczeństwa, a komfort ich życia będzie zależał tylko od woli dobrych ludzi, którzy (i czy) staną na ich drodze. A część nie dożyje swoich pierwszych urodzin...

Roszek. Roch. Rosiu.

Wnusio Babci, Synek Tatusia, maskotka klasy. 

Nasze Światło w ciemności. Rozświetla a jednocześnie ukazuje, jak potężny dookoła jest mrok.

 Jak to Światło :) 

 

 

 

 

 

10

 

Co roku w Bazylka urodziny dopadał mnie ponury nastrój. Jakoś trudno mi się pogodzić z tym, że dla Baza urodziny mogłyby nie istnieć, a jego śliczna buźka jednak w prawie połowie życia jest wykrzywiona w nieszczęśliwym grymasie. Roszek, choć o małym rozumku, jest jednak autentycznie szczęśliwy. Jak Kubuś Puchatek. Mistrz prostoty. Mistrz Tao. Bazyli to inna para kaloszy - więcej w jego życiu nerwów i szarpaniny, bo i apetyt większy na życie. Głowa więcej rozumie, to i bardziej jej żal. Od lat Bazylka urodziny, choć świętowane przez nas radośnie, podszyte były smutkiem. On nie walczył o życie, jak Roszek. On nie wrócił do nas prawie zza światów. Bazyli walczy każdego dnia - ze swoimi wewnętrznymi demonami, ze swoim wewnętrznym komputerkiem, który działa sobie po swojemu, według innego, niż powszechnie stosowane, oprogramowania. To rodzi frustracje, rodzi krzyk i rozpacz. Z roku na rok jest trudniej, przepaść między Bazem a jego rówieśnikami pogłębia się, a i my coraz częściej myślimy ze strachem o jego dorosłości i przyszłości już bez nas.

Wczoraj Baz skończył 10 lat. Dziesięć! Nie dowierzam ciągle, że moi Synowie, moje maleńkie Endorfinki wchodzą w wiek nastoletni... Widać to w ich zachowaniu, w trzaskaniu drzwiami, unikaniu siebie nawzajem, w uporze i zawadiackim spojrzeniu. Te urodziny były inne niż wszystkie z ostatnich lat. Spokojne. Pogodne. W weekend odwiedziła nas najbliższa rodzina, na dwie tury: w sobotę dziadek i pradziadek, w niedzielę babcia, dziadek i moja siostra. W tym gronie spotykamy się na co dzień, nie chcieliśmy jednak, żeby wszyscy spotkali się jednego dnia. Były więc dwa torty i dwa prezenty, a drugiego dnia nawet ognisko. Bazyli, jak to Bazyli, na widok gości zaszył się w pokoju i nie chciał wyjść. Ale obyło się bez nerwów, torty smakowały a i prezenty dały mu jakąś odrobinę radości. Dla nas to nowość. To balsam na spierzchnięte nerwy. 

Wczoraj, w dniu rzeczywistych urodzin, Baz emanował spokojem. Gdy ma takie dni, gdy jest pogodny i wyciszony, nie mogę się na niego napatrzeć. Widzę tego pięknego chłopca, o dobrym serduszku i żwawym charakterku. Widzę ten dowcip w oku, ten błysk inteligencji, potrzebę czułości i relacji. To mój Baz, mój synek, wraca do mnie z dalekiej podróży, z zesłania. Te dni ładują moje matczyne baterie na długie miesiące autystycznego gułagu. Wierzę, że te dni ładują także Baza.

Wczoraj rano gestem nieznoszącym sprzeciwu kazał mi położyć się do łóżka, choć byłam już na nogach, bo... chciał się ze mną poprzytulać. Gdy wracaliśmy ze szkoły samochodem, jak zwykle złapałam go za rękę (Baz jeździ już z przodu obok mnie). Zazwyczaj odpychał moją dłoń, nie chciał być dotykany. Ale nie wczoraj. Jechaliśmy tak trzymając się za rękę, a moje serce jaśniało od środka niczym największa gwiazda w galaktyce. 

Notuję te chwile w pamiętniku serca, bardzo starannie i pogrubioną czcionką. Dla takich chwil żyjemy. To jest esencja naszego bycia tutaj. Dopóki przez mrok autyzmu będzie wyglądał czasem zz chmury mój synek, szczęśliwy i odprężony, będę miała siłę by kochać życie. 

Bazuniu, Bazuko, Bazylku, Badylku Kochany!

Zdmuchnąłeś świeczki, więc wszystko to, o czym skrycie marzysz, musi się spełnić.

Kochamy Cię, wspieramy i wierzymy, że jesteś szczęśliwy tu z nami i ze sobą. 

Albo przynajmniej bywasz.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Podróż za jeden uśmiech

 

 

Dźwięk budzika. Wstajemy. Ubieramy się. Pakujemy. Bazyli, odkąd otworzył oczy, marudzi. Tradycyjnie pokazuje, żeby pomóc mu wyciągnąć zza łóżka jakąś niewidzialną wstążkę, której nikt na oczy nie widział. Tak ten Bazyli już ma - upycha swoje ulubione talizmany w trudno dostępnych zakamarkach, potem zapomina, gdzie co upchał, i całe dnie mamy koncerty lamentacyjne. Dziś również włączył mu się tryb: WSTĄŻKA ZA ŁÓŻKIEM. I może to być każde łóżko w każdym pokoju. Ciągnie mnie tam i gestem nieznoszącym sprzeciwu domaga się odsuwania mebli od ścian i szukania tam wstążki. Jak się domyślacie, dzięki frustracji Bazyla mój nastrój również był dość podły. Bazyli o niewidzialnej wstążce (której za żadnym łóżkiem nie ma - wiem, bo sprawdzaliśmy setki razy...) zapomniał dopiero, gdy zjadł w biegu szybkie śniadanie.

Więc wreszcie siedzimy w samochodzie. Roszek z tyłu, jeszcze w foteliku (choć straszy, to malutki) i Baz, jeżdżący od jakiegoś czasu z przodu obok kierowcy (dostawał takich napadów szału, że stawało się to niebezpieczne - moje wykręcanie głowy do tyłu i patrzenie, co się tam z tyłu dzieje). Teraz mam kolegę pod ręką i łatwiej jest mi go uspokoić. Więc jedziemy.

A nie, jednak, nie. Brama nie chce się otworzyć. Niby działa na pilota, ale był mróz, więc grunt się podniósł i trzeba było ręcznie... Wysiadam, szamoczę się z nią ładnych kilka minut. Telefon do P. (który już od godziny jest w pracy) na niewiele się zdał. A więc znowu się spóźnimy do szkoły... Jeszcze kilka szarpnięć i brama puszcza. Pakuję się do auta. Jedziemy.

Baz ma głupawkę. Taką bez opamiętania. Jego śmiech ma siłę śmiechu śpiewaka operowego. Myślę sobie - biedy Roszek z tyłu, musi znosić ten hałas, bo auto od decybeli aż puchnie. Aż tu nagle słyszę cichy Roszkowy chichot...  Zdumiona spoglądam w lusterko wsteczne - tak! Roszek się śmieje. Głupawka okazałą się zaraźliwa! Uf.

Chcę rozładować napięcie, bo od tych nerwów buzuję jak rozżarzony piec. Włączam radio, te, które do niedawna było najlepszym radiem na świecie. I tu niespodzianka - z głośników leci... Nirvana. Od razu przenoszę się myślami do czasów, gdy byłam piękna, młoda i bardzo nieszczęśliwa (to ostatnie to był obowiązkowy punkt każdego, kto czuł się "grandżem"). Więc śpiewam sobie pod nosem, bo znam i lubię te dźwięki, choć chrypieć jak nieśmiertelny Kurt nie umiem. Baz wokalizuje. Coraz głośniej, ledwo słyszę dźwięki z głośnika. Zazwyczaj, gdy natężenie dźwięków w otoczeniu przytłacza Baza, on sam wydaje z siebie ich coraz więcej. Tak przejmuje kontrolę nad tym chaosem, który go przerasta - wytwarza swój własny, bo ten ma pod kontrolą. No to koniec słuchania Nirvany - wzdycham i wyłączam radio. Baz milknie. Chwila konsternacji i nagle jego ręka wciska światła awaryjne, a potem inne przyciski. Baz nie wie, gdzie włącza się radio. Ale ja rozumiem - chce, żeby muzyka grała. Więc to tak... To była jednak próba wycia z Cobainem, a nie zagłuszanie hałasu!

Więc jedziemy... Rechoczący z tyłu Roszek i my: Bazyli i mama, śpiewający razem z wokalistą Nirvany. 

Taki wesoły autobus.

Podróż za jeden uśmiech.

 

Czasem ten jeden uśmiech Roszka widziany we wstecznym lusterku ratuje mi dzień.

Zjazd

Ten rok nie zaczął się dobrze. Motywem przewodnim naszego życia stal się histeryczny wrzask Bazylka, potłuczone szyby w drzwiach, połamane meble i nasze serca. Baz dojrzewa. Waży dużo, za dużo. Siły ma niespożyte. I ciągłe powody do bycia niezadowolonym... Roszek oddelegował się do swojej wewnętrznej samotni, schodzi nam wszystkim z drogi, byle jak najdalej od tego chaosu, od tej kipiącej nerwami atmosfery. A ja ciągle śnię powtarzający się sen - że Roszek gdzieś zostaje, zapomniany, w niebezpieczeństwie, sam, zgubiony przeze mnie, zostawiony na pastwę losu, bezbronny. Budzę się ze ściśniętym gardłem i wcale nie robi się lżej bo... śnię nasze życie, samą prawdę. Roszek nam się gubi ciągle, nie starcza dla niego już nas, ani cierpliwości naszej. Jest tylko miłość, dawkowana bardzo małymi łyczkami, ukradkiem, gdy główny reżyser przedstawienia akurat łaskawie spuści nas z oczu. Bo na tej scenie Gwiazda jest tylko jedna. Najmłodsze, najgłośniejsze Słońce, które siłę rażenia ma tak wielką, że pali nas na popiół. Przedmioty fruwają, niespodziewane erupcje wrzasku powodują, że cała dygoczę, jakby oczekując na strzał w potylicę. Trzymamy się z P. naszej miłości, tego, że oboje w tym tkwimy, po uszy, w tym bagnie jakim jest trudne rodzicielstwo trudnego dziecka. Bo to wojna jest całodobowa, ale z tą różnicą, że tego wroga się autentycznie kocha, i martwi o niego, choć on katuje nas i siebie. A raczej to jego katuje autyzm, ta poczwara, co kable w mózgu przepina i każe się okładać pięścią i za włosy siebie samego targać, i tupać tak mocno każe, że dom się cały trzęsie w posadach i nasze życie też się tak trzęsie. I na tym obozie przetrwania, gdzie nie zna się dnia ani godziny, kiedy wybuchnie mina, kiedy zrobią nalot, kiedy wygonią na mróz i w noc, na tej koloni karnej czuję każdego dnia, jak wszystko, co dobre, znika. Ulatują z głowy po kolei: pasja, radość, zapał, ciekawość, życzliwość, cierpliwość, ufność... Wdzięczność jeszcze się gdzieś ukrywa, jeszcze się nie poddała, bo jednak mamy tak wiele: siebie, i zdrowie, i pokój w tym rejonie świata, i ciepło, i pokarm, i bliskich. Tak wiele mamy, ale to nie starcza by obronić się przed strachem, zwątpieniem, złością, rozpaczą, a wreszcie - by obronić się przed goryczą, a ona najgorsza jest ze wszystkich. Więc gorycz zalewa moje zmęczone serce, i świat staje się dla mnie nie do zniesienia - nie mogę czytać opowieści, kto co z dziećmi robił i jakie piękne teksty od tych dzieci usłyszał, nie mogę znieść myśli, że ludzie sobie rodzinnie filmy oglądają i jeżdżą na wycieczki i bałwany nawet lepią. Nie mogę patrzeć na rodziny zjeżdżające na sankach, nie mogę patrzeć na filmy, gdzie dzieci są grzeczne, ciche, nie przeszkadzające swoim rodzicom w wielkich planach zbawiania świata. A nade wszystko nie mogę uciec przed goryczą na widok porad: dbaj o siebie, stwórz swoje rytuały, zdrowo się odżywiaj, twórz, tańcz, kochaj, spróbuj czegoś nowego, wyjdź ze strefy komfortu... Wychodzę. Codziennie. Wyrzuca mnie poza nią mój syn autysta o bardzo trudnym temperamencie. Wracam na kolanach do siebie samej, z podbitym symbolicznie okiem. I próbuję wylać tę gorycz właśnie tu, na blogu, by już sobie poszła. By znowu lubić ludzi, chcieć z nimi rozmawiać, by znowu widzieć światło w tunelu, nawet tak odległe. A nie rozmyślać codziennie o tym, że jeśli któregoś z nas zabraknie nagle, to świat naszych dzieci się skończy, bo nie będzie tłumacza, który by je światu przetłumaczył. Zostaną wyrzucone w kosmos totalnej samotności i wegetacji. Tak będzie, jeśli czegoś szybko nie zrobię - nie usamodzielnię, nie nauczę życia, nie wypracuję, nie doleczę, przeleczę, odtruję, odchudzę, odżywię, zapewnię, wytłumaczę, pokażę, wytyczę, powiodę... 

Dusi klatę niewidzialny ciężar odpowiedzialności. Za dwa małe życia, które, jeśli nie wierzyć w reinkarnację, są tu tylko raz, niepowtarzalnie, tylko na chwilę, a ta chwila coraz mniej przyjemna, coraz bardziej boli. I moja za to odpowiedzialność, której nijak ściągnąć z siebie nie potrafię.

Ocali nas nadzieja. Że może jednak powstaną wspaniałe ośrodki, sieć wsparcia, cudowni ludzie staną na naszej drodze i już zostaną, że roboty będą pomagały wychowywać dzieci, że świat ku lepszej przyszłości zmierza, a nie ku gorszej. Tylko chwilowo, przez wyczerpanie bazylkowym huraganem, nie mam siły w to wierzyć. Ale, kto wie...?

Nie bierzcie do siebie mojego gorzkiego wpisu. Po prostu w takich chwilach chowam się do swojej skorupy, bo za bardzo boli nie "normalność". Każdy ma swoje życie, swoje demony, swoje lęki. Może to pocovidowy zjazd, może najzwyklejsze przemęczenie, a może coś, co mojemu macierzyństwu będzie towarzyszyć już zawsze. Jak lód w sercu Kaja. Grunt, to nie dać mu zgasić wszystkich lampek.

Na koniec, by nie było tu aż tak smutno, pokażę Wam, jak Endorfinki zjeżdżały z nami na sankach... Na zdjęciach to pięknie wygląda, ale co się namęczyliśmy, żeby każda Endorfinka choć raz zjechała, co się naganialiśmy za nimi, bo uciekali, rezygnowali, kombinowali, cośmy się naprzekonywali, że to takie fajne - zjeżdżać po śniegu, że długo może już nie być takiej okazji - to wszystko nasze. Moje i P. Dlatego czasem trudno patrzeć na inne dzieci, które same sobie zjeżdżą po prostu, szczęśliwe. Pamiętajcie o tym, Kochani... Nam, rodzicom dzieci niepełnosprawnych, czasem nawet trudno wytłumaczyć, z czym się mierzymy i dlatego zamykamy się w swoich gettach - rodzin podobnych nam, niosących ten sam ciężar w sercu. Tam łatwej być sobą i życie mniej boli. Ale głęboko wierzę, że jeszcze uśmiechnę się do świata, do ludzi, do dawnych znajomości... Choć jeszcze nie dziś.

 

 

Niech się spełni

 

Trwamy. Na przekór wszystkim przeciwnościom losu. Pomimo pandemii, izolacji, okropnego regresu Bazylka... Trwamy. Mamy siebie, dach nad głową, morze miłości i okruszki nadziei w sercu. Boję się myśleć, co przyniesie ten kolejny rok... Nauczyłam się żyć w hibernacji. Zamroziłam swoje plany, marzenia, oczekiwania... Nawet książki leżą zamrożone na półkach i czekają na lepsze życie. Niestety, życie weryfikuje nasze chcenia i w ich miejsce podkłada nam inne możliwości, przyprószone śniegiem, kurzem, mało widoczne. Ciągle uczę się je dostrzegać, odkładać bez żalu to, co wydarzyć się nie może, i przyjmować z otwartością to, co się WYDARZA. I, choć piszę te słowa niczym tybetański guru, łaknę tej równowagi i pogody ducha w swoim życiu równie bardzo jak czekolady. A nawet bardziej. 

W kwestii muzycznej zapowiada się cudownie ale i pracowicie - będziemy nagrywali płytę!!! Dziękujemy Wam za zaufanie i za wiarę w nas, w nasze muzyczne opowieści. W kwestii rodzinnej - bardzo liczę na powrót chłopców do szkoły. W tym semestrze uczęszczali na zajęcia może ze dwa miesiące i to bardzo się na ich zachowaniu odbiło. Czekam na tę szkołę jak walczący pod Helmowym Jarem wypatrywali Gandalfa piątego dnia o świcie. Może się doczekam.

Chłopcy rosną, dojrzewają, przekroczyliśmy w tym roku jakąś magiczną granicę, próg między dziecięctwem a młodością. Choć Baz 10 lat skończy dopiero w lutym, już zachowuje się jak zbuntowany nastolatek... Zamyka się w pokoju, trzaska nam drzwiami przed nosem i ogólnie wydeptuje swoje coraz bardziej indywidualne ścieżki. O Roszku mogę powiedzieć to samo, chociaż nie trzaska drzwiami, ale bardzo dużo przebywa sam. Izoluje się, przede wszystkim od brata, ale od nas też. Najchętniej słuchałby muzyki na słuchawkach i miał nas wszystkich gdzieś. Taki dziwny to czas, zmiany, nieubłagane, nie chcą nas łaskawie ominąć.

Nie chcę rozpisywać się o trudnościach. Chcę w Nowy Rok wejść z roszkową beztroską i jego czystym sercem... Choć tak mało może nam powiedzieć, to czasem idealnie wstrzeli się z tekstem piosenki... To nasz ukryty kanał komunikacyjny, chcę wierzyć, że podświadomie Roszek przekazuje nam swoje mądrości..

Mówię do Roszka:

- Mama kocha swojego Rocha...

A On odpowiada cytatem z naszej piosenki:

- Miłość jak pochodnia, kompas w nas...

I tego Wam życzymy, Kochani... Kompasu w sercu, pochodni przed oczyma.  

 

A sobie życzę w nowym roku:

mniej kup na podłodze, a więcej w ubikacji,

mniej krzyku a więcej słów, choćby najprostszych,

mniej jedzenia pod stołem a więcej na talerzu,

mniej nocy wędrownych między łóżkami, a więcej stacjonarnych, we własnym łóżku,

mniej ciemnej materii w głowie, a więcej jasnych rozbłysków,

mniej kilogramów a więcej energii,

mniej rozżalenia a więcej wdzięczności.

 

Niech nam się wszystkim spełni!

 

 

 

 

Światło

Mój ś.p. Dziadziuś powtarzał, że grudzień to najtrudniejszy, najsmutniejszy miesiąc w roku. Dzień jest krótki, następuje przesilenie, wszędzie szaro i smutno. Pewnie dlatego najpiękniejsze święta obchodzimy właśnie w grudniu - żeby mieć czym rozświetlić ten mrok, mieć na co czekać, mieć się czym zająć. Nie będę ukrywała - u nas również wieje smuteczkiem. Może to pocovidowa minizałamka, choć raczej powinniśmy być wdzięczni, że tak lekko się ten wirus z nami obszedł. Może to efekt problemów zdrowotnych - chłopcy, jeden po drugim, dostali dziwnych biegunek i oto siedzę w domu raz z jednym raz z drugim (nasza szkoła działa) i nie napawa mnie to siedzenie optymizmem. Bazyli odjeżdża nam coraz dalej w stronę dziwnego obłędu i z bezradności zadaję sobie głupie pytania, czy ja w ogóle nadaję się na matkę? Znam ten stan aż nadto dobrze - przemęczenie, stupor, utknięcie w martwym punkcie, brak światełka w tunelu. To minie. Byle przeczekać, byle nie spłynąć z tymi smutnymi myślami w dół kanalizy, byle nie dogasić płomienia do cna. Pomimo wszystko, jestem dobrej myśli. Ot, trzeba przejść przez kolejną dolinę, by potem wdrapać się na pagórek i podziwiać przepyszne widoki życia. 

Wydarzają się ciągle w naszym życiu piękne rzeczy. Te drobne (acz arcy wielkiej wagi) jak to, że budzimy się zdrowi, sprawni, bez bólu, z dachem nad głową i zasypiamy wtuleni w siebie, z pełnymi brzuchami i w ciepłym domku. Zdarzają się też i rzeczy bardziej spektakularne jak... Wy. Tak, Wy! Nasi czytelnicy, Przyjaciele, Wspieracze... Nasza fundacja nareszcie skończyła księgować 1% podatku. Zawsze, co roku, możemy na Was liczyć i to się nie zmieniło. I co roku tak samo mnie wzrusza fakt, że aż tyle osób przejmuje się losem moich dzieci, tyle osób pamięta i przekazuje nam ten procent miłości. Dziękujemy Kochani, z głębi serca, bo to jest tak, jakbyście przyjechali do nas, załatali nam dziury w dachu, ugotowali pyszną, sycąca zupę, zabrali chłopców na spacer.. Przez cały rok jest z nami to wsparcie - gdy opłacamy leki, wizyty lekarskie, badania, kupujemy pomoce terapeutyczne, opłacamy turnus lub czesne za szkołę Endorfinek. To jest coś, czego nie da się opisać słowami - taka poduszka powietrzna, która sprawia, że człowiek mnie boi się, że życie da u solidnie po mordzie :)

Jak co roku, mamy dla Was piosenkę dziękczynną. Nie wyobrażam sobie, że choć w taki sposób Wam nie podziękować. Rok temu były wygłupy w garażu i P. i ja jako gwiazdy rocka. Ten rok jest inny. Tkwimy w samym centrum pandemii, wśród obostrzeń, Odchodzą nasi bliscy, coraz więcej i więcej, w samotności. Coraz więcej rodzin kogoś straciło. Coraz więcej osób traci dorobek życia, biznesy mozolnie rozkręcane latami. Polacy są podzieleni jak nigdy i pewnie wielu z nas już nie potrafi rozmawiać bez gniewu z rodziną, przyjaciółmi, sąsiadami... To smutny, trudny czas. I o tym napisaliśmy piosenkę. Nie jest wprost dziękczynna. Ale, jak zawsze, jest o nadziei... :D Wysyłamy do Was te świąteczne dźwięki, z naszą miłością i wdzięcznością.

Jeśli piosenka się nie wyświetli podaje link do niej: https://youtu.be/RP4KZftTUSU

Nie wiem, czy wiecie, ale po naszym wrześniowym koncercie w głowie naszej szalonej znajomej  powstał pomysł, by pomóc nam... nagrać płytę. Pewnie większość z Was wie, że oprócz tych piosenek dziękczynnych nagrywanych na luzie i z przymrużeniem oka, P. i ja czyli endorfinkowi rodzice grywamy też poważniejsze, autorskie piosenki. Pomysł nagrania płyty wydaje nam się szalony i sami nigdy byśmy nie mieli śmiałości wyskakiwać z czymś takim... Na szczęście mamy przyjaciół bardziej szalonych i odważnych od nas i... stało się! Zbiórka trwa do końca tego roku i już jesteśmy zdumieni, ze tyle osób postanowiło nam zaufać. Jeżeli ktoś z Was chciałby mieć płytę Membrany (czyli rodziców Endorfinek) to jest teraz okazja zbiorowa zrzucić się na ten krążek - każdy, kto wpłaci minimum 30 zł otrzyma płytę. Sama nie wierzę, że to piszę. Link do zbiórki: TUTAJ  Będzie nam miło, jeśli okaże się, że są chętni na słuchanie naszej twórczości do poduszki :D

Nigdy nie sądziłam, że spotka mnie tak wiele dobrego, i to właśnie poprzez Endorfinki, poprzez dzieci moje niezwykłe to dobro przychodzi... Tak jak przez pęknięcia i szczeliny przedostaje się światło...